30/10/2015

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

La plus grande difficulté ce n’est pas de naître ni d’être autiste, c’est d’être autiste avec des non autistes. C’est d’être une minorité qui dépend d’une majorité qui agit sans savoir. Pire qui prétend savoir.

Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle d’écouter, de l’écouter.

Il est vrai que c’était le seul moyen de comprendre. Il faut dire qu’il y a un peu plus de dix ans maintenant, lorsqu’il n’était encore qu’un jeune enfant, ce n’est pas lui qu’on m’invitait à écouter, mais plutôt tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots. Des mots vides de sens.

Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle de mettre du sens sur ce que ces autres prétendaient à tort être du non-sens.

 

C’est en écoutant mon fils que j’ai appris.

 

J’ai écouté son regard, ses gestes aussi bizarres semblaient-ils, j’ai écouté ses tournoiements incessants, j’ai écouté sa manière de ranger et encore ranger et encore ranger et encore ranger mes livres sur cette étagère poussiéreuse de ma vieille bibliothèque qui me servait alors de repère. Repère. J’ai écouté son cœur. Et un jour, j’ai pu écouter des mots. Des mots pleins de sens.

 

C’est en écoutant son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être aussi ses mots que j’ai appris.

 

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

 

Ensemble, nous avons commencé à tracer un chemin, lui et moi, en ramassant au gré de nos pas tout ce qui nous permettait d’avancer et nous avons avancé. Nous avançons encore. Au début, je mettais bien plus de cailloux que lui, mais les brindilles qu’il ramassait colmataient déjà ce que mes cailloux ne pouvaient remplir.

Aujourd’hui c’est moi qui ramasse les brindilles et lui les cailloux. Il a 16 ans. Le chemin derrière nous est long, très long.

Et demain ? Demain, je le regarderai ramasser ses cailloux et ses brindilles. Et je me dirai sûrement que tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots avaient bien tort de ne pas croire que son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être même ses mots avaient depuis toujours du sens. Le sens de sa vie.

 

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

 

Sur son chemin, mon fils, a toujours choisi : au début son choix avait le poids d’une brindille, aujourd’hui d’un caillou et demain il aura le poids de mille brindilles et de mille cailloux.

 

N’est-ce pas là la meilleure manière de s’autodéterminer ?

 

Pour comprendre, je vous invite à participer à une matinée réalisée par des conférenciers, débatteurs, protagonistes eux-mêmes autistes. Une matinée qui questionne sur la capacité que nous avons vraiment à les écouter.

samedi 7 novembre 2015 de 9h à 13h

au centre médical universitaire (CMU) A 250

Avenue de Champel 9, Rue Michel-Servet 1, Genève

 

Infos : http://autisme-ge.ch/5em-colloque/

 

Affiche_7 NOVEMBRE.jpg

03/04/2012

Joseph Schovanec

06:37 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/03/2012

Je suis autiste et cela n'est pas « exactement » ce que vous croyez...


Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d'utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d'écrire un article sur l'autisme vu de l'intérieur...

Je ne suis pas qu'autiste : je suis aussi une très jolie femme à l'aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplômes, en plus d'être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n'ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu'en raison de l'indigence de l'éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s'en sortir autrement que par l'internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l'avais pas, il est probable que je n'aurais jamais été capable d'écrire ce texte.

Qu'est ce que l'autisme ?
Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l'écrasante majorité des français, l'autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...


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Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c'est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l'extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n'écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d'être » ou encore, pour les plus en retard d'entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

  • mon gros cerveau
  • un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les papas de petites filles)
  • la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d'un autiste peuvent passer pour de l'originalité...

Parce qu'en fait, de l'intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l'autisme c'est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d'une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C'est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l'humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l'eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n'y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c'est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d'acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c'est l'autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c'est très lent !

Dans l'autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n'en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c'est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d'eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c'est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c'est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l'autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d'entre eux parlent ils ? Et s'ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N'ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu'ils ne pratiquent pas l'auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N'ont ils pas des troubles relationnels ?

J'aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n'a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu'un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l'enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j'ai été un bébé solitaire pleurant jusqu'à l'évanouissement [7] sans qu'aucun être humain perceptible ne vienne s'occuper de moi ?

N'est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes


Compenser notre handicap sensoriel nous demande d'énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l'immense intérêt de l'automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d'être parfait c'est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l'intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C'est seuls qu'ils ont inventé leur méthode de compensation... C'est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c'est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d'explication, construction d'une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l'émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l'intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d'une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l'ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d'un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n'est pas de la supériorité, c'est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c'est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c'est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d'une méthode de compensation « maison » parmi tant d'autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J'utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu'elle n'est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d'un échangeur d'autoroute...
Ceci est l'image que j'ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d'une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu'eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n'y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m'en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l'objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n'avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu'il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c'est qu'à force d'inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu'ils ne se rendent même pas compte qu'ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d'apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l'environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle
Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l'oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c'est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d'air... Nous risquons d'avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c'est le meilleur du coin...

Burn-out

J'espère que vous avez compris qu'être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c'est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l'adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n'avons souvent plus la force d'accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d'âge que je connais sont fatigués.

Peur des « soignants
»
Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

  • la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j'aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j'avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
  • la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d'ordre face à l'échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu'on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d'être mal-voyante sous menace, en cas d'échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], de subir des douches froides, d'avoir la tête plongée sous l'eau ou d'être enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j'ai égoïstement lu l'état de la recherche sur l'autisme, j'ai aussi peur pour mes enfants, si j'en ai un jour, car l'autisme est d'origine génétique.

Dès que j'entends les mots « suivi psychologique [16] », je m'enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s'appercevant qu'un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d'être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d'enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l'avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu'ils l'étaient parce qu'un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu'il n'y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.




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[1] comme une majorité d'autistes, on m'attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j'exagère mais beaucoup de professionnels de l'autismes n'y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c'est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l'autisme

[8] Parce que c'est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d'applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu'on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j'ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j'étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d'obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l'influence d'Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n'est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d'esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m'ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n'aime pas être torturé

 

 

SOURCE: http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083

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09/09/2010

L'autisme raconté par une autiste: un témoignage exceptionnel

 

Ne manquez pas le magazine de santé 36,9 ° sur la TSR, le 15 septembre prochain, 20h05 sur le thème: "Le monde vu par les autistes". Enfin un reportage qui parle aussi de la Romandie....

 

Je profite de l'occasion pour dire que TED-autisme Genève organise son deuxième congrès scientifique le 13 novembre prochain, à Genève. [ 9h00 - 18h00 - CMU, B400]

Thème: "Autisme et éthique: quels projets pour la petite enfance ?"

Nous aurons la chance, à cette occasion, d'écouter le témoignage de deux personnes autistes, dont le parcours de vie a été et est exceptionnel....

 

Informations/inscriptions: http://www.autisme-ge.ch/?page_id=398

Flyer: http://www.autisme-ge.ch/wp-content/uploads/2010/01/Flyer...

 

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12/06/2010

C'est là son moindre défaut, ne vous en déplaise...

Le mensonge offusque, la vérité, elle, dérange. Quel que soit le domaine.

 

Ce que j’aime dans la vérité, et je l’ai appris grâce à mon fils, c’est qu’elle n’a pas plusieurs facettes. La vérité est ou n’est pas.  Un peu comme la vie. Et un peu comme la vie on a plusieurs manières de la conter, mais même en la contant de différentes manières la substance ne change pas pour autant. C’est ce qui est plaisant.

 

Mon expérience de maman d’un enfant différent et du parcours qu’elle a supposé jusqu’à ce jour est inscrit dans le marbre. Personne n’en peut modifier la teneur. Et en la contant, en suivant ma manière à moi, je n’ai ni l’intention de mettre des bémols, ni des hyperboles. Je la conte comme je l’ai vécue en relatant des faits : il est vrai que j’ai arrêté de travailler parce qu’il n’y avait pas d’écoles spécialisées en autisme (on s’entend maintenant sur ces mots, j’espère) à Genève, il est vrai que j’ai scolarisé mon enfant à la maison, il est vrai que j’ai payé et que je paye encore à ce jour une enseignante pour assurer un programme scolaire qui n’est pas encore disponible dans les institutions, il est vrai qu’il n’y a pas d’intégration possible à Genève sinon en quémandant un droit, il est vrai que j’ai peur pour l’avenir de mon enfant pour lequel adolescent il n’y a encore à ce jour aucune solution…

 

La vérité dérange, mais croyez-moi c’est là son moindre défaut, avant tout elle fait mal et détrompez-vous non pas à ceux qui en sont les détracteurs, mais à ceux qui la vivent. Qui voudrait vivre cette vérité-là ?

