31/03/2010

Romandie: une Journée pour apprivoiser l’autisme

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Légende: L’autisme est une maladie méconnue qui touche pourtant un enfant sur cent. (Keystone)
 

La Journée internationale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril vise à faire éclater la bulle d’indifférence et de préjugés qui entoure ce mal génétique et exclut ceux qui en souffrent. Les associations de parents, l’EPFL et la Cinémathèque organisent divers événements pour y contribuer.

 

Encore une journée de l’ONU? L’autisme, kêksêkça? Et pourtant, ces troubles du spectre autistiques demeurent méconnus, alors que les neurosciences font de grands pas et que, surtout, ils frappent un nombre impressionnant de gens dès les trois premières années de leur vie.

«Un enfant sur 100 est touché par l’autisme et même un garçon sur 70», constate Nouchine Hadjikhani, professeure au Brain Mind Institute de l'Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (EPFL).

Des troubles de plus en plus répandus, avec une progression de 500 à 600% en 15 ans. «Cela s’expliquerait par une interaction entre des gènes et un mauvais environnement (pollution). Mais on sait que ce trouble du développement du cerveau peut apparaître déjà pendant la grossesse. Il est certainement génétique, puisqu’on connaît déjà entre 30 et 50 gènes», poursuit la neuroscientifique, qui est aussi colauréate du Prix Leenards 2010 pour ses recherche sur un gène associé à l’autisme et à l’obésité.

Le problème, c’est qu’on ne peut diagnostiquer ce syndrome qu’à partir du comportement. «Le point commun est un trouble de la communication sociale, de la communication tout court, une certaine rigidité et des comportements répétitifs», explique Annemarie Chavaz, présidente d’Autisme Suisse romande. Cette association de parents lutte pour un dépistage précoce, une meilleure (re)connaissance du monde médical et une prise en charge adaptée.

Le diagnostic est difficile en raison des degrés variables de l’autisme: cela va du génie, comme le grand pianiste canadien Glenn Gould au retard mental (60% des cas).

 

Une errance de plusieurs années

«Quand on a un enfant autiste, on découvre qu’on a un enfant différent, qui se développe en dehors de ce qu’on connaît, pour lequel on n’a aucune référence par rapport à sa propre enfance ou à ses autres enfants. On ne sait pas pourquoi il est comme ça, on ne sait pas qu’en faire et on est perdu, bref, on commence une errance de plusieurs années», indique encore Annemarie Chavaz.

En Suisse, il faut en moyenne sept ans pour diagnostiquer un autiste, sept années perdues pendant lesquelles l’enfant n’est pas scolarisé et subit des thérapies inappropriées, ce qui crée beaucoup de souffrance.

La présidente d’Autisme Suisse romande poursuit: «Le diagnostic est souvent reçu comme une sorte de libération pour les parents puisqu’ils peuvent enfin mette un nom sur cette différence. S’il y a des troubles ou handicaps associés, cela se dépiste assez vite, mais c’est plus difficile si l’autisme est léger. De plus, les pédiatres ne le connaissent pas bien.»

Face à ce qu’on prend pour de «simples» troubles du comportement, les parents et/ou l’enfant sont envoyés chez un psychiatre. «Si celui-ci n’est pas au clair, il aura tendance à dire que l’enfant ne se développe pas parce qu’il y a des problèmes relationnels, si bien que cela culpabilise les parents», explique Nouchine Hadjikhani.

La maladie peut provoquer des réactions chez la mère, mais il est prouvé que ce n’est pas elle qui provoque l’autisme. «Certains psychiatres chavaz-8584224.jpgsont des dinosaures et défendent leur bout de gras, relève la spécialiste. C’est une erreur, car ils auront toujours un rôle à jouer, mais un rôle différent. Puisqu’on sait que les autistes sont très angoissés et souffrent du rejet social, les psys peuvent les aider!»

 

 

Annemarie Chavaz a relancé Autisme Suisse romande. (swissinfo)

Combat inégal pour la dépsychiatrisation

Les associations mènent un combat inégal contre cette psychiatrisation de l’autisme qui frappe fortement la Suisse romande et la France. Et, ce, pour des raisons historiques liées au développement de la psychanalyse (Bettelheim, Freud etc.), qui a longtemps affirmé que les mères étaient responsables du comportement de leurs enfants.

Mais cette différence culturelle touche aussi la prise en charge, soutient Annemarie Chavaz: «Les pays anglo-saxons et nordiques ont très vite reconnu la maladie, avec une définition et une prise en charge communes et précises. Ils ont su adapter leurs institutions. D’autres pays, comme l’Espagne ou l’Italie, n’avaient rien et ont créé des institutions spécialisées pour autistes.»

Mais, paradoxalement, la Suisse est pénalisée par son passé de pionnière en matière de prise en charge des handicapés (avec des éducateurs comme Piaget, Pestalozzi, etc.) et de densité des institutions. Mais elle ne s'est pas adaptée et, sans éducation spécifique, les autistes développent des troubles graves du comportement.

«Il n’y a pas ou pas assez d’éducateurs formés et informés spécifiquement et, du reste, on a beaucoup de mal à trouver des formateurs, indique encore Annemarie Chavaz. Notre association, qui organise elle-même des formation, doit faire appel à des formateurs étrangers.»

