04/05/2014

La Suisse ratifie la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées

 

14 avril 2014 - Grand jour pour l’égalité des personnes handicapées : le 14 avril, à New York, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) est ratifiée par la Suisse. Elle entrera en vigueur pour la Suisse dans 30 jours.

19:41 Publié dans Autisme, Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

04/11/2010

Le Droit à l’Education

 

rafael cabezon garcia 1Le droit à l’éducation est important si l’on veut que les personnes présentant des Troubles du Spectre Autistique puissent développer au maximum leur potentiel et être intégrées dans la société.

Au niveau européen, il existe des instruments légaux qui prévoient, pour les enfants atteints de TSA, une éducation adaptée en fonction de leurs besoins spécifiques.

Les Etats doivent garantir l’application effective du droit à l’éducation des personnes avec autisme :

  • dans les écoles ordinaires et/ou
  • dans les écoles spécialisées seulement si l’inclusion dans les écoles ordinaires n’est pas possible et uniquement avec l’accord des parents
Les écoles spécialisées doivent collaborer avec les écoles ordinaires. De même, la transition entre les écoles ordinaires et spécialisées doit être encouragée car l’enfant pourrait être amené à fréquenter les deux types d’établissements selon sa situation.
 
L’éducation doit être adaptée. Cela signifie qu’au-delà des aptitudes académiques, l’éducation doit être axée sur la préparation à la vie indépendante, les comportements adaptatifs et les aptitudes sociales.
 
Les aptitudes adaptatives jouent un rôle majeur dans la détermination du type de soutien dont a besoin la personne pour réussir à l’école, au travail et s’épanouir dans la communauté et au sein de sa structure.
 

L’éducation destinée aux personnes adultes devrait garantir un maximum d’opportunités y compris :

  • une éducation spécialisée ou la participation de la personne dans des programmes éducatifs ordinaires pour adultes
  • mais aussi des formations en aptitudes de base, en autogestion et en aptitudes à la vie quotidienne et ce, quel que soit l’âge de la personne (y compris les personnes âgées)
Autisme-Europe a publié plusieurs documents d’information et boîtes-à-outils au service de l’autoreprésentation.
 
Par ailleurs, Autisme-Europe a introduit pour la première fois et avec succès une réclamation collective à l’encontre de la France devant le Conseil de l’Europe en 2003.
 
Autisme-Europe participe activement à plusieurs projets concernant la formation tout au long de la vie des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique, notamment par le biais des programmes Grundtvig et Socrates de la Commission européenne (voir rubrique activités).
-------------------------------------------------
--------------------------------------------------------
Combattre pour le droit à l'éducation pour les personnes autistes: http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/ae-tookite...
 

20:06 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/11/2009

Charte des droits des personnes autistes

   Pour accéder aux liens, cliquez ici: http://www.autismeurope.org/portal/Default.aspx?tabid=162

Les personnes autistes doivent pouvoir jouir des mêmes droits et privilèges que ceux de toute la population européenne dans la mesure de leurs possibilités et en considération de leur meilleur intérêt.

 

Ces droits devraient être mis en valeur, protégés et mis en vigueur par une législation appropriée dans chaque Etat.

 

Les déclarations des Nations Unies sur les Droits du déficient mental (1971) et sur les Droits des personnes handicapées (1975) ainsi que les autres déclarations à propos des Droits de l'Homme devraient être prises en considération et, en particulier, pour ce qui concerne les personnes autistes, ce qui suit devrait être inclus:


 INTRODUCTION

 1. LE DROIT pour les personnes autistes de mener une vie indépendante et de s'épanouir dans la mesure de leurs possibilités.

 2. LE DROIT pour les personnes autistes à un diagnostic et à une évaluation clinique précise, accessible et sans parti pris.

 3. LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir une éducation appropriée, accessible à tous, en toute liberté.

 4. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) de participer à toute décision pouvant affecter leur avenir. Les désirs de l'individu doivent, dans la mesure du possible, être reconnus et respectés.

 5. LE DROIT pour les personnes autistes à un logement accessible et approprié.

 6. LE DROIT pour les personnes autistes aux équipements, à l'aide et à la prise en charge nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l'indépendance.

 7. LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir un revenu ou un salaire suffisant pour se procurer nourriture, habillement et hébergement adéquats ainsi que pour subvenir à toute autre nécessité vitale.

 8. LE DROIT pour les personnes autistes de participer, dans la mesure du possible, au développement et à l'administration des services mis en place pour leur bien-être.

 9. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès aux conseils et aux soins appropriés pour leur santé mentale et physique et pour leur vie spirituelle. Ceci signifie que leur soient accessibles les traitements et médications de qualité et qu'ils leur soient administrés seulement à bon escient et prenant toutes les mesures de précautions nécessaires.

 10. LE DROIT pour les personnes autistes à une formation répondant à leurs souhaits et à un emploi significatif, sans discrimination ni idées préconçues. La formation et l'emploi devraient tenir compte des capacités et des goûts de l'individu.

 11. LE DROIT pour les personnes autistes à l'accessibilité des moyens de transport et à la liberté de mouvement.

 12. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès à la culture, aux loisirs, aux activités récréatives et sportives et d'en jouir pleinement.

 13. LE DROIT pour les personnes autistes de profiter et d'utiliser tous les équipements, services et activités mis à la disposition du reste de la communuauté.

 14. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir des relations sexuelles y compris dans le mariage, sans y être forcées ou exploitées.

