12/11/2016

Toc, toc, toc… ouvrez les portes !

Nos enfants ont-ils la possibilité de choisir leur « chez-soi » ?  Ou le déterminisme ambiant aura-t-il encore une fois raison de leur libre-arbitre ?

Discuter en séance plénière des droits de nos enfants, faire des séminaires sur la Convention des droits des personnes handicapées, échanger autour des bons principes de l’auto-détermination, c’est bien. Agir, c’est mieux.

Aujourd’hui en Romandie les solutions proposées manquent souvent de souplesse et d’originalité. Elles sont grippées dans de rouages administratifs, économiques et politiques et personne n’a le courage de briser le carcan.

Pourtant mon enfant et tous les enfants comme mon enfant ont besoin de vivre leur jeunesse, leur maturité au rythme de leur aspiration et de leur projet de vie, comme vous et moi.

Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

Si c’est le cas, je peux, debout et sans lever le ton, lui expliquer les désirs que tous les jours mon gosse, à la veille de ses 18 ans, formule avec un espoir à peine voilé : que ceux qui décident à sa place n’entrave pas son chemin, celui de l’autonomie, celui de la vie, de sa vie.

Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

Doit-on ignorer mon enfant et tous les enfants comme mon enfant parce qu’ils ne peuvent écrire qu’à l’encre blanche le récit de leur vie ?  Ils écrivent. Et leurs mots sont beaux à qui sait les lire : n’est-ce pas là l’essentiel ?

J’invite ceux qui le voudront bien à mettre des couleurs dans leurs yeux pour apprendre à lire les mille et un mots de nos gamins devenus grands et vous verrez, comme moi, les lettres virevolter devant vos yeux et, en vous concentrant bien, comme moi, vous verrez soudainement apparaître le plus beau des mots qui soit : « liberté ».

Nos enfants ne veulent plus qu'on leur dérobe leur liberté.

Ou quelqu’un le conteste-t-il ?

 

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affiche.jpgLe samedi 19 novembre, de 9h00 à 16h30, à l’auditoire Marcel Jenny des HUG se tiendra le 5ème colloque scientifique de l’association Autisme Genève au titre évocateur « Autisme : quel chez soi à l’âge adulte ? »

Infos et inscription: ICI

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19/03/2016

Inclusion scolaire: la guerre des chiffres n'aura pas lieu

 De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

Très vite, on se rend compte que sa vie, sa vie personnelle, sa vie familiale, sa vie professionnelle, sa vie sociale va être changée par cette différence. On s'y prépare, plus ou moins, parfois moins que plus.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales, des forces qu'on ne soupçonnait peut-être même pas d'avoir. Mais on les a.

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant tout de son enfant. De son parcours.

 

Tout débute par une inquiétude.

 

Il ne parle pas, peu, autrement

Il ne joue pas, peu, autrement;

Il ne regarde pas, peu, autrement;

Il ne mange pas, peu, autrement

Il... pas, peu, autrement...

 

Pas, peu. Autrement.

 

Cela continue par un "ce n'est pas grave".

 

Il y a quand même du "peu", du "autrement" et on met au pas les pas. Et on avance.

 

Puis, au bout d'un moment, ça finit par: "il est autrement".

 

Pas beaucoup.

Un peu.

On ne sait plus.

 

La vie devient dès lors un défi: les actes les plus anodins du quotidien une épreuve à surmonter.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales.

 

Et on poursuit. On dort parfois un peu moins, on remonte comme on peut le courant à contre-courant et on puise, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On vit au quotidien les regards, mais ce n'est pas encore trop grave. Puis on vit l’exclusion, comme une gifle. Là cela devient bien plus grave. Puis, peu à peu le monde devient de plus en plus petit. Il est maintenant minuscule. On vous a volé tous les possibles.

 

Votre enfant a maintenant quatre ans et le monde, pour lui, est devenu minuscule. On lui a volé tous ses possibles.

 

Vous comprenez alors, pardon, on vous fait comprendre alors que votre enfant est vraiment différent.

 

Et la différence ici se traite ailleurs. Si possible loin, à l'abri sans doute des regards.

 

Alors, on continue à se battre, en dormant encore un peu moins parfois, en remontant le courant encore un peu plus à contre-courant et en puisant, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On sent quand même un peu la fatigue. Et votre enfant qui grandit. Là-bas, à l'abri des regards. Mais, pour son bien, disent-ils.

A la fatigue s'ajoute alors un brin d'amertume. Mais on l'enfouit, au fond, tout au fond de soi, là où se cachent les forces. A quoi pourrait bien servir l'amertume ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

On ne parle pas de chiffres, on n'a pas le temps. Ce n'est pas intéressant pour un parent. Chiffres de quoi ? A celui qui inclut le plus ? A celui qui s'enorgueillit de dire ce qu'il ne fait pas ? A celui qui dégoise à tort ?

 

Quels chiffres ?

 

Un parent n'a pas besoin de chiffres: il sait. Sa mesure est celui de son quotidien. C'est son quotidien et celui de son enfant qui mesurent le bien.

 

Ici, le bien est ailleurs. Loin. Si possible des regards.

 

Ailleurs, j'ai pu mesurer que le bien était bien là. Au quotidien. Je n'ai pu mesurer sa grandeur parce que la grandeur ne se mesure pas.

 

Quels chiffres ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Moi, je parle de mon enfant. Celui a qui on a dit "non". Non ta place n'est pas à l'école. Non ta place n'est pas parmi tes pairs. Exclu. Sous le regard de tous, acteurs et garants du système.

Là-bas, on lui aurait dit "oui". Voilà ce que je comprends. Il aurait eu sa place à l'école, une place à sa mesure. Il aurait été avec les autres enfants de son âge. Inclus. Reconnu. Un élève, tout simplement. Là-bas, il aurait été lui. On ne lui aurait pas volé ses possibles.

Alors, non, la petite guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui essaye de justifier l'injustifiable, celle qui essaye d'embrouiller, de masquer, celle qui essaye de sauver quoi au juste ? Les choix d'antan ? Ceux qui qualifiaient nos enfants d’"arriérés" ? Ceux qui faisaient croire que nous étions des avant-gardistes ?

 

L'exclusion n'a jamais été une idée avant-gardiste. Ou le croit-on ici ?

 

Non: la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui veut sauver les apparences. Celle qui veut masquer la réalité.

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ? Mais demandez donc aux parents.

 

Ici, dans notre pays, on parle d'enfants laissés au ban. Leur vie durant.

 

Là-bas, on parle d'élèves assis sur les bancs. Acteurs de leur vie.

 

 

Alor non la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu.

 

Nous, on veut juste parler de nos enfants. Ceux à qui ici on a dit "non" et à qui, là-bas, on aurait dit "oui".

 

Voilà ce qu'est l'école inclusive. Une école à qui on ne dit pas "non" à des enfants parce qu'ils sont différents.

 

 

Je vous invite à découvrir l'école de là-bas

https://www.facebook.com/Autisme-Genève-767505886694877/?...

 

 

inclusion en classe ordinaire avec une AIS-2.jpg

06/03/2016

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

L’approche psychodynamique a été formellement reconnue comme non consensuelle par la Haute Autorité de la santé, dénoncée par les instances onusiennes et reconnue comme inefficace, au niveau international,  par tous les spécialistes de la question. Mais un fief de psychiatres et de psychologues analystes continuent, malgré tout, à affirmer le contraire, à organiser des conférences en diffusant des contre-vérités, y compris dans des espaces universitaires, et à s’occuper directement de nos enfants après avoir entraîné dans leur sillon des enseignants et des éducateurs, apparemment peu formés et encore moins informés.

diablotin.gifLe plus insolite est lorsque vous dialoguez avec ces acteurs : ils vous affirment qu’il ne faut pas diaboliser l’approche psychodynamique (Pape Satàn, pape Satàn aleppe ! comprendra qui voudra) et que, bien évidemment, elle n’est utilisée QUE pour soulager les équipes, afin de recevoir leurs émotions, leur ressenti, dans des séances de débriefing bien agendées, elles,  parce qu’elles ont eu le courage de travailler avec nos petits diablotins.

Je ne sais pas s‘il faut du courage pour travailler avec nos affreuses têtes euhhh … ils sont  de quelle couleur les diables ? allez disons rougeâtres… affreuses têtes rougeâtres…. mais ce qui est sûr c’est qu’il nous faut, en tant que parents, beaucoup de courage pour les écouter, eux, lorsqu’ils parlent de  nos enfants.

Chérubins déchus, êtres morcelés, dysharmoniques au possible faisant subir des émotions si terrifiantes à leurs référents que ces deniers ont besoin de séances exutoires pour gérer leur ressenti intérieur afin, évidemment, d’éviter des actes malveillants !  Tout un programme.

 Au fond, on pourrait se dire que si, après tout, ces séances dirigées par des thérapeutes experts en (outils ?) psychodynamiques peuvent faire du bien à ces professionnels éprouvés par nos enfants … et éviter que cela débouche par des périodes d’absence prolongée, pourquoi pas…

 

Et peu importe l’image qu’ils renvoient des enfants aux familles. N’en parlons pas.

 

perplexe.gifPar contre, j’avoue que je me suis toujours posée la question de savoir pourquoi certains professionnels avaient ce besoin si intense de partager religieusement  leur ressenti afin d’apaiser le sentiment de mal-être intérieur que leur procurent nos enfants (no comment) et d’autres qui œuvrent pourtant depuis des décennies avec ces mêmes enfants réussissaient à leur survivre  sans aucun besoin de se confesser. Mystère.

Peut-être est-ce une question d’outils ? Lorsqu’on sait employer les bons outils (qui ne sont pas psychodynamiques) avec nos enfants, on n’a pas besoin de partager son ressenti en séance protocolée, mais on utilise plutôt ce temps (précieux) pour parler des objectifs à atteindre, pour parler des moyens à mettre en œuvre pour les atteindre. Ça prend en effet du temps. Un temps utile et qui occupe l’esprit.