 

Une vie décente

A l’âge adulte, les choses se compliquent encore. L’association a par exemple découvert dans des institutions vaudoises des autistes peu autonomes, en rupture scolaire et familiale pris en charge dans des conditions «indécentes»: désoeuvrés, lourdement médicamentés, enfermés, attachés. Et sans défense, parce que sans parents ou avec des parents démissionnaires.

Après des années de bataille, l’association a enfin pu se faire entendre il y a quelques années dans le canton de Vaud, avec l’arrivée au Département de la Santé de Pierre-Yves Maillard, socialiste et médecin. «Un règlement a été rédigé et nous a été soumis, raconte Annemarie Chavaz, et le gouvernement vaudois s’est engagé à le faire respecter.»

Une institution spécialisée a été ouverte à Trey avec cinq ou six jeunes «récupérés» dans des institutions psychiatriques. «Grâce à des méthodes éducatives adaptées et à une vie digne, nous voyons renaître certains de ces jeunes», se réjouit la présidente d’Autisme suisse romande.

De même que Nouchine Hadjikhani qui, confrontée à la douleur des patients avec qui elle travaille, est soucieuse de faire «passer leur message».

«Les autistes me touchent parce qu’ils sont très entiers et ne peuvent mentir, confesse la neuroscientifique. En même temps, ils souffrent parce que, souvent, on les traite comme des retardés, alors que c’est simplement nos rituels sociaux qu’ils ne comprennent pas.»

Isabelle Eichenberger, swissinfo.ch

 

Source: http://www.swissinfo.ch/fre/sciences_technologies/Une_Jou...

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26/03/2010

Venez nombreux à la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme organisée par autisme suisse romande !

Autisme suisse romande félicite chaleureusement les équipes de chercheurs du CHUV, de l’UNIL et de l’EPFL qui ont obtenu le Prix Leenaards 2010 pour leurs recherches sur l’autisme, la schizophrénie et l’obésité.

nouchine.jpgNous rappelons qu’une des lauréates, le Prof. Nouchine Hadjikhani, fera, le 31 mars prochain, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, un bref exposé sur l’autisme, juste avant la projection du film « ADAM ».

Les articles ci-joints sont tirés du magazine L'Hebdo et du quotidien 24 heures.

Magazine Hebdo:

http://www.autisme.ch/portail/attachments/356_Nouchine_He...

 

24 heures:

Encart : http://www.autisme.ch/portail/attachments/356_Nouchine_24...

Article: http://www.autisme.ch/portail/attachments/356_Nouchine_24...

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06/05/2009

Fondation "Le Cube de Verre"

La fondation "Cube de verre"

Recherche de matériel divers pour soutenir cette structure qui oeuvre en faveur des enfants atteints d'autisme.

 

Créée en janvier 2001 par Anna Wälti-Berti, elle-même maman d'une jeune fille atteinte d'autisme, la Fondation "Le Cube de Verre" soutient les enfants souffrant de cette maladie ainsi que leurs familles. Depuis 8 ans, la Fondation s’est essentiellement consacrée à la prise en charge extrascolaire de ces jeunes âgés entre 4 et 15 ans et à l’organisation de loisirs chaque mercredi, ainsi que deux samedis par mois. Outre les activités ludiques, elle organise des camps aérés durant les vacances scolaires (bains thermaux, promenades, sorties à la piscine, etc.), propose des formations au personnel encadrant, et organise des conférences. Après Crans, Tannay et Nyon, la Fondation s’est installée en janvier 2006 dans des locaux qu’elle loue à Prangins où une quinzaine d’enfants bénéficie d’un véritable centre d’accueil, à savoir un lieu tout spécialement aménagé à leur problématique et où ils peuvent apprécier des activités comme la sensibilisation à la musique, la peinture, la sculpture ou encore la cuisine. Mais les jeunes grandissent et avec eux, leurs besoins. La mission de la Fondation doit donc s’adapter afin de leur offrir des prestations correspondant à leur diversité. La Fondation a donc acquis une grande maison à Arzier qui sera prochainement transformée en internat avec chambres individuelles, plusieurs salles de classe, divers ateliers de bricolage, de gymnastique et de psychomotricité et une piscine.

Pour ses nombreuses activités en faveur des enfants autistes, la Fondation "Le Cube de Verre" recherche encore le matériel suivant : 

  • Un minibus pour le transport des enfants
  • Du matériel de massage (table, petits instruments sensori-moteurs, etc.)
  • 2 caméscopes
  • Des gros ballons de gym ou de physiothérapie
  • Un trampoline
  •  500m2 de parquet

 

Emission de radio Jean-Marc Richard, Chacun pour tous:  http://www.rsr.ch/la-1ere/chacun-pour-tous/selectedDate/0...

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05/04/2009

Le Jura bouge !

L'autisme, ça concerne 2 personnes sur mille et pourtant on en parle très peu... Témoignage sur RFJ!

Interview de deux invitées: Anne-Marie Chavaz, présidente d’Autisme Suisse Romande et Véronique Berberat, mère de famille jurassienne directement concernée par la question de l'autisme.

 

 

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Lien pour écouter l'émission radio:

 

http://www.rfj.ch/rfj/Programmes/missions/Listing_emissio...

