19/03/2016

Inclusion scolaire: la guerre des chiffres n'aura pas lieu

 De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

Très vite, on se rend compte que sa vie, sa vie personnelle, sa vie familiale, sa vie professionnelle, sa vie sociale va être changée par cette différence. On s'y prépare, plus ou moins, parfois moins que plus.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales, des forces qu'on ne soupçonnait peut-être même pas d'avoir. Mais on les a.

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant tout de son enfant. De son parcours.

 

Tout débute par une inquiétude.

 

Il ne parle pas, peu, autrement

Il ne joue pas, peu, autrement;

Il ne regarde pas, peu, autrement;

Il ne mange pas, peu, autrement

Il... pas, peu, autrement...

 

Pas, peu. Autrement.

 

Cela continue par un "ce n'est pas grave".

 

Il y a quand même du "peu", du "autrement" et on met au pas les pas. Et on avance.

 

Puis, au bout d'un moment, ça finit par: "il est autrement".

 

Pas beaucoup.

Un peu.

On ne sait plus.

 

La vie devient dès lors un défi: les actes les plus anodins du quotidien une épreuve à surmonter.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales.

 

Et on poursuit. On dort parfois un peu moins, on remonte comme on peut le courant à contre-courant et on puise, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On vit au quotidien les regards, mais ce n'est pas encore trop grave. Puis on vit l’exclusion, comme une gifle. Là cela devient bien plus grave. Puis, peu à peu le monde devient de plus en plus petit. Il est maintenant minuscule. On vous a volé tous les possibles.

 

Votre enfant a maintenant quatre ans et le monde, pour lui, est devenu minuscule. On lui a volé tous ses possibles.

 

Vous comprenez alors, pardon, on vous fait comprendre alors que votre enfant est vraiment différent.

 

Et la différence ici se traite ailleurs. Si possible loin, à l'abri sans doute des regards.

 

Alors, on continue à se battre, en dormant encore un peu moins parfois, en remontant le courant encore un peu plus à contre-courant et en puisant, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On sent quand même un peu la fatigue. Et votre enfant qui grandit. Là-bas, à l'abri des regards. Mais, pour son bien, disent-ils.

A la fatigue s'ajoute alors un brin d'amertume. Mais on l'enfouit, au fond, tout au fond de soi, là où se cachent les forces. A quoi pourrait bien servir l'amertume ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

On ne parle pas de chiffres, on n'a pas le temps. Ce n'est pas intéressant pour un parent. Chiffres de quoi ? A celui qui inclut le plus ? A celui qui s'enorgueillit de dire ce qu'il ne fait pas ? A celui qui dégoise à tort ?

 

Quels chiffres ?

 

Un parent n'a pas besoin de chiffres: il sait. Sa mesure est celui de son quotidien. C'est son quotidien et celui de son enfant qui mesurent le bien.

 

Ici, le bien est ailleurs. Loin. Si possible des regards.

 

Ailleurs, j'ai pu mesurer que le bien était bien là. Au quotidien. Je n'ai pu mesurer sa grandeur parce que la grandeur ne se mesure pas.

 

Quels chiffres ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Moi, je parle de mon enfant. Celui a qui on a dit "non". Non ta place n'est pas à l'école. Non ta place n'est pas parmi tes pairs. Exclu. Sous le regard de tous, acteurs et garants du système.

Là-bas, on lui aurait dit "oui". Voilà ce que je comprends. Il aurait eu sa place à l'école, une place à sa mesure. Il aurait été avec les autres enfants de son âge. Inclus. Reconnu. Un élève, tout simplement. Là-bas, il aurait été lui. On ne lui aurait pas volé ses possibles.

Alors, non, la petite guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui essaye de justifier l'injustifiable, celle qui essaye d'embrouiller, de masquer, celle qui essaye de sauver quoi au juste ? Les choix d'antan ? Ceux qui qualifiaient nos enfants d’"arriérés" ? Ceux qui faisaient croire que nous étions des avant-gardistes ?

 

L'exclusion n'a jamais été une idée avant-gardiste. Ou le croit-on ici ?

 

Non: la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui veut sauver les apparences. Celle qui veut masquer la réalité.

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ? Mais demandez donc aux parents.

 

Ici, dans notre pays, on parle d'enfants laissés au ban. Leur vie durant.

 

Là-bas, on parle d'élèves assis sur les bancs. Acteurs de leur vie.

 

 

Alor non la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu.

 

Nous, on veut juste parler de nos enfants. Ceux à qui ici on a dit "non" et à qui, là-bas, on aurait dit "oui".

 

Voilà ce qu'est l'école inclusive. Une école à qui on ne dit pas "non" à des enfants parce qu'ils sont différents.

 

 

Je vous invite à découvrir l'école de là-bas

https://www.facebook.com/Autisme-Genève-767505886694877/?...

 

 

inclusion en classe ordinaire avec une AIS-2.jpg

06/03/2016

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

L’approche psychodynamique a été formellement reconnue comme non consensuelle par la Haute Autorité de la santé, dénoncée par les instances onusiennes et reconnue comme inefficace, au niveau international,  par tous les spécialistes de la question. Mais un fief de psychiatres et de psychologues analystes continuent, malgré tout, à affirmer le contraire, à organiser des conférences en diffusant des contre-vérités, y compris dans des espaces universitaires, et à s’occuper directement de nos enfants après avoir entraîné dans leur sillon des enseignants et des éducateurs, apparemment peu formés et encore moins informés.

diablotin.gifLe plus insolite est lorsque vous dialoguez avec ces acteurs : ils vous affirment qu’il ne faut pas diaboliser l’approche psychodynamique (Pape Satàn, pape Satàn aleppe ! comprendra qui voudra) et que, bien évidemment, elle n’est utilisée QUE pour soulager les équipes, afin de recevoir leurs émotions, leur ressenti, dans des séances de débriefing bien agendées, elles,  parce qu’elles ont eu le courage de travailler avec nos petits diablotins.

Je ne sais pas s‘il faut du courage pour travailler avec nos affreuses têtes euhhh … ils sont  de quelle couleur les diables ? allez disons rougeâtres… affreuses têtes rougeâtres…. mais ce qui est sûr c’est qu’il nous faut, en tant que parents, beaucoup de courage pour les écouter, eux, lorsqu’ils parlent de  nos enfants.

Chérubins déchus, êtres morcelés, dysharmoniques au possible faisant subir des émotions si terrifiantes à leurs référents que ces deniers ont besoin de séances exutoires pour gérer leur ressenti intérieur afin, évidemment, d’éviter des actes malveillants !  Tout un programme.

 Au fond, on pourrait se dire que si, après tout, ces séances dirigées par des thérapeutes experts en (outils ?) psychodynamiques peuvent faire du bien à ces professionnels éprouvés par nos enfants … et éviter que cela débouche par des périodes d’absence prolongée, pourquoi pas…

 

Et peu importe l’image qu’ils renvoient des enfants aux familles. N’en parlons pas.

 

perplexe.gifPar contre, j’avoue que je me suis toujours posée la question de savoir pourquoi certains professionnels avaient ce besoin si intense de partager religieusement  leur ressenti afin d’apaiser le sentiment de mal-être intérieur que leur procurent nos enfants (no comment) et d’autres qui œuvrent pourtant depuis des décennies avec ces mêmes enfants réussissaient à leur survivre  sans aucun besoin de se confesser. Mystère.

Peut-être est-ce une question d’outils ? Lorsqu’on sait employer les bons outils (qui ne sont pas psychodynamiques) avec nos enfants, on n’a pas besoin de partager son ressenti en séance protocolée, mais on utilise plutôt ce temps (précieux) pour parler des objectifs à atteindre, pour parler des moyens à mettre en œuvre pour les atteindre. Ça prend en effet du temps. Un temps utile et qui occupe l’esprit.

Peut-être pourrais-je inviter certains de nos professionnels -apparemment martyrisés- à voir comment travaillent les professionnels dans d’autres pays qui ne ressentent pas tout le besoin d’organiser des séances de débriefing émotionnel après avoir travaillé toute la journée avec des enfants autistes ? Comment cela se fait-il ?  Ils ne vont tout de même pas me dire que les enfants autistes dans les autres pays sont moins diablotins que ceux de nos contrées ? Ce serait infernal comme argument.

 

 

Soyons sérieux.

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

Ce n’est pas éthique, ce qui à mes yeux, prime et de surcroît cela fait perdre un temps précieux aux enfants, à leur famille et aux professionnels qui essayent de travailler (enfin) autrement. Et le temps c’est de l’argent. Juste ?

 

index.jpgPersonne n’est dupe. On sait bien que cette approche ne sous-tend pas QUE les séances de débriefing pour le personnel (contrairement à ce qu’on veut nous faire croire), mais qu’elle sous-tend bel et bien à toute la vie institutionnelle.  Utiliser des outils spécifiques avec un « esprit » psychodynamique trompe sciemment les familles et ne donne que de piètres résultats pour les enfants eux-mêmes. C’est une mascarade.

 

 

Il faudra beaucoup de temps pour changer de « culture institutionnelle ». Un temps pendant lequel certains s’enorgueilliront, forts de leur pouvoir. L’orgueil fera son ouvrage. Il est facile de duper nos petits satans, mais il est bien plus difficile de lutter longtemps contre ce qui est évident.

 

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

A qui doit-on poser la question ?

 

22/11/2015

Le droit des enfants comme moteur de l’école inclusive

 

J’ai assisté hier, samedi 21 novembre, à la journée sur l’école inclusive organisée par le DIP. 

Nous avons assisté à une très belle présentation, donnée par l’archiviste du DIP, Mme Chantal Renevey Fry, sur l’histoire de la « filière » spécialisée qui –à Genève- depuis le début s’est dessinée comme « séparatiste ».  Les personnes dénommées à l’époque comme « retardées », « arriérées » etc. étaient perçues comme dérangeant la « norme ». Il était donc préférable, et ce avec les meilleures intentions du monde de la part des responsables de l’époque qui ont fait ce choix, de les séparer des « élèves normaux » pour leur permettre d’apprendre à un rythme différent.

 

 La ségrégation est donc un héritage.

 

Il est difficile de se défaire d’un héritage qui est ancré dans les mentalités, dans les rouages administratifs et économiques d’une société. 

C’est d’ailleurs exactement ce qu’a formulé l’excellent conférencier de la matinée, M. Thomazet, maître de conférences à l’Ecole Supérieure du Professorat et de l’Education Clermont-Auvergne, spécialiste de l’école inclusive, qui a parfaitement illustré le changement de paradigme que la société, et donc aussi l’école, doit réussir à opérer pour faire de l’inclusion une réalité. Au centre de son argumentation, M. Thomazet a placé le DROIT.  Le droit aussi défini par des instances supranationales.

C’est exactement ce qu’Autisme Genève met en évidence et défend depuis le début : le DROIT.

C’est le sens de son action lorsqu’elle a interpellé, en 2014, le comité des droits de l’enfant, instance onusienne, pour attirer l’attention sur la ségrégation de fait qui existe en Suisse, et tout particulièrement dans le Canton de Genève. Nos enfants, dans leur très grande majorité, sont de fait en dehors du circuit scolaire ordinaire. 

Je suis donc ravie que la vision et une action comme celle d’Autisme Genève auprès de l’ONU correspondent aux propos énoncés par M.Thomazet, invité d’honneur du DIP. Pour créer l’école inclusive, il faut effectivement, comme le dit ce conférencier, changer de paradigme.

Ce sera probablement long.  Nous le savons. Mais je pense que cela sera encore plus long si des responsables de notre Canton n’utilisent pas le droit comme un tremplin pour accélérer le « processus » (mot employé pour qualifier la mise en place de l’école inclusive).

Il ne faut donc pas considérer les initiatives d’Autisme Genève, aussi dérangeantes soient-elles, comme une menace, mais comme un moteur pour le changement. Au fond peu importe que cela soit une association ou une autre instance qui pointe du doigt les contradictions d’un Etat. L’essentiel c’est de les pointer et de faire primer le DROIT sur les autres considérations.

C’est exactement ce qu’a fait le pays basque espagnol, dont le gouvernement en s’appuyant sur les associations de parents, a créé non seulement l’école, mais également la société inclusive. Nous l’avons vu de nos propres yeux. C’est un modèle, par ailleurs, qui a été primé au niveau international.

Nous nous réjouissons, à Autisme Genève, de finaliser notre rapport sur le voyage que nous avons effectué, en octobre dernier, au pays basque espagnol et de livrer les vrais chiffres sur l’inclusion scolaire dans cette région.  Puisque nous avons eu la chance de rencontrer deux membres du gouvernement, nous décrirons également les décisions politiques qui ont permis de changer radicalement de paradigme en passant d’un système ségrégationniste à un système TOTALEMENT inclusif et ce tout au long de la vie des personnes à besoins spécifiques.