Peut-être pourrais-je inviter certains de nos professionnels -apparemment martyrisés- à voir comment travaillent les professionnels dans d’autres pays qui ne ressentent pas tout le besoin d’organiser des séances de débriefing émotionnel après avoir travaillé toute la journée avec des enfants autistes ? Comment cela se fait-il ?  Ils ne vont tout de même pas me dire que les enfants autistes dans les autres pays sont moins diablotins que ceux de nos contrées ? Ce serait infernal comme argument.

 

 

Soyons sérieux.

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

Ce n’est pas éthique, ce qui à mes yeux, prime et de surcroît cela fait perdre un temps précieux aux enfants, à leur famille et aux professionnels qui essayent de travailler (enfin) autrement. Et le temps c’est de l’argent. Juste ?

 

index.jpgPersonne n’est dupe. On sait bien que cette approche ne sous-tend pas QUE les séances de débriefing pour le personnel (contrairement à ce qu’on veut nous faire croire), mais qu’elle sous-tend bel et bien à toute la vie institutionnelle.  Utiliser des outils spécifiques avec un « esprit » psychodynamique trompe sciemment les familles et ne donne que de piètres résultats pour les enfants eux-mêmes. C’est une mascarade.

 

 

Il faudra beaucoup de temps pour changer de « culture institutionnelle ». Un temps pendant lequel certains s’enorgueilliront, forts de leur pouvoir. L’orgueil fera son ouvrage. Il est facile de duper nos petits satans, mais il est bien plus difficile de lutter longtemps contre ce qui est évident.

 

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

A qui doit-on poser la question ?

 

28/11/2015

L'inclusion: un concept en pleine évolution...

Dans le principe, il y eut un manque de vocabulaire.

Puis, un manque de compréhension.

Ensuite, un refus : « partager mon territoire, ça va pas la tête ou quoi ? » Non, non !

Ensuite, une hésitation.  Non, oui…. « Et si l’autre pouvait quand même un peu améliorer notre quotidien ? »

Ensuite, un peu plus d’évidence : « Diantre ! Cet autre (étranger, handicapé, sportif ou artiste hors norme) peut vraiment m’amener un plus …incroyable !»

Enfin, l’homme devint sapiens.

 

evolution-de-l-homme.jpg

 

Au pays de « oui, oui », tout est possible. Même marcher debout.

Même aller à l’école lorsqu’on est un enfant ! Oui, oui !

 

oui-oui.jpg

 

Absolument, tout est possible.

 

Alors, à quel stade en sommes-nous dans l’histoire de notre évolution à Genève ?  Qu’en pensez-vous ?

 

Moi je dirai au : « Non, oui ! »

….non ?

euhh…. opsss peut-être  au « non, non » alors :-) ?

… non ?

à « l’inclusion ? »

… non ? zut….ne me dîtes pas qu’on en est encore à :

« L’inclu., quoi ? »

 

Quoi ?! J’en perds les mots !

 

 

 

 

 

 

22/11/2015

Le droit des enfants comme moteur de l’école inclusive

 

J’ai assisté hier, samedi 21 novembre, à la journée sur l’école inclusive organisée par le DIP. 

Nous avons assisté à une très belle présentation, donnée par l’archiviste du DIP, Mme Chantal Renevey Fry, sur l’histoire de la « filière » spécialisée qui –à Genève- depuis le début s’est dessinée comme « séparatiste ».  Les personnes dénommées à l’époque comme « retardées », « arriérées » etc. étaient perçues comme dérangeant la « norme ». Il était donc préférable, et ce avec les meilleures intentions du monde de la part des responsables de l’époque qui ont fait ce choix, de les séparer des « élèves normaux » pour leur permettre d’apprendre à un rythme différent.

 

 La ségrégation est donc un héritage.

 

Il est difficile de se défaire d’un héritage qui est ancré dans les mentalités, dans les rouages administratifs et économiques d’une société. 

C’est d’ailleurs exactement ce qu’a formulé l’excellent conférencier de la matinée, M. Thomazet, maître de conférences à l’Ecole Supérieure du Professorat et de l’Education Clermont-Auvergne, spécialiste de l’école inclusive, qui a parfaitement illustré le changement de paradigme que la société, et donc aussi l’école, doit réussir à opérer pour faire de l’inclusion une réalité. Au centre de son argumentation, M. Thomazet a placé le DROIT.  Le droit aussi défini par des instances supranationales.

C’est exactement ce qu’Autisme Genève met en évidence et défend depuis le début : le DROIT.

C’est le sens de son action lorsqu’elle a interpellé, en 2014, le comité des droits de l’enfant, instance onusienne, pour attirer l’attention sur la ségrégation de fait qui existe en Suisse, et tout particulièrement dans le Canton de Genève. Nos enfants, dans leur très grande majorité, sont de fait en dehors du circuit scolaire ordinaire. 

Je suis donc ravie que la vision et une action comme celle d’Autisme Genève auprès de l’ONU correspondent aux propos énoncés par M.Thomazet, invité d’honneur du DIP. Pour créer l’école inclusive, il faut effectivement, comme le dit ce conférencier, changer de paradigme.

Ce sera probablement long.  Nous le savons. Mais je pense que cela sera encore plus long si des responsables de notre Canton n’utilisent pas le droit comme un tremplin pour accélérer le « processus » (mot employé pour qualifier la mise en place de l’école inclusive).

Il ne faut donc pas considérer les initiatives d’Autisme Genève, aussi dérangeantes soient-elles, comme une menace, mais comme un moteur pour le changement. Au fond peu importe que cela soit une association ou une autre instance qui pointe du doigt les contradictions d’un Etat. L’essentiel c’est de les pointer et de faire primer le DROIT sur les autres considérations.

C’est exactement ce qu’a fait le pays basque espagnol, dont le gouvernement en s’appuyant sur les associations de parents, a créé non seulement l’école, mais également la société inclusive. Nous l’avons vu de nos propres yeux. C’est un modèle, par ailleurs, qui a été primé au niveau international.

Nous nous réjouissons, à Autisme Genève, de finaliser notre rapport sur le voyage que nous avons effectué, en octobre dernier, au pays basque espagnol et de livrer les vrais chiffres sur l’inclusion scolaire dans cette région.  Puisque nous avons eu la chance de rencontrer deux membres du gouvernement, nous décrirons également les décisions politiques qui ont permis de changer radicalement de paradigme en passant d’un système ségrégationniste à un système TOTALEMENT inclusif et ce tout au long de la vie des personnes à besoins spécifiques.

C’est possible. C’est ce possible que nous voulons partager avec le gouvernement, mais aussi avec le plus grand nombre de personnes et plus particulièrement avec les acteurs de l’éducation à Genève.

Je pense qu’en leur disant que c’est « possible » et en leur démontrant comment cela est possible nous transmettons une vision positive et très constructive de l’avenir.

Nous ne sommes pas une association d’opposition, n’en déplaise à celles et ceux qui veulent véhiculer cette image de notre association (c’est si simple de se battre contre le pot de terre), mais de co-construction. Nous sommes une association qui, grâce à sa manière différente de penser, propose du possible. 

Autisme Genève a fait du droit un axe de pertinence. Lui demande-t-on d’être une association consensuelle et de se taire ? 

 

Memento audere semper

 

02/04/2015

L'inclusion est une question de droit

 

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04/03/2015

Le packing ou la relation intime au patient: un concept de la psychanalyse contemporaine

Il est assez particulier d'entendre s'exprimer M.  Albernhe (psychiatre et historien, Antibes) sur le packing.

 

Après avoir précisé, avec grande honnêteté, que l'histoire du packing n'apporte pas beaucoup d'éléments pour confirmer sa validité, d'avoir reconnu qu'en réalité on ne sait pas si c'est le pack ou d'autres thérapies connexes qui permettent au patient d'améliorer ses symptômes, M. Albernhe conclut avec éloquence que le pack est une histoire authentique d'intimité entre le soignant et le soigné. Evidemment s'empresse-t-il de préciser (et je suis très étonnée qu'il soit obligé de le faire) ce rapport d'intimité n'est pas  un rapport érotique ou plus précisément il ne faut qu'il "dérive" dans un rapport érotique.

 

???!!!!?????

 

Il faut l'entendre pour y croire.

Si vous n'y croyez pas, ce que je peux aisément croire, vous pouvez visionner la conférence en question en cliquant sur le lien suivant: ici

 

Sa conclusion illustre parfaitement les raisons pour lesquelles nos enfants quand ils peuvent  s'exprimer et leurs familles sont très réfractaires à la "technique" du pack (j'emploie un euphémisme).

 

Ce n'est pas tant parce qu'elle coûte chère (ne soyons point matérialiste), ni qu'elle ne donne aucune preuve scientifique de son bien fondé (ne soyons pas scientifico-matérialiste... c'est le terme qu'ils emploient pour les détracteurs des packs si mes souvenirs sont bons), non rien de tout cela (en somme ... un peu quand même).

Ce qui ne va pas c'est l'affirmation que M. Albernhe exprime avec toute sérénité en conclusion de sa conférence, à savoir la satisfaction du rapport intime qu'il établit avec son patient, du bien-être réciproque (je cite) que le pack apporte.

 

Constat édifiant, ne le pensez-vous pas ?

 

En y réfléchissant bien, je suis d'accord avec M. Albernhe lorsqu'il dit au début de son intervention que l'outil analytique (entendez  la psychanalyse) est un "outil à penser" indispensable pour les soignants qui font des packs.

 

Effectivement. Indispensable.

Je constate qu'il n'y a pas que les personnes schizophrènes qui souffrent d'une mauvaise proxémie.

 

Je trouve aussi très originale la tentative de M. Albernhe de vouloir distinguer le packing de la psychanalyse. Il est vrai que les deux sont considérées comme non consensuelles par la Haute Autorité de la Santé... alors autant essayer d'en sauver au moins une...  Peu importe si historiquement le packing est né de la pensée de psychanalystes...comme le dit M. Albernhe lui-même. Aujourd'hui, paraît-il, l'un n'a plus rien avoir avec l'autre. C'est amusant comme vision...  Le Prof. Délion, psychiatre, psychanalyste et théoricien émérite du packing version new age, doit être heureux de l'apprendre.

