03/12/2014

Qui rendra l'enfance volée à mon enfant ?

Dimanche, 12 octobre 2014- Cours d'éducation civique

 

Lieu: maison ... forcément comme il est exclu de l'école, il fait l'école à la maison.

 

Enseignante: sa maman - forcément j'en suis déjà à l'engagement de plusieurs intervenants, alors ce que je réussis à faire moi-même je le fais... Côté positif: j'adore travailler avec mon fils et l'histoire est mon domaine de compétence. Côté négatif: évidemment lui et moi le dimanche matin aimerions peut-être faire autre chose que de bosser sur un programme scolaire officiel...mais avec une maman qui travaille à 100 % (en somme un peu plus ;-) il n'y avait pas d'autre choix :-/

 

Sujet de la leçon: l'identité - la discrimination

 

Source des cours: CNED, programme de 5ème, Histoire/Géographie/Education civique - Séquence I

 

 

La leçon I se termine.

 

" Maman,  moi aussi je n'ai pas le droit d'aller à l'école comme Clara (sa cousine, même âge..). C'est de la discrimination."

 

Que voulez-vous répondre à cela ?

 

 

Gabriel a bien compris sa leçon.

 

Je l'ai juste pris dans mes bras et lui ai dit combien je l'aimais.

J'ai ajouté: "Maman va t'inventer un chemin, trésor".

 

Il a gardé le sourire. C'était important pour moi.

 

IMG_4644.jpgEt vous qu'auriez-vous répondu ?

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22/10/2013

Un ado peut en cacher un autre



Mon fils a 14 ans. Un chouette ado. Il m'envoie bouler proportionnellement à son âge: une réussite pour moi. Ce n'était pas gagné d'avance. C'est son sourire qui m'est le plus précieux. Il est heureux.


Le système avait prévu pour lui un autre parcours, un autre destin, un autre ado. Un ado sous médicaments ? Un ado ignorant ? Un ado amorphe ? Un génie ? Un ado ...comment ? Toutes les hypothèses sont ouvertes et elles varient selon le point de vue, selon la position que chacun occupe dans la société face à cet enfant. Tout le monde le sait: une hypothèse non déployée laisse ouverte aux conjonctures... Moi je n'ai pas le temps pour ça.

Moi, je suis sa mère. Jamais, à aucun moment je n'ai douté qu'il puisse apprendre. Les autres, tous les autres, oui. Je n'ai jamais non plus douté que je puisse apprendre. Et il m'a beaucoup appris.


IMG_3437.JPG (2).JPGC'est un fait et il faut toujours partir des faits.


Le système institutionnel actuel a fait de mon enfant un exclu social. Le comble pour un enfant autiste. Lui qui, au quotidien, fait tant d'efforts pour comprendre le sens du lien. Gabriel veut être parmi les autres sans être un autre.



Je n'ai l'intention ni de changer son comportement pour le "normaliser" ni de l'ignorer dans sa manière d'être. J'essaye juste de le comprendre en lui expliquant ma manière à moi de comprendre. C'est un long parcours que celui de la compréhension, parce qu'il faut du temps pour se saisir l'un l'autre par la pensée. Il faut du temps pour comprendre l'être.



Aujourd'hui qui a le temps ?



Moi, un peu moins que les autres, mais j'en ai toujours pour mes enfants.

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11/11/2012

A mon fils

IMG_2042.JPGGabriel, te voilà jeune adolescent. 13 ans, c'est l'âge où l'on voit tout en grand!

Toutes ces années se sont écoulées sans que je ne m'en aperçoive vraiment. Tu es grand.

 

Te l'ai-je déjà dit ? Je t'admire. Tu es un pionnier: sans doute avais-tu l'étoffe pour l'être. Tu as traversé tant d'épreuves dans ta jeune vie…  Un jour -je te le promets- avec toi,  j'en témoignerai et je n'oublierai aucun détail dont tu as la vertu.  On écrira ensemble de toutes ces personnes qui, souvent sans le dire, t'ont tendues la main et les autres qu'en dis-tu- on leur tendra un miroir pour qu'elles puissent enfin se voir à défaut de t'avoir jamais vu ni même entendu.

 

Ne t'en soucie guère. Moi, je crois en toi.  

 

Tu m'as appris à regarder l'objectif. Je t'en remercie. Tu es objectif. Je ne pourrai mieux dire.

 

On va continuer avec les uns, malgré les autres. Les uns seront de plus en plus nombreux à emboîter tes pas. N'en doute pas. Sans moi, de plus en plus, tu traces ton chemin: on dira à ces autres que c'est bien là notre/ton plus grand gain.

 

Je t'aime. Ta maman.

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21/04/2012

La psychanalyse offre-t-elle à mon enfant plus de ce que je peux lui offrir en tant que mère ?


Rien n'est plus précieux que le temps. Il faut du temps pour que l'enfant croisse et -à travers les possibles qu'il croise sur son chemin - s'inscrive dans son propre devenir.


Cette réflexion revêt, sans doute, encore plus de sens lorsqu'on a un enfant différent. Dans l'accompagnement de son développement, il ne faut ni aller trop vite ni trop lentement. Le temps a un sens, dans tous les sens de son terme. Il procède, mais il ne détermine pas.

Chaque enfant naît libre: c'est lui qui trace à travers ses choix son destin. C'est lui qui  à son rythme et par son talent, s'approprie de  l'impondérable qui forge nos quotidiens. C'est lui, tel un auguste augure, qui trace le périmètre de son propre être. Et cette liberté est sacrée. Personne n'a le droit d'y toucher. Chaque enfant construit, dans le temps qui avance, son propre espace de permanence.


Pour moi aider mon enfant différent ce n'est pas opérer ses choix et encore moins presser le temps.

Ce n'est qu'aujourd'hui que le temps est atome, insécable, en vérité si déterminé. Le temps aujourd'hui est une croyance.

Pour moi aider mon enfant c'est donner du sens aux possibles, c'est lui expliquer -que même sans mots- il peut faire un choix. Je ne lui offre pas les choix (nul ne peut offrir l'imprédictible), mais je lui offre la possibilité de comprendre le sens d'un choix. C'est bien plus précieux.  J'offre à mon enfant non pas un temps, mais des temps. Le temps est depuis toujours, sauf de nos jours, histoire de césures.  Comme nous, le temps respire. En l'aidant à développer ses compétences, j'offre à mon enfant la possibilité de s'inscrire dans son espace, intérieur, en respectant ses temps.


La psychanalyse, elle, offre, à mon enfant, un mirage: son espace et son temps sont des leurres (des leurs). Elle offre du silence, là où il faudrait du sens. Elle propose un avenir, là où il faudrait offrir un devenir. Elle croit donner un espace de liberté, là où en réalité elle perd l'enfant dans sa vérité. Elle est atome. Dans l'espace de silence qu'elle invente, elle livre à l'enfant son sens des choses, là où il faudrait lui offrir la possibilité de comprendre le sens des choses. C'est bien différent.


Croyez-vous vraiment que la psychanalyse puisse offrir, du haut de ses paradigmes, ce que la force vitale d'une mère donne naturellement à son enfant, le sens du lien ?


Mon enfant n'a pas besoin de croyance.  Il a besoin de donner du sens aux sens qu'ont les liens.





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16/01/2012

Si on me demandait...

Voilà plusieurs années que je me bats, désormais, au quotidien pour mon enfant et aussi pour tous les enfants comme lui. Mon combat n'a jamais été égoïste, mais il est aussi personnel.

Si on me demandait un jour, pourquoi je suis la Présidente de l'association Autisme Genève, que j'ai créée,  je répondrai sans hésiter c'est parce que je suis maman.

