04/01/2009

Kaf - 20

Post dedicato a Samuele, amico di Mohamed sulla terra di Israele. Siete tutte e due, in questo momento preciso, nel mio pensiero.

 

Siamo tutti residui di uno spazio infinito, divino, Isaac Louria

La creazione dello spazio vuoto rende possibile l'alterità a partire dalla separazione.

Fondamentalmente sono d'accordo con questa "definizione".

Ci stavo pensando l'altro giorno in riunione, perché devo preparare un power point per un prossimo congresso e avvevo davvero voglia di parlare di questo senso dell'alterità così alterata appunto per le persone autistiche. Mi è così tornato in mente un testo di Isaac Louria che studiai tanti anni fa in un seminario dedicato al pensiero ebraico.

La creazione parte da un residuo, quello del ritiro di Dio in se stesso e dal vuoto nasce l'alterità appunto dalla separazione.

Mi sembra nonché giusto, molto bello.

enfants_beit_laya_4_4_2006_apres_bombardement.jpgMi sono chiesta: e allora per Gabriele e tutti i bambini come lui, Samuele, Mohamed, e tanti altri capire il senso dell'altro parte senz'altro dalla capacità a separarsi, prima da se stessi.

C'è qui una verità.

Kaf - 20,  è qui una capacità a sviluppare un potenziale per agire, coordinare e prendere in mano il proprio destino.

Ecco è la strada che dobbiamo seguire per aiutare questi bambini.

Nel simbolo risiede sempre l'inizio di una soluzione. No?

 

Beatrix

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24/12/2008

J24 - Climacus

climacus.gifEn guise de vœux de Noël, un hommage à mon Professeur de chant qui, je me le rappelle encore, me di sait qu’il suffisait d’un souffle pour aimer et les neumes aimaient être aimés. Il avait le sens de la formule, mon cher Maître, n’est-ce-pas ?

 

Je lui présente mes respects et à  travers lui à tous les enfants d’Israël, cette si belle terre, terre de son exil permanent.

 

Que Noël soit aussi magnifique pour vous tous, car au-delà des clivages quels qu’ils soient, nous sommes tous ici au fond pour di re ce qui donne aussi un peu du sens à notre vie.

 

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22/12/2008

J22 - Question de perception ?

Apprend-on par la perception ou par la cognition ? Entendons par le biais des sens ou par le biais de la raison ? La cognition n’est-elle pas le fruit d’une connaissance sensorielle et/ou perceptive ?

 

 

autism_2.jpgQuestion presque aussi vieille que le monde, au centre d’une réflexion philosophique qui traverse les temps et qui s’actualise au gré des nouvelles connaissances.

 

 

 

Si nous re-prenons la définition stoïcienne de la perception, à savoir un acte de connaissance objectif, celui qui « saisit » ou manifeste un « objet réel déterminé «  (physique ou mental), alors la perception de vient synonyme de « compréhension » (l’action  de saisir par l’intelligence, presque de « comprimer » par le biais de l’intelligence… di fficile de traduire du grec). La sensation est donc pour les Stoïciens « une perception à travers les sens qui équivaut à la compréhension ».

 

 

Cicéron traduisit cette notion simplement par « perceptio ». Cicéron avait l’art d’aller à l’essentiel, peut-être.

 

 

Dans son De natura juxta propria principia, Bernar di no Telesio re-problématise la question, et di sait que la "sensation est la perception des actions des choses, des impulsions de l’air e des propres passions et mutations, en particulier ces dernières " (VII, 3). Cette définition sera reprise par Bacon puis par Descartes, qui l’élabore en établissant une di stinction nette entre « perception » et « sensation », di stinction qui nourrit aujourd’hui encore beaucoup de nos réflexions.

 

 

Que penser dès lors  de la définition de « la perception » qui est à la base aujourd’hui de tout un courant en psychologie qui la définit comme l'activité au moyen de laquelle l'organisme prend connaissance de son environnement à partir des in di ces sensitifs ? Dans une perspective plus neurophysiologique (qui ne cessera de se développer dans ces prochaines années), la perception a également une fonction d'interprétation et de traitement des données sensorielles (visuelles, au di tives, olfactives, gustatives, tactiles,...) et mentales (pensées, concepts, représentations, etc.)…PSpiral2.gif

 

 

 

Au centre de ces réflexions qui traverse les époques et que je n’ai ici résumées que très succinctement, une question reste inchangée -je pense  - et elle est importante: l’homme est-il la somme que de ses expériences sensorielles et/ou perceptives ?

 

 

Je n’ai aucune compétence pour donner une réponse, je ne peux parler qu’au nom de mon expérience. Dans mon expérience il y a la confrontation avec un enfant qui sent et perçoit di fféremment, ça c’est une certitude. Et je me suis posée alors une autre question : ne pourrions-nous pas définir la perception et la sensation à travers le prisme de l’altération de la perception et de la sensation ? Quelles connaissances aurions-nous de nous-même, de l’autre et du monde si la sensation et la  perception (il n’y a aucune consecutio pour moi entre ces deux notions) étaient, à la base, di fférentes ?

 

 

Une vision altérée de la réalité ? Ou une autre vision de cette même réalité ?

 

 

 

 


Autisme  envoyé par hafagg

 

 

Je vais réfléchir à la question, promis, mais après un bon petit ristretto, il faut au moins ça à deux jours de la veille de Noël: J 22 ou J-2 (selon votre perception).

