07/10/2010

Psychoses infantiles, dysharmonies psychotiques, trouble de la personnalité...

Le diagnostic de psychose infantile n'existe qu'en France (*). La classification internationale des maladies de l'OMS (organisation mondiale de la santé) ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles (en particulier les délires) par l'utilisation de médicaments que l'on appelle neuroleptiques ou antipsychotiques. Le modèle de ces psychoses est la schizophrénie qui survient après la puberté sauf exceptions rarissimes, mais jamais avant huit ans, ce qui laisse le temps à la personne atteinte d'acquérir un langage et un développement social normal. Les autres psychoses (psychoses maniaco-dépressives, délires, etc.) interviennent toujours plus tardivement. Ce qui, en France, est appelé psychose infantile (autistique ou non autistique) est appelé par la communauté internationale " Troubles envahissants du développement ". Ils sont appelés ainsi pour les raisons suivantes :

-- il y a, pendant la période de développement, des difficultés à construire une représentation du monde et non pas un retrait par rapport au monde

-- il n'y a pas de délire et d'interprétation. Au contraire l'imagination est pauvre

-- les neuroleptiques, qui ont permis à tant d'adolescents ou d'adultes psychotiques de sortir de leurs délires n'ont pas d'action sur la symptomatologie de l'autisme et des troubles envahissants du développement.

Dans ces troubles envahissants du développement on distingue l'autisme typique et les autismes atypiques. Ils ont en commun la même triade symptomatique : trouble de la communication (et pas seulement du langage), troubles de la compréhension et de la gestion de la relation sociale et intérêt étroit et répétitif avec déficit de l'imagination.

Bien sûr, comme dans toutes les maladies, il existe des formes typiques et d'autres légères ou encore d'autres compliquées. Le fait que certaines personnes atteintes de poliomyélite soient sous respirateur alors que d'autres ne présentent qu'une simple boiterie ne retire rien à la légitimité du diagnostic de polio qui leur est commun. Quelques psychiatres français, qui deviennent minoritaires, s'entêtent à ne pas adopter la classification internationale et sa terminologie, et continue à appeler les troubles envahissants du développement, psychose.

Ceci est grave pour quatre raisons :

Premièrement : ils augmentent l'angoisse des parents qui, pour le même enfant ont souvent reçu, lors de leur pèlerinage diagnostique, toutes sortes de diagnostics différents, psychose dysharmonique, autisme, traits autistiques, dysharmonies évolutives etc.. La plupart des enfants autistes, en particulier ceux qui sont considérés comme " de haut niveau " ou atteints du syndrome d'Asperger ont reçu, en France, un premier diagnostic de psychose ....Deuxièmement cette distinction est un obstacle à la recherche scientifique. Au niveau scientifique, les études internationales ont montré une liaison très significative entre les troubles envahissants du développement et un marqueur génétique. Ces résultats ont été obtenus en étudiant des familles présentant deux enfants atteints de troubles du développement, soit autisme typique soit autisme atypique. Le même marqueur génétique a été retrouvé aussi avec une fréquence anormalement élevée aussi bien chez ceux que les Français appellent autistes de ceux qu'ils sont les seuls à appeler psychotiques. On comprend pourquoi la contribution de la France dans cette recherche est restée aussi faible. Pourtant ces recherches sont la source d'immenses espoirs car la génétique nous permettra de mieux comprendre le mécanisme de ces atteintes et peut-être de trouver des traitements spécifiques dans l'avenir. Cela peut aussi constituer un outil intéressant de prévention.

Il est grave que la psychiatrie française ne participe pas (à quelques exceptions notables près) à cette recherche qui représente un grand espoir pour le futur. (On ne peut participer à une recherche et donc l'aider à évoluer que si on donne la même définition aux même entités diagnostiques).

Troisièmement cela constitue un obstacle aux prises en charge adaptées. Les prises en charge de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement sont bénéficiaires de la loi de 75 qui leur reconnaît le droit à une prise en charge éducative, pédagogique, sociale, rééducative et thérapeutique. Le diagnostic de psychose, considéré comme une maladie et non comme un handicap, exclut le plus souvent ces enfants d'une prise en charge pédagogique et éducative. Le diagnostic de psychose infantile conduit dans beaucoup trop d'endroits la commission d'éducation spéciale (CDES) à se récuser en conseillant une prise en charge à l'hôpital au lieu de mettre en œuvre, pour ces enfants victimes d'une déficience handicapante, un programme individualisé d'éducation - seul projet susceptible, à l'heure actuelle, de leur donner une meilleure chance d'intégration, de compenser leurs difficultés de communication et de socialisation, d'éviter leurs comportements violents, et entraîne leurs parents dans des années d'inutiles remises en cause et de culpabilisation.

Quatrièmement, la volonté affichée de séparer les psychoses infantiles de l'autisme ressemble malheureusement à la dernière tentative de la pédopsychiatrie psychanalytique, dont les pratiques sont très largement remises en cause en France après avoir été abandonnées partout ailleurs dans le monde. Cela afin de conserver un pré carré d'action avec la même irresponsabilité quant aux conséquences à l'âge adulte pour ces enfants, que celle qu'elle a montrée au cours des vingt dernières années dans le domaine de l'autisme " pur " dit de Kanner.

Finalement, cette différenciation, qui rappelons-le n'est articulée que sur une classification française fortement sujette à caution, sépare les familles, fait croire à certaines que leurs intérêts et besoins de prise en charge sont différents de ceux d'un autre groupe, affaiblissant par là même les mouvements associatifs dans leurs actions pour l'obtention des réformes nécessaires de la part des pouvoirs publics. Que l'on se comprenne bien, Il ne s'agit aucunement de vouloir s'attribuer tel ou tel syndrome, mais tout simplement de privilégier l'avenir des enfants. On peut s'interroger sur les raisons de cette " rigidité " spécifiquement française. Il semble qu'elle provienne, en grande partie de la séparation entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte, qui fait que la plupart des pédopsychiatres n'ont pas de connaissances du futur de leurs patients. Ce qui est particulièrement atterrant, dans les systématiques démonstrations de la pédopsychiatrie psychanalytique, c'est qu'elle fait systématiquement référence à " une amélioration à l'adolescence ", situation observée dans de nombreux cas, même avec une prise en charge légère, mais sans préciser que cette amélioration à l'adolescence n'entraîne jamais de guérison à l'âge adulte. Nous, nous restons parents de nos enfants quel que soit leur âge. Je voudrais dire -- mais c'est terrible -- aux parents de " psychotiques " infantile qu'ils deviendront parents d'adultes autistes, et qu'à ce moment-là les pédopsychiatres ne seront plus là pour jouer à l'interprétation de leurs relations.

En conclusion je souhaiterais conseiller à toutes les familles dont les enfants ont reçu un diagnostic de psychose infantile, de contacter l'un des cinq centres de ressources sur l'autisme (Tours, Montpellier, Reims ou Toulouse) afin d'obtenir une confirmation de ce diagnostic.

Dr. G. Macé 

Source: http://autisme.france.free.fr/psychose.htm

(*) et en Romandie 

Il y a également en Romandie des diagnostics tout aussi vagues. En cas de doute pour votre enfant, n'hésitez pas à  fixer un rendez-vous auprès du centre de consultation spécialisée en autisme (GE) : http://www.autisme-ge.ch/?page_id=548 (ayez de la patience, le centre est très sollicité).

 

 

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05/10/2010

L'autisme au quotidien

06:17 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

30/09/2010

11 minutes pour mieux comprendre les signes de l'autisme


11 minutes dans le monde de l'autisme
envoyé par mamaly04. - Regardez plus de vidéo vie pratique.

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22/09/2010

200 associations demandent que l'autisme soit grande cause nationale 2011

Un collectif de près de 200 associations de parents d'autistes, regroupées en cinq fédérations, demande que le label "grande cause nationale 2011" soit attribué à l'autisme, une maladie qui, avec les troubles apparentés, concerne un enfant sur 150.

Déjà une proposition de loi en ce sens, présentée en avril par deux députés UMP, a été cosignée par 83 députés, selon les associations. Faire de l'autisme une grande cause nationale permettrait, selon le texte de la proposition de loi présentée par Daniel Fasquelle (UMP, Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (UMP, Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

Alors que le diagnostic est possible à partir de l'âge de 2 ans, l'autisme est une maladie en général dépistée avec retard, en moyenne à l'âge de 6 ans, faute de formation des médecins généralistes et des pédiatres à ce type de pathologie, selon les associations. Les députés regrettent en outre qu'il y ait "pénurie de structures" d'accompagnement.

Un sondage, réalisé en juin en ligne par l'Institut Médiaprism auprès de 2.256 personnes (avec redressement de l'échantillon pour qu'il soit représentatif) fait apparaître que 84% des personnes interrogées seraient favorables à ce que l'autisme devienne la grande cause nationale 2011 (24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorables).

Une pétition en ce sens, publiée sur le site d'Autistes sans frontières, a été signée par près de 10.000 personnes, selon cette coordination d'associations de parents.

 

Source: http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5jqARQ9...

 

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le demande aussi ;-)

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21/09/2010

Quels services pour les adultes autistes à Genève ?

A quand une étude scientifique sur la situation des adultes autistes dans le Canton ? Est-on si sûr que tout va si bien dans le meilleur des mondes ?

Il est temps de définir objectivement les besoins des personnes adultes autistes et les services, à Genève, qui y répondent vraiment. Je pense qu'on risque d'être supris par les résultats.

Ailleurs on a déjà mené depuis belle lurette l'enquête....

