05/12/2008

J5

Nos enfants maîtrisent peu, voire pas du tout la notion du temps. Ils mettent en place eux-mêmes -parfois- des repères temporels.

Pour mon fils, par exemple, c’était les boissons !

 

Il avait son petit tableau "boissons". Le matin, thé froid, à midi cocacola, au goûter, cocacola ou fanta; le soir thé ou « eau qui pique ». Il savait ainsi exactement à quel moment de la journée il se trouvait…Pas mal comme truc.

 

Oui, je sais le cocacola ce n’est pas bien, pas bien du tout, mais c’est toujours mieux qu’un rassemblement très régulier de voisins chez vous pour hurlements d’enfant… vous voyez un peu le genre ? Mais je précise, j’adore mes voisins !!!  

Ne pas pouvoir se repérer temporellement, et ce jamais, est angoissant, imaginez-le un seul instant pour vous, mettez-vous dans la peau d’un autiste…vous en convenez, n’est-ce pas ?

 

A chacun ses trucs… le sien n'était pas mal, au fond.

 

Nous avons résolu très récemment "le problème" avec la découverte du  synopte…ah ce que j’aime fréquenter des spécialistes, des vrais qui me présentent des outils, des vrais. A quand ce genre d'outils dans les institutions publiques genevoises ?

 

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Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. J’ai besoin de plus d’ordre que toi, plus de prédictibilité de l’environnement que celle dont tu as besoin. Nous devons négocier mes rituels pour vivre ensemble.

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04/12/2008

J4

Difficile de vivre dans un monde lorsqu’on ne réussit ni à conceptualiser ni à généraliser les expériences.

 

J’ai appris à mon enfant à jouer au ballon, comme n’importe quelle maman l’aurait appris à son petit bout de chou. Je me rappelle c’était dans sa chambre, le ballon était en mousse jaune.

 

Le lendemain, puis le surlendemain et encore les lendemains, je constatais avec étonnement que si je disais à mon fils, « viens on va jouer au ballon, il se dirigeait automatiquement dans sa chambre, prenait le ballon jaune en mousse et pas un autre et répétait exactement les gestes que je lui avais appris le premier jour. Impossible de jouer ailleurs que dans sa chambre, plus impossible encore de jouer au parc et alors vraiment mission impossible de jouer avec un autre ballon, couleur ou matériau différent.

 

Pour lui, jouer au ballon = ballon jaune dans sa chambre. Point barre.

 

Plus tard lorsque j’ai compris que c’était sa manière à lui d’apprendre: une action, un contexte…j’ai mis en place une autre stratégie éducative… introduire la relation et le possible changement et ce immédiatement….tout un programme….Fotolia_2508262_RO_palle_e_palloni.jpg

 

Autant dire que les parents d’enfants autistes ont un peu plus de frais que les autres parents. Pour lui apprendre à jouer au ballon, je n’ai pas acheté un seul ballon, mais au minumum dix de couleur, de texture, formes différentes…ah oui, c’est vrai et les parents d’enfants autistes font un peu plus de kilomètres que les autres parents….en effet, j’ai appris à jouer au ballon dans sa chambre, puis immédiatement au parc, puis un autre parc, puis une autre chambre (merci les copains), puis avec une autre personne…. Super !!!! On voit des lieux et du monde, mais au final, quelle satisfaction  mon enfant a conceptualisé en l’occurrence l’objet « ballon » et généraliser son expérience avec cet objet ... ça y est on peut y jouer partout.

 

Bon, je suis un peu crevée, plus que le ballon en tout cas, mais ça, ça compte pas, n’est-ce pas ?

 

 

Et ce qui est super chouette c’est qu’on fait cela pour TOUT … oui, pour TOUT…ah que notre vie est très fun!!!