 

 

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21/12/2008

J21

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 Source:

Associion de Padres de Ninos Autistas, Angel Rivière

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper ce qui va arriver. Donne-moi l’ordre, de la structure et pas de chaos.
  2. Ne t’angoisse pas avec moi parce que je m’angoisserai aussi. Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque fois plus.
  3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de l’ « AIR » qui ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d’entrer en relation avec moi.
  4. Comme d’autres enfants et comme d’autres adultes, j’ai besoin de partager le plaisir et j’aime bien faire les choses, même si quelquefois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n’arrive la même chose qu’à toi : je m’agace et je finis par refuser de les faire.
  5. J’ai besoin de plus d’ordre que toi, plus de prédictibilité  de l’environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes rituels pour vivre ensemble.
  6. Il est difficile pour moi de comprendre le sens de beaucoup de choses qu’on me demande. Aide-moi à les comprendre. Demande-moi des choses qui poussent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi. Ne me perds pas de m’ennuyer ou de rester inactif.
  7. N’envahis pas trop mon espace. Parfois, les gens sont trop imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances dont j’ai besoin mais ne me laisse pas seul.
  8. Ce que je fais ce n’est pas contre toi. Quand je m’agace et m’auto mutile, si je détruis des choses, si je suis inquiet, c’est parce qu’il m’est difficile de faire ce que tu veux, je ne le fais pas pour te faire du mal. Si j’ai un problème d’intention, ne pense pas que j’ai de mauvaises intentions !
  9. Mon développement n’est pas absurde, bien qu’il ne soit pas facile de comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que vous appelez « perturbés » ne sont que des façons de faire face au monde selon ma façon spéciale d’être et de comprendre. Fais un effort pour me comprendre.
  10. Les autres gens sont trop compliqués. Mo monde n’est ni complexe ni fermé mais plutôt simple. Bien que tu puisses trouver étrange ce que je te dis, mon monde est si ouvert, sans mensonges ni tromperies, si naïvement exposé qu’il m’est difficile d’y accéder. Je ne vis pas sans une « forteresse vide » mais dans une plaine si ouverte qu’elle peut paraître inaccessible. J’ai beaucoup moins de complications que les personnes que vous considérez comme « normales ».
  11. Ne me demande pas toujours les mêmes choses ni n’exige pas les  mêmes routines. Ne deviens pas un autiste pour m’aider. Je suis l’autiste, pas toi.
  12. Je ne suis pas seulement autiste. Je suis un enfant, un adolescent ou un adulte. Je partage beaucoup de choses avec les enfants, les adolescents ou les adultes qu’on appelle « normaux ». J’aime jouer et m’amuser, j’aime mes parents et les personnes qui m’entourent, je me sens gai quand je fais bien les choses. Il y a plus de choses qui nous rapprochent que des choses qui nous séparent.
  13. Il vaut la peine de vivre avec moi. Je peux te donner autant de joies que d’autres personnes même si elles ne sont pas les mêmes. Il peut arriver un moment dans ta vie où moi, bien qu’autiste, je sois ta meilleure et ta plus grande compagnie.
  14. Ne m’agresse pas chimiquement. S’ils te disent que je dois prendre un médicament veille à ce que je sois suivi périodiquement par un spécialiste.
  15. Ce qui se passe n’est la faute ni de mes parents ni de moi ni même des professionnels qui m’aident. Il ne sert à rien de culpabiliser les uns les autres. Quelquefois mes réactions et mes comportements peuvent êtres difficiles à comprendre ou à affronter mais ce n’est pas  faute à personne. L’idée de « faute » ne produit que de la souffrance en relation à mon problème.
  16. Ne me demande pas constamment des choses qui sont trop difficiles pour moi. Mais demande-moi celles que je peux faire. Aide-moi à être plus autonome, à comprendre mieux, à communiquer mais ne m’aide pas trop.
  17. Tu ne sois pas changer complètement ta vie parce que tu vis avec une personne autiste. Ça ne sert é rien que tu sois mal, que tu t’enfermes ou que tu aies une dépression. J’ai besoin de stabilité et de bien être émotionnel autour de moi pour être mieux. Pense que ce qui se passe avec moi n’est pas la faute de ton couple (ton mari ou ta femme).
  18. Aide-moi naturellement, sans que cela devienne une obsession.
  19. Accepte-moi comme je suis. Ne conditionne pas ton acceptation à ce je cesse d’être autiste. Sois optimiste sans faire de « romans ». Ma situation va s’améliorer mais pour l’instant elle n’a pas de guérison.
  20. Bien qu’il me soit difficile de communiquer ou de comprendre les subtilités sociales j’ai quelques avantages en comparaison avec ceux qu’on appelle « normaux », il m'est difficile de communiquer, mais je ne sais pas tromper. Je ne comprends pas les subtilités sociales mais je ne partage pas les doubles intentions ou les sentiments dangereux si fréquents dans la vie sociale. Ma vie peut être satisfaisante si elle est simple, ordonnée, tranquille. Si on ne me demande pas constamment et seulement ce qu’il m’est difficile de faire. Etre autiste est une façon d’être, bien qu’elle ne soit pas la normale. Ma vie comme autiste peut être aussi heureuse et satisfaisante que la tienne qui est « normale ». Dans ces vies nous pouvons réussir à nous rencontrer et partager beaucoup d’expériences.

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Merci pour eux. Bonne lecture.

 

 

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20/12/2008

J20

 

 De l'encre va couler, qu'elle coule. Nous ne recherchons qu'une ancre pour ne pas sombrer.

 

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Pour voir le film: autisme-film2008.htm

 

 L'autisme n'a pas de frontières.

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

 

20.   Bien qu’il me soit di fficile de communiquer ou de comprendre les subtilités sociales j’ai quelques avantages en comparaison avec ceux qu’on appelle « normaux », il met di fficile de communiquer, mais je ne sais pas tromper. Je ne comprends pas les subtilités sociales mais je ne partage pas les doubles intentions ou les sentiments dangereux si fréquents dans la vie sociale. Ma vie peut être satisfaisante si elle est simple, ordonnée, tranquille. Si on ne me demande pas constamment et seulement ce qu’il m’est di fficile de faire. Etre autiste est une façon d’être, bien qu’elle ne soit pas la normale. Ma vie comme autiste peut être aussi heureuse et satisfaisante que la tienne qui est « normale ». Dans ces vies nous pouvons réussir à nous rencontrer et partager beaucoup d’expériences.

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19/12/2008

J19

Il y a plusieurs type de  sacs, des sacs poubelles, des sacs de gym, des sacs pour faire les courses, des sacs  « Pardon » et il y a aussi des sacs solidaires…

 

Ces derniers ne seront pas retirés de la vente. Au contraire.

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Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

 

  1. Accepte-moi comme je suis. Ne conditionne pas ton acceptation à ce je cesse d’être autiste. Sois optimiste sans faire de « romans ». Ma situation va s’améliorer mais pour l’instant elle n’a pas de guérison.

     

07:01 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/12/2008

J18

  • L'aider, oui, mais juste ce qu'il faut.

