13/01/2011

Le SESSAD (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile): un service au service des enfants TED

Pour les enfants âgés de 1 à 12 ans atteints d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement orientés par la MDPH.

Le SESSAD est une structure d’accueil en demi journée, mais aussi d’intervention mobile dans un champ d’action de 30 kilomètres ou 30 minutes autour du lieu de résidence.


Nous accompagnons les enfants toute l’année du lundi au samedi ainsi que pendant toutes les périodes de vacances scolaires.

 

 

 


SESSAD
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02/12/2010

L'auto-stimulation chez l'autiste


L'auto-stimulation chez l'autiste
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29/11/2010

Six priorités de santé publique pour les personnes handicapées

La FEGAPEI identifie 6 enjeux prioritaires. Pour l'autisme et le handicap psychique, elle se prononce pour un accompagnement tout au long de la vie, sans rupture.

Au cours d'une conférence de presse organisée le 24 novembre, la Fédération nationale d'associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei) a formulé plusieurs propositions pour améliorer l'accompagnement des personnes handicapées. Elle a identifié six enjeux prioritaires de santé publique : l'autisme, le handicap psychique, le vieillissement de la personne handicapée, les tout-petits et l'éducation, l'accès à l'emploi et enfin, la protection juridique, les services sociaux et l'accès à la cité.

La fédération souligneque ces priorités de santé ont été identifiées "au cours d'un long processus de concertation et de réflexion avec ses associations adhérentes" et qu'elle élargira ses réflexions en 2011 au sein de la conférence des gestionnaires. Elle précise que les quatre premières priorités "rejoignent un certain nombre d'objectifs gouvernementaux, autour desquels les agences régionales de santé (ARS) préparent actuellement leur plan stratégique régional de santé (PSRS) et leur projet régional de santé (PRS)".

Autisme : pour un accompagnement tout au long de la vie

S'agissant de la première priorité qui porte sur l'autisme, la Fegapei préconise une "orientation des populations actuellement prises en charge par les structures sanitaires vers les structures médico-sociales" et le développement ainsi d'un "accompagnement en adéquation avec l'évolution de[s] connaissances sur l'autisme". Elle rappelle qu'un accompagnement en milieu médico-social coûte en moyenne 320 euros, contre 700 euros par jour en hôpital psychiatrique.

Elle plaide pour une formation spécifique des professionnels sur l'autisme et pour le développement des stratégies éducatives, notamment les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) ou Pecs (Picture Exchange Communication System), basé sur l'échange d'images.

Elle se prononce aussi pour un accompagnement de la personne autiste "tout au long de sa vie", alors qu'elle constate des ruptures dans les parcours. Elle propose de faire intervenir un professionnel à domicile avant trois ans, de s'appuyer sur les compétences du secteur médico-social et de développer les classes d'intégration scolaire (Clis) et les unités localisées d'inclusion scolaire (Ulis) pendant la scolarité et enfin de développer l'accompagnement au sein des entreprises des personnes autistes. Elle demande aussi la création de places pour les personnes adultes autistes, "qui, encore aujourd'hui, ne bénéficient pas d'un accueil ou d'un accompagnement adapté".

Concernant le handicap psychique, la fédération recommande une prise en charge le plus tôt possible. "Plus on tarde à diagnostiquer, plus s'ajoutent à la situation initiale des handicaps associés", signale-t-elle, plaidant pour le développement des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) à destination des adolescents présentant des premiers troubles psychiques et le développement des groupes d'entraide mutuelle (GEM).

La fédération prône également une "étroite coopération entre le sanitaire et le médico-social", avec le développement des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en lien avec les services psychiatriques et les réseaux de santé mentale. Elle plaide aussi pour une formation des professionnels à la compréhension du handicap psychique au cours de leur formation initiale et pendant leur carrière.

Source: http://www.infirmiers.com/actualites/actualites/six-prior...

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24/11/2010

Nos enfants ont-ils leur place à l'hôpital psychiatrique ? No comment.


Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [1/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [2/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [3/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [4/4]
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Enquête exclusive :
Hôpitaux psychiatriques, voyage au coeur de la folie 


Présenté par : Bernard de La Villardière

 Plus de trois millions de patients sont soignés pour troubles psychiatriques graves. Les plus violents d'entre eux sont internés dans des UMD, des unités pour malades difficiles, des centres fermés qui ressemblent à des prisons, entourés de murs d'enceinte surmontés de barbelés. Les malades y séjournent plusieurs mois. Les équipes médicales sont souvent démunies face à ces cas difficiles et ont recours aux chambres d'isolement, voire aux électrochocs. Certains malades, aux troubles légers ou plus lourds, sont également accueillis aux urgences psychiatriques des hôpitaux. Comment soigner ces patients et les réinsérer dans la société ? Reportages à l'UMD de Sarreguemines et aux urgences de Montpellier.

 

Source: http://www.video-mix.org/article-enquete-exclusive-hopita...

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12/10/2010

Une campagne internationale de sensibilisation et de récolte de fonds pour l’Autisme.

 

Pouvez-vous vous passer de Facebook et Twitter pour seulement une journée ? La communication sociale est l’un des plus grands défis pour les personnes avec autisme. Et le 1er novembre, le monde aura une idée de ce que cela signifie.

commshutdown-chapp-on-black-1.jpgCliquer ici pour en savoir plus…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Après le magnifique congrès européen sur l'autisme qui vient de se dérouler à Catania , voici une autre action à laquelle tout le monde peut participer pour aider nos enfants ! Parlez-en autour de vous !!!

 

Merci pour eux.

 

 

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08/10/2010

Réformer, c'est bien, évaluer c'est nécessaire !

 

Le chemin est encore long, en Romandie, avant d’avoir des institutions vraiment spécialisées en autisme. Mais le processus semble être enclenché, grâce à une première prise de conscience de nos autorités publiques.

 

Il est important de se doter maintenant immédiatement d'outils et de procédures pour permettre aux établissements de faire le point sur la qualité des services qu'ils offrent aux personnes autistes qu'ils sont chargés d'accompagner.

 

L'expérience démontre que l'expertise dans le domaine du handicap n'est pas suffisante pour aborder correctement l'autisme. En effet, les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés spécifiques qui font que leurs apprentissages et leurs comportements dépendent de la manière dont ils sont abordés. Dans le monde entier, les programmes d'intervention de qualité, reconnus comme efficaces, utilisent des techniques et des environnements spécifiques, découlant directement des connaissances actuelles sur l'autisme.