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Messages des adultes autistes

 

Jexiste.jpgEn 2008, la National Society du Royaume-Uni publiait le document I exist, qui rend compte du vécu des adultes autistes et de leur famille en Angleterre et qui recherche les changements nécessaires pour changer leur vie. Préoccupée par la situation des adultes autistes au Québec et venant tout juste de réaliser un sondage sur la question, la Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement demandait la permission à l’organisme de traduire le document et d’y introduire ses propres constatations. Grâce à Mme Louise Beaurivage et à M. Michel Francoeur, qui se sont investis sans compter dans le projet, la version québécoise a pu voir le jour.

La cueillette d’information n’a pas été aussi exhaustive au Québec qu’elle l’a été au Royaume-Uni, puisque là-bas, 1 400 personnes ont répondu au sondage sur le vécu des adultes autistes. Au Québec, les informations provenaient d’une collecte de données faite auprès de dispensateurs de services, de parents et d’adultes TED.

Le document original intégral I exist a été publié en 2008 par The National Autistic Society. Le fichier PDF du texte original est disponible à l’adresse suivante : http://www.nas.org.uk/.

ROYAUME-UNI

Ne m’oubliez pas
Les adultes autistes sont isolés et ignorés. Ils doivent se battre pour avoir accès à des services, ils sont dépendants de leur famille. Le gouvernement ne connaît pas le nombre d’autistes qui habitent l’Angleterre.

Demandes

  • Le gouvernement anglais devrait faire une étude de prévalence des adultes autistes.
  • Le réseau de la santé devrait mettre en place un système qui permettrait de connaître le nombre d’adultes autistes et tenir compte des besoins des adultes dans la planification des différentes commissions stratégiques.

Comprenez mes besoins
À cause du manque de compréhension et de connaissance de l’autisme, les adultes ont difficilement accès aux services et à l’aide dont ils ont besoin. Les offres de services sont en déficience intellectuelle et en santé mentale, mais les personnes autistes ont des besoins différents.

Demandes

  • S’assurer que le personnel qui répond aux besoins des adultes autistes soit formé adéquatement.
  • Établir une approche claire qui permettrait un accès et des services aux personnes Asperger ou autistes de haut niveau.
  • Former une équipe spécialisée responsable des adultes.

Répondez à mes besoins
C’est sur le plan social que se situe l’écart le plus important entre le soutien nécessaire et celui reçu.

Demandes

  • Fournir un soutien de service social, des programmes d’entraînement aux habiletés sociales et aux activités de la vie quotidienne.
  • S’assurer que les travailleurs sociaux qui sont en contact avec les personnes ont reçu une formation en autisme.

Tracez la voie
Les politiques gouvernementales ne répondent pas aux besoins des adultes.

Demandes

  • Le gouvernement devrait améliorer l’offre et l’expertise et susciter le leadership du ministère de la Santé, il devrait s’assurer qu’un soutien régional est en place et produire un guide de règles qui permettrait aux adultes autistes d’avoir accès à des services spécifiques

QUÉBEC

Ne m’oubliez pas
Au Québec, un grand nombre d’adultes autistes vivent l’isolement, la solitude et même le harcèlement. Ils doivent combattre pour avoir accès à de l’aide et sont dépendants de leur famille.

Demandes

  • Ne pas calquer l’offre de services sur celle de la déficience intellectuelle. _ Le ministère de la Santé doit élaborer une approche de services qui soit compatible avec le mode de fonctionnement et la spécificité despersonnes autistes.
  • Donner les moyens à la personne de vivre pleinement sa vie d’autiste.

Comprenez mes besoins
Bien qu’un Plan d’action gouvernemental soit en place depuis 2003, la situation des adultes n’a guère évolué. D’une région à l’autre, les histoires malheureuses se répètent : services inadéquats ou absents, axés sur une clientèle en déficience intellectuelle.

Demandes

  • Donner accès aux adultes autistes aux services offerts à l’ensemble de la population, à des services spécialisés et, lorsqu’ils sont requis, à des services surspécialisés.
  • Réévaluer la gamme de services offerts en tenant compte des spécificités des adultes, l’adapter et mettre en place de nouveaux services.

Répondez à mes besoins
La méconnaissance mène à une offre de services inadéquate; l’attente et l’isolement aggravent généralement la situation de l’adulte et celle de sa famille.

Demandes

  • S’assurer que les personnes qui interviennent auprès des adultes autistes aient les connaissances nécessaires pour bien identifier les besoins et ainsi assurer un accompagnement adéquat.
  • Développer une gamme de services qui tiennent compte de l’ensemble des besoins.

Tracez la voie
Les adultes autistes ont une qualité de vie qui n’est pas acceptable.

Demandes

  • Nous demandons au gouvernement d’apporter les modifications nécessaires pour que nos adultes autistes puissent vivre pleinement leur vie de citoyens autistes.

 

Source: http://www.autisme.qc.ca/TED/je-suis-ted/messages-des-adu...

 

ET EN SUISSE ?

07:01 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/06/2010

Clarifions les tâches !

 

Vidéo:  http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos...

C'est juste un autre moyen d'apprendre.

Pourtant aujourd'hui dans un grand nombre d'institutions qui accueillent nos enfants, on considère ces moyens inutiles, qu'ils qualifient de "robotisants".

A chaque fois qu'on nous prononce le mot "robotique", grand classique des psychologues, éducateurs et enseignants formés à la vieille école, je suis perplexe... non sur le fait qu'ils pensent que nous robotisions nos enfants parce que c'est ce qu'ils ont entendus des années durant dans leur formation de base :-( , mais sur leur manque de curiosité et l'absence de volonté/possibilité (?) de suivre des formations continues où elles apprendraient et constateraient le plus simplement du monde, comme cette vidéo le montre très bien, que nos enfants deviennent tout sauf des robots lorsqu'ils apprennent avec les JUSTES outils. Outils qui correspondent à leur manière de penser et d'être.

Il est vrai, et je le conçois très bien, que de se remettre en question après des années de pratique n'est pas simple. Cela ne le serait pour personne.

Mais en somme, aujourd'hui partout ailleurs l'approche pédagogique change, les "nouveaux" outils font massivement leur entrée dans les institutions des pays voisins, elles se spécialisent de plus en plus, avec à la clé  des projets institutionnels clairs et concrets (ce qui me paraît essentiel). Il faut pouvoir s'ouvrir aussi ici à d'autres horizons, être capable de se dire que peut-être on n'a pas la vérité absolue et que si d'autres outils, validés, ont fait leur preuve on devrait peut-être éviter (au mons) de faire des déclarations  aussi catégorique que: "ce genre d'outils ne rentreront jamais ici...." (je cite mot pour mot...).

 

A part le fait que ces positions sont très rigides, mais elles risquent bientôt d'être considérées comme un combat d'"arrière-garde" et au final (et c'est ce qui le plus m'importe en réalité) de mettre en péril le développement même du potentiel de nos enfants.

Les parents ne peuvent l'accepter.  Qui l'accepterait d'ailleurs ?

A-t-on le droit aujourd'hui de ne pas employer des outils connus et utilisés largement ailleurs parce qu'on croit que sa propre manière de faire -et parce qu'on a toujours fait comme ça - est la meilleure...

Vraiment la meilleure ? Aucune remise en question? Et au contraire une condamnation catégorique d'autres visions... mais dîtes-moi dans toute cette histoire, qui est le plus arrogant (j'emploie ce mot qu'on nous attribue parfois): celui qui dicte les anciennes lois ou celui qui essaie de les faire évoluer (notez bien que je n'ai pas écrit changer) ?

 

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03/05/2010

Le show man et la vie d’autiste

Si l’autisme est mal traité en France, si les parents sont souvent isolés, le comédien Laurent Savard a décidé de vider son sac sur scène. Père d’un enfant autiste, il raconte avec un humour noir décapant sa vie avec Gabin.

« Comme quelque part je pense que l’humour est salvateur, je me suis dit la meilleure façon d’évacuer et de trouver les réponses que je n’ai pas c’est de bâtir un spectacle sur scène. » Le comédien Laurent Savard est le père d’un enfant autiste et hyperactif de cinq ans, Gabin. Né un 14 juillet, « ce fut le début d’un feu d’artifice permanent » selon le bon mot du père qui a appelé son one-man-show Le bal des pompiers.

Il s’attendait, avec sa femme Marie-Lou, à éprouver « la connerie » comme ils disent « mais à ce point, je ne l’imaginais pas » s’étonne encore Laurent, goguenard. Ce comédien, doué d’une bonne dose d’humour noir, tout comme son pote Stéphane Guillon, a écrit un spectacle sur sa vie avec Gabin. Celle du quotidien partagé, mais aussi sur leurs rencontres avec le psychologue, le pédiatre, l’instit’ ou le passant lambda. Tournés en ridicule, ces personnages qu’il incarne font à la fois rire et flipper… « -Mais vous l’avez vécu ce que vous dites, là, sur scène ? » - « Oui » sourit en se pinçant les lèvres le comédien, « beaucoup de phrases sont rapportées trait pour trait. Chaque fois que je rencontrais un des gus, je me disais, lui, il va terminer en sketch… »

Portrait et extrait du spectacle :


autisme savard
envoyé par bakchichinfo. - L'info video en direct.