 

  • Ne pas s'épuiser surtout.autism3.jpg

 

  • Connaître évite de s'épuiser.

 

  • Les parents ont besoin d'aide. Sans aide, les parents se sentent souvent découragés, le handicap "autisme" envahit leur quotidien, il devient le centre de tout, par la force des choses. Il faut aider les parents à mieux comprendre. Pour cela il faut former les professionnels.

 

Notre association a mis en place des cours de sensibilisation à l'autisme, ils sont gratuits, accessibles aussi aux professionnels, justement pour mieux connaître. Informations: www.autisme-ge.ch  rubrique "Cours".

L'autisme est un handicap très spécifique. Il faut apprendre à le connaître.

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Aide-moi naturellement, sans que cela devienne une obsession.

 

 

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17/12/2008

J17

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Plus de 60 % des couples ayant un enfant handicapé divorcent. C’est un fait. C’est vrai, d’autant plus vrai si ce handicap s’appelle autisme. L’autisme touche le noyau familial presque dans son essence, c’est la relation qui est affectée. L’enfant autiste chamboule le sens de la relation dans une famille. Normal il en est déficitaire.

 

 

 

Beaucoup d’hommes quittent le foyer. C’en est trop pour eux. A ma connaissance, ce ne sont que les hommes qui sont partis, mais si quelqu’un connaît le cas contraire, une maman abandonnant à son sort son propre enfant et son conjoint, il suffit de me le signaler. Je ne suis pas sexiste, je n’aime que les faits.

 

 

 

Je ne porte aucun jugement sur le fait que ces messieurs souvent quittent le foyer problématique, problématique à leurs yeux. Sans doute parce que je n’ai jamais aimé perdre de temps.

 

 

 

Il ne faudrait pas, jamais se déchirer pour une différence, il faudrait être capable, si l’on s’aime vraiment, de l’accepter, l’intégrer et se battre pour qu’aux yeux du plus grand nombre cette différence soit visible. J’aime la transparence. Personnellement , je n’ai pas honte de mon enfant. Mon enfant, mes enfants sont ma force.

Souvent pour les papas c’est un peu différent. Je ne parle ici que des 60% relevé une fois dans une étude. Bravo au 40% restants. Le mot clé encore une fois est sans doute ici, l’amour.

 

 

 

Ah l’amour, vaste sujet. Qui aime qui et comment aujourd’hui dans un monde où la relation se fait et se défait sur un simple clic ? Clic clac, trois petits tours et puis s’en vont. C’est presque amusant. C’est un non-sens et les non-sens sont toujours amusants.

 

 

 

DSC01935.jpgÇa me rappelle une pensée d’une personne autiste que je lisais une fois dans un témoignage. Cette personne disait : « pourquoi dois-je l’aimer aujourd’hui, elle n’est pas habillée de la même manière qu’hier ? » Logique.

 

 

 

 

Oui, ça doit être ça. Les mamans d’enfants autistes doivent avoir une garde robe trop fournie, ces messieurs ne s’y retrouvent plus. Logique. Ainsi font, font, font…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

 

  1. Tu ne dois pas changer complètement ta vie parce que tu vis avec une personne autiste. Ça ne sert à rien que tu sois mal, que tu t’enfermes ou que tu aies une dépression. J’ai besoin de stabilité et de bien être émotionnel autour de moi pour être mieux. Pense que ce qui se passe avec moi n’est pas la faute de ton couple (ton mari ou ta femme).

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16/12/2008

J16

L’acquisition de l’autonomie est sans doute parmi les apprentissages les plus importants à opérer avec les personnes autistes.

 

J’ai déjà eu l’occasion de dire que nos enfants ne maîtrisent pas la succession des séquences, c’est aussi vrai dans les actes de la vie quotidienne. On a de la peine à imaginer, par exemple, qu’un enfant ne soit pas propre parce qu’il ne sait pas que, par exemple, il doit d’abord enlever le pantalon avant d’aller aux toilettes. Pourtant pour nos enfants c’est vrai.

 

Tous les actes de la vie quotidienne, tout ce que nous faisons de manière « automatique » avec tout ce que cela comporte d’implicites doit être explicité pour nos enfants…oui, oui c’est du boulot !

 

Exemples:

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1000569.jpg1000660.jpgAider un enfant autiste, c’est lui donner un support avant tout, des moyens de se débrouiller seul, et non pas d’en faire un assisté à vie !!!!

 

Ce que je dénonce aujourd’hui au niveau institutionnel c’est que par ignorance on crée malheureusement des assistés à vie !!!!! alors qu’il suffirait de connaître les justes outils pour seconder les personnes avec autisme. Elles ont une autre manière d’apprendre, il faut la comprendre pour les aider !

Faut-il encore savoir où pouvoir soi-même, en tant que parent ou professionnel, acquérir ces outils de travail ! LA FORMATION, le mot-clé !!! Il n’y a pas de formations proposées aujourd’hui en Romandie dans le domaine de l’autisme, c’est une association de parents (encore) qui les propose, les organise à ses frais ; elles sont de très grande qualité. Cfr « programme de formation », association autisme suisse romande: www.autisme.ch

Que fait, où est l'Etat?  

 

 

Et si on parlait argent ? Ne croyez-vous pas qu’il est plus intelligent et moins onéreux pour l’Etat d’investir plus de moyens dans la petite enfance, au moment où nos enfants sont -comme nous tous d’ailleurs- plus souples dans les apprentissages, plutôt que de laisser aller les choses, comme c’est le cas actuellement, et de se retrouver avec un adulte au final très dépendant…c’est cher, plus cher.

 

Des études démontrent que la prise en charge précoce et adaptée fait faire des économies à tous ! La Présidente que je suis peut soumettre les dossiers qui le démontrent. Et ces mêmes études démontrent aussi que nos enfants, pris correctement en charge, ont ensuite une meilleure qualité de vie. Et là c’est la maman que je suis qui réagit.

 

J’aimerais qu’on apprenne à nos enfants, y compris dans les hôpitaux de jour où ils sont placés dès 4 ans, parfois 3, le sens de l’autonomie. Si c’est important pour tous les enfants pour les nôtres qui feront souvent un parcours institutionnel à vie, cela l’est sans doute davantage. Une qualité de vie meilleure pour un coût inférieur, c’est ce que les associations  proposent concrètement. Et alors ?