C’est possible. C’est ce possible que nous voulons partager avec le gouvernement, mais aussi avec le plus grand nombre de personnes et plus particulièrement avec les acteurs de l’éducation à Genève.

Je pense qu’en leur disant que c’est « possible » et en leur démontrant comment cela est possible nous transmettons une vision positive et très constructive de l’avenir.

Nous ne sommes pas une association d’opposition, n’en déplaise à celles et ceux qui veulent véhiculer cette image de notre association (c’est si simple de se battre contre le pot de terre), mais de co-construction. Nous sommes une association qui, grâce à sa manière différente de penser, propose du possible. 

Autisme Genève a fait du droit un axe de pertinence. Lui demande-t-on d’être une association consensuelle et de se taire ? 

 

Memento audere semper

 

05/02/2015

Autisme et Comité des droit de l’enfant de l’ONU : recommandations pour la Suisse

Le Comité demande instamment à la Suisse  : 

 

  • d'adresser les besoins spécifiques des enfants avec un trouble du spectre de l'autisme dans tous les cantons, et en particulier de faire en sorte qu'ils soient entièrement intégrés dans tous les lieux de la vie social, y compris les activités de loisirs et culturelles, et d'assurer qu'une éducation inclusive adaptée à leurs besoins soit prioritaire sur une éducation en école spécialisée et en centre de jour*, de mettre en place des mécanismes pour la détection précoce, de fournir une formation adéquate des professionnels et de s'assurer que tous les enfants bénéficient effectivement de programme de développement précoce qui sont basés sur la connaissance scientifique.

 

  • d'interdire légalement la pratique du "packing" des enfants et de prendre les mesures nécessaires pour assurer que les enfants avec un trouble du spectre de l'autisme soient traités avec dignité et respect et bénéficient d'une protection efficace.

 

* Nous avons traduit par "centre de jour", mais le comité a utilisé le mot "daycare" qui veut littéralement dire "garderie".

Traduction personnelle. La traduction française officielle sera prête d'ici quelques semaines. Voir infra la version anglaise qui est déjà disponible sur le site de l'ONU.

 

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AUTISME GENÈVE REMERCIE LE COMITÉ DES DROITS DE L'ENFANT

 

  • d'avoir pointer du doigt la discrimination dont nos enfants sont victimes au quotidien, exclus des écoles oinclusion.jpgrdinaires, exclus pour la grande majorité d'entre eux de toute forme d’éducation spécifique, sous l'emprise d'un personnel qui n'est souvent pas formé aux troubles du spectre de l'autisme, entravant ainsi par son ignorance le bon développement même du réel potentiel de nos enfants !!!!!! Ce qui se passe en Suisse et surtout dans les cantons romands est grave !!!!!!!! Le comité demande une VRAIE POLITIQUE PUBLIQUE D’INCLUSION et non d’intégration, qui est pourtant le mot officiel utilisé dans les textes de loi en Suisse, reflet du grand retard que nous avons cumulé dans ce domaine.

 

 

 

  • denver.pngd'avoir demandé que la détection et l'intervention précoce (sur la base de modèles validés), qui sont unanimement reconnues comme le meilleur vecteur du développement de leur potentiel,  pouvant changer considérablement et de manière déterminante le cours de leur VIE, soient la règle et non l'exception comme c'est le cas aujourd'hui !!!!!

Pour rappel, la Suisse se targue de financer, par l’AI, 5 projets pilotes recouvrant toutes les régions linguistiques, alors que cela concerne en tout et pour tout moins de 50 enfants  au niveau national !!!! A Genève, 12 places sont disponibles dont plus de la moitié financée par des fonds privés, alors que les besoins ont été évalués à 60 places pour répondre à la demande ! Où est l’ETAT ??????????

 

 

 

 

 

 

  • 1-autisme-packing_335.jpgd'avoir très clairement demandé l'interdiction de la pratique du packing, pratique défendue par des psychanalystes de premier ordre et  qui, en réalité, n'est rien d'autre qu'une mesure de contention inacceptable !

 

 

 

 

 

  • d'avoir demandé de respecter la dignité de nos enfants en cessant toute pratique abusive d'enfermement dans de unités psychiatriques complètement inadaptées a leurs besoins où ils sont parfois même recoupés du droit de visite de leurs propres parents!!!!!! Où sont les organes de contrôle indépendants ????

 

 

 

 

AUTISME GENEVE.pngPour pouvoir respecter toutes ces recommandations et changer la donne d’ici ces prochaines 5 années, date à laquelle la Suisse sera à nouveau auditionnée par le CDE, Autisme Genève demande à la Suisse et à l’Etat de Genève qui est son premier interlocuteur de mettre en place un PLAN AUTISME interdépartemental (DIP, Département des affaires sociale et de la Santé) qui pourra ENFIN (comme nous le demandons depuis 10 ans) coordonner la filière TSA du diagnostic jusqu’à l’âge sénior !

Le plan autisme permettra d’établir des statistiques fiables, de recenser les besoins, de les planifier, de redistribuer les budgets et d’en demander de manière ciblée là où il y en a besoin.

Arrêtons la « politique rafistolage », où aucune vision globale des TSA ne prime ! C’est une politique dépensière et inefficace.

Soyons pragmatiques : mettons au centre de notre réflexion les personnes avec un TSA et non la défense, la justification et le maintien de systèmes caducs et très chers.

C’est le DROIT DE LA PERSONNE qui doit primer.

 

Autisme Genève est en dialogue avec TOUS les acteurs locaux, romands, nationaux et internationaux depuis près de 10 ans. Nous avons une bonne expertise de la question des TSA.

WANTED: partenaire prêt à faire respecter le droit de nos enfants, TOUS nos enfants, petits et grands.

 

 

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Voici le texte en anglais publié sur le site de l'ONU:

 

G. Disability, basic health and welfare (arts. 6, 18 (para. 3), 23, 24, 26, 27 (paras. 1-3) and 33)

                        Children with disabilities 

54. The Committee welcomes the entry into force of the Federal Act on the Elimination of Discrimination against Persons with Disabilities and the adoption of the inter-cantonal agreement on cooperation in the area of specialized schooling. However, the Committee is concerned about:

(a)    The lack of comprehensive data on children with disabilities, including children with autism spectrum disorders;

(b)   Children are not adequately included in mainstream education in all cantons, and there are insufficient human and financial resources allocated to ensure the adequate functioning of the system of inclusive education in practice;

(c)    The lack of sufficient early childhood education and care and inclusive vocational training opportunities for children with disabilities;

(d)   Discrimination and segregation of children with autism spectrum disorders, especially in the canton of Geneva, in many aspects of their social life, including insufficient early childhood detection of autism spectrum, lack of intensive early developmental programmes, lack of access to mainstream education due notably to the absence of qualified professionals to provide specialised support to these children in mainstream schools, and insufficient training of professionals to deal with children with autism spectrum disorder;

(e)    Reports that children with autism spectrum disorders, especially in the canton of Geneva, are subjected to inadequate treatments, such as the “packing” technique (wrapping the child in cold, wet sheets), which amount to ill-treatment; and

(f)    Lack of information on measures taken to prevent the placement of children with disabilities in psychiatric units and ensure that these children are not arbitrarily deprived of their right to be visited by their parents.

55. In the light of its general comment No. 9 (2006) on the rights of children with disabilities, the Committee urges the State party to adopt a human rights-based approach to disability and specifically recommends that it:

(a)   Collect and analyse data on the situation of all children with disabilities, disaggregated by, inter alia, age, sex, type of disability, ethnic and national origin, geographic location and socioeconomic background;

(b)   Strengthen its efforts to ensure State-wide inclusive education without discrimination, including through allocation of necessary resources, adequate training of professionals and clear guidance being given to cantons that still apply a segregated approach;

(c)    Promote inclusion rather than integration;

(d)   Ensure that children with disabilities have access to early childhood education and care, early development programmes and inclusive vocational training opportunities in all cantons;

(e)    Address the specific needs of children with autism spectrum disorders in all cantons, and in particular ensure that they are fully integrated into all areas of social life, including recreational and cultural activities, ensure inclusive education adapted to their needs is given priority over special schooling and day-care, set up mechanisms for early detection, provide adequate training of professionals and ensure that they effectively benefit from early development programmes which are based on scientific knowledge;

(f)    Legally prohibit the practice of “packing” of children and take the necessary measures to ensure that children with autism spectrum disorders are treated with dignity and respect and benefit from effective protection;

(g)   Take all necessary measures to prevent that children with disabilities are placed in psychiatric units and ensure that these children are not arbitrarily deprived of their right to be visited by their parents.

 

Source: ici

20/01/2015

Autisme : la Suisse face au comité des droits de l’enfant (ONU) les 21 et 22 janvier

Le mercredi 21 et le jeudi 22 janvier, la Suisse devra répondre aux questions que le comité des droits de l’enfant (CDE) de l’ONU a posées sur leurs droits qui, dans bien des domaines, ne sont pas respectés en Suisse.

Parmi les questions soulevées, 4 sont directement liées à la question des troubles du spectre de l’autisme (TSA) :


1/ Qu’en est-il du packing en Suisse ?

 

Autisme Genève dénonce la pratique de cette thérapie issue de la pensée psychanalytique et qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides des personnes en situation de handicap, dont des autistes.

 

2/ Qu’en est-il de l’enfermement dans des unités de psychiatrie sans droit de visite des parents ?

 

Autisme Genève dénonce la séparation parents/enfants et la limitation du droit de visite lorsque des psychiatres, souvent pas formés à l’autisme, décident d’enfermer des mineurs en unité psychiatrique.

 

3/ Qu’en est-il de l’inclusion scolaire ? Qu'en est-il de l'intervention précoce ?

 

Autisme Genève dénonce la ségrégation dont sont victimes les enfants en situation de handicap, particulièrement les enfants autistes qui sont, pour la très grande majorité d’entre eux, exclus de l’enseignement ordinaire. Le système genevois a été particulièrement pointé du doigt et le CDE demande à Genève de s’expliquer sur la situation réelle : quelles mesures ont été prises ?

Autisme dénonce le manque de place d'accueil dans les deux centres d'intervention précoces qui existent à Genève, dont l'un par ailleurs entièrement financé par des dons privés et qui à eux deux n'accueillent que 8 à 10 enfants sur les 60 qui répondraient aux besoins réels  du Canton !!

 

4/ Statistiques

 

Autisme Genève dénonce l’absence de statistiques.

 

Comment est-il possible, s’interroge Autisme Genève, de mettre en place une vraie politique publique des TSA sans savoir combien de personnes sont concernées ?

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La Suisse a livré ses réponses qui sont génériques, lacunaires.

Ce mercredi et ce jeudi la Suisse les défendra face à un Comité qui aura probablement besoin d’éclaircissements vu l’aspect si générique de ces réponses.

Autisme Genève sera présente avec un comité de soutien pour écouter les propos de la Suisse…

Nous vous tiendrons au courant.

 

Pour suivre le dossier depuis le début : ici

 

Dans 4 ans, la Suisse fera à nouveau l’objet d’une supervision de la part du CDE. Nous serons au rendez-vous. La Suisse, Genève, puisque les politiques sont cantonales, doivent mettre en place une vraie politique publique des TSA !

Nous affirmons que sans un « plan directeur interdépartemental spécifique autisme », nous continuerons à faire une politique du rafistolage !

Stop à l’amateurisme, construisons de manière coordonnée, planifiée et cohérente l’avenir pour tous nos enfants.

Ayons une pensée différente.

 

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Conférence de presse sur ce sujet: ici

 

13/01/2015

Conférence de presse 14/01/15: l'inclusion selon le DIP, la maltraitance dans les institutions, l'absence de statistiques.... La Suisse doit répondre à l'ONU.


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AUTISME GENEVE.png



Autisme Genève annonce qu’elle tiendra une conférence de presse

le mercredi 14 janvier de 11h00 à 12h00

à la salle « La Pastorale » du Club suisse de la presse

au 106 route de Ferney, 1202 Genève (carte: cliquez ICI)

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Thème de la conférence:

« Le scandale des enfants autistes laissés pour compte! »
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INFOS: ici



"Les droits des enfants autistes ne sont pas respectés en Suisse. Victimes de ségrégation dès leur plus jeune âge, ils sont exclus de l'école de leur quartier à leur diagnostic, et placés dans des institutions qui ne répondent ni à leurs capacités scolaires ni à leurs besoins développementaux. Il existe pourtant des méthodes éducatives reconnues internationalement dans le cadre de l'autisme, mais la Suisse et particulièrement Genève, sous l'emprise de théories psychanalytiques obsolètes, ne les utilisent pas.