Je n'ai jamais soumis et ne soumettrai jamais aucune considération, aucune ambition, aucun projet à une perspective qui ferait fi de mon rôle de maman.

Alors, je voulais débuter cette semaine en rendant hommage non seulement à mon grand garçon, Gabriel, mais aussi à son jeune frère qui au quotidien vit avec moi cette différence, avec simplicité. Il me confiait l'autre jour, presque au creux de l'oreille, "Gabriel c'est un grand, tu sais maman: maintenant il peut envoyer tout seul des messages avec son( nouvel) Ipad, et moi est-ce qu'il m'apprendra ?"

J'ai trouvé merveilleux que Jean-Baptiste admire son frère et encore plus merveilleux, sans doute, qu'il l'admire parce qu'il pourrait lui enseigner l'art de la communication électronique. Je lui ai répondu le plus simplement du monde: "Demande-lui, il sera fier de t'apprendre".

Il faut faire confiance aux enfants. J'ai toujours fait confiance aux miens, sans distinction aucune, mais dans le respect de leur singularité à chacun.

Bonne semaine à tous et merci d'être toujours aussi nombreux à lire mon blog !

 

Gabriel - maison de quartier 2011 017.JPG

 

 

 

 

 

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26/05/2011

Pensez-vous qu’en martelant plus fort, sinistres Procuste, vous serez de meilleurs dompteurs de notre liberté de penser ?

L’idéologue est celui qui croit que la force du  pouvoir est plus fort que celui des cœurs, celui qui -au nom de ses croyances- érige en principe universel un système qui, en vérité, n’est que le sien. C’est celui qui fait du détail une vérité. L’idéologue est un ennemi.

 

Pensez-vous qu’en martelant plus fort, sinistres Procuste, vous serez de meilleurs dompteurs de notre liberté de penser ?

 

Mais nul système, nulle personne ne peut ajuster à sa mesure les pensées d’autrui. Ni les contraindre.

 

Mon fils m’a enseigné le vrai sens de la liberté. La liberté n’est jamais conformiste ni uniforme, elle épouse le sens de la vie. Et la vie ce n’est pas une somme de lois, encore moins la logique d’un système, où tout ce qui n’est pas égal est en trop ou en moins. La vie c’est le plus et c’est le moins qui ne se somment jamais. La vraie loi est là. Elle est loyale.

 

Mon fils est loyal. Mais il ne peut seul défendre sa loyauté face à ces idéologues du dimanche qui couchent, sur du papier recyclé, son avenir en voulant faire de son plus un rien et de son moins un tout. Ils le font avec attention. Ce sont mes ennemis.

 

Démocrite avait bien raison, notre ennemi n’est pas celui qui nous fait subir une injustice, mais celui qui le fait avec attention.

 

Je serai aux côtés de mon enfant pour faire de la différence, non pas la norme, mais une force qui étirera ou martèlera s’il le faut les frontières de ce système qui aujourd’hui, au nom de sa complaisante suffisance, réduit, norme ou exclut.

 

Mais ce n’est pas mon enfant qui doit se réduire au système, c’est le système qui doit inclure le sens de sa différence. Au risque de commettre une injustice avec attention.

 

 

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10/10/2010

L'amour, pour lui, a la dimension d'une étreinte

Gabriel a appris à regarder, en somme je veux dire : il a compris que regarder était important pour nous alors il regarde. Gabriel a appris à dire quand il avait faim, en somme je veux dire : il a compris que le dire était important pour nous alors il le dit. Gabriel a appris à dire quand il était triste, en somme je veux dire : il a compris que le manifester était important pour nous alors il le manifeste.

 

Quand il regarde, je le regarde.

 

Quand il a faim, je lui prépare à manger.

 

Quand il est triste, je le console.

 

 

Gabriel a appris à communiquer, en somme je veux dire : il a un peu compris la manière dont nous nous communiquions, alors il s’efforce de communiquer comme nous aimerions qu’il communique.

 

Gabriel est décidément un garçon formidable. Vous ne trouvez pas ?

 

Je dois maintenant lui apprendre le sens du silence, en somme je veux dire de toutes les formes de silences qui existent. Ce n’est pas une évidence. Le silence n’est jamais le même, même si le mot est le même. Le silence après un « je t’aime » n’est pas le même que celui qu’un décès sème. Et puis il y a le silence des gens qui prient, celui de ceux qui doucement pleurent, celui de ceux qui simplement dorment, celui encore que laissent les gens qui partent  dans le cœur de ceux qui restent. Il y a des silences en somme.  

 

 

Il est difficile de lui apprendre le sens du silence après lui avoir enseigné le sens de l’amour, en somme on se comprend maintenant lorsque je dis enseigner "le sens de… "  Ce n’est pas qu’il n’avait pas le sens de l’amour, il avait juste une autre manière de le dire et je lui ai simplement appris la manière dont nous, très habitudinaires, comprenions le sens des choses, y compris celui de l’amour.

Je lui ai donc appris que lorsqu’on étreignait quelqu’un très fort dans ses bras, cela voulait dire qu’on l’aimait très fort. C’était cela aimer. Pour lui, c’était du concret. Il comprenait ce que je lui disais. Croyez-moi ou pas  mais depuis que je lui ai appris ainsi à aimer, il n’y a pas un jour où mon garçon ne m’étreigne en disant « je t’aime » et la seule chose que je ne craigne c’est que cela puisse un jour s’arrêter.  Il est formidable mon garçon, vous ne trouvez pas ?

 

Mais l’autre jour, j’ai pleuré, en silence (cela s’entend), j’ai pleuré lorsqu’il m’a dit : « Maman je n’aimerai plus papa », stupéfaite je lui ai demandé « Pourquoi ? ». Il m'a répondu:  « Je ne pourrai plus le serrer dans mes bras».

 

C’est ainsi qu’il a compris le départ définitif de son père de Genève.

 

Il me reste à lui apprendre que le silence va de pair avec l’absence, mais je ne suis pas sûre de pouvoir le convaincre que l’absence aille de pair avec l’amour. Pour un enfant, le mien comme n'importe quel enfant du monde entier, l’amour ressemble à une étreinte, à la différence -peut-être- , que pour un enfant autiste il ne peut être autre qu'une étreinte. C'est le lien qu'il a appris sans contraintes.

 

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01/07/2010

L’amour c’est comme comprendre le sens d’un chant

Il y a des parcours de vie un peu plus complexes que d’autres. Celui de mon enfant aîné  est semé d’embûches. Il n’est pas simple d’être un enfant autiste aujourd’hui, hier je ne sais pas, sans doute encore moins.

 

Gabriel pense.

 

« Il n’est pas simple de regarder toutes ses lèvres bouger sans donner du sens à ces sons qui en émanent, ni évident de comprendre que ce geste a tel sens ici, un autre là-bas et peut-être aucun ailleurs. Il n’est pas simple de comprendre que si on est dans la lune ce n’est pas qu’on y est vraiment, ni que maman me coupera la main avec une cisaille si je la lui donne pour traverser la route. Il n’est pas simple de comprendre. Et sans comprendre, n’est-il pas mieux d’être dans ma bulle ? Là au moins je comprends. »

 

Gabriel a toujours pensé. Il ne savait juste pas que ces sons qui émanaient de ces mille lèvres pouvaient servir à dire ce qu’on pensait. Aujourd’hui il le sait. On le lui a appris. On lui a appris que les mots (ces sons en effet ont un sens, ce sont des mots) servent à dire ce qu’on pense. Alors, il dit ce qu’il pense.