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Ne me demande pas constamment des choses qui sont trop difficiles pour moi. Mais demande-moi celles que je peux faire. Aide-moi à être plus autonome, à comprendre mieux, à communiquer mais ne m’aide pas trop.

     

11:10 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

15/12/2008

J15

Connaissez-vous l’expression « Maman frigo » ?

 

Non ? Dommage. Vous avez loupé les premières théories sur l’autisme ! En relisant l’autre jour les textes de Bruno Bettelheim, à l’origine de cette expression fort sympathique, je me disais dans mon for intérieur…. "Quel con ce mec " . Veuillez m’excuser pour cet écart de langage, on ne peut pas toujours refouler sa pensée, n’en déplaise à Monsieur le psychiatre Bruno !

 

Je précise tout de suite pour éviter une avalanche (j’exagère à peine) d’insultes dans ma boîte aux lettres que j’adore les psychiatres et que je n’ai rien contre cette noble profession ! Mon meilleur ami est psychiatre !!!! Non, je dis simplement que la prise en charge d’orientation psychanalytique est largement insuffisante, voire inadaptée pour les enfants AUTISTES, en somme quand je dis que c’est moi qui le di, je mens…je voulais dire des études menées sur une très large population d’enfants avec autisme le démontrent. Ça fait une petite différence d’appréciation et de portée. J’en conviens.

 

Bon, revenons à nos moutons euh non disons frigo, je préfère.

 

frigo.jpgJe suis donc une maman frigo, entendez une maman très froide dans sa relation avec son enfant, glaglaglaglagla, et c’est pour cela qu’il est devenu autiste ! Ouhaoooo ! Quelle théorie !!! Moi qui suis d’origine napolitaine, le feu dans le sang, légèrement vulcanique dans tous les aspects de ma vie, cette image de maman frigo me faisait froid dans le dos, en somme façon de parler. Légèrement culpabilisant pour les parents, en particulier pour les mamans, non ?

 

Heureusement ces théories n’ont presque plus cours…presque ! Parce que vous savez les théories sont un peu comme du sable, elles s’infiltrent là où l’on croit que les eaux étaient claires. Et c’est terrible de s’en rendre compte. Mais personne n’est dupe, Mesdames et Messieurs, personne.

 

Il n’est plus convenant pour un psychiatre de dire que l’autisme relève d’un traumatisme psychique liée à une mauvaise relation mère/enfant tout de même, ce ne serait plus très sérieux à l’heure où les avancées scientifiques en démontrent clairement l’origine biologique. Alors, le sable s’infiltre… et les tenants du syncrétisme s’invitent à la table des discussions.

 

Disputons ! Pas de soucis, j’aime la disputatio ! L’avantage d’avoir été une maman frigo, c’est que les neurones se sont bien conservés, ils sont prêts à l’emploi.

 

Je suis contre toute forme de syncrétisme, qui remplace le sens de « c’est la  faute à maman » en celui de la faute « a une origine biologique », quelle avancée ! Je suis pour les synthèses. Pas la même chose. Gardez l’idée au frais. Cela pourra être utile à la table des négociations.

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Ce qui se passe n’est la faute ni de mes parents ni de moi ni même des professionnels qui m’aident. Il ne sert à rien de culpabiliser les uns les autres. Quelquefois mes réactions et mes comportements peuvent êtres difficiles à comprendre ou à affronter mais ce n’est pas  faute à personne. L’idée de « faute » ne produit que de la souffrance en relation à mon problème.

     

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14/12/2008

J14

Les médicaments

 

Aucun médicament ne permet de corriger les anomalies neurologiques qui causent les troubles envahissants du développement (TED). Toutefois, certains médicaments utilisés pour soulager d’autres problèmes servent à traiter les symptômes ou les comportements associés à l’autisme. Parce qu’ils atténuent les symptômes en question, ces médicaments peuvent être utiles pour certaines personnes atteintes d’un TED. Ils parviennent ainsi à diminuer l’hyperactivité grave, l’impulsivité, l’anxiété et les troubles de l’attention. De cette manière, la personne atteinte peut mieux profiter des programmes éducatifs et des thérapies comportementales. Les chercheurs et les experts ont toutefois des opinions très divergentes sur les avantages et les inconvénients des antidépresseurs, des stimulants et des antipsychotiques pour les enfants autistes. arton1578.jpg

Avant d’obtenir une prescription pour un médicament, discutez en détail avec un médecin spécialisé en autisme. Les personnes atteintes d’un TED ont souvent un système nerveux hypersensible. Il faut donc parfois adapter les doses normalement recommandées. Quand vous discutez d’un nouveau médicament, vous devriez poser diverses questions, par exemple : Est-il sans danger pour les enfants atteints d’un TED ? Quel est le dosage approprié? Comment fait-on pour l’administrer (pilules, liquide) ? Quels sont les effets à long terme ? Quels sont les effets secondaires ? Quel est le suivi nécessaire ? Il est parfois nécessaire de faire des tests en laboratoire avant de commencer à administrer le médicament et pendant toute la durée du traitement. N’oubliez pas de poser des questions sur les interactions que le médicament pourrait avoir avec d’autres médicaments, vitamines ou aliments.

Source : société canadienne de l’autisme

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Ne m’agresse pas chimiquement. S’ils te disent que je dois prendre un médicament veille à ce que je sois suivi périodiquement par un spécialiste.

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13/12/2008

J13

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Attention: ça ne va toujours dans le sens qu'on imagine... vous seriez surpris. Mais pour l'être il faut connaître.
 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

  1. Il vaut la peine de vivre avec moi. Je peux te donner autant de joies que d’autres personnes même si elles ne sont pas les mêmes. Il peut arriver un moment dans ta vie où moi, bien qu’autiste, je sois ta meilleure et ta plus grande compagnie.

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12/12/2008

J12

Pour qu’elles soient aussi désormais considérées comme des personnes, y compris sur les terres de la Mère Royaume , il faudrait également songer ici à un plan d’action. Non ?