 15. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) à l'assistance juridique ainsi qu'à la conservation totale des droits légaux.

 16. LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas être soumis à la peur ou à la menace d'un enfermement injustifié dans un hôpital psychiatrique ou dans toute autre institution fermée.

 17. LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas subir de mauvais traitement physique, ni de souffrir de carence en matière de soins.

 18. LE DROIT pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thérapeutique pharmacologique inappropriée et/ou excessive.

 19. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) d'avoir accès à leur dossier personnel concernant le domaine médical, psychologique, psychiatrique et éducatif.

 Liste des membres du Parlement européen ayant signé la Déclaration


Présentée lors du 4e Congrès Autisme-Europe, La Haye, le 10 mai 1992

Adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996.

 

Déclaration sur les droits des personnes autistes.

 

Le Parlement européen :

 

A. considérant qu'au moins un million de citoyens de l'Unions européenne souffrent d'autisme, handicap mental, que les personnes autistes éprouvent dans certains cas des difficultés de communication, de contact social et des difficultés émotionnelles qui peuvent toucher tous les sens, notamment le toucher, l'odorat et la vue ;

 

B. eu égard à ses résolutions antérieures sur les droits des handicapés, les droits des personnes souffrant d'un handicap mental, ainsi que sur le Parlement des handicapés, aux déclarations des Nations unies sur les droits des handicapés mentaux de 1971 et 1975, au troisième programme d'action de l'Union européenne pour les handicapés et à la Charte des autistes ;

 

1.invite les institutions européennes et les Etats membres à reconnaître et à faire respecter les droits des personnes autistes ;

2.souligne qu'il conviendrait que les personnes autistes jouissent des droits dont bénéficient tous les citoyens de l'Union (dans les cas où cela est opportun et conforme aux intérêts de ces personnes) ; que ces droits devraient être renforcés et transposés dans une législation appropriée dans chacun des Etats membres et devraient comprendre :

 

a ) le droit de mener une vie indépendante

b) le droit de représentation et de participation, dans la mesure du possible, aux décisions concernant leur avenir ;

 

c) le droit à une éducation, à un logement, à une assistance et à des services d'aide accessibles et appropriés ;

 

d) le droit de ne pas être exposé à l'angoisse, aux menaces et à des traitements abusifs ;

 

3. charge son Président de transmettre la présente déclaration aux institutions de l'Union ainsi qu'aux gouvernements et aux parlements des Etats membres.

 

9 mai 1996

 

Annexes

 

Annexes de la Charte de base qui fut présentée par l'Association Internationale Autisme Europe lors de son Congrès à La Haye aux Pays-Bas le 10 mai 1992.

 

 

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Default.aspx?tabid=162

08:25 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/06/2009

Autisme et Education

DOCUMENT DE POSITION SUR L'EDUCATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES D’AUTISME

  

AVANT PROPOS

L’Article 3 de la charte des droits des personnes autistes de Autisme Europe, présentée au 4° Congrès d’Autisme-Europe, La Haye, 10 Mai 1992, établit clairement, conformément aux Traités et aux Déclarations internationales, que l'Education est un droit fondamental des personnes souffrant d'autisme

Article 3. Le droit des personnes autistes de recevoir une éducation appropriée et accessible.

La Charte des Droits de Autisme Europe a été adoptée comme Déclaration Ecrite du Parlement européen le 9 mai 1996, et renforcée le 1er juillet 1999 par la ratification de la Charte Sociale Révisée du 3 mai 1996. Nous défendons le droit à l'éducation des personnes souffrant d'autisme avec tous les moyens à notre disposition, à travers l'information des familles, des professionnels et du grand public. Nous soutenons l'utilisation d'instruments éducatifs appropriés pour les personnes souffrant d'autisme à travers des publications, des conférences et des échanges réciproques entre associations de parents en Europe. Si nécessaire, nous défendons le droit à l'éducation même à travers des actions légales au niveau européen.

1. Le droit à l'éducation est un droit minimum. S’il est interprété dans un sens strict, le droit à l'éducation fournirait uniquement le type d'enseignement nécessaire aux enfants qui ne sont pas autistes, et ne satisferait pas les difficultés spécifiques d'apprentissage des enfants et des adultes souffrant d'autisme.

Pour les personnes souffrant d'Autisme, l'éducation représente beaucoup plus qu'un droit fondamental  : l'Education est indispensable pour acquérir, et maintenir, le meilleur degré possible d'autonomie, pour compenser les énormes difficultés des personnes autistes à retirer une signification des expériences les plus simples. La plupart des personnes n'ont pas besoin de supports éducatifs pour acquérir les compétences de base nécessaires à accomplir les actions de la vie quotidienne, et pour apprendre inconsciemment à travers l'apprentissage incidental et non-structuré, qui naît de l'intérêt spontané pour quelque chose, ou à travers l'apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé par simple imitation, observation, expérimentation et catégorisation.

200811204189038_1.jpg

 

Autisme Europe a présenté une réclamation au Conseil d’Europe sur la base de l’application insatisfaisante de la part de la France des Articles 15 et 17 de la partie II et de l’Article E de la Partie V de la Charte sociale Européenne révisée du 3 mai 1996, qui est entrée en vigueur le 1er juillet 1999. Voir détails en annexe.