« Pitoyable » est son constat sur les difficultés pour des parents confrontés à l’autisme. Entre 30 000 et 80 000 autistes vivent en France selon les calculs plus ou mois élastiques de la pathologie. « On a été livré à nous-mêmes, il a fallu nous-mêmes nous renseigner, démarcher et il faut se battre pour garder son enfant afin qu’il ne parte pas en hôpital de jour ou ailleurs. »

« Je ne voulais pas faire un spectacle militant, tempère toutefois Laurent Savard. Je voulais juste transposer sur scène l’absurdité de certaines situations. Je suis auteur et comédien. Au fond tous les one-man-show parle du quotidien. Le mien, c’est Gabin. J’ai demandé des conseils à Stéphane Guillon ou à d’autres pour savoir si ma démarche était légitime, si je ne récupérais pas quelque chose… Tout le monde m’a dit de foncer. »

Et résultat, si on rit beaucoup, on éprouve aussi beaucoup de tendresse pour ce gamin incompris qu’on a l’impression de voir sur scène tant le comédien lui donne chair. Joué seulement deux fois au Splendid, le spectacle reviendra sur scène en fin d’année et des dates hors de Paris sont en préparation. Des maisons d’édition ont aussi contacté le comédien pour rédiger un livre sur son expérience. Bakchich vous tiendra au courant.

 

Source: http://www.bakchich.info/Le-show-man-et-la-vie-d-autiste,...

 

En parlant de spectacle, venez nombreux ce soir assister au spectacle "Peau d'âne", 19h00, Théâtre de la Cité Bleue (46 avenue de Miremont - GE) en faveur de notre association.

 

Et un grand merci à Mme Vergères et à ses acteurs d'être venus sur notre stand au salon du livre  pour promouvoir cette soirée. Quelques photos souvenirs :-)

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05:46 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/04/2010

2 AVRIL: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

UN GESTE POUR LES PERSONNES AVEC AUTISME ?

WAAD-logo.gifFORMEZ UNE CHAINE DE SOLIDARITE  AVEC NOUS, PUBLIEZ CETTE VIDEO, FAITES-LA CIRCULER PARMI VOS RESEAUX DE CONNAISSANCES...

TOUT SIMPLEMENT POUR QUE LE HANDICAP DE NOS ENFANTS SOIT UN PEU MIEUX CONNU. MERCI.

 

Autisme en Romandie: www.autisme.ch

Autisme à Genève: www.autisme-ge.ch

 

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31/03/2010

Comprendre l'autisme de l'intérieur

Vous venez d'apprendre que votre enfant a de l'autisme. Que faire à présent ? Allez-vous tout d'abord essayer de changer son comportement ? Ou allez-vous essayer de le comprendre ? Face à une personne différente, il est d'abord important d'essayer de se mettre à sa place et de comprendre d'où vient son comportement. Si on ne regarde que le comportement, on ne peut que penser : ce n'est pas ‘normal' et cela doit devenir ‘normal'. En essayant de comprendre l'autisme ‘de l'intérieur', on tente de découvrir d'où provient ce comportement et de cette façon, de travailler sur les causes.

La partie visible de l'iceberg

Le comportement d'une personne présentant de l'autisme peut être comparé à la partie visible d'un iceberg : vous voyez les symptômes (le comportement), mais vous savez qu’une autre partie de l'iceberg est invisible (le pourquoi de ce comportement). Ainsi, en ce qui concerne l'autisme, l’important est de découvrir la cause du comportement.

 

autismeInterieur_iceberg.jpg

Chercher la cause

La cause d'un comportement n'est cependant pas toujours aussi facile à comprendre. Les personnes avec autisme traitent les informations de manière différente. Il n'est pas toujours simple d'appréhender soi-même cette autre manière de penser. Si nous essayions de nous mettre dans leur tête et de voir le monde comme nous pensons qu'elles le voient, nous pourrions apprendre à comprendre ce qui est si difficile pour elles dans la vie et nous pourrions mettre en place un accompagnement qui s'oriente sur la prévention des problèmes, même si ce n'est pas toujours possible. En effet, nous comprenons de mieux en mieux l'autisme, mais il nous reste encore beaucoup à apprendre…

 

VOICI UN FILM QUI EXPLIQUE LE BESOIN DES ROUTINES ET DES RITUELS POUR NOS ENFANTS:

http://www.participate-autism.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=11&videos_section=1

 

Je ne peux également que conseiller la lecture du merveilleux ouvrage de Hilde De Clercq, Autism from within, Intermedia Books, 2006 qui attend un traducteur français !!!!

 

Source: http://www.participate-autism.be/fr/index.cfm (excelentissime site!)

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30/03/2010

Amstramgram...

Campagne TV pour le dépistage de l'autisme
envoyé par LJcorp. - Découvrez les dernières tendances en vidéo.

 

2 avril : Journée mondiale de l'autisme

Un dépistage précoce peut changer la vie de nos enfants.

Il est possible de poser un diagnostic avant l'âge de 2 ans.

En moyenne, en Romandie, le diagnostic n'est pas posé avant l'âge de 6, voire 7, 8 ans. Pourquoi?

Par ignorance ? Ou pire par idéologie?

Les questions sont posées !

09:34 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/03/2010

Ces enfants qu'on exporte....


Cellule de Crise autisme Belgique
envoyé par slacassagne. - L'info video en direct.

Nous souhaiterions que chaque pays prenne ses responsabilités!

Offrir des lieux d'accueil dans son propre pays me semble le devoir primaire de tout Etat à l'encontre de ses propres  citoyens, même si porteur d'un handicap...

Cela ne vous semble-t-il pas relever du bon sens ?

Qu'en est-il en Suisse ?

Qui surveille quoi? Comment ?

 

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25/03/2010

Autisme et troubles envahissants du développement : la HAS publie un état des connaissances partagées

 

La Haute Autorité de Santé (HAS) a travaillé à l’élaboration et l’actualisation d’un corpus de connaissances partagées sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED) en réponse à une demande de la Direction Générale de la Santé (DGS) dans le cadre du plan Autisme 2008-2010¹. La HAS publie aujourd’hui un rapport faisant état des connaissances² qui répond à la mesure 1 de ce plan.

 L’objectif de ce rapport est de fournir aux professionnels et aux patients et leurs familles un état des lieux des connaissances actuelles. Ce rapport constitue un point de départ de la mise en œuvre d’autres mesures du plan Autisme.

 

L’état des connaissances actuelles produit par la HAS concerne la définition de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement d’une personne avec autisme ou autre TED, les outils validés de repérage, de diagnostic et de suivi de l’évolution. Il décrit les objectifs et les critères d’évaluation des interventions qui peuvent être proposées à ces personnes sans en évaluer l’efficacité. Il ne définit ni les stratégies ni les bonnes pratiques de prise en charge. Ayant pour objectif d’apporter des informations pratiques et partagées, il n’aborde ni les mécanismes physiopathologiques ou psychopathologiques, ni les hypothèses et données de la recherche fondamentale actuelle. Afin de faciliter l’accès et d’aborder plus en détail cet état des connaissances la HAS met en ligne un questions/réponses sur son site internet.

Une définition clarifiée et des connaissances actualisées

Définir les TED dont l’autisme n’est pas chose aisée car ces troubles peuvent revêtir différentes formes cliniques. Néanmoins, ils sont tous caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles de communication et du langage, et des comportements répétitifs.

La classification de référence des troubles envahissants du développement retenue est la classification internationale des maladies (CIM-10), qui identifie huit catégories de troubles envahissants du développement. Cette classification est reconnue et utilisée sur le plan international et ses formulations diagnostiques s’appliquent à tous les âges de la vie. Son utilisation systématique par tous les intervenants assure, dans l’intérêt de la personne avec TED, la cohérence des échanges entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels, les administrations. Elle est également utile pour les échanges entre scientifiques. Le Collège de la HAS constate qu'en ce qui concerne spécifiquement les TED, l’apport sur le plan clinique de la classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent (CFTMEA-R) ne fait pas consensus. En effet, les termes « psychose précoce » utilisés dans cette classification ainsi que les termes « psychose infantile » et « psychose infantile précoce » sont contestés en raison des difficultés d’interprétation qu’ils entraînent. En 2009, la prévalence estimée était de 6 à 7 personnes avec TED pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, dont 2 personnes avec autisme infantile.

Le diagnostic des TED est clinique. Des outils validés peuvent être utilisés pour structurer l’entretien avec les parents (ADI-R [Autism Diagnostic Interview – revised]) et compléter l’observation clinique de l’enfant (ADOS [Autism diagnostic observation schedule]).

Un projet de prise en charge nécessairement personnalisé

Les spécificités de fonctionnement des personnes avec troubles envahissants du développement montrent une grande diversité et évoluent tout au long de la vie. Le projet personnalisé d’interventions est donc évolutif et repose pour chaque personne sur une évaluation fonctionnelle régulière de ses besoins et de ses ressources. La famille est dès le début un partenaire actif dans ce projet.

Un point de départ pour des travaux complémentaires

Cet état des connaissances est une première étape avant l’élaboration de recommandations de bonne pratique. Toujours dans le cadre du plan Autisme 2008-2010, des recommandations seront élaborées dans le cadre d'un partenariat entre la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) sur les programmes et interventions chez l’enfant et l’adolescent en prenant en compte l’évaluation de leur efficacité. D’autres recommandations seront rédigées sur le diagnostic et l’évaluation des TED chez l’adulte.

Au-delà de son rôle d’outil d’échanges entre intervenants autour de la personne avec troubles envahissants du développement, ce rapport de la HAS a également vocation à actualiser les programmes de formation sur l’ensemble des troubles envahissants du développement.

¹ Mesure 1 : élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme
² « Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale ».

 

DOCUMENTS:

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

  • Etat des connaissances - synthèse

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

 

  • Etat des connaissances - argumentaire

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

 

  • Etat des connaissances - diaporama

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/p...

11:56 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/03/2010

2 avril: du bleu pour nos enfants !

Pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et mettre l'autisme en lumière, Autism Speaks organise un évènement "éclairage en bleu" dans la nuit du 1er au 2 avril. De nombreux édifices à travers le monde, dont l'Empire State Building et la tour CN à Toronto seront pour l'occasion éclairés en bleu!
Bonne idée ..... non ?
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Du côté de chez nous, autisme suisse romande et associations et partenaires associés
vous invitent
 
le mercredi 31 mars, 19h30,
cinémathèque, allée Ernest-Ansermet 3, Lausanne (plan)
pour la projection du film "ADAM",
mettant en scène la relation particulière d’Adam, atteint du syndrome d’Asperger,
et de sa voisine Beth.
Ce film a été primé au Sundance Film Festival 2009.
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ENTREE LIBRE!

INSCRIPTIONS: cliquez ICI

ATTENTION: Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont prises par ordre d’arrivée.

BANDE ANNONCE (en anglais)

Si vous ne voyez qu’un cadre blanc, ou que vous souhaitez voir le film en mode “plein écran”, cliquez ICI

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19/03/2010

Comprendre le monde des personnes avec autisme...

 Ces vidéos vous aideront à mieux comprendre la manière d'être différente de la personne avec autisme. A REGARDER sans modération!

 Vidéo 1 : L'autisme, un enfermement à vie ?

 

 

Vidéo 2: le dépistage précoce.... bientôt ?

 

 

 

 Vidéo 3: la vision du prof. Mottron (qui sera notre l'un de nos illustres conférenciers lors du colloque du 13 novembre 2010)

 

 

 

Source: Emission Découverte, Autisme Radio-Canada Automne 2004  

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05/02/2010

Enseigner avec un casque...

Il est clair que le casque peut devenir obligatoire si l'on ne connaît pas la manière d'être de certains de nos enfants... comme toujours c'est une question avant tout de connaissances...

 

Mais ce qui est inquiétant c'est : non pas de savoir combien de casques un Etat est prêt à acheter pour "protéger" ses fonctionnaires, mais combien de nos enfants ont si mal été compris qu'il a fallu penser à en acheter....   Et le comble c'est que j'exagère à peine....

 

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La situation des enseignants du pavillon l'Élan suscite des réactions auprès des organismes d'intervention de l'Abitibi-Témiscamingue.

casque.gifLes responsables des classes d'enfants handicapés de l'école doivent porter un casque de hockey, lors des périodes de crise, afin d'assurer leur sécurité, mais la Société de l'autisme de l'Abitibi-Témiscamingue s'interroge sur cette façon de procéder.

Elle suggère une approche différente qui permet de diminuer les risques de crises. La coordonnatrice de l'organisme, Doris Dubé, comprend par contre qu'il s'agit d'une solution de dernier recours de la part des enseignants pour éviter les blessures.

Elle pense que l'ensemble des intervenants du milieu de l'autisme de la région doit travailler ensemble sur le dossier. Selon elle, il faut aider les élèves de l'école et les enseignants à mettre en place une méthode qui permet de diminuer les risques de crises.

« Il faudrait que l'école démontre une ouverture, ce serait important qu'ils s'ouvrent, qu'ils écoutent tous ceux qui peuvent leur apporter une aide », dit-elle.

Par exemple, la Société de l'autisme mise sur l'art pour permettre aux jeunes de s'exprimer et pour diminuer leur angoisse. Mme Dubé ajoute qu'il faut apprendre à connaître et à comprendre la personne atteinte du trouble envahissant de développement pour réussir à travailler avec elle.

Quant à la direction du pavillon l'Élan, elle ne ferme pas la porte à une expertise extérieure. C'est pourquoi un spécialiste montréalais des troubles envahissants du développement a été engagé, pour une durée de quelques jours, afin d'offrir de la formation aux enseignants.

« C'est une approche sur comment dédramatiser, comment diminuer une situation de crise, comment travailler avec ces gens-là, comment être connecté avec eux pour faire en sorte que l'on puisse bien intervenir et que l'on n'arrive pas avec une désorganisation », explique le directeur adjoint de l'école, Paul Hébert.

De son côté, Doris Dubé pense que de la formation continue est nécessaire pour intervenir efficacement auprès des personnes autistes.

Il faut rappeler que des rencontres sont prévues au cours des prochaines semaines entre le syndicat des enseignants et la direction de l'école pour trouver des solutions.

Le pavillon l'Élan accueille entre autres des jeunes avec des troubles envahissants du développement, comme des autistes.

 

 

Source: http://comiteted-tsa.over-blog.com/ext/http://www.radio-c...

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15/01/2010

Pourquoi, en autisme, le modèle psychodynamique est dépassé au bénéfice des approches éducatives ?

 Le mode de traitement de l’information chez les autistes s’avère spécifique. Ceux-ci ont généralement tendance à utiliser directement une information saisie sans la recoder, ils adoptent un traitement qui reste lié à la modalité sensorielle dans laquelle l’information a été saisie, et ils utilisent moins les codes abstraits qui permettent d’organiser un matériel en fonction de sa signification. (…).

 

Si les étiologies possibles de l’autisme restent mal cernées, les arguments en faveur de dysfonctionnement cérébraux sont nombreux, et la réflexion s’oriente donc actuellement vers la recherche d’articulations entre les modèles issus de la psychologie développementale et les données de la neuropsychologie et de la biologie. (…)

Les modèles psychodynamiques avaient, on s’en souvient, expliqué l’autisme comme la réaction de retrait en réponse à un environnement pathogène, voire hostile. Bie sûr, ces modèles tendent à évoluer, et les théories actuelles s’efforcent plutôt de rechercher la signification des symptômes et de souligner les mécanismes psychopathologiques qui les accompagnent. A ce niveau, les descriptions rejoignent souvent les données de la clinique, notamment en ce qui concerne les expériences sensorielles et leurs répercussions sur la construction de l’expérience personnelle. Mais au-delà de cet aspect descriptif, et lorsque le modèle fait appel à l’interprétation, le sens qui est attribué aux comportements pose problème. En effet, les significations avancées ne tiennent compte ni des particularités de codage des informations ni de la singularité des formes d’expression verbale et non verbale dans l’autisme. Comment être en mesure d’interpréter les productions autistiques alors que l’on n’intègre pas dans la réflexion les anomalies cognitives qui sous-tendent le fonctionnement ? Comment donner du sens à ce qui répond à un code qui nous est étranger ? Et lorsque c’est le langage qui fait l’objet d’interprétations, le risque de se fourvoyer est immense, tant la manipulation des signaux peut répondre, dans l’autisme, à une logique qui n’est pas la nôtre. N’oublions pas que l’autiste accède difficilement au symbolique et qu’il manie les concepts dans leur acception la plus littérale. La démarche interprétative court ainsi le risque d’aboutir au placage d’un sens qui, certes, peut satisfaire le besoin de cohérence du thérapeute par rapport à son modèle théorique, mais qui reste hypothétique et surtout n’a pas de retombées utiles pour la personne autiste.

La démarche éducative est en effet porteuse de sens, mais il s’agit de sens pour l’autiste et non de celui du thérapeute. Eduquer un enfant autiste suppose d’abord que l’on donne du sens à son environnement, que l’on rende clair et explicite ce qui est obscur, que l’on indique la voie dans un dédale d’informations incohérentes. Structurer l’espace et le temps, clarifier les tâches en les adaptant, en les fractionnant et en les organisant, concrétiser une consigne ou une indication par le biais d’un repère visuel, c’est conférer du sens à l’information et c’est permettre à l’enfant d’apprendre et d’aimer apprendre. Présenter l’apprentissage dans un tel contexte, c’est aussi fournir des outils d’adaptation et de communication, et c’est ainsi donner l’impulsion pour accéder au partage des expériences sociales et à l’intégration. En somme, privilégier les apprentissages chez une personne qui spontanément ne le ferait pas, c’est ouvrir la perspective d’un projet de vie dans lequel il y a la place pour l’autonomie et la participation. N’est-ce pas là que réside le véritable sens ?

 

 

 

La démarche éducative s’est aussi vu reprocher des pratiques répétitives, issues des principes du conditionnement, et aboutissant à la robotisation. Là encore, c’est une observation superficielle souvent assortie d’a priori négatifs qui conduit à ce type d’affirmation. Bien sûr, l’approche éducative peut connaître des dérives. Elles ont généralement le fait de personnes peu formées, qui tentent de mettre en pratique quelques principes de base rapidement acquis, non approfondis, et non intégrés à une réflexion personnelle. L’éducation d’un enfant autiste n’est pas constituée de séquences d’activités produites de manière itérative, sans but défini et à des fins uniquement occupationnelles. Elle s’appuie sur une évaluation préalable des compétences en place, des manques à combler, et sur l’établissement d’objectifs à court, moyen, et long terme. Les activités sont ainsi définies en fonction des possibilités de l’enfant, de ses goûts et des objectifs d’apprentissage qui ont été fixés au préalable, et qui seront sans cesse révisée en fonction de la progression enregistrée. Compte tenu des particularités de fonctionnement des enfants autistes et de la nécessité d’aménagement de l’environnement, les séquences d’apprentissage se déroulent souvent dans une situation individuelle. Cependant un travail d’autonomisation et de généralisation à d’autres contextes doit aussi être prévu si l’on veut que les acquisitions se consolident en prenant du sens pour l’individu. L’éducation ne se limite donc pas à ces séquences de travail, ni à la simple transposition des acquis dans d’autres environnements. Elle est, comme pour tout enfant, partie intégrante de la vie de tous les jours. A tout moment l’adulte s’efforce de donner les moyens de décoder l’environnement et de fournir les gestes qui faciliteront d’adaptation et la communication. Les pratiques éducatives, si elles sont spécifiques, et ceci pour tenir compte des particularités propres à l’autisme, ne doivent pas prendre la forme d’activités limitées à des séances de travail, mais doivent inspirer les attitudes au quotidien.