Les enfants autistes sont doublement entravés dans leur développement, par l'absence d'une éducation adaptée et par la discrimination sociale dont ils sont sujets.


L'association Autisme Genève a dénoncé la situation auprès du Comité des droits de l'enfant des Nations Unies, qui a été choqué qu'un tel constat ait pu être dressé notamment à Genève, siège des organisations internationales.

Des réponses ont été exigées et la Suisse y a répondu de manière très lacunaire.

Elle devra s'expliquer les 21 et 22 janvier prochain devant le Comité des droits de l'enfant (audience publique) de l'ONU.


Le parlement genevois vient de refuser un budget 2015 pour l’école inclusive, ainsi qu’un budget d’urgence pour des assistants à l’intégration scolaire de CHF 460'000 ! Des économies de bout de chandelle, lorsqu’on les compare au coût des nombreuses institutions spécialisées du Canton.


Autisme Genève présentera le situation actuelle des enfants autistes et de leurs familles en Suisse et particulièrement à Genève, demandant une prise de conscience, des mesures urgentes et un plan autisme, à l’instar de nombreux pays, régions, riches ou pauvres à travers le monde."


Nous serons là mercredi 14 janvier pour:

  • répondre à vos questions,
  • dire ce que nous pensons du plan actuellement en préparation au DIP pour l'école inclusive,
  • dire ce que nous savons sur les situations de maltraitance dans notre pays et dans notre canton,
  • faire entendre notre voix de parents, mais aussi d'experts de la question.


!! L'autisme, ce n'est pas ANODIN. Cela concerne 1% de la population !!



 

26/11/2014

Il est urgent de replacer les enfants handicapés au cœur des politiques publiques

Dans mon dernier blog, j’ai évoqué le projet « 2014, année de l’enfance », lancé par la Ville de Genève à l’occasion du 25ème anniversaire de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant et j'ai été épatée de constater que les enfants handicapés étaient les grands oubliés du système !

 

Lire la suite

25/11/2014

Les victimes silencieuses: 25 ans des droits de l'enfant sans les autistes !

Nous sommes ravis que Genève fête officiellement le 25ème anniversaire des droits de l'enfant en au moment même où la Suisse doit répondre devant le Comité des droits de l'enfant , en janvier prochain, aux raisons pour lesquelles les enfants porteur d'un handicap et en particulier autistes sont écartés des écoles et victimes de SEGREGATION !

 

Quelle image veut-on donner des droits de l'enfant ? Des droits sans la présence de ceux qui sont victimes de leur non-respect ?

 

Le Canton de Genève qui met en place une nouvelle Chaire inter facultaire au sein de l'alma mater en même temps EXCLUT de son système scolaire des enfants en situation de handicap. Quelqu'un souhaiterait-il commenter ?

 

Comment est-il possible de tolérer cette injustice, injustice qui fait de vraies victimes, des victimes silencieuses ?

 

Comment est-il possible de fêter les droits de l'enfant et en même temps les bafouer impunément ?

 

Comment est-il possible d'afficher une telle sérénité politique en sachant pertinemment que des milliers d'enfants vivent dans un apartheid social ?

 

Genève fête les droits des enfants sans les enfants handicapés qui sont les vrais exclus des droits: quel message a t-on vraiment transmis ? 

 

 

http://www.tdg.ch/video/?video_id=202340&channel_id=81&page=1

 

http://www.tdg.ch/video/?video_id=202148&channel_id=81&page=1 

 

Nous invitons toutes les personnes qui souhaitent que les droits de l'enfant soient vraiment respectés dans notre canton à se joindre à nous le jeudi 4 décembre devant l'hôtel de ville de 16h15 à 17h15.  C'est un combat pour la dignité.

 

 

 

 

 

 

21/02/2013

Le postulat de Claude Hêche - autisme et autres troubles sévères du développement

 

Le conseiller aux États Claude Hêche (PS / JU) a présenté un postulat demandant au Conseil fédéral d'examiner la situation des personnes atteintes de troubles du spectre autistique en Suisse. Ainsi, le thème de l'autisme devient pour la première fois sujet de discussion au niveau national et politique. Claude Hêche mandate le Conseil fédéral dans son postulat déposé le 10 septembre au Conseil des États de rédiger un rapport qui examine le cadre de vie des personnes souffrant d'un trouble du spectre autistique et des membres proches de leur famille. Le postulat a été signé par 21 autres conseillers aux États de tous partis et trouve donc un grand soutien à la Chambre Haute du parlement. Le Conseil fédéral a recommandé l'adoption du postulat.

Le conseiller aux État Claude Hêche a déposé en septembre un postulat au Conseil des États. Il demande au Conseil fédéral d'examiner la nécessité d'une action dans le diagnostic de l'autisme et d'autres troubles sévères du développement. Le besoin de normes uniformes de traitement doit également être recherché.

Claude Hêche a envoyé le texte suivant :

La prise en charge des personnes autistes et des personnes souffrant d'autres troubles sévères du développement doit être améliorée. Je demande donc au Conseil fédéral d'examiner la situation des personnes concernées et de leur environnement. Les objectifs suivants doivent particulièrement être poursuivis :

  1. Acquérir une vue d'ensemble au sujet de la détection des perturbations, des traitements et du suivi de la prise en charge, tant au niveau cantonal qu'au niveau fédéral.
  2. Déterminer si les mesures actuelles sont quantitativement et qualitativement suffisantes et si elles permettent l'utilisation optimale des ressources et des moyens fournis aux différentes parties.
  3. Tester différentes approches grâce auxquelles la collaboration et la coordination intercantonale pourrait être améliorée par exemple. La possibilité de créer une stratégie commune dans laquelle des domaines d'actions prioritaires sont établis devrait être également examinée.

Il motive le dépôt du postulat par les arguments suivants :

Le Conseil fédéral a reconnu dans sa réponse à l'interpellation 12.3317 que la situation n'est pas satisfaisante et que le besoin d'action persiste.

Si nous croyons aux derniers rapports de recherche des différents pays, il existe entre 0,6 et 1 pour cent d'êtres humains qui souffrent de troubles du spectre autistique. Ceux qui sont concernés ne sont pas correctement enregistrés dans notre pays, mais on estime leur nombre à au moins 50 000. De nombreuses études ont montré que le nombre de personnes touchées est clairement à la hausse. Par conséquent, notre pays doit être conscient de cette réalité et la regarder de plus près.

Étant donné les chiffres cités ci-dessus, la Confédération doit se doter des moyens nécessaires, afin d'obtenir une vue d'ensemble à propos d'une problématique très complexe. Actuellement, chaque canton, chaque institution et chaque association professionnelle essaie de trouver des solutions de leur côté. Une coordination minimale serait indispensable, mais elle est entravée par le fait qu'une vision commune manque. Par conséquent, nous évoluons dans une sorte de labyrinthe. Des progrès significatifs sont de ce fait retardés et les parties concernées sont frustrées, en particulier les parents qui jouent un rôle principal dans le traitement et le soutien de leur enfant.

Il devrait être déterminé sur la base d'une enquête, si des mesures suffisantes sont prises dans notre pays, si ces mesures sont efficaces et si elles sont en cohérence avec les derniers résultats de recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Une attention particulière sera accordée à la formation continue en autisme des professionnels, aux ressources et aux structures qui permettent la détection précoce du trouble, le dépistage et les traitements des enfants concernés à l'âge préscolaire.

En outre, nous devrons également examiner de plus près les contributions AI accordées dans ce domaine (p. ex. les mesures médicales, la pension d'invalidité, la contribution d'assistance). En particulier, l'accès à ces contributions et clarifier si elles sont suffisantes.

Cette étude doit également servir de base à une collaboration intercantonale et montrer le chemin vers une meilleure coordination, de sorte que les moyens nécessaires - notamment financiers – soient fournis. Ce service permettrait à la Confédération ainsi qu'aux cantons de définir des axes d'actions prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Tout cela, afin que le dépistage précoce, les traitements et le soutien pour les personnes souffrant d'autisme ou d'autres troubles du développement soient assurés dans l'intérêt des personnes concernées elles-mêmes, mais aussi de leur environnement.

Le 07.11.2012, le Conseil fédéral s'est prononcé sur le postulat de Claude Hêche. Comme le Conseil fédéral l'a déjà exposé dans sa réponse à l'interpellation Hêche 12.3317, « aider les personnes atteintes d'autisme ou d'autres troubles sévères du développement », il reconnaît la nécessité d'agir dans le domaine du diagnostic et du développement de normes uniformes de traitement de l'autisme et d'autres troubles sévères du développement. Il est donc prêt à élaborer une vision globale. Dans la recherche d'éventuelles possibilités d'amélioration, le Conseil fédéral se basera toutefois sur la répartition actuelle des compétences entre la Confédération, l'assurance-invalidité et les cantons.

Le 07.11.2012, le Conseil fédéral a proposé d'accepter le postulat.


Découvrez davantage au sujet d'Le postulat de Claude Hêche - autisme et autres troubles sévères du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspective sur www.autisme.ch

 

Source:

asr - autisme actuel

Hiver 2012-2013

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07/04/2011

A quand une conscience politique pour l'autisme ?

Aujourd'hui il y a une conscience médicale de l'autisme, on voit aussi les prémisses d'une conscience dans le monde de l'éducation, à quand une conscience politique, tout court,  de cette vaste problématique qui implique plusieurs Départements (santé, social et éducation) et requiert une forte coordination entre les différents âges ?

Quand limiterons-nous enfin  les dépenses publiques en soutenant dès la prime jeunesse une meilleure prise en charge et une continuité de celle-ci dans le temps ?

 

Autisme Genève souhaite une politique de l'action et non de la compensation, une politique constructive et non du bricolage ou du coup sur coup. Il faut mettre en place une vision globale (de l'autisme) se basant sur le recensement des besoins, en articulant ensuite objectifs et moyens ! C'est ainsi que nous serons tous plus efficaces et plus efficients ! Autisme Genève veut en somme  une politique pragmatique !

A quand un débat?

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L’ONU demande plus d’efforts face à l’autisme

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il est possible de répondre efficacement à l’autisme et d’agir pour un monde plus solidaire et participatif, a déclaré mercredi le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon, en ouverture d’une table ronde organisée sur ce thème au siège de l’ONU.

Devant les participants, le chef de l’ONU s’est d’abord félicité de la mise en place de cette Journée par l’ONU il y a quatre ans. « Avant que les Nations Unies ne créent la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une mère qui cherchait sur Google « autisme » et « ONU » ne recevaient que deux réponses : celles de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, grâce à vous tous dans cette salle et à bien d’autres, un parent peut avoir plus de deux millions de réponses », a-t-il expliqué.

Depuis la mise en place de cette Journée mondiale, qui a été commémorée le 2 avril, la sensibilisation du grand public et des responsables politiques à la maladie a considérablement augmenté dans le monde. Ban Ki-moon a d’ailleurs souligné que « de plus en plus d’enfants et d’adultes se voient aujourd’hui diagnostiquer la maladie ».

Mais selon lui, « l’autisme frappe sans discrimination », alors que « les personnes vivant avec l’autisme peuvent souffrir de discriminations intolérables qui doivent cesser ».

Dans ce contexte, Ban Ki-moon, a donc appelé à « plus d’efforts unis ». « Nous devons partager les expériences – ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et nous devons recueillir des fonds pour mettre en place des solutions viables et des actions concrètes », a-t-il insisté.

Pour conclure, le Secrétaire général a estimé que la raison d’être de cette journée mondiale était le fossé existant « entre le blâme et le soutien, entre le jugement et la compassion ».

« Notre défi consiste à changer la perception des gens, pour aller de l’incompréhension à l’empathie », a-t-il souligné. « Il s’agit d’un mouvement – un mouvement mondial – qui va au-delà des personnes autistes et leurs familles ; il s’agit d’un mouvement visant à créer un monde meilleur pour nous tous ».

 

Source: http://www.toulouse7.com/2011/04/07/lonu-demande-plus-def...

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06/04/2011

Χύτραι

     

Χύτραν ὀστρακίνην καὶ χαλκῆν ποταμὸς

 

κατέφερεν. Ἡ δὲ ὀστρακίνη τῇ χαλκῇ ἔλεγεν· Μακρόθεν

 

μου κολύμβα, καὶ μὴ πλησίον· ἐὰν γάρ μοι σὺ προσψαύσῃς,

 

κατακλῶμαι, κἂν ἐγὼ μὴ θέλουσα προσψαύσω. Ὅτι

 

ἐπισφαλής ἐστι βίος πένητι δυναστοῦ ἅρπαγος πλησίον

 

παροικοῦντι.

 

Vous ne connaissez pas le grec ? Pas grave. Il y a toujours des moyens d'apprendre. Ce sont ces moyens que nous offrons aux personnes avec autisme, parce que pour elles, notre quotidien, c'est comme si on leur parlait tout le temps en grec (une variante du chinois).

Ce qui est vrai c'est que pour aider les personnes avec autisme il faut soi-même connaître un peu de grec. Sinon comment fournirions-nous les bons moyens pour entrer en communication avec elles ?

C'est cela que j'appelle être formé.

Et vous savez ce qui me fait le plus plaisir, c'est qu'un de mes amis Aspergers me disait l'autre jour: "vraiment chouette ce texte (en me soumettant le texte ci-dessus), tous les politiques devraient en connaître la morale". Ouahoo, il a bien appris le grec, lui!

Et vous savez quoi? Je trouve qu'il a raison. C'est un texte plein de bon sens.

 

11:22 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/09/2010

Politique d'intégration: question de vocabulaire

Il y a une très belle volonté politique de favoriser l'intégration des enfants dits différents dans les milieux dits ordinaires. C'est un changement de paradigme important dans la manière de concevoir la différence.

enfant_different23.jpgEt comme à chaque changement de paradigme, il faut se méfier de la forme. La forme n'est pas le contenu. Il faut se méfier des généralités. Les généralités noient les singularités.

Par exemple, dans les papiers officiels, le mot même "différence" est évité au profit du terme "enfants à besoins spécifiques". Qui ne serait pas d'accord sur le fait qu'un enfant différent a des besoins spécifiques ? Oui, mais quels besoins ?

Paroles d'enfant.

Ma différence est-elle la même que la tienne ? Si je suis malentendant, ai-je les mêmes besoins que toi qui es autiste ? ET si je n'ai pas de handicap, mais je suis mal dans ma peau, parce que papa est parti de la maison, n'ai-je pas aussi des besoins spécifiques ?

Parole d'adulte.

Spécifique est une chose, singularité en est une autre. La différence est singulière, mais plurielle. Les besoins spécifiques sont de tous.

Ce petit exercice de vocabulaire n'aurait sans doute pas un grand intérêt si -derrière lui- il n'y avait pas des implications et des applications politiques possibles.

Une politique d'intégration pour "des personnes à besoins spécifiques" est honorable, mais bien trop généraliste et au final décevante (au niveau du contenu non de la forme). Elle ne tient pas compte des singularités.

La singularité ne devrait-elle pas être le fer de lance d'une politique d'intégration ? Ou croit-on encore qu'une personne avec autisme, par exemple, "souffre" du même mal qu'un enfant qui a perdu tragiquement ses parents dans un accident ? Dans les deux situations, il y a des besoins spécifiques, mais ce sont des dimensions singulières, c'est-à-dire radicalement différentes.

Là où le vocable "différence" particularise et oblige à penser "singulier", l'expression "besoins spécifiques" -qui a été préférée par les politiques -noie, paradoxalement, la spécificité.

Ne vous y trompez pas: dire "besoins spécifiques" ne signifie pas "spécificité". La spécificité singularise, alors que "besoins spécifiques" devient une catégorie générale où l'on « classe » des enfants dont la nature des problèmes est souvent radicalement différente...

 

Vous voyez, qu'au final, ce petit exercice de vocabulaire traduit un enjeu, y compris politique, d'importance : il faut non pas UNE, mais DES politiques d'intégration.

Penser, en somme, pluriel pour singulariser.

Penser différences pour spécifier.

Penser que derrière les mots, il y a des réalités et que c'est précisément pour cela qu'il faut éviter les généralités.

 

 

Si vous êtes à Genève aujourd'hui: ne manquez pas le congrès européen sur l'intégration.... en particulier l'intervention de Mme Pilar Blanco, "Communiquer avec les personnes adultes autistes".

Infos: http://www.autisme-ge.ch/wp-content/uploads/2010/05/EPI_C...

Website: http://www.epi.ge.ch/index.php?option=com_content&vie...

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07/05/2010

En bas, on alerte. Mais ce sont les politiques au final qui décident

13:16 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/04/2010

Lorsque les politiques se mouillent...

Deux députés proposent de faire de l'autisme une "grande cause nationale" (France)

PARIS - Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011, à l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, vendredi.

Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

Dans l'exposé des motifs, les députés rappellent qu'un enfant sur 150, selon la Haute autorité de santé, est atteint d'un trouble appartenant au spectre autistique. Mais le dépistage n'interviendra en moyenne qu'à l'âge de 6 ans, alors que le diagnostic est possible à partir de 2 ans.

Ils soulignent aussi qu'il y a "pénurie de structures" offrant à l'enfant "un accompagnement éducatif permettant de stabiliser leur handicap, de les intégrer et de les maintenir en milieu scolaire ordinaire". "La lutte pour une meilleure identification de l'autisme est une priorité", affirment les députés...

 

Alors, on le fait ce PAGE :-) ? ou mieux ce PAR :-) ? L'autisme est-il aussi ici  une cause digne d'être considérée et défendue dans toute sa dimension?

 

PAGE = Plan Autisme GEnève

PAR = Plan Autisme Romand

 

 

Demain, 2 AVRIL JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME...... SOYEZ SOLIDAIRE AVEC NOS ENFANTS ET AVEC TOUTES LES FAMILLES DONT LE QUOTIDIEN N'EST PAS SIMPLE, PAS SIMPLE DU TOUT...

DIFFUSEZ, DEMAIN, AU PLUS GRAND NOMBRE ET FAITES, SVP, CIRCULER CETTE VIDEO :-) MERCI.

 

 

Informations autisme en Romandie: www.autisme.ch

Infornations autisme à Genève: www.autisme-ge.ch

 

18:55 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/02/2010

Organisation et Fonctionnement de l'enseignement spécialisé

Situation initiale

Dans le domaine de l'organisation et des prestations au bénéfice des enfants et jeunes à besoins éducatifs particuliers ou handicapés, un certain nombre d'évolutions contextuelles sont en court, ayant des implications sur l'enseignement spécialisé. Parmi ces changements figurent principalement l'acceptation en 2004, en votation populaire, de la réforme de la péréquation financière (RPT) qui a conduit au transfert de la Confédération vers les cantons de la responsabilité formelle, juridique et financière de la scolarisation spéciale des enfants et des jeunes (de 0 à 20 ans). Sous l'égide de la CDIP, un concordat intercantonal sur la pédagogie spécialisée a été élaboré. Il définit l'offre de base en matière de pédagogie spécialisée que chaque canton signataire est tenu de proposer, seul ou en collaboration avec d'autres cantons. Sur le plan cantonal genevois, toute une série de mutations ayant des implications plus ou moins directes sur l'enseignement spécialisé sont également en cours ou envisagées. Ces nombreuses évolutions rendent nécessaire une refonte de l'organisation et des prestations de l'enseignement spécialisé et de l'appui pédagogique sur le plan cantonal. Un mandat ad hoc a ainsi été donné avec les objectifs mentionnés ci-dessous.

Objectifs

Concevoir une nouvelle organisation cantonale de l'enseignement spécialisé.

Clarifier les missions, les rôles et les responsabilités des institutions concernées.

Favoriser la collaboration et les interactions entre l'enseignement ordinaire et l'enseignement spécialisée.

Optimiser les ressources éducatives et thérapeutiques affectées à l'enseignement spécialisé.

Améliorer la lisibilité et la compréhension par tous les acteurs internes et externes des processus d'appui et d'orientation des élèves.

Etat de situation en janvier 2009

Mars 2008 : 1er rapport intermédiaire.

Eté 2008 : demande d'un audit à PriceWaterhouseCoopers.

Rentrée 2008 : 22 recommandations de PWC sur la gouvernance et les processus.

Septembre 2008 : désignation du comité de pilotage et de l'équipe projet.

Novembre 2008 : rendu du 2e rapport intermédiaire, qui intègre les 22 recommandations de PWC - instauration du groupe de pilotage

Novembre 2008 adoption par le Grand Conseil du PL 9865-A (C 1 12).

Décembre 2008 : rendu du 2e rapport intermédiaire, qui intègre les 22 recommandations de PWC - instauration du groupe de pilotage.

Décembre 2008 adoption par le Grand Conseil du PL 10353-A autorisant le Conseil d'Etat à adhérer à l'accord intercantonal sur la collaboration dans le domaine de pédagogie spécialisée
(C 1 08.0).

Prochaines étapes
  • Mise en place d'une direction de l'enseignement en charge des élèves à besoins spécifiques articulée avec l'enseignement ordinaire.
  • Clarifier les missions, les rôles et les responsabilités dans le domaine de l'enseignement spécialisé.

 

Source: http://www.ge.ch/dip/priorites/10/fonctionnement_enseigne...

 

 C'est dans le cadre de cette réforme de l'enseignement spécialisé qu'il faut réussir à définir le terme de "spécialisé", spécialisé en quoi? Aborde-t-on de la même manière une personne avec un retard mental qu'une personne malvoyante ou une personne avec autisme ? La réponse coule de source: clairement c'est NON!

Si des stratégies éducatives peuvent être utiles aux uns comme aux autres et des échanges de "méthodes" envisagées, il est EVIDENT qu'il faut être capable de traiter le handicap dans sa SPECIFICITE, ce d'autant plus si le "remède" à ce handicap, comme c'est le cas pour l'autisme, passe ESSENTIELLEMENT par l'EDUCATIF!!!!!

Pour l'autisme, l'éducation est LA "thérapie" , d'où la nécessité de mettre en oeuvre dans cette réforme de l'enseignement génériquement appellé "spécialisé"  des mesures SPECIFIQUES pour les personnes avec autisme. Il s'agit -en somme- de penser à un enseignement spécialisé EN AUTISME, pour lequel il existe des formations et à partir duquel des filières devront être élaborées.... il y a du travail, certes, mais du travail qui répondra à un besoin, plus à une réalité.

 

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21/01/2010

A quand un plan autisme romand ?

Braille.jpgAurait-on idée aujourd’hui ne plus enseigner le braille aux personnes malvoyantes et de ne plus aménager les trottoirs et autres lieux publics pour faciliter leurs déplacements ? La réponse est tellement évidente…

 

Mon souhait pour 2010, c’est que les autorités publiques puisse en arriver à la même évidence pour les personnes avec autisme en disant : bien sûr qu’elles ont besoin d’une prise en charge, dès la petite enfance, adaptée à leurs besoins, de mesures thérapeutiques adéquates, ainsi que d’une politique d’intégration qui ne frôle pas avec le ridicule ou l'approximatif.

 

Mais faut-il encore s’entendre sur le CONTENU de la prise en charge, sur la DEFINITION de « thérapeutique » et sur le sens qu’il faut donner à l’intégration avec les INDISPENSABLES, INCONTOURNABLES mesures d’accompagnement (par des spécialistes en autisme) qu’elle suppose.

 

Et je ne vois pas comment il serait possible de se mettre d’accord sans en discuter ensemble - parents et professionnels de tous bords, parents, professionnels et politiques - sans définir un plan d’action pour les prochaines années tant il y a de mesures concrètes à prendre, des objectifs nouveaux à se fixer. Il s’agit en somme et enfin, devrais-je dire, d’établir une vraie politique coordonnée autour de la problématique « autisme ».

 

En France, face à l’évidence de prendre de nouvelles mesures, non seulement au niveau du diagnostic, mais aussi et surtout au niveau de la prise en charge, face aux chiffres qui parlent d’eux-mêmes (1 enfant sur 100 évolue dans le cadre des TED), un plan autisme 2008-2010 a été établi par le gouvernement Sarkozy, plan qui est poursuivi en 2011 avec des moyens considérables.

 

En réalité il ne peut en être autrement, à moins d’accepter et qu’on nous le dise alors publiquement que nos enfants :

·       ne doivent pas bénéficier des nouvelles approches psycho-pédagogiques qui ont fait leur preuve partout ailleurs. Et je demande dès lors qu’on nous le justifie autrement que par la préservation des intérêts d’un corps de métier, aussi émérite soit-il, parce que évidemment cet argument est tout simplement irrecevable…

·       qu’ils n’ont pas le droit de bénéficier d’une intégration accompagnés en classe par des gens formés à l’autisme qui sachent, précisément du fait de leur formation spécifique, mettre en place des mesures spécifiques sans lesquelles l’intégration en milieu ordinaire est vouée d’avance à l’échec. Je le CRIE assez fort pour ne pas qu’on nous dise de ne pas l’avoir dit !!!!!! Et je le répéterai autant de fois que nécessaire : il faut des enseignants FORMES à l’autisme.

·       qu’ils n’ont pas le droit de bénéficier de mesures thérapeutiques ciblées, telle la psychomotricité avec un programme ciblé sur le développement des déficits moteurs de nos enfants et non sur le développement très hypothétique de leur imaginaire symbolique, l’ergothérapie, la logopédie, etc.

 

Si, au contraire, les autorités publiques s’intéressent à mettre en place une vraie politique d’action autour de la problématique « autisme », elle doit alors être globale, cohérente, et non distillée au compte-goutte pour satisfaire tel ou tel  autre besoin ponctuel. Il s’agit ici d’un problème de santé, d’instruction publique et social majeur qu’il faut mesurer dans sa globalité si on veut être réellement efficace et ne pas perdre, au passage, des deniers précieux.

 

Si l’établissement d’un programme romand est trop ambitieux parce que la Romandie semble une entité trop abstraite, établissons du moins alors une politique cantonale cohérente. Et il n’est pas possible de la construire sans entendre les parents, les premiers concernés, le vrai et seul fil d’Ariane, en vérité, tout au long de la vie des enfants concernés.

 

Nous souhaitons mettre en place une « nouvelle » approche psycho-pédagogique au sein des établissements publics genevois, ceux au moins qui seront dévolus à nos enfants. La prise en charge souhaitée est à la fois éducative -ce qui englobe le relationnel- et à la fois sensori-motrice avec, en plus, les mesures thérapeutiques sus-décrites. Nous voulons nous départir de la politique menée pendant ces 40 dernières années qui n’a mis l’accent soit QUE sur une approche psycho dynamique, dite relationnelle,  soit sur une approche QUE sensori-motrice (courant bullingérien). Malgré certains aspects positifs de l’un et l’autre courant, il est tout à fait évident que l’un et l’autre, au vue des nouvelles connaissances dans le domaine de l’autisme, sont très insuffisants au niveau de la prise en charge pour nos enfants.

 

Il s’agit désormais de tenir compte des formations spécifiques et pointues qui existent déjà dans le domaine de l’autisme (citons à titre d’exemple  le certificat en autisme - formation continue de l’Université de Fribourg)  et de les intégrer dans le cursus de formation principalement des psychologues, des enseignants spécialisés, des éducateurs de chaque canton. Comment est-il possible de s’occuper correctement des enfants avec autisme si dans son propre cursus d’études on n’a jamais reçu de cours spécifiques et avertis dans ce domaine ?

 

Comment la personne malvoyante pourrait-elle lire si on ne lui apprenait pas le braille ?

 

L’évidence est là.

 

Comment une personne avec autisme pourrait-elle se développer au mieux si on ne lui offre pas les justes moyens psycho-pédagogiques ? Et comment cela serait-il possible s'il n'existe même pas des filières de formation prévues à cet effet ?

 

Je voudrais que cela soit aussi une évidence.

 

octobr39.jpg

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09/01/2010

Valérie Létard, Secrétaire d'Etat chargée de la solidarité : choisir ses mots...

Pour une fois que ce sont les politiques qui le disent, comme dirait mon cher "collègue" de Neuchâtel....

 

S'il est un domaine où les mots comptent autant que les actes, c'est le handicap.

C'est la raison pour laquelle je voudrais que ce jeudi 2 avril (2009), journée internationale de sensibilisation à l'autisme, soit l'occasion d'attirer l'attention sur l'utilisation abusive et blessante de ce mot.

cestquoilautisme.gifPas une semaine ne passe sans qu'un responsable politique ou économique ne traite « d'autiste » la personne ou l'organisme qui ne comprend pas ses attentes ou ses propos.

Cette dérive verbale fait injure aux personnes autistes ; elle fait aussi injure aux personnes handicapées en général, blessées de voir le handicap présenté comme une tare dont on affuble des personnes valides pour s'en moquer.

L'autisme est un handicap trop mal connu et pour lequel on continue trop souvent de culpabiliser les parents. Il n'est pas admissible que la parole publique vienne ajouter l'affront à cette souffrance.

La langue française est suffisamment riche pour qu'on puisse, les uns et les autres -et nous autres responsables politiques en premier- trouver des adjectifs adéquats respectant la dignité de celles et ceux qui sont directement concernés.

Cette interpellation que j'émets en tant que secrétaire d'Etat à la Solidarité et au nom des associations qui militent pour le respect plein et entier de la personne handicapée conduit naturellement à rappeler les actions concrètes engagées par le Gouvernement en direction des personnes autistes.

Le rapport que j'ai demandé à Cécile Gallez, députée du Nord, sur l'accueil des personnes handicapées, et notamment autistes en Belgique, montre à quel point le sujet est douloureux et combien notre pays doit encore progresser pour faire une vraie place aux personnes autistes, pour décloisonner les approches et pour éduquer et non plus mettre à part les enfants autistes.

En mai, cela fera un an que le Gouvernement a lancé le second plan autisme. Ce sera l'occasion pour moi de faire un premier bilan des actions engagées. Ce plan a suscité de nombreuses initiatives pour développer l'intégration des personnes autistes. J'espère pouvoir mettre en valeur ces initiatives, à l'occasion de ce premier anniversaire, en présentant le bilan de mon action dans l'une des 11 structures expérimentales qui accueilleront bientôt des personnes autistes en Ile de France.

 

Valérie Létard
Secrétaire d'Etat chargée de la solidarité

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14/11/2008

L'autisme vu par Jacques Chirac

 

La fondation Jacques Chirac se mobilise sur l'autisme

La fondation Jacques Chirac a organisé un colloque au Sénat sur le thème : autisme prévoir demain  et lancé le projet d'une maison pour les personnes autistes en Corrèze.

C'était sa première sortie officielle depuis la fin de son mandat de president de la Republique Cette sortie, Jacques Chirac l'a consacrée, comme il le dira, «au combat qui lui tient particulièrement a coeur et qui au fond est celui de toute sa vie celui pour la dignité des personnes handicapées » . Le 25 février dernier, il clôturait en effet le colloque " Autisme . prévoir demain ", organisé au Sénat par la fondation qui porte son nom, en partenariat avec l'Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations, l'Arapi (voir encadré) Près de trois mois avant la présentation du plan Autisme par le gouvernement (voir article pages 6-7), Jacques Chirac et toute l'équipe dirigeante de la fondation, Jean-Pierre Dupont, président, et Françoise Beziat, directrice générale, en tête, ont réuni un parterre d'intervenants de haut niveau • Nicolas About, sénateur, président de la commission des Affaires sociales au Sénat, Jean-Michel Dubernard, professeur de médecine au CHU de Lyon, Catherine Barthélémy, physiologiste et pédopsychiatre au CHU de Tours, Éric Fombonne, professeur à l'hôpital pour enfants de Montreal, Hugues Desombre, pédopsychiatre au CHU de Lyon, Bernadette Roge, psychologue, professeur à l'université de Toulouse-Lé Mirail et directrice du Sessad Acces, Ceresa (Centre régional d'éducation et de services pour l'autisme),

L'Arapi

L'association pour Ia recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (Arapi) a été créée en 1983. elle est composée de parents et de professionnels qui souhaitent améliorer ensemble la situation des personnes autistes. €lle se donne pour missions de susciter des recherches pluridisciplinaires et des études sur l'autisme, et d'aider à la mise en place des moyens nécessaires ; de favoriser l'information et la diffusion des connaissances ; d'entreprendre et de favoriser les formations adoptées L'flropi orgonise des séminoires, des colloques et formations, et publie deux bulletins scientifiques ainsi que quatre lettres d information par an.

 

Monika Zilbovicius, psychiatre en service hospitalier, spécialiste de l'imagerie cérébrale à l'Inserm/CEA, Thomas Bourgeron, professeur à l'université Pans-Vil, directeur du laboratoire de génétique et des sciences cognitives à l'Institut Pasteur et bien sûr, Jean-François Chossy, député de la Loire, rapporteur de la loi du 11 février 2005 et auteur du rapport sur l'autisme en France.

Trois lois handicap sous l'impulsion du président Chirac

Les proches du président étaient présents, tels Jean-Pierre Raffarin et deux ministres successivement charges du Handicap Marie-Anne Montchamp et Philippe Bas. En revanche, même si Patrick Gohet, autre fidèle du président qui l'avait nommé au poste - qu'il occupe toujours - de délégué interministériel aux Personnes handicapées, était bien présent, on pouvait s'étonner de l'absence des actuels représentants du gouvernement, en charge du Handicap, tels Xavier Bertrand et Valérie Létard.

Au programme du colloque une matinée consacrée a un état des lieux des connaissances médicales, du diagnostic au traitement, ainsi que de la recherche, et un après-midi consacré aux thèmes de l'accompagnement médico-social, de la formation, du rôle de la famille et d'un référentiel qualite d'Autisme France. Jacques Chirac y a livré un discours d'une grande humanité, au cours duquel il a exprimé son sentiment sur le traitement de l'autisme en France (voir encadré) ll a également rappelé son engagement de toujours, au travers notamment des trois lois en faveur des personnes handicapees qui ont toutes ete votées sous son impulsion loi d'orientation handicap de 1975, loi de 1987 sur l'emploi des personnes handicapees, alors qu'il était Premier ministre, loi du 11 fevrier 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapees, alors qu'il était president Maîs aussi, au travers de quarante annees d'action sur le terrain, en Limousin, et de la création de structures d'accueil pour les personnes handicapées.

Ouverture d'une maison d'accueil en 2009

Créée en 1968 par Jacques Chirac, alors député de la Correze, l'Association des centres educatifs de la Haute- Corrèze est devenue par la suite l'Association des centres éducatifs du Limousin, puis en 2006 la fondation Jacques- Chirac Elle accueille et/ou accompagne aujourd'hui près de 1000 personnes handicapées et emploie 700 salaries sur huit sites en Correze, dans la Creuse et le Cantal.

A l'occasion du colloque, Alain Wild, directeur du centre d'accueil de la Peyrelevade de la fondation Jacques-Chirac, Joe Dambon, directrice adjointe, et Stephane Bnndel, psychologue de ce centre pour enfants polyhandicapés, ont présente le projet de la Maison d'Hestia à Samt-Setiers, en Corrèze. II s'agit d'un projet à l'intention de personnes autistes qui s'inscrit dans le modèle actuel de structures d'accueil de petite taille avec une capacité d'environ 20 lits La première pierre de cette maison a ete posée le 21 fevrier dernier et elle devrait être opérationnelle en 2009.

 

« L'autisme en France^» vu par Jacques Chirac*

« Parmi les handicaps, l'autisme occupe une place singulière : celle d'un handicap douloureux et mal connu, lln'ua pas une seule catégorie d'autisme, mais une grande diversité d'autismes qui renvoient tous à une même réalité, celle de l'isolement intérieur face à ce repli sur soi, face aussi aux interrogations dont l'autisme fait l'objet, les réponses apportées par notre société ne sont, je le mesure bien, pas suffisantes. D'abord, parce que la France a longtemps été prisonnière d'un conflit aigu entre les tenants de réponses psychiatriques et psychnalytiques, et ceux d'une autre vision plus globale et je veux rendre hommage au film remarquable de Sandrine Bonnaire sur sa soeur Sabine, avec une sensibilité extrême, elle a montre toutes les limites du recours à la seule réponse psuchiatrique. Il n'est que temps de sortir de cette opposition ancienne. (. .) Trop dè difficultés subsistent : un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d'accès à un accompagnement educatif adapté, le manque de places dans des structures d'accueil, l'absence d'un véritable soutien aux familles pour répondre à leurs légitimes attentes.. Trop souvent les structures d'accueil proposées se trouvent éloignées du lieu de résidence de la famille.

Des milliers d'enfants et d'adultes atteints de sundromes autistiques sont actuellement accueillis dans des établissements hors dè nos frontières. Malgré les efforts importants réalisés ces dernières années, cet exil signifie en réalité que notre nation n'est pas encore en mesure d'assurer l'intégration sociale de certains de ses citouens, alors même que nos partenaires européens se sont donné les moyens cfe le faire.Au-delà des questions d'accueil, ma conviction, c'est qu'il faut modifier notre approche culturelle de l'autisme ( ..) Je souhaite qu'avec la création du Comité national de réflexion et dè proposition sur l'autisme et des Centres de ressources autisme, ainsi qu'avec le plan Autisme 2008-2010, le climat soit désormais propice à la réalisation de nouveaux progrès. (. .) avec les personnes autistes elles-mêmes et leurs familles, nous gagnerons ce combat qui tire toute notre sociétévers le haut. »

 texte en version *pdf

 

 

Demain 400 personnes sont attendues pour notre colloque: "Autisme: du laboratoire au quotidien" - CMU, Auditoire B400.