 

Imaginez un simple « verre », oui un « verre »… rien de plus anodin n’est-ce pas, mais demandez à un enfant autiste… Dans nos familles, nous avons des budgets « verre », vous savez des verres bleus, verts jaunes, grands, petits, transparents, en plastique, en verre….tout cela ce sont bien des verres, n’est-ce pas ? Je l’ai appris à mon enfant, ça y est maintenant même si on va au restaurant, il ne crie plus, il arrive à déduire que cet espèce de machin en haut à droite, à côté de l’assiette est un verre, même si ce n’est pas exactement celui que je lui avais montré la première fois dans sa cuisine…bicchieri.jpg

 

Je suis heureuse d’avoir compris comment réfléchissait mon enfant, parce qu’automatiquement depuis lors quand je lui apprends une nouvelle notion, j’y inclus immédiatement le possiblement autre et le probable ailleurs. Et ça marche. Et vous savez quoi ? Il est heureux et il partage un vrai plaisir aujourd’hui avec son frère, ses quelques copains, ce dont les parents n’ont pas peur de la différence, sa famille (en somme celle qui reste) et moi sa maman qui l’aime tout simplement.

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

 

  1. Comme d’autres enfants et comme d’autres adultes, j’ai besoin de partager le plaisir et j’aime bien faire les choses, même si quelquefois je ne réussis pas à le faire. Permets-moi de savoir, de quelque façon, quand je fais quelque chose de bien et aide-moi à faire les choses correctement. Quand je fais beaucoup de fautes il n’arrive la même chose qu’à toi : je m’agace et je finis par refuser de les faire.

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03/12/2008

J3

Le meilleur canal pour entrer en communication avec la personne présentant un autisme est celui visuel. Ce sont des visuels.

Lorsqu’on ne connaît pas l’autisme on croit souvent que l’enfant ne comprend pas les consignes données. Imaginez si ledit enfant est intégré dans une classe qualifiée d’« ordinaire », cela pose effectivement  un problème…

Mais ce qui pose un problème ce n’est pas l’intégration en soi si elle est bien « préparée », elle est même très bénéfique et indispensable pour le bon développement de l’enfant autiste qui a un bon fonctionnement cognitif.

 

Non ! Ce qui pose problème c’est de croire que l’enfant autiste ne comprend pas.

Parce qu’ainsi faisant on l’exclut a priori d’un circuit qui lui est, c’est prouvé, bénéfique. Et ceci relève d’une responsabilité grave, et qui le sera toujours davantage.

 

emploi_du_temps_redim2.jpgEn fait, la personne autiste a de la peine à comprendre les consignes verbales, parce son traitement de l’information passe avant tout par le canal visuel ; visualisez donc les consignes et vous verrez une nette différence !  Et à la place de s’entendre dire en tant que parent, « votre enfant est incapable d’apprendre », on en arrive à la conclusion contraire. Au final, en tant que ce même parent, on se demande bien qui est incapable d’apprendre.

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

 

3. Ne me parle pas trop, ni trop vite. Les mots sont de l’ « AIR » qui ne pèse pas pour toi mais qui peuvent être un poids trop lourd pour moi. Souvent ils ne sont pas la meilleure façon d’entrer en relation avec moi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Exemple de "consignes" visualisées.

Le tout peut aussi tenir sur une feuille A4, posée sur le pupitre de l'élève.

   

Ps: En fait, aujourd'hui "Journée européenne des personnes handicapées".... un stand de l'association Insieme Genève vous attend à la place du Molard, dès 11h30. 

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02/12/2008

J2

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Nos enfants sont fragiles, socialement fragiles, parce qu'ils ne décodent pas les règles de la vie courante.

Je vous donne un exemple concret.

A-t-on le droit de courir ?

Oui, me direz-vous, mais cela dépend où et quand.

Voilà, pour nos enfants c'est le où et le quand qui font défautt.

Je disais une fois à mon enfant: Tu es au parc tu peux courir!

Depuis lors, CHAQUE FOIS qu'il allait au parc il courait....chaque fois.

Dans la notion "nous sommes au parc, tu peux courir", il y avait trop d'implicites...

Nos enfants ne maîtrisent pas les implicites.

Lui désapprendre cette association "rigide" (parc - courir) qu'il avait juste établie, très logiquement, dans sa tête a pris plusieurs mois de travail ensuite.

 Nos enfants sont fragiles, mais ils courent quand même. La différence est une force si on la reconnaît en tant que telle. Nos enfants nous apprennent juste à réfléchir autrement.

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ?