 

L’approche éducative de l’autisme s’appuie donc sur une philosophie de l’épanouissement personnel et de l’accès au partage social. Elle ne développe pas des méthodes, mais des savoir-faire guidés par une réflexion permanente sur les réactions de l’individu, sur ses besoins et sur les projets que l’on construit avec lui et sa famille. Car la famille est au cœur du dispositif. Pleinement restaurés dans les prérogatives parentales qu’on n’aurait jamais dû leur enlever, père et mère participent pleinement à l’éducation de leur enfant. Ils ont voix au chapitre et leur apport est déterminant à tous les stades du processus, qu’il s’agisse de l’évaluation, de la définition des objectifs, de la mise en œuvre des apprentissages ou de la gestion des comportements difficiles. Professionnels et parents sont ainsi impliqués dans une relation de partenariat dans laquelle les rôles se définissent de manière complémentaire.

 

 

 Source: Extraits de la préface de Bernadette Rogé du livre de Théo Peeters, L'autisme: de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 2008.

20:10 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/09/2009

L'autisme a un rythme, des sons, un langage...

Lorsque les sons ressemblent à un rythme, celui de la vie.

Lorsque leur rythme nous met mal à l'aise. Par méconnaissance, sûrement.

Parfois, il faut juste apprendre à écouter. C'est le meilleur moyen d'apprendre.

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19/05/2009

Adolescence et autisme : une combinaison angoissante.

 

Montréal, 2 novembre 2007 - Les défis que doivent relever les patients souffrant d'autisme prennent toute leur signification à l'adolescence. Durant cette période charnière où se développent beaucoup de comportements sociaux, ils sont d'autant plus durement confrontés à leurs difficultés relationnelles. Le Dr Eric Fombonne, Directeur du département de pédopsychiatrie du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) publie dans le numéro de novembre 2007 du " Journal of Autism and Developmental Disorders " les résultats de son étude sur l'efficacité des groupes d'entrainement en compétences interpersonnelles qu'il mène.

" Cette étude nous a permis de mettre en évidence que les qualités sociales et interpersonnelles des adolescents autistes peuvent être améliorées, et que notre méthode est efficace sans nécessiter beaucoup de moyens ", se réjouit le Dr Fombonne.

Répondant aux attentes de ses patients, le Dr Fombonne et ses collègues : Jack Strulovitch, travailleur social au CUSM, and Vicki Tagalakis, thérapeute en pédo-psychiatrie au CUSM, organisent le premier groupe d'entrainement en 2002. Il s'adresse à des adolescents autistes ne présentant pas de retard majeur dans leur développement cognitif ou d'apprentissage du langage (Autisme fonctionnel élevé et Syndrome d'Asperger). Depuis ils organisent deux groupes de 14 sessions par an, chacun comptant 7 ou 8 adolescents de 14,6 ans en moyenne.

Les séances sont basées sur des jeux de rôle où les jeunes patients simulent différentes situations de vie sociale, s'entrainant ainsi tout en nouant de nouvelles amitiés avec leurs compagnons de groupe. Une évaluation est faite par les parents et les adolescents sur la base de questionnaires reconnus dans la profession médicale. " Ces groupes ont été créés dans un contexte uniquement clinique, donc sans la sélection et les limitations inhérentes à un projet de recherche. Ils sont donc très représentatifs de ce qui peut être fait dans un contexte thérapeutique classique " explique le Dr Fombonne.

Et les résultats prouvent d'eux-mêmes la validité de ce raisonnement : les capacités sociales des patients augmentent de façon visible au cours du cycle de séances, et cette amélioration se maintient à l'extérieur du groupe d'entrainement. Cette dernière observation prouve que l'amélioration du comportement est réelle, et pas uniquement liée au contexte de l'hôpital. D'autre part cet entrainement a également permis de diminuer l'irritabilité et la sensibilité excessive de certains adolescents.

autiste-2.jpgTED-autisme Genève est actuellement en train d'oeuvrer pour mettre en place un groupe de "compétences sociales" pour adolescents. Le but: apprendre les principaux codes sociaux pour  permettre plus facilement aux jeunes personnes autistes de se mettre en relation avec les autres. Souvent leur isolement s'accentue dans cette période particulière du développement, où en général les relations sociales s'intensifient et se  complexifient.  Ce groupe verra le jour dès qu'on aura trouvé les financements nécessaires à sa mise en route ! Tout un programme!

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14/05/2009

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

1. Le syndrome d’Asperger est un trouble qui empêche les personnes atteintes de comprendre et de prévoir les comportements et les intentions des autres. Il en résulte pour eux une incapacité plus ou moins grande à communiquer et à interagir avec les autres, ce qui est un handicap douloureux.

Par exemple lorsque nous rencontrons une personne pour la première fois nous sommes à même de deviner son âge, son statut social, et nous savons immédiatement, à l’expression de son visage et au ton de sa voix, si cette personne est heureuse, en colère ou bien triste. Nous nous comportons vis-à-vis d’elle en fonction de ce langage invisible.

L’enfant Asperger n’a pas cette capacité naturelle pour déchiffrer ce langage invisible et va devoir apprendre les conventions sociales de la même façon qu’une personne sourde doit apprendre la langue des signes.

 Son intelligence normale ou supérieure et son excellente mémoire lui permettront de faire cet apprentissage.

2. Par ailleurs, il n’a pas une image globale de son environnement, mais au contraire une image morcelée :

  • Il perçoit son environnement comme un puzzle qui n’aurait pas de modèle sur la boîte.
  • Au fil du temps et des apprentissages, les pièces du puzzle s’assemblent pour reconstituer enfin l’image de son environnement dans son ensemble.

3. Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement (TED) d’origine neurologique associé à un problème génétique, proche de l’autisme de haut niveau.

aspergeraide.gifCe handicap, comme l’autisme de haut niveau, est lié à des anomalies structurelles du cerveau, mais n’est pas lié à une déficience intellectuelle ou à un problème de santé mentale.

Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau, bien que nécessitant le même type de prise en charge et faisant tous les deux partie du continuum autistique, ne se traduisent pas de la même manière : l’enfant Asperger n’a pas les symptômes que l’on attribue généralement à l’autisme (absence de sociabilité, repli sur soi,…) : l’enfant Asperger n’a pas une forme légère d’Autisme mais une expression différente des symptômes de l’autisme.

Le syndrome d’Asperger touche environ 6 personnes sur 1000 soient 200 000 jeunes de moins de 16 ans en France.

4. Pour autant ce handicap reste très peu connu en France et mal diagnostiqué : souvent diagnostiqué à tort comme un trouble psychique ou psychiatrique.

L’élève atteint du syndrome d’Asperger est un enfant d’intelligence normale qui est confronté à deux difficultés majeures :

1. Difficultés à saisir l’abstrait et l’implicite.

2. Vision morcelée de son environnement.

 

Comment se traduit le syndrome d’Asperger ?

L’essentiel des problèmes d’un élève Asperger est la conséquence de sa difficulté à saisir l’abstrait et l’implicite dans les relations avec les autres :

  •  difficulté à saisir le langage invisible, les non-dits qui permettent de comprendre les réactions des autres.
  • difficulté à intégrer de façon naturelle et instinctive les conventions sociales qui dictent nos relations avec les autres.

Par ailleurs, ces enfants ont une vision morcelée de leur environnement :

  • Ils voient d’abord les détails et ont des difficultés à en avoir une image globale :
  • ils voient leur environnement un peu comme un puzzle, souvent incomplet.

 

Du coup, ils ont une appréhension des situations sociales peu nuancée : maladroite ou décalée.

Des difficultés dans ses interactions avec les autres :

  • Il ne comprend pas toujours les réactions et les comportements des autres.
  • Il supporte très mal les taquineries et devient donc souvent un bouc émissaire.
  • Il essaie de rentrer en contact avec les autres mais souvent de manière inappropriée.

 

Une forte résistance au changement :

  • Il supporte mal les changements de programmes inattendus et les imprévus, qui peuvent provoquer chez lui de l’anxiété, voire parfois des crises de colère ou de pleurs qu’il ne sait pas gérer tout seul.

 

Des intérêts restreints parfois envahissants :

  • Il se passionne pour des sujets précis et en parle parfois de manière obsessionnelle.

 

Des difficultés de concentration, et une concentration très fluctuante :

  • Il se laisse facilement distraire par des stimuli extérieurs, du fait d’une hypersensibilité à certains bruits, lumières,…; et d’une vision morcelée de son environnement, focalisée sur certains détails.
  • Sa concentration est très variable : tantôt l’enfant sera concentré, sa conduite sera normale et il apprendra correctement, tantôt il semblera absent, manquera d’habileté et de confiance en lui.

Des difficultés dans la coordination motrice :

  • Il est inhabile, rigide, et souvent mal à l’aise dans les activités sportives, l’écriture ou le dessin.

Des difficultés dans la compréhension des consignes et des énoncés de problèmes : Il a souvent du mal à comprendre ce qu’on attend de lui lorsque les consignes ne sont pas explicités et concrètes, car il en a souvent une lecture premier degré.

Il a une faible estime de lui :

  • Il supporte mal de faire des erreurs, la défaite, les échecs.

 

Et à Genève, combien de personnes Aspergers qui s'ignorent faute de diagnostic ?