 

 

 

 

 

 

C’est un vœu que je formule sans fard/phare en ce jour que je ne considère pas comme « folklorique ». Notre petite association avance comme elle peut, avec sa canne mi-blanche, mais elle avance. Lux, svp, pour nos enfants ! Nous avons besoin du soutien de notre République. Merci pour eux.

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Je ne suis pas seulement autiste. Je suis un enfant, un adolescent ou un adulte. Je partage beaucoup de choses avec les enfants, les adolescents ou les adultes qu’on appelle « normaux ». J’aime jouer et m’amuser, j’aime mes parents et les personnes qui m’entourent, je me sens gai quand je fais bien les choses. Il y a plus de choses qui nous rapprochent que des choses qui nous séparent.

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11/12/2008

J11

 

La plus grande difficulté face à une personne autiste est sans doute de comprendre son fonctionnement, et de ne pas l’imiter ou le favoriser ! Souvent face à un comportement « asocial » on a tendance à « céder » en se disant : « si j’interviens, ce sera la crise ». Tous les parents et professionnels ont été confrontés à cette question. Et l’équilibre est extrêmement difficile à trouver…Quoi faire ?

 

Cela dépend du comportement, évidemment. Ce qui est sûr c’est que nous devons nous comporter comme des neurotypiques…comprendre une personne autiste, respecter son mode de fonctionnement ne signifie pas l’adopter ! Au contraire, s’ils nous apprennent des choses souvent très intéressantes par leur manière de voir la réalité, nous aussi nous leur apprenons des choses par notre fonctionnement.

 

Si un enfant autiste ne joue pas avec ses voitures, mais les aligne contre le mur (très typique pour ces enfants), feriez-vous la même chose ? Non, probablement, non, naturellement vous joueriez avec cette petite voiture…normal. Votre normalité.Clovis_voitures.jpg

 

Il faut se représenter la rencontre entre une personne autiste et un neurotypique comme la rencontre de deux étrangers qui apprennent à se comprendre, à décoder gestes et mots pour se comprendre. Mais au final si cet étranger est chinois, il restera chinois et nous suisse. L’échange ne signifie pas, jamais , une perte d’identité.

 

C’est la même chose lorsqu’on rentre en « dialogue » avec une personne autiste. Exactement la même chose, lui, c’est l’autiste, nous les neurotypiques. Et je puis vous assurer que la « culture autiste » est vraiment très, très, très fun parfois…il faut aimer les voyages ! Mais si on les aime, ouahooooo quel voyage ! Vraiment.

 

 

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

  1. Ne me demande pas toujours les mêmes choses ni n’exige pas les  mêmes routines. Ne deviens pas un autiste pour m’aider. Je suis l’autiste, pas toi.

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10/12/2008

J10

Même les expressions les plus courantes comme « tu es un âne »,  un peu en vogue ces derniers temps sur les ondes locales, échappent aux personnes avec autisme. Pour elles, tu es un âne = tu l’es vraiment : 4 pattes, un tête, une queue et tu rumines..

 

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D’où leur totale incompréhension face à nos déclarations. En général, elles répondent, lorsqu’elles répondent : « mais, non je suis un enfant». Réponse évidente, logique, sans implicite. Puis-je ajouter intelligente ? La vérité n’est-elle pas toujours intelligente ?

 

J’ai toujours imaginé le mensonge comme une forteresse et les menteurs dedans, et l’intelligence comme une vaste plaine, pleine de liberté et donc de danger.

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

10.    Les autres gens sont trop compliqués. Mon monde n’est ni complexe ni fermé mais plutôt simple. Bien que tu puisses trouver étrange ce que je te dis, mon monde est si ouvert, sans mensonges ni tromperies, si naïvement exposé qu’il m’est difficile d’y accéder. Je ne vis pas dans une « forteresse vide » mais dans une plaine si ouverte qu’elle peut paraître inaccessible. J’ai beaucoup moins de complications que les personnes que vous considérez comme « normales ».

 

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09/12/2008

J9

Mon enfant vole, il bat se bras comme s'il était un oiseau. Est-ce normal ? Tout le monde le regarde.. Mon enfant n’aime pas la lumière. Il passe la journée entière à allumer et éteindre l’interrupteur, sans jamais s’arrêter, jamais Je suis épuisée.  Mon enfant aime bien la roue de son camion. Il la fait tourner toute la journée, il ne joue pas, il regarde simplement la roue de son camion. Je ne comprends pas. Mon enfant, mon enfant, mon enfant…

 

Beaucoup de témoignages résonnent dans ma tête. J’en ai entendu beaucoup depuis plus de deux ans maintenant. Chez moi le soir, régulièrement, des familles qui me disent leur incompréhension face à cette absence de regard, cette absence de réciprocité, et tous ces gestes, oui tous ces gestes incompréhensibles… Cet enfant leur/nous échappe. Et c’est une douleur. Absolument une douleur. Ces témoignages je les comprends. Je suis aussi la maman de  ce « type » d’enfant-là.

 

Alors, j’essaie simplement de mettre des mots sur ces maux, du sens à ces nons-sens, des références là où les autorités médicales s’illustrent par leur absolue absence.

 

Mon enfant vole. Mon enfant n’aime pas la lumière. Mon enfant aime bien la roue de son camion. Mon enfant, mon enfant, mon enfant…

 

 Ce sont des stéréotypies, j’essaie d’expliquer avec des mots les plus concrets possible… ce sont des gestes, des attitudes que votre enfant a développé pour plusieurs raisons : pour se stimuler, puisqu’il perçoit le monde de manière différente que nous, il ne conceptualise pas comme nous, il apprend essentiellement par le canal sensoriel.

 

 

 

Parfois les stéréotypies sont aussi une protection, lorsque autour de lui le monde  devient trop incompréhensible, parce trop stimulant, parce que trop changeant.... il se « renferme » à nouveau dans ce qu’il connaît…. kid.jpg

Les stéréotypies, c'est typique de nos enfants, un critère souvent décisif pour poser un diagnostic d’autisme. Les éliminer ? Non. C’est une manière d’être. Les canaliser ? Oui. Mais savoir le faire est le fruit d’un travail qu’il faut connaître… encore une fois, le mot-clé ici est « être formé à l’autisme ».  Aujourd’hui en Romandie, aucune filière spécialisée n’existe. 