 

Et le bougre, il pense franchement bien. Sa pensée n’est jamais fausse, elle est déconcertante parfois, pour nous, mais jamais inexacte. L’autre jour on travaillait sur la notion de petit/grand/moyen -un peu pour faire passer le temps- et tout en lui parlant je regardais la télévision (cela m’arrive si rarement) et il me dit « Maman, « petit » ça veut dire « nain » ? Je lui explique, en somme j’essaie de lui expliquer la subtile différence : « Un nain est une petite personne ». Il regarde la télévision et me dit « Sarkozy c’est un nain ».

 

Le bougre ! Franchement bien.

 

Je lui ai quand même précisé qu’il y avait des personnes encore plus petites que Sarkozy et qu’on pouvait dire de lui qu’il était de petite taille, mais pas un nain.

 

Je ne suis pas sûre qu’il ait bien saisi la différence. J’espère rencontrer un jour en même temps Sarkosy et un nain, ce sera comme ça plus concret pour mon enfant… là il comprendra la différence à coup sûr… si vous avez des tuyaux pour une telle rencontre, évidemment fortuite, n’hésitez pas à me le dire…  C’est pour la bonne cause.

 

Ah ces pensées concrètes ! Elles nous en font faire des péripéties pour matérialiser la compréhension… Et il nous en faut de l’imagination pour atteindre cette fin ! Et l’atteindre, cette fin, est nécessaire : si Sarkozy peut bien, au moins pendant un certain temps, rester un nain dans la tête de mon enfant, il est plus difficile d’accepter qu’à vie mon enfant ne comprenne pas le sens de l’amour que je lui porte. Une mère ne renonce jamais. Jamais. Et, l’amour s’exprime de mille manières, il a mille facettes. Je lui apprendrai ces mille manières et même une de plus s’il le faut et les mille facettes ne me font pas peur. Et je lui dirai que ce n’est parce qu'il y en a mille que mon amour est différent. Il est unique.

 

Je lui dirai que comprendre l’amour c’est comme comprendre le sens d’un chant. Vous savez ces sons qui sont aussi des mots et que l’on fredonne.

 

Je me rappelle encore comme si c’était hier, oh ce n’est pas si lointain non plus, quatre ans à peine, lorsque assis en face de moi je tenais les mains de mon enfant et essayais à grande peine de lui apprendre ne serait-ce que les premiers sons de ce sacré « Frère Jacques ». La tâche était si rude que  j’en avais le soir les larmes aux yeux et personne pour les sécher. Je recommençais pourtant le lendemain et le suivant aussi.

 

Je me rappelle comment assis au milieu des autres enfants, son professeur de musique, s’en démordre d’un iota apprenait à mon enfant d’abord à être là, puis à écouter, ensuite à jouer, enfin à être là avec les autres en jouant.  Il a fallu 4 ans. Cela paraît long, mais que sont quatre ans dans la vie d’un jeune enfant, pour comprendre le sens d’un chant ?

 

C’est avec plaisir que je partage avec vous, avant une petite pause estivale, tout le sens que revêt pour moi ces notes plus que fredonnées. Elles sont l’expression même qu’avec un travail assidu et soutenu, les sons sont devenus -aussi pour mon enfant - un chant.

 

 le chat orange par Gabriel.mp3

 

 

C’est beau, n’est-ce pas ? Je lui dirai alors que l’amour c’est comme comprendre le sens d’un chant.

 

 

Je souhaite à tous mes lecteurs un excellent été.

 

Marie-Jeanne

 

Ps : merci à M. Marc Fredon, professeur de musique de Gabriel pendant 4 ans (Bulle d’air) qui a enregistré ce morceau, fruit de son talent et de son magnifique travail avec mon enfant.

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22/05/2010

Il faut donner un sens aux mots

33.JPGParmi les nombreuses choses que j'ai apprises, dans  ma brève carrière scientifique (un peu abruptement interrompue), il y a un principe essentiel que j'ai retenu (plus que les autres) et qui m'a été enseigné par mes émérites Professeurs : « il faut donner un sens aux mots », me répétaient-ils constamment.

 

J'ai mis du temps à comprendre le sens de cette sentence qui me paraissait, dans  mon jeune esprit d'alors, encore en formation, très solennelle. Que pouvait donc bien signifier « donner un sens aux mots » ?

 

Je pense n'avoir compris le poids de cette réflexion qu'en assurant l'enseignement spécialisé de mon enfant à domicile (raison pour laquelle j'ai un peu abruptement interrompu mon parcours antécédent).

 

En effet, pour mon enfant et pour tous ceux qui comme mon enfant sont autistes les mots ne sont que le lien de sons dont le sens est à chaque fois à expliciter. Il faut donc à chaque fois donner un sens aux mots, faute de ne pas s'entendre et d'avoir, faute d'entente, une communication problématique, si problématique que cela peut déboucher sur des troubles sérieux du comportement. Mais c'est tout à fait normal, à force de ne pas s'entendre, on finit par se fâcher, n'est-ce pas ?

 

Vous comprendrez alors toute  l'importance de donner aux mots leur sens.

 

 

Qui eut dit qu'en travaillant avec mon enfant, notamment sur l'apprentissage de la lecture, me serait revenu en tête, de manière peu habituelle, j'en conviens, le vieux débat-démon entre nominalistes et réalistes de la scolastique médiévale ? Qui l'eut dit ! Et pourtant.

 

Mon enfant allait-il donner raison à ces nominalistes pour lesquels je n'avais guère une profonde sympathie ?

 

Les idées ne sont-elles donc vraies que pour autant qu'elles sont incarnées, c'est-à-dire vécues ? Telle était la question que posait de manière problématique  les nominalistes... il n'y aurait donc pas de vérité en dehors de ce qui est incarné ; ce qui, pour nous, revient à dire qu'il n'y a pas de réalité en dehors du réel ! Mon fils, par sa manière d'apprendre, remettait en question mes convictions personnelles, le sens que moi je donnais aux mots ! Quoi ? Les idées n'auraient aucune réalité objective et n'auraient qu'une existence verbale ? Et moi qui, amoureuse des écrits de Platon, pensais que les idées étaient des êtres réels, dont les êtres individuels et sensibles n'étaient que le reflet et l'image.

 

 

Les mots auraient-ils donc un sens si et uniquement s'ils naissent du réel ? N'y a-t-il donc pas des universaux auxquels ces mots puisent leur sens ? Mon fils construisait-il un sens que de son vécu ?

 

Je devais me rendre à cette évidence : oui.

 

J'avoue que j'étais un peu dépitée, me rappelant les longues harangues dans les quelques hémicycles que j'avais dû, par impératif scientifique, fréquenter.

 

Les mots naissent du réel. Les mots sont donc labiles. J'étais découragée.

 

C'est alors que la réflexion des mes professeurs m'est revenue, comme une douce musique, à l'oreille : donner un sens aux mots.

 

Certes, pour mon enfant, le sens naît du vécu, il ne peut en aucun cas partir d'un concept, d'une catégorie encore moins d'un universel puisque, dans sa manière de penser, il ne comprend pas les abstractions.

 

Oui, mais mon enfant a un handicap. Un handicap qui s'appelle autisme.

 

Dès lors, la phrase de mes professeurs s'est transformée en refrain...et si mon rôle de pédagogue était précisément de conduire mon enfant vers ces universaux ? Faire le chemin à l'envers: rebrousser le chemin du sens, sans en perdre. L'idée me plût.

 

Mon travail allait consister à créer le sens du concept, le sens de l'universel. Vaste mission, lorsque l'esprit se limite au rapport au réel. Et pourtant... ce travail me semblait tout à coup indispensable.

 

On n'imagine pas le travail que cela représente que de « créer » un universel, devenir un créateur de sens. Ce rôle démiurgique m'impressionnait beaucoup.