 

Un service offre une bonne qualité dans l'autisme si

1.Il s'appuie sur une connaissance de l'autisme régulièrement mise à jour

2.  Cette connaissance influe directement sur les stratégies et les objectifs   de ce service.

 

Deux questions doivent donc être posées :

 

1. Les professionnels du service ont-ils une connaissance de l'autisme adaptée à leur mission ?

 

2. Cette connaissance est-elle effectivement utilisée pour adapter le service aux besoins des personnes autistes ?

 

En France (pays auquel la Romandie peu se référer) on a débuté ce processus de réformes depuis plusieurs années désormais. Elle a mis en place non seulement un système de grilles d’évaluation qui donne des données objectives sur lesquelles une politique peut être établie et ensuite conduite, mais elle a  aussi créé un « Conseil Supérieur de la Qualité » qui  a pour mission de valider les critères retenus dans les grilles et de veiller à leur évolution.

 

Il y a ainsi une procédure « qualité » qui a été mise en place pour être certifié « institution spécialisée en autisme », ce qui , bien sûr, nous semble indispensable si l’on veut mener une politique cohérente et mesurable.

Ainsi, voici ce qu'implique pour l'établissement la participation au programme « Qualité d'Autisme France »  ce qui, bien sûr, peut être un modèle à suivre en Romandie avec les adaptations d’usage …pourquoi réinventer le roue, n’est-ce pas ?

 

 

Première étape : l'auto évaluation interne

A partir de l'inscription au Programme Qualité, consacré par la signature d'une convention, une période de plusieurs mois est consacrée à l'auto évaluation. Celle-ci se fait à partir des grilles élaborées spécifiquement à cet effet. Elle est mise en place par le biais d'un comité interne Qualité Autisme et elle peut être guidée par une personne du service Qualité d'Autisme-France

 

Deuxième étape : la visite externe par une équipe d'enquête

Lorsque l'établissement se sent prêt, une équipe d'enquête composée de professionnels de l'autisme formés à ce travail passe plusieurs jours dans l'établissement afin d'y examiner (par le biais d'une procédure très précise) dans quelle mesure les critères de la grille sont vérifiés. Au terme de la visite, l'équipe d'enquête rédige un rapport détaillé et argumenté de la visite

 

Troisième étape : la décision du panel d'accréditation

Le Panel d'accréditation d'Autisme France se réunit pour prendre la décision finale concernant cet établissement à partir du rapport de l'équipe d'enquête. Les décisions possibles sont au nombre de trois : Accréditation refusée. Accréditation de base. Accréditation confirmée

 

Quatrième étape : des visites régulières pendant la durée de l'accréditation

Quand l'accréditation est décernée, une équipe d'enquête prévoit des visites régulières dont le thème, la durée  et la fréquence varient suivant  l'établissement.

 

 

Voilà...toutes les grilles d'évaluations sont disponibles ici:

 

 

Intervention précoce: http://www.autismequalite.com/

 

Enfants 3-20 ans en externat: http://www.autismequalite.com/

 

Enfants 3 - 20 ans en internat: http://www.autismequalite.com/

 

Adultes en externat: http://www.autismequalite.com/

 

Adultes en internat: http://www.autismequalite.com/

 

 

 

Pour écrire ce texte, je ne me suis pas non plus trop fatiguée, il m’a suffit de recopier en adaptant un peu le texte rédigé par nos voisins français. Pourquoi réinventer la roue ?

 

 

Source :

http://www.autismequalite.com/

 

 

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07/10/2010

Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité...

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France (*). La classification internationale des maladies de l'OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :

-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde

-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre

-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ....Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation - seul projet susceptible, à l'heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d'intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation.

Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu'elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner.

Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d'un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s'interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu'elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé 

Source: http://autisme.france.free.fr/psychose.htm

(*) et en Romandie 

Il y a également en Romandie des diagnostics tout aussi vagues. En cas de doute pour votre enfant, n'hésitez pas à  fixer un rendez-vous auprès du centre de consultation spécialisée en autisme (GE) : http://www.autisme-ge.ch/?page_id=548 (ayez de la patience, le centre est très sollicité).

 

 

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05/10/2010

L'autisme au quotidien

06:17 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

30/09/2010

11 minutes pour mieux comprendre les signes de l'autisme


11 minutes dans le monde de l'autisme
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22/09/2010

200 associations demandent que l'autisme soit grande cause nationale 2011

Un collectif de près de 200 associations de parents d'autistes, regroupées en cinq fédérations, demande que le label "grande cause nationale 2011" soit attribué à l'autisme, une maladie qui, avec les troubles apparentés, concerne un enfant sur 150.

Déjà une proposition de loi en ce sens, présentée en avril par deux députés UMP, a été cosignée par 83 députés, selon les associations. Faire de l'autisme une grande cause nationale permettrait, selon le texte de la proposition de loi présentée par Daniel Fasquelle (UMP, Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (UMP, Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

Alors que le diagnostic est possible à partir de l'âge de 2 ans, l'autisme est une maladie en général dépistée avec retard, en moyenne à l'âge de 6 ans, faute de formation des médecins généralistes et des pédiatres à ce type de pathologie, selon les associations. Les députés regrettent en outre qu'il y ait "pénurie de structures" d'accompagnement.

Un sondage, réalisé en juin en ligne par l'Institut Médiaprism auprès de 2.256 personnes (avec redressement de l'échantillon pour qu'il soit représentatif) fait apparaître que 84% des personnes interrogées seraient favorables à ce que l'autisme devienne la grande cause nationale 2011 (24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorables).

Une pétition en ce sens, publiée sur le site d'Autistes sans frontières, a été signée par près de 10.000 personnes, selon cette coordination d'associations de parents.

 

Source: http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5jqARQ9...

 

final_autisme_logo.JPG

 

 

 

le demande aussi ;-)

16:31 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

21/09/2010

Quels services pour les adultes autistes à Genève ?

A quand une étude scientifique sur la situation des adultes autistes dans le Canton ? Est-on si sûr que tout va si bien dans le meilleur des mondes ?

Il est temps de définir objectivement les besoins des personnes adultes autistes et les services, à Genève, qui y répondent vraiment. Je pense qu'on risque d'être supris par les résultats.

Ailleurs on a déjà mené depuis belle lurette l'enquête....