 

Je pose une question : iriez-vous faire soigner votre enfant souffrant d'un cancer au service d’orthopédie ?

Gardez en mémoire la comparaison.

C’est pourtant ce qui arrive à nos enfants tous les jours…. On les place dans des institutions dites spécialisées, mais non spécialisées en autisme et en plus on nous dit : de quoi vous plaignez-vous ? Ici au moins il a  une place !

 

Génial!

Ce à quoi  je rétorque. Bien sûr, Monsieur ! Et si on décidait de ne pas placer votre enfant au service d’oncologie alors qu'il souffre d'un cancer, parce qu'après tout, vous dira-t-on, un orthopédiste est aussi un médecin: avec sa scie il fera sûrement de l’excellent boulot pour traiter le cancer de votre petit bout de chou, qu'en penseriez-vous?

Nous aurons de cesse, au niveau associatif, de demander l’ouverture de centres spécialisés, vraiment spécialisés. Là on saura mettre des mots sur: mon enfant vole. Mon enfant n’aime pas la lumière. Mon enfant aime bien la roue de son camion. Mon enfant, mon enfant, mon enfant…

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

  1. Mon développement n’est pas absurde, bien qu’il ne soit pas facile de comprendre. Il a sa propre logique et beaucoup de comportements que vous appelez « perturbés » ne sont que des façons de faire face au monde selon ma façon spéciale d’être et de comprendre. Fais un effort pour me comprendre.

 

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08/12/2008

J8

Je prends un plaisir fou à lire les blogues de nos amis politiciens ! Assurément. A défaut de pouvoir lire des BD faute de temps (un vrai tyran), je me délecte, tôt le matin (mes journées sont toujours un peu longues), à lire ici les histoires du capitaine Haddock, du guerrier de la Treille en treillis évidemment  et que sais-je encore ! Hilarant.

 

 

 

 

Bon, en ce qui me concerne la réalité me rattrape bien vite. L’ironie peut beaucoup, quelle arme, et si elle pouvait, dans ma vie de maman, effacer comme elle efface en politique le cœur du problème, croyez-moi je ferai comme ces messieurs, j’en abuserai.

 

Mais bon, je me contente de gérer au mieux mon quotidien, très concrètement. Je sais ce n’est que MON quotidien, qui ressemble tout de même à celui de plus de 2000 familles dans le canton, mais bon… un détail. Mon quotidien, il n’y a pas si longtemps que cela, c’était l’automutilation de mon enfant. Pas simple.

 

113344.jpgMon quotidien aujourd’hui? Tiens l’autre jour je reçois un coup de fil, une grand-mère qui garde sa petite-fille la nuit, sa fille travaillant, et elle me dit : « Que puis-je faire ? Ce petit enfant qui n’a pas même 2 ans toute la nuit se frotte la tête contre les barreaux de son lit jusqu’au sang, tous les soirs. Que puis-je faire ? Rien ne l’arrête. » Je connais ce sentiment.

 

 

Je n’ai pas pensé aux casques bleus. Qu’en pensez-vous, j’aurais dû ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

 

  1. Ce que je fais ce n’est pas contre toi. Quand je m’agace et m’auto mutile, si je détruis des choses, si je suis inquiet, c’est parce qu’il m’est difficile de faire ce que tu veux, je ne le fais pas pour te faire du mal. Si j’ai un problème d’intention, ne pense pas que j’ai de mauvaises intentions !

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07/12/2008

J7

Quand j’étais enfant, je redoutais, en classe, que la craie ne crisse sur le tableau (noir ou vert), c’était ma hantise ! Rien que l'idée du bruit me faisait  très peur et cette peur m’empêchait même parfois de suivre la leçon correctement.

 

 

 

Lorsque j’ai compris que pour mon enfant tout, même la voix humaine pouvait ressembler dans certains contextes à cette craie, j’ai mieux saisi son envie de se replier sur lui-même, de son envie de bulle… vraiment je l’ai mieux compris.bruit1349lo4.jpg

 

 

 

 

Heureusement que j’ai rencontré sur mon chemin des spécialistes, dans le privé (à quand dans le public ???), qui m’ont aidée à mettre en place un programme de « remédiation sensorielle ».

 

 

 

 

 

 

 

 

Aujourd’hui Gabriel va très bien, quelques bruits le « dérangent » encore, mais pour ces bruits précis nous lui avons  appris à se protéger (c’est vraiment le fruit d’un apprentissage, ces enfants  ne déclenchant pas, ne pouvant pas souvent déclencher tout seul les initiatives) en mettant simplement les mains sur les oreilles.

 

 

 

 

 

Certains enfants pour lesquels il est vraiment trop difficile de gérer et supporter  les sons, ils portent un casque, vous savez… le même que les ouvriers sur les chantiers…pas très esthétique, mais efficace ! Je connais même un enfant (hors frontière) qui avec ce simple casque a pu faire un cursus scolaire normal alors que le système l’avait dans un premier temps exclu pour trouble du comportement massif…il est clair que si on entend un son à peu près 100 fois plus fort qu’un autre enfant, même le mot tout doux de la maîtresse doit sacrément résonner dans la tête dudit enfant, non ? Un casque a résolu le problème…et en plus, sacrément bon en classe ce petit bout de chou .

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L’autisme est un handicap complexe, c’est un trouble envahissant du développement. Envahissant est le terme exact. Il envahit tout, tout : le système sensoriel est affecté, le système immunitaire parfois, le système vestibulaire souvent, le langage, les émotions…et la vie des familles. L’autisme envahit et perturbe profondément la vie sociale d’une famille.

Tiens, je vous donne un exemple concret : pensez-vous qu’il soit possible d’assister à la course de l’Escalade avec un enfant qui souffre d’autisme ? Pas simple, pas évident, parfois la réponse est tout simplement non. Que faire ? L’exclure ? En vérité, il souffre et l’exclure ce n'est pas ce qu’il ce que personne ne souhaite, il a besoin de SON espace pour se protéger, mais SON espace ne signifie pas qu’il aime la solitude. Alors , oui la vie d’une famille avec un enfant autiste est sacrément chamboulée.

 

 

 

Aujourd’hui à la question, Gabriel  peut-il aller assister à la course de l’Escalade, la réponse est oui. Mais quel travail pour en être arrivé à ce oui, vraiment quel travail, quel travail.