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15/04/2009

L'autisme: un trouble méconnu

Les troubles envahissants du développement (TED) regroupent l’autisme, le syndrome d’Asperger, les TED non spécifiés, le syndrome de Rett et les troubles désintégratifs de l’enfance. Cependant, ces deux derniers syndromes ont des manifestations différentes chez l’enfant, et c’est pourquoi la notion de TED se réfère plus particulièrement aux trois premiers.

«Parmi les personnes atteintes d’un TED, il existe celles avec un niveau d’intelligence normal, dites de ‘‘haut niveau’’, au même niveau que la moyenne des personnes non autistes, quoiqu’elles présentent un profil particulier. Ces personnes peuvent suivre un cheminement scolaire régulier, avec ou sans support, fréquenter l’université, vivre de façon autonome à l’âge adulte et avoir un métier», explique Elsa Gilbert, étudiante au doctorat en psychologie à l’Université Laval. Par opposition, le terme ‘‘bas niveau’’ désigne ceux qui présentent un TED accompagné d’un retard ou d’une déficience intellectuelle.»

Un diagnostic complexe
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, il est possible de caractériser les TED par la présence obligatoire de trois types de symptômes. Il existe alors chez l’enfant une altération des interactions sociales, mais aussi une anomalie de la communication, ainsi que la présence d’activités ou d’intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés. L’établissement d’un diagnostic s’effectue dans le cadre d’une évaluation multidisciplinaire rassemblant des pédiatres, des pédopsychiatres, des psychologues, des orthophonistes et même des ergothérapeutes neurologues. Cette procédure permet d’évaluer les capacités cognitives, motrices et communicatives de l’enfant soupçonné d’être atteint d’un TED. «Au Québec, seul un pédopsychiatre peut poser le diagnostic de TED»,
explique Elsa Gilbert.

C’est en bas âge que le diagnostic se fait. «Cliniquement, c’est souvent vers trois ou quatre ans que le diagnostic est posé, explique Mélanie Couture, professeure au Département de réadaptation de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Par contre, dans les cliniques spécialisées en milieu de recherche universitaire, le diagnostic est très souvent posé entre
18 et 24 mois.»

Prise en charge des enfants
Des études scientifiques ont montré que la prise en charge précoce des enfants, dès l’âge de trois ans, était très efficace. On ne peut pas guérir l’autisme, mais il existe de nombreux programmes d’intervention à tendance comportementale. «Au Québec, la prise en charge des enfants se fait dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), explique Mélanie Couture. Il y a énormément d’enseignement à faire aux parents, car il y a beaucoup de charlatanisme et d’offres de cures miracles. Certaines peuvent même potentiellement être mortelles.»

La recherche à l’UL
Elsa Gilbert travaille au laboratoire de Nancie Rouleau, professeure à l’école de psychologie de l’Université Laval. «J’étudie comment l’organisation particulière de la mémoire à long terme des enfants autistes influence la façon dont ils interagissent avec les autres. Nous pensons que les enfants TED n’encodent pas toutes les informations contextuelles qui leur sont présentées et que ces souvenirs ‘‘partiels’’ affectent leur relations sociales.»

L’autisme aurait une origine génétique très complexe. L’autisme a un facteur d’héritabilité de près de 90 %,
ce qui est très élevé. Cependant, ce serait l’interaction de 10 à 15 gènes qui serait responsable de certains cas de syndromes.
Mélanie Couture travaille actuellement sur un projet d’identification précoce avec des populations cibles à partir de la fratrie d’un enfant atteint d’autisme. «Il s’agit d’offrir un suivi systématique et précoce à partir de six mois, à tous les trois mois, aux jeunes enfants qui ont déjà un frère ou une sœur avec un diagnostic d’autisme. Les troubles sensori-moteurs ont été ciblés comme pouvant servir de marqueurs précoces de l’autisme.»

 

Par : Anissa Rahma Cheikh

Source: http://impactcampus.qc.ca/article.jsp?issue=2009-04-14&am...

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08/04/2009

X-fragile et autisme

Le syndrome du X Fragile est une maladie héréditaire . Un lien avec l’autisme a été établi (6 à 8 % des personnes autistes sont porteuses d’un X fragile)

L'X fragile est encore une maladie peu connue en France et en Suisse notamment. Par contre, la Belgique et la Hollande prennent en charge des sujets atteints depuis déjà plusieurs années (pour ce qui est de l’Europe car le Canada, les Etats-Unis, l’Australie y travaillent également).

C’est en 1969, que pour la 1ère fois un généticien a remarqué une cassure au niveau du bras long du chromosome sexuel X.

Il aura fallu attendre 1975 et les travaux de divers laboratoires internationaux pour que le lien entre X Fragile et retard mental soit établi. Mais bien des interrogations étaient encore en suspens.

En 1983, l’équipe de J.L- MANDEL de Strasbourg entreprend des recherches en biologie moléculaire (étude de l’A.D.N.).

En 1991, les travaux sont parvenus à une explication des possibilités de mécanismes de transmission de la maladie. Ces travaux ont surtout abouti à la mise au point d’un diagnostic fiable de la maladie aussi bien en post natal qu’en prénatal grâce à une sonde moléculaire.

Nous savons, aujourd’hui que le syndrome X Fragile peut concerner :

Des garçons exprimant la maladie - (mutation complète- la personne porteuse d’un X Fragile malade)
Des hommes transmetteurs sains – (pré-mutation)
Des filles exprimant la maladie – (mutation ou mosaïque)
Des femmes vectrices saines – (pré-mutation- la personne porteuse d’un X Fragile sans être malade)
Comment se passe la transmission ?
L’homme pré-muté transmet la pré-mutation à toutes ses filles exclusivement (puisqu’il passe son X à ses filles et son Y à ses garçons).

On constate, en effet, qu’il ne transmet jamais la mutation complète.

La femme pré-mutée, elle, transmet à ses filles ou ses garçons la pré-mutation, la mutation complète ou ni l’une ni l’autre si elle donne son X sain.

Qui et combien sont touchés ?
L’ensemble des travaux internationaux montre que :
1 garçon sur 4000 exprime la maladie
1 fille sur 7000 exprime la maladie
Le nombre de personnes touchées est estimé à 12'000 en France.
Une femme sur 700 est vectrice saine
Un homme sur 500 serait vecteur sain (1 risque sur 2 d’avoir des petits enfants avec retard mental)
Ainsi, le syndrome X Fragile est la
1ère cause de retard mental héréditaire
2ème cause de retard mental après la trisomie 21.
Comment s'exprime la maladie ?
Retard mental de léger à sévère
Troubles du langage (retard acquisition de la parole, troubles de l’articulation….)
Troubles du développement : hyperactivité, impulsivité, stéréotypies. Ce sont des êtres angoissés craignant le changement des habitudes
Troubles sensori-moteurs
Otites sérieuses fréquentes.

 

Association à Genève qui s'occupe spécifiquement de l'X-fragile: http://www.lecristal-ch.net/association.htm

 

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22/03/2009

Comprendre les troubles du comportement chez la personne autiste

Les personnes autistes se distinguent par l'importance de leurs troubles de la communication et de l'intéraction sociale, par leurs comportements stéréotypés et leur angoisse démesurée face à tout changement. Cette résistance aux changements se manifeste aussi par un refus de l'apprentissage.

Ce rejet de la pédagogie découle de leur incapacité à appliquer les processus d'apprentissage et d'adaptation aux exigences de la vie sociale, non parce qu'ils ne savent pas, mais parce qu'ils ne comprennent pas ce qu'on attend d'eux. Leur seule issue est une défense qui peut aller du simple refus à une violence contre eux-mêmes (auto-mutilation), ou parfois à des stéréotypies.

Cette impossibilité à saisir la pensée de l'autre donne à l'observateur l'impression que l'enfant autiste "ne veut pas". Comme l'enfant ne peut utiliser le langage pour communiquer, il se sert des outils à sa disposition, l'insuffisance de son système de communication est un des facteurs clés des troubles du comportement de l'enfant autiste.

L'enfant autiste a une perception des choses très différente de la nôtre, et comme il ne parvient pas à dire la cause de ses angoisses, cela engendre un processus très pénible pour les parents et pour lui-même. Souvent, un fait mineur (changement de rideaux, objets déplacés...) va provoquer ses cris.

1- Le refus de changement

autism_everyday_02.jpgIl existe chez les enfants autistes un désir de routine, tout ce qui est nouveau les effraie. Ils doivent toujours redécouvrir, restructurer ce qui est nouveau car le langage ne les aide pas à comprendre, ils n'ont pas à leur disposition les compétences permettant d'appréhender ce qui change, sans anxiété. Il faut donc les amener progressivement à évoluer, mais en changeant une petite chose après l'autre.

2- Le repli autistique

Certains enfants autistes vivent très repliés sur eux-mêmes, n'explorent pas le monde qui les entoure. Ils ignorent leur famille, ne regardent pas les choses, ne tournent pas la tête quand on leur parle, rien ne semble éveiller leur attention. Il faut donc beaucoup de patience et de compréhension pour les amener "dans notre monde".

3- Le regard latéral évitant

Beaucoup de jeunes enfants autistes semblent ne pas voir les gens, les objets ni percevoir les situations. Ils balayent rapidement du regard ce qui les entoure, ils utilisent une vision latérale. Il faut donc leur apprendre à utiliser le regard pour communiquer dans le limites de leur possibilité.

4- Les stéréotypies

C'est un symptôme majeur de l'autisme. ce sont des actes que l'enfant répète indéfiniment. Elles peuvent être verbales, gestuelles, posturales, ... Les stéréotypies vocales sont fréquentes, l'enfant émet toujours le même son, avec la même intensité. C'est pour l'enfant un moyen de résister au changement. L'enfant a souvent recours aux stéréotypies pour se défendre face à un apprentissage, à une nouvelle tâche, c'est pour lui une situation de confort. Elles permettent à l'enfant d'exprimer son émotion, son ennui, et fonctionnent à défaut du langage.