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Messages des adultes autistes

 

Jexiste.jpgEn 2008, la National Society du Royaume-Uni publiait le document I exist, qui rend compte du vécu des adultes autistes et de leur famille en Angleterre et qui recherche les changements nécessaires pour changer leur vie. Préoccupée par la situation des adultes autistes au Québec et venant tout juste de réaliser un sondage sur la question, la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement demandait la permission à l’organisme de traduire le document et d’y introduire ses propres constatations. Grâce à Mme Louise Beaurivage et à M. Michel Francoeur, qui se sont investis sans compter dans le projet, la version québécoise a pu voir le jour.

La cueillette d’information n’a pas été aussi exhaustive au Québec qu’elle l’a été au Royaume-Uni, puisque là-bas, 1 400 personnes ont répondu au sondage sur le vécu des adultes autistes. Au Québec, les informations provenaient d’une collecte de données faite auprès de dispensateurs de services, de parents et d’adultes TED.

Le document original intégral I exist a été publié en 2008 par The National Autistic Society. Le fichier PDF du texte original est disponible à l’adresse suivante : http://www.nas.org.uk/.

ROYAUME-UNI

Ne m’oubliez pas
Les adultes autistes sont isolés et ignorés. Ils doivent se battre pour avoir accès à des services, ils sont dépendants de leur famille. Le gouvernement ne connaît pas le nombre d’autistes qui habitent l’Angleterre.

Demandes

  • Le gouvernement anglais devrait faire une étude de prévalence des adultes autistes.
  • Le réseau de la santé devrait mettre en place un système qui permettrait de connaître le nombre d’adultes autistes et tenir compte des besoins des adultes dans la planification des différentes commissions stratégiques.

Comprenez mes besoins
À cause du manque de compréhension et de connaissance de l’autisme, les adultes ont difficilement accès aux services et à l’aide dont ils ont besoin. Les offres de services sont en déficience intellectuelle et en santé mentale, mais les personnes autistes ont des besoins différents.

Demandes

  • S’assurer que le personnel qui répond aux besoins des adultes autistes soit formé adéquatement.
  • Établir une approche claire qui permettrait un accès et des services aux personnes Asperger ou autistes de haut niveau.
  • Former une équipe spécialisée responsable des adultes.

Répondez à mes besoins
C’est sur le plan social que se situe l’écart le plus important entre le soutien nécessaire et celui reçu.

Demandes

  • Fournir un soutien de service social, des programmes d’entraînement aux habiletés sociales et aux activités de la vie quotidienne.
  • S’assurer que les travailleurs sociaux qui sont en contact avec les personnes ont reçu une formation en autisme.

Tracez la voie
Les politiques gouvernementales ne répondent pas aux besoins des adultes.

Demandes

  • Le gouvernement devrait améliorer l’offre et l’expertise et susciter le leadership du ministère de la Santé, il devrait s’assurer qu’un soutien régional est en place et produire un guide de règles qui permettrait aux adultes autistes d’avoir accès à des services spécifiques

QUÉBEC

Ne m’oubliez pas
Au Québec, un grand nombre d’adultes autistes vivent l’isolement, la solitude et même le harcèlement. Ils doivent combattre pour avoir accès à de l’aide et sont dépendants de leur famille.

Demandes

  • Ne pas calquer l’offre de services sur celle de la déficience intellectuelle. _ Le ministère de la Santé doit élaborer une approche de services qui soit compatible avec le mode de fonctionnement et la spécificité despersonnes autistes.
  • Donner les moyens à la personne de vivre pleinement sa vie d’autiste.

Comprenez mes besoins
Bien qu’un Plan d’action gouvernemental soit en place depuis 2003, la situation des adultes n’a guère évolué. D’une région à l’autre, les histoires malheureuses se répètent : services inadéquats ou absents, axés sur une clientèle en déficience intellectuelle.

Demandes

  • Donner accès aux adultes autistes aux services offerts à l’ensemble de la population, à des services spécialisés et, lorsqu’ils sont requis, à des services surspécialisés.
  • Réévaluer la gamme de services offerts en tenant compte des spécificités des adultes, l’adapter et mettre en place de nouveaux services.

Répondez à mes besoins
La méconnaissance mène à une offre de services inadéquate; l’attente et l’isolement aggravent généralement la situation de l’adulte et celle de sa famille.

Demandes

  • S’assurer que les personnes qui interviennent auprès des adultes autistes aient les connaissances nécessaires pour bien identifier les besoins et ainsi assurer un accompagnement adéquat.
  • Développer une gamme de services qui tiennent compte de l’ensemble des besoins.

Tracez la voie
Les adultes autistes ont une qualité de vie qui n’est pas acceptable.

Demandes

  • Nous demandons au gouvernement d’apporter les modifications nécessaires pour que nos adultes autistes puissent vivre pleinement leur vie de citoyens autistes.

 

Source: http://www.autisme.qc.ca/TED/je-suis-ted/messages-des-adu...

 

ET EN SUISSE ?

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01/06/2010

Clarifions les tâches !

 

Vidéo:  http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos...

C'est juste un autre moyen d'apprendre.

Pourtant aujourd'hui dans un grand nombre d'institutions qui accueillent nos enfants, on considère ces moyens inutiles, qu'ils qualifient de "robotisants".

A chaque fois qu'on nous prononce le mot "robotique", grand classique des psychologues, éducateurs et enseignants formés à la vieille école, je suis perplexe... non sur le fait qu'ils pensent que nous robotisions nos enfants parce que c'est ce qu'ils ont entendus des années durant dans leur formation de base :-( , mais sur leur manque de curiosité et l'absence de volonté/possibilité (?) de suivre des formations continues où elles apprendraient et constateraient le plus simplement du monde, comme cette vidéo le montre très bien, que nos enfants deviennent tout sauf des robots lorsqu'ils apprennent avec les JUSTES outils. Outils qui correspondent à leur manière de penser et d'être.

Il est vrai, et je le conçois très bien, que de se remettre en question après des années de pratique n'est pas simple. Cela ne le serait pour personne.