Un jour je le raconterai et dirai qui j’ai rencontré sur mon chemin qui a su simplement écouter et m'aider en tant que maman, mais aussi en tant que représentante (pour moi le combat est le même) de tous ces enfants qui ne peuvent pas faire, ni même assister à la course de l’Escalade.

 

 

Mon but personnel? C’est que mon grand Gabriel puisse un jour la faire cette course, la faire vraiment, et croyez-moi, ce jour-là je la ferai aussi ! J’y arriverai, on parie ?

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

  1. N’envahis pas trop mon espace. Parfois, les gens sont trop imprévisibles, trop bruyants, trop stimulants. Respecte les distances dont j’ai besoin mais ne me laisse pas seul.

06:05 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/12/2008

J6

Pendant que certains ne s'ennuient pas au Grand Conseil, d’autres, parmi lesquels nos enfants handicapés, adultes surtout, s’ennuient franchement dans les institutions où ils sont placés à vie. L’ennui est l’un des problèmes majeurs pour les personnes autistes, surtout celles fortement atteintes qui présentent donc également un retard mental associé à l’autisme.

Le 60% des troubles du comportement, que les autorités nous arguent comme un facteur déterminant pour l’exclusion de nos enfants de TOUT circuit ordinaire (magnifique vision du handicap…) sont expliqués par l’ennui. Les autres 40% par des problèmes de santé non détectés et qui occasionnent des énormes douleurs chez ces personnes comme nous le lisions encore récemment sur cette tribune (http://www.tdg.ch/geneve/actu/cancer-decele-tard-hug-trai...)

 

 

Face à un trouble du comportement souvent massif, le premier réflexe d’un référent qui encadre une personne handicapée tout particulièrement si elle souffre d’un déficit de la communication, est de se poser deux premières questions : 1/ cette personne a-t-elle mal ? 2/ s’ennuie-t-elle ?

 

 

Aujourd’hui au sein des institutions publiques genevoises trop souvent encore, malheureusement, par ignorance même du handicap « autisme », les personnes autistes sont livrées à elles-mêmes sans programme (emploi du temps) pourtant nécessaire pour elles. autiste.jpgLes personnes autistes très souvent n’arrivent pas à s’auto-organiser et encore moins à initier, sans support, une activité. Résultat : elles s’ennuient et le font savoir à leur manière. Et quelle peut bien être cette manière selon vous si elles n’ont pas le langage verbal ?

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

 

6. Il est difficile pour moi de comprendre le sens de beaucoup de choses qu’on me demande. Aide-moi à les comprendre. Demande-moi des choses qui poussent avoir un sens concret et déchiffrable pour moi. Ne me permets pas de m’ennuyer ou de rester inactif.

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05/12/2008

J5

Nos enfants maîtrisent peu, voire pas du tout la notion du temps. Ils mettent en place eux-mêmes -parfois- des repères temporels.

Pour mon fils, par exemple, c’était les boissons !

 

Il avait son petit tableau "boissons". Le matin, thé froid, à midi cocacola, au goûter, cocacola ou fanta; le soir thé ou « eau qui pique ». Il savait ainsi exactement à quel moment de la journée il se trouvait…Pas mal comme truc.

 

Oui, je sais le cocacola ce n’est pas bien, pas bien du tout, mais c’est toujours mieux qu’un rassemblement très régulier de voisins chez vous pour hurlements d’enfant… vous voyez un peu le genre ? Mais je précise, j’adore mes voisins !!!  

Ne pas pouvoir se repérer temporellement, et ce jamais, est angoissant, imaginez-le un seul instant pour vous, mettez-vous dans la peau d’un autiste…vous en convenez, n’est-ce pas ?

 

A chacun ses trucs… le sien n'était pas mal, au fond.

 

Nous avons résolu très récemment "le problème" avec la découverte du  synopte…ah ce que j’aime fréquenter des spécialistes, des vrais qui me présentent des outils, des vrais. A quand ce genre d'outils dans les institutions publiques genevoises ?

 

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Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. J’ai besoin de plus d’ordre que toi, plus de prédictibilité de l’environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes rituels pour vivre ensemble.

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04/12/2008

J4

Difficile de vivre dans un monde lorsqu’on ne réussit ni à conceptualiser ni à généraliser les expériences.

 

J’ai appris à mon enfant à jouer au ballon, comme n’importe quelle maman l’aurait appris à son petit bout de chou. Je me rappelle c’était dans sa chambre, le ballon était en mousse jaune.

 

Le lendemain, puis le surlendemain et encore les lendemains, je constatais avec étonnement que si je disais à mon fils, « viens on va jouer au ballon, il se dirigeait automatiquement dans sa chambre, prenait le ballon jaune en mousse et pas un autre et répétait exactement les gestes que je lui avais appris le premier jour. Impossible de jouer ailleurs que dans sa chambre, plus impossible encore de jouer au parc et alors vraiment mission impossible de jouer avec un autre ballon, couleur ou matériau différent.

 

Pour lui, jouer au ballon = ballon jaune dans sa chambre. Point barre.

 

Plus tard lorsque j’ai compris que c’était sa manière à lui d’apprendre: une action, un contexte…j’ai mis en place une autre stratégie éducative… introduire la relation et le possible changement et ce immédiatement….tout un programme….Fotolia_2508262_RO_palle_e_palloni.jpg

 

Autant dire que les parents d’enfants autistes ont un peu plus de frais que les autres parents. Pour lui apprendre à jouer au ballon, je n’ai pas acheté un seul ballon, mais au minumum dix de couleur, de texture, formes différentes…ah oui, c’est vrai et les parents d’enfants autistes font un peu plus de kilomètres que les autres parents….en effet, j’ai appris à jouer au ballon dans sa chambre, puis immédiatement au parc, puis un autre parc, puis une autre chambre (merci les copains), puis avec une autre personne…. Super !!!! On voit des lieux et du monde, mais au final, quelle satisfaction  mon enfant a conceptualisé en l’occurrence l’objet « ballon » et généraliser son expérience avec cet objet ... ça y est on peut y jouer partout.

 

Bon, je suis un peu crevée, plus que le ballon en tout cas, mais ça, ça compte pas, n’est-ce pas ?