 

Alors je conseille à ces messieurs détracteurs, à défaut d’être sensibles,  soit d’ignorer ma vérité, soit de casser le marbre sur lequel elle est gravée : cassez, cassez, on a l’habitude, de toute façon il en restera toujours quelque chose…n’en vous déplaise, je préfère ramasser à terre un bout de vérité plutôt que de m’offusquer.

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16/04/2010

Stephan Blackburn, Asperger, témoigne

 Qui a dit que les  Aspergers n'avaient pas d'humour? Il n'y a qu'à écouter....

 Vidéo 1

Vidéo 2

 

Vidéo 3

Vidéo 4

Vidéo 5

 

Vidéo 6

Vidéo 7

 

Vidéo 8

 

Vidéo 9

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06/04/2010

Un exemple de quotidien de parents d'enfants avec autisme sévère

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18/03/2010

L'autisme raconté par des personnes avec autisme

 

 

 

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15/03/2010

L'univers du psychiatre/marâtre. Il était une fois...

 « Par le passé, j'ai comparé les théories psychodynamiques au conte de Cendrillon.

J'ai écrit :

« La théorie psychodynamique offre une forme d'espoir qui semble être vitale à des adeptes convaincus ; la promesse d'un conte de fées pour adultes où on donne au thérapeute le rôle de la bonne fée. Mais si le patient présente un trouble autistique qui, pour l'essentiel, résulte d'un dommage du système nerveux, cette personne n'ira jamais au bal et ne rencontrera pas son prince. Ainsi, le thérapeute ne peut disparaître sur le coup de minuit en ayant le sentiment d'avoir rempli avec succès sa mission de bonne fée. J'imagine que “la bonne fée” aura du mal à gérer cet état de fait et par conséquent tout simplement ne reconnaîtra pas notre réalité ».

CIII_M~1.JPGÀ présent, je voudrais franchir une étape supplémentaire dans cette comparaison en affirmant que les psychologues/psychothérapeutes se donnent souvent le rôle de la « marâtre ». Ils préfèrent couper le talon ou le doigt de pied de leur patient afin qu'il entre dans la chaussure (à savoir leur théorie). Telle est l'ardeur du thérapeute à transformer son patient en « princesse » afin de lui permettre d'être aidé/soigné/sauvé grâce à l'approche que le thérapeute a été formé à suivre. »

Extrait de texte de Gunilla Gerland (autiste adulte), trouvé sur le site « Asperansa » (www.asperansa.org

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14/01/2010

Les problèmes sensoriels de la pensée visuelle et les difficultés de la communication

1. Présentation

 

269364632_38c057644f.jpgDans cet article, je vais décrire mes expériences avec l'autisme. La pensée visuelle, les problèmes sensoriels, les difficultés de communication vont constituer les principaux aspects que je vais élaborer. Après avoir décrit mes expériences, je discuterai des ressemblances et différences entre moi et les autres personnes qui ont aussi un diagnostic d'autisme. Il y a probablement un continuum de plusieurs sous-types d'autisme variant selon les anomalies neurologiques et la sévérité des problèmes neurologiques.

 

2. Sensibilité auditive et visuelle

 

J'ai un système auditif qui fonctionne comme un amplificateur au maximum de sa puissance. Mes oreilles se comportent comme un microphone qui ramasse et amplifie le son. J'ai deux choix :

  1. Je poursuis l'écoute et me laisse envahir par un déluge de sons, ou 
  2. Je me coupe de la source des sons.

Ma mère me disait que j'agissais comme une sourde. Mais les examens d'audition indiquaient que mon ouïe était normale. Je ne peux pas moduler les stimuli auditifs qui m'arrivent. Alors j'ai découvert que je pouvais me fermer à ces sons douloureux en inventant un comportement autistique, rythmique et stéréotypé. Parfois je "rêvassais". Par exemple, après l'audition d'une chanson favorite à la radio de la voiture, je réalisais plus tard que j'avais coupé le contact et manqué la moitié de la chanson. Au collège, je devais prendre constamment des notes pour me prévenir de cette rêverie.

Je suis incapable de parler au téléphone dans un bureau ou un aéroport bruyant, alors que d'autres gens peuvent le faire. Moi, je ne peux pas. Si j'essaie d'éliminer les bruits de fond, je détruis la voix au téléphone. Des personnes autistiques souffrant de problèmes auditifs encore plus sévères seront incapables d'entendre une conversation dans un hall d'hôtel assez tranquille. Il faut protéger ces gens des bruits qui agressent leurs oreilles. Les bruits bruyants et soudains me blessent les oreilles comme la foreuse d'une dentiste qui frappe un nerf (Grandin 1992a). Un Portugais doué, autiste, écrivait : "Je sors de mes gonds dès qu'un animal fait du bruit" (Blanc et Blanc, 1987). Un enfant autistique doit se couvrir les oreilles parce que certains sons le blessent. C'est comme un sursaut excessif. Un bruit soudain, même relativement faible, peut souvent m'accélérer le coeur.

Je déteste aussi les endroits où l'on trouve des bruits de toutes sortes, tels que les centres commerciaux et les arènes sportives. Le bruit continu et aigu, tel celui des ventilateurs de salle de bain ou des séchoirs de cheveux, me dérange. Je peux me couper des sons et me soustraire de la plupart des bruits mais ne peux éviter certaines fréquences. Il est impossible qu'un enfant autistique se concentre dans une classe où toutes sortes de bruit lui bombardent le cerveau comme un moteur à propulsion. Les pires bruits, ce sont les sons très aigus de perceuse. Un bruissement, plus bas, n'a pas d'effet, mais l'explosion d'un pétard me blesse les oreilles. Enfant, ma gouvernante avait l'habitude de crever un sac de papier pour me punir. Ce bruit soudain, bruyant, me torturait.

La peur d'un bruit qui blesse les oreilles sont souvent la cause de beaucoup de mauvais comportements et de crises de colère. Quelques enfants autistiques vont tenter de briser le téléphone parce qu'ils craignent sa sonnerie. L'anticipation d'un bruit douloureux provoque beaucoup de comportements inadéquats. Ces comportements peuvent se produire des heures avant le bruit lui-même. Quand j'étais enfant, je redoutais le traversier qui nous amenait à notre maison de villégiature estivale. Quand le cornet du bateau se mettait à siffler, je me jetais par terre et ne cessais de crier. Les enfants et adultes autistiques peuvent craindre les chiens qui aboient. Les nourrissons qui pleurent agressent souvent leurs oreilles, tant ces situations, imprévisibles, produisent un bruit qui blesse l'oreille.

Les enfants et les adultes ayant une sensibilité extrême aux sons peuvent aussi avoir peur des bruits d'écoulement de l'eau ou des vagues (Stehli, 1991). Des enfants moins sensibles vont rechercher des stimuli visuels ou auditifs que d'autres vont fuir. Moi, j'aimais le son d'écoulement de l'eau et j'aimais transvaser l'eau entre des boîtes de jus d'oranges, alors qu'un autre enfant évitera ce son d'écoulement. J'aimais la stimulation visuelle de regarder les portes coulissantes automatiques; alors qu'un autre enfant peut courir et se mettre à crier quand il fait face à cette porte. Un stimulus sensoriel qui provoque la peur chez un enfant autiste peut devenir une fixation très agréable chez un autre enfant. Quand je vois une porte coulissante, je ressens la même sensation très agréable qui se produisait quand je me basculais ou que j'avais d'autres mouvements autistes stéréotypés.

 

3. Expériences tactiles

 

Pendant mes voyages et nombreuses conférences sur l'autisme, plusieurs parents m'ont raconté que la thérapie de l'étreinte pouvait être salutaire. Ce n'est pas la "cure miracle" que s'imaginent certains de ses adeptes, mais elle a un effet salutaire sur quelques enfants. Selon moi, l'on peut obtenir les mêmes avantages par des techniques moins stressantes. Je me dérobais quand je regardais le spectacle de la BBC "La Visite", et suis bien heureuse de n'avoir jamais enduré l'étreinte forcée. Fisher (1989) décrit une approche plus douce d'étreinte qui fonctionnait avec sa fille.