Mais en somme, aujourd'hui partout ailleurs l'approche pédagogique change, les "nouveaux" outils font massivement leur entrée dans les institutions des pays voisins, elles se spécialisent de plus en plus, avec à la clé  des projets institutionnels clairs et concrets (ce qui me paraît essentiel). Il faut pouvoir s'ouvrir aussi ici à d'autres horizons, être capable de se dire que peut-être on n'a pas la vérité absolue et que si d'autres outils, validés, ont fait leur preuve on devrait peut-être éviter (au mons) de faire des déclarations  aussi catégorique que: "ce genre d'outils ne rentreront jamais ici...." (je cite mot pour mot...).

 

A part le fait que ces positions sont très rigides, mais elles risquent bientôt d'être considérées comme un combat d'"arrière-garde" et au final (et c'est ce qui le plus m'importe en réalité) de mettre en péril le développement même du potentiel de nos enfants.

Les parents ne peuvent l'accepter.  Qui l'accepterait d'ailleurs ?

A-t-on le droit aujourd'hui de ne pas employer des outils connus et utilisés largement ailleurs parce qu'on croit que sa propre manière de faire -et parce qu'on a toujours fait comme ça - est la meilleure...

Vraiment la meilleure ? Aucune remise en question? Et au contraire une condamnation catégorique d'autres visions... mais dîtes-moi dans toute cette histoire, qui est le plus arrogant (j'emploie ce mot qu'on nous attribue parfois): celui qui dicte les anciennes lois ou celui qui essaie de les faire évoluer (notez bien que je n'ai pas écrit changer) ?

 

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03/05/2010

Le show man et la vie d’autiste

Si l’autisme est mal traité en France, si les parents sont souvent isolés, le comédien Laurent Savard a décidé de vider son sac sur scène. Père d’un enfant autiste, il raconte avec un humour noir décapant sa vie avec Gabin.

« Comme quelque part je pense que l’humour est salvateur, je me suis dit la meilleure façon d’évacuer et de trouver les réponses que je n’ai pas c’est de bâtir un spectacle sur scène. » Le comédien Laurent Savard est le père d’un enfant autiste et hyperactif de cinq ans, Gabin. Né un 14 juillet, « ce fut le début d’un feu d’artifice permanent » selon le bon mot du père qui a appelé son one-man-show Le bal des pompiers.

Il s’attendait, avec sa femme Marie-Lou, à éprouver « la connerie » comme ils disent « mais à ce point, je ne l’imaginais pas » s’étonne encore Laurent, goguenard. Ce comédien, doué d’une bonne dose d’humour noir, tout comme son pote Stéphane Guillon, a écrit un spectacle sur sa vie avec Gabin. Celle du quotidien partagé, mais aussi sur leurs rencontres avec le psychologue, le pédiatre, l’instit’ ou le passant lambda. Tournés en ridicule, ces personnages qu’il incarne font à la fois rire et flipper… « -Mais vous l’avez vécu ce que vous dites, là, sur scène ? » - « Oui » sourit en se pinçant les lèvres le comédien, « beaucoup de phrases sont rapportées trait pour trait. Chaque fois que je rencontrais un des gus, je me disais, lui, il va terminer en sketch… »

Portrait et extrait du spectacle :


autisme savard
envoyé par bakchichinfo. - L'info video en direct.

« Pitoyable » est son constat sur les difficultés pour des parents confrontés à l’autisme. Entre 30 000 et 80 000 autistes vivent en France selon les calculs plus ou mois élastiques de la pathologie. « On a été livré à nous-mêmes, il a fallu nous-mêmes nous renseigner, démarcher et il faut se battre pour garder son enfant afin qu’il ne parte pas en hôpital de jour ou ailleurs. »

« Je ne voulais pas faire un spectacle militant, tempère toutefois Laurent Savard. Je voulais juste transposer sur scène l’absurdité de certaines situations. Je suis auteur et comédien. Au fond tous les one-man-show parle du quotidien. Le mien, c’est Gabin. J’ai demandé des conseils à Stéphane Guillon ou à d’autres pour savoir si ma démarche était légitime, si je ne récupérais pas quelque chose… Tout le monde m’a dit de foncer. »

Et résultat, si on rit beaucoup, on éprouve aussi beaucoup de tendresse pour ce gamin incompris qu’on a l’impression de voir sur scène tant le comédien lui donne chair. Joué seulement deux fois au Splendid, le spectacle reviendra sur scène en fin d’année et des dates hors de Paris sont en préparation. Des maisons d’édition ont aussi contacté le comédien pour rédiger un livre sur son expérience. Bakchich vous tiendra au courant.

 

Source: http://www.bakchich.info/Le-show-man-et-la-vie-d-autiste,...

 

En parlant de spectacle, venez nombreux ce soir assister au spectacle "Peau d'âne", 19h00, Théâtre de la Cité Bleue (46 avenue de Miremont - GE) en faveur de notre association.

 

Et un grand merci à Mme Vergères et à ses acteurs d'être venus sur notre stand au salon du livre  pour promouvoir cette soirée. Quelques photos souvenirs :-)

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02/04/2010

2 AVRIL: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

UN GESTE POUR LES PERSONNES AVEC AUTISME ?

WAAD-logo.gifFORMEZ UNE CHAINE DE SOLIDARITE  AVEC NOUS, PUBLIEZ CETTE VIDEO, FAITES-LA CIRCULER PARMI VOS RESEAUX DE CONNAISSANCES...

TOUT SIMPLEMENT POUR QUE LE HANDICAP DE NOS ENFANTS SOIT UN PEU MIEUX CONNU. MERCI.

 

Autisme en Romandie: www.autisme.ch

Autisme à Genève: www.autisme-ge.ch

 

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31/03/2010

Comprendre l'autisme de l'intérieur

Vous venez d'apprendre que votre enfant a de l'autisme. Que faire à présent ? Allez-vous tout d'abord essayer de changer son comportement ? Ou allez-vous essayer de le comprendre ? Face à une personne différente, il est d'abord important d'essayer de se mettre à sa place et de comprendre d'où vient son comportement. Si on ne regarde que le comportement, on ne peut que penser : ce n'est pas ‘normal' et cela doit devenir ‘normal'. En essayant de comprendre l'autisme ‘de l'intérieur', on tente de découvrir d'où provient ce comportement et de cette façon, de travailler sur les causes.

La partie visible de l'iceberg

Le comportement d'une personne présentant de l'autisme peut être comparé à la partie visible d'un iceberg : vous voyez les symptômes (le comportement), mais vous savez qu’une autre partie de l'iceberg est invisible (le pourquoi de ce comportement). Ainsi, en ce qui concerne l'autisme, l’important est de découvrir la cause du comportement.