En fait les récentes recherches montrent que les personnes autistes ont des difficultés avec les modalités d'apprentissage suivantes :

- apprentissage du curriculum scolaire, dans la mesure où les personnes autistes peuvent ne pas être motivées par le même intérêt que l'enseignant et ne pas comprendre le moyen de communication utilisé ;

- apprentissage incidental, car ils peuvent ne pas partager leurs intérêts avec les autres personnes ;

- apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé, dans la mesure où de nombreuses conditions de base ne sont pas présentes ou même n'évoluent pas spontanément.

L'absence ou la présence limitée de ces capacités compromet le développement personnel, les relations sociales, l'apprentissage de capacités ultérieures et l'autonomie dans la vie quotidienne.

Par conséquent, sans une éducation spécifique, les personnes autistes ne sont pas en mesure d’acquérir les connaissances et les compétences de base, considérées normalement comme évidentes, nécessaires à accomplir les activités quotidiennes, et à vivre une existence satisfaisante.

Pour les personnes autistes, l'éducation a donc en premier lieu le rôle de compenser et, si possible, de surmonter les difficultés d'apprentissage naturel/automatique ou auto-dérivé et de communication.

L'éducation est le seul moyen à travers lequel les enfants souffrant d'autisme peuvent apprendre ce que les autres enfants apprennent facilement tout seuls.

L’EDUCATION PRECOCE

Les difficultés pour apprendre de l'environnement sont déjà présentes durant la première enfance, âge où l'apprentissage naturel/automatique ou auto-dérivé a une importance fondamentale.

Les enfants non handicapés, tout comme ceux qui présentent une déficience intellectuelle en dehors du continuum autistique, acquièrent les compétences de base sans avoir besoin de recourir à l'enseignement, mais uniquement en observant ce que font les autres. Ce type d'apprentissage ne se produit pas (ou mal) chez les enfants souffrant d'autisme, raison pour laquelle les stratégies pour enseigner ces compétences requièrent tout autant une connaissance approfondie de l'autisme qu'une bonne dose de créativité.

Pour cette raison  Autisme Europe considère que l'éducation précoce des enfants souffrant d'autisme est prioritaire dans des tâches indispensables pour tout d'apprentissage futur.

En outre, l'implication active des parents est un facteur de succès déterminant pour une amélioration substantielle de la qualité de vie des personnes souffrant d'autisme et de leurs familles.

Pour être certains que les personnes souffrant d'autisme reçoivent, dès la première enfance, une éducation appropriée et efficace, Autisme Europe recommande que lesparents soient :

- aidés à identifier chez leurs enfants les capacités de base à développer durantl'âge préscolaire ;

- informés sur les options d'éducation éventuellement disponibles, et sur les avantages respectifs ;

- impliqués de façon active dans la construction du programme éducatif individuel (PEI) de leur enfant ;

- informés et aidés dans les différents opportunités de formation spécifique et dans la mise en place à domicile de stratégies et de programmes éducatifs de base, complémentaires au travail des professionnels.

L'EDUCATION A L’AGE SCOLAIRE ET PRESCOLAIRE

En Europe, l'école devrait tout recouvrir et être source d'inclusion, tout comme la société elle même. Être avec ses camarades de classe tout en respectant les besoins éducatifs spécifiques et individuels comporte des avantages aussi bien pour les étudiants autistes que pour les autres.

Toutefois,  l'inclusion dans l’école normale ne doit pas être une option "tout ou rien".

L'insertion des enfants autistes dans les classes "normales", à tous les niveaux, ne suffit pas en elle-même à donner les compétences sociales et communicatives ou à favoriser le développement cognitif et émotionnel, en raison des difficultés d'apprentissage naturel/automatique et auto-dérivé, des problèmes de généralisation et du trouble de l'interaction sociale.

mom_teaching_child_s600x600.jpgEn outre, pour être efficace, l'insertion dans l’école normale requiert un investissement économique, en équipement technique et en personnel important, l'utilisation créative des ressources, la flexibilité et une étroite collaboration entre les institutions scolaires et sanitaires et la famille. Pour les enfants souffrant d'autisme, les profils des capacités fonctionnelles peuvent être très différents entre eux, avec une différenciation qui va du handicap grave dans l'apprentissage à des capacités académiques normales et, par conséquent, il faut mettre en place des programmes éducatifs individuels (PEI) dérivant d'une évaluation à travers des tests standardisés des capacités et des potentialités de l'enfant dans les zones fonctionnelles. Dans les écoles élémentaires et secondaires, beaucoup d'enfants autistes ont encore besoin d'apprendre les compétences de base et les aptitudes fonctionnelles nécessaires à l'acquisition de l'autonomie personnelle dans les activités quotidiennes. Certains enfants autistes ayant un fonctionnement élevé sont en mesure d'acquérir les compétences académiques, au programme pour les enfants "normaux", mais ils ont toutefois besoin de stratégies éducatives spécifiques pour surmonter les problèmes de communication verbale, sur laquelle se base l'éducation traditionnelle.

Même si les enfants touchés par le syndrome d'Asperger, ne présentent pas toujours des difficultés de communication verbale et parviennent à l'acquisition de connaissances académiques, à cause de leurs faibles capacités interpersonnelles, ceux-ci nécessitent des stratégies et de programmes éducatifs spécifiques. Les enseignants doivent être conscients des limites des enfants présentant des troubles du continuum autistique pour éviter d'interpréter leur comportement comme un manque de collaboration ou du "négativisme" et de favoriser, par conséquent, l'apparition de problèmes relationnels pouvant à leur tour donner naissance à des problèmes ultérieurs.