Une mère me disait comment elle encourageait doucement son enfant à tolérer davantage l'étreinte, et qu'il y répondait avec plus d'affection et de contact visuel. Powers et Thorworth (1985) ont trouvé que le contact visuel et l'intérêt social s'amélioraient surtout avec une méthode plus douce de thérapie comportementale. Dans un cas, l'on maintenait un jeune garçon dans une légère étreinte jusqu'à diminution des pleurs. Dès que les pleurs s'atténuent, on relâche le garçon. Graduellement, l'on prolonge le temps d'étreinte.

Je crois que les effets salutaires de l'étreinte chez quelques enfants ont un lien avec la désensibilisation tactile du système nerveux de l'enfant autistique. Il s'agit d'un processus physiologique et sensoriel qui n'a rien à voir avec l'humeur affectueuse ou colérique de la mère. Je suis en désaccord complet avec Welch (1983) que l'étreinte ne devient efficace que lorsque l'enfant perd le contrôle de lui-même.

Les problèmes sensoriels de l'autisme demeurent encore négligés. Beaucoup d'autistes sont hypersensibles aux sons et aux touchers. Les enfants autistes ont des problèmes à moduler les influx sensoriels (Ornitz 1985).

 

4. Les problèmes tactiles de l'autiste

 

Je me sauvais quand les gens tentaient de m'étreindre, parce que l'étreinte provoquait une énorme vague de stimulation à travers tout mon corps. Je voulais bien me sentir réconfortée physiquement, mais dès que quelqu'un me tenait, je devenais très nerveuse. Il fallait absolument éviter cette approche, mais la surstimulation sensorielle entraînait l'évitement, non pas la colère ou la peur comme Riche et Zappella (1989) le suggèrent.

Un homme autiste, interrogé par Cesaroni et Garber, disait que le toucher n'était pas douloureux, mais accablant et bouleversant. Les petites démangeaisons et égratignures que la plupart des gens ignorent peuvent devenir des tortures. Un jupon qui frotte devenait comme du papier de verre qui poncerait une peau mise à vif. Le lavage des cheveux était aussi affreux. Quand ma mère me frottait les cheveux, le cuir chevelu me faisait mal. J'avais aussi des problèmes à m'adapter aux nouveaux types de vêtements. Il me fallait plusieurs jours pour cesser de ressentir un nouveau type de vêtement sur mon corps; alors qu'une femme normale s'adapte au changement du pantalon à la robe en cinq minutes, même un nouveau sous-vêtement peut me causer des problèmes. J'aimais aussi porter de longs pantalons, parce que je détestais que les jambes se touchent.

 

5. Thérapie sensorielle

 

La thérapie de l'étreinte peut devenir une technique rude et stressante de la thérapie d'intégration sensorielle qui s'utilise souvent aux États-Unis. Les thérapeutes ont aidé beaucoup d'enfants autistes par des applications en douceur de la stimulation tactile et vestibulaire (Ayres, 1979; Roi, 1989). L'un des effets de cette stimulation est la désensibilisation du système tactile. Ce n'est pas une cure, mais elle a pu augmenter le langage, l'affectivité, et le contact visuel chez certains enfants. Elle aide aussi à diminuer les comportements stéréotypés et autodestructeurs. Les activités sensorielles doivent se faire en douceur comme des amusements et ne jamais s'imposer de force. Les encouragements intenses et une certaine contrainte peuvent s'utiliser, mais un bon thérapeute sait s'arrêter avant même que la stimulation ne devienne trop accablante et que l'enfant ne se mette à pleurer. Des activités pourtant instructives peuvent demeurer des amusements. Durant ces activités, le thérapeute travaillera aussi à l'amélioration de la parole et du contact visuel.

Ray et Coll. (1988) ont trouvé qu'un enfant muet commencera souvent à parler pendant qu'il se balance en chantant. Le balancement stimule le système vestibulaire et le cervelet qui fonctionne assez mal. Le fait de tournoyer dans une chaise deux fois par semaine peut aider à réduire l'hyperactivité (Bhatara et Coll.,1981) et les vibrations structurées, réduire les comportements stéréotypés (Murphy, 1982).

L'hypersensibilité tactile peut se désensibiliser en caressant l'enfant avec fermeté mais douceur avec des textures différentes de tissu (Ayres, 1979). La pression doit être assez forte pour stimuler les récepteurs profonds. Il faut éviter le toucher léger qui ne fait qu'augmenter l'éveil et exciter le système nerveux.

La stimulation sensorielle et vestibulaire a aussi un effet bénéfique sur l'amélioration de l'affectivité et du comportement social.

La stimulation de la pression, en profondeur, calme aussi (Ayres, 1979; Roi, 1989). Les thérapeutes roulent souvent les enfants dans un tapis. Beaucoup d'enfants autistiques recherchent cette pression profonde. Beaucoup de parents m'ont dit que leurs enfants aiment s'enfouir sous les coussins du sofa ou sous le matelas. L'application lente, constante d'une pression me procurait un effet tranquillisant et un mouvement soudain et saccadé m'excitait (Grandin, 1992b). Les comportements d'auto-stimulation peuvent diminuer avec le port d'un vêtement qui applique une pression (veste proprioceptive), (McClure et Coll. 1991; Zisserman, 1992).

De bons résultats peuvent s'obtenir souvent avec moins d'une heure par jour de traitement sensoriel. Il n'est pas nécessaire d'y passer des heures et des heures à chaque jour. Si une méthode de traitement s'avère efficace avec un enfant particulier, elle amènera cette amélioration avec des efforts raisonnables. L'efficacité du traitement sensoriel variera d'un enfant à un autre.

 

6. La recherche tactile

 

Takagi et Kobagas (1956) ont trouvé que cette pression, appliquée aux deux côtés du corps, fait diminuer le métabolisme de base, la pulsation cardiaque, et le tonus musculaire. Le fait de pincer doucement la peau d'un lapin avec des pinces bourrées entraîne un ralentissement des ondes EEG, une détente du tonus muscle et un effet de somnolence (Kumazawa, 1963). Frotter et pincer doucement la patte d'un chat diminuera l'activité tonique dans les noyaux dorsaux de la colonne et le cortex somato-sensoriel (partie du cerveau qui reçoit la sensation du toucher) (Melzack et Coll., 1969).

 

7. L'appareil de mise en pression

 

J'ai sollicité la stimulation de la pression, en profondeur, mais je me sauvais et me raidissais quand ma tante obèse me prenait en étreinte. Dans mon livre (Grandin et Scariano, 1986), je décris un appareil de mise en pression que j'ai construit pour satisfaire mon besoin irrésistible de me faire étreindre. J'ai conçu l'appareil pour pouvoir contrôler le niveau et la durée de la pression. Une mousse caoutchoutée enrobait l'intérieur et pouvait appliquer une pression sur une grande région de mon corps.

Graduellement je devenais capable de tolérer l'appareil qui me pressait. Je réduisis lentement l'hypersensibilité de mon système nerveux. Un stimulus qui avait été accablant et répugnant devenait maintenant très agréable. L'utilisation de cet appareil m'a permis de tolérer le toucher d'une autre personne. Comme explication partielle, une hypersensibilité du système nerveux, empêchant un enfant autistique de recevoir la stimulation tactile réconfortante qui accompagne l'étreinte, causerait le manque d'empathie de l'autiste. J'ai même appris la manière de caresser le chat plus doucement, après avoir utilisé cet appareil.

 

Article de Temple Grandin, Ph.D, Center for The Study of Autism. Traduit par Claude Jolicoeur, M.D. pédopsychiatre, Montréal.

 

 

Source: http://www.autisme.qc.ca/TED/programmes-et-interventions/...

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20/12/2009

Les cerises bleues

En attendant le rouge Noël, je vous propose de cueillir des cerises bleues...

 

Les cerises bleues, vivre avec un enfant extraordinaire - La Libre.be
Association de Parents pour l'épanouissement des Personnes Autistes. L'APEPA a été créée en 1975 et regroupe actuellement plus de 300 familles.
Le film présente des tranches de vie de 3 jeunes avec autisme, Aurélie, Sébastien et Adam, et de leurs parents. Elles montrent 3 projets de vie différents, illustrant des autismes différents et des personnalités propres. Les images reflètent bien l’implication et la détermination des parents et sont le résultat d’années d’efforts à l’éducation et à l’intégration. www2.ulg.ac.be/apepa/

ce film est sponsorisé par Belgacom.