 

autismeInterieur_iceberg.jpg

Chercher la cause

La cause d'un comportement n'est cependant pas toujours aussi facile à comprendre. Les personnes avec autisme traitent les informations de manière différente. Il n'est pas toujours simple d'appréhender soi-même cette autre manière de penser. Si nous essayions de nous mettre dans leur tête et de voir le monde comme nous pensons qu'elles le voient, nous pourrions apprendre à comprendre ce qui est si difficile pour elles dans la vie et nous pourrions mettre en place un accompagnement qui s'oriente sur la prévention des problèmes, même si ce n'est pas toujours possible. En effet, nous comprenons de mieux en mieux l'autisme, mais il nous reste encore beaucoup à apprendre…

 

VOICI UN FILM QUI EXPLIQUE LE BESOIN DES ROUTINES ET DES RITUELS POUR NOS ENFANTS:

http://www.participate-autism.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=11&videos_section=1

 

Je ne peux également que conseiller la lecture du merveilleux ouvrage de Hilde De Clercq, Autism from within, Intermedia Books, 2006 qui attend un traducteur français !!!!

 

Source: http://www.participate-autism.be/fr/index.cfm (excelentissime site!)

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30/03/2010

Amstramgram...

Campagne TV pour le dépistage de l'autisme
envoyé par LJcorp. - Découvrez les dernières tendances en vidéo.

 

2 avril : Journée mondiale de l'autisme

Un dépistage précoce peut changer la vie de nos enfants.

Il est possible de poser un diagnostic avant l'âge de 2 ans.

En moyenne, en Romandie, le diagnostic n'est pas posé avant l'âge de 6, voire 7, 8 ans. Pourquoi?

Par ignorance ? Ou pire par idéologie?

Les questions sont posées !

09:34 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/03/2010

Ces enfants qu'on exporte....


Cellule de Crise autisme Belgique
envoyé par slacassagne. - L'info video en direct.

Nous souhaiterions que chaque pays prenne ses responsabilités!

Offrir des lieux d'accueil dans son propre pays me semble le devoir primaire de tout Etat à l'encontre de ses propres  citoyens, même si porteur d'un handicap...

Cela ne vous semble-t-il pas relever du bon sens ?

Qu'en est-il en Suisse ?

Qui surveille quoi? Comment ?

 

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25/03/2010

Autisme et troubles envahissants du développement : la HAS publie un état des connaissances partagées

 

La Haute Autorité de Santé (HAS) a travaillé à l’élaboration et l’actualisation d’un corpus de connaissances partagées sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED) en réponse à une demande de la Direction Générale de la Santé (DGS) dans le cadre du plan Autisme 2008-2010¹. La HAS publie aujourd’hui un rapport faisant état des connaissances² qui répond à la mesure 1 de ce plan.

 L’objectif de ce rapport est de fournir aux professionnels et aux patients et leurs familles un état des lieux des connaissances actuelles. Ce rapport constitue un point de départ de la mise en œuvre d’autres mesures du plan Autisme.

 

L’état des connaissances actuelles produit par la HAS concerne la définition de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement d’une personne avec autisme ou autre TED, les outils validés de repérage, de diagnostic et de suivi de l’évolution. Il décrit les objectifs et les critères d’évaluation des interventions qui peuvent être proposées à ces personnes sans en évaluer l’efficacité. Il ne définit ni les stratégies ni les bonnes pratiques de prise en charge. Ayant pour objectif d’apporter des informations pratiques et partagées, il n’aborde ni les mécanismes physiopathologiques ou psychopathologiques, ni les hypothèses et données de la recherche fondamentale actuelle. Afin de faciliter l’accès et d’aborder plus en détail cet état des connaissances la HAS met en ligne un questions/réponses sur son site internet.

Une définition clarifiée et des connaissances actualisées

Définir les TED dont l’autisme n’est pas chose aisée car ces troubles peuvent revêtir différentes formes cliniques. Néanmoins, ils sont tous caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles de communication et du langage, et des comportements répétitifs.

La classification de référence des troubles envahissants du développement retenue est la classification internationale des maladies (CIM-10), qui identifie huit catégories de troubles envahissants du développement. Cette classification est reconnue et utilisée sur le plan international et ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie. Son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations. Elle est également utile pour les échanges entre scientifiques. Le Collège de la HAS constate qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. En 2009, la prévalence estimée était de 6 à 7 personnes avec TED pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, dont 2 personnes avec autisme infantile.

Le diagnostic des TED est clinique. Des outils validés peuvent être utilisés pour structurer l’entretien avec les parents (ADI-R [Autism Diagnostic Interview – revised]) et compléter l’observation clinique de l’enfant (ADOS [Autism diagnostic observation schedule]).

Un projet de prise en charge nécessairement personnalisé

Les spécificités de fonctionnement des personnes avec troubles envahissants du développement montrent une grande diversité et évoluent tout au long de la vie. Le projet personnalisé d’interventions est donc évolutif et repose pour chaque personne sur une évaluation fonctionnelle régulière de ses besoins et de ses ressources. La famille est dès le début un partenaire actif dans ce projet.

Un point de départ pour des travaux complémentaires

Cet état des connaissances est une première étape avant l’élaboration de recommandations de bonne pratique. Toujours dans le cadre du plan Autisme 2008-2010, des recommandations seront élaborées dans le cadre d'un partenariat entre la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) sur les programmes et interventions chez l’enfant et l’adolescent en prenant en compte l’évaluation de leur efficacité. D’autres recommandations seront rédigées sur le diagnostic et l’évaluation des TED chez l’adulte.

Au-delà de son rôle d’outil d’échanges entre intervenants autour de la personne avec troubles envahissants du développement, ce rapport de la HAS a également vocation à actualiser les programmes de formation sur l’ensemble des troubles envahissants du développement.

¹ Mesure 1 : élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme
² « Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale ».

 

DOCUMENTS:

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

  • Etat des connaissances - synthèse

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

 

  • Etat des connaissances - argumentaire

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

 

  • Etat des connaissances - diaporama

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

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20/03/2010

2 avril: du bleu pour nos enfants !

Pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et mettre l'autisme en lumière, Autism Speaks organise un évènement "éclairage en bleu" dans la nuit du 1er au 2 avril. De nombreux édifices à travers le monde, dont l'Empire State Building et la tour CN à Toronto seront pour l'occasion éclairés en bleu!
Bonne idée ..... non ?
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Du côté de chez nous, autisme suisse romande et associations et partenaires associés
vous invitent
 
le mercredi 31 mars, 19h30,
cinémathèque, allée Ernest-Ansermet 3, Lausanne (plan)
pour la projection du film "ADAM",
mettant en scène la relation particulière d’Adam, atteint du syndrome d’Asperger,
et de sa voisine Beth.
Ce film a été primé au Sundance Film Festival 2009.
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ENTREE LIBRE!

INSCRIPTIONS: cliquez ICI

ATTENTION: Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont prises par ordre d’arrivée.

BANDE ANNONCE (en anglais)

Si vous ne voyez qu’un cadre blanc, ou que vous souhaitez voir le film en mode “plein écran”, cliquez ICI

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19/03/2010

Comprendre le monde des personnes avec autisme...

 Ces vidéos vous aideront à mieux comprendre la manière d'être différente de la personne avec autisme. A REGARDER sans modération!

 Vidéo 1 : L'autisme, un enfermement à vie ?

 

 

Vidéo 2: le dépistage précoce.... bientôt ?

 

 

 

 Vidéo 3: la vision du prof. Mottron (qui sera notre l'un de nos illustres conférenciers lors du colloque du 13 novembre 2010)

 

 

 

Source: Emission Découverte, Autisme Radio-Canada Automne 2004  

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05/02/2010

Enseigner avec un casque...

Il est clair que le casque peut devenir obligatoire si l'on ne connaît pas la manière d'être de certains de nos enfants... comme toujours c'est une question avant tout de connaissances...

 

Mais ce qui est inquiétant c'est : non pas de savoir combien de casques un Etat est prêt à acheter pour "protéger" ses fonctionnaires, mais combien de nos enfants ont si mal été compris qu'il a fallu penser à en acheter....   Et le comble c'est que j'exagère à peine....

 

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La situation des enseignants du pavillon l'Élan suscite des réactions auprès des organismes d'intervention de l'Abitibi-Témiscamingue.

casque.gifLes responsables des classes d'enfants handicapés de l'école doivent porter un casque de hockey, lors des périodes de crise, afin d'assurer leur sécurité, mais la Société de l'autisme de l'Abitibi-Témiscamingue s'interroge sur cette façon de procéder.

Elle suggère une approche différente qui permet de diminuer les risques de crises. La coordonnatrice de l'organisme, Doris Dubé, comprend par contre qu'il s'agit d'une solution de dernier recours de la part des enseignants pour éviter les blessures.

Elle pense que l'ensemble des intervenants du milieu de l'autisme de la région doit travailler ensemble sur le dossier. Selon elle, il faut aider les élèves de l'école et les enseignants à mettre en place une méthode qui permet de diminuer les risques de crises.

« Il faudrait que l'école démontre une ouverture, ce serait important qu'ils s'ouvrent, qu'ils écoutent tous ceux qui peuvent leur apporter une aide », dit-elle.

Par exemple, la Société de l'autisme mise sur l'art pour permettre aux jeunes de s'exprimer et pour diminuer leur angoisse. Mme Dubé ajoute qu'il faut apprendre à connaître et à comprendre la personne atteinte du trouble envahissant de développement pour réussir à travailler avec elle.

Quant à la direction du pavillon l'Élan, elle ne ferme pas la porte à une expertise extérieure. C'est pourquoi un spécialiste montréalais des troubles envahissants du développement a été engagé, pour une durée de quelques jours, afin d'offrir de la formation aux enseignants.

« C'est une approche sur comment dédramatiser, comment diminuer une situation de crise, comment travailler avec ces gens-là, comment être connecté avec eux pour faire en sorte que l'on puisse bien intervenir et que l'on n'arrive pas avec une désorganisation », explique le directeur adjoint de l'école, Paul Hébert.

De son côté, Doris Dubé pense que de la formation continue est nécessaire pour intervenir efficacement auprès des personnes autistes.

Il faut rappeler que des rencontres sont prévues au cours des prochaines semaines entre le syndicat des enseignants et la direction de l'école pour trouver des solutions.

Le pavillon l'Élan accueille entre autres des jeunes avec des troubles envahissants du développement, comme des autistes.

 

 

Source: http://comiteted-tsa.over-blog.com/ext/http://www.radio-c...

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15/01/2010

Pourquoi, en autisme, le modèle psychodynamique est dépassé au bénéfice des approches éducatives ?

 Le mode de traitement de l’information chez les autistes s’avère spécifique. Ceux-ci ont généralement tendance à utiliser directement une information saisie sans la recoder, ils adoptent un traitement qui reste lié à la modalité sensorielle dans laquelle l’information a été saisie, et ils utilisent moins les codes abstraits qui permettent d’organiser un matériel en fonction de sa signification. (…).

 

Si les étiologies possibles de l’autisme restent mal cernées, les arguments en faveur de dysfonctionnement cérébraux sont nombreux, et la réflexion s’oriente donc actuellement vers la recherche d’articulations entre les modèles issus de la psychologie développementale et les données de la neuropsychologie et de la biologie. (…)

Les modèles psychodynamiques avaient, on s’en souvient, expliqué l’autisme comme la réaction de retrait en réponse à un environnement pathogène, voire hostile. Bie sûr, ces modèles tendent à évoluer, et les théories actuelles s’efforcent plutôt de rechercher la signification des symptômes et de souligner les mécanismes psychopathologiques qui les accompagnent. A ce niveau, les descriptions rejoignent souvent les données de la clinique, notamment en ce qui concerne les expériences sensorielles et leurs répercussions sur la construction de l’expérience personnelle. Mais au-delà de cet aspect descriptif, et lorsque le modèle fait appel à l’interprétation, le sens qui est attribué aux comportements pose problème. En effet, les significations avancées ne tiennent compte ni des particularités de codage des informations ni de la singularité des formes d’expression verbale et non verbale dans l’autisme. Comment être en mesure d’interpréter les productions autistiques alors que l’on n’intègre pas dans la réflexion les anomalies cognitives qui sous-tendent le fonctionnement ? Comment donner du sens à ce qui répond à un code qui nous est étranger ? Et lorsque c’est le langage qui fait l’objet d’interprétations, le risque de se fourvoyer est immense, tant la manipulation des signaux peut répondre, dans l’autisme, à une logique qui n’est pas la nôtre. N’oublions pas que l’autiste accède difficilement au symbolique et qu’il manie les concepts dans leur acception la plus littérale. La démarche interprétative court ainsi le risque d’aboutir au placage d’un sens qui, certes, peut satisfaire le besoin de cohérence du thérapeute par rapport à son modèle théorique, mais qui reste hypothétique et surtout n’a pas de retombées utiles pour la personne autiste.