Voilà pourquoi, même dans le cas d'une insertion dans l’école "normale", il est nécessaire de mettre à disposition des zones spéciales, des lieux appropriés pour pouvoir travailler sur une base individuelle ou par petits groupes avec des enseignants spécialisés, formés sur les aspects éducatifs de l'autisme pour aider les enseignants liés aux programmes scolaires et pour faciliter les contacts avec les autres enfants. Si l'insertion dans l'école "normale" s'avère problématique, les parents devraient avoir la possibilité de choisir dans l'intérêt de l'enfant des services éducatifs spécifiques qui soient toutefois en mesure de garantir des programmes éducatifs pouvant développer au mieux les potentialités de l'enfant en vue de réaliser son inclusion.

Autisme Europe recommande que les écoles maternelles, élémentaires et secondaires se chargent de :

- promouvoir, au sein d'une culture "pro-diversité" dans l'éducation, une approche plus flexible au développement des programmes scolaires et à l'organisation de l'environnement scolaire ;

-  faciliter une étroite collaboration entre l’école, les services sanitaires et les familles ;

- nommer des enseignants compétents dans les stratégies éducatives spécifiques pour l'autisme ;

- former les enseignants chargés des programmes scolaires et les enseignants de support aux stratégies éducatives spécifiques à l'autisme afin qu'ils puissent enseigner non seulement le programme scolaire général mais également les compétences de base et les aptitudes d’autosuffisance nécessaires pour l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne ;

- baser l'enseignement sur des programmes éducatifs individuels (PEI) dérivant d'une évaluation à travers des tests standardisés des capacités, des potentialités, des préférences de l'enfant et de ses motivations, ainsi que des priorités de la famille.

L’EDUCATION PERMANENTE

Le droit à une éducation permanente est un droit fondamental pour tous et, pour les personnes souffrant d'autisme, représente un besoin fondamental.

Ce n'est qu'à travers une éducation permanente tout au long de la vie que les personnes atteintes d'autisme seront en mesure de développer au mieux leur participation à la vie sociale, de la première enfance jusqu'à l'âge adulte .

Durant tout le processus éducatif il est nécessaire de tenir compte du trouble de la communication réceptive et des modalités concrètes de pensée des personnes autistes, en particulier chez les enfants, adolescents et adultes, qui développent le langage. Les parents et les professionnels croient souvent qu'une fois que le langage est apparu, la situation devient plus facile. Même si ceci est vrai dans une certaine mesure, l'acquisition du langage pour les autistes ne représente absolument pas la fin des difficultés à communiquer avec les autres et à développer les interactions sociales. Ceci implique la nécessité de guider pendant toute la vie, l'acquisition de compétences sociales, des capacités fonctionnelles et des connaissances à travers des instruments éducatifs appropriés.

Dans le cas de l'autisme, l'éducation permanente devra toujours tenir compte des difficultés symboliques et des problèmes d'attention des personnes souffrant d'autisme, qui empêchent l'imitation et l'assimilation des informations provenant de l'environnement dans un ensemble DSCF00401.jpgsignificatif.

Pour que tous les adultes souffrant d'autisme puissent mener une vie la plus indépendante possible dans leur communauté d'appartenance, Autisme Europe recommande que l’éducation permanente pour les personnes souffrant de troubles du spectre autiste comprenne :

 

- des centres et structures résidentielles et des centres de ressources au sein de lacommunauté ;

- des programmes d'intégration dans la collectivité. Tous des éléments en mesure de soutenir et de promouvoir de façon active :

- l'acquisition des conditions nécessaires à la formation professionnelle,

- les capacités d'autogérer le temps libre, les activités domestiques et d'hygiène et une autonomie personnelle dans la vie quotidienne,

- la capacité d'être autonome dans la défense de ses droits (self -advocacy),

- les intérêts et les préférences personnelles individuelles

 

Article 15:

"En vue de garantir aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, la nature et l'origine de leur handicap, l'exercice effectif du droit à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté, les Parties s'engagent notamment: à prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n'est pas le cas, par le biais d'institutions spécialisées publiques ou privées … "

Article 17(1) (Partie II de la Charte Sociale  (référé ci-dessous comme “Article 17”):

"En vue d'assurer aux enfants et aux adolescents l'exercice effectif du droit de grandir dans un milieu favorable à l'épanouissement de leur personnalité et au développement de leurs aptitudes physiques et mentales, les Parties s'engagent à prendre, soit directement, soit en coopération avec les organisations publiques ou privées, toutes les mesures nécessaires et appropriées tendant: à assurer aux enfants et aux adolescents, compte tenu des droits et des devoirs des parents, les soins, l'assistance, l'éducation et la formation dont ils ont besoin, notamment en prévoyant la création ou le maintien d'institutions ou de services adéquats et suffisants à cette fin …"

Article E (Partie V) de la Charte Sociale  (référé ci-dessous comme “Article E”):

"La jouissance des droits reconnus dans la présente Charte doit être assurée sans distinction aucune fondée notamment sur la race, la couleur, le sexe, la langue, la religion, les opinions politiques ou toutes autres opinions, l'ascendance nationale ou l'origine sociale, la santé, l'appartenance à une minorité nationale, la naissance ou toute autre situation."

 

Source: http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/AE_EYPD_EDU_...

07:33 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/04/2009

Guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles envahissants du développement dont l’autisme.