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02/04/2009

VD: Lieu d’accueil pour ados autistes

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La première structure romande du genre est inaugurée ce jeudi 2 avril à Lausanne

 

L’autisme est un handicap mystérieux qui s’exprime de manières très différentes. Toutefois, les personnes atteintes ont toutes en commun un grave déficit des interactions sociales. Leur prise en charge nécessite une bonne connaissance de ce handicap. Il existe des écoles spécialisées, mais l’offre ne va pas au-delà de la scolarité obligatoire. Or on ne guérit pas de l’autisme. Les parents rêvent de structures adaptées qui pourraient accueillir leurs enfants tout au long de leur existence. Le canton de Vaud a donc décidé de soutenir un nouveau projet destiné aux 16-20 ans. Il sera inauguré aujourd’hui à Lausanne, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une première. Marc Pannetier, directeur de l’association Le Foyer, qui a ouvert trois classes pour les enfants autistes en 1997, présente ce projet.

Le Temps: En quoi consiste votre projet d’accueil des jeunes autistes?

Marc Pannetier: C’est en quelque sorte le prolongement de notre école. Nous avons constaté que, lorsque les enfants ont fini leur scolarité, les parents ne trouvent pas toujours un endroit adapté à leur handicap. Nous avons donc créé une structure pour adolescents autistes, la Strada. Ce n’est plus une école, mais un lieu où l’on poursuit les acquisitions scolaires, l’apprentissage d’une autonomie domestique et de la communication.

– Qu’est-ce qui a changé dans la prise en charge de ces enfants?

– On propose une approche structurée où l’environnement est adapté afin de le rendre compréhensible et prévisible. On ne pense plus que la maladie est la conséquence d’une quelconque faute parentale, comme autrefois. L’autisme est un trouble envahissant du développement, caractérisé par des altérations parfois graves dans le domaine de la communication verbale et non verbale, des interactions sociales et des comportements. Nos professionnels structurent le temps et l’espace autour des élèves afin qu’ils trouvent des repères. Cela réduit significativement les angoisses et les réactions de colère. Nous préparons par exemple les activités ou les apprentissages avec des aides visuelles (objets, photos, pictogrammes). Cela demande une organisation continuelle des journées afin de permettre aux enfants de se préparer au déroulement de leur programme. Nous nous appuyons sur une formation individualisée, tenant compte des aptitudes et du niveau de chacun.

– Pensez-vous trouver des débouchés pour les jeunes de la Strada?

– Nous n’avons pas encore le recul suffisant. Nous pensons proposer du «job coaching» pour les jeunes dont les aptitudes seraient suffisantes pour envisager une intégration dans le monde du travail.

– Un enfant sur 100 environ est touché par l’autisme. Et dans 60% des cas s’ajoute un handicap mental. Comment arriver à une bonne prise en charge?

– Nous avons réalisé deux étapes, la première pour les enfants, la deuxième pour les adolescents. La prochaine concernera les adultes. Nous aimerions développer un réseau qui permette de proposer des prises en charge adaptées tout au long de la vie des personnes atteintes d’autisme. Nous réfléchissons à la mise sur pied d’un réseau autisme-partenaire. Soit donner la possibilité à des institutions de développer des prises en charge qui respectent les spécificités de l’autisme. Cela va de pair avec la formation adéquate du personnel spécialisé. En amont, il s’agit aussi de favoriser une intégration partielle des élèves dans l’école ordinaire, en collaboration avec les directions et les enseignants des établissements scolaires sensibilisés à cette problématique.

 

Association Le Foyer, rte d’Oron 90, Lausanne. Portes ouvertes 14-16h. Dès 20h, concert de soutien au Casino de Montbenon, à Lausanne, avec le Trio Almawil. Entrée: 80 francs.

 

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2 avril: Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

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autisme suisse romande organise un concert à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2009.

Le Trio ALMAWIL composé par les musiciens Alexandre Cellier, Maria de la Paz et William Fierro (www.duocd.ch) joueront à la salle Paderewsky du Casino Montbenon à Lausanne. Le concert, qui sera suivi d'un apéritif, est prévu pour 20h00.

Les bénéfices financeront le camp 2009 pour enfants et adolescents organisé par autisme suisse romande.

Des places libres sont encore disponibles. Billets en vente à l'entrée.

 

Lire l'article "Des voix pour l'autisme"

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01/04/2009

AUTISME SUISSE tire la sonnette d'alarme!!!!!

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Autismesuisse dénonce un manque de moyens

Manque de soins professionnels, absence de perspectives dans le monde du travail, détection précoce insuffisante.

A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme jeudi, une organisation tire la sonnette d'alarme. En Suisse, les autistes sont environ 50 000, écrit Autismesuisse dans un communiqué. Plus l'autisme est rapidement détecté et plus l'enfant a des chances de mener, adulte, une vie autonome.

Mais pour cela, il faut que l'autiste bénéficie d'un accompagnement professionnel et intensif. Pour ce faire, les soutiens financiers octroyés par les assurances sociales ne sont guère suffisants, explique Autismesuisse. Les 200 places prévues dans les établissements spécialisés sont aussi loin de faire le compte.