Merci aux officiels qui se déplacent, merci aux quelques représentants des partis politiques qui ont répondu positivement à notre invitation.

En France, la classe politique a pris conscience qu'il était désormais nécessaire, au vu des résultats scientifiques récents dans ce domaine, de changer l'optique au niveau de la prise en charge des personnes autistes et d'aider concrètement les familles.

Demain, à Genève, nous poserons les bases théoriques d'une réflexion autour de la vaste problématique "autisme" qui dépasse désormais  largement les seules frontières du cadre familial.

Vous êtes tous les bienvenus. Programme sur: www.autisme-ge.ch

 

Bien à vous,

Marie-Jeanne Accietto

Présidente de l'association TED-autisme GE

 

 

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12/11/2008

L'autisme, un problème politique?

Selon vous?

Combien de personnes avec autisme à GE ?

  • 1 enfant sur 165 évolue dans le "spectre autistique"
  • Sur une population de 400 000 habitants que compte le canton de Genève, 2400 familles sont concernées par ce handicap très lourd au quotidien pour les familles.


Quels sont les besoins des personnes présentant un autisme ?

  • Diagnostic précoce (avant l'âge de 3 ans)
  • Prise en charge spécialisée et intensive en autisme (40 heures par semaine), d'orientation cognitivo-comportementale (reconnue, évidemment, sur le plan international)
  • Suivi de la même approche psycho-pédagogique tout au long de sa vie (très important) 

L'éducation est à ce jour l'unique moyen d'aider nos enfants à développer leur potentiel de base.

Il existe une pédagogie pour personnes avec autisme. Il suffit de se former. C'est une spécialisation.

 

Que propose Genève?

  • Centre de diagnostic:

inexistant

  • Prise en charge pré-scolaire:

1 seul Jardin d'enfant. Nombre de places pour enfant avec autisme: 2.

  • Prise en charge pour des enfants de 6-12 ans, selon une approche cognitivo-comportementale (cc):

1 seule école, nombre de places pour enfant avec autisme: 4.

  • Prise en charge cc pour les 12-15 ans

Rien

  • Prise en charge cc pour les adolescents: 18-20 ans

Rien

  • Prise en charge pour les adultes: 18 et+

Deux unités qui accueillent 8 personnes en tout.

 

Conclusion?


Je pense que l'autisme relève d'un problème d'ordre politique.

Pas vous?

 

 

 

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10/11/2008

L'autisme vu par le Conseil de l'Europe

Résolution ResAP(2007)4
sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique

(adoptée par le Comité des Ministres le 12 décembre 2007,
lors de la 1014e réunion des Délégués des Ministres)

Le Comité des Ministres, dans sa composition restreinte aux Représentants des Etats membres de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique1,

Rappelant sa Résolution (59) 23 du 16 novembre 1959 relative à l’extension des activités du Conseil de l’Europe dans les domaines social et culturel ;

Eu égard à la Résolution (96) 35 du 2 octobre 1996 révisant l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, et décidant de poursuivre, sur la base des dispositions révisées remplaçant celles de la Résolution (59) 23, les activités menées et développées jusqu’ici en vertu de cette résolution visant notamment à l’intégration des personnes handicapées dans la société, et de définir – et de contribuer à mettre en œuvre au niveau européen – un modèle de politique cohérente pour les personnes handicapées, fondé sur les principes de pleine citoyenneté et de vie autonome, et impliquant l’élimination d’obstacles à l’intégration, de quelque nature qu’ils soient (psychologique, éducative, familiale, culturelle, sociale, professionnelle, financière ou architecturale) ;

Considérant que le but du Conseil de l’Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres, et que ce but peut être poursuivi, notamment, par l’adoption de règles communes dans le domaine des politiques du handicap avec l’objectif de promouvoir la protection des droits politiques, civils, sociaux, culturels et éducatifs ;

Compte tenu de la Convention de sauvegarde des Droits de l’Homme et des Libertés fondamentales (STE n° 5), du Protocole additionnel (STE n° 9) consacrant le droit à l’instruction (article 2) et de la Convention européenne sur l’exercice des droits des enfants (STE n° 160) ;

Compte tenu de la Charte sociale européenne révisée (STE n° 163), notamment de ses articles E (Partie V), 15 et 17, ainsi que du Protocole additionnel à la Charte sociale européenne prévoyant un système de réclamations collectives (STE n° 158) ;

Ayant à l’esprit sa Résolution ResChS(2004)1 sur la réclamation collective n°13/2002 par Autisme-Europe contre la France et de la décision du Comité européen des Droits sociaux sur le bien-fondé de la réclamation ;

Prenant note de la déclaration finale de la 2e Conférence européenne des ministres responsables des politiques d’intégration des personnes handicapées tenue en 2003 à Malaga, en Espagne « Progresser vers la pleine participation en tant que citoyens » ;

Tenant compte des autres recommandations pertinentes du Comité des Ministres aux Etats membres : la Recommandation Rec(2002)8 sur l’accueil de jour des enfants ; la Recommandation Rec(2005)5 relative aux droits des enfants vivant en institution ; la Recommandation Rec(2006)19 relative aux politiques visant à soutenir une parentalité positive ; la Recommandation Rec(2006)5 du Comité des Ministres sur le « Plan d’action du Conseil de l’Europe pour la promotion des droits et de la pleine participation des personnes handicapées à la société : améliorer la qualité de vie des personnes handicapées en Europe 2006-2015 » ;

Eu égard à la Convention des Nations Unies sur les droits de l’enfant (1989), aux Règles des Nations Unies pour l’égalisation des chances des handicapés (1993) et à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (2006) ;

Eu égard à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (2001), d’une part, et à la Classification internationale des maladies (CIM-10) de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), d’autre part ;

Réaffirmant que tous les droits de l’homme et toutes les libertés fondamentales sont universels, indissociables et interdépendants, et qu’il est indispensable de garantir aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique, quelle que soit la gravité de leur trouble, la pleine jouissance de ces droits et libertés sans discrimination aucune ;

Convaincu qu’assurer l’égalité des chances aux membres de tous les groupes de la société contribue à garantir la démocratie et la cohésion sociale ;

Considérant que ne pas promouvoir les droits des citoyens ayant des troubles du spectre autistique et ne pas garantir l’égalité des chances sont des atteintes à la dignité humaine de ces personnes ;

Soulignant la nécessité de mener des politiques cohérentes au niveau national et une action coordonnée ;

Se référant aux travaux menés par le Comité du Conseil de l’Europe pour la réadaptation et l’intégration des personnes handicapées (CD-P-RR) et par son organe subordonné, le Comité d’experts sur l’éducation et l’intégration des enfants autistes (P-RR-AUT) ;

Notant que les troubles du spectre autistique ne peuvent, à ce jour, être identifiés à la naissance, et que l’évolution des données épidémiologiques reflète notamment la sensibilisation du public, la disponibilité, l’accessibilité et la qualité des services diagnostiques ;

Soulignant que la prise en charge de ces enfants par le système éducatif doit allier thérapie et apprentissage ;

Réaffirmant la nécessité d’associer étroitement les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique, ainsi que leurs familles, aux décisions qui affectent leur vie ;

Recommande aux gouvernements des Etats membres de l’Accord partiel dans le domaine social et de la santé publique, en tenant dûment compte des structures nationales, régionales ou locales qui leur sont propres et de leurs compétences respectives, de favoriser l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique, et, à cette fin :

a. de prendre en compte, en tant que de besoin, dans leurs politiques, législations et pratiques, les principes énoncés et de mettre en œuvre les actions préconisées en annexe à la présente résolution ;

b. se référant au Plan d’action du Conseil de l ’Europe pour les personnes handicapées, de prendre les mesures d’évaluation et de suivi appropriées ;

c. d’impliquer les organisations non gouvernementales représentatives des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique et de leurs familles, dans la mise en œuvre des actions préconisées et leur suivi ;

d. de promouvoir l’application de la présente résolution dans les domaines qui ne relèvent pas de la responsabilité directe des pouvoirs publics, mais dans lesquels ceux-ci exercent une influence ou jouent un certain rôle ;

e. de veiller à ce que la présente résolution soit diffusée le plus largement possible auprès de toutes les parties intéressées, par exemple à travers des campagnes de sensibilisation et en coopérant avec la société civile.

Annexe à la Résolution ResAP(2007)4

Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont des citoyens à part entière de l’Europe. Si elles bénéficient d’un niveau d’éducation approprié, elles peuvent être intégrées à la société et y apporter leur contribution.

I. Introduction

1. Les troubles du spectre autistique sont des troubles du développement d’origine biologique. Ils peuvent être de gravité variable mais ont toujours des effets potentiellement perturbateurs sur l’intégration sociale des personnes concernées et de leurs familles.

2. L’intégration dépend de la reconnaissance du fait que les personnes atteintes de troubles du spectre autistique présentent des besoins particuliers qui diffèrent qualitativement2 des autres besoins spéciaux ; des connaissances et des approches spécifiques sont nécessaires pour répondre à ces besoins.

II. Considérations générales

1. Les Etats membres devraient mettre en place des législations, des politiques et des structures permettant d’atténuer les effets de l’autisme, de faciliter l’intégration sociale des intéressés, d’améliorer leurs conditions de vie et de promouvoir leur épanouissement et leur autonomie.

2. Dans le droit fil des instruments du Conseil de l’Europe et de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, les Etats membres devraient non seulement veiller à ce que les personnes handicapées, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique ne subissent aucune discrimination dans les domaines de l’éducation, de la protection sociale et autres secteurs de l’action publique mais aussi assurer l’égalité des chances et mener des actions éducatives adaptées.

3. Les Etats membres devraient œuvrer en faveur d’un dépistage et d’un diagnostic précoce et accessible, d’évaluations individuelles, de la sensibilisation du public, de la formation des parents et des membres des nombreuses professions concernées, de l’égalité des chances en matière d’éducation et de formation, et de l’insertion sociale des intéressés.

III. Considérations spécifiques

1. Les Etats membres devraient mettre en place un cadre juridique qui garantisse aux enfants et aux jeunes handicapés, y compris les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, le droit de recevoir une éducation adaptée à leurs besoins, dans le cadre du droit commun chaque fois que possible, non discriminatoire et axée sur l’insertion sociale. Il importe de s’assurer que les ressources soient suffisantes pour une pleine mise en œuvre de la législation pertinente.

2. Les services devraient coopérer pour offrir des prestations coordonnées aux enfants, aux jeunes et à leurs familles. Les troubles du spectre autistique exigent une approche multidisciplinaire au niveau du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation.

3. En cas de suspicion de troubles du spectre autistique, les pouvoirs publics devraient proposer des services afin de prévenir l’apparition de problèmes supplémentaires et répondre aux besoins de l’individu et de la famille en attendant la confirmation du diagnostic, si les capacités de la personne sont réduites.

4. Il convient de mettre en place un système à plusieurs niveaux qui offre un diagnostic fondé sur des critères internationaux reconnus de telle sorte que la plupart des diagnostics soient formulés au niveau local en temps utile (au plus tard dans les six mois après suspicion).

5. Suite au diagnostic, l’éducation des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique devrait se fonder sur des évaluations personnalisées identifiant les besoins et les points forts de chacun. Une attention particulière devrait être portée à l’éducation des jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique. Dans ce cadre, une sensibilisation des secteurs de la petite enfance devrait être envisagée le plus précocement possible.

6. Les familles devraient être pleinement informées et associées à toutes les étapes du dépistage, du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation, et devraient, afin d’éviter l’exclusion de l’enfant, recevoir une aide permettant à leur enfant – aussi lorsque celui-ci présente des comportements difficiles – de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivité et non au sein d’une institution.

7. Les parents devraient pouvoir recevoir une formation leur permettant d’encourager le développement de leur enfant et d’anticiper ses comportements difficiles ou de savoir y réagir. Par ailleurs, ils devraient avoir accès à un soutien continu de la part des services spécialisés et bénéficier de contacts avec d’autres parents, là où l’expertise est souhaitée, en fonction des critères d’éligibilité définis.

8. Il convient de mettre en place des programmes de formation initiale et continue, à l’intention de tous les professionnels susceptibles d’être impliqués dans l’éducation d’enfants atteints de troubles du spectre autistique.