 

Pense-t-on à dire que le gobelet jaune appartient à la même catégorie conceptuelle que le gobelet rouge, mais aussi que le verre en verre ou que le petit gobelet ou que le grand verre quelque soit sa couleur ? Je commençais ce travail titanesque, autant que le sens de l'universel sans doute, en essayant de ne pas vaciller dans ce vaste espace aux frontières sans fin. Le verre, entendez l'universel "verre", acquis, je passais à la fourchette, puis au couteau, puis à la serviette, puis au cartable, puis à la trousse, puis.... Ciel que le réel nous plonge, bien malgré nous, dans un tournoiement sans fin. Mais à force (et il en faut) de réduire à un tous ces objets que le sens relie, et le lui apprendre, ce sens, mon fils arrêtait de tournoyer sur lui-même, sans fin.

 

Mon travail y gagnait jour après jour en sens.

 

Ce refrain intérieur vrombissait fort désormais en mon for: donner du sens aux mots. C'était le rôle de l'universel. Platon avait raison. Ockham tort. Je jubilais. Mon fils venait de me le confirmer. Le réel n'est qu'un dérivé et partir de ce dernier pour construire un sens c'était dériver.

 

Aujourd'hui après trois ans de travail, Gabriel connaît le sens courant des mots, il comprend, par exemple, que le mot "courant" a plusieurs sens et que dans la phrase que je viens d'écrire ce n'est pas du courant/fleuve dont je parle, cela coule de source...en somme on se comprend...lorsque je parle de source...  Demain, un autre défi nous attend : comment lui apprendre le sens des mots comme l'amour, l'amitié,  la beauté, la franchise, en somme le sens de tous ces mots-universels  ancrés sur terre, égarés là sans doute pour nous montrer le chemin vers l'Universel ?  Comment ? Le bonheur est-il le même lorsque c'est vous qui l'exprimez ou moi ? N'a-t-il pas, comme la tristesse, l'amertume, l'hilarité ou la haine mille facettes autant que de visages humains ? Comment lui enseigner ces mille expressions en les ramenant à l'unité-ciment de sens ? Je ne mens pas où vous avouant notre faiblesse face à l'ampleur de la tâche.  Et pourtant, c'est le chemin que nous allons, lui et moi, avec celles et ceux qui voudront bien nous accompagner, parcourir afin que  mon enfant et tous ceux comme lui donnent aux mots un poids, entendez un sens.

 

Le refrain est devenu ma chanson. Les noms ne peuvent s'ancrer dans le sens et en gagner que grâce à la source qui les nourrit. C'est dit.

 

 

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Photo: Jean-Gabriel Rovira

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03/04/2010

Pour tous ces enfants qu’on ne « prend pas », pour toi Gabriel

C’est un jour comme un autre jour, un jour où l’on vient chercher le petit frère, parce qu’il est câlin, souriant et si joueur, c’est vrai qu’il est joueur, un jour comme celui qui a précédé et celui sans doute qui suivra, où l’on ne se pose pas trop de questions. De toute façon, à quoi bon,  il n’y a  pas trop de réponses non plus.

 

C’est un jour un peu comme un autre, où –face à face, lui et moi, on se retrouve au Mac Do’ , il aime bien le Mac Do’, sans pairs, ni père d’ailleurs, et aujourd’hui sans frère, parce que son frère est si joueur qu’il a le droit, lui, d’être avec ceux qui comme lui le sont, joueurs.

C’est un jour un peu comme un autre, un jour que tout le monde souhaite ordinaire, et il est ordinaire.

 

Sauf qu’aujourd’hui, brisant le silence habituel de ce moment, au détour d’un regard, entre deux bouchées, ce sont ses mots qui ont foudroyé cet ordinaire qui nous forme et nous conforme :

 

-          JB n’est pas là, maman. JB on le prend.

 

JB, c’est son frère. Il l’appelle souvent ainsi.

Il n’y a pas trop de réponses à donner. En auriez-vous ?

J’ignore s’il a aussi envie qu’on le prenne, sans doute, sûrement. En fait, je ne l’ignore pas.

Il a aussi envie qu’on le prenne. Il a aussi envie de vivre son enfance, comme un autre enfant vit son enfance. A sa manière, dans sa dimension, avec ses repères, mais une enfance quand même.

 

Mais on ne prend pas mon enfant différent qui n’a de différent que cet ordinaire dans lequel on se complaît.

C’est ainsi. Et plus il grandira, plus ce sera ainsi. On ne peut ni lutter contre la force de l’ordinaire, ni imposer le sens de la différence.

Alors je l’ai regardé et je lui ai dit :

- Tu sais Gabriel, tu es un garçon magnifique. Et je t’aime.

Il a souri.

Gabriel est peut-être un enfant qu’on ne "prend pas", mais c’est un garçon qui sait sourire et c’est sans doute parce que son sourire n’est pas ordinaire qu’ils sont si peu à le voir.

 

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04/12/2009

Connaissez-vous la pierre angulaire du bonheur ?

Un peu malhabile, le pas parfois trop lent, parfois trop prompt, jamais trop lourd, suivant avec amour, toujours, le cours -non des ruisseaux, ni de ses pensées- mais de l’instant qui s’efface comme la craie sur le tableau noir du malheur, ou était-il vert ? Je le regarde et je vois le visage du bonheur. Derrière lui, un regard aussi profond et noir comme ce soleil qu’évoque, dans ses vers, le  poète.

 

J’aime mes enfants.

 

chemin galet.jpgJean-Baptiste, tu poursuivras ce chemin tracé par mille galets de couleurs que mille autres enfants avant toi ont lissés de leurs poids et tu les lisseras du tien laissant la trace de ton moi, sinon émoi; Gabriel  je te promets de prendre une à une ces pierres du mur qu’ils ont dressé devant toi pour créer le chemin d’une vie que tu rendras arc-en-ciel. normal_galets-ali...la-plage-1414bf0.jpg

 

Je vis entourée de mille couleurs, connaissez-vous de plus grands bonheurs ?

 

 

 

 

Le reste reste au fond de moi, il y a des poids que le temps délivre que par l’évidence de l’essentiel.

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08/11/2009

Les mots qui blessent

Il y a une consistance dans les mots qu’on ne décèle pas, comme dans les pensées qui cèlent les instants toujours trop brefs d’une existence. Elle est même dense. Mon fils gomme d’une main ce que l’autre trace pour ne laisser de lui que cet éternel oxymore qui fait ombrage aux déterministes de la pensée, à ceux qui croient que la mémoire se cultive qu’au gré du temps qui passe et trépasse. Le temps peut être un éternel présent. Le temps, comme lui, est un soleil noir. Il ne s’éteind que dans les yeux de celles et ceux qui ne savent plus voir.

Son regard est fugace, il fixe ses mille pensées sur mille papiers au feutre noir, noir pas un autre, pour mieux cerner, discerner, scerner non pas ses mots, mais les nôtres. Il les fixe pour nous comprendre. Et il nous comprend. Presque.

 

soleil_noir.jpgCe soir en rentrant à la maison, j’ai lu mes messages et il a vu mon regard se mouiller.

Il m’a dit :

-C’est mouillé.

J’en ai presque souri.

Je lui ai répondu :

-Oui, Gabriel, c’est mouillé. C’est une autre manière d’être mouillé.

Il a souri. Alors, même si son regard était fugace j’ai ajouté : 

-  Tu sais, parfois, dans la vie Gabriel, il y a des mots qui blessent et font mouiller les yeux.

Il m’a répondu :

-(les mots ne peuvent pas blesser), tu ne saignes pas.