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17/12/2009

Un pont entre deux mondes

Vous venez de lire mon histoire et vous avez vu comment j’ai franchi mes portes symboliques pour accéder au monde réel. Mais que signifie-t-elle pour vous, parent ou professionnel, touchés par les problèmes posés par l’autisme infantile ?

 

Tout d’abord, comme tous les enfants, chaque enfant autiste est différent. Ce qui est bénéfique pour l’un peut ne rien apporter à l’autre. Pourtant, un certain nombre de principes régissent l’acquisition des compétences et des connaissances dans tout effort humain. Il faut observer afin de découvrir la façon dont chaque enfant réagit pour ensuite construire sur cette base.

 

 

1_450.jpgObservez ce qui capte l’intérêt et l’imagination de votre enfant. Par exemple, s’il passe sa journée à tirer la chasse d’eau, posez la question : est-ce le bruit, le mécanisme, ou la relation de cause à effet qui le fascine ? Ensuite, partez de cet intérêt pour l’ouvrir à d’autres domaines.

 

rotor-foire-trone-93707432b.jpgEnfant j’adorais tournoyer. Le manège de la fête foraine, le Rotor, était devenu une obsession ; j’y restais pendant des heures. Selon certaines études, en l’absence de crises d’épilepsie, tourner peut être un moyen d’aider le mécanisme de l’oreille interne (vestibulaire) à contribuer à un meilleur équilibre, à une meilleure coordination motrice et à une meilleure perception. Attention : le but n’est pas de provoquer des nausées mais le nystagmus (le mouvement rapide de l’œil au moment où le corps retrouve son équilibre).

 

 

 

Source : Templin Grandin, Ma vie d’autiste, Paris, Jacob, 1994, pp. 161-162.

 

 

 

 

 

Nos enfants nous invitent à découvrir le monde sous un autre angle: avant avoir lu Temple Grandin, je n'imaginais pas que la chasse d'eau aurait pu être un sujet passionant de conversation. Mais je dois bien avouer que j'ai passé des heures à "parler" des planètes, puis des vaches et aussi des couleurs avec mon fils... et à chaque fois j'ai appris qu'il y avait un autre point de vue,  le sien qui n'est en rien moins intéressant que le mien. Je sais maintenant qu'un tube à quatre fils avec des tâches, c'est une vache et que le bleu n'est rien d'autre que le ciel sur le papier blanc, alors que l'Amérique qui tourne, c'est la planète.

Au fond, c'est une question de point de vue, non ?

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journee-mondiale-terre-2009.jpgfeuille-cuisson-bleu_g.jpg

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15/12/2009

Un autre regard sur la différence: le parcours de Tommy...

 

Je comprends certaines choses maintenant...

La vie est un apprentissage... pour toutes sortes de raisons. 

Lorsque je lisais sur les forums TED, il y a une chose que j'avais de la difficulté à comprendre parce que je ne le vivais pas.  Ce sont ces parents qui se demandent après avoir eu le diagnostic TED de leur enfant, si ce n'est pas une erreur, ou bien si l'enfant ne se réveillera pas un matin "guérit".  Qui se demandent si le TED de leur enfant est "temporaire".  Ces parents, pour certains, ont été "gâtés" du modèle subtil des troubles envahissants du développement.  Le modèle qui ne cadre pas hors de tout doutes dans le specte autististque... Le modèle dont les comportements pourraient parfois s'expliquer par autre chose....

Ayant un enfant comme Tommy, qui est le modèle inverse et le cas très typique de l'autisme, je ne pouvais pas vraiment comprendre ce que vivais ces parents.

Aujourd'hui... je comprends.

La semaine dernière, en pleine tempête, nous avons fait un long voyage de plusieurs heures afin d'avoir des réponses plus officielles en ce qui concerne la minie. 

La semaine dernière (même si les doutes y étaient) nous avons officiellement appris que nous avions nous aussi hérité du petit modèle plus subtil, questionnable, qu'on croit qu'un jour elle se réveillera "correcte", qu'on se sera trompé (ce qui n'est pas impossible non plus dans les cas subtils).

Un petit modèle qui a 2 ans a la connaissance du vocabulaire attendu de son âge. Pour qui les difficultés sont dans la subtilité qu'un étranger ne peut pas voir en 1 heure. 

Ce petit modèle qu'est notre belle minie adoré obtiendra un diagnostic de TED de haut niveau. Je ne spécifie pas TED-NS, ni autisme de haut niveau parce qu'à son âge ça ne peut pas vraiment être confirmé, et parce que je n'ai pas encore en main les rapports.

Le résultat nous arrive après près de 7hrs d'observations par une orthophoniste et deux neuropsychologues.  Après l'ADOS (test standardisé dans l'évaluation TED) et l'ADI-R, l'histoire de développement et l'évaluation cognitive.  Sans compter environ 14 pages de notes qui relatent le développement de cocotte depuis la naissance et 1hr de vidéo maison fait par nous dans la vie de tous les jours.

Dans toute sa subtilité, la minie l'est-elle vraiment ?  Si on la met avec des enfants de son âge, et même plus jeune, la différence est extrêmement flagrante.

* Son autonomie n'est pas celle attendue de son âge
* Elle ne répond pas à son nom
* L'attention conjointe est déficitaire, fluctuante
* On doit voir mais surtout deviner ses besoins primaires alors qu'elle a pourtant la connaissance d'un vocabulaire de plus de 200mots qui devraient l'aider à communiquer ses besoins d'elle-même.

* Elle ne communique pas réellement comme on s'attend à 2 ans.
* Elle ne se reconnait pas si on lui demande comment elle s'appelle, peut se pointer si on dit son nom mais sur apprentissage. 

* On a dû lui enseigner récemment des choses de base comme faire bye bye qui est encore très difficile pour elle.  `

* Elle ne réagit pas au départ ou arrivée de ses parents.
* Elle aligne ses jouets.
* Elle a quelques maniérismes
* Ses jeux de faire semblant ne sont pas très développé pour son âge.
* Son langage quand elle l'utilise est stéréotypé, écholalie, répétitif...
* Son niveau de compréhension est moindre pour son âge et vu le vocabulaire qu'elle connait
* Elle a des troubles de sommeil
* Elle fait des colères ou crises de larmes inexpliquées
* Elle ne réagit pas "comme on s'attend" à son environnement, une réactivité plus faible, elle est parfois "pas vraiment là".
* Elle a des intérêts limités et restreints qui peuvent l'amener à des crises
* Elle a un retard au niveau de la motricité fine et globale
* Elle a un manque de coordination dans sa démarche

Pourquoi alors autant de doutes ?  Les doutes viennent du cliché encore une fois.  Le cliché auquel Tommy répond si bien dans toute sa sévérité de caractéristiques, cliché auquel la minie ne répond pas. 

Pourtant ses difficultés à elle sont bien réelles et pas si subtiles finalement, même pour quelqu'un qui ne s'y connait pas vraiment mais qui prend la peine d'observer un peu, mais les doutes restent.  Les progrès sont si rapides, le vocabulaire augmente de façon exponentielle. Elle qu'il y a deux semaines ne faisait pas de casse-tête, est maintenant rendu à faire des 24 morceaux avec à peine de difficulté.  Cette petite qui une minute te dit un beau bye bye franc avec un bis de la main, et qui la minute suivante ne le fera pas et va te regarder avec son air "indifférent", comme si elle ne comprenait pas trop ce qui se passe. 

Je le répète... je comprends maintenant ces parents qui restent toujours avec des doutes, parce que je suis maintenant dans le même bateau qu'eux.  Celui de regarder ma minie, une journée en comprenant si bien le pourquoi, et l'autre journée à me questionner.  En attendant l'important c'est de continuer à faire confiance à notre cocotte comme nous l'avons si bien fait avec Tommy. De féliciter chaque progrès et surtout obtenir de l'aide pour cette petite puce avec un potentiel incroyable.

 

Source: http://ou-est-tommy.blogspot.com/2009/12/je-comprends-cer...

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03/12/2009

Scènes de vie quotidienne

Vidéo en anglais, mais les images n'ont pas de frontières, ni les cris.

 

Les familles ont besoin d'un soutien.

 

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01/12/2009

L'autisme vu de l'intérieur

Le mercredi 2 décembre prochain à 19 h, Stéphan Blackburn lancera son livre intitulé «Dieu merci! Les autistes sont là!» à la bibliothèque Charles-Édouard-Mailhot. Ce livre, expliqué par un homme diagnostiqué du syndrome d'Asperger, permet de voir l'autisme d'une façon différente. «Et si l'autisme n'était pas, en soi, un handicap?»

D'entrée de jeu, l'auteur explique qu'il n'a pas écrit le livre pour faire de l'argent. «Si j'ai quelque chose à faire, c'est de prendre mes forces et les partager. M'en servir pour aider le prochain».

mt_stephane_blackburn.jpgAu premier coup d'œil, Stéphan Blackburn ne semble pas autiste. Il fonctionne d'ailleurs assez bien dans la vie de tous les jours avec l'aide de son épouse, Sylvie. Même que ce n'est que dans la quarantaine, après que ses deux fils aient été diagnostiqués que Stéphan s'est aperçu que des signes du syndrome Asperger le décrivaient. Même si ce fut un choc pour lui, la nouvelle lui a permis d'expliquer certains de ses comportements depuis son enfance.

Aujourd'hui, toute sa famille a appris à vivre avec la situation de chacun. N'avons-nous pas tous nos forces et nos faiblesses? C'est une famille remplie d'amour que plusieurs pourraient envier…

Il va sans dire que le sujet a commencé à le passionner de plus en plus et en autodidacte, Stéphan Blackburn a entamé des recherches qu'il poursuit encore aujourd'hui. Même que son premier livre sur l'autisme, devrait être suivi d'un deuxième tome puisqu'il considère qu'il n'a pas abordé certains aspects très importants pour lui.

Le livre est fort bien écrit et très facile à comprendre. Il explique la différence entre les autistes et les non-autistes (neurotypiques) de la façon suivante : «Connais-tu ces lunettes à deux couleurs (une lentille bleue, une lentille rouge), qui permettent de voir certaines images en trois dimensions? Imaginons un monde où la vaste majorité des gens auraient une vision en rouge. Dans un tel monde, des gens voyant en «bleu» ne seraient pas «normaux». Ils verraient les choses autrement. Et ils n'auraient pas forcément tort. La magie, si elle s'opère un jour, ce serait que les neurotypiques (vision en rouge) et les autistes (vision en bleu) puissent s'accepter tels qu'ils sont, mutuellement, et que de leur travail commun naisse une vision du monde nouvelle et enrichie (la troisième dimension)».

L'auteur raconte qu'il a décidé d'écrire son livre parce que dans toutes ses lectures et recherches, aucun livre, ou presque, ne parlait de ce qu'il vit, de ce qu'il sent. «Si j'avais un modèle qui pourrait aider les gens à comprendre, à les réconforter…», souhaite-t-il. Stéphan ne veut pas dire, dans ce livre, qu'il a raison sur tous les points, mais désire pour présenter la situation, avec des mots simples, en s'adressant au lecteur avec le «tu».

Actuellement sans emploi, Stéphan espère bien retrouver du travail le plus rapidement. «Je dois ça à ma famille». Il a déjà enseigné la philosophie au cégep, a été camionneur, joue du violon comme pas un et désire toujours en apprendre plus sur l'autisme.

Il faisait des démarches, lors de l'entrevue, afin de devenir orienteur pour les autistes. Un poste dans lequel il se verrait très bien, étant en mesure de bien cerner leurs forces et leurs faiblesses.

Et les projets ne manquent pas pour lui. En effet, un deuxième tome de son livre pourrait bien être écrit et il travaille afin d'élaborer un système de pictogrammes simplifié, qui permettrait à ceux qui l'utilisent, de pouvoir prendre des notes et d'écrire plus facilement. «Je voudrais l'accompagner d'un DVD dans lequel je raconterais une histoire avec des images, et qui serait sous-titré avec les pictogrammes». Il poursuit également ses recherches sur l'autisme, toujours dans l'objectif de pouvoir être utile dans la société. «à aider à construire le monde, ou contribuer à l'empêcher de se démolir…»

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06/11/2009

Elle s'appelle Sabine

 

Si vous avez le temps, je vous conseille vivement  d'aller entendre Sandrine Bonnaire parler de sa soeur,  Sabine, autiste, que l'hôpital psychiatrique, par l'administration de médicaments, faute de vraie connaissance de l'autisme, a profondément transformée, malheureusement en mal.

Un témoignange poignant. Un film émouvant.

La Tribune y consacre un article: http://www.tdg.ch/actu/people/sandrine-bonnaire-amour-soe...

Le film passe ce soir à UNIdufour, à 19h00.  Oganisation de cet événement: l'association Stelior.

 

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17/10/2009

La parole aux personnes autistes (suite)

3. Etre autiste ne signifie pas être perturbé émotionnellement (...)

Quand j'étais petit, l'autisme était considéré comme un trouble émotionnel. J'ai passé presque toute mon enfance dans l'une ou l'autre espèce de thérapie avec des thérapeutes démarrant avec le présupposé que je savais ce que les mots voulaient dire, mais que je ne savais pas comment contrôler mon propre fonctionnement. Leurs interventions consistaient essentiellement à m'inciter à dire des choses que je ne ressentais pas, et à me dire (et dire à mes parents) que je me comportais de manière étrange à cause des divers conflits émotionnels bizarres que les thérapeutes souhaitaient vivement dévoiler. (...)

memoire_mots-.jpgEt parmi toutes ces préoccupations condescendantes au sujet des sentiments et des problèmes émotionnels, personne ne s'est jamais donné la peine de m'expliquer ce que les mots signifiaient ! Personne ne me disait jamais qu'ils s'attendaient à voir les sentiments sur mon visage ou que ça les perturbait lorsque j'utilisais des mots sans montrer les expressions correspondantes. Personne ne m'expliquait quels étaient les signaux ou comment les utiliser. Ils pensaient simplement que s'ils ne pouvaient pas voir mes sentiments, je ne pouvais pas les ressentir. Je pense que ceci témoigne d'un sérieux manque de perspective !

J'ai finalement appris à parler des sentiments lorsque j'avais vingt-cinq ans. (...)

Une fois que j'ai réalisé que les mots pouvaient être utilisés pour décrire des expériences subjectives, j'ai démarré de la même manière que je l'avais fait à douze ans avec les mots-idées. (...)

Ma capacité à prendre des décisions raisonnables, basées sur mes propres priorités mûrement réfléchies, est mise en doute parce que je ne prends pas les mêmes décisions que celles que prendraient d'autres personnes dont les priorités sont différentes. Je suis accusé d'être délibérément obtus parce que des gens qui comprennent des choses que je ne comprends pas ne peuvent pas comprendre comment il est possible que quelqu'un ne les comprenne pas. (cette phrase est parfaitement sensée. Si vous éprouvez quelques difficultés à la décoder, vous pouvez avoir un léger aperçu de ce que cela représente d'avoir un problème de décodage du langage.) Mes difficultés les plus graves sont minimisées, et mes points forts les plus marquants sont infirmés. (...)

J'ai appris à lire par moi-même à trois ans, et j'ai dû réapprendre à dix, et de nouveau à dix-sept, et à vingt et un, et à vingt-six ans. Les mots que j'ai mis douze ans à trouver ont été perdus, et retrouvés, et perdus, et ne reviennent pas tous au point que je puisse être raisonnablement confiant de les trouver lorsque j'en ai besoin. Ce n'était pas suffisant d'arriver à comprendre une seule fois comment me servir de mes yeux, et de mes oreilles, et de mes mains et de mes pieds tous ensemble; j'ai perdu trace de cela et je dois le retrouver encore et encore. (...)

 

 

4. Etre autiste ne signifie pas être indifférent (...)

Comme les autres activités que j'ai mentionnées, les interactions sociales incluent des choses que la plupart des gens connaissent sans avoir à les apprendre. J'ignore comment faire cela. Je ne sais même pas quand je devrais essayer de le faire. Les gens semblent s'attendre à ce que je les remarque et entre en contact avec eux, qu'ils soient n'importe qui, simplement parce que cela se présente qu'ils soient là. Mais si je ne sais pas qui sont les gens, je ne sais pas comment (ni pourquoi) leur parler.

Cela ne signifie pas que je suis indifférent. Parfois, je ne suis pas conscient des indices sociaux à cause des mêmes problèmes de perception que ceux qui affectent ma compréhension des autres aspects de l'environnement. Mes problèmes de décodage visuel ne sont pas plus le résultat de l'indifférence que ne l'est la cécité - les personnes aveugles sont-elles considérées comme insensibles parce qu'elles n'arrivent pas à reconnaître les autres personnes ou à répondre aux expressions faciales ? Parfois, je remarque les indices, mais je ne sais pas ce qu'ils signifient. Je dois développer un code de traduction différent pour chaque personne que je rencontre - est-ce que cela témoigne d'une attitude non coopérative si quelqu'un ne comprend pas une information transmise dans un langage étranger ? Même si je peux dire ce que signifient les indices, je peux ne pas savoir comment y réagir. La première fois que j'ai réalisé que quelqu'un avait besoin d'être touché, c'était lors d'une rencontre avec une personne accablée de chagrin, sanglotant violemment, qui n'était pas en état de répondre à mes questions à propos de l'aide que je pouvais lui apporter. Je pouvais bien sûr dire qu'elle était agitée. Je pouvais même arriver à comprendre qu'il y avait quelque chose que je pourrais faire qui serait mieux que de ne rien faire. Mais je ne savais pas ce que ça pouvait être. C'est très vexant, et aussi très décourageant, que l'on dise que si je ne comprends pas quelqu'un, c'est parce que je suis indifférent.

img-21304904p5n.jpgParfois, cependant, je ne suis réellement pas intéressé. Je ne suis pas intéressé par les relations-en-général, ou par les gens-en-tant-que-groupes. Je peux être intéressé par des individus une fois que je les ai rencontrés, mais je ne ressens pas le besoin d'avoir des relations en l'absence de personnes spécifiques, juste pour avoir des contacts. Durant les congés scolaires, je pouvais rester durant des jours et des semaines sans avoir aucun contact avec des êtres humains, et il arrivait que je m'ennuie, mais pas que je me sente seul. Je n'ai pas besoin du contact social. Et parce que je n'en ai pas besoin, je n'ai pas de raison impérieuse de me donner du mal pour en avoir. (...)

Mais attention, parce que je n'ai pas besoin d'autres personnes dans ma vie, je suis libre, comme aucune personne non autiste ne peut être libre, de vouloir d'autres personnes dans ma vie. Parce que je n'ai besoin de relation avec personne, je suis libre de choisir une relation avec quelqu'un - non parce que j'ai besoin d'une relation, mais parce que j'apprécie cette personne. (...)

Lorsque j'établis un contact, c'est spécial parce que je ne dois pas le faire, mais je choisis de le faire. C'est spécial parce que je ne généralise pas très bien d'une personne à l'autre; de cette manière, chaque chose que je fais est intensément centrée sur cette seule personne. C'est spécial parce que, n'ayant pas d'idée de ce qui est normal et présentant peu de talent pour l'imitation, j'ai créé quelque chose d'entièrement nouveau pour cette personne et à cette occasion. C'est spécial parce que je ne sais pas comment prendre les gens pour quantité négligeable; de cette manière, lorsque je suis en relation avec quelqu'un, cette personne est la chose la plus importante au monde pour moi tant que dure le contact.

Mais je ne me cramponne pas. Cela perturbe les gens quelquefois. (...) J'apprécie les gens uniquement pour eux-mêmes, non pour leur rôle ou leur statut, et non parce que j'ai besoin de quelqu'un pour remplir les espaces vides dans ma vie. Est-ce cela les déficits sévères de communication et de relation au sujet desquels je continue à lire des articles ? (...)

Dans le domaine social, comme dans tous les autres, il y a une foule de choses que je ne comprends pas à moins que quelqu'un ne me les explique. (...)

 

http://www.inforautisme.com/02quoi/temoin_sinclair_1.htm#...

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16/10/2009

La parole aux personnes autistes

Jim Sinclair parle de lui-même et de son autisme (non sans un certain sens de l'humour):

1. Construire des ponts: une vue de l'autisme de l'intérieur (ou connaissez-vous ce que je ne connais pas?)

En mai 1989, j'ai conduit durant plus ou moins deux mille kms pour assister à la dixième conférence annuelle de TEACCH, où j'ai appris que les personnes autistes n'étaient pas capables de conduire. (...)

pt6202.jpgJe vis avec l'autisme depuis vingt-sept ans. Mais je commence seulement à apprendre ce que cela veut dire. J'ai grandi en entendant le mot, mais en ne sachant jamais ce qu'il y avait derrière. Mes parents n'ont pas participé à un programme d'enseignement au sujet de l'autisme, n'ont pas expliqué - ni à moi ni à personne d'autre - pourquoi mon monde n'était pas le même que celui dans lequel vivaient les personnes normales. (...)

J'ai entendu des professionnels qui décrivaient les problèmes qu'ont les personnes autistes, et non les problèmes que sont les personnes autistes. J'ai entendu les parents qui reconnaissaient les difficultés de leur enfant plutôt que de se présenter comme les victimes de l'existence de leur enfant. J'ai entendu des professionnels reconnaître leurs propres limites, sans blâmer leurs clients lorsque l'aide qu'ils avaient proposée n'était pas suffisante. J'ai entendu des parents me parler de leurs propres frustrations et déceptions, sans accuser leur enfant de les tromper en étant ce qu'ils sont. (....)

Je comprends beaucoup de choses sur le fait de ne pas comprendre. Habituellement, je comprends lorsque je ne comprends pas quelque chose et je commence à être capable de reconnaître le fossé entre ce que je comprends réellement et ce que les autres personnes supposent que je comprends. Certaines des connexions manquantes que je peux finalement nommer sont drôles, d'autres sont affligeantes et certaines exaspérantes.

 

2. Etre autiste ne signifie pas être retardé

Etre autiste ne signifie pas être incapable d'apprendre. Mais cela signifie qu'il existe des différences dans la manière d'apprendre. L'équipement neurologique (input-output) peut fonctionner de manière non conforme. Les connexions entre les différents modes sensoriels ou les différentes informations enregistrées peuvent être particulières; le traitement peut être plus étroit ou plus large que ce qui est considéré comme normal. Mais ce qui me semble plus fondamental et plus fréquemment oublié, c'est que l'autisme implique des différences dans ce qui est connu sans apprentissage.

Des compétences simples, fondamentales, telles que reconnaître les gens et les choses présupposent des compétences plus simples, plus fondamentales encore comme savoir comment attribuer une signification à des stimuli visuels. Comprendre le langage requiert de savoir comment traiter les sons - ce qui implique d'abord de reconnaître les sons comme des éléments pouvant être traités et reconnaître le traitement comme une manière d'extraire l'ordre du chaos. Produire un langage (ou produire n'importe quelle autre sorte de comportement moteur) requiert de garder la trace de toutes les parties du corps impliquées et de coordonner tous leurs mouvements. La production de n'importe quel comportement en réponse à n'importe quelle perception requiert d'enregistrer et de coordonner tout l'input et l'output à la fois, et de le faire suffisamment vite pour suivre les changements d'input qui peuvent entraîner des changements de l'output. Devez-vous vous souvenir de "brancher" vos yeux pour donner une signification à ce que vous voyez ? Devez-vous trouver vos jambes avant de pouvoir marcher ? Des enfants autistes peuvent naître sans savoir comment manger. Est-ce que ce sont des compétences qui normalement doivent s'acquérir par un apprentissage ?

Ce sont les fossés que j'ai remarqués le plus souvent: ceux entre ce que l'on s'attend à devoir être appris et ce qui est supposé être déjà compris. Même lorsque je peux montrer du doigt ce fossé et demander de l'information à ce sujet, mes questions sont habituellement ignorées, prises pour des plaisanteries ou écoutées avec incrédulité, suspicion ou hostilité. Je suis pénalisé pour mon intelligence - les gens s'impatientent lorsque je ne comprends pas des choses dont ils pensent que je suis "assez malin" pour savoir ou pour imaginer par moi-même de quoi il s'agit. (...)