 

Les recommandations du groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III en Espagne

 

 Les familles et les professionnels en charge des personnes autistes sont souvent confrontés à des recommandations conflictuelles au moment de choisir le mode de traitement de l’enfant. Dans le dernier numéro de La Forteresse Eclatée (numéro 68/69), nous avions présenté le guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles envahissants du développement (TED) dont l’autisme. Ce guide présente la position (consensuelle) de tous les membres du groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III en Espagne présidé par Joachim Fuentes-Biggi. Il fait la revue de toutes les données disponibles dans la littérature et dans les banques de données des principales méthodes utilisées dans le domaine de l’autisme. Une recherche exhaustive sur Internet leur a permis d’identifier cinq guides de bonnes pratiques pour le traitement des TED : les guides de Californie, publié en 1997, de New York, en 1999, de Manchester-Maine, en 2000, de l’Ontario, en 2003 et de Sidney, en 2004.

 

Le guide de l’Institut de Santé Carlos III, malheureusement en espagnol, est disponible gratuitement à l’adresse http://iier.isciii.es/autismo. Nous reproduisons ici une traduction des paragraphes consacrés aux trois méthodes les plus fréquemment utilisées en France.

 

Les thérapies psychodynamiques (psychothérapies) :

 

La thérapie psychodynamique (d’orientation psychanalytique) a été proposée pour le traitement des TED. Cette thérapie est utilisée pour aider un patient à se confronter ou exprimer des conflits inconscients ou conscients sous jacents à des retards mentaux. Le thérapeute et le patient développent une relation prolongée et intense au cours de laquelle les conflits sont recréés ou analysés pour la recherche de moyens pour franchir des défenses psychologiques préjudiciables et présentes chez la personne TED. Cette technique part d’une interprétation obsolète de l’autisme en tant que réaction défensive de l’enfant sain face à des parents pathologiques.

Il n’existe pas de version révisée sur ce genre de traitement ce qui peut être expliqué par un manque de rigueur scientifique. Plusieurs guides de bonnes pratiques ne parlent même pas de ce genre de technique. Le guide de Californie conclue qu’il n’y a aucune évidence pour dire que l’autisme a une origine psychiatrique et que l’efficacité d’un traitement psychanalytique est critiquable.

Le groupe d’étude ne recommande pas la thérapie psychanalytique comme traitement pour les TED et souligne que l’approche psychanalytique de l’autisme a constitué l’une des erreurs majeures de l’histoire de la neuropsychiatrie de l’enfant.

 

 

Les traitements psycho-éducatifs et psychologiques

(les programmes d’intervention sur le comportement)

 

Dans cette partie sont inclus toutes les thérapies appliquées aux principes de la modification du comportement et les techniques basées sur les théories de l’apprentissage en tant qu’outil essentiel pour l’enseignement. Dans ce paragraphe figurent les différentes méthodes dénommées : Applied Behavior Analysis (ABA), Intensive Behaviour Intervention (IBI), early Intensive Behaviour Intervention (EIBI), early Intervention Project (EIP), early intervention, Discrete Trial Training (DTT), Lovaas therapy, UCLA model, home-based behavioural intervention, parent managed or medical home based behavioural intervention. Beaucoup de ces dénominations sont utilisées comme synonymes, ce qui provoque une énorme confusion dans les familles et chez les professionnels. Par exemple, l’ABA représente une terminologie plus large que la thérapie Lovaas et le DTT est une technique plus concrète.

9782744071577FS.gifTous ces programmes, techniques ou modèles de traitement diffèrent en raison de nombreuses variables telles que l’âge d’initiation, l’intensité, la durée, l’environnement où les techniques sont appliquées, la spécificité de chaque type d’autisme, la possibilité ou non de les rendre compatible avec d’autres techniques d’intervention et les niveaux de participation des parents et des thérapeutes. La thérapie Lovaas, par exemple, requiert une application au sein de la famille dans un cadre intense de 40 heures hebdomadaires et nécessite un encadrant par enfant. De plus, elle met en jeu une grande implication de la famille qui doit faire partie de la thérapie. Tous ces aspects conduisent à un coût économique et émotionnel très élevé.

Cinq révisions systématiques de ces programmes ont été identifiées dont quatre de la HTA (Health Technology assessment Agency) (deux d’entre elles étant centrées préférentiellement sur Lovaas) et la cinquième provient du DARE (database of abstracts of reviews of effects). Malgré les limitations méthodologiques mentionnées dans les études révisées, elles apparaissent comme les plus correctes de la littérature existante sur l’intervention dans l’autisme. L’efficacité des différents programmes est considérée comme limitée et préliminaire. Néanmoins dans toutes ces études révisées, il est noté un bénéfice cognitif et fonctionnel après avoir reçu au moins 20 heures de thérapie par semaine basée sur le principe de la modification du comportement (ABA). Plusieurs questions sont cependant soulevées, en particulier, sur la nature du sous-groupe d’enfants avec autisme le plus réceptif, les éléments de la thérapie responsables des résultats positifs, la nature du programme le plus efficace pour le comportement, la possibilité de retrouver des résultats positifs chez des enfants plus âgés, les effets à long terme de l’augmentation du QI sur les bénéfices fonctionnels et le bien être et enfin sur une amélioration de la qualité de vie des personnes.