Silence.

J’ai juste écris dans mon cœur de maman, au feutre rouge, ses mots.

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30/09/2009

Vous avez dit « mouillé » ?

 

 

- Maman !

 

- Oui ?

 

 - C’est mouillé !

 

Je lève la tête, à son regard je comprends. Je vais dans sa chambre, résignée (est-ce de la résignation ou de l’incompréhension ?)  et je répète, comme lui le ferait dans ses domaines de compétences, pour la énième fois depuis plusieurs mois, les mêmes gestes. C’est ma routine à moi. Et je pense qu’il l’aime bien.  Tiens, il faudra que j’y songe, la solution est peut-être là.

 

Je lui demande de m’aider. Cela fait partie des apprentissages fondamentaux. Ne visons-nous donc pas tous l’autonomie  pour nos enfants ? A dix ans ce n’est pas si tard, d’ailleurs je pense qu’il n’est jamais trop tard. Je fais partie de ces gens qui voient toujours la moitié pleine du verre, quel qu’en soit le contenu.

 

Et puis, oui c’est vrai il y a une forme d’acceptation. Lorsque je ne comprends pas, je ne me rebelle pas, j’accepte et je m’interroge. Je pense que, lorsqu’ils ne cèdent pas à la colère, qui est une forme d’exaspération, les parents des enfants différents s’interrogent et recherchent des réponses, mais pas à tout prix. Que pourrait-on d’ailleurs faire d’autre ? A quoi servirait la colère ? Et puis, franchement, on se trouve toujours -dans son for intérieur- une sorte d’explication : lui ne pourrait comprendre…il est ainsi. L’amour prime. Il prime toujours sur la raison.

 

Un ami me demandait un jour : Que faire pour s’améliorer ? Je pense connaître la réponse. Mais la lui dire ne lui servirait à rien. Comme il ne servirait à rien, probablement, de dire à mon fils : « Ne fais pas cela ».

 

Il y a une logique, du moins, une raison dans chacune de nos actions comme dans chacune de nos inactions.

 

Il se lève, puis répète, le sourire aux lèvres, c’est mouillé. Il s’habille enfin. Il est presque l’heure, il faut faire vite. Le quotidien prend le dessus. Le bus va venir le chercher.

 

Je sais que ce n’est pas de la provocation. Un sourire pourrait-il en être ?

 

C’était hier ou peut-être avant-hier, ou peut-être l’autre jour…je ne me rappelle plus. J’aurais dû écrire mon texte à l’indicatif plus-que-parfait. Cela aurait été parfait.

 

Ce matin, il me dit : « maman ce n’est pas mouillé ». Il a aussi un sourire aux lèvres. Je savais que ce n’était pas de la provocation. Je vérifie. Moi aussi je souris. Mais je ne souris pas parce que ce n’est pas mouillé, je souris parce que je comprends enfin. Enfin..  je pense comprendre. Je comprends pourquoi depuis plus d’un mois, dans son programme, en fin de journée  il veut qu’on inscrive en priorité « bain » et non plus « ordi. », je comprends son sourire, je comprends sa logique. Et je souris.

 

Et je me dis : Eh oui, en réalité quels autres moyens avait-il de le vérifier ?

 

Et vous, dîtes-moi, comment auriez-vous procédé si vous eussiez été dans l’impossibilité structurelle de conceptualiser, si votre cerveau ne vous le consentait tout simplement pas? Comment ?

 

En y réfléchissant bien, j’aurais fait comme lui. Il a raison : lorsqu’on fait son bain, on est mouillé. Lorsqu’on fait pipi au lit, on est mouillé.

 

Maintenant je sais comment l’aider (non pas à s’améliorer, l’amélioration viendra d’elle-même lorsque la compréhension de la situation sera au rendez-vous). Je lui dirai qu’il y a un seul mot, oui un seul, pour plusieurs situations et que ce sont les situations qui déterminent si un « mouillé «  est une bonne chose ou « pas une bonne chose ».

 

La langue française est pauvre pour des enfants qui ne « contextualisent » pas, qui ne conceptualisent pas, qui ne généralisent pas. N’est-ce pas une grande richesse de révéler -par une manière d’être - qu’une langue est pauvre et qu’elle peut donc s’enrichir encore ?

 

Dans la foulée, j’ai téléphoné à mon ami et je lui ai dis : Pour être meilleur, il faut faire pipi au lit ! Je pense qu’il m’aime parce qu’il me considère comme une originale. En réalité, je ne le suis pas. Je suis une logique qui fait primer l’amour à la raison.

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12/06/2009

Mon fils un jour m’a dit, « tes lèvres parlent ».

 

 

J’ai trouvé l’expression poétique. Elle n’avait toutefois pour lui de poétique que le concret qu’elle exprimait. Oui, c’est vrai les lèvres parlent.

 

J’ai essayé de mettre des mots sur sa pensée :

 

Pour comprendre il faudrait savoir qui je suis, et je ne sais de moi que ce lien fragile qui unit des points que j’ai encore du mal à cerner. Je ne sais dire « je » et de moi je dis « tu » sans rien meurtrir, ni anéantir. Ce « tu » me contiens, parce que de moi je ne comprends que ce que je lis, comme on lit une image, sur tes lèvres qui remuent. Je ne regarde qu’elles, tes yeux me font mal. Tes yeux ne parlent pas. Ils regardent.

 

Tes lèvres parlent. Et de moi elles disent « tu ». Alors de moi, je dis tu.

 

 

Il n’est pas vrai que la pensée logique est froide, elle révèle l’évidence et la dénonce : « tes lèvres parlent ».  Elle dit les choses, les mots pour ce qu’ils sont. Il n’y a rien de plus vrai. Mais ce n’est pas une vérité poétique. C’est une vérité logique. Et à nos yeux, elle devient poétique, parce que nous ne maîtrisons pas ou si peu la vérité logique.

 

Lorsque je dis à mon enfant « Je te donne le feu vert pour jouer à l’ordinateur ». Il me répond : « Maman, le feu est rouge et il brûle ». C’est une vérité, logique. La nôtre est symbolique, et il y a dans le symbole, dans cette généralisation de la cognition, une perte : celle de la vraie couleur du feu et de sa vraie nature, qui est de brûler.

 

Pour le/les comprendre mon/nos enfants nous devons gagner en logique, et puisque notre cerveau fonctionne ainsi, n’ayons crainte, nous ne perdrons rien à notre registre symbolique : le feu vert peut bien brûler un peu aussi. C'est une pensée poétique.

 

 

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28/05/2009

Nike ou adidas?

Souvent on me demande: où  vas-tu chercher toute cette énergie  ?

Je réponds souvent par cette image:

N'avez-vous jamais rêvé de mettre des jambes, des pieds et -allons soyons fous- des chaussettes et même des chaussures à vos idéaux ? C'est ce que j'essaie de faire au quotidien.

-Pourquoi ?

-Mais pour les faire marcher parmi nous, que diantre ! A quoi et à qui pourraient-ils bien servir, là-haut, dans les hautes sphères de la simple pensée ?

C'est cela qui anime ma force. Sans cette volonté je serais amputée.

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24/05/2009

A mon fils pour qui j'invente comme je peux un nouveau présent

Il y a des cris qui font plus de bruits dans le silence, moins de dégâts à l’extérieur.

 

Qui se soucie aujourd’hui de la condition humaine ? Le choix moral a un coût, la solitude, un mérite, la justice. Mon fils va mieux, décidément mieux, son regard n’est plus comme d’antan hagard, et croyez-moi (ou pas) ce n’est pas le fruit du hasard.