5- L'angoisse

L'enfant autiste peut manifester une angoisse énorme dans des situations qui semblent normales, il comprend le monde d'une façon différente de la nôtre, d'où l'intérêt de bien préparer l'enfant en "verbalisant" - écrivant/dessinant (représentant) ce qui va se passer.article-1090822-006CAC4300000258-603_468x286.jpg

6- Les colères, les hurlements

Pourquoi l'enfant pleure-t-il ? La plupart du temps pour des faits qui paraissent minimes, c'est une fois de plus, la disproportion souvent constatée entre notre façon de réagir et celle des enfants autistes. Les choses n'ont pas pour eux les mêmes valeurs.

7- L'enfant autiste et les sensations

Ce sont des problèmes fréquents surtout pendant les premières années de la vie. L'enfant peut refuser tout contact, tout vêtement, ou vouloir porter toujours les mêmes (difficulté d'adaptation à des sensations nouvelles, hypersensibilité).

L'enfant autiste ne semble souffrir ni du chaud ni du froid, il peut être, à des moments différents, très attentifs aux sons, ou au contraire totalement indifférent. Il peut être attiré par la lumière, les effets lumineux, passer de longs moments à filtrer la lumière à travers ses doigts.

8- L'enfant autiste et la douleur

L'enfant autiste ne semble pas souffrir lorsqu'il se blesse, lorsqu'il se mutile. Ne sait-il pas manifester ? Ne perçoit-il pas la douleur? N'en a-t-il pas l'expérience? Ses perceptions, ses sensations sont différentes des nôtres, il faut lui apprendre à comprendre son corps et à percevoir les dangers d'une blessure.

L'enfant peut être agressif, soit vers lui-même, soi vers autrui. cette agressivité très développée peut être un appel, l'enfant étant en difficulté pour demander autrement. Les difficultés de communication rendent plus difficile la canalisation, le contrôle social de cette agressivité, elle est souvent disproportionnée et peut effrayer l'entourage.

L'agressivité se manifeste le plus souvent avec les personnes que l'enfant aime, il faut alors interrompre cette situation. Permettre à l'enfant de frapper les autres quand il a quelque chose à demander, c'est très vite le condamner à être exclu de la société.

Les mutilations sont pénibles et traumatisantes pour l'enfant et sa famille, elles sont plus fréquentes chez l'enfant mutique. La mutilation a toujours une signification (enfant inoccupé, mécontent, inquiet, qui a besoin de quelque chose, qui souffre, qui veut attirer l'attention...), elle est souvent le seul langage de l'enfant.

9- L'inconscience du danger

Souvent l'enfant autiste ne perçoit pas les dangers qui l'entourent, car sa connaissance n'est pas fondée sur l'expérience. S'il s'est brûlé une fois, il peut recommencer sans appréhension. L'enfant autiste ne vit pas la douleur comme les autres enfants, il peut se faire mal et recommencer un acte dangereux peu de temps après.

10- Alimentation, sommeil, propreté

L'enfant autiste peut, dès son plus jeune âge, refuser certains aliments, manger de façon irrégulière, marquer sa préférence pour une alimentation mixée. Certains ont des difficultés à mastiquer, à avaler, il peut alors exister un problème de motricité, de coordination, d'incompréhension de l'acte d'avaler.

Les insomnies sont fréquentes, surtout dans la petite enfance. L'enfant ne semble pas avoir besoin de sommeil. Quelques fois il peut vouloir dormir par terre, dans un couloir, dans un fauteuil.

L'absence de propreté est également un problème très fréquent chez l'enfant autiste. Certains ont acquis la propreté diurne, d'autres aiment jouer avec leurs excréments, sont amusés par la saleté. La propreté et la saleté n'ont qu'une valeur sociale et ne signifient donc rien pour l'enfant autiste. De plus, il supporte mal la contrainte, l'apprentissage est long et pénible, pour la famille et l'enfant.

Il est donc important de noter que le manque de communication chez l'enfant autiste est facteur d'un certain nombre de dysfonctionnements, de troubles et surtout d'adaptation sociale.

 

 

Etre le parent d'un enfant autiste signifie comprendre tout cela et bien plus encore, il faut aussi comprendre et accepter qu'il est difficile pour les autres de comprendre. L'enfant autiste ne présente aucune anomalie physique, son handicap est de vivre différemment parce qu'il perçoit différemment.

Ainsi, accepter la personne autiste, la comprendre et la respecter revient à se remettre soi-même en question et se dire qu'il y a une autre manière de percevoir et donc d'être dans ce bas monde... et croyez-moi pour un grand nombre d'entre nous c'est cela qui est le plus difficile... nous sommes -au fond- aussi très routiniers et renfermés, ne le pensez-vous pas?

 

 

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07/03/2009

Le permis de se conduire en pays autiste

Le DVD « Le permis de se conduire en pays autiste », destiné à aider les parents, les bénévoles ou les professionnels et ainsi leur permettre de mieux appréhender le comportement des personnes autistes et de les accompagner vers le plus d'autonomie possible...

Ce DVD présente les mécanismes, les comportements et les solutions face à l'autisme en trois parties distinctes :

  • Tout d'abord, le Docteur Jacques Constant, sur la base de son expérience professionnelle présente sa vision de l'autisme. Ce praticien travaille auprès des personnes autistes depuis
    plus de 30 ans. Il fait part de son expérience en exposant dans un premier temps son propre parcours professionnel ainsi que les signes de la maladie qu'il a pu observer. Puis, il expose les stratégies d'accompagnement possibles, le tout afin de comprendre les comportements de la personne autiste.
  • Ensuite, une conférence organisée à Chartres met en scène l'accompagnement nécessaire face à ce handicap au travers du code de la route adapter au mode de fonctionnement des personnes autismes. Le Docteur Constant y explique de façon métaphorique la pédagogie à suivre afin de comprendre et accompagner les personnes autistes dans leur quotidien. Cette séance s'accompagne d'exemples de situations concrètes tournées à la Maison pour les personnes autistes à Chartres, et permet de décloisonner le monde de l'autisme du monde réel.
  • Une dernière partie fait part d'une conclusion généraliste sur l'autisme en présentant les différents habitants du pays autiste, la législation liée à ce monde ainsi que les signes spécifiques liés à ce handicap. De plus, elle expose des outils sur mesure à utiliser, l'apprentissage de la vie sociale et la manière dont la compensation des déficiences de communication est envisageable

 

Pour commander le DVD: http://212.74.184.44:8083/French/Main.htm?BM_ACTION=GET_F... , écrire "permis de se conduire en pays autiste" sous titre.

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01/02/2009

Qu'est-ce que l'autisme?

Source: http://blog2.vocaludik.fr/index.php?post/2009/11/23/50-vo...

Qu’est ce que l’autisme ?


L’autisme est un syndrome comportemental, appartenant aux troubles envahissants du développement (TED), avec des altérations et déficits marqués dans les domaines suivants : interactions sociales, communication, activités et intérêts limités.


Léo KANNER a décrit l'autisme pour la première fois en 1943 en publiant 11 cas d'enfants avec des symptômes particuliers :


> la solitude
> besoin d'immuabilité
> une mémoire extraordinaire
> l'écholalie
> la sensibilité aux stimuli
> une gamme d'intérêts limités
> une intelligence normale


Depuis les années 1980, l’autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED) du système nerveux.1661844288.jpg


Quelles sont les causes possibles aujourd’hui retenues ?


Les causes peuvent être génétiques, cérébrales, biologiques, neurologiques, avec plusieurs niveaux possibles dans l’autisme et des atteintes du développement différentes. La prévalence est généralement estimée à 1,68 cas pour 1000 avec 4 garçons atteints pour 1 fille. On trouve aussi des pathologies associées comme des maladies génétiques (sclérose tubéreuse de BOURNEVILLE, phénylcétonurie, etc.), des anomalies chromosomiques (syndrome de l’X fragile, trisomie 15, 21, 22, etc.).


Comment établit-on un diagnostic ?


L’autisme peut être diagnostiqué avant l’âge de 3 ans par le médecin traitant, le centre de ressources pour l’autisme (évaluation en équipe pluridisciplinaire), le psychiatre, le pédiatre. On peut utiliser différentes échelles et entretiens lors du bilan diagnostic comme l’ADI (Autism Daignostic Interview), la C.A.R.S (Childhood Autism Rating Scale), l’ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule). L’échelle de comportement adaptatif (le VINELAND), les tests de QI (K-ABC, WISC III), l’évaluation des apprentissages (le PEP-R) donne également des éléments précieux sans être nécessaire pour un diagnostic.


Quels sont les symptômes de l’autisme?


L’autisme est caractérisé par des déficits et un développement anormal dans :

>les interactions sociales
>la communication verbale et non verbale
>l'imagination
>les comportements et les intérêts (restreints, répétitifs et stéréotypés).
>Le regard peut être souvent fuyant ou absent. Commencer, maintenir, savoir terminer une conversation est quelque chose d’éprouvant. Jouer et faire semblant ne sont pas des activités qui vont de soi. La généralisation est souvent déficitaire également mais elle peut se travailler.

On estime que 70 à 80% des autistes présentent un retard mental et 50 % des enfants autistes développent un langage oral

Lorsque le langage est présent, il n’est pas forcément adapté, avec des écholalies immédiates ou différées, un langage idiosyncrasique, des intonations de voix particulières, un langage très concret.

Les personnes atteintes d’autisme saisissent les informations normalement ou sur un mode d’hyper ou d’hypo sélectivité, aussi bien au niveau de la vision, de l’audition, du toucher que de l’odorat. Cela a des répercussions au niveau de la façon dont on va travailler avec eux pour les aider à saisir et interagir avec leur environnement.

Il peut y avoir des anomalies dans le développement des capacités cognitives, des atteintes diverses des aptitudes langagières, des symptômes comportementaux aussi variés que l’hyperactivité, l’agressivité, le déficit attentionnel, l’automutilation.


Existe-t-il différentes sortes d’autisme ?


On observe différents niveaux de développement chez les personnes atteintes d’autisme pour des âges chronologiques différents. Chez certaines personnes le retard mental sera plus ou moins important. Les aides visuelles seront et resteront importantes pour les personnes avec autisme pour améliorer leur compréhension de leur environnement, le rendre prévisible et s’y adapter au mieux en prenant en compte leur besoin d’immuabilité.

Dans les différents TED on trouve :

>le syndrome de Rett ;
>le syndrome d’Asperger ;
>l’autisme atypique ;
>le trouble désintégratif de l’enfance ;
>le trouble autistique selon le DSM-IV (version française, 1996) et côté F84.0 [299.00] dans ce même manuel.


Qui est l’interlocuteur pertinent pour ce diagnostic ?


Le médecin, le centre de ressources du département et l’équipe qui recevra la famille et l’enfant pour observation, évaluation et diagnostic.


Existe-t-il une cure ? Ou, à défaut, quelles sont les différentes prises en charge possible ?


Prendre en charge l’autisme ne s’apparente pas au sens du mot « cure » (traitement médical). La personne avec autisme peut être intégré dans une école et une classe ordinaire, ou alors intégré dans une classé spécialisée (CLIS, UPI), ou être prise en charge dans un IME (Institut Médico Educatif), IMPro ensuite, CAT, etc.

On parle entre autre du programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicape Children), de la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), de la méthode PECS (Système de communication par échanges d’images), du Makaton, de l’Intégration Sensorielle.

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En quoi consistent ces différentes prises en charge ?

Toutes ces prises en charge veillent à installer, restaurer, prendre en charge les déficits dans les domaines cités plus haut (les interactions sociales, la communication verbale et non verbale, l'imagination, les comportements et les intérêts (restreints, répétitifs et stéréotypés).

 

 

Quels sont les avantages et les inconvénients de chacune des prises en charge ?

La question ne semble pas pouvoir se poser ainsi. Disons que l’important est de travailler avec une personne avec autisme en respectant son mode de fonctionnement cognitif et sensoriel, son niveau d’âge de développement, et ses compétences qui peuvent être de niveau différent pour une même personne. Si cette prise en charge s’accompagne d’une bonne collaboration avec les parents, elle a alors des chances d’aboutir en permettant à l’enfant ou à l’adulte de comprendre son environnement et d’apprendre comment agir sur lui.

 

 

Quels supports de communication privilégiez-vous dans votre pratique quotidienne professionnelle ? Et pourquoi ?

Communiquer n’est pas simplement un acte d’information, ce n'est pas seulement désigner une réalité. C'est établir un rapport, un échange et une interaction avec l’autre dans le but d’être compris de lui et obtenir une réponse en retour. On mobilise son attention en lui signifiant quelque chose, chacun ayant un rôle à jouer dans cette construction de la relation. On attend quelque chose de l'autre, une réponse, une action qui nous montre qu'il a compris. On communique sur et à propos de quelque chose avec un système de signes en commun qui rend les échanges possibles, systèmes de signes à la disposition des sujets.

La question du comment communique t-on a toute son importance.

L'autre auquel l'on s'adresse doit être en mesure de comprendre ce qu'on cherche à lui dire et avoir à sa disposition des moyens de saisir le message pour partager les représentations véhiculées. Le support de communication sera adapté à chaque enfant ou adulte. Il sera basé sur du visuel en grande partie soit en utilisant des images ou des objets pour la gestion d’un emploi du temps ou de la structuration d’un environnement, soit en utilisant des signes de la Langue des Signes Française. Lorsque j’utilise l’oral, j’ai à l’esprit d’utiliser des phrases courtes, claires, précises pour éviter de surcharger la capacité de compréhension de la personne. Il s’agit d’individualiser le type de prise en charge, la façon dont on va décider d’interagir avec l’enfant ou l’adulte.

 

Quels sont les conseils très pratiques que vous donneriez aux parents d’un enfant autiste ?

final_autisme_logo.jpgC’est une question bien vaste pour y donner une réponse précise. Voici donc des réponses d’ordre un peu général. Je conseillerai aux parents de se rapprocher des associations existantes dans leur département. Ils y rencontreront des parents et professionnels formés et informés avec qui ils pourront échanger. Il existe d’excellents forums de discussion sur Internet qui permettent aussi d’en savoir plus, de mieux comprendre comment gérer son enfant et sa vie au quotidien. Comprendre les critères de l’autisme appliqués à son enfant me paraît essentiel pour le découvrir et avancer avec lui. Analyser la fonction des comportements de son enfant, comprendre les associations qu’il fait entre un évènement et un autre ou avec une personne pour savoir qu’il ne cherche pas à faire exprès, sont aussi des informations importantes.

 

 

 

 

Quelles sont les actions qu’ils peuvent mettre en place au jour le jour avec leur enfant ?

Tout dépend du temps dont ils disposent, de leur forme, de leur parcours en somme. On peut toujours parler d’idéal…où le parent travaillerait avec son enfant tous les jours à une table de travail ou dans un apprentissage régulier. Ca n’est pas toujours concrètement possible. Tout autism600.jpgdépend aussi de leur enfant, est-il dur à gérer au quotidien, a-t-il des troubles du comportement importants, a-t-il été évalué pour savoir ce qui peut lui être proposé, comment fonctionne t-il lui en particulier ? Cela fait beaucoup de questions et il y en a d’autres encore. L’aide d’un professionnel est souvent nécessaire pour mettre des activités en place et montrer comment les faire. Si l’âge et les capacités de l’enfant le permettent, je donnerai finalement un conseil qui me semble important : avoir toujours comme objectif l’autonomie de leur enfant, autonomie dans différents domaines.

 

L’auteur de ce billet

Geneviève Arnold est intervenante en autisme. Forte de 8 années d'expérience auprès de personnes atteintes d'autisme ou retard de développement et d'une fin de cursus de psychologie clinique, elle propose une guidance parentale à domicile pour accompagner les parents face à l'autisme de leur enfant. Elle intervient également dans la mise en place, conjointement avec les parents, d'un programme éducatif (autonomie sociale, domestique, personnelle / Communication / Aide aux travaux scolaires…). Mme Arnold peut aussi intervenir dans l'établissement de l’enfant pour rencontrer l’équipe de rééducation et d’encadrement. Elle maîtrise la Langue des Signes Française et peut mettre cette approche à disposition des enfants entendant non verbaux en échec avec l'oral et les images. Vous pouvez la joindre par email à l’adresse suivante genevieve.arnold34@gmail.com ou découvrir son blog : http://autisme-montpellier.blogspot.com/

 

 

Un site pour en savoir plus

http://www.jeteduque.com : le site de l’association nationale d’information pour l’éducation des enfants porteurs d’un trouble du comportement. Je TEDuque s’adresse, entre autre, aux parents souhaitant être guidés dans l’éducation de leur enfant handicapé et aux professionnels désireux d’utiliser les techniques cognitives et comportementalistes.

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16/01/2009

Autisme et environnement

 Les recherches en cours sur les facteurs de risque liés à l'environnement

Parmi les nombreux facteurs de risque liés à l’environnement qui ont été proposés, certains, qui ont eu un grand retentissement médiatique, se sont révélés, à ce jour, dénués de validité scientifique.

autisme-degrieck.jpgIl en est ainsi de l’implication de plusieurs facteurs liés à la vaccination. La mise en cause du vaccin anti-rougeole-rubéole-oreillons constitue un exemple caractéristique de campagnes de communications publiques provoquant depuis près de dix ans l’inquiétude et la détresse des familles. En 1998, un article scientifique rapportait une corrélation, chez des enfants, entre le développement de syndromes autistiques et la présence d’une infection virale persistante due au virus atténué de la rougeole présent dans le vaccin rougeole-rubéole-oreillons. L’effet de cet article et des campagnes de presse qui ont suivi a été important : la couverture vaccinale en Grande-Bretagne, qui était en 1995 de 92% tombe à 82% en 2002-3, provoquant plusieurs épidémies limitées de rougeole. Pourtant, plusieurs articles scientifiques ont infirmé l’existence de cette corrélation, l’article initial a été rétracté par tous ses auteurs sauf un, et aucun article scientifique n’a confirmé cette corrélation.

 

 

Cet exemple, parmi d’autres, souligne la nécessité d’instances indépendantes capables de diffuser les mises au point les plus objectives possibles permettant de faire le point sur les informations  peuvent susciter des craintes ou des espoirs infondés sur le plan scientifique.

 

 

D’autres facteurs de risque liés à l’environnement font actuellement l’objet de recherches . Le Congrès des Etats-Unis d’Amérique a demandé en 2006 aux NIH (les Instituts Nationaux de la Santé des Etats-Unis), qui consacrent actuellement plus de 100 millions de dollars par an aux recherches sur les syndromes autistiques, d’augmenter le financement des recherches dans trois domaines : le diagnostic précoce, la thérapeutique, et les études scientifiques visant à déterminer si certains facteurs del’environnement pourraient ou non être en cause.

 

Source: Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. AVIS N°102

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