 

Je trouve les contradictions de M. Alberhne amusantes si elles ne cachaient, en réalité, une duperie. Je cite: "on se garde bien de dire pour l'instant avec toutes ces polémiques en France ... on se garde bien de dire qu'on  utilise l'outil psychanalytique mis à profit pour les patients. D'accord? Vous voyez la différence?"

 

Je suis étonnée avec cet aveu que M. Albernhe nous parle d'éthique. Vous ne trouvez pas?

 

 

Mais je suis désormais convaincue et je l'en remercie: l'outil analytique est un "outil à penser" indispensable pour les soignants qui font des packs.

 

 

A bon entendeur.

 

 

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Autisme Genève rappelle que le Comité des droits de l'enfant (ONU) a demandé à la Suisse d'interdire le packing. Nous espérons que les entités suisses de formation, notamment, ne feront plus la promotion de cette "technique" qui avait été, par ailleurs, déjà condamnée comme non consensuelle par la Haute Autorité de Santé dans le pays voisin.

 

17/02/2015

Autisme: les recommandations de l'ONU à la Suisse

L’ONU s’inquiète de la discrimination envers les enfants autistes en Suisse  et tout particulièrement à Genève.

 

Le 4 février 2015, le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a adressé à la Suisse une série de recommandations à l’issue de l’examen du respect de la Convention relative aux droits de l’enfant dans le pays. Une partie de ces recommandations concerne spécifiquement les droits des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), en particulier dans les domaines de l’inclusion scolaire et sociale, du dépistage précoce et de l’intervention précoce.

Concernant les enfants avec TSA à Genève, le Comité s’est dit préoccupé par la discrimination et la ségrégation à l’égard des ces enfants dans beaucoup d’aspects de leur vie sociale, y compris l’insuffisance de détection précoce, le manque de programmes d’intervention précoce et le manque d’accès à l’éducation ordinaire à cause notamment de l’absence de professionnels qualifiés pour soutenir les enfants autistes au sein des écoles ordinaires. Le Comité s’est également inquiété de la formation insuffisante des professionnels qui s’occupent d’enfants avec un TSA et des traitements inadéquats, tels la pratique du « packing » (enveloppement dans des draps mouillés et froids) qu’il dénonce comme étant de la maltraitance.

En matière de diagnostic et d’intervention précoce le Comité demande instamment à la Suisse de mettre en place les mécanismes permettant une détection et une intervention précoces basés sur des connaissances scientifiques et de s’assurer que tous les enfants avec TSA en bénéficient.

En matière d’inclusion le Comité demande que des mesures soient prises dans tous les cantons pour que les enfants avec un TSA soient entièrement intégrés dans tous les lieux de la vie sociale, y compris les activités de loisirs et les activités culturelles. Le Comité demande instamment qu’une éducation inclusive adaptée aux besoins des enfants avec un TSA soit prioritaire sur une éducation en école spécialisée et en institution spécialisée[1].

En matière de formation le Comité demande à la Suisse de fournir aux professionnels une formation adéquate en autisme.

En matière de traitements inadéquats le Comité demande à la Suisse d’interdire la pratique du « packing » dans la loi Suisse et de prendre les mesures nécessaires pour que les enfants avec un TSA soient traités avec dignité et respect et bénéficient d'une protection efficace.



[1]  Nous avons traduit le terme « daycare » utilisé par le Comité par « institution spécialisée », mais en réalité ce terme veut littéralement dire « garderie ».

 

 

POUR PLUS D'INFOS: ICI

 

05/02/2015

Autisme et Comité des droit de l’enfant de l’ONU : recommandations pour la Suisse

Le Comité demande instamment à la Suisse  : 

 

  • d'adresser les besoins spécifiques des enfants avec un trouble du spectre de l'autisme dans tous les cantons, et en particulier de faire en sorte qu'ils soient entièrement intégrés dans tous les lieux de la vie social, y compris les activités de loisirs et culturelles, et d'assurer qu'une éducation inclusive adaptée à leurs besoins soit prioritaire sur une éducation en école spécialisée et en centre de jour*, de mettre en place des mécanismes pour la détection précoce, de fournir une formation adéquate des professionnels et de s'assurer que tous les enfants bénéficient effectivement de programme de développement précoce qui sont basés sur la connaissance scientifique.

 

  • d'interdire légalement la pratique du "packing" des enfants et de prendre les mesures nécessaires pour assurer que les enfants avec un trouble du spectre de l'autisme soient traités avec dignité et respect et bénéficient d'une protection efficace.

 

* Nous avons traduit par "centre de jour", mais le comité a utilisé le mot "daycare" qui veut littéralement dire "garderie".

Traduction personnelle. La traduction française officielle sera prête d'ici quelques semaines. Voir infra la version anglaise qui est déjà disponible sur le site de l'ONU.

 

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AUTISME GENÈVE REMERCIE LE COMITÉ DES DROITS DE L'ENFANT

 

  • d'avoir pointer du doigt la discrimination dont nos enfants sont victimes au quotidien, exclus des écoles oinclusion.jpgrdinaires, exclus pour la grande majorité d'entre eux de toute forme d’éducation spécifique, sous l'emprise d'un personnel qui n'est souvent pas formé aux troubles du spectre de l'autisme, entravant ainsi par son ignorance le bon développement même du réel potentiel de nos enfants !!!!!! Ce qui se passe en Suisse et surtout dans les cantons romands est grave !!!!!!!! Le comité demande une VRAIE POLITIQUE PUBLIQUE D’INCLUSION et non d’intégration, qui est pourtant le mot officiel utilisé dans les textes de loi en Suisse, reflet du grand retard que nous avons cumulé dans ce domaine.

 

 

 

  • denver.pngd'avoir demandé que la détection et l'intervention précoce (sur la base de modèles validés), qui sont unanimement reconnues comme le meilleur vecteur du développement de leur potentiel,  pouvant changer considérablement et de manière déterminante le cours de leur VIE, soient la règle et non l'exception comme c'est le cas aujourd'hui !!!!!

Pour rappel, la Suisse se targue de financer, par l’AI, 5 projets pilotes recouvrant toutes les régions linguistiques, alors que cela concerne en tout et pour tout moins de 50 enfants  au niveau national !!!! A Genève, 12 places sont disponibles dont plus de la moitié financée par des fonds privés, alors que les besoins ont été évalués à 60 places pour répondre à la demande ! Où est l’ETAT ??????????

 

 

 

 

 

 

  • 1-autisme-packing_335.jpgd'avoir très clairement demandé l'interdiction de la pratique du packing, pratique défendue par des psychanalystes de premier ordre et  qui, en réalité, n'est rien d'autre qu'une mesure de contention inacceptable !

 

 

 

 

 

  • d'avoir demandé de respecter la dignité de nos enfants en cessant toute pratique abusive d'enfermement dans de unités psychiatriques complètement inadaptées a leurs besoins où ils sont parfois même recoupés du droit de visite de leurs propres parents!!!!!! Où sont les organes de contrôle indépendants ????

 

 

 

 

AUTISME GENEVE.pngPour pouvoir respecter toutes ces recommandations et changer la donne d’ici ces prochaines 5 années, date à laquelle la Suisse sera à nouveau auditionnée par le CDE, Autisme Genève demande à la Suisse et à l’Etat de Genève qui est son premier interlocuteur de mettre en place un PLAN AUTISME interdépartemental (DIP, Département des affaires sociale et de la Santé) qui pourra ENFIN (comme nous le demandons depuis 10 ans) coordonner la filière TSA du diagnostic jusqu’à l’âge sénior !

Le plan autisme permettra d’établir des statistiques fiables, de recenser les besoins, de les planifier, de redistribuer les budgets et d’en demander de manière ciblée là où il y en a besoin.

Arrêtons la « politique rafistolage », où aucune vision globale des TSA ne prime ! C’est une politique dépensière et inefficace.

Soyons pragmatiques : mettons au centre de notre réflexion les personnes avec un TSA et non la défense, la justification et le maintien de systèmes caducs et très chers.

C’est le DROIT DE LA PERSONNE qui doit primer.

 

Autisme Genève est en dialogue avec TOUS les acteurs locaux, romands, nationaux et internationaux depuis près de 10 ans. Nous avons une bonne expertise de la question des TSA.

WANTED: partenaire prêt à faire respecter le droit de nos enfants, TOUS nos enfants, petits et grands.

 

 

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Voici le texte en anglais publié sur le site de l'ONU:

 

G. Disability, basic health and welfare (arts. 6, 18 (para. 3), 23, 24, 26, 27 (paras. 1-3) and 33)

                        Children with disabilities 

54. The Committee welcomes the entry into force of the Federal Act on the Elimination of Discrimination against Persons with Disabilities and the adoption of the inter-cantonal agreement on cooperation in the area of specialized schooling. However, the Committee is concerned about:

(a)    The lack of comprehensive data on children with disabilities, including children with autism spectrum disorders;

(b)   Children are not adequately included in mainstream education in all cantons, and there are insufficient human and financial resources allocated to ensure the adequate functioning of the system of inclusive education in practice;

(c)    The lack of sufficient early childhood education and care and inclusive vocational training opportunities for children with disabilities;

(d)   Discrimination and segregation of children with autism spectrum disorders, especially in the canton of Geneva, in many aspects of their social life, including insufficient early childhood detection of autism spectrum, lack of intensive early developmental programmes, lack of access to mainstream education due notably to the absence of qualified professionals to provide specialised support to these children in mainstream schools, and insufficient training of professionals to deal with children with autism spectrum disorder;

(e)    Reports that children with autism spectrum disorders, especially in the canton of Geneva, are subjected to inadequate treatments, such as the “packing” technique (wrapping the child in cold, wet sheets), which amount to ill-treatment; and

(f)    Lack of information on measures taken to prevent the placement of children with disabilities in psychiatric units and ensure that these children are not arbitrarily deprived of their right to be visited by their parents.