 

Ce sont des heures de travail, des heures arrachées à ces quelques-unes qu’il me restait pour dormir un peu. Je dors sans me reposer pour permettre à mon enfant de déposer sur mes épaules de maman le poids de ses soucis. Ne pas comprendre ou si peu et tout le temps le monde qui l’entoure et qui  le sollicite à chaque instant est un souci. Ne le serait-ce pas pour vous ?

 

DSC00692.JPGLorsque je le vois, là, ne plus fuir cette pataugeoire dont il ne comprenait ni la forme, ni la consistance ni surtout le bruit, je crie – à l’intérieur – victoire et que m’importe que les autres enfants n’aient pas son âge, il sourit, plus : il joue. Mais qui s’en soucie ? Peu m’importe aussi. C’est ma victoire, elle laissera de traces que dans son, notre histoire, mais quelle trace ! Connaissez-vous de traces plus belles, plus profondes que les empreintes d’une âme laissée dans le cœur d’une maman ? Mon fils a une belle âme et jour après jour j’essaie de la comprendre comme lui décortique ces écorces par centaines qu’il arrache à ces bouts de bois qui jonchent à même le sol sans qu’ils n’aient plus aucun sens apparent pour personne. C’est sa manière à lui d’aimer le vivant, d’animer de ses doigts un peu maladroits ce qui aux yeux du reste du monde n’a plus aucun talent.

 

J’ai fait du passé mon propre passé, il me reste à vivre le présent, sans insouciance. Mon insouciance était dans ce passé que je savais conter sans compter mes heures pour mieux le comprendre. Aujourd’hui je comprends mon enfant et c’est le plus précieux des dons de ce présent. Mais qui s'en soucie ?

 

Dehors, ils ne voient que la façade des bonjours et des pour qui et des pourquoi, et même des quand et des comment, un registre  de questions dont les réponses s’effilochent au gré des gens que l’on rencontre et même du vent qui s’essouffle en soufflant en vain contre les destinées humaines. Il est parfois bien de se sentir appartenir à la condition humaine.

 

Il sourit. Ma victoire est là dans cette insouciance, dans ces éclats de rire et ces coups de pieds dans l’eau pour gicler et avec plaisir son petit frère qui trépigne de joie à cette relation qui s’invente jour après jour au gré de regards qui apprennent à se chercher. Ça y est: ils se taquinent, ils se disputent même le ballon, oui, ma victoire est là ! Mais qui s’en soucie, qui pourrait bien s’en soucier ? A qui pourrais-je bien le raconter ? A cette autre maman qui crie sur ses enfants qui se chamaillent alors que moi j’en trépignerai, j’en trépigne –pour les miens- de joie ?

 

Il y a des cris qui font du bruit que dans le silence, et plus de dégâts à l’extérieur.

 

Alors, je garde tout dedans.

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18/04/2009

« Tu ne peux plus les voir »

Lorsque mon fils me dit « Tu ne peux plus les voir », j’ai souvent envie de lui répondre « Moi aussi ». Ma réponse toutefois se réfère à des personnes différentes et à un contexte différent du sien. Sa forme de pensée ne lui consentirait sans doute pas de cueillir l’ironie amère de mes propos.

 

Il prononce cette phrase deux fois par semaine, le lundi et le jeudi, lorsque, en rentrant du parascolaire, ensemble nous traversons, pour rentrer à la maison, le préau de son ancienne école, une école ordinaire, qu’il a fréquenté pendant près de deux ans.

 

Ses yeux sont interrogateurs, il sourit tout de même et me cherchant du regard, immanquablement, qu’il pleuve qu’il vente ou qu’il fasse beau temps, il prononce cette phrase : « Tu ne peux plus les voir ».

 

Que puis-je bien lui répondre ? Je lui réponds par un mensonge, puisque nous avons cet avantage sur les personnes autistes, nous pouvons mentir : « C’est normal Gabriel, tu ne peux plus les voir, parce que ici c’est l’école pour les petits et maintenant tu es grand, tu vas dans une école pour les grands ».

 

Il me regarde et répète « Tu ne peux plus les voir ». Dans ma tête, un peu pour me rassurer, je me dis qu’il a dû oublier de dire « c’est pour cela que… ». Je sais qu’il s’est résigné à accepter mon explication. Pourrait-il en être autrement ?

 

Il faudra que j’écrive un jour mon impression de maman sur l’inversion pronominale, typique chez nos enfants. Elle est pleine d’émotion mon impression.

 

J’aimerais bien qu’un jour et pour les mêmes raisons que moi, toutefois, mon fils puisse dire « JE ne peux plus les voir », non pas ses copains de classe, mais ceux qui ont empêchés qu’il puisse les revoir, ses copains.

 

Heureusement qu’il lui reste le square. C’est dans cet espace restreint que j’essaye, comme je peux, de lui apprendre à vivre SON enfance.

 

 

P1010024.JPG

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14/04/2009

Elle aurait pu, si…

 

Lorsque le lundi et le jeudi, vers 18h00, je vais chercher mon fils au parascolaire, là où, grâce à une monitrice qui l’accompagne, il peut le temps de deux heures fréquenter des enfants, des enfants dit « normaux », je suis à chaque fois émue de voir son regard, de voir son sourire.

 

Lorsqu’il était petit, placé dans un hôpital de jour, en périphérie du canton (comme la plupart de ces hôpitaux), l’équipe éducative s’était insurgée contre mon envie de maman de voir mon fils fréquenter ce genre de lieu. Des arguments comme « vous surévaluez ses capacités, il n’est pas prêt, il a besoin d’être protégé, vous n’acceptez pas ses problèmes etc.. » avaient été prononcés. Dans un premier temps, même si je ne comprenais pas leurs arguments, je m’étais laissée convaincre, puis au fur et à mesure que j’apprenais à mieux connaître mon enfant, à mieux saisir son fonctionnement, j’ai changé de ton, non avec lui, avec ceux qui étaient censés le prendre en charge correctement.

 

J’ai trouvé une monitrice, je suis entrée en pourparlers avec l’équipe du parascolaire et tout s’est mis en place (le plus simplement du monde)… Je ne remercierai jamais assez ces personnes que j’ai croisées sur mon chemin. Jamais assez.

 

 

DSC01094.JPGJe me rappelle du travail préparatoire, des outils pédagogiques à présenter, des explications à donner, du matériel à fournir…tout le monde écoutait et avec la meilleure volonté du monde s’appropriait tout doucement de ces pictogrammes, de ces tableaux du comportement, de ces mots-images qui étaient, à l’époque, des supports indispensables pour mon enfant.

 

Et puis, le jour X était enfin arrivé…pas simple, il y avait eu des cris, des pleurs, des replis sur soi. Pas simple pour mon enfant de comprendre où il était, pourquoi, avec qui et combien de temps…. Pas simple.

 

 

Ce comportement, parfois auto-agressif, aurait pu donner raison à l’équipe éducative de son hôpital de jour, aurait pu. Et sans doute aurait-elle eu raison si nous n’avions pas poursuivi l’expérience… je savais que Gabriel, pour trouver ses marques, devait associer les personnes à l’endroit, l’endroit à ses supports pédagogiques, les supports aux personnes…encore une question de liens, dont ces enfants sont très déficitaires, y compris de cette manière… Etablir des liens, nous devions l’aider dans ce sens !

 

Mon intuition se révélait être juste, et bien plus vite que nous tous l’espérions. Gabriel comprenait au fur et à mesure 1/ l’objectif (ce sont des enfants-objectifs, un jour j’écrirai qqch à ce sujet) ; 2/ le combien de temps (c’est essentiel pour eux de connaître le terme, là aussi une question d’objectif…) ; 3/ la succession des « activités » (nos enfants ne maîtrisent pas la succession des séquences que compose une « activité » ou un « moment », à nous de les représenter visuellement…).