Le présupposé selon lequel je sais des choses qu'en fait je ne comprends pas mène souvent directement à la conclusion que je ne peux pas apprendre des choses qu'en fait je connais déjà. De telles hypothèses m'ont presque conduit à être placé dans une institution. Parce que je n'ai pas utilisé le langage pour communiquer avant l'âge de douze ans, on était presque sceptique quant à mes possibilités à apprendre à fonctionner de manière indépendante. Personne ne devinait combien je comprenais, puisque je ne pouvais pas dire ce que je savais. Et personne ne devinait la chose essentielle que je ne savais pas, la connexion manquante dont dépendaient tellement d'autres: je ne communiquais pas en parlant, non parce que j'étais incapable d'apprendre à utiliser le langage, mais parce que je ne savais pas à quoi servait Pq%20communiquer.jpgle langage. Apprendre comment parler découle du fait de savoir pourquoi parler - et jusqu'à ce que j'aie appris que les mots ont une signification, il n'y avait pas de raison de me compliquer la vie à apprendre à les prononcer en tant que sons. (...). Je n'avais pas la moindre idée que cela aurait pu être une manière d'échanger des choses sensées avec d'autres personnes. (...)

A la même époque, j'avais une amie (...), une amie qui, sans connaissance préalable en psychologie ou en éducation spéciale, est arrivée à se fixer quelques lignes directrices pour pouvoir établir un lien avec moi. Elle m'a expliqué quelles étaient ces lignes directrices: ne jamais supposer, sans me le demander, ce que je pense, ressens, comprends de quoi que ce soit, simplement parce qu'elle aurait de telles pensées, sentiments ou manières de comprendre en rapport avec ma situation ou mon comportement; et ne jamais supposer, sans me le demander, que je ne pense pas, ne ressens pas ou ne comprends pas quoi que ce soit, simplement parce que je ne me comporte pas de la manière dont elle se comporterait si elle pensait, ressentait ou comprenait de telles choses. En d'autres mots, elle a appris à demander plutôt que d'essayer de deviner. (...)

 

 

Les personnes avec autisme qui utilisent le même moyen de communication que nous.... (merci à elles)  disent leur manière d'être, de penser, de sentir, de comprendre... alors écoutons-les. La suite, demain...

 

 

 

 

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10/10/2009

Le combat d'une mère pour son fils autiste

 

En attendant que le personnel de nos institutions soit formé à l'autisme (enseignement structuré) et au SMP (GE) il y a une amorce dans ce sens, combien de temps encore les parents devront payer de leur propre poche les "thérapies" et l'enseignement spécialisé en autisme de leur  enfant ? Et ceux qui ne peuvent pas, combien de temps devront-ils encore attendre pour faire bénéficier à leur enfant d'un juste programme d'éducation ?

Il y a clairement une injustice sociale à laquelle il faut remédier de manière urgente pour donner à tous les enfants avec autisme une même chance de développement. C'est une question de santé publique, c'est une question d'instruction publique. C'est un problème de société majeur. Je rappelle les chiffres 1/160 naît dans le spectre de l'autisme, à savoir 6 à 8 fois plus que des enfants avec trisomie ou avec un déficit sensoriel (cécité, surdité..).

J'attire l'attention sur le fait qu'une formation en autisme ne s'improvise pas, elle ne peut en aucun cas être réduite à quelques heures d'enseignement par mois....une formation doit ressembler à une formation, sinon ce sont des cours de sensibilisation tels que nous les organisons -faute de moyens supplémentaires- au sein de notre petite association.... l'Etat doit se soucier non pas d'organiser des cours de sensibilisation, mais une FORMATION!

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DR 
Mélanie Fougeron et Théo, dont l’autisme a été diagnostiqué en début d’année. Son fils vient d’obtenir une place au Centre de ressources de l’autisme à l’hôpital Bretonneau de Tours.
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Saint-Julien-de-Chédon. Mélanie Fougeron déploie des trésors d'énergie
pour Théo, son petit garçon de 3 ans atteint d'un autisme profond.

 

Quand Mélanie Fougeron a téléphoné à la Nouvelle République, elle était au bout du rouleau. Depuis des semaines, elle harcèle littéralement la Mutualité sociale agricole pour obtenir la prise en charge de son fils Théo atteint d'un autisme profond.


Pour ses parents, le quotidien est très éprouvant car cet enfant hyperactif nécessite une surveillance de chaque instant. Toutes les portes sont cadenassées pour l'empêcher de fuguer, les objets dangereux sont placés hors de sa portée. Le petit garçon ne parle pas et ne s'exprime que par des cris. Les phases de calme ne durent jamais plus de deux minutes. Lors des promenades, ses parents utilisent toujours une poussette ou un harnais de bébé pour éviter toute escapade. Aller faire des courses et se déplacer en voiture s'apparente à de véritables expéditions. Il faut aussi affronter le regard des autres et parfois supporter des réflexions d'une méchanceté inouïe.


« Les parents d'enfants autistes sont désemparés car il y a un manque d'information sur cette pathologie, déplore Mélanie Fougeron. Ce sont des enfants très intelligents dotés notamment d'une grande mémoire, mais ils ont besoin d'un encadrement spécifique. » Quelques semaines après la naissance de Théo, en janvier 2006, sa maman et son père Mickaël ont compris que quelque chose n'allait pas : « Théo avait le regard dans le vague, il ne nous fixait jamais. Il restait immobile dans son transat, ne s'amusait pas avec ses jouets. Nous avons consulté des tas de médecins, de pédopsychiatres et d'assistantes sociales qui nous affirmaient que tout était normal. »

Ce n'est qu'en début d'année, lors d'une visite au Centre d'action médico-sociale précoce à Orléans, que l'autisme de Théo a été formellement diagnostiqué. « Je m'attendais à cette réponse mais notre vie a vraiment basculé, relate Mélanie Fougeron, nous avons choisi de quitter Saint-Laurent-Nouan pour nous rapprocher de Tours et trouver une maison plus adaptée. Le Lions club de Chambord nous a donné un sacré coup de pouce pour le déménagement. Mon mari a dû démissionner, heureusement il a retrouvé rapidement un autre emploi à Saint-Romain-sur-Cher. » Les parents de Théo souhaitent, en effet, confier le petit garçon au Centre de ressources de l'autisme à l'hôpital Bretonneau à Tours où des éducateurs spécialisés vont s'occuper de lui et l'aider à progresser. Mais la constitution du dossier de prise en charge a été pour le moins compliquée si bien que Théo n'a pas pu rejoindre le centre tourangeau comme prévu en septembre.
 
Une bonne nouvelle
 
La bonne nouvelle est tombée alors que nous évoquions le problème avec Mélanie Fougeron : l'assistante sociale a téléphoné pour l'avertir que Théo pourrait rejoindre le centre dès le lundi suivant. Un professionnel du Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Dialogue Autisme de Blois) va également se déplacer à Saint-Julien pour donner des pistes et des conseils aux parents de Théo. Un large sourire a éclairé le visage de sa maman : « Je vais enfin avoir un peu de temps pour me consacrer davantage à sa petite sœur Abby qui a un an et demi. Ensuite, je compte m'investir pour aider et informer les parents qui sont dans la même situation. »

 

Source: http://www.lanouvellerepublique.fr/dossiers/journal/index...

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09/10/2009

Autisme sévère: et si c'était votre enfant ?

Les familles demandent de l'aide, le soutien de l'Etat, un regard différent de la part de la société.

Les TED (troubles envahissants du développement) recouvrent un très large spectre. L'autisme de Kanner est la forme la plus sévère des TED.

Savez-vous ce que cela signifie de vivre avec un enfant autiste fortement atteint ? Savez-vous combien d'enfants souffrant de cette forme grave d'autisme vivent à Genève ? Et qu'a-t-on mis en place pour les accueillir et les prendre vraiment en charge ?

Pour ces personnes, comme pour les personnes moins atteintes, des mesures éducatives et un travail d'ordre sensoriel conséquent sont indispensables. Aidons-les et aidez les familles. Ce n'est pas simple pour elles.

 Cette vidéo est dure à voir, mais elle correspond à la stricte réalité de certaines familles, y compris dans notre Canton.

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19/09/2009

Et on ose dire que les autistes sont bizarres....

 

Les gens utilisent des mots qui n'expriment pas exactement leur pensée, ils en sautent d'autres qu'ils voulaient dire et font toutes sortes de mimiques bizarres avec leur visage qui, apparemment, changent le sens des phrases énoncées.

Et on ose dire que les "autistes" sont bizarres !