9. Il convient de sensibiliser les décideurs tant politiques qu’administratifs à la question des troubles du spectre autistique afin que toutes les décisions puissent être prises en connaissance de cause.

10. La mise en place des interventions en réponse aux besoins individuels devrait se faire par le biais d’un plan personnalisé qui ferait l’objet d’une évaluation régulière et inclurait les mesures éducatives, de soutien et les loisirs. Ce plan individuel devrait faciliter une approche coordonnée des transitions dans le système éducatif et ce vers l’âge adulte et l’entrée sur le marché de l’emploi.

11. Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient se voir proposer un enseignement spécifique en milieu ordinaire chaque fois que possible, ainsi que des opportunités d’acquisition des compétences et d’une capacité de compréhension leur permettant de s’engager dans des situations d’inclusion sociale.

12. Diverses options non hiérarchisées devraient être offertes en matière de scolarisation afin de répondre aux besoins divers des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique. Des aides et des possibilités d’insertion sociale devraient être proposées pour toutes les situations répondant le mieux aux besoins des intéressés.

13. Si possible, il convient de maintenir à jour une base de données sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique accessible aux planificateurs et prestataires de services et fondée sur des critères reconnus internationalement et dans le respect des législations sur la protection des données.

14. Des procédures d’évaluation internes et externes devraient être mises en place afin de garantir aux enfants et aux jeunes atteints de troubles du spectre autistique une éducation et une insertion de qualité et de fournir des recommandations et un appui au niveau de l’organisation centrale et des services locaux.

15. Les familles et les professionnels éducatifs devraient pouvoir bénéficier de la formation et d’un soutien continu pour leur permettre de comprendre et de répondre de manière adaptée aux comportements difficiles. Il est nécessaire que les parents et les professionnels comprennent que les comportements difficiles ne sont pas intrinsèques aux troubles du spectre autistique, mais résultent d’une interaction de l’enfant avec son environnement. Il convient de changer les réactions habituelles aux comportements difficiles afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.

16. La comorbidité, les doubles diagnostics et les problèmes additionnels étant fréquents dans les troubles du spectre autistique, il conviendrait de prendre cela en compte et de le reconnaître dans le processus de diagnostic et d’évaluation pour répondre aux besoins éducatifs de chacun.

17. Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient recevoir une éducation et un soutien spécifiques pour prévenir les effets secondaires de leurs difficultés, tels que l’anxiété et la dépression. Si ces troubles et d’autres troubles mentaux apparaissent néanmoins, les intéressés devraient avoir accès aux traitements médicaux et psychologiques qui ont déjà fait la preuve de leur efficacité en général, mais tenant compte de la spécificité de leurs troubles du spectre autistique.

18. Il convient de développer des actions de recherches en soutien des stratégies éducatives, thérapeutiques et d’inclusion. Des informations fiables aident à détecter de nouveaux problèmes auxquels il faut faire face, à concevoir des solutions et à obtenir des résultats satisfaisants.

Note 1 Autriche, Belgique, Bulgarie, Chypre, Finlande, France, Allemagne, Irlande, Italie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Portugal, Slovénie, Espagne, Suède, Suisse et Royaume-Uni.
Note 2 La différence qualitative par opposition à une différence quantitative au niveau de la sévérité, indique une différence de nature au lieu d’une différence d’intensité.

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07/11/2008

L'autisme vu par le gouvernement Sarkozy

 Présentation du plan Autisme 2008-2010 devant le comité de

réflexion et de proposition sur l’autisme et les TED

(Troubles envahissants du Développement)

Intervention de Mme Valérie Létard,

secrétaire d’Etat chargée de la solidarité

Vendredi 16 mai 2008

 

Monsieur le Délégué interministériel,

Mesdames, Messieurs,

Chers amis,

Je suis particulièrement heureuse de vous retrouver aujourd’hui, six mois après ma première intervention devant vous en novembre dernier, pour vous présenter le résultat de l’important travail que nous avons réalisé en commun : je veux naturellement parler du second plan Autisme qui porte sur la période 2008-2010.

Ce plan, c’est en effet le vôtre. En septembre dernier, Xavier Bertrand et moi-même vous avons missionné pour préparer un nouveau plan d’action en faveur des personnes souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du développement. J’étais d’ailleurs venue devant vous en novembre vous préciser l’esprit dans lequel le Gouvernement souhaitait travailler et les grandes orientations qu’il voulait voir imprimées à ce second plan Autisme.

Je veux d’abord remercier les représentants des familles et des personnes autistes qui nous ont permis, tout au long de ce travail, de mesurer la complexité de l’autisme, les détresses que l’annonce de ce handicap engendre pour les proches, le besoin pressant pour les parents qu’on leur donne les clés pour comprendre leur enfant et l’accompagner dans  ses progrès.

Je tiens enfin à saluer tout à la fois l’importance et la qualité du travail que vous avez accompli et – peut-être plus encore – le climat dans lequel il s’est déroulé. Vous avez su dépasser des antagonismes souvent anciens pour vous rassembler autour d’un objectif commun et entrer dans un véritable dialogue.

Ce travail de consensus s’est également opéré entre les ministères qui ont été associés à la préparation de ce plan, et tout particulièrement avec le ministère de la santé. Notre présence conjointe ce matin, avec Roselyne Bachelot, atteste de notre volonté de dépasser les « querelles de chapelle » qui ont trop longtemps paralysé la politique en faveur des personnes autistes.

L’esprit d’ouverture dans lequel vous avez travaillé, nous avons voulu le traduire concrètement et cela donne à mes yeux une légitimité particulière à ce plan.

 

J’en viens plus précisément au contenu du plan. A partir des orientations extrêmement fortes que vous nous avez remises le 6 mars dernier, nous avons voulu organiser ses mesures en trois axes.

 

Premier axe : mieux connaître, pour mieux former.

Notre ambition, c’est que plus personne en France ne puisse encore ignorer ce qu’est l’autisme. Il faut le sortir de sa nébuleuse qui ne fait qu’aggraver l’isolement des personnes

atteintes d’autisme et de leur entourage. Il faut également mettre un terme aux idées fausses, qui culpabilisent les familles et freinent le développement de prises en charges adaptées.

Vous aviez souhaité qu’un corpus commun de connaissance sur l’autisme soit élaboré et diffusé. C’est en effet une mesure fondamentale, car elle est la clé pour l’amélioration de la formation des professionnels et pour le renouvellement des pratiques professionnelles.

C’est pourquoi nous allons demander à un comité d’experts, en lien avec le groupe de suivi scientifique de l’autisme, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale (ANESMS), de réaliser avant la fin de l’année 2008 à un tel document de synthèse qui sera très largement diffusé. Pour le rédiger, ce comité pourra - et je devrais même dire devra - faire appel aux meilleurs experts sur l’autisme, y compris étrangers.

 

Ce corpus de connaissance, nous devrons naturellement le mettre à jour et l’approfondir régulièrement. C’est pourquoi nous voulons également encourager la recherche sur l’autisme et les TED, Roselyne Bachelot y reviendra dans un instant.

A partir de ce corpus de connaissances, nous allons pouvoir actualiser et renforcer la formation initiale et continue de tous les professionnels en contact avec les personnes autistes de santé : professionnels de santé, du secteur médico-social mais aussi enseignants et auxiliaires de vie scolaire.

Dans ce cadre, je veux apporter une attention particulière à la formation des professionnels qui interviennent dans les équipes pluridisciplinaires des MDPH car elle conditionne la qualité des évaluations et des projets de vie élaborés pour les personnes autistes.

Mais mettre à jour des maquettes de formation prend du temps. C’est pourquoi, pour accélérer la diffusion de pratiques adaptées, nous allons mettre en place – c’était une de vos suggestions – des formations de formateurs capables ensuite de diffuser très rapidement des formations adaptées au niveau local.

Dans le cadre du plan des métiers que j’ai lancé le 12 février dernier, je tiens également à ce qu’un travail soit engagé pour identifier les métiers émergents qui renouvellent les réponses apportées aux personnes autistes en matière d’accompagnement. A terme, ces nouvelles fonctions pourront être valorisées dans le cadre de filières métiers mieux  identifiées et reconnues.

Deuxième axe : mieux repérer pour mieux accompagner.

L’annonce du diagnostic d’autisme ne doit plus, en effet, être une porte qui se ferme pour les personnes autistes et leur famille, mais l’occasion de mobiliser toutes les compétences nécessaires pour mieux les accompagner. Chacun connaît ici les enjeux d’un diagnostic précoce et combien il permet d’améliorer les perspectives futures d’autonomie  de l’enfant puis de l’adulte autiste. Je sais que cet aspect mobilise entièrement le ministère de la santé et Roselyne Bachelot vous le dira"bien mieux que moi tout à l’heure.

Notre volonté, c’est de conjuguer nos efforts pour offrir aux familles à l’occasion du diagnostic les informations et les conseils indispensables pour mettre en place l’accompagnement le plus adapté pour leur enfant. Parmi les outils indispensables pour la familles, je veux insister tout particulièrement sur la formation et la guidance parentale.

S’agissant d’un handicap qui touche précisément aux capacités de relation et de communication de l’enfant, il est indispensable de donner aux parents les clés du monde dans lequel vit leur enfant.

Nous allons donc demander à la CNSA de lancer un appel à projet pour développer les outils de formation et de soutien pour les parents, les fratries et les aidants.

L’attente des personnes autistes et des familles aujourd’hui – c’est bien naturel et d’ailleurs c’est le principe fondateur de la loi de 2005 – c’est d’avoir un liberté de leur choix de vie, et plus particulièrement d’accéder à tous les aspects de la vie ordinaire.

Améliorer l’accompagnement dans la vie ordinaire commence avec l’école. Vous êtes nombreux à demander que vos enfants soient scolarisés dans l’école de la République et c’est légitime. Pour que cette scolarisation soit une réussite, nous devons donner aux enseignants qui accueillent des enfants autistes dans leur classe et aux AVS qui accompagnent ces enfants la possibilité de se former. C’est la raison pour laquelle les plans de formation des académies comprendront désormais des modules de formation sur l’autisme, au sein  desquelles les familles seront sollicitées pour apporter leur expérience.

En accompagnant mieux les enfants, nous allons – et c’est heureux – être confrontés de plus en plus fréquemment à une population d’adultes autistes à laquelle nous devrons proposer d’autres perspectives que l’établissement spécialisé. Pour ces adultes, nous allons devoir inventer des solutions nouvelles, en matière de logement, de formation, d’emploi…

Pour développer ces solutions, nous avons choisi résolument la voie de l’expérimentation : expérimentation de logements adaptés, d’ESAT spécialisés, de job coaching pour  l’accompagnement dans l’emploi ordinaire. Nous ne partons pas de rien car vous êtes nombreux à avoir tenté de mettre en place de tels dispositifs. Mais désormais, vous trouverez en face de vous, au sein des services déconcentrés de l’Etat, des interlocuteurs outillés pour vous aider à monter de tels projets.

 

Dernier axe, et non des moindres : diversifier les prises en charge, dans le respect des droits fondamentaux de la personne

Il est naturellement indispensable d’accroître l’offre de places, pour les enfants comme pour les adultes – j’y reviendrai dans quelques instants – mais la volonté du Gouvernement,

c’est que ce second plan Autisme soit véritablement l’occasion d’un saut qualitatif. Nous devons sortir du dogmatisme, accompagner les pratiques de prise en charge innovantes – innovantes du point de vue du projet d’établissement mais aussi innovantes sur le plan des méthodes de prise en charge envisagées – dès lors qu’elles garantissent le respect des droits fondamentaux de la personne.

Sur les 5 prochaines années, nous allons créer 4100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes : 1500 places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD, 2000 en MAS et FAM pour adultes. Au total, ce sont 170 millions d’euros qui seront mobilisés pour améliorer l’offre de places en établissements et services.

Dans le cadre des créations de places votées chaque année en loi de financement de la sécurité sociale, des instructions seront en outre données aux services déconcentrés pour favoriser le développement de SAMSAH, ainsi que le développement de l’accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture pour les personnes et de répit pour les aidants.

Je veux également m’assurer que les crédits alloués pour ces créations de places tiendront compte du coût de l’accompagnement renforcé nécessaire dans de telles structures : en effet, une place pour enfant autiste coûte en moyenne 56 000 euros par an contre 30 000 euros pour une place d’IME ordinaire et une place pour adulte 80 000 euros par an en contre 68 000 euros dans une Mas ordinaire.