La démarche éducative est en effet porteuse de sens, mais il s’agit de sens pour l’autiste et non de celui du thérapeute. Eduquer un enfant autiste suppose d’abord que l’on donne du sens à son environnement, que l’on rende clair et explicite ce qui est obscur, que l’on indique la voie dans un dédale d’informations incohérentes. Structurer l’espace et le temps, clarifier les tâches en les adaptant, en les fractionnant et en les organisant, concrétiser une consigne ou une indication par le biais d’un repère visuel, c’est conférer du sens à l’information et c’est permettre à l’enfant d’apprendre et d’aimer apprendre. Présenter l’apprentissage dans un tel contexte, c’est aussi fournir des outils d’adaptation et de communication, et c’est ainsi donner l’impulsion pour accéder au partage des expériences sociales et à l’intégration. En somme, privilégier les apprentissages chez une personne qui spontanément ne le ferait pas, c’est ouvrir la perspective d’un projet de vie dans lequel il y a la place pour l’autonomie et la participation. N’est-ce pas là que réside le véritable sens ?

 

 

 

La démarche éducative s’est aussi vu reprocher des pratiques répétitives, issues des principes du conditionnement, et aboutissant à la robotisation. Là encore, c’est une observation superficielle souvent assortie d’a priori négatifs qui conduit à ce type d’affirmation. Bien sûr, l’approche éducative peut connaître des dérives. Elles ont généralement le fait de personnes peu formées, qui tentent de mettre en pratique quelques principes de base rapidement acquis, non approfondis, et non intégrés à une réflexion personnelle. L’éducation d’un enfant autiste n’est pas constituée de séquences d’activités produites de manière itérative, sans but défini et à des fins uniquement occupationnelles. Elle s’appuie sur une évaluation préalable des compétences en place, des manques à combler, et sur l’établissement d’objectifs à court, moyen, et long terme. Les activités sont ainsi définies en fonction des possibilités de l’enfant, de ses goûts et des objectifs d’apprentissage qui ont été fixés au préalable, et qui seront sans cesse révisée en fonction de la progression enregistrée. Compte tenu des particularités de fonctionnement des enfants autistes et de la nécessité d’aménagement de l’environnement, les séquences d’apprentissage se déroulent souvent dans une situation individuelle. Cependant un travail d’autonomisation et de généralisation à d’autres contextes doit aussi être prévu si l’on veut que les acquisitions se consolident en prenant du sens pour l’individu. L’éducation ne se limite donc pas à ces séquences de travail, ni à la simple transposition des acquis dans d’autres environnements. Elle est, comme pour tout enfant, partie intégrante de la vie de tous les jours. A tout moment l’adulte s’efforce de donner les moyens de décoder l’environnement et de fournir les gestes qui faciliteront d’adaptation et la communication. Les pratiques éducatives, si elles sont spécifiques, et ceci pour tenir compte des particularités propres à l’autisme, ne doivent pas prendre la forme d’activités limitées à des séances de travail, mais doivent inspirer les attitudes au quotidien.

 

L’approche éducative de l’autisme s’appuie donc sur une philosophie de l’épanouissement personnel et de l’accès au partage social. Elle ne développe pas des méthodes, mais des savoir-faire guidés par une réflexion permanente sur les réactions de l’individu, sur ses besoins et sur les projets que l’on construit avec lui et sa famille. Car la famille est au cœur du dispositif. Pleinement restaurés dans les prérogatives parentales qu’on n’aurait jamais dû leur enlever, père et mère participent pleinement à l’éducation de leur enfant. Ils ont voix au chapitre et leur apport est déterminant à tous les stades du processus, qu’il s’agisse de l’évaluation, de la définition des objectifs, de la mise en œuvre des apprentissages ou de la gestion des comportements difficiles. Professionnels et parents sont ainsi impliqués dans une relation de partenariat dans laquelle les rôles se définissent de manière complémentaire.

 

 

 Source: Extraits de la préface de Bernadette Rogé du livre de Théo Peeters, L'autisme: de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 2008.

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14/09/2009

L'autisme a un rythme, des sons, un langage...

Lorsque les sons ressemblent à un rythme, celui de la vie.

Lorsque leur rythme nous met mal à l'aise. Par méconnaissance, sûrement.

Parfois, il faut juste apprendre à écouter. C'est le meilleur moyen d'apprendre.

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19/05/2009

Adolescence et autisme : une combinaison angoissante.

 

Montréal, 2 novembre 2007 - Les défis que doivent relever les patients souffrant d'autisme prennent toute leur signification à l'adolescence. Durant cette période charnière où se développent beaucoup de comportements sociaux, ils sont d'autant plus durement confrontés à leurs difficultés relationnelles. Le Dr Eric Fombonne, Directeur du département de pédopsychiatrie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) publie dans le numéro de novembre 2007 du " Journal of Autism and Developmental Disorders " les résultats de son étude sur l'efficacité des groupes d'entrainement en compétences interpersonnelles qu'il mène.

" Cette étude nous a permis de mettre en évidence que les qualités sociales et interpersonnelles des adolescents autistes peuvent être améliorées, et que notre méthode est efficace sans nécessiter beaucoup de moyens ", se réjouit le Dr Fombonne.

Répondant aux attentes de ses patients, le Dr Fombonne et ses collègues : Jack Strulovitch, travailleur social au CUSM, and Vicki Tagalakis, thérapeute en pédo-psychiatrie au CUSM, organisent le premier groupe d'entrainement en 2002. Il s'adresse à des adolescents autistes ne présentant pas de retard majeur dans leur développement cognitif ou d'apprentissage du langage (Autisme fonctionnel élevé et Syndrome d'Asperger). Depuis ils organisent deux groupes de 14 sessions par an, chacun comptant 7 ou 8 adolescents de 14,6 ans en moyenne.