55. In the light of its general comment No. 9 (2006) on the rights of children with disabilities, the Committee urges the State party to adopt a human rights-based approach to disability and specifically recommends that it:

(a)   Collect and analyse data on the situation of all children with disabilities, disaggregated by, inter alia, age, sex, type of disability, ethnic and national origin, geographic location and socioeconomic background;

(b)   Strengthen its efforts to ensure State-wide inclusive education without discrimination, including through allocation of necessary resources, adequate training of professionals and clear guidance being given to cantons that still apply a segregated approach;

(c)    Promote inclusion rather than integration;

(d)   Ensure that children with disabilities have access to early childhood education and care, early development programmes and inclusive vocational training opportunities in all cantons;

(e)    Address the specific needs of children with autism spectrum disorders in all cantons, and in particular ensure that they are fully integrated into all areas of social life, including recreational and cultural activities, ensure inclusive education adapted to their needs is given priority over special schooling and day-care, set up mechanisms for early detection, provide adequate training of professionals and ensure that they effectively benefit from early development programmes which are based on scientific knowledge;

(f)    Legally prohibit the practice of “packing” of children and take the necessary measures to ensure that children with autism spectrum disorders are treated with dignity and respect and benefit from effective protection;

(g)   Take all necessary measures to prevent that children with disabilities are placed in psychiatric units and ensure that these children are not arbitrarily deprived of their right to be visited by their parents.

 

Source: ici

30/01/2015

L’école inclusive, cherchez le mot en trop !

Au moment même où tout le monde parle d’école inclusive, il faudrait, je pense, dépasser le concept même d’école inclusive. « L’école, c’est l’école. L’école où vont les enfants. Les enfants d’un même quartier. »

Ce sont en ces termes qu’une de mes amies s’exprimait récemment.

Je lui en suis reconnaissante, parce qu’elle a mis des mots sur ce que je pense profondément. L’école, c’est l’école. Et à l’école on y accueille des enfants, petits et grands.

Les enfants différents sont-ils que « différents » ? Ne sont-ils pas des « enfants »?

Toutes ces personnes bien pensantes qui défendent, au fond, la ségrégation, en brandissant comme arme la peur, de quoi ont-elles peur au juste ? Des enfants ? 

C’est risible. En somme, cela le saurait s’il n’y avait comme premières victimes de leur vision de l’école, les enfants eux-mêmes.

Sur quelles bases ces personnes bien pensantes justifient-elles l’exclusion ? Pensent-elles vraiment que des enfants différents n’ont pas de compétences cognitives ni scolaires ?

Dans ce cas, l’ignorance n’est pas dans le bon camp. Ce n'est donc pas la question d'être conservateurs, insensibles, élitistes ou simplement grognons. C'est un peu plus grave que ça.

Et puis, l’école n’est-ce pas aussi un endroit social, où l’on apprend bien autre chose que 2+2 font 4 ? En somme, je précise aux personnes bien pensantes que ceci n’est qu’un exemple et que je sais que le PER propose autre chose. L’école, c’est l’endroit où l’on apprend à se faire des amis, mais aussi des ennemis, à mesurer le poids des valeurs, à se mesurer aux autres, à comprendre les règles de la vie, y compris les règles tacites. Je dirai même que pour pas mal d’élèves dits « normaux », l’école c’est parfois cela avant que les enseignements purement académiques.

Enfin toutes ces personnes bien pensantes, que connaissent-elles réellement des institutions (prétendument spécialisées) dans lesquelles les enfants différents sont systématiquement dirigés ? Les ont-elles visitées ? Et connaissent-elles vraiment nos enfants ? J’entends : sans s’arrêter à leur propre impression ou à leur « ressenti » ?

Je demande à les entendre sur leurs connaissances de la différence.

Non parce que sinon, vous comprenez, recevoir systématiquement des leçons de « bonne morale » de la part de gens très ignorants, même si très titrés (l’un n’empêche pas l’autre) commence sérieusement à être ridicule.

S’il est vrai que le ridicule ne tue pas, et qu’aujourd’hui cela peut même être une marque de distinction, les personnes qui le sont entravent réellement, par leur vision nombriliste de l’école, l’avenir de nombreux enfants. Du coup, leur ridicule me fait beaucoup moins rire.

L’école, c’est l’école. Elle doit y accueillir tous les enfants et DONC  toutes les compétences qui peuvent aider ces enfants. Personne n’est exclu : ni les enfants, quels qu’ils soient, ni les professionnels du spécialisé. Personne. Au contraire, nous créons une convergence de force, d’idées, de vie là où elle doit être créée : dans l’école du quartier ! Voilà l’école de demain !

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Soyons un peu visionnaire : n’érigeons pas les fausses croyances en préceptes et la peur en effigie. C’est de cette marotte-là que nous ne voulons pas.

20/01/2015

Autisme : la Suisse face au comité des droits de l’enfant (ONU) les 21 et 22 janvier

Le mercredi 21 et le jeudi 22 janvier, la Suisse devra répondre aux questions que le comité des droits de l’enfant (CDE) de l’ONU a posées sur leurs droits qui, dans bien des domaines, ne sont pas respectés en Suisse.

Parmi les questions soulevées, 4 sont directement liées à la question des troubles du spectre de l’autisme (TSA) :


1/ Qu’en est-il du packing en Suisse ?

 

Autisme Genève dénonce la pratique de cette thérapie issue de la pensée psychanalytique et qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides des personnes en situation de handicap, dont des autistes.

 

2/ Qu’en est-il de l’enfermement dans des unités de psychiatrie sans droit de visite des parents ?

 

Autisme Genève dénonce la séparation parents/enfants et la limitation du droit de visite lorsque des psychiatres, souvent pas formés à l’autisme, décident d’enfermer des mineurs en unité psychiatrique.

 

3/ Qu’en est-il de l’inclusion scolaire ? Qu'en est-il de l'intervention précoce ?

 

Autisme Genève dénonce la ségrégation dont sont victimes les enfants en situation de handicap, particulièrement les enfants autistes qui sont, pour la très grande majorité d’entre eux, exclus de l’enseignement ordinaire. Le système genevois a été particulièrement pointé du doigt et le CDE demande à Genève de s’expliquer sur la situation réelle : quelles mesures ont été prises ?

Autisme dénonce le manque de place d'accueil dans les deux centres d'intervention précoces qui existent à Genève, dont l'un par ailleurs entièrement financé par des dons privés et qui à eux deux n'accueillent que 8 à 10 enfants sur les 60 qui répondraient aux besoins réels  du Canton !!

 

4/ Statistiques

 

Autisme Genève dénonce l’absence de statistiques.

 

Comment est-il possible, s’interroge Autisme Genève, de mettre en place une vraie politique publique des TSA sans savoir combien de personnes sont concernées ?

 --------------------------------------

La Suisse a livré ses réponses qui sont génériques, lacunaires.

Ce mercredi et ce jeudi la Suisse les défendra face à un Comité qui aura probablement besoin d’éclaircissements vu l’aspect si générique de ces réponses.

Autisme Genève sera présente avec un comité de soutien pour écouter les propos de la Suisse…

Nous vous tiendrons au courant.

 

Pour suivre le dossier depuis le début : ici

 

Dans 4 ans, la Suisse fera à nouveau l’objet d’une supervision de la part du CDE. Nous serons au rendez-vous. La Suisse, Genève, puisque les politiques sont cantonales, doivent mettre en place une vraie politique publique des TSA !

Nous affirmons que sans un « plan directeur interdépartemental spécifique autisme », nous continuerons à faire une politique du rafistolage !

Stop à l’amateurisme, construisons de manière coordonnée, planifiée et cohérente l’avenir pour tous nos enfants.

Ayons une pensée différente.

 

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Conférence de presse sur ce sujet: ici

 

13/01/2015

Conférence de presse 14/01/15: l'inclusion selon le DIP, la maltraitance dans les institutions, l'absence de statistiques.... La Suisse doit répondre à l'ONU.


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Autisme Genève annonce qu’elle tiendra une conférence de presse

le mercredi 14 janvier de 11h00 à 12h00

à la salle « La Pastorale » du Club suisse de la presse

au 106 route de Ferney, 1202 Genève (carte: cliquez ICI)

.

Thème de la conférence:

« Le scandale des enfants autistes laissés pour compte! »
.



INFOS: ici



"Les droits des enfants autistes ne sont pas respectés en Suisse. Victimes de ségrégation dès leur plus jeune âge, ils sont exclus de l'école de leur quartier à leur diagnostic, et placés dans des institutions qui ne répondent ni à leurs capacités scolaires ni à leurs besoins développementaux. Il existe pourtant des méthodes éducatives reconnues internationalement dans le cadre de l'autisme, mais la Suisse et particulièrement Genève, sous l'emprise de théories psychanalytiques obsolètes, ne les utilisent pas.

Les enfants autistes sont doublement entravés dans leur développement, par l'absence d'une éducation adaptée et par la discrimination sociale dont ils sont sujets.


L'association Autisme Genève a dénoncé la situation auprès du Comité des droits de l'enfant des Nations Unies, qui a été choqué qu'un tel constat ait pu être dressé notamment à Genève, siège des organisations internationales.

Des réponses ont été exigées et la Suisse y a répondu de manière très lacunaire.

Elle devra s'expliquer les 21 et 22 janvier prochain devant le Comité des droits de l'enfant (audience publique) de l'ONU.


Le parlement genevois vient de refuser un budget 2015 pour l’école inclusive, ainsi qu’un budget d’urgence pour des assistants à l’intégration scolaire de CHF 460'000 ! Des économies de bout de chandelle, lorsqu’on les compare au coût des nombreuses institutions spécialisées du Canton.


Autisme Genève présentera le situation actuelle des enfants autistes et de leurs familles en Suisse et particulièrement à Genève, demandant une prise de conscience, des mesures urgentes et un plan autisme, à l’instar de nombreux pays, régions, riches ou pauvres à travers le monde."


Nous serons là mercredi 14 janvier pour:

  • répondre à vos questions,
  • dire ce que nous pensons du plan actuellement en préparation au DIP pour l'école inclusive,
  • dire ce que nous savons sur les situations de maltraitance dans notre pays et dans notre canton,
  • faire entendre notre voix de parents, mais aussi d'experts de la question.


!! L'autisme, ce n'est pas ANODIN. Cela concerne 1% de la population !!



 

20/12/2014

LE MEPRIS DE GENEVE POUR LES ENFANTS HANDICAPES

Faut-il demander à des Fondations privées de financer l'inclusion scolaire  dans les écoles publiques genevoises ?

 

Je pense que cela serait modélisant et aussi un peu amusant.

 

Il faut parfois avoir un esprit libéral, faute d'avoir un Etat responsable. Notre Parlement apprendrait que financer 7 Assistants à l'Intégration Scolaire (AIS) pour la modique somme de 464 000 frs permettrait une économie au minimum du double pour les finances publiques. 

Le calcul n'est pas très difficile à faire, mais - effectivement- il faut se donner la peine de le faire.

 

Après tout, si l'esprit libéral du Parlement est freiné dans son essence, en dehors de ces augustes murs il la retrouverait peut-être, j'entends: son essence ? Cette dernière n'est-elle pas  de prendre des initiatives, faire des investissements pour avoir en retour des bénéfices ?

 

Il  est amusant (modus dicendi) de voir que ceux qui freinent, au sein de la machine étatique, les bons investissements sont ceux qui dans le privé en sont les maîtres du jeu. Je dirai même qu'ils en ont une parfaite maîtrise.

 

 

Vraiment: il faudrait demander à des Fondations privées de financer l'inclusion scolaire  dans les écoles publiques genevoises. Ce serait amusant.

 

Ne le pensez-vous pas ?

 

Je lance comme idée que sur le pupitre de chaque enfant dont l'AIS serait financé par un privé, on y appose une plaquette avec comme inscription : "Ci vit (prénom de l'enfant) grâce au généreux don de (anonyme ou nom de l'investisseur)".

 

Amusant, non ?

 

Je propose aussi que cet investisseur puisse avoir le choix: soit il considère son investissement comme une pure action sociale (déductible des impôts), soit qu'il perçoive la différence de l'économie faite de soutenir un enfant en classe ordinaire plutôt que de le maintenir dans le système du spécialisé :-) ! Cet investisseur, à n'en pas douter, va devenir très riche ! Sacré veinard.

 

Vraiment: il faudrait demander à des Fondations privées de financer l'inclusion scolaire  dans les écoles publiques genevoises. Ce serait constructif.

 

On ouvre un compte AIS ?

Qui souhaiterait parrainer des enfants handicapés exclus de leur droit fondamental d'aller à l'école ordinaire à Genève ?

 

Ayons une pensée différente.

30/11/2014

Autisme: l'inclusion scolaire est possible ailleurs, pourquoi pas ici ?

Il faut cesser d'exclure nos enfants des écoles: leur place est parmi leurs pairs !

L'Etat de Genève doit cesser la politique ségrégationniste contraire à la Convention des droits de l'enfant.

Soyons tous solidaires des enfants différents. Rendez-vous le:

4 décembre 16h15-17h15 - rassemblement devant l'hôtel de ville pour une école inclusive !

Origine de la manifestation : Fédération genevoise des associations de personnes

handicapées et de leurs proches (FéGAPH).

Lire la suite

25/11/2014

Les victimes silencieuses: 25 ans des droits de l'enfant sans les autistes !

Nous sommes ravis que Genève fête officiellement le 25ème anniversaire des droits de l'enfant en au moment même où la Suisse doit répondre devant le Comité des droits de l'enfant , en janvier prochain, aux raisons pour lesquelles les enfants porteur d'un handicap et en particulier autistes sont écartés des écoles et victimes de SEGREGATION !

 

Quelle image veut-on donner des droits de l'enfant ? Des droits sans la présence de ceux qui sont victimes de leur non-respect ?

 

Le Canton de Genève qui met en place une nouvelle Chaire inter facultaire au sein de l'alma mater en même temps EXCLUT de son système scolaire des enfants en situation de handicap. Quelqu'un souhaiterait-il commenter ?

 

Comment est-il possible de tolérer cette injustice, injustice qui fait de vraies victimes, des victimes silencieuses ?

 

Comment est-il possible de fêter les droits de l'enfant et en même temps les bafouer impunément ?

 

Comment est-il possible d'afficher une telle sérénité politique en sachant pertinemment que des milliers d'enfants vivent dans un apartheid social ?

 

Genève fête les droits des enfants sans les enfants handicapés qui sont les vrais exclus des droits: quel message a t-on vraiment transmis ? 

 

 

http://www.tdg.ch/video/?video_id=202340&channel_id=81&page=1

 

http://www.tdg.ch/video/?video_id=202148&channel_id=81&page=1 

 

Nous invitons toutes les personnes qui souhaitent que les droits de l'enfant soient vraiment respectés dans notre canton à se joindre à nous le jeudi 4 décembre devant l'hôtel de ville de 16h15 à 17h15.  C'est un combat pour la dignité.

 

 

 

 

 

 

03/12/2013

Autisme Genève une pensée différente en action...

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Depuis presque sept ans, Autisme Genève, une association de parents bénévoles ouverte aux professionnels œuvre dans le Canton. Elle travaille pour qu’il y ait enfin une meilleure connaissance des besoins de nos enfants, jeunes et moins jeunes.

 

C’est un travail titanesque aux enjeux colossaux.

 

 

L’autisme est au centre de courants de pensées divergents, opposants  dans la majorité des cas, polémiques souvent. Cela donne aux uns et aux autres des moments de victoire avec son lot de joie ou des moments de désillusions avec son lot d’amertumes. Et après ?

 

Autisme Genève, qui a pour slogan « une manière différente de penser au service d’une pensée différente», depuis son origine, essaye donc d’aborder la réalité de nos enfants différemment et de la mettre en perspective, avec qui le voudra bien, différemment.

 

 

Il s’agit à la fois d’entreprendre, de proposer, d’écouter, d’échanger et de créer des forces convergentes. La convergence n’est ni un compromis, ni un syncrétisme.

 

La vraie question n’est pas de savoir qui a raison ou qui a tort, elle est de savoir qui sont nos enfants.

 

 

Dans le système actuel, qu’il soit éducatif,  pédagogique, thérapeutique ou social nos enfants sont a priori des exclus. C’est la base même du système genevois. Il est exclusif dans tous les sens du terme.

 

La différence d’un enfant quelle que soit cette différence l’amène ipso facto  à être placé dans un lieu différent, qui est souvent loin de sa maison, loin de son quartier, loin de ses points de repère habituels, loin de sa famille, loin de la cité. Il reçoit aussi une éducation différente. Il a des amis différents. Et dans cet espace différent on essaye de lui apprendre le sens de la normalité. Laquelle au juste ? La notre ?

 

A Genève, lorsque l’Etat s’occupe des enfants différents, il prône fièrement, comme enseigne, le mot «intégration » présenté même comme le fleuron de son action. A Genève, on est fier de tolérer la différence.  

 

Ailleurs, on l’a inclue. Ailleurs, un enfant est simplement un enfant.

 

Nous voulons donner une place à nos enfants, qu’ils soient petits ou grands.

 

Qui, à Genève, est prêt à penser différemment ?

 

 

 

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27/06/2013

Scandale à Genève: des autistes adultes coincés à Belle-Idée !

Aujourd’hui à 16 h 15, une manifestation se déroulera devant l’Hôtel de Ville, où le Grand Conseil tiendra séance à partir de 17 heures. Convoquée par la Fédération genevoise des associations de personnes handicapées, elle vise à sensibiliser les autorités cantonales aux lacunes de la prise en charge de ces Genevois très vulnérables. Une pétition sera également déposée à cette occasion. Elle demande «d’appliquer les lois en vigueur». La loi cantonale sur l’intégration des personnes handicapées demande en effet à l’Etat de mettre à disposition des personnes invalides des établissements répondant adéquatement à leurs besoins. Président de la fédération, Cyril Mizrahi indique que la pétition a réuni environ 1800 signatures en trois semaines et salue cette mobilisation. «Pour des personnes qui ont des troubles de comportement ajoutés, la seule alternative en attendant qu’une place se libère est l’hospitalisation en milieu psychiatrique des mois, voire des années», dénonce notamment la fédération. E.BY Source: TDG de ce jour : http://www.tdg.ch/geneve/actu-genevoise/autiste-bloque-belleidee-place/story/29417529

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03/03/2011

Le défi de l'OMP à Genève: Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard

Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard.

Tel est le défi des structures spécialisées en autisme de l’Office médico-pédagogique de Genève (OMP), qui se sont déployées ces trois dernières années, à travers un réseau de compétences cliniques et de pédagogie spécialisée, allant de la prise en charge de très jeunes enfants à celle d’adolescents. Exercice intense et difficile – des centaines d’heures d’intervention auprès des enfants et de leur famille – mais qui confirme les énormes progrès réalisés dans la compréhension de cette maladie, grâce notamment aux recherches de ces dix dernières années en neurosciences.

Malentendus sur les causes

Le professeur de la Faculté de médecine Stephan Eliez, directeur général de l’OMP, et la Dre Hilary Wood, responsable du Centre d’intervention précoce en autisme présenteront la genèse et les enseignements de ces travaux, lors de la table ronde inaugurale de la Semaine du cerveau, le
lundi 14 mars.

 

Plutôt que de répondre aux appels de sa mère, un enfant poursuit son chemin en fixant son attention sur un détail du paysage. Il éprouve des difficultés à verbaliser et à communiquer avec son entourage. Il fait preuve d’intérêts restreints et semble prédisposé à des conduites répétitives… Les symptômes de l’autisme sont connus des psychologues et des pédiatres depuis les années 1950. Mais différents malentendus sur les causes de la maladie ont longtemps entravé la prise en charge des patients. Dans les années 1960-70, des psychologues ont ainsi émis l’hypothèse selon laquelle l’autisme serait dû à des déficits précoces d’attachement entre l’enfant et sa mère. Une hypothèse aujourd’hui réfutée, mais qui a longtemps marqué – négativement – la perception de la maladie.


Les recherches en neurosciences et en biologie génétique apportent aujourd’hui un tout autre éclairage sur les causes de l’autisme et les possibilités de traitement. Les scientifiques ont introduit la notion de continuum dans le diagnostic de la maladie et parlent, de plus en plus souvent, de «trouble du spectre autistique», pour désigner de manière beaucoup plus fine qu’auparavant les différents troubles liés à l’autisme, avec, à la clé, la possibilité d’avoir des traitements beaucoup plus ciblés. Trois types de facteurs sont désormais mis en évidence pour expliquer le développement de la maladie, à commencer par les facteurs génétiques.


«Les premiers résultats dans ce domaine ont toutefois été déroutants, relève Stephan Eliez. Au lieu de trouver cinq ou six gènes responsables de l’autisme, on s’est aperçu qu’il y en a probablement plus d’une centaine qui sont impliqués, ce qui suggère une grande hétérogénéité génétique causale. Les recherches ont également permis d’identifier des facteurs auto-immuns: des anticorps générés par la mère durant la grossesse, pour des raisons encore mal connues, pouvant affecter l’organisation du cerveau de l’enfant. Enfin, la prématurité peut aussi jouer un rôle, avec, en cas d’accouchement avant la 28e semaine, des risques élevés de développer un trouble du spectre autistique. Deux principaux enseignements ont été retenus de ces travaux, avec des conséquences capitales pour les modes de traitement de l’autisme.
En effet, ces différents facteurs ont en commun de modifier le développement du cerveau de l’enfant, en privilégiant excessivement certains types de connexions cérébrales.
«On assiste à une sorte d’hyper connectivité locale, aux dépens d’une organisation plus large, plus optimum pour le traitement de l’information de nature sociale», indique Stephan Eliez. Ce qui a pour conséquences une modification de certaines compétences cognitives. Typiquement, ces différences se manifestent dans la manière de traiter les informations du visage: difficultés à capter le regard, à lire les émotions du visage d’autrui, etc.

 

prise en charge dès 12 mois

 

Par ailleurs, les chercheurs se sont aperçus que ces modifications cérébrales interviennent de manière très intense durant les quatre premières années de la vie. D’où l’importance d’agir très tôt. Le Centre d’intervention précoce en autisme, un projet pilote en Suisse, accueille ainsi des enfants dès 12 mois, parce que les patients se trouvent alors dans la meilleure configuration pour un travail thérapeutique susceptible de freiner ou de s’opposer au développement de l’autisme.

"A 2 ans, un enfant présentant des symptômes a déjà accumulé un retard important, constate Hilary Wood. Mais même dans ce cas, le retard peut être comblé, du moins partiellement. Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard."

Tel est le défi des structures spécialisées en autisme de l’Office médico-pédagogique de Genève (OMP), qui se sont déployées ces trois dernières années, à travers un réseau de compétences cliniques et de pédagogie spécialisée, allant de la prise en charge de très jeunes enfants à celle d’adolescents. Exercice intense et difficile – des centaines d’heures d’intervention auprès des enfants et de leur famille – mais qui confirme les énormes progrès réalisés dans la compréhension de cette maladie, grâce notamment aux recherches de ces dix dernières années en neurosciences.

Pas question en effet pour l’heure de songer à guérir les patients atteints d’autisme, de revenir en arrière pour réparer les gènes déficients.

En revanche, les interventions permettent d’améliorer considérablement l’autonomie des patients, de même que leur capacité à apprendre des comportements sociaux, acquis intuitivement par les autres individus. Jusqu’à parvenir à intégrer un cursus scolaire standard.

Pour parvenir à ces résultats, les thérapeutes cherchent à refocaliser l’attention sur les aspects liés à la communication sociale. «Nous faisons des jeux où l’interaction avec les autres est valorisée au maximum, explique Hilary Wood. C’est un travail intense, avec une forte implication des parents. Mais l’expérience a montré que c’est payant, non seulement pour les patients, mais aussi pour leurs familles, qui nous disent retrouver une vie normale et, au final, pour l’ensemble de la société, car ces personnes seront plus, voire complètement autonomes, pleinement en mesure d’assumer leurs responsabilités dans la collectivité.»

 Source: Le Journal de l'UNIGE, numéro 44. page 3 . Ici en *pdf

 

 

Semaine du cerveau: infos !

Hilary Wood présentera par ailleurs le Centre d’intervention précoce en autisme lors de l'AG de l'association TED-autisme Genève, AG prévue le 15 mars prochain!  Infos: www.autisme-ge.ch

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01/05/2010

Où retrouver TED-autisme Genève ce week-end :-) ?

 

final_autisme_logo.JPG

 

 

Où nous retrouver pendant ce week-end maussade ?

 

 

1/ salon-du-livre.jpgAu Salon du livre, où des bénévoles, pour la plupart des parents et des professionnels opérant dans ce domaine, vous accueillent pour vous informer de toutes nos activités dans le Canton !

 

 

 

 

 

 

 

 

2/ muguet.jpgA notre stand muguet, au centre commercial de Balexert (juste en face du magasin "La Farandole")

 

 (carte: cliquez ICI)

Offrez des muguets à vos amis et soutenez nos projets: deux actions pour deux bonnes causes :-)

 

 

 

 

Et prolongez le plaisir en venant assister à notre soirée de bienfaisance le lundi 3 mai au Théâtre de la Cité-BLeue  (46 avenue de Miremont - Genève), dès 19h00.

 SetWidth800-DSC0122.jpgSpectacle: "Peau d'âne" - pour petits et grands !

 

Programme ici

Infos/inscriptions:

secretariat@autisme-ge.ch

 

 

 

 

 

 

TED-autisme Genève va à la rencontre des gens pour partager ses expériences et ses projets. Merci d'avance pour votre soutien.

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28/04/2010

Vous recherchez des livres sur l'autisme :-) ?

 

logo_ted.jpg

 

 

au Salon du Livre, c'est:

 

 

  • Mieux faire comprendre l'autisme: la manière d'être de nos enfants et le quotidien des familles.
  • Distribution de flyers de TED-autisme Genève et d'autisme suisse romande à laquelle notre association est affiliée.
  • La vente de livres (aussi pour les enfants) et de matériel pédagogique sur la vaste problématique de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED). L'association s'est alliée pour l'occasion à "Autisme France Diffusion" (AFD), éditeur/distributeur spécialisé dans ce domaine.

 

  • La présentation pour la première fois de notre affiche du colloque 2010 :-) qui aura lieu à Genève le 13 novembre prochain, intitulé: "Autisme et éthique: quels projets pour la petite enfance ?"
  • Et la distribution du programme de ce colloque (le flyer vient de sortir de presse:-)

 

  • Du show ;-) Le mercredi 28 avril, dès 16h00: deux acteurs de la troupe théâtrale Turlututu&tralala ainsi que la metteuse en scène, Mme Vergères, seront présents sur notre stand pour faire le spectacle :-) !  La troupe nous offre sa représentation de "Peau d'âne" du 3 mai: la recette de cette soirée de bienfaisance nous permettra ainsi de soutenir nos projets ! Venez nombreux les/nous voir au Salon, puis (évidemment) au Théâtre de la Cité Bleue pour s'amuser ensemble :-) Infos/inscriptions soit sur place (au Salon) soit sur notre site: www.autisme-ge.ch
Turlututu-montage1.jpg
  • Des surprises (oui encore des surprises :-) pour nos petites têtes blondes :-)

 

  • Le sourire de 20 bénévoles qui se relayent non-stop de mercredi matin à dimanche soir pour vous parler de notre (autre) réalité ! Les parents et les professionnels de la Santé et de l'Education, membres également de TED-autisme Genève, seront présents pour vous informer, mais aussi et surtout partager avec vous leurs expériences, leurs vécus avec des enfants différents, certes, mais des enfants avant tout!

 

Nous vous attendons avec plaisir sur notre Stand qui se situe à la rue Lao Tseu, zone M1500, numéro M1513. En somme....là où vous voyez de la bonne humeur...c'est chez nous ;-)  !

 

 

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27/04/2010

TED-autisme Genève assure le spectacle au Salon du Livre :-)

 

Il y a mille façons de parler d’une différence.

 

 

 

Cest en couleur que

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a décidé den parler.

 

Rouge vif quand nous sommes en colère.

Vert quand il y a de l’espoir.

Noir si rien ne se meut sous ces augustes cieux.

Bleu pour repartir à l’assaut s’il le faut.

 

Et en mille couleurs, mille vraiment

 

pour dire à toutes celles et ceux qui veulent bien nous entendre que nous sommes avant tout des parents, des parents qui recherchent -avec le cœur- le bonheur de nos enfants.

Tout simplement.

 

 

 

 

Venez nombreux nous rendre visite à notre stand au Salon du Livre

M1513 (rue Lao Tseu, zone M1500)!

 

Tout particulièrement le mercredi 28 dès 16h00….

 

Vous verrez ces mille couleurs, oui, mille déambuler dans les allées, se faufiler, disparaître et réapparaître un peu comme dans un conte magique, où rien n’est impossible…

 

 

Venez…et si vous voyez, par hasard, Peau d’âne égarée dans les allées de ce vaste champ littéraire, dîtes-lui bien que le prince charmant l’attend là-bas chez les amis de TED, et lui enfilera, avec les justes mots, la bague du bonheur.

 

Vous voyez, TED-autisme Genève c’est aussi cela

 

Un livre à cœur ouvert, qui s'écrit, jour après jour,

à l’encre de toutes nos unions, fruits de toutes nos rencontres.

 

 

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Alors prêt à épouser notre cause :-) ?

 

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11/01/2010

LES autismes

Au fur et à mesure que les recherches avancent, on se rend compte que l'on est confronté non pas à un autisme mais à DES autismes. Il paraît déjà évident que l'hétérogénéité des situations dans le spectre autistique s'explique par des étiologies différentes à découvrir et à définir. Encourageons la recherche !

Toutefois ce qui est sûr c'est que le point commun entre une personne autiste fortement atteinte et une personne qui évolue dans le haut du spectre autistique c'est SA MANIERE DE FONCTIONNER, entendez de saisir et de comprendre la réalité. En bas ou en haut de l'échelle, la pensée de nos enfants reste concrète, logique, dépourvue d'implicites. C’est pourquoi les principes d'interventions auprès d'elles ne varient que peu. Evidemment, il s'agit d'adapter les moyens aux capacités de la personne qui est en face de nous et de déceler si en plus de l'autisme elle a des handicaps ou des maladies associés ce qui, évidemment, change un peu la donne.

Ces différences expliquent sans doute pourquoi dans la littérature on parle parfois d'une "autre intelligence", parfois de "handicap", et sous la plume de certains de "maladie". Très clairement nous sommes dans des années de transition où les choses sont en train de se redéfinir, de se préciser.

Depuis quelques années les scientifiques ont conduit leurs recherches sur des personnes autistes plutôt de haut niveau, parce que c'était plus simple d'entrer en communication avec elles et de comprendre leur fonctionnement. L'hypothèse de base des chercheurs (et qui me semble correspondre à des constats pratiques) c'est qu'en comprenant les personnes autistes de haut niveau on pourra aussi mieux comprendre et aider les personnes très déficitaires et qui ne peuvent exprimer leur état. Cette hypothèse est confortée par les nombreux témoignages de personnes Asperger ou de haut niveau qui racontent directement leur vécu. Tout cela peut donner l'impression qu'on se soucie  moins, y compris dans les associations, des personnes fortement atteintes. Je tiens à démentir ces propos.

Beaucoup des parents d'enfants fortement déficitaires ne s'identifient pas à tous les ouvrages qui sont publiés récemment et je les comprends. Lorsque vous avez un enfant qui ne parle pas, qui s'adonne  à des stéréotypies toute la journée, qui s'automutile, qui est hétéro agressif parfois. .. difficile de comprendre le sens des recherches sur les personnes autistes qui n'ont pas de déficience intellectuelle (TEDSI) ou encore les "autistes savants." Mais je le répète, cette orientation de la recherche actuelle part de l'hypothèse qu'en comprenant mieux le fonctionnement autistique on pourra aider les personnes de tout le spectre autistique.

Je parle DES autismes pour cette raison. Mais quel que soit le degré d'autisme, les mesures d'interventions les meilleures sont d'ordre éducatif et thérapeutiques (psychomotricité, logopédie, ergothérapie...) qui mettent l'accent sur les aspects sensoriels.

LES autismes nous obligent ainsi à penser DES filières et non UNE filière d'intervention... On ne pourra pas aider nos enfants si, à la base, on ne réussit pas à distinguer les situations  pour adapter ensuite les justes mesures éducatives et thérapeutiques.

 Aujourd'hui à Genève toutes les personnes autistes, quelle que soit leur niveau, sont conduites dans la même filière, preuve que l'autisme n'a pas été compris. C'est même, rien qu'à y penser, complètement absurde.

Je publierai bientôt un billet sur la réflexion qu'il faut mener à Genève -avec TOUS les partenaires concernés- sur les filières à créer (réorganiser)...c'est seulement ainsi qu'on pourra vraiment tenir compte et répondre aux besoins DES personnes autistes. Il faut dans tous les cas réagir: le chiffre officiel, concernant tout le spectre autistique, est de 1% de la population…

 

Autisme, Le Film from Stephan Blackburn on Vimeo.

 

 

 

 

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10/01/2010

Et si c’était le contraire ?

Comprendre la différence vous offusque ? Vraiment ?

Et bien moi, je m’offusque lorsque je lis les propos de certains psychiatres (pas tous heureusement et ils seront toujours moins à l’avenir) qui affirment, au nom de leur pensée conformiste, de leur école devenue une chapelle à défendre, au nom d’une idéologie qu’ils ne reconnaissent même plus comme telle tant elle fait partie de leur modus vivendi, je m’offusque de lire, je cite qu’il faut : « accepter que l’autisme soit une forme de folie et pas un avatar organique (ce qui) rend(rait) aux personnes autistes une chance supplémentaire d’être considérées pour ce qu’elles sont, les « grands blessés des narcissismes » comme disait Tony Lainé, des humains à part entière, et pas amputés d’une partie de leur système nerveux » (« Cheminer avec les autistes », in revue du champ social et de la santé mentale, n.102, p.32)

Voilà la brillante conclusion de brillants automates de la pensée qui s’insurgent contre l’école cognitivo-comportementale en se comportant de leur côté de manière méprisante, arrogante et réductrice, mots qu’ils attribuent à leurs ennemis jurés.

 

Il est réducteur de croire que l’on a, au nom de mots appris dans des livres que l’Histoire a déjà classifié dans une mouvance de pensée du siècle dernier, que l’on a –disais-je- la science infuse. C’est très arrogant. Cela se saurait si les psychiatres lacaniens ou freudiens étaient d’un grand secours pour nos enfants…voilà plus de 40 ans qu’ils s’en occupent avec à la clé quoi comme résultats ? Nous attendons encore…

 

Certes, l’école cognitivo-comportementale (dont les psychiatres dressent un portrait tout aussi caricatural que ne le font les tenants du tout behavorialisme à l’attention des psychiatres), n’a pas le monopole non plus des solutions idéales. Là aussi cela se saurait. Le mérite de cette école toutefois est d’avoir brisé le mythe de « l’autiste fou », de la « maladie psychique » dans laquelle les résistants psychiatres d’aujourd’hui reviennent en force essayant –pour consolider leur propos- de concilier psychiatrie et neurobiologie, à travers le concept-clé de « plasticité du cerveau ».

 

La psychiatrie du XXIème siècle se re-cherche, elle essaie de se redéfinir, de re-trouver des limites, des champs d’action (il n’y a qu’à lire dix lignes des débats internes qui occupent cette discipline pour le comprendre) et elle le fait sur le dos de nos enfants qu’ils considèrent, de manière un peu romantique, comme des « enfants mystères » (je cite !!!!!!!).

Alors pour défendre leurs positions, les psychiatres que je qualifie de « littéraires » (ce propos n’est pas, dans ma perspective, une insulte, mais une manière de qualifier cette tendance de la psychiatrie) attaquent :

·  les collègues qui ont une formation dans le domaine des neurosciences et qui attribuent à l’autisme une origine, non psychique, mais biologique (facteurs neurologiques et génétiques) en en démontrant ainsi de se moquer éperdument des résultats scientifiques acquis au niveau international,

·      les industries pharmaceutiques de vouloir prendre leur place (je cite !!!!), 

·     les associations de parents d’avoir favorisé -au damne de leur discipline- le courant cognitivo-comportemental, tout en reconnaissant que les psychiatres avaient mis à l’écart les parents au niveau de la prise en charge de leurs enfants et qu’ils les avaient même accusés d’être responsables du mal de leurs enfants (ce qu’ils croient encore aujourd’hui d’ailleurs, puisqu’ils ne démentent pas ces propos).

Je me permets tout de même de préciser qu’il y a moins de 40 ans, au nom de la psychiatrie toute puissante, des enfants ont été retirés de leur famille et placés en institutions soi-disant pour leur bien et les parents n’avaient qu’un droit de visite limité….je le dis juste à titre d’information…

 

Il est clair qu’il va falloir ouvrir le dialogue, ouvrir les débats, confronter nos positions, mais ce n’est pas de la manière dont ces messieurs les psychiatres d’aujourd’hui écrivent que cela sera possible… il faut d’abord arrêter avec le mépris et l’arrogance, puis reconnaître – de leur part- les « erreurs » colossales du proche passé. Ces erreurs sont dans la mémoire des parents bien vivants dont les enfants bien vivants aussi, ont été placés et parfois sont encore placés (souvent avec des mesures de contentions) dans des hôpitaux psychiatriques, placés par ces psychiatres de la même mouvance idéologique qui à l’époque comme aujourd’hui nient l’origine biologique de l’autisme. Il est impossible de dialoguer sereinement sans un « mea culpa », sans une reconnaissance de la souffrance affligée à des parents et à des enfants au nom d’une « idéologie » qu’ils essaient de maintenir à tout prix.

 

C’est sur cette base qu’il sera possible de débuter un dialogue que nous appelons de tout notre force. Ce dialogue a déjà débuté aves des psychiatres qui ont une formation dans le domaine des neurosciences et il est fructueux.

Il faut distinguer les psychiatres-littéraires qui ont une vision « poétique » du rapprochement psychiatrie/neurologie des psychiatres qui ont une formation de base dans le domaine des neurosciences. Ce n’est pas la même chose. Si les premiers n’insistent QUE sur l’aspect psychique de l’autisme en croyant qu’un travail intersubjectif apportera les bonnes réponses à la manière d’être de nos enfants, les autres –en investiguant les mécanismes du cerveau- ouvrent de nouvelles pistes d’interventions, certainement encore en chantier, certainement encore à améliorer, mais de nouvelles pistes quand même (et qui donnent déjà des résultats). A la base entre ces deux tendances de la psychiatrie moderne (les « littéraires » et les neuro-scientistes), une hypothèse de travail radicalement opposée : pour les premiers l’autisme est une souffrance psychique, pour les autres il relève d’un dysfonctionement  biologique.

Or, dire que cela relève d’une origine biologique ce n’est pas un moyen de « déculpabiliser » les parents comme les psychiatres littéraires l’affirment un peu partout dans leurs écrits, parce que o simplement les parents ne se sont jamais sentis coupables du handicap de leur enfant, c’est eux – les psychiatres- qui ont orchestrés la culpabilité…. Un comble, me direz-vous et pourtant c’est la stricte vérité ! Et ils continuent ! Je souhaiterais vraiment qu’ils nous disent clairement ce que « maladie psychique » signifie pour eux, une maman-frigo new look ?