Dans le monde du travail, les possibilités d'intégration manquent pour les autistes de Suisse. Pourtant, des expériences menées dans le secteur informatique montrent que ces personnes peuvent mener une vie professionnelle.

Le 2 avril a été décrétée journée mondiale de l'autisme par les Nations Unies.

 

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Info:

Autisme suisse (http://www.autismesuisse.ch/)   comporte trois  sections:

Autisme suisse alémanique : www.autismus.ch

Autisme suisse romande (asr) : www.autisme.ch

Autisme suisse italienne : www.autismo.ch

TED-autisme Genève (www.autisme-ge.ch) est une antenne locale d'asr (et évidemment rattachée par conséquent à autisme suisse).


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31/03/2009

Un petit tour d'horizon avant le 2 avril...

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (JMSA)

le 2 avril 2009

OTTAWA, ONTARIO--(Marketwire - 31 mars 2009) - La Société canadienne de l'autisme, porte-parole national de la communauté de l'autisme au Canada, est fière de proposer une Charte canadienne des droits de la personne ayant l'autisme pour célébrer la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (JMSA) le 2 avril. Notre but final est de faire adopter la Charte canadienne, reconnaissant les droits inhérents de tous les Canadiens qui vivent avec les troubles du spectre autistique (TSA).

La communauté internationale reconnaît maintenant que l'autisme est une crise mondiale qui augmente.

Les gouvernements du monde ont réagi en agissant :



- Europe : Charte pour les personnes autistiques présentée au 4e Congrès Autisme-Europe à Den Haag le 10 mai 1992 et adoptée par la suite comme déclaration écrite par le Parlement européen le 9 mai 1996.

- Etats-Unis : La Combating Autism Act of 2006, une loi remarquable, autorisant près de 1 milliard $ de dépenses sur cinq ans pour aider les familles vivant avec l'autisme par le dépistage, l'éducation, l'intervention précoce, les références rapides pour le traitement et les services ainsi que la recherche. Le président Obama a aussi signalé l'autisme dans son programme de la Maison blanche sur les handicaps comme domaine requérant une attention spéciale.

- Asie du Sud : Charte de l'Asie du Sud des droits des personnes ayant le spectre du trouble autistique (janvier 2008) qui se réfère à la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, rappelant ainsi à la communauté internationale que les pays signataires des NU doivent assurer que les personnes handicapées dans leurs frontières peuvent être protégées par ces droits.

- R.-U. : Le Parlement du RoyaumeUni a récemment voté un Autism Bill, qui est maintenant à l'étape du comité, et qui vise à fournir une meilleure information au sujet du nombre de personnes vivant avec l'autisme et leurs besoins et pour améliorer la planification et la prestation locales de services (février 2009).

Ensemble, nous pouvons donner une voix aux millions de personnes partout au monde qui ne sont pas diagnostiquées, qui sont mal comprises et qui espèrent recevoir un traitement, des services et un soutien.

A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (JMSA), collaborons pour célébrer l'acceptation à la compréhension des personnes qui vivent avec le trouble du spectre autistique (TSA) alors que nous faisons mieux comprendre l'autisme comme une crise mondiale croissante.

Le temps de la sensibilisation à l'autisme est maintenant!

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29/03/2009

Le canton de Vaud bouge et à Genève ?

Autisme: enfin une école pour les ados

Image © Sebastien Féval

Arun, 14 ans, et sa maman Cristina Balzaretti qui, avec d'autres parents d'enfants autistes, s'est battue pour que les adolescents puissent bénéficier d'un encadrement spécialisé.

Geneviève Comby - le 28 mars 2009
Le Matin Dimanche

«A 16 ans, un adolescent est prêt à apprendre un métier, mais un adolescent autiste, lui, a encore tellement d'autres choses à apprendre. Si, à cet âge-là, mon fils devait sortir de l'école spécialisée où il se trouve, qu'aurions-nous à lui offrir?» Les propos de Cristina Balzaretti, maman d'un garçon autiste de 14 ans, reflète le désarroi de nombreux parents d'enfants souffrant de ce handicap. Car si la prise en charge des enfants atteints de ce trouble du comportement commence à s'organiser efficacement, celle des ados reste pratiquement inexistante.

Système D
Sous la pression des parents via l'association Autisme Suisse romande, le canton de Vaud s'est décidé à faire bouger les choses en se dotant d'une structure destinée à accueillir les jeunes de 16 à 20 ans. Inaugurée la semaine prochaine à Lausanne, elle vient compléter l'offre éducative de l'Ecole pour Enfants Atteints d'Autisme (EEAA). «Jusqu'ici les jeunes de cet âge devaient quitter l'école et se retrouvaient dans des institutions, des ateliers protégés ou ailleurs selon le système D mis en place par les parents», relève Anne-Marie Chavaz, présidente de l'Association Autisme Romandie

Le hic, c'est que les autistes ont des besoins très spécifiques. Du coup, les placer avec d'autres handicapés, sans prise en charge personnalisée, n'est de loin pas la meilleure option. «Le cerveau de l'enfant autiste fonctionne différemment de celui d'un enfant handicapé mental, poursuit Anne-Marie Chavaz. Il a besoin d'une pédagogie adaptée, d'un encadrement particulier, sans quoi il ne progresse pas. La grande angoisse des parents, c'est que l'on ne comprenne pas les réactions de leur enfant et qu'il finisse en institution psychiatrique, sous médication lourde.» D'autant plus qu'aujourd'hui les méthodes de prise en charge efficaces existent.

Tout doit être planifié
Ces méthodes portent des noms différents (à l'EEAA on utilise la méthode TEACCH), mais globalement toutes se fondent sur une organisation minutieuse de la vie de la personne atteinte. Le temps, les lieux: tout doit être planifié pour le rassurer et éviter les crises. «La personne autiste a besoin d'être structurée, d'avoir des points de repère dans sa vie quotidienne, confirme Marc Pannatier, directeur de l'association Le Foyer qui gère l'EEAA. Si son horizon immédiat est prévisible, elle va pouvoir limiter ses troubles du comportement. Dans notre école, nous utilisons une communication basée sur des pictogrammes (photos, images, objets), notamment des calendriers journaliers sur lesquels nous plaçons ces images. Et ça donne d'excellents résultats.»

Eviter la régression

Des résultats que les parents veulent à tout prix préserver. «Pour nous, il est essentiel de pouvoir continuer à bénéficier de ces efforts, insiste Cristina Balzaretti. Si on arrête, il peut y avoir une énorme régression.» C'est justement le but de la nouvelle école. «Elle offre la possibilité de poursuivre l'acquis scolaire, mais aussi d'exercer les aptitudes au travail, de continuer les apprentissages de la vie quotidienne (hygiène, tâches domestiques, etc.), bref, de préparer l'enfant à la vie d'adulte en se basant sur le niveau de compétences de chacun», se félicite Marc Pannatier. Un premier pas. Car une fois adultes, les mêmes problèmes d'encadrement se posent à nouveau. «Il reste encore beaucoup à faire», reconnaît le directeur.

À savoir

 

Le 2 avril, à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, l'association Le Foyer inaugure sa nouvelle structure pour adolescents atteints d'autisme. Portes ouvertes de 14h à 17h, Rte d'Oron 90, Lausanne et concert de soutien avec le Trio Almawil au Casino de Montbenon à Lausanne, dès 20h (entrée 80 fr).

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27/03/2009

«Devine qui vient dîner»

Vendredi 27 mars à 20h sur RSR la Première

Émission : "Devine qui vient dîner" .

Principal Invité: Roberto Balzaretti secrétaire général du DFAE et papa d’un garçon autiste.

Second invité : Annemarie Chavaz, présidente de l’association de parents autisme suisse romande.

www.rsr.ch/la-1ere/devine-qui-vient-diner

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11/03/2009

Vivre avec l'autisme en Suisse

Résultats de l'enquête menée en 2001 par le Prof. Dr. H.-C. Steinhausen (Zurich)  avec le soutien d'AUTISME SUISSE

Conclusions de l'enquête :

Les résultats de l'enquête effectuée en 2001 en Suisse auprès des parents et des proches de personnes atteintes d'autisme se basent sur les données de quelques deux cents questionnaires. Grâce à un questionnaire annexe, il a été vérifié avec une très haute probabilité que, pour chaque cas particulier, il s'agisse bien d'une personne atteinte d'autisme selon les critères diagnostiques actuels. L'échantillon choisi pour cette enquête présente une tranche d'âge considérable. La représentativité de cette échantillon pour toutes les personnes atteintes d'autisme en Suisse ne peut pas être totalement confirmée. Bien que des études manquent encore sur la fréquence de l'autisme dans la population suisse, le nombre de personnes de tous âges concernées par l'autisme en Suisse peut être évalué à plusieurs milliers en se basant sur les chiffres provenant de recherches internationales.


Comme on peut le constater également dans beaucoup d'autres pays, une grande partie des personnes concernées par l'autisme ne sont pas diagnostiquées comme telles en Suisse. Et comme les deux-tiers des personnes atteintes d'autisme présentent également un handicap mental, la plupart des personnes concernées par l'autisme sont situées dans la catégorie générale des personnes présentant un handicap mental.

A l'entrée du 21ème siècle, les résultats de cette vaste enquête se résument à quelques points importants qui correspondent aux thèmes principaux du questionnaire et ils permettent en même temps d'en tirer des conclusions.

 

L'identification et le diagnostic des personnes atteintes d'autisme en Suisse

65.gifL'enquête a montré de manière impressionnante que la plus grande lacune se situe au niveau du diagnostic précoce des enfants atteints d'autisme. Alors que les parents perçoivent rapidement des signes de développement différent chez leur enfant, la prise de contact avec des spécialistes se fait en général attendre. Un profond manque, au niveau régional, de spécialistes ainsi que de différentes personnes compétentes, notamment dans le domaine médical, entraîne le fait que la personne atteinte d'autisme n'est orientée que tardivement vers des spécialistes formés, ayant des connaissances spécifiques sur le spectre des troubles autistiques.

Les données recueillies montrent clairement qu'un trop grand nombre de professionnels, mais non suffisamment formés en autisme, sont contactés et que par conséquent, le diagnostic approprié se fait attendre. Le large spectre de descriptions diagnostiques non précises reflète la méconnaissance d'un grand nombre de professionnels des signes caractéristiques de l'autisme.