 

 

Et ce qui est super chouette c’est qu’on fait cela pour TOUT … oui, pour TOUT…ah que notre vie est très fun!!!

 

Imaginez un simple « verre », oui un « verre »… rien de plus anodin n’est-ce pas, mais demandez à un enfant autiste… Dans nos familles, nous avons des budgets « verre », vous savez des verres bleus, verts jaunes, grands, petits, transparents, en plastique, en verre….tout cela ce sont bien des verres, n’est-ce pas ? Je l’ai appris à mon enfant, ça y est maintenant même si on va au restaurant, il ne crie plus, il arrive à déduire que cet espèce de machin en haut à droite, à côté de l’assiette est un verre, même si ce n’est pas exactement celui que je lui avais montré la première fois dans sa cuisine…bicchieri.jpg

 

Je suis heureuse d’avoir compris comment réfléchissait mon enfant, parce qu’automatiquement depuis lors quand je lui apprends une nouvelle notion, j’y inclus immédiatement le possiblement autre et le probable ailleurs. Et ça marche. Et vous savez quoi ? Il est heureux et il partage un vrai plaisir aujourd’hui avec son frère, ses quelques copains, ce dont les parents n’ont pas peur de la différence, sa famille (en somme celle qui reste) et moi sa maman qui l’aime tout simplement.

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Comme d’autres enfants et comme d’autres adultes, j’ai besoin de partager le plaisir et j’aime bien faire les choses, même si quelquefois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n’arrive la même chose qu’à toi : je m’agace et je finis par refuser de les faire.

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03/12/2008

J3

Le meilleur canal pour entrer en communication avec la personne présentant un autisme est celui visuel. Ce sont des visuels.

Lorsqu’on ne connaît pas l’autisme on croit souvent que l’enfant ne comprend pas les consignes données. Imaginez si ledit enfant est intégré dans une classe qualifiée d’« ordinaire », cela pose effectivement  un problème…

Mais ce qui pose un problème ce n’est pas l’intégration en soi si elle est bien « préparée », elle est même très bénéfique et indispensable pour le bon développement de l’enfant autiste qui a un bon fonctionnement cognitif.

 

Non ! Ce qui pose problème c’est de croire que l’enfant autiste ne comprend pas.

Parce qu’ainsi faisant on l’exclut a priori d’un circuit qui lui est, c’est prouvé, bénéfique. Et ceci relève d’une responsabilité grave, et qui le sera toujours davantage.

 

emploi_du_temps_redim2.jpgEn fait, la personne autiste a de la peine à comprendre les consignes verbales, parce son traitement de l’information passe avant tout par le canal visuel ; visualisez donc les consignes et vous verrez une nette différence !  Et à la place de s’entendre dire en tant que parent, « votre enfant est incapable d’apprendre », on en arrive à la conclusion contraire. Au final, en tant que ce même parent, on se demande bien qui est incapable d’apprendre.

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de l’ « AIR » qui ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d’entrer en relation avec moi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Exemple de "consignes" visualisées.

Le tout peut aussi tenir sur une feuille A4, posée sur le pupitre de l'élève.

   

Ps: En fait, aujourd'hui "Journée européenne des personnes handicapées".... un stand de l'association Insieme Genève vous attend à la place du Molard, dès 11h30. 

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02/12/2008

J2

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Nos enfants sont fragiles, socialement fragiles, parce qu'ils ne décodent pas les règles de la vie courante.

Je vous donne un exemple concret.

A-t-on le droit de courir ?

Oui, me direz-vous, mais cela dépend où et quand.

Voilà, pour nos enfants c'est le où et le quand qui font défautt.

Je disais une fois à mon enfant: Tu es au parc tu peux courir!

Depuis lors, CHAQUE FOIS qu'il allait au parc il courait....chaque fois.

Dans la notion "nous sommes au parc, tu peux courir", il y avait trop d'implicites...

Nos enfants ne maîtrisent pas les implicites.

Lui désapprendre cette association "rigide" (parc - courir) qu'il avait juste établie, très logiquement, dans sa tête a pris plusieurs mois de travail ensuite.

 Nos enfants sont fragiles, mais ils courent quand même. La différence est une force si on la reconnaît en tant que telle. Nos enfants nous apprennent juste à réfléchir autrement.

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

2.  Ne t’angoisse pas avec moi parce que je m’angoisserai aussi. Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque fois plus.

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01/12/2008

Jour 1

Un petit calendrier de l'avant pour un après meilleur.
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Un exemple de planning (pour un séquence d'activités de loisirs)
Ce planning est adapté à un enfant avec lequel on a déjà travaillé le sens des pictogrammes et leur utilisation  comme forme de communication.
Il n'y a pas que le langage verbal ! Par contre il est VITAL de pouvoir communiquer.
En apprenant une forme de communication à nos enfants (il y a principalement 3 niveaux de communication: 1/ objets; 2/ pictogrammes; 3/ langage écrit/verbal), 90% des troubles du comportement disparaissent....
Lorsqu'on sait que l'on caractérise si souvent nos enfants par leurs troubles du comportement (que nous appellons parmi les spécialistes "comportements défis"), cela laisse songeur....
Aujourdhui à Genève, sur la quasi cinquantaine d'institutions existantes, seules quelqueunes mettent en oeuvre ces apprentissages fondamentaux pour nos enfants. Cela laisse songeur...

 

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ? 

 

 

 

 

  1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper ce qui va arriver. Donne-moi l’ordre, de la structure et pas de chaos.

 

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21/11/2008

Un petit film pour mieux comprendre

Un grand merci à toutes les personnes qui ont pris contact avec moi suite à mes interventions dans cet espace public. J'ai été sensible à vos encouragements, à vos remarques et à vos suggestions.

Mon seul but en intervenant dans ce forum est de mieux faire comprendre ce que beaucoup de parents vivent au quotidien, y compris à Genève. Je ne revendique rien sinon le droit à la parole, le reste ressemble plutôt à un appel. En espérant qu'il soit entendu.

Puisque beacoup d'entre vous m'ont prié de mieux expliquer ce qu'autisme signifiait, je vous propose ce petit film, extrêmement bien fait, qui  résume en quelques minutes cette problématique.

 film_fr_autis.html

 Encore merci.

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