Les séances sont basées sur des jeux de rôle où les jeunes patients simulent différentes situations de vie sociale, s'entrainant ainsi tout en nouant de nouvelles amitiés avec leurs compagnons de groupe. Une évaluation est faite par les parents et les adolescents sur la base de questionnaires reconnus dans la profession médicale. " Ces groupes ont été créés dans un contexte uniquement clinique, donc sans la sélection et les limitations inhérentes à un projet de recherche. Ils sont donc très représentatifs de ce qui peut être fait dans un contexte thérapeutique classique " explique le Dr Fombonne.

Et les résultats prouvent d'eux-mêmes la validité de ce raisonnement : les capacités sociales des patients augmentent de façon visible au cours du cycle de séances, et cette amélioration se maintient à l'extérieur du groupe d'entrainement. Cette dernière observation prouve que l'amélioration du comportement est réelle, et pas uniquement liée au contexte de l'hôpital. D'autre part cet entrainement a également permis de diminuer l'irritabilité et la sensibilité excessive de certains adolescents.

autiste-2.jpgTED-autisme Genève est actuellement en train d'oeuvrer pour mettre en place un groupe de "compétences sociales" pour adolescents. Le but: apprendre les principaux codes sociaux pour  permettre plus facilement aux jeunes personnes autistes de se mettre en relation avec les autres. Souvent leur isolement s'accentue dans cette période particulière du développement, où en général les relations sociales s'intensifient et se  complexifient.  Ce groupe verra le jour dès qu'on aura trouvé les financements nécessaires à sa mise en route ! Tout un programme!

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14/05/2009

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

1. Le syndrome d’Asperger est un trouble qui empêche les personnes atteintes de comprendre et de prévoir les comportements et les intentions des autres. Il en résulte pour eux une incapacité plus ou moins grande à communiquer et à interagir avec les autres, ce qui est un handicap douloureux.

Par exemple lorsque nous rencontrons une personne pour la première fois nous sommes à même de deviner son âge, son statut social, et nous savons immédiatement, à l’expression de son visage et au ton de sa voix, si cette personne est heureuse, en colère ou bien triste. Nous nous comportons vis-à-vis d’elle en fonction de ce langage invisible.

L’enfant Asperger n’a pas cette capacité naturelle pour déchiffrer ce langage invisible et va devoir apprendre les conventions sociales de la même façon qu’une personne sourde doit apprendre la langue des signes.

 Son intelligence normale ou supérieure et son excellente mémoire lui permettront de faire cet apprentissage.

2. Par ailleurs, il n’a pas une image globale de son environnement, mais au contraire une image morcelée :

  • Il perçoit son environnement comme un puzzle qui n’aurait pas de modèle sur la boîte.
  • Au fil du temps et des apprentissages, les pièces du puzzle s’assemblent pour reconstituer enfin l’image de son environnement dans son ensemble.

3. Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement (TED) d’origine neurologique associé à un problème génétique, proche de l’autisme de haut niveau.

aspergeraide.gifCe handicap, comme l’autisme de haut niveau, est lié à des anomalies structurelles du cerveau, mais n’est pas lié à une déficience intellectuelle ou à un problème de santé mentale.

Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, bien que nécessitant le même type de prise en charge et faisant tous les deux partie du continuum autistique, ne se traduisent pas de la même manière : l’enfant Asperger n’a pas les symptômes que l’on attribue généralement à l’autisme (absence de sociabilité, repli sur soi,…) : l’enfant Asperger n’a pas une forme légère d’Autisme mais une expression différente des symptômes de l’autisme.

Le syndrome d’Asperger touche environ 6 personnes sur 1000 soient 200 000 jeunes de moins de 16 ans en France.

4. Pour autant ce handicap reste très peu connu en France et mal diagnostiqué : souvent diagnostiqué à tort comme un trouble psychique ou psychiatrique.

L’élève atteint du syndrome d’Asperger est un enfant d’intelligence normale qui est confronté à deux difficultés majeures :

1. Difficultés à saisir l’abstrait et l’implicite.

2. Vision morcelée de son environnement.

 

Comment se traduit le syndrome d’Asperger ?

L’essentiel des problèmes d’un élève Asperger est la conséquence de sa difficulté à saisir l’abstrait et l’implicite dans les relations avec les autres :

  •  difficulté à saisir le langage invisible, les non-dits qui permettent de comprendre les réactions des autres.
  • difficulté à intégrer de façon naturelle et instinctive les conventions sociales qui dictent nos relations avec les autres.

Par ailleurs, ces enfants ont une vision morcelée de leur environnement :

  • Ils voient d’abord les détails et ont des difficultés à en avoir une image globale :
  • ils voient leur environnement un peu comme un puzzle, souvent incomplet.

 

Du coup, ils ont une appréhension des situations sociales peu nuancée : maladroite ou décalée.

Des difficultés dans ses interactions avec les autres :

  • Il ne comprend pas toujours les réactions et les comportements des autres.
  • Il supporte très mal les taquineries et devient donc souvent un bouc émissaire.
  • Il essaie de rentrer en contact avec les autres mais souvent de manière inappropriée.

 

Une forte résistance au changement :

  • Il supporte mal les changements de programmes inattendus et les imprévus, qui peuvent provoquer chez lui de l’anxiété, voire parfois des crises de colère ou de pleurs qu’il ne sait pas gérer tout seul.

 

Des intérêts restreints parfois envahissants :

  • Il se passionne pour des sujets précis et en parle parfois de manière obsessionnelle.

 

Des difficultés de concentration, et une concentration très fluctuante :

  • Il se laisse facilement distraire par des stimuli extérieurs, du fait d’une hypersensibilité à certains bruits, lumières,…; et d’une vision morcelée de son environnement, focalisée sur certains détails.
  • Sa concentration est très variable : tantôt l’enfant sera concentré, sa conduite sera normale et il apprendra correctement, tantôt il semblera absent, manquera d’habileté et de confiance en lui.

Des difficultés dans la coordination motrice :

  • Il est inhabile, rigide, et souvent mal à l’aise dans les activités sportives, l’écriture ou le dessin.

Des difficultés dans la compréhension des consignes et des énoncés de problèmes : Il a souvent du mal à comprendre ce qu’on attend de lui lorsque les consignes ne sont pas explicités et concrètes, car il en a souvent une lecture premier degré.

Il a une faible estime de lui :

  • Il supporte mal de faire des erreurs, la défaite, les échecs.

 

Et à Genève, combien de personnes Aspergers qui s'ignorent faute de diagnostic ?

05:42 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (29) | |  Facebook | | | Pin it! |