Le manque d'aides spécifiques offertes par de nombreux professionnels, qui ne sont pour la plupart pas spécialistes de l'autisme, associé à des réseaux d'aide régionaux insuffisants, entraîne dans le meilleur des cas une satisfaction mitigée de la part de la famille et des proches de la personne concernée.

La situation actuelle des mesures de formation offertes aux personnes atteintes d'autisme en Suisse

Les mesures d'aide et d'institutions de formation proposées depuis plusieurs décennies aux personnes atteintes d'autisme en Suisse sont les mêmes que celles offertes aux autres personnes ayant un handicap mental.

A l'âge préscolaire, on peut constater un déficit marquant des programmes d'éducation spécifiques, en comparaison avec l'offre proposée dans d'autres pays occidentaux. Malgré l'insuffisance dans l'offre de programmes adaptés aux besoins d'enfants atteints d'autisme, une satisfaction légèrement supérieure à la moyenne de la part des proches de l'enfant avec autisme est à relever, satisfaction provenant avant tout de familles bénéficiant de ces programmes éducatifs spécifiques .

A l'âge scolaire, les enfants atteints d'autisme sont orientés vers des classes ou des écoles spécialisées, sans que celles-ci ne puissent offrir un accompagnement adapté aux besoins de ces enfants. La plupart des enfants concernés doivent parcourir une distance considérable pour se rendre dans ces établissements. La satisfaction des membres des familles interrogées se situe dans la moyenne et est plutôt élevée, concernant les établissements spécialisés.

article-1090822-006CAC4300000258-603_468x286.jpgDans cette tranche de vie, on relève une insatisfaction marquée par rapport aux lieux de conseil mis en place par l'état, spécialement au niveau des autorités scolaires et des services de psychologie scolaire. Il ressort de manière évidente que ces instances sont sous-informées concernant les besoins spécifiques des élèves atteints d'autisme. Des informations approfondies sur les particularités et les besoins des élèves avec autisme sont à apporter auprès des autorités scolaires. Notamment, il est indispensable que les responsables de l'orientation scolaire prennent en compte les remarques et les souhaits des familles dans la mise en place d'une orientation spécifique pour les élèves atteints d'autisme.

Concernant l'âge post-scolaire, nous ne pouvons que constater une insuffisance en matière de conseils et d'orientation professionnelle, ainsi que de projets d'intégration. La grande proportion d'adultes atteints d'autisme vivant encore dans leur famille représente pour celle-ci une charge considérable, tant sur le plan émotionnel et social que financier. Beaucoup de personnes concernées ont une longue distance à parcourir jusqu'à leur lieu de formation et de réhabilitation professionnelle, et ne font que rarement l'expérience de la continuité dans les différents placements en institution. Les proches interrogés se plaignent d'un manque d'institutions spécialisées pour les adultes atteints d'autisme et expriment dans ce domaine un grand besoin et de fortes attentes.

 

L'offre thérapeutique proposée aux personnes atteintes d'autisme en Suisse

Considérant le panorama des thérapies réellement pratiquées, l'enquête révèle qu'elles sont insuffisantes dans leurs spécificités et dans leur efficacité. De manière générale, la fréquence et l'intensité avec lesquelles ces thérapies sont pratiquées sont d'un niveau plutôt bas, concernant les traitements intensifs, et la participation des parents au traitement de leur enfant ou adolescent avec autisme reste en Suisse, en comparaison avec les expériences des autres pays, encore relativement restreinte.

Alors qu'une grande partie des coûts se rapportant aux moyens thérapeutiques peuvent être financée par l'Assurance Invalidité, les parents doivent dans beaucoup de cas assumer eux-mêmes de grandes dépenses.

es_autism_0402_480x360.jpgLes thérapies intensives les plus modernes pour enfants atteints d'autisme, qui impliquent une fréquence élevée de traitement avec des progrès significatifs prouvés scientifiquement, sont accessibles de manière encore très limitée en Suisse. L'utilisation de ces différentes mesures thérapeutiques se traduit par une satisfaction plutôt supérieure à la moyenne dans l'enquête.

 

La situation juridique et financière des personnes atteintes d'autisme en Suisse

Alors que l'on peut s'attendre à ce que l'Assurance Invalidité prenne en charge une série de mesures de soutien, la plupart du temps, les parents doivent énormément lutter pour obtenir effectivement ce soutien. Principalement le combat pour la prise en charge financière d'une thérapie particulière, non encore reconnue officiellement par l'Assurance Invalidité est une charge considérable pour les familles concernées. Il serait à considérer, dans un délai à court ou à moyen terme, que l'association de parents AUTISME SUISSE, en collaboration avec des spécialistes, établisse avec l'Assurance Invalidité des règles concernant la reconnaissance et le financement de thérapies spécifiques à l'autisme.

La proportion plutôt élevée de personnes adultes, vivant à long terme dans leur famille d'origine, se reflète également dans le statut juridique de ces personnes. C'est-à-dire qu'un grand nombre d'adultes ne vivent non seulement dépendants de leur famille et de leurs proches sur le plan financier, mais également sur le plan juridique. Les différentes formes de soutien telles que la tutelle ou l'assistance ne représentent pas uniquement pour les familles des responsabilités spécifiques, mais aussi une surcharge intensive de travail et d'impact émotionnel, et ceci jusqu'à un âge avancé et sans aide la plupart du temps.

 

Tendances dans l'accompagnement de personnes atteintes d'autisme en Suisse

Au travers des différences d'âges considérables, de plusieurs décennies, relevées dans la population constituant l'échantillon de l'enquête, une question fondamentale ressort de différentes questions spécifiques, à savoir : durant les dix dernières années y a-t-il eu une amélioration de la situation de vie des personnes atteintes d'autisme en Suisse ? A cette question générale la majorité des domaines examinés répondent par la négative.

Autism-Mystery-Disclaimer-bg.jpgAinsi, par exemple, l'on ne peut constater aucune amélioration significative concernant l'établissement du diagnostic ainsi que la prise en charge précoce d'enfants présentant des troubles autistiques en Suisse. De même le degré de satisfaction des proches interrogés se situe sur le même niveau que celui des professionnels, c'est-à-dire sur un niveau insuffisamment positif. L'accompagnement préscolaire, lui non plus, ne s'est pas amélioré durant ces dix dernières années, selon les parents interrogés. Par contre concernant l'offre de formation au niveau scolaire, une légère hausse de la satisfaction est constatée.

Le manque de satisfaction face aux différentes instances scolaires ou autres responsables de la prise en charge des élèves atteints d'autisme est constante depuis plusieurs décennies. Il n'y a pas non plus une véritable amélioration au sujet des thérapies à disposition. Durant les dix premières années de vie, qui sont fondamentales pour le développement de l'enfant atteint d'autisme, l'on doit constater une grande lacune concernant l'intensité des thérapies.

 

Nouvelle forme d'organisation pour l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme en Suisse

Les personnes atteintes d'autisme ont besoin, selon leur degré de handicap, de différentes mesures d'accompagnement, de formation et de réhabilitation, afin de maximiser, comme pour toutes les autres personnes, leur potentiel de développement. Pour cela, leurs proches doivent faire appel à un grand nombre de spécialistes, qui sont tenus de mettre à disposition leurs expériences, leurs compétences et leurs spécialisations. La constitution d'un tel réseau d'aide spécialisée ne peut pas être organisée de manière uniforme et égalitaire, puisqu'il faut tenir compte de la structure fédérale et des spécificités cantonales de la Suisse. Les efforts devraient se concentrer sur la création de plusieurs centres spécialisés pour l'autisme.

La constitution de tels centres doit avant tout se développer dans les domaines de la petite enfance, ainsi que de l'enfance et de la jeunesse. Concernant cette période de vie, la totalité des possibilités modernes de diagnostic, de thérapie et d'accompagnement pédagogique disponibles doivent être reconsidérées et au besoin transformées. En plus ces centres devraient travailler de manière interdisciplinaire, en lien avec des orientations médicales spécialisées. Comme il s'agit, pour les troubles autistiques, d'un tableau clinique appartenant au domaine de la psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, des liens étroits entre les centres de diagnostic précoce et les structures pédopsychiatriques sont à encourager. La pédopsychiatrie, dans ses orientations interdisciplinaires, est en mesure de pouvoir coordonner les investigations diagnostiques nécessaires, dans les domaines de la pédiatrie, de la neurologie, de l'audiologie par ex, avec les résultats des examens médicaux, par le biais des laboratoires médicaux, par exemple.
Dans un même temps, la pédopsychiatrie bénéficie des connaissances et des expériences venant de psychologues, d'ergothérapeutes, de pédagogues, de physiothérapeutes, de travailleurs sociaux ainsi que d'autres professions, dans la mise en place de structures d'accompagnement à long terme.

9782100510306.jpgL'établissement de tels centres de diagnostic précoce, étant de préférence de la compétence de la pédopsychiatrie, doit être accompagné d'un travail en profondeur concernant l'établissement de programmes pédagogiques et thérapeutiques précoces. Selon les expériences internationales, ceux-ci proviennent essentiellement du domaine de la psychologie, et tout particulièrement des thérapies comportementales. Les programmes intensifs, disponibles sur le plan international et bien établis dans différents pays, impliquent une collaboration étroite entre différents spécialistes au niveau de la coordination, de la supervision et de l'évaluation de l'efficacité de ces programmes A ce propos, ces programmes intensifs devraient être mis en place dans un dialogue étroit avec les structures responsables du diagnostic précoce.
De tels programmes doivent, non seulement dans un futur proche mais déjà actuellement, répondre aux exigences d'un contrôle de qualité permanent. C'est pour cette raison qu'il faut tendre à relier ces programmes à des établissements reconnus dans le domaine scientifique et poursuivant des projets de recherche.
Pour instituer de telles structures nouvelles, il faut mettre en œuvre des conditions particulières afin de pouvoir convaincre le grand public ainsi que les autorités politiques. En effet, pour obtenir une amélioration de la situation, un soutien provenant des instances concernées de l'Etat, tant sur le plan du principe que sur le plan financier, est indispensable de manière urgente, afin de faire régresser les manques dans le domaine de structures d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme en Suisse, et d'élever ces structures à un niveau qui permettent aux personnes concernées une qualité de vie comparable aux autres personnes en Suisse.
(Traduction : Catherine Charpié, lic.phil.)