2.  Ne t’angoisse pas avec moi parce que je m’angoisserai aussi. Respecte mon rythme. Tu peux toujours entrer en relation avec moi si tu comprends mes besoins et ma façon spéciale de comprendre la réalité. Ne te déprime pas, car normalement je me développerai chaque fois plus.

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01/12/2008

Jour 1

Un petit calendrier de l'avant pour un après meilleur.
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Un exemple de planning (pour un séquence d'activités de loisirs)
Ce planning est adapté à un enfant avec lequel on a déjà travaillé le sens des pictogrammes et leur utilisation  comme forme de communication.
Il n'y a pas que le langage verbal ! Par contre il est VITAL de pouvoir communiquer.
En apprenant une forme de communication à nos enfants (il y a principalement 3 niveaux de communication: 1/ objets; 2/ pictogrammes; 3/ langage écrit/verbal), 90% des troubles du comportement disparaissent....
Lorsqu'on sait que l'on caractérise si souvent nos enfants par leurs troubles du comportement (que nous appellons parmi les spécialistes "comportements défis"), cela laisse songeur....
Aujourdhui à Genève, sur la quasi cinquantaine d'institutions existantes, seules quelqueunes mettent en oeuvre ces apprentissages fondamentaux pour nos enfants. Cela laisse songeur...

 

 

 

 

 

Qu’est-ce qu’une personne autiste nous demanderait ? 

 

 

 

 

  1. Aide-moi à comprendre. Organise mon monde et aide-moi à anticiper ce qui va arriver. Donne-moi l’ordre, de la structure et pas de chaos.

 

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21/11/2008

Un petit film pour mieux comprendre

Un grand merci à toutes les personnes qui ont pris contact avec moi suite à mes interventions dans cet espace public. J'ai été sensible à vos encouragements, à vos remarques et à vos suggestions.

Mon seul but en intervenant dans ce forum est de mieux faire comprendre ce que beaucoup de parents vivent au quotidien, y compris à Genève. Je ne revendique rien sinon le droit à la parole, le reste ressemble plutôt à un appel. En espérant qu'il soit entendu.

Puisque beacoup d'entre vous m'ont prié de mieux expliquer ce qu'autisme signifiait, je vous propose ce petit film, extrêmement bien fait, qui  résume en quelques minutes cette problématique.

 film_fr_autis.html

 Encore merci.

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16/11/2008

L'autisme, un handicap SPECIFIQUE !

Le conseiller d'Etat, M. Charles Beer entame une vaste, profonde et très attendue réorganisation de l'enseignement spécialisé.

Notre association TED-autisme GE est invitée à participer aux débats de cette réorganisation.

Notre association  demande aux autorités compétentes  de tenir compte des avancements de la recherche scientifique dans le domaine de l'autisme:  quelle place hic et nunc pour les personnes autistes dans cette refonte du système du spécialisé ?

Notre colloque hier, "Autisme: du laboratoire au quotidien" a attiré plus de 400 personnes, et cela a été l'occasion de faire le point de la situation sur le plan scientifique. Merci à nos conférenciers pour la qualité de leur intervention reconnue unanimement.

 

autisme%20en%20image.jpgNous demandons aux autorités concernées la reconnaissance de la spécificité du handicap "autisme" et la nécessité donc y relative de mettre en place un enseignement spécialisé en autisme (enseignement structuré d'orientation cognitivo-comportementale).

 

Hier, lors du colloque Mme Byrne-Sutton, Directrice de l'Office de la Jeunesse (DIP), qui présidait notre Journée a formulé un discours prometteur: le DIP s'engage à tenir compte de l'avancement de la recherche dans le domaine de l'autisme, à répondre aux besoins des personnes autistes et à ceux de leurs familles et à introduire les "nouvelles" (nouvelles à GE)  approches pédagogiques préconisées au niveau international!

 

La loi de l'intégration des enfants avec handicap vient d'être adoptée, c'est l'occasion ou jamais de réfléchir aussi dans ce cadre à la spécificité des besoins des personnes avec autisme et la NECESSITE  -en tant que professionnel-  d'être FORME à la pédagogie spécialisée en autisme.

 

 

 

 

 

Je remercie tous les officiels présents à cette magnifique Journée, en particulier aux politiques qui se sont déplacés, c'est par eux aussi que  le changement s'opérera.

 

 

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