Les révisions centrées sur la thérapie Lovaas critiquent les déficiences méthodologiques importantes des études réalisées (absence de sélection aléatoire des sujets dans les groupes expérimentaux et contrôles, différences entre les groupes expérimentaux et contrôles, groupes expérimentaux non représentatifs, manque d’informations sur les traitements simultanés reçus par les différents groupes, absence de contrôles externes, utilisation de systèmes de mesures différents avant et après le traitement, manque de données sur l’adhésion au traitement proposé, utilisation de données statistiques non appropriées). Elles rejettent également l’affirmation selon laquelle 47 % des patients traités récupèrent et présentent un fonctionnement normal qui les rend identiques aux enfants sains. Même si les révisions de la HTA sont loin d’accepter les conclusions exposées par Lovaas, le traitement semble efficace. Elles soulignent cependant qu’avec la méthodologie utilisée, il n’est pas possible d’établir si les changements positifs observés sont dus à la thérapie employée ou à d’autres facteurs.

Le guide de bonnes pratiques de Californie, de New York, de Manchester, de l’Ontario et de Sydney se montrent en faveur des interventions comportementales mais avec un autre point de vue. Par exemple, le guide de New York et les propositions du National Institute of Health aux USA affirment de manière excessive (compte tenu des évidences que l’on a aujourd’hui) que l’intervention intensive sur le comportement devrait être l’intervention par excellence pour le traitement de l’autisme. Les guides de Manchester et de Sidney concluent de manière plus nuancée qu’il existe un accord s’appuyant sur la recherche qui montre des bénéfices des interventions sur le comportement des enfants avec autisme. Le guide de l’Ontario quant à lui considère ces interventions comme utiles dans la mesure où elles sont adaptées aux caractéristiques particulières de chaque patient et à l’environnement familial et social.

Le groupe d’étude de l’Institut de Santé Carlos III signale que les programmes comportementalistes et les techniques basées sur les théories de l’apprentissage sont des éléments fondamentaux de soutien aux personnes atteintes d’autisme d’une part pour augmenter leur développement et, d’autre part, pour faire face aux problèmes du comportement. Par exemple, le soutien du comportement positif a été un outil fondamental du point de vue technique et éthique pour aider les personnes avec un comportement problématique. Néanmoins, l’erreur se met en place lorsqu’on confond un champ élargi d’intervention pédagogique avec un programme concret comme celui qui est proposé par Lovaas. Même si on reconnaît la valeur historique de la thérapie Lovaas pour avoir été la première à introduire des stratégies éducatives pour le traitement des TED, cette thérapie est un traitement qui ne met pas en place les connaissances actuelles sur les altérations cognitives et émotionnelles des TED. La thérapie Lovaas peut créer l’espoir de guérison dans les familles ce qui ne correspond pas à la réalité et ainsi générer un stress significatif au sein de la famille. De plus, cette thérapie est incompatible avec l’intégration du traitement dans les centres spécialisés dans l’éducation.

 

Le programme TEACCH

 

Le programme TEACH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) contrairement à ce que l’on croit n’est pas un système ni une méthode de traitement. La division TEACCH qui dépend de l’Université de Caroline du Nord a été créée en 1972 par un mandat légal de l’assemblée de l’Etat dans le but de développer un réseau décentralisé de services communautaires pour les patients TED. Depuis ce temps, des milliers de personnes ont accès à une grande offre de services coordonnés tout au long de la vie qui propose des programmes individualisés de formation et d’insertion dans le monde du travail, ainsi que de l’aide aux familles, à l’habitat et au programme de loisirs. Le programme développe également des initiatives d’enseignement et de recherches. Ce modèle en réseau de services s’est multiplié dans 22 pays (de façon adaptée selon chaque pays).TEACCH.jpg

 

Les composants qui guident le programme sont :

-        la collaboration entre les membres des familles et les professionnels et l’utilisation des différentes techniques et méthodes de manière flexible, en fonction des besoins individuels et des habilités émergentes (interventions cognitives et de comportement, structuration, clés visuelles etc…). De plus, le programme TEACCH considère comme fondamental l’adoption simultanée de l’échange pour que la personne puisse retrouver des conditions optimales pour le développement personnel.

-        Il existe une révision de la HTA qui conclue sur des limitations méthodologiques qui empêchent d’établir l’efficacité du traitement ou même, quand il y a des bénéfices, de pouvoir les attribuer à l’intervention mise en place. Le guide de bonnes pratiques de Californie, de Manchester, de l’Ontario et de Sydney adoptent un style descriptif de TEACCH pour conclure que même si le système paraît prometteur, on ne dispose pas d’un moyen de validation de son efficacité.

 

Malgré les restrictions méthodologiques évoquées, les études disponibles montrent :

-        une utilité du programme appliqué dans les familles pour les parents formés aux différentes composantes du programme TEACCH

-        l’augmentation du QI chez les garçons et les filles qui ne parlent pas

-        une diminution de l’institutionnalisation psychiatrique des adultes avec TED après la mise en place du programme TEACCH. Cette diminution est de l’ordre de 40 à 70 % (il est cependant possible que cette chute soit influencée par des facteurs non contrôlés, comme, par exemple, une politique générale d’intégration communautaire en Caroline du Nord pendant ces dernières années).

 

Le groupe d’étude considère que le programme est un modèle capable d’assurer des services pour toute une population et met en valeur la participation partagée des institutions, des associations de famille et l’université, pour conclure que la qualité de vie des personnes qui ont accès à ce programme est supérieure à ceux qui en sont dépourvus.

FORMATION TEACCH: inscriptions! http://www.proaidautisme.org/index.php

 

07:51 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/01/2009

Insertion sociale et droits civiques

« La personne humaine apparaît quand elle entre en relation avec d’autres personnes humaine»

 

image4531271.jpg

 

Included in Societyest un exemple suédois mis en oeuvre depuis1995. En effet depuis cette époque, la Suède a interdit et supprimé les institutions destinées aux personnes atteintes d’un handicap mental, intellectuel, ou affectant les capacités de communication ou le comportement.