 

Prof. Dr. H.-C. Steinhausen
Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie
Universität Zürich
Neumünsterallee 9
CH-8032 Zürich

tél. +41 43 499 27 30
Fax +41 43 499 26 02
steinh@kjpd.unizh.ch
Internet : www.caps.unizh.ch

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02/03/2009

Le SUPEA réagit...

Après la juste indignation de la Présidente d'autisme suise romande, Mme Anne-Marie Chavaz, pour l'orientation psychanalytique au niveau de la prise en charge des personnes avec autisme prônée par le SUPEA (Lausanne), son Directeur réagit...

dialogue_ctr-650.jpgEspace au dialogue...

Les associations parentales au niveau international dénoncent la nette insuffisance d'une prise en charge de cet ordre pour les personnes souffrant d'autisme. Au niveau actuel des connaissances dans le domaine de l'autisme, certaines familles, dans les pays voisins, commencent à saisir la justice pour accuser les instances médicales de non assistance à personne en danger et de maltraitance pour mauvais traitement...

Il est impossible d'ignorer l'avancement des connaissances et la relative NECESSITE d'adapter la prise en charge de nos enfants en milieu institutionnel.

Le associations snt de plus en plus agissantes: elles informent, invitent au dialogue, avertissent les politiques de la gravité de la situation et entrent en pourparlers avec les autorités compétentes. Derrière ces actions, un enjeu majeur, celui de la santé de nos enfants.

Les parents ne veulent plus être victimes d'une idéologie sous-jacente qui nourrit un système bien huilé depuis plus de quarante ans, les familles veulent une prise en charge adéquate pour leurs enfants.

Alors, espace au dialogue...et trouvons ensemble des solutions...les familles n'excluent pas, n'imposent pas (contrairement à nos interlocuteurs) elles veulent avancer CONCRETEMENT dans une  concertation constructive vers des solutions justes. Justes pour nos enfants en leur assurant une bonne qualité de vie. C'est une question d'éthique.

La suite pour bientôt....

 

 

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24/02/2009

SUPEA - Lausanne ou l'histoire d'un scandale

Madame, Monsieur,

L’association de parents autisme suisse romande constate avec regret que le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (SUPEA) du CHUV s’entête dans des pratiques non conformes au traitement de l’autisme, jette le discrédit sur les associations de parents et soutient le recours à des thérapies maltraitantes.

En tant qu’associé à l’action du SUPEA, acteur politique ou du secteur des soins vous êtes directement concerné par les pratiques du SUPEA, c’est pourquoi nous vous transmettons ci-joint la réaction de notre association.

En vous remerciant de l’attention que vous voudrez bien porter à notre prise de position , nous vous adressons, Madame, Monsieur, l’expression de nos sentiments les meilleurs.

 

autisme suisse romande

Annemarie Chavaz, présidente

 

Reaction-asr-SUPEA.pdf

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10/02/2009

Concert de soutien

Le 2 avril prochain

2ème journée mondiale dédiée à l'autisme

 

Le Comité autisme suisse romande s'est mobilisé.

 

Le trio Almawil: Alexandre Cellier, Maria De La Paz, William Fierro

www.duocd.ch

offrira un magnifique concert

au

Casino de Montbenon

salle Paderewsky, Lausanne,

 20h00

 

Merci à notre Comité d'Honneur :

Monsieur Pierre-Yves Maillard, Conseiller d'Etat

Prince et Princesse d'Arenberg

Prof. Aude Billard, EPFL

Prof. Nouchine Hadjikhani, EPFL

Prof. Kamila Markram, EPFL

Prof. Pierre Magistretti, EPFL

Monsieur Franco Knie

 

Nous comptons sur votre présence pour nous soutenir.

Informations/inscriptions

Invitation_asr.pdf

 

Merci d'avance au nom de tous nos enfants et de leurs familles.

 

noe_2.jpg

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27/01/2009

Les parents de la bande d'autistes répond...

Cher Monsieur le conseiller national socialiste neuchâtelois Didier Berberat,

En réponse à vos propos dans la Tribune: http://www.tdg.ch/actu/economie/ubs-verserait-2-milliards..., voici quelques considérations et un rappel.

Comme nous avons  déjà eu loisir de vous le signifier, il y a quelques mois, par le biais de l'association autisme suisse romande dont je suis également membre du Comité, il faudrait désormais essayer de comprendre le sens des mots.

Comme notre lettre est restée -apparemment -lettre morte, je vous conseille dès lors, très courtoisement, de faire l'acquisition d'un dictionnaire de langue française.

Comme je l'indique à mes élèves (très jeunes): "ouvrez à la bonne page !" Un dictionnaire est organisé par ordre alphabétique et la première lettre de l'alphabet est le A: A comme avion, ami, auguste et aussi autiste.

Une fois cette première étape franchie, veuillez précisément vous arrêter sur le mot "autiste" et en lire la définition. Merci.

Maintenant, essayez de bien la comprendre, d'en saisir la portée, et de l'utiliser à l'avenir à bon escient. Vous savez, Monsieur le conseiller national socialiste neuchâtelois Didier Berberat, les mots ont un sens autant que les maux.

Veuillez recevoir mes salutations distinguées,

Marie-Jeanne Accietto

www.autisme-ge.ch

 

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