 

Débutait ainsi un vrai travail d’intégration, dans un contexte loin d’être évident, celui du parascolaire, où par nature les enfants sont plus agités, plus libres qu’en classe...et pourtant mon petit Gabriel avait réussi ce que personne ne croyait possible… même à commencer à partager des moments, brefs, mais réels, avec les autres enfants, les enfants dit « normaux ». pecs1.jpg

 

 

Mais, probablement le plus beau fruit de cette intégration dans un lieu de vie de son quartier était qu’il n’était plus l’enfant capricieux, agité, agressif que tout le monde -enfants et parents- supposait qu’il était lorsqu’il le croisait, par hasard, au parc du coin. Le comportement de Gabriel portait désormais un nom : c’était un enfant autiste qui avait juste sa manière à lui d’être. Il avait appris aux autres le sens de la différence.

 

Au parc, on lui dit désormais « bonjour », on le connaît et on le comprend mieux… il a, à sa manière, lui aussi, ses copains du square.

 

Aujourd’hui l’aventure du parascolaire continue, il va même débuter demain les centres aérés, et si j’étais capable du bout de mon clavier de vous transmettre l’émotion et la fierté qui sont les miennes de voir mon grand Gabriel jouer parmi les autres, un jour à ne pas en douter ce sera avec les autres, alors je serai la plus heureuse des mamans.

 

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06/04/2009

Bonne nuit, maman

Souvent on demande pourquoi je dors si peu, 4/5 heures par nuit en moyenne, je réponds, en général, que j'y suis habituée. C'est un peu vrai.

C'est un peu plus vrai depuis que j'ai un enfant autiste.

2467224443_fd7770ca15.jpgAu début, je dormais peu parce que lui ne dormait pas, sinon recroquevillé sur mon épaule, la droite, pas l'autre. Pendant ces heures qui me semblaient interminables, j'ai eu tout loisir de penser.

D'ailleurs, à l'époque, penser était un peu mon job. J'étais payée pour penser. Je n'ai pas dit panser (nota bene aux lacaniens qui me lisent).


En pensant, j'ai pris l'habitude de moins dormir.

Lorsque mon enfant a commencé à mieux dormir, lui, vers l'âge de 1 ans, moi j'ai commencé à veiller. Je me rappelle de cette période, lumière tamisée, copies de manuscrits éparpillées sur mon bureau et ce silence propice à la méditation. C'était une belle période. Je trouve qu'il n'y a rien de plus beau que de se nourrir en lisant, en essayant de déchiffrer ces lignes gribouillées il y a si longtemps par des hommes de lettres, des vrais, c'était du solide. J'essayais de comprendre en mesurant la grandeur de mon ignorance et en me lançant comme défi  de l'être un peu moins. On y parvient jamais assez, mais tout de même un peu, à force de volonté.

 

Le jour, après mes heures d'enseignement, je profitais de la présence de mon enfant.

Présence?

Il semblait absent. Une présence absente. Que c'est étrange à dire et encore plus à vivre. J'essayais de percevoir son regard, j'essayais de comprendre ses cris, j'essayais de comprendre ses silences. Et je ne comprenais pas pourquoi je ne comprenais pas.

J'avais réussi, pendant mes longs moments de veille, à déchiffrer l'illisible calligraphie de Campanella qui du fond de sa prison napolitaine avait écris le De conservatione et guberbatione rerum (livre VI de sa Theologia), mais je ne comprenais pas mon enfant. Dans mon esprit, à ce moment précis, j'ai pris conscience que je ne travaillais pas sur l'essentiel.


Alors, depuis lors je dors peu parce que je travaille sur l'essentiel: essayer de comprendre ce monde qu'est l'autisme qui semble a priori illisible, mais qui, lorsqu'on en maîtrise les justes outils, l'est beacoup moins . Voilà le sens de mon engagement.

Aujourd'hui Gabriel dort seul dans son lit. C'est indiqué dans son programme, mais comme -peut-être- un vieux réflexe (est-il archaïque chez ces enfants?) avant de s'endormir il vient poser sa tête sur mon épaule, la droite pas l'autre, en me disant "Bonne nuit!"  oh..pardon, depuis un mois il me dit "Bonne nuit, maman". ¨

C'est dans ce "maman" que vous devez percevoir tout le sens de mon combat.

 

 

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27/03/2009

Vous avez dit sport?

- Gabriel, ce week-end on va faire du sport !

Hurlements, cris, pleurs, rebellion...

Je ne m'attendais pas à cette réaction...

-Beh quoi, du sport, je n'ai pas dit une séance de torture...

Il continue à dire non en pleurant...j'ai de la peine à saisir...puis,  par hasard, je lui dis:

-On va faire du vélo...

Les cris cessent aussitôt, il y a même un sourire, plus aucune larme...

Déconcertant. Vraiment déconcertant ce changement d'humeur en moins d'une seconde...il faut le vivre pour le croire.

A l'époque je m'étais contentée de dire, il faut dire "vélo" pas "sport". Après, j'ai compris pourquoi il fallait dire cela... J'ai compris parce que l'on m'a expliqué leur manière à eux de comprendre...

 

le-velo_trf6l_media.jpg"Vélo" cela correspond à une action concrète (nos enfants sont des concrets), identifiée et comprise; sport, c'est une généralisation...et nos enfants ne généralisent pas... La généralisation est le fruit d'un enseignement.

 

Ainsi, pour faire comprendre la notion de "sport", j'ai dû procéder :

1/à lui faire vivre beaucoup de sport,

2/ puis à trouver des images correspondant à ces sports.

3/ Pour lui permettre de généraliser, il a fallu ensuite classer le concept "sport" en le différenciant d'un autre concept, par exemple celui de "moyens de transport" (lui-même ayant éprouvé dans la réalité au préalable... et en le différenciant du moment transport non ludique...tout un programme !)

4/ Ainsi, 2 boîtes en face de mon enfant, un grand  nombre d'images de "sport" et de "moyens de transports" à classer...

 

Ainsi, il a appris à généraliser...

 

Aujourd'hui, lorsque je lui dis "on va faire du sport", il me demande. "Du sport vélo, du sport piscine ou du sport patins ? "

 

C'est déjà mieux que des cris, non?

 

 

Bon, je vous laisse je vais aller prendre mon moyen de transport- voiture maintenant...une longue journée m'attends.

 

 

 

 

 

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25/03/2009

J’écris un trait avec trois barres…

 

Rene_Magritte-La_trahison_des_images-1300px.jpg

J’écris un trait avec trois barres…

 

 

Vous savez ce que c’est ?

 

 

Un E.

 

 

C’est effectivement un trait, avec trois barres. Non ?

 

 

Nous on dit « E », mon fils « un trait avec trois barres ». Au final, ça revient au même. Presque.

 

Je dis presque parce que derrière cette manière de dire les choses, nous en disant « E », lui en disant « un trait avec trois barres », il y a en vérité deux manière différentes de saisir le sens des choses.

 

Lorsqu’on voit un « E », nous, en général, on globalise immédiatement. On se dit, c’est une lettre qui composée avec d’autres lettres fait des mots.

 

Pour mon fils, qui ne globalise pas, avant d’être une lettre c’est un « trait avec trois barres » et seule l’expérience répétée de cette forme dans le contexte « mot » lui consent de déduire que ce trait avec trois barres peut être la lettre E… Le processus est un peu plus long…

 

Et il procède ainsi pour toutes les choses…les enfants autistes sont pointilleux…et point après point ils reconstituent ce que nous voyons immédiatement nous comme un ensemble…

 

Je ne sais pas ce qui est mieux come forme de pensée (parce qu’il s’agit bien d’une forme de pensée) : la notre pour laquelle un E est un E ou la leur où un E peut être aussi simplement un trait avec trois barres sans autre sens, sinon celui concret qu’ils voient : un trait avec trois barres.

 

 

Je dis que je ne sais pas, parce que s’il paraît évident que c’est un gain de temps de reconnaître un E pour ce qu’il est, il n’est pas sûr que d’une part gagner du temps soit une qualité en soi et que d’autre part l’accès immédiat au seul sens commun soit la meilleure forme de pensée. Il faut se méfier des apparences.

 

Peut-être que dire que le E est un trait avec trois barres fondamentalement correspond à une vérité plus profonde que de dire que ce signe est un E.

 

On pourrait dire que le E n’est pas un E.

 

Ceci n’est pas un E.

 

 

 

Je pense que mon fils a raison.

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12/03/2009

-Toi tu réponds! -Toi tu réponds...

Parent:

- Bonjour

Enfant:

- Bonjour

- Comment vas-tu ?

- Comment vas-tu?

- Bien

- Bien

- Que fais-tu?

-Que fais-tu?

-Mais non, c'est moi qui pose la question, toi tu réponds!

-Tu réponds

-Mais tu répètes

-Tu répètes

-Où est maman ?

-Où est maman ?

-Mais non, il faut répondre!!!

-faut répondre

...


Voici la forme privilégiée de "communication" de nos enfants. C'est ce qu'on appelle l'écholalie.


Cela semble presque amusant, presque. Mais cette absence de réciprocité fatigue. Elle fatigue moralement. Nos enfants sont déficitaires sur le plan de la communication, même lorsqu'ils développent le langage verbal, il peut ressembler à l'exemple sus-cité...

Imaginez un seul instant qu'à chacune de vos questions, il n'y ait pas de réponse, mais que la répétition de votre propre question, parfois que la fin de la phrase. Puis imaginez que c'est ainsi à chaque fois que vous vous adressez à votre propre enfant. Puis imaginez enfin que cela risque de durer une vie durant.

Vous avez imaginé?

Il n'est pas toujours simple ce quotidien, il n'est pas toujours simple de vivre cette absence de réciprocité. L'autisme isole aussi dans ce sens.


autism-registry02.jpg

 

 

Pourtant avec une bonne prise en charge, il est possible d'apprendre à nos enfants à communiquer, pas forcémment verbalement, mais à communiquer quand même, un peu comme la personne sourde-muette apprend son langage de signes et finit par communiquer ! Pour nos enfants aussi il existe des moyens de communication, faut-il encore que les personnes en charge de nos enfants les connaissent...

C'est notre demande permanente. Au fond, la prise en charge de nos enfants à Genève, en Romandie, dépend surout de la formation des professionnels qui est si déficitaire...


C'est à ce niveau qu'il faut agir! Le reste suivra.

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06/01/2009

Es-tu un/e ami/e d'Arthur ?

 

J'ai pour principal défaut de ne savoir et de ne croire qu’à une chose, ce que je vis :

 

  • Je sais que l’intégration de mon enfant a été mise au placard sans discussion possible et sans espoir juste parce la personne qui l’accompagnait en classe est partie comme ça brutalement, un midi, dans le pays des anges. Hommage à vous Roberto, vous êtes toujours dans mon cœur de maman ; les autres n’ont rien compris. « Remarquable » a été votre dernier mot écrit noir sur blanc dans ce cahier qui entre vous et moi faisait le lien, « remarquable », vous parliez bien de mon enfant. Il l’est à bien des égards, exclu d’un système dit ordinaire dirigé par des gens bien ordinaires. Il y a un sens à mon combat.

 

  • Je sais que le 13 janvier je rencontrerai une maman qui a un enfant de 22 ans exclu de partout. Cette maman est fatiguée, elle demande de l’aide. Elle m’a appelé ce jour pour me dire qu’elle est seule, trop âgée, pour mener encore ce combat contre ceux qui de la raison n’en entende plus même la voix. Il y a un sens à mon combat.

 

  • Je sais que ma meilleure amie doit dire dans quelques mois à son enfant âgé à peine de 12 ans qu’il ne vivra plus à Genève auprès de ses parents et de son jeune frère. A Genève, il n’y a pas de place pour les adolescents autistes. Aucune place. Aimeriez-vous être cette maman-là ? Il y a un sens à mon combat.

 

 

Je sais, je sais, je sais…. Je sais ce que je vis et j’y crois, par dépit. Je pourrais le vivre et me taire, ce n’est sans doute pas dans mon caractère. Alors, je suis devenue l'amie d'Arthur et de tous les enfants comme lui. Et toi es-tu son ami/e ?

 

 

 

 

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28/11/2008

C'est thérapeutique !

Petite conversation de salon (authentique):

  • Un Monsieur très sympathique à mon fils. Tu es autiste? Ehh bien, adapte-toi !
  • Moi, vu que mon fils a quand même de la peine à comprendre (parfois je l'envie). Mais oui, bien sûr Monsieur.

Il y a des fois où on n'a pas même envie de répondre en tant que maman. Mais il paraît que ce n'est pas poli.

Alors je réponds.  Click here:  cartoon.pdf

  •  Mais oui, bien sûr Monsieur...

What a wonderful world :-)

 

 

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17/11/2008

M'entends-tu?

Harold Senby, tailleur à la retraite, portait depuis plus de vingt ans un appareil acoustique bien qu'il ait l'impression que l'appareil ne servait à rien. Harold, âgé de 74 ans, découvrit pourquoi lors d'un examen de routine à l'hôpital. On lui apprit qu'il portait l'appareil à la mauvaise oreille. On avait fait une erreur en lui plaçant l'appareil. On l'avait placé à l'oreille gauche au lieu de la droite.

Commentaire d'Harold:

"J'ai toujours trouvé que ça ne servait pas à grand chose", remarqua Harold....

 

Cette histoire véridique prête à faire sourire et même rire ! Et il est vrai qu'on rigole bien et malgré nous peut-être avec nos enfants.... ne maîtrisant pas ou peu le sens du contexte, ne maîtrisant pas le langage figuré et étant déficitaire sur le plan relationnel (à la fois social et conceptuel) leurs comportements et/ou attitudes sont souvent désarçonnants pour nous!

Beh oui, quoi de plus logique que de dire, "il me semblait que cela ne servait à rien ce machin-là"!!!!

 

79793d62dd7c3cf3fa92d8051e8d7f75.jpgJe me rappelle que mon enfant, âgé de 3 ans, ne me donnait jamais sa main pour traverser la route et j'en étais désespérée!!!!

J'avais beau lui dire, "Gabriel, les voitures c'est dangereux, tu es petit, donne-moi ta main...." !

Refus, cris et panique de sa part... les passants s'en rappellent encore sans doute....

Moi, je ne comprenais pas, jusqu'au jour où on m'a appris ce que pour lui, enfant autiste, "donner la main" signifiait....

 

Cela signifiait: la couper et me la donner vraiment.....

Quelle horrible maman cette maman qui lui demandait de DONNER SA MAIN!!! Oui, vraiment quelle horrible maman....

 

 

 L'autisme, un univers, une autre manière de penser à découvrir... mais vraiment, vraiment!!!!

Ah au fait, j'espère que nos amis politiciens ont l'appareil acoustique branché sur la bonne oreille !!! L'autisme relève aujourd'hui aussi d'une prise de conscience  de leur part que c'est un problème sérieux . Derrière les sourires,  une réalité très difficile, vraiment, vraiment.

 

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