Les internats destinés aux enfants atteints de ces handicaps ont été remplacés par des classes adaptées au sein des écoles ordinaires. Les résidences pour enfants et adolescents ont été fermées. Les parents ont reçu une aide personnelle et financière, le droit à un accueil préscolaire de jour, gratuit, assuré par des groupes locaux d'experts.

 

Lorsque les (ou le) parent(s) ne peuvent pas s'occuper de leur enfant chezeux, celui-ci est accueilli dans une maison de 4 enfants au sein de la cité, constamment ouverte, y compris les week-ends. Ainsi les enfants, les jeunes et les personnes adultes et âgées atteints de handicaps, dont les syndromes autistiques, ont été intégrés au sein de la cité.

 

A l'intention des adultes, des foyers ont été créés pour permettre aux personnes handicapées de vivre comme des citoyens normaux, y compris les personnes atteintes de handicaps extrêmement invalidants. Des appartements accueillant quelques personnes handicapées entourées par des personnes ‘ressources’, ayant reçu une formation adaptée, et accompagnant les personnes handicapées faire leurs courses dans leur ville ou leur village, et à la piscine, ont progressivement familiarisé l'ensemble des citoyens à proximité. Les personnes handicapées ont acquis plus d'autonomie et la discrimination a régressé.

 

En matière de coût économique, des études réalisées en Suède et en Grande-Bretagne ont indiqué que ces modalités de prise en charge permettant une insertion sociale n’étaient pas plus chères que l’institutionnalisation. Ainsi, contrairement à ce que beaucoup ont tendance à croire,  le non-respect de la dignité humaine des personnes atteintes de syndrome autistique dans notre pays ne s’explique pas par des réticences de nature économique : il s’explique avant tout par des réticences de nature culturelle

 

Au lieu de considérer, comme trop souvent dans notre pays, que  parce que des enfants et des personnes adultes ont des problèmes d’interaction sociale,  il faut d’abord les exclure de la société et les isoler dans des institutions avant de pouvoir les accompagner, l’idée, dans ce pays, est qu’ il faut leur donner accès à ce dont ils manquent, et à quoi chacun a droit : la capacité de vivre, aussi pleinement que possible, avec les autres, parmi les autres.

  

 Source: Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. Avis 102.

06:26 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/01/2009

Un consensus international pour une prise en charge

 « Un enfant handicapé a un développement qualitativement différent, unique… Cette singularité transforme le ‘moins’ du handicap dans le ‘plus’ de la compensation».

 

A. Une prise en charge adaptée nécessite:

-un diagnostic fiable, le plus précoce possible ;

-un accompagnement éducatif, comportemental, et psychologique individualisé, précoce et adapté, avec soutien orthophonique, à l’école quand c’est possible,  impliquant le plus possible la famille, et centré sur l’apprentissage de capacités relationnelles, de communication, de l’autonomie, et d’une appropriation de l’environnement ;

-parmi les méthodes d’apprentissage, la plus ancienne, la plus répandue, et la plus évaluée, est le programme TEACCH  (Treatment andEducation of Autistic and related Communication Handicapped Children).

 

autism9.jpgD’autres méthodes répandues ont fait, ou font l’objet d’évaluations, comme la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) ou, souvent utilisée en complément de TEACCH ou ABA, la méthode PECS (Picture Exchange Communication System). Des programmes d’apprentissage faisant appel à plus de 40h de travail intensif par semaine (c’est le cas de l’ABA) pourraient être excessives et mal supportées par certains enfants, en particulier les tout petits enfants. La méthode d’apprentissage doit être adaptée à l’enfant ;

- des traitements médicamenteux psychotropes transitoires et adaptés, prescrits dans environ 20% des cas,  pour atténuer des comportements agressifs ou d’automutilation ;

- un soutien psychologique et social apporté aux familles.

L’existence de sources d’informations indépendantes, aussi accessibles, ouvertes et objectives que possible, est essentielle pour aider les familles dans la prise en charge de leurs enfants.

 

 

B. L'éducation et l'apprentissage de la communication verbale et non verbale sont essentiels.

L'éducation précoce et adaptée est au coeur de la prise en charge, et du devenir de l’enfant.

 

Des méthodes d’apprentissage, de communication et d’appropriation de l’environnement adaptées, privilégiant à la fois des pratiques de communications non verbales et, quand c’est possible, verbales, doivent être envisagées avec l'ambition d'une efficience toujours à venir.

Y renoncer sous prétexte que l'enfant serait considéré comme trop atteint est une faute éthique majeure : un déni du droit fondamental de tout enfant à apprendre à vivre avec les autres, parmi les autres.

 

C. L'insertion de l'enfant dans un milieu adapté est une priorité.

classe03.jpgActuellement les familles ont des difficultés majeures, voire une incapacité à assurer cette éducation, car les enfants sont rejetés de leur structure habituelle et ne trouvent pas de place dans de petites structures spécialisées adaptées. Entre le séjour dans la famille, qui ne dispose pas d’aide adaptée, et le séjour hospitalier,  il doit y avoir place pour des structures éducatives fondatrices d'un lieu social futur.

L'intérêt pour les enfants dits "normaux" est aussi majeur pour une prise de conscience du respect des différences.