Toutes ces places nouvelles, nous voulons qu’elles soient adaptées aux attentes nouvelles des familles et des personnes autistes : structures à taille humaine, prise en charge précoce pour les très jeunes enfants, accueil adapté aux besoins spécifiques des adolescents… Pour cela, nous allons adapter le cadre juridique et financier dans lequel évoluent ces établissements pour faciliter leur création et diffuser des outils à destination des porteurs de projets pour promouvoir ces solutions.

Plus fondamentalement, nous voulons ouvrir un espace de liberté pour expérimenter de nouvelles méthodes de prises en charge – « nouvelles » n’est d’ailleurs pas le bon terme, il conviendrait davantage de parler de méthodes encore peu pratiquées en France mais qui sont mises en oeuvre depuis de nombreuses années à l’étranger.

Il ne s’agit bien sûr pas d’autoriser tout et n’importe quoi, mais de répondre à l’attente légitime des familles qui souhaitent bénéficier de ces méthodes encore peu répandues en France, en sortant de la méfiance systématique pour adopter une approche plus constructive. Pour cela, nous allons promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de ces

méthodes :

- une expérimentation encadrée, dans les modalités de fonctionnement des structures et surtout dans les garanties attendues en matière de le respect de la dignité et de l’intégrité des

personnes ;

- une expérimentation évaluée quant à l’adaptation des prises en charge offertes aux besoins exprimés par les familles, à la qualité de vie qu’elles offrent aux personnes accueillies et à leur impact sur leur développement.

Pour cela, un cahier des charges national et un référentiel d’évaluation seront élaborés et diffusés auprès des DDASS, afin de leur permettre d’accompagner les projets expérimentaux et le suivi de l’évolution des personnes accueillies sera assuré par des équipes hospitalières pluridisciplinaires.

Plus globalement, nous voulons donner un cadre juridique et éthique à l’accompagnement des personnes autistes car certains modes de prise en charge peuvent astreindre les personnes autistes à des traitements intensifs, prolongés et exclusifs de toute autre approche. Pour répondre aux interrogations qu’ils soulèvent, une mission de réflexion juridique et éthique sur les garanties dues aux personnes autistes concernant leurs droits fondamentaux sera mise en place et sur la base de ses conclusions, l’ANESMS publiera des critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes et pour lutter contre les dérives et les pratiques dangereuses.

 

Finalement, nous avons voulu construire ce deuxième plan Autisme autour d’un fil conducteur : mettre en place, en France, un dispositif de diagnostic, d’accompagnement et de prise en charge des personnes autistes et TED qui tire enfin pleinement profit des connaissances les plus récentes sur ce handicap.

Je concluerai sur une conviction et un souhait :

- ma conviction, c’est que la première des réussites de ce plan, à travers sa méthode de préparation, est d’avoir amené chacun à se parler. C’est un travail qui doit se poursuivre,

raison pour laquelle nous souhaitons que le comité assure le suivi du futur plan.

- mon souhait, c’est que nous traduisions dans les faits cette révolution qui consiste à sortir des approches dogmatiques pour construire ensemble des solutions qui répondent

réellement à l’attente légitime des familles. Elles n’ont que trop attendu.

Je vous remercie.

Document en format *pdf

 

PLAN AUTISME 2008-2010 en format *pdf

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Nous aussi nous remercions nos voisins français....

Mon rêve?

Remercier les autorités cantonales pour la même prise de conscience.

Nous  souhaitons vraiment en tant que parents, mais aussi en tant que citoyens être enfin ENTENDUS et COMPRIS.

Je vous remercie.

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05/11/2008

L'autisme vu par les Nations Unies

 A l'attention de celles et ceux qui croient encore:

1/ que l'autisme est une maladie psychique résultant d'un déficit relationnel parents/enfants

2/ que  les enfants avec un handicap n'ont pas des droits, notamment sur le plan de l'éducation (en bénéficiant d'une bonne prise en charge)

3/ qu'il n'est pas nécessaire de poser le plus rapidement possible un diagnostic

4/ que l'autisme n'est pas un problème aussi et surtout, désormais, d'ordre politique

 

Je les invite, s'ils le souhaitent, à lire le texte ci-dessous, également téléchargeable en format *pdf. 08UNJourneeMondiale.pdf

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Nations Unies                                                                         A/RES/62/139

logo_onu.jpg

 

Assemblée générale             

Distr. générale      21 janvier 2008

 

Soixante-deuxième session

 Point 66, a, de l’ordre du jour

Résolution adoptée par l’Assemblée générale

[sur la base du rapport de la Troisième Commission (A/62/435)]

62/139. Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme

L’Assemblée générale,

Rappelant le Document final du Sommet mondial de 2005 (1) et la Déclarationdu Millénaire (2), ainsi que les textes issus des grandes conférences et réunions au

sommet organisées par les Nations Unies dans les domaines économique et social et

dans les domaines connexes,

Rappelant également la Convention relative aux droits de l’enfant (3) et laConvention relative aux droits des personnes handicapées (4), selon lesquelles les

enfants handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui

garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation

active à la vie de la collectivité, ainsi que la pleine jouissance de tous les droits de

l’homme et de toutes les libertés fondamentales, sur la base de l’égalité avec les

autres enfants,

Affirmant qu’il est indispensable de garantir et de promouvoir le plein exercice

de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales de toutes les

personnes handicapées pour atteindre les objectifs de développement convenus sur

le plan international,

Consciente que l’autisme est un trouble permanent du développement qui se

manifeste au cours des trois premières années de la vie et résulte d’un

dysfonctionnement neurologique compromettant le fonctionnement du cerveau, qui

touche principalement les enfants, sans distinction de sexe, de race ou de situation

socioéconomique, dans de nombreux pays, et qui se caractérise par des troubles de

la socialisation et de la communication verbale et non verbale et des

comportements, intérêts et activités au caractère restreint et répétitif5,

Profondément préoccupée par la prévalence et le pourcentage élevé des cas

d’autisme chez les enfants du monde entier, par les problèmes de développement

que posent les programmes de soins de santé, d’éducation, de formation et

d’intervention à long terme que doivent mettre en oeuvre les gouvernements, les

organisations non gouvernementales et le secteur privé, ainsi que par les

conséquences accablantes de l’autisme pour les enfants, leur famille, les

collectivités et la société,

Rappelant qu’un diagnostic précoce et des études et des interventions

appropriées sont indispensables à la croissance et au développement des enfants

touchés par l’autisme,

1. Décide de proclamer le 2 avril Journée mondiale de la sensibilisation à

l’autisme, qui sera observée tous les ans à compter de 2008 ;

2. Invite tous les États Membres, les organismes des Nations Unies et autres

organisations internationales concernés et la société civile, y compris les

organisations non gouvernementales et le secteur privé, à observer comme il se doit

la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin que le public connaisse

mieux cette maladie ;

3. Encourage les États Membres à prendre des mesures pour sensibiliser la

société tout entière, y compris les familles, à la situation des enfants atteints

d’autisme ;

4. Prie le Secrétaire général de porter la présente résolution à l’attention de

tous les États Membres et organismes des Nations Unies.

76e séance plénière - 18 décembre 2007

 

1 Voir résolution 60/1.

2 Voir résolution 55/2.

3 Nations Unies, Recueil des Traités, vol. 1577, no 27531.

4 Résolution 61/106, annexe I.

5 Voir Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, dixième

révision, adoptée en mai 1990 par la quarante-troisième Assemblée mondiale de la santé (sous-catégories

F84.0 et F84.1).

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Derrière des mots, des maux. Croyez-moi. Merci de l'intérêt accordé à cette vaste problématique qu'est l'autisme si peu connue au fond et qui touche tant de familles à Genève et partout ailleurs.

 

Pour toute information, n'hésitez pas à prendre contact avec notre association.

www.autisme-ge.ch

 

 

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28/10/2008

Stop au diktat!

Mai 2008, La ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, a présenté vendredi 16 mai le plan autisme 2008-2010. Il prévoit notamment la création de 4.100 nouvelles places sur cinq ans, avec un budget de 170 millions d’euros. Parmi les autres mesures phares : la généralisation du diagnostic précoce, l’expérimentation de nouvelles pratiques éducatives (Teacch) et le développement de la recherche sur l’autisme.

 

Nos voisins ont pris conscience qu’il est désormais nécessaire  de repenser l’autisme, d’ouvrir le dialogue entre les différentes écoles et de proposer des solutions concrètes aux parents.

 

Qu’est ce que le plan autisme en France ?

 

Outre la mise en place de nouvelles infrastructures, c’est surtout l’ouverture à des approches éducatives d’ordre cognitivo-comportemental (Teacch), qui ont fait leur preuve depuis plus de 40 ans non seulement outre-Atlantique. Plus d’infos : www.autisme-ge.ch (rubrique, plan autisme)

 

En quoi consiste une approche éducative préconisée par les associations parentales au niveau international?

 

Nous souhaitons pour nos enfants la mise en place d’une pédagogie structurée, d’orientation cognitivo-comportementale qui n’exclut ni un travail sur la relation, ni un travail fondamental sur la remédiation émotionnelle.

 

Il existe des outils d’évaluations (à l’instar du PEP-R)  reconnus et utilisés sur le plan international et qui débouchent sur la rédaction de Programmes éducatifs individualisés (PEI). Les parents souhaitent l’utilisation de ces outils et souhaitent la rédaction par écrit d’un PEI avec des objectifs à court, moyen et long terme sur lesquels travailler de concert avec les parents et vers lesquels tendre. Le Baba en somme d’une prise en charge pour des enfants évoluant dans le cadre du spectre autistique.

 

 

Eh bien figurez-vous qu’à Genève, impossible d’obtenir aujourd’hui des PEI mis par écrit !!!!! On se demande à quoi peuvent bien servir ces outils d’évaluation pourtant présentés dans le cadre des cours sur l’autisme  donnés à l’Université!!! On les étudie, on les connaît, mais on ne les emploie pas à bon escient puisqu’au final impossible d’obtenir un PEI par écrit !!! Le comble !

 

La France bouge, et la Suisse ? et les cantons ?

 

Aujourd’hui, à Genève, a-t-on le choix de placer son enfant dans un centre de jour spécialisé en autisme ?

La réponse est simple, mais déconcertante : Non, parce que tout simplement il n’y a pas de lieux d’accueil spécialisé en autisme. Entendez qui propose une pédagogie structurée.

 

 

Les hôpitaux de jour pratiquent à 99,9% une approche psychanalytique très peu adaptée au handicap de nos enfants. Accepteriez-vous de placer votre enfant dans une infrastructure dont vous n’êtes ni convaincu du traitement thérapeutique ni de la prise en charge éducative, d’ailleurs  quasi totalement inexistante ?

 

 

Là aussi la réponse me semble évidente.

 

 

Et pourtant c’est le diktat que de nombreuses familles subissent. Vous voulez des chiffres ? Un enfant sur 165 naît dans le spectre autistique, faîte le compte…ça fait pas mal d’enfants sur le carreau, non ?

 

 

Notre association demande aux autorités publiques de prendre conscience que de nombreuses familles subissent actuellement un véritable diktat. C’est inacceptable.

 

 

Franchement, quel choix avons-nous ? Les enfants iront dans un centre de jour où est pratiquée une approche d’orientation psychodynamique ou …ou…. ???? ils resteront à la maison ??? C’est le choix de certains parents qui arrêtent de travailler, d’autres familles plus fortunées engageront tout simplement des spécialistes à la maison (120 frs /heure) et placeront leur enfant dans un circuit d’écoles privées.

 

 

Je suis contente pour ces parents. Mais il est nécessaire, me semble-t-il, que les autorités publiques  créent à Genève une vraie alternative. D’autant plus qu’elle est simple à mettre en place. Il suffit de former les gens !

 

 

Faut-il encore qu’il y ait 1/ la conscience de devoir le faire ; 2/ la volonté de le faire.

 

 

Nos voisins ont en pris conscience et ont décidé de faire bouger les choses. Nous souhaiterions créer la même prise de conscience à Genève.

 

 

Nous demandons la création d’une alternative à la seule prise en charge proposée aujourd’hui qui est d’ordre psychalytique qui mise que sur le relationnel. Notre approche éducative qui part d’autres principes théoriques englobe le relationnel dans une vision bien plus large qui tient compte également des aspects cognitifs et comportementaux de nos enfants. Qu’on donne enfin la possibilité à nos enfants de fréquenter des écoles qui défendent cette approche ! Voilà: ceci est notre message qui ressemble à un appel. Non?

 

 

Je pense sincèrement que la possibilité de choisir est un DROIT conforme à l’esprit d’une démocratie. J’espère que sur ce thème personne ne me démentira.

 

 

Bien à vous,

Marie-Jeanne Accietto

www.autisme-ge.ch

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