 

Mais je tiens à rassurer les psychiatres-littéraires : affirmer l’origine biologique de l’autisme ne signifie pas ignorer le « sujet », terme d’ailleurs très révélateur de cette mouvance de pensée… Non -au nom de la plasticité du cerveau dont ils se sont fait les théoriciens du XXIème siècle- je demande à nos amis psychiatres-littéraires de considérer nos enfants non comme des simples « sujets » mais comme des personnes à part entière. Ça fait une différence…

Et je retourne contre eux l’argument qu’ils énoncent en vérité absolue contre ceux qu’ils considèrent comme leurs détracteurs : faire croire qu’en agissant qu’au « niveau subjectif » nos enfants ont une perspective de vie plus réjouissante est une affirmation tout aussi partiale et partielle que ceux qui font croire qu’en agissant que sur les « mécanismes » nos enfants se porteront mieux.

Comme toujours et comme nous l’ont enseigné les Anciens (qu’il faudrait de temps en temps relire) la « vérité » -entendons la meilleure solution- est sans doute dans le juste milieu (medietas).

 

TED-autisme Genève invite tout le monde au DIALOGUE, mais au vrai dialogue, non pas celui qui se base, de part et d’autre d’ailleurs, sur l’arrogance et les a priori. Nous souhaitons que les insultes par textes interposés cessent. Il n’y a d’issue que dans la concertation et non la mise en caricature de part et d’autre des positions de chacun. Il n’est pas vrai que les psychiatres-littéraires d’aujourd’hui ne se sont pas évertués corps et âme (à leur mérite) de sortir des hôpitaux psychiatriques nos enfants que leurs prédécesseurs s’étaient empressés d’y enfermer ; il n’est pas vrai que les cognitivo-comportementalistes ne voient dans la personne autiste qu’une mécanique à « réparer ». Tout cela est grotesque, ridicule, réducteur et franchement s’il ne s’agissait pas de la santé morale et physique de mon/nos enfant j’en rigolerai à gorge déployée.

 

Alors oui, il faut cheminer avec les personnes autistes, mais dans la compréhension de leur manière de « comprendre », de « fonctionner » et de « vouloir ». Pour cela il est nécessaire de s’entendre sur les mots, sur les définitions et donc sur leur contenu.

Pour TED-autisme Genève l’approche intégrative est aussi une solution, mais notre définition de cette approche n’est pas la même que celle donnée par les psychiatres-littéraires d’aujourd’hui. Alors il est devenu NECESSAIRE, INDISPENSABLE de clarifier le contenu que chacun donne à cette approche pour éviter les AMALGAMES.

Il est dangereux pour la pensée de confondre les mots et la psychiatrie littéraire d’aujourd’hui -dans son auto-reflexion critique et pour se redéfinir - emprunte, sans égards, des lemmes venus d’horizons différents et même opposés du sien en en transformant la sémantique. C’est dangereux.  Les mots pour vivre ont besoin d’être les supports de concepts clairs et la psychiatrie n’a pas le droit – même au nom de ses débats internes- de transformer à son bénéfice le contenu des mots. Entretenir la confusion, la créer est tout simplement révoltant et embrouille (volontairement ?) davantage le problème.

 

L’approche intégrative comme nous la concevons, est une approche qui –sur la base TOUTEFOIS de l’acceptation que l’autisme n’est pas d’origine psychique (et c’est sur ce point que réside le vrai débat)– combine des éléments de l’approche relationnelle avec des éléments des approches cognitivo-comportementales.  C’est une approche qui ne réduit pas de manière caricaturale, comme le décrivent les psychiatres-littéraires, la prise en charge des enfants avec autisme au conflit soin/éducation. Dans notre vision  les aspects éducatifs qui sont essentiels et qui le sont d’autant plus si l’enfant est dans la courbe supérieure du spectre autistique n’enlèvent en rien à la valeur et à la nécessité d’une prise en charge thérapeutique. Il faut juste encore une fois s’entendre sur le contenu de la prise en charge thérapeutique. Nous entendons par prise en charge thérapeutique : de la psychomotricité (qui soit plus de la motricité que de la psy-), de l’ergothérapie, de la logopédie ou orthophonie (même si l’enfant ne parle pas….). Toutes ces disciplines se concentrant sur un travail au niveau vestibulaire et sensoriel sont essentielles pour nos enfants.

Nous sommes loin des accusations que les psychiatres-littéraires formulent en affirmant que les associations parentales pratiquent l’ « exclusive de l’éducatif », et que les experts en neurosciences pratiquent de l’ »imposture scientiste » - je cite (puisqu’ils affirment l’origine biologique de l’autisme). Ces propos sont graves.

 

Alors, en conclusion, les psychiatres-littéraires aussi croient -comme nous - que de nouvelles perspectives de travail peuvent naître grâce à la rencontre du monde de la psychiatrie et des neurosciences, entre le monde du « sujet » et celui des « molécules ». Mais c’est dans l’hypothèse de base que nous et eux divergeons complètement : pour nous l’autisme n’est pas une maladie psychique  et il est loin d’être réducteur, pour nous, de dire qu’elle a une origine biologique. Par conséquent, en travaillant avec nos enfants, il ne suffit pas d’attendre l’émergeance (très hypothétique) du désir, du « sujet », mais bel et bien, à travers une stimulation sensorielle et intellectuelle ciblée, de respecter leur PERSONNE dans LEUR fonctionnement.

 

Il faut être capable de poser un autre regard sur la différence et de s’interroger: et si c’était nous qui n’étions pas capable de « changer » face à elle, la différence  ?

Pourquoi toujours dire que ce sont les enfants différents qui ne veulent pas s’habituer à notre sens de la « norme », à notre conformisme ambiant ? Et si c’était le contraire ?  Et si c’était nous les automates de la pensée….

 

 

La différence interroge, interpelle et bouscule nos « croyances ». L’autisme, un handicap ? Et alors ? Cela ne limite en rien l’idée d’une évolution : la personne ne se limite pas à son handicap. L’autisme, une autre intelligence ? Peut-être ou peut-être pas… La recherche nous le dira (peut-être).

Ce qui est sûr c’est que pour la maman que je suis, et pour tant de parents que je connais, l’autisme de notre enfant nous oblige à changer de point de vue pour comprendre, à inventer de nouveaux mots pour expliquer, à écouter, à apprendre à écouter pour créer un/le lien. Et c’est dans ce lien que réside le vrai respect de l’autre dans sa différence. La nôtre pour eux, la leur pour nous.  Nous sommes loin, très loin, très très loin d’une quelconque forme de folie.

 

 

 

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17/12/2009

La force de la synthèse

Aujourd'hui la Tribune consacre sa page santé aux progrès dans le diagnotic de l'autisme à Genève.

Merci très sincèrement pour l'intérêt accordé à ce thème si vaste et qui est un des problèmes de santé et d'instruction publique majeur des ces prochaines années, particulièrement au moment où une loi sur l'intégration a été votée et dont les modalités d'application sont désormais décidées en commission.

Plus que jamais il est nécessaire de comprendre les enjeux de l'autisme et de respecter cette différence si "surprenante"...Pour cela il faut la connaître.

 Le projet du centre de consultation spécialisée en autisme, dirigé par Mme Hilary Wood, est né au sein de l'association TED-autisme parce qu'il traduisait tout simplement un besoin, un besoin impérieux,incontournable celui, pour les parents, de savoir ce qu'a, ce que vit cet enfant qui  semble si "bizarre" et pourtant si proche... et à partir de ce diagnostic pouvoir ENFIN mettre en place une bonne prise en charge éducative.

L'enjeu est là: le diagnostic donne la possibilité d'enclencher la suite...qui permettra à cet enfant d'évoluer au mieux de son potentiel. Mais pour garantir cette suite il est nécessaire de former les professionnels à la pédagogie pour enfant avec autisme...elle existe, elle fonctionne alors, svp, aidez-nous à l'importer aussi à Genève.

 

00000040.jpgTous nos projets sont le fruit d'une concertation entre parents et professionnels, où chaque partie a pu entendre les difficultés de l'autre et c'est sur la base de cette  vraie égalité  que nos projets, fruit d'une vraie synthèse, voient  le jour.

Notre centre de consultation en autisme n'est rien d'autre que l'expression de cette concertation constructive, de cette capacité, non pas à faire des syncrétismes, mais bel et bien des synthèses.

Merci à tous ceux qui ont rendu possible ce rêve, oui ce rêve...en particulier à la qualité de l'écoute du professeur  Stéphane Eliez et de son Département et mon voeux pour 2010 est de pouvoir continuer dans cet état d'esprit de collaboration intelligente parce que respectueuse des positions de chacun, parce que constructive.

 

Marie-Jeanne Accietto

www.autisme-ge.ch

 

 

 

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16/12/2009

Notre centre de loisirs, à Genève

Grâce au soutien de la société EA, notre partenaire depuis le début, grâce au soutien de différentes communes du Canton:  Anières, Choulex, Meinier, Pregny-Chambésy, Jussy, Vandoeuvres, Cologny, Collonge-Bellerive, grâce à des amis de l'association et aussi grâce à tous les bénévoles qui se sont engagés après une mini-formation, nous avons encore pu pour 2009-2010 pû offrir à nos enfants des moments de loisirs....

 

Il est ouvert un samedi par mois, avec un groupe du matin et groupe de l'après-midi. Toute la journée, une psychologue, Mme Brigitte Cartier-Nelles, supervise les bénévoles... à la clé que des sourires, des complicités et des regards bien présents!

 

Que dire ? Sinon merci en vous offrant ces images:

 

 

TED-autisme Genève c'est aussi ça: une aide directe aux parents, un soutien pour nos enfants et l'envie de partager tout simplement des moments de bonheur.

 

Ps: Les personnes s'expriment en anglais parce que la réalisation du film a été assurée par la société EA qui a une direction anglaise...mais, promis...tout le monde habite et travaille bien à Genève ;-) !

 

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