D. La fin du modèle des grandes institutions.

La France a toujours privilégié des structures accueillant un nombre important d'enfants et de personnes atteintes de syndrome autistique ou d’autres handicaps affectant les comportements et les possibilités de communication, considérant que leur prise en charge spécifique nécessitait des moyens dont la mise en oeuvre ne pouvait être envisagée que dans un environnement de regroupement collectif. Cette vision va à l'encontre des expériences étrangères récentes. En effet la question majeure reste celle de l'isolement des enfants dans la cité.

 

Ces établissements, généralement périphériques, parfois très éloignés du domicile de la famille,  donnent la bonne conscience d'une prise en charge adaptée qui ne perturbe pas la vie sociale du plus grand nombre, et  constituent de fait un isolement, une exclusion  de l’enfant qui rendra d’autant plus difficile son insertion sociale ultérieure.

 

E. La participation de la famille et l’accompagnement de la famille sont une priorité.

Il s’agit d’une démarche essentielle. Non seulement la famille ne doit pas être stigmatisée et culpabilisée, mais elle doit être activement aidée et soutenue dans l'accompagnement de l’enfant. Des lieux d’accompagnement et de prise en charge éducative des enfants doivent être disponibles à proximité du domicile.

 

La famille elle-même doit être accompagnée dans sa propre souffrance et ses grandes difficultés. La situation des mères est fréquemment aggravée par le fait qu’elles se retrouvent seules à prendre en charge leurs enfants, de nombreux pères ayant plus de difficulté à assumer le handicap de leur enfant, certains quittant le foyer après la naissance d’un enfant atteint de syndrome autistique. L’attention et les efforts que consacre la mère, dans des conditions souvent très difficiles, à son (ses) enfant(s) atteint(s) de syndrome autistique, la perturbation de l’organisation du rythme de vie de la famille, en termes d’angoisse, de manque de sommeil, d’absence de calme nécessaire, ainsi que la stigmatisation fréquente de ce(s) enfant(s) atteints peuvent retentir douloureusement sur leurs frères et soeurs, sur leurs rapports avec leurs camarades et la réussite de leurs études. L’inquiétude sur le devenir de l’enfant atteint, et une inquiétude sur leurs futurs enfants peuvent aussi être, pour les frères et soeurs, une source d’angoisse concernant l’avenir.

Pour ces raisons,  un accompagnement doit être apporté à la famille entière, non seulement aux parents, mais aussi aux autres enfants.

parentsfightHowardGrey.jpgDes aides familiales doivent pouvoir prendre le relais à certaines périodes pour permettre aux mères et aux familles de prendre des « vacances thérapeutiques » qui leur permettent de ne pas sombrer dans l’épuisement et le découragement, et de retrouver des ressources nouvelles d’énergie. Une famille désespérée par l'indifférence de la collectivité face à sa souffrance et au devenir de leur proche aggrave la situation de cette personne. A l'inverse toute aide que cette famille peut recevoir retentit de manière positive sur la personne atteinte.

 

 

 

 

 

 

 

F. Les différentes méthodes éducatives et des traitements doivent faire l’objet d’une évaluation par des recherches.

L’éducation est une priorité. Le libre choix des méthodes éducatives et des traitements éventuellement associés doit être donné aux familles. Mais

ces méthodes doivent pouvoir faire l’objet de recherches et être évaluées afin que le choix des familles puisse reposer sur les informations les plus fiables possibles.

Accepter qu'une analyse du comportement et des éventuelles maladies associées soit suffisamment précise pour que l'efficacité de telle ou telle approche puisse être l'objet d'un minimum de consensus devrait devenir une exigence. La place des psychotropes ne devrait être ni stigmatisée ni encensée, mais avoir pour objectif, dans des circonstances très précises, l'aide réelle qu'ils peuvent apporter à la souffrance de l'enfant. Les psychotropes ne sont pas là pour aider les soignants et la société, mais pour aider l'enfant.

 

La grande hétérogénéité des syndromes autistiques pose aussi un problème dans le domaine du choix des abords thérapeutiques les plus adaptés. Le concept de "trouble envahissant du développement" a probablement multiplié par 10 le diagnostic des différentes formes de syndromes autistiques, et justifierait probablement une démarche de recherche et de caractérisation beaucoup plus précise afin d'adapter et d’évaluer au mieux la prise en charge.

G. Le développement des appartements et des petites maisons d'accueil : une priorité pour les personnes adultes atteintes desyndrome autistique :

 

« De façon étrange, la plupart des gens parlent uniquement des enfants autisteset jamais des adultes autistes, comme si les enfants disparaissaient soudain de la Terre».

 

L'enfant atteint de syndrome autistique deviendra, ou est devenu un adolescent puis un adulte.

 

autism.jpg

Cette mutation est souvent à l'origine d'une brutale rupture de la prise en charge. Des critères d'âge trop stricts obligent à des changements de structure indifférents aux spécificités de chaque situation individuelle (revenus familiaux, situation géographique, gravité du handicap,…), et conduisent le plus souvent à des situations dramatiques de prise en charge par des familles ne disposant pas de soutien adapté, ou d’institutionnalisation dans des structures non adaptées où ces personnes, adultes ou âgées, vivent dans une situation d’abandon.

L'action de la Caisse Nationale de Solidarité propose une alternative majeure en recentrant l'aide apportée par les pouvoirs publics à la personne et à sa famille dans sa singularité. Ces efforts débutants doivent être encouragés.

Dans cette optique le développement des appartements et des petites maisons d'accueil, à proximité de la famille, est probablement la meilleure solution.

 

L'exemple de la Suède devrait servir de référence.

Source: Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. Avis 102.

14:51 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |