12/11/2016

Toc, toc, toc… ouvrez les portes !

Nos enfants ont-ils la possibilité de choisir leur « chez-soi » ?  Ou le déterminisme ambiant aura-t-il encore une fois raison de leur libre-arbitre ?

Discuter en séance plénière des droits de nos enfants, faire des séminaires sur la Convention des droits des personnes handicapées, échanger autour des bons principes de l’auto-détermination, c’est bien. Agir, c’est mieux.

Aujourd’hui en Romandie les solutions proposées manquent souvent de souplesse et d’originalité. Elles sont grippées dans de rouages administratifs, économiques et politiques et personne n’a le courage de briser le carcan.

Pourtant mon enfant et tous les enfants comme mon enfant ont besoin de vivre leur jeunesse, leur maturité au rythme de leur aspiration et de leur projet de vie, comme vous et moi.

Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

Si c’est le cas, je peux, debout et sans lever le ton, lui expliquer les désirs que tous les jours mon gosse, à la veille de ses 18 ans, formule avec un espoir à peine voilé : que ceux qui décident à sa place n’entrave pas son chemin, celui de l’autonomie, celui de la vie, de sa vie.

Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

Doit-on ignorer mon enfant et tous les enfants comme mon enfant parce qu’ils ne peuvent écrire qu’à l’encre blanche le récit de leur vie ?  Ils écrivent. Et leurs mots sont beaux à qui sait les lire : n’est-ce pas là l’essentiel ?

J’invite ceux qui le voudront bien à mettre des couleurs dans leurs yeux pour apprendre à lire les mille et un mots de nos gamins devenus grands et vous verrez, comme moi, les lettres virevolter devant vos yeux et, en vous concentrant bien, comme moi, vous verrez soudainement apparaître le plus beau des mots qui soit : « liberté ».

Nos enfants ne veulent plus qu'on leur dérobe leur liberté.

Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

 

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affiche.jpgLe samedi 19 novembre, de 9h00 à 16h30, à l’auditoire Marcel Jenny des HUG se tiendra le 5ème colloque scientifique de l’association Autisme Genève au titre évocateur « Autisme : quel chez soi à l’âge adulte ? »

Infos et inscription: ICI

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30/10/2015

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

La plus grande difficulté ce n’est pas de naître ni d’être autiste, c’est d’être autiste avec des non autistes. C’est d’être une minorité qui dépend d’une majorité qui agit sans savoir. Pire qui prétend savoir.

Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle d’écouter, de l’écouter.

Il est vrai que c’était le seul moyen de comprendre. Il faut dire qu’il y a un peu plus de dix ans maintenant, lorsqu’il n’était encore qu’un jeune enfant, ce n’est pas lui qu’on m’invitait à écouter, mais plutôt tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots. Des mots vides de sens.

Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle de mettre du sens sur ce que ces autres prétendaient à tort être du non-sens.

 

C’est en écoutant mon fils que j’ai appris.

 

J’ai écouté son regard, ses gestes aussi bizarres semblaient-ils, j’ai écouté ses tournoiements incessants, j’ai écouté sa manière de ranger et encore ranger et encore ranger et encore ranger mes livres sur cette étagère poussiéreuse de ma vieille bibliothèque qui me servait alors de repère. Repère. J’ai écouté son cœur. Et un jour, j’ai pu écouter des mots. Des mots pleins de sens.

 

C’est en écoutant son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être aussi ses mots que j’ai appris.

 

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

 

Ensemble, nous avons commencé à tracer un chemin, lui et moi, en ramassant au gré de nos pas tout ce qui nous permettait d’avancer et nous avons avancé. Nous avançons encore. Au début, je mettais bien plus de cailloux que lui, mais les brindilles qu’il ramassait colmataient déjà ce que mes cailloux ne pouvaient remplir.

Aujourd’hui c’est moi qui ramasse les brindilles et lui les cailloux. Il a 16 ans. Le chemin derrière nous est long, très long.

Et demain ? Demain, je le regarderai ramasser ses cailloux et ses brindilles. Et je me dirai sûrement que tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots avaient bien tort de ne pas croire que son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être même ses mots avaient depuis toujours du sens. Le sens de sa vie.

 

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

 

Sur son chemin, mon fils, a toujours choisi : au début son choix avait le poids d’une brindille, aujourd’hui d’un caillou et demain il aura le poids de mille brindilles et de mille cailloux.

 

N’est-ce pas là la meilleure manière de s’autodéterminer ?

 

Pour comprendre, je vous invite à participer à une matinée réalisée par des conférenciers, débatteurs, protagonistes eux-mêmes autistes. Une matinée qui questionne sur la capacité que nous avons vraiment à les écouter.

samedi 7 novembre 2015 de 9h à 13h

au centre médical universitaire (CMU) A 250

Avenue de Champel 9, Rue Michel-Servet 1, Genève

 

Infos : http://autisme-ge.ch/5em-colloque/

 

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30/10/2014

Autisme: qu'en est-il de l'inclusion scolaire et professionnelle ? Genève et la Suisse doivent répondre à l'ONU.

Affiche def impression.jpgAutisme Genève vous invite à participer à son prochain colloque scientifique qui aura lieu le 15 novembre à Genève, au Centre médical universitaire (auditoire B400).

Ce colloque centré sur la question de l'INCLUSION scolaire et professionnelle des personnes avec autisme réunira les plus grands spécialistes de la question au niveau international (nos conférenciers viennent des USA, Belgique, Espagne, France, Angleterre et il y aura deux représentants de l'Etat de Genève).

C'est un événement qui sera ouvert par l'ancien Président du comité du droit des enfants (CDE), M. Jean Zermatten, alors que la Suisse et le canton de Genève en particulier, sont interpellés par ce même Comité à répondre aux questions qui leur ont été posées et à rendre compte des raisons pour lesquelles les droits fondamentaux des enfants autistes sont bafoués et pourquoi le modèle de la ségrégation prime encore sur celui de la vraie inclusion. Les réponses devaient être rendues le 15 octobre dernier... nous attendons encore...la convocation des représentants de l'Etat suisse et aussi genevois devant le CDE aura, elle, bien lieu en janvier prochain... Nous alerterons les médias. Les débats seront publics.

Exclus de l'école, écartés de l'insertion professionnelle, marginalisés dans la société : voilà la triste réalité de nos enfants dans notre pays. Ce colloque permettra de faire voir comment ailleurs l'inclusion est pratiquée, comment les politiques d'Etat inexistantes dans notre pays (il n'y pas même la conscience qu'il faille en établir une !) ont permis à l’inclusion de devenir une réalité.

Ce sont ces modèles qui seront présentés afin d'éveiller les consciences locales à la NECESSITE d'agir. Aujourd'hui nous vivons dans un Etat qui est hors la loi ne respectant pas les DROITS FONDAMENTAUX de nos enfants.

Autisme Genève vous attend nombreux à ce congrès: nous vous invitons à vous inscrire rapidement. Le nombre de places est limité. Pour plus d'infos: www.autisme-ge.ch

 

Flyer du colloque: ici

Questions du CDE à la Suisse et à l'Etat de Genève: sur le site de l'ONU, ici

 Rapport alternatif d'Autisme Genève: ici ou sur le site de l'ONU, ici

 

Le Courrier, 22 août 2014: « Intégration des enfants autistes: Genève devra répondre à l’ONU ». Après qu’Autisme Genève ait interpellé le Comité des Droits de l’Enfant (CDE) de l’Organisation de Nations Unies par un rapport alternatif, l’Etat de Genève ainsi que la Confédération devront répondre à des questions concernant le respect des Droits de l’Enfant pour la prise en charge d’enfants avec autisme (téléchargement).

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05/04/2014

24 avril – Projection du film « Le Mur » suivie d’un débat

 

APRES AVOIR ET CENSURE, LE FILM "LE MUR" A ETE REHABILITE PAR LA JUSTICE !

NOUS AURONS LA CHANCE DE VISIONNER CE FILM ET DE PARTICIPER AUX DEBATS EN PRESENCE DE SA REALISATRICE, SOPHIE ROBERT,  ET DE LA PRESIDENTE D'AUTISME FRANCE, DANIELE LANGLOYS.

L'ASSOCIATION AUTISME GENEVE SERA PRESENTE.

UNE OCCASION UNIQUE DE DENONCER LES MEFAITS DE L'APPROCHE PSYCHANALYTIQUE POUR LES ENFANTS AUTISTES  ET DE CONSTRUIRE UN AVENIR DIFFERENT. 


! NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX !


logo Pôle Autisme Eclat

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L’association Eclat du Pays de Gex, section Pôle Autisme, a le plaisir d’annoncer

la projection du film « Le Mur »

le jeudi 24 avril à 20h30

au cinéma Voltaire à Ferney-Voltaire (France voisine)

carte: cliquez ICI

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Cette projection sera suivie d’un débat en présence de

- la réalisatrice du film, Sophie Robert

- la Présidente d’Autisme France, Danièle Langloys

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Places disponibles en ligne (cliquez ICI) ou le jour-même au guichet du cinéma.

Plus de renseignements à propos de ce film: cliquez ICI

01/04/2012

«On peut avoir le Nobel et ne pas savoir dire bonjour»

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neurosciences samedi 31 mars 2012
«On peut avoir le Nobel et ne pas savoir dire bonjour»  Propos recueillis par Etienne Dubuis

 

L'autisme sera lundi le thème d'une journée mondiale de sensibilisation. Interview de Josef Schovanec, docteur et porteur du syndrome d'Asperger.


S'ouvrir à l'autre. Telle est l'invitation lancée par la 5e Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme agendée ce lundi. Une bonne occasion d'en apprendre davantage sur ce trouble caractérisé notamment par une interaction sociale particulière. Porteur du syndrome d'Asperger et docteur de l'Ecole des hautes études en sciences sociales à Paris, Josef Schovanec en parlera lundi à Lausanne. Il porte ici son regard sur sa condition et celle des non-autistes, les «neurotypiques».

Le Temps: Qu'est-ce que l'autisme?

Josef Schovanec: Il y a ce que les spécialistes en disent et ce que j'en dirais moi-même comme dilettante. Selon la définition savante, il s'agit d'une particularité d'origine génétique qui touche une personne sur 150 environ et se caractérise par différents traits, qui vont d'une hypersensibilité à une difficulté à comprendre les règles sociales ou les émotions d'autrui. Pour ce qui me concerne, il est difficile de séparer l'autisme de ma propre personnalité, c'est comme être Allemand ou Suisse, de grande ou de petite taille. Une personne atteinte d'une grippe ou d'un cancer peut s'imaginer sans. Moi pas.

- Vous souvenez-vous du moment où vous vous êtes rendu compte que vous étiez porteur du syndrome d'Asperger?


- L'existence de particularités apparaît vite. Le problème est d'obtenir le bon diagnostic. Dans les pays anglo-saxons ou scandinaves, l'autisme est bien connu et le diagnostic rapidement posé, ce qui permet un accompagnement adapté dès l'âge de 2 à 3 ans. Dans d'autres pays d'Europe cependant, il est méconnu, d'où une prise en charge sensiblement plus laborieuse. Le diagnostic est lui-même le début d'un long parcours intérieur. L'autisme n'a pas seulement une dimension médicale mais aussi une dimension sociale. C'est une chose de lire sa définition dans un livre. C'en est une autre d'apprendre à vivre avec. Et là où il est mal vu, il est très difficile de s'avouer concerné. Heureusement, ce n'est pas le cas partout: aux Etats-Unis, dire de quelqu'un qu'il est porteur du syndrome d'Asperger est presque une flatterie.

- Comment avez-vous été suivi?

- J'ai été suivi par de nombreux psychiatres et autres professionnels de la santé. La plupart hélas!, pour ne pas dire la quasi-totalité, n'avaient pas les compétences nécessaires. Un autiste demande un suivi régulier. Enfant, il doit être scolarisé tout en ayant besoin de quelqu'un pour l'aider à surmonter toutes sortes de difficultés spécifiques. Adulte, il doit pouvoir exercer un métier mais il nécessite un «job coaching», une formule qui marche bien en Grande-Bretagne. Et puis, il a besoin d'un enseignement aux codes sociaux qui ne relève ni de l'école ni du cadre professionnel. J'ai un exemple tragique. Un ami autiste a souffert de douleurs croissantes sans être en mesure de prendre tout seul un rendez-vous chez le médecin. Quand il a été finalement hospitalisé, il était trop tard: il avait développé un cancer terminal. Il est mort il y a deux semaines. Vous pouvez avoir un Prix Nobel et ne pas savoir dire «bonjour».

- «Dire bonjour» peut  s'apprendre?

- Oui. Mais cela prend du temps. Apprendre à prononcer le mot est facile mais vous ne dites pas bonjour de la même façon à un chef ou à un vieil ami, en Suisse ou au Japon. Les non-autistes ne s'en rendent pas compte parce qu'ils intègrent ce genre de notions tout naturellement, mais il existe des millions de règles, qui vous imposent jusqu'à une certaine façon de marcher dans la rue. Et les règles ont des exceptions. Si vous enseignez à un jeune autiste à aller chercher du pain à la boulangerie, vous devez aussi lui apprendre comment il doit réagir s'il n'y a plus de pain. L'apprentissage n'est jamais total. Comme adulte, on continue à faire des gaffes. J'en fais moi-même des dizaines par jour. C'est la vie... Il y a par ailleurs un débat sur les limites d'une telle normalisation. Un autiste doit-il savoir faire tout ce qu'un non-autiste fait?

- Et le marché du travail? Les autistes y trouvent-ils des places?

- J'ai un emploi et l'idéal serait que tous les autistes en aient. Ce n'est pas impossible. Pour le patron d'une boîte informatique, il est idéal d'avoir des collaborateurs sérieux, qui arrivent tous les jours à l'heure et qui font exactement ce qu'on leur dit. Il faut juste vaincre certains préjugés. La réalité est beaucoup plus humaine qu'on ne l'imagine. Bill Gates a lui-même déclaré publiquement qu'il était concerné par le syndrome d'Asperger. Même des personnes porteuses d'un autisme nettement plus sévère peuvent trouver leur place dans une entreprise. C'est le cas par exemple de l'une des plus anciennes employées de la chaîne française de distribution Monoprix.

- Avez-vous l'impression que les gens perçoivent vos défauts mais pas vos qualités?

- Oui. Les personnes qui ne connaissent pas la question considèrent volontiers que les autistes sont des malades mentaux, voire qu'ils sont dangereux. Le responsable du suivi d'un jeune autiste m'a raconté qu'il avait récemment été retrouver son protégé dans une ferme et qu'il avait été surpris de voir que ses vêtements n'étaient pas lavés en même temps que ceux des autres. Lorsqu'il a demandé qu'elle en était la raison, il s'est entendu répondre: «C'est pour qu'on n'attrape pas sa folie.» Et l'on n'était pas dans un pays sauvage au Moyen Age, mais dans l'Europe d'aujourd'hui. Un autre cliché, popularisé par les médias, est celui du surdoué, de la bête de foire qu'on invite sur les plateaux de télévision pour lui demander quel jour correspond à telle date. Assez peu de gens s'intéressent à notre quotidien.

- Comment considérez-vous les non-autistes?

- J'ai la chance d'en fréquenter beaucoup. Mais il y a des précautions à prendre. Lorsque je parle avec l'un d'entre eux, j'évite de lui tourner le dos, j'essaie de regarder son visage et j'évite de parler trop longtemps des sujets qui me passionnent comme les vieux manuscrits éthiopiens. Discuter avec un autiste est beaucoup plus simple. Et puis, chez les neuro­typiques, il faut accepter certains péchés mignons comme les jeux d'apparence ou les stratégies de pouvoir. Cela m'amuse ou me déprime selon les circonstances. Mais certains autistes sortent traumatisés de cette expérience, au point de considérer tous les non-autistes comme des voleurs ou des menteurs.

- Il paraît effectivement que les non-autistes sont des menteurs...


- Une psychologue m'a raconté l'histoire suivante. Un enfant autiste lui a dit un jour qu'elle avait de grosses cuisses. Et quand elle lui a répondu que cela ne se disait pas, l'autre a protesté en rétorquant que c'était pourtant la vérité. Les autistes ont énormément de peine à mentir. Ils ont en plus une définition très large du mensonge. Si l'un d'entre eux vous indique qu'il revient dans deux minutes et qu'il revient deux minutes et demie plus tard, il se sentira fautif.

- Aux yeux des autistes, les neurotypiques seraient aussi très intolérants. C'est vrai?

- Imaginez que vous êtes un enfant autiste à l'école et que vous cherchez à vous faire des amis. Vous avez 7 ans et vous dites à votre voisin de table: «Bonjour monsieur!» Qu'allez-vous recevoir en retour? Des moqueries de toute la classe. Et ce genre de réactions, vous allez en attirer constamment pendant toutes vos années de scolarité. C'est là une expérience extrêmement douloureuse. A la longue, certains autistes finissent par s'imaginer que le monde entier veut les éliminer.

- Et vous-mêmes, comment vous en tirez-vous?

- En jouant régulièrement une sorte de comédie sociale. Mais cet exercice est lassant. La plupart des neurotypiques veulent être en permanence avec quelqu'un. Moi, je ne connais rien de mieux que ces heures de solitude où l'on peut lire tranquillement en s'asseyant comme on veut.

 

«Comprendre l'autisme - Apprivoiser la différence», conférence publique, lundi 2 avril, 18 heures, Rolex Learning Center
de l'EPFL, à Ecublens.

 

 

Source: http://www.letemps.ch/Facet/print/Uuid/5a5f7330-7aa4-11e1-95ab-2d726865a361/On_peut_avoir_le_Nobel_et_ne_pas_savoir_dire_bonjour

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Autisme: Journée mondiale de l'autisme

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, Autisme Suisse Romande organise une grande soirée au Rolex Learning Centre, EPFL, Lausanne  le 2 avril à 18h00 (ouverture des portes à 17h00).

Des stands des différentes associations romandes seront en place dès 12h00: venez à notre rencontre !

 

La Journée mondiale de l'autisme est l'occasion de faire parler de notre cause.  L'association Autisme France a mis en place un dossier de presse intitulé "Autisme et si on cherchait à comprendre?" La lecture vaut le détour....

 

Dossier de presse (France): Dossier _presse_journee mondiale.pdf

 

Aujourd'hui, 1er avril, , veille de la Journée mondiale de l'autisme, Journée en bleu.... pour tous nos enfants, portez du bleu :-)

 

 

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28/03/2012

2 avril, journée mondiale de l'autisme. LE MONDE EN BLEU et la Suisse ?

LA FRANCE EN BLEU

Le monde entier se mobilise et éclaire ses monuments en bleu à l'approche du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, qui touche près de 67 millions de personnes dans le monde :

48 pays, 250 monuments et des centaines de bâtiments se sont mis aux couleurs de l'autisme par solidarité pour les familles en 2011 ;

Rejoignons le mouvement en France : Monuments, bâtiments publics et privés, parcs ...  éclairons-les en bleu dans la nuit du 1er au 2 avril 2012 !




Rallier la France à un événement mondial :

Le 18 décembre 2007, l'Assemblée Générale des Nations Unies adoptait la résolution 62/139, instituant le 2 avril Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme (World Autisme Awareness Day).

En adoptant cette résolution, les Nations Unies ont voulu mettre en lumière la nécessité d'améliorer le quotidien des enfants et des adultes atteints d'autisme, et ce afin qu'ils puissent mener une vie remplie et épanouie. A cette occasion, de nombreux événements sont organisés partout dans le monde en vue d'améliorer et de développer la connaissance de l'autisme mais aussi de disséminer des informations sur l'importance du diagnostic et de l'intervention précoces de même que la nécessité de soutenir la recherche dans le domaine de l'autisme.

Afin de célébrer cette journée historique, Autism Speaks, l'association internationale de référence en matière d'autisme, a lancé une campagne intitulée « Light it up Blue », demandant à ce que les monuments, les bâtiments publics mais aussi les bâtiments privés, les restaurants, magasins, musées, et autres soient éclairés en bleu afin d'«éclairer» l'autisme.

48 pays ont joué le jeu jusqu'à présent, éclairant près de 250 monuments des plus emblématiques.
Cette opération symbolique sera montée pour la première fois en France en 2012.

Pourquoi participer à l'opération ?

° Parce que des milliers de familles et d'enfants à l'abandon (prévalence de l'autisme 1 enfant sur 150) attendent de la part des pouvoirs publics et de la nation toute entière un signal fort : la reconnaissance de l'autisme comme problème de santé publique majeur.

° Parce que s'engager contre l'autisme, vraie cause nationale, est vecteur de visibilité : la dernière campagne du Collectif Autisme a généré plus de 400 retombées presse, radio, TV..

° Parce que cet événement permettra de renforcer la mobilisation des médias à l'occasion du 2 avril, et maximisera l'impact de notre campagne.

° Parce que l'autisme a été déclaré Grande Cause Nationale 2012, et que l'attention va cette année plus que jamais être focalisée sur le sujet.

Qui joue le jeu en France  ?

> Rendez-vous sur la page Facebook dédiée à l'opération pour découvrir en photos qui joue le jeu en France en 2012 : www.facebook.com/LaFranceEnBleu

 

Et en Suisse ?

A quand un évènement, sinon national du moins cantonal, voire régional pour se montrer solidaires des familles, de leur combat au quotidien? A quand un ralliement à une cause qui a une portée internationale ?

 

En attendant que le monde politique prenne totalement conscience de la portée et de l'enjeu du problème, ce sont les familles qui se mobilisent et créent les évènements: Venez nombreux le 2 avril prochain au Rolex Learning Center (EPFL) - Inscription, infos: www.autisme.ch

 

Et le 2 avril, à défaut de monuments pour l'instant....portez des habits en bleu en guise de solidarité avec tous nos enfants :-)

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02/03/2012

2 avril: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, Autisme Suisse Romande organise une grande soirée

au Rolex Learning Centre, EPFL, Lausanne (carte: cliquez ICI)

le 2 avril à 18h00 (ouverture des portes à 17h30)

Entrée gratuite

Inscriptions vivement souhaitées avant le 20 mars sur le site www.autisme.ch/2avril

Flyer: cliquez ICI

Invitation: cliquez ICI
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Cette soirée est organisée en partenariat avec les associations suivantes:

Asperger Romandie

Autisme Genève

Fondation de Vernand École pour Enfants Atteints d’Autisme Nyon

Le Cube de Verre

Le Foyer École pour Enfants Atteints d’Autisme (EEAA) Lausanne

Les Amis des Jalons

OVA Objectif Vaincre l’Autisme

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Merci infiniment à tous les sponsors!

Ernst & Young

Credit Suisse

Debiopharm Group

Kiwanis Clubs - région Lausanne

Inlingua Lausanne

Suter Viandes SA

Zurich Compagnie d’Assurances SA

 

 

 

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27/01/2012

4 février: 5 ans de parteneriat Autisme Genève/OMP

 

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"Genève s'engage pour l'autisme :

5 ans de partenariat entre Autisme Genève et l'Office Médico-Pédagogique (OMP) "

 

le 4 février 2012 de 9h à 12h45

Au Centre Médical Universitaire (CMU), 1, rue Michel-Servet -1204 Genève

Auditoire B 400 Entrée libre


Ouverture à 9 heures par M. Charles Beer, conseiller d'Etat chargé du Département de l'instruction publique, de la culture et du sport.

 

 

 

Voici les projets aboutis grâce au partenariat Autisme Genève/OMP :

 

1)        Un centre de consultation spécialisée en autisme (CCSA) qui est un centre de diagnostic avec un financement privé sur 2 ans.

- Centre d'évaluation pour les enfants ayant un trouble du spectre autistique, qui offre des bilans diagnostiques, des formations et qui est une référence pour les professionnels.

Le projet est né au sein de l'association et a été proposé avec succès à l'OMP qui en est devenu le promoteur. Aujourd'hui ce centre fonctionne si bien qu'il est surchargé! Ce projet répondait  donc bien à un besoin qui était considérable. Formulons le voeu qu'il soit soutenu à l'avenir à la hauteur du service qu'il rend aux familles et aux enfants.

 

2)        Un centre d'intervention précoce avec un financement privé sur une seule année.

- Le centre offre une prise en charge intensive d'enfants avec un TSA de 14 mois à 4 ans (modèle ESDM) avec un soutien aux parents et une collaboration active avec le réseau et les familles. La prise en charge précoce d'enfants avec autisme est primordiale car son efficacité est prouvée scientifiquement et internationalement. Plus la prise en charge est précoce, plus elle est efficace ! C'est un des projets fondamentaux de la prise en charge.

 

Ce projet est un projet pilote en Romandie ! Il s'agit du premier centre d'intervention précoce qui existe, parmi tous les cantons romands et qui a suscité un intérêt général parmi les professionnels de tous les cantons ! Il faut dire qu'il est démontré  que la précocité au niveau de la prise en charge ce qui le mieux et le plus aide nos enfants.

A l'heure actuelle ce projet pilote n'accueille que 4 enfants. A quand une autre envergure pour ce qui est considéré unanimement comme LE projet par excellence ?

 

3)        Un projet de formation des professionnels du pôle autisme OMP avec un financement privé.

 

- Formation destinée aux professionnels de centres médico-pédagogiques au sein de l'OMP accueillant des enfants et adolescents avec un TSA. La formation est organisée sous forme de cours ou sous forme d'analyse de pratiques.

 

La formation est le mot-clé de l'association qui a mobilisé toutes ses forces pour faire aboutir ce projet sur le terrain. En accord avec la direction générale et opérationnelle de l'OMP, il a été convenu d'apporter directement  au seind de quelques institutions les connaissances qui font actuellement défaut. Comment aider nos enfants si les professionnels ne connaissent pas  les outils d'évaluation, la manière de formuler par écrit des objectifs, les outils pour les atteindre ? Formulons le voeu que l'on puisse non seulement  transmettre ces connaissances mais aussi en mesurer ensuite les acquis.

 

 

Cette matinée sera également l'occasion de présenter les premiers résultats du programme "Vis-à-vis "élaboré par le Professeur Eliez et son équipe.  Il s'agit d'un logiciel de remédiation socio-émotionelle mis au service de nos enfants.

 

Cette matinée nous démontre que le partenariat association/entité publique est gagnant.  Il nous démontre également que la combinaison fonds privés/Etat est de mise pour d'une part  lancer des projets-clés répondant à des besoins recensés et d'autre part de pouvoir ensuite les maintenir.

Au final, par ces alliances tout le monde en sort bénéficiaire: en tout premier lieu les enfants puisqu'ils sont au centre des projets, puis les familles qui trouvent des réponses institutionnelles à leur problème et enfin l'Etat qui -en favorisant le développement des compétences- évite la dispersion des énergies et donc des moyens.


Je pense que ce dernier point mérite une réflexion plus soutenue. En tout cas, c'est dans l'échange qu'il est possible de construire un meilleur  futur pour nos enfants. Et le bien-être de nos enfants est au centre de nos préocccupations.


Cette matinée scelle une première étape pour notre jeune association, mais elle est loin de constituer un terme. Nous la considérons plutôt comme un début.... A Genève, tout reste encore vraiment à construire. Trop de soucis entravent encore la progression de nos enfants à la fois dans les milieux institutionnels que dans leurs parcours scolaires.  Autisme Genève sera donc au front jusqu'à ce que nos enfants puissent comme TOUS LES AUTRES au nom des DROITS qui sont les leurs avoir  une instruction  qui réponde à leur besoins spécifiques.


Aujourd'hui, malheureusement, ce dernier point appartient encore au registre du voeu. Autisme Genève avec les partenaires qui le souhaiteront le réalisera, comme nous avons réalisés avec l'OMP les projets énoncés ci-dessus  et que nous aurons l'honneur de vous présenter le 4 février prochain en présence du conseiller d'Etat, M. Charles Beer.


Nous vous attendons donc nombreux. Programme ci-joint: flyer 4 février.pdf

 

 

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30/11/2011

Le reportage 36.9° de la TSR traitant de l’autisme primé !

Le reportage 36.9° de la TSR traitant de l’autisme (15 septembre 2010)) vient d’être primé par la Fondation Eben-Hézer!

A cette occasion, ne manquez pas l’interview de Christophe Ungar (journaliste du reportage de 36.9°) et Filippo Passardi (parent ayant participé au reportage) dans l’émission Médialogues de la RSR.

A entendre sur: http://www.rsr.ch/#/la-1ere/programmes/medialogues/?date=...

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Encore toutes nos félicitations à Christophe Ungar et à son équipe pour ce magnifique reportage !!!!

 

Voir le reportage :

 


 

 

ou : http://www.tsr.ch/video/emissions/36-9/2470221-au-coeur-du-cerveau-autiste.html

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26/11/2011

Soyez les bienvenus à notre Journée d'infos et de débats :-) !

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Ci-joint le programme : AUTISME-GE-FLYER-v7.pdf

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24/02/2011

Posez vos questions on-line ou venez rencontrer des spécialistes et la Présidente d'autisme suisse romande

Il sera question d’autisme

le jeudi 3 mars entre 18h-19h30

lors du Café scientifique de l’Université de Fribourg (http://www.unifr.ch/cafes-scientifiques/fr/what )

au Nouveau Monde, à l'Ancienne Gare , à Fribourg.

 

Invités :

Annemarie Chavaz, présidente de l’ association de parents autisme suisse romande,

Myriam Squilacci, Prof. UNI-FR,

Evelyne Thommen, Prof. UNI-FR.

 

Sujet:

Qui sont ces enfants au profil différent ? Comment les aider à intégrer les règles sociales ?

Autisme: quand la science révèle les différences
Autismus im wissenschaftlichen Fokus: Welche Unterschiede lassen sich feststellen?


Entre génie et retard mental, les enfants différents viennent régulièrement interroger notre relation aux autres et à nous-mêmes. Entre l'enfant capricieux ou turbulent et celui souffrant de troubles de la communication ou du comportement, le diagnostic scientifique tombe souvent comme un couperet. En Suisse, 1 enfant sur cent (un garçon sur 70) souffre de ce trouble.

Pour poser des questions on-line: http://www.unifr.ch/cafes-scientifiques/fr/what/questions

 

A cette occasion, Annemarie Chavaz sera l’invitée du 12h30 RSR la 1ère du mercredi 2 mars (http://www.rsr.ch/#/la-1ere/programmes/le-12h30/ )

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23/02/2011

Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger -par M. Josef Schovanec


Le travail des personnes avec autisme 1/3
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Le travail des personnes avec autisme 2/3
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Le travail des personnes avec autisme 3/3
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Source: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1751

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22/02/2011

L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO


L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD 1/2
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L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD 2/2

Colloque en ligne : Etre adulte avec autisme aujourd’hui - 04 novembre 2010 - Espace Albert Camus - Bron (69).

 

Source: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1751

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18/02/2011

Dossier autisme dans Santé Log

Dans son numéro trimestriel consacré à la petite enfance, Santé Log met l'autisme à l'honneur avec un dossier "Vaincre l'autisme", coordonné en collaboration avec VAINCRE L'AUTISME. A travers divers thèmes (les 1ers signes de l'autisme, la pistes génétique, l'impact environnemental, l'apprentissage, etc.), à travers des avis de scientifiques reconnus, ce dossier explore les données médicales et scientifiques actuellement disponibles sur la maladie. Un beau geste dans un domaine pour lequel tant reste à faire...

Dossier à consulter: DossierAutisme-SantéLog[1].pdf

Source: http://www.vaincrelautisme.org/

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20/11/2010

L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

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La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

 

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre 20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

 

 

Source: http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L...

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03/11/2010

Théo Peeters: "Autisme : de la compréhension théorique vers l’intervention éducative"

Voic des extraits audios de la conférence donnée par Théo Peeters le 7 septembre dernier. Théo Peeters sera également l'un de nos conférenciers lors du colloque du 13 novembre prochain à Genève.

 

Le Sessad S’Calade, en partenariat avec le CRA-Rhône-Alpes et l’association Autisme Rhône Ain, ont organisé le 7 septembre dernier à Villefranche-sur-Saône une conférence sur le thème :

Elle a été animée par Théo PEETERS, neurolinguiste, spécialiste international de l’autisme.

Programme :

- L’évolution du concept de l’autisme depuis Leo Kanner. Mythes et malentendus.

- Les problèmes de comportement dans l’autisme et leur prévention : la théorie de l’iceberg. Les dimensions de la prévention et de la formation (la connaissance théorique, les adaptations, les évaluations et le projet éducatif individualisé, les stratégies éducatives spécialisées en autisme…)

- Introduction théorique à l’autisme : concepts, aspects biologiques, définitions, caractéristiques communicatives, sociales, imaginatives et comportements. Les conséquences pour l’éducation.

- Les adaptations de l’environnement, prévisibilité dans le temps et dans l’espace.

- Introduction aux évaluations : les enfants et l’approche développementale, les adolescents et les adultes et l’approche fonctionnelle.

- Le partenariat avec les familles

Neurolinguiste belge, spécialiste international de l’autisme, Théo Peeters est l’auteur de nombreux ouvrages dont notamment La Forteresse Eclatée.

Fondateur du Centre de Formation dans le domaine de l’autisme d’Anvers (1981), Opleidungscentrum Autisme.

Ses nombreuses publications, ainsi que les conférences et les séminaires qu’il atenu dans le monde entier depuis vingt-cinq ans, font de lui un spécialiste en matière d’autisme. Comprendre l’autisme de l’intérieur, telle est sa philosophie.

De larges extraits en version audio sont consultables ci dessous.

 


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.1
envoyé par crarhonealpes. - Regardez plus de vidéos de science.

 


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.2
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L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.3
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.4
envoyé par crarhonealpes. - Regardez plus de vidéos de science.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.5
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.6
envoyé par crarhonealpes. - Les derniers test hi-tech en vidéo.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.7
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.8
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.

Source: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1542

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19/05/2010

Autisme et TED : Les nouvelles voies de la Recherche : Neuro-imagerie, Psychopharmacologie Cognitions Sociales - Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales - Nadia Chabane / Francine Cuny - 8 avril 2010 - Lyon

L’association Grenad’in, en collaboration avec le CRA Rhône-Alpes organise une conférence sur l’autisme et les troubles envahissants du développement :

Les nouvelles voies de la Recherche : Neuro-imagerie, Psychopharmacologie Cognitions Sociales

Le Docteur Nadia Chabane, pédopsychiatre à l’Hôpital Robert Debré (Paris) nous parlera des avancées de la recherche sur l’autisme et les TED.

- Données actuelles en imagerie cérébrale dans les troubles du spectre autistique.

- Le cerveau social.

- Les principales familles de psychotropes et leurs indications dans l’autisme.

- Les molécules actuellement à l’étude.

Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales

Mme Francine Cuny est orthophoniste à l’Hôpital Robert Debré (Paris).

- Elle anime depuis 1998 des groupes de communication et de socialisation pour des enfants de la classe maternelle aux adolescents en collège et lycée.

- Elle nous décrira le travail d’entraînement aux habiletés sociales proposé à ces jeunes avec autisme ou TED.

Cette conférence est ouverte aux professionnels (pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs…) et également aux parents.

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1ère conférence : Nadia Chabane - Hôpital Robert Debré (Paris) - Inserm

Nadia Chabane (Hôpital Robert Debré / Inserm) : Le cerveau Social (1ère partie)
Le Cerveau Social (2ème partie)
Le cerveau Social (Questions du public)
Psychopharmacologie et Troubles du Spectre Autistique (1ère partie)
Psychopharmacologie et Troubles du Spectre Autistique (2ème partie)
Psychopharmacologie et Troubles du Spectre Autistique (Questions du public)
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2ème conférence : Francine Cuny - Hôpital Robert Debré (Paris)
Francine Cuny (Hôpital Robert Debré) : Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales (1ère partie)
Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales (2ème partie)
Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales (3ème partie)
Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales (4ème partie)
Les groupes d’entraînement aux habiletés sociales (Questions du public)

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10/04/2010

L'autisme expliqué par le Professeur Mottron

En attendant d'avoir le plaisir d'accueillir le Professeur Mottron à l'occasion de notre prochain colloque, le 13 novembre prochain , à Genève, écoutons-le s'exprimer sur les causes de l'autisme,  la recherche qui s'opère dans ce vaste domaine, la pensée et la manière d'être des personnes avec autisme, leur adolescence, la difficulté des parents....

 

1. Causes de l'autisme

 

Conférence Web : Autisme 2/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

2. La pensée des personnes avec autisme

 

Conférence Web : Autisme 3/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

3. Être le parent d'un enfant avec autisme

 

Conférence Web : Autisme 4/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

4. L'adolescence...

 

Conférence Web : Autisme 5/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

5. La recherche sur l'autisme

 

Conférence Web : Autisme 7/8 from Petits Trésors on Vimeo.

 

6. Conclusion

 

Conférence Web : Autisme 8/8 - Conclusion from Petits Trésors on Vimeo.

 

Source: http://vimeo.com/user1585561/videos/sort:date

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05/03/2010

Concilier le projet pédagogique, thérapeutique et la famille dans l'autisme

Le Professeur Magerotte  nous invite à nous mettre, un instant, dans la tête d'une personne avec autisme....

Bonne idée! Faisons un peu de théorie de l'esprit.

Bonne écoute!

Intervention du professeur Ghislain Magerotte, de l'université de Mons en Belgique, dans le cadre de la journée consacrée à l'autisme et organisée par le Groupement Belge des Pédiatres de langue Française (GBPF). Cherleroi, Belgique, le 22 avril 2006. Coordinateur : Dr Pierre Bauche

Source: http://video.google.ch/videoplay?docid=751161761174659749...#

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09/01/2010

Comprendre les enjeux de l'autisme en moins de deux heures...écoutez cette conférence !

L’association GRENAD’IN (Association de soutien à l’autisme et aux TED), le Secteur de Psychiatrie Infanto-Juvenile 69 I 08 - CH Saint-Jean de Dieu, en collaboration avec le CRA Rhône-Alpes, a organisé au CH Saint Jean de Dieu à Lyon une conférence animée par le Professeur Rutger Van der Gaag, de l’Université St. Radboud de Nimègue (Pays Bas)

Autisme et TED : bénéfices et risques du diagnostic précoce et de l’intervention précoce.

En France, depuis 2005, le dépistage et le diagnostic de l’autisme ont fait l’objet de recommandations de la part de la Haute Autorité de Santé. Selon ces recommandations, l’orientation diagnostique précoce :

- <limite l’errance et le stress des familles
- <leur permet d’avoir accès à l’information (en particulier conseil génétique) et à des conseils pratiques,
- <permet la prise en charge plus précoce de l’enfant avec sa famille,
- <limite pour l’enfant les risques de survenue de surhandicaps (par exemple aggravation des troubles ou complications comportementales),
-< permet la prise en charge des troubles associés”

Le Professeur Rutger Jan van der Gaag est professeur de pédopsychiatrie de l’Université Radboud (Nijmegen, Pays-Bas).

Il vient nous parler des possibilités et des limites de la détection précoce des Troubles Envahissants du Développement, et de leur prise en charge précoce.

Son équipe a conduit à la fois des travaux sur les supports les plus adaptés pour permettre aux professionnels un dépistage très précoce, et sur la stimulation de l’attention conjointe, proposée aux enfants ainsi précocement diagnostiqués afin de favoriser l’apparition du langage.

Cette conférence est ouverte à des professionnels (pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs…) et également aux parents.

Une bibliographie indicative des publications du Pr. van der Gaag est disponible sur le site du CRA, dans la rubrique Recherche-Bibliographie

Cliquez ici pour consulter la bibliographie du Pr. van der Gaag

L’Association GRENAD’IN et le CRA remercient le Pr. van der Gaag pour nous autoriser à diffuser la conférence.

 

 

Pour accéder à la conférence (vidéos), cliquez sur ce lien: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article412

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