 

L. Jackson, autiste Asperger

 

 

51co3wg3hlL._SL500_AA240_.jpgLucke Jackson,  Excentriques, Phénomènes &syndrome d'Asperger. Un guide pour adolescent


L’auteur est un adulte Asperger et a écrit son ouvrage à l’âge de 13 ans. Il y décrit son quotidien, ses relations avec sa famille et notamment avec ses frères et soeurs, ses difficultés à l’école et pour faire comprendre aux autres ce qu’est ce syndrome, pourquoi ses réactions peuvent sembler parfois si étranges. Ce livre, écrit par un adolescent est un témoignage précieux pour mieux comprendre le quotidien des personnes Asperger, notamment à l’adolescence.

 (éditeur: Autisme France Diffusion, 2007).

 

Pour plus d'infos sur le monde des Aspergers en Romandie: http://asperger-romandie.ch/index.html

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09/06/2009

Gunilla Gerland, autiste, parle de la prise en charge...

CHAPITRE 4: IL EST BIEN TEMPS ! L’AUTISME ET LA PSYCHANALYSE

Gunilla Gerland

Personne autiste se représentant elle-même

 

4. L’AUTISME ET LA PSYCHANALYSE

 

Jusque il y a peu, l’autisme était considéré comme un handicap mystérieux, enseveli sous les mythes et les idées erronées. Néanmoins, ceux d’entre nous qui présentent cette affection ne la jugent pas spécialement mystérieuse. Problématique, certes, voire parfois difficile, mais à peine mystérieuse.

Nous avons été assimilés à des enfants enfermés dans des « bulles de verre », « beaux, mais inaccessibles » qui ont dû endurer une kyrielle d’expériences horribles pour devenir si visiblement indifférents au monde qui nous entoure, comme c’est le cas de nombre d’entre nous. Nous avons titillé l’imagination des gens et inspiré un grand nombre de théories plausibles ou non à notre sujet. Je ne connais aucun handicap, à part le mien, à propos duquel tant de gens prétendent détenir autant de « connaissances » et se sentent habilités à formuler autant d’opinions bien qu’étant si mal informés. Cette situation est extrêmement frustrante et de plus, a l’origine d’une diffusion très répandue d’un mode erroné de traitement des personnes autistes, particulièrement des personnes autistes de haut niveau. Parfois, cela aboutit même à la prescription du mauvais traitement.

J’ai rencontré un nombre incalculable de psychologues et psychothérapeutes qui prétendaient connaître les problèmes liés à l’autisme, mais une fois mis à l’épreuve, il s’avérait qu’ils n’avaient rien lu depuis Bettelheim et avaient rencontré quelques enfants autistes dans les années 1960 et 1970. Cette tournure des choses est sans doute compréhensible, précisément parce que l’autisme est un handicap qui a semblé si incompréhensible aux personnes soi-disant normales. Néanmoins, ce qui est à la fois incompréhensible et impardonnable, c’est la façon dont le système délaisse les personnes autistes aujourd’hui. Cet échec consiste en un détournement du regard par les gens formés à la méthode psychodynamique et à la psychanalyse, qui choisissent de ne pas voir ou de ne pas entendre quand on leur présente les connaissances actuelles sur l’autisme.

4.2 LES CAUSES DE L’AUTISME SONT UNIQUEMENT BIOLOGIQUES

Au fur et à mesure que la société reconnaissait et diagnostiquait mieux l’autisme et le syndrome d’Asperger (une forme d’autisme), de plus en plus de jeunes et d’adultes ont fourni des récits autobiographiques de leur handicap. Des ouvrages et des articles ont été publiés et des conférences ont été organisées. Nous avons décrit ce que c’était que d’être incompris, ce que c’était que de vivre avec un système nerveux qui ne fonctionne pas normalement ou ce que ce que c’était que d’être différent. Pour nous tous, il est manifeste que les causes de l’autisme sont biologiques. Néanmoins, à l’instar du reste de la population, les personnes autistes sont issues de différentes familles. Certains d’entre nous ont des parents merveilleux et évoluent dans un environnement social propice ; d’autres n’ont pas eu cette chance. Cet état de fait est susceptible d’avoir affecté notre personnalité de diverses manières, mais n’a rien à voir avec notre handicap.

Une personne autiste, comme une personne atteinte de trisomie 21, peut naître dans n’importe quelle famille. En conséquence, il est vain et vexant de traiter les symptômes associés à ce handicap au moyen de thérapies centrées sur la situation familiale ou d’interpréter ces symptômes comme des éléments quelque chose d’autre qu’une indication d’un trouble du système nerveux/cérébral d’origine génétique et acquis au début de l’existence. Nombre d’entre nous qui sont autistes de haut niveau ont été analysés en vertu du modèle psychodynamique/psychanalytique, souvent par des thérapeutes bien intentionnés, mais la plupart d’entre nous n’en a retiré aucune aide, beaucoup se sont sentis dégradés, et certains en ont été blessés.

Naturellement, nous pouvons présenter des problèmes « en plus de » notre handicap, mais comme notre mode de fonctionnement est si fondamentalement différents, toute personne désireuse de nous aider doit impérativement se familiariser avec le psychisme de l’autisme. Afin d’acquérir ce type de savoir, il faut mettre de côté toutes les théories relevant de la psychologie développementale et tenter d’atteindre à une compréhension de la façon de penser et de ressentir des personnes autistes. La meilleure méthode d’y arriver consiste bien évidemment à écouter et lire des récits de jeunes gens et d'adultes ayant ce handicap.

4.3 NOTRE REALITE EST NIEE

L’échec auquel je me réfère est vraisemblablement en train de se produire ici et maintenant, à ce stade de rédaction de mon article. Je viens de mettre sous vos yeux cette information, mais certains d’entre vous décident de ne pas ôter leurs ‘lunettes psychodynamiques’ parce qu’elles sont collées à leur nez. C’est à cet instant précis que j’ai le sentiment que vous niez notre réalité, que vous nous ignorez, que nous ne sommes autorisés à exister que si nous sommes conformes à votre théorie.

Par le passé, j’ai comparé les théories psychodynamiques au conte de Cendrillon. J’ai écrit : « La théorie psychodynamique offre une forme d’espoir qui semble être vitale à des adeptes convaincus ; la promesse d’un conte de fées pour adultes où on donne au thérapeute le rôle de la bonne fée. Mais si le patient présente un trouble autistique qui, pour l’essentiel, résulte d’un dommage du système nerveux, cette personne n’ira jamais au bal et ne rencontrera pas son prince. Ainsi, le thérapeute ne peut disparaître sur le coup de minuit en ayant le sentiment d’avoir rempli avec succès sa mission de bonne fée. J’imagine que « la bonne fée » aura du mal à gérer cet état de fait et par conséquent tout simplement ne reconnaîtra pas notre réalité ».

A présent, je voudrai franchir une étape supplémentaire dans cette comparaison en affirmant que les psychologues/psychothérapeutes se donnent souvent le rôle de la « méchante belle-mère ». Ils préfèrent couper le talon ou le doigt de pied de leur patient afin qu’il entre dans la chaussure (à savoir leur théorie). Telle est l’ardeur du thérapeute à transformer son patient en « princesse » afin de lui permettre d’être aidé/soigné/sauvé grâce à l’approche que le thérapeute a été formé à suivre.

Je suis intéressée par la psychologie, je connais assez bien les théories psychodynamiques et j’en sais bien plus sur l’autisme que la plupart d’entre vous qui lisez ceci. En premier lieu, j’ai moi-même cette affection et, deuxièmement, je connais de nombreux enfants et adultes autistes, certains de haut niveau, d’autres présentant des troubles du développement. J’espère que vous voudrez bien me faire confiance sur le fait que je sais de quoi je parle, ôter les lunettes fournies par votre formation théorique et recommencer du début. Lisez à nouveau cet article et peut-être oserez-vous envisager de nouvelles pensées, des pensées que vous n’aviez jamais eues auparavant.

4.3 UN DEVELOPPEMENT DIFFERENT

Il existe encore des cas où les causes de l’autisme sont inconnues, mais, dans le monde entier, les chercheurs s’accordent à reconnaître leur origine génétique à concurrence de 90% et que pour les 10% attribués à des facteurs environnementaux, ils n’impliquent pas de causes psychosociales, mais bien plutôt des lésions survenues à la naissance, etc. Si un enfant naît avec une lésion cérébrale ou souffre d’une telle lésion au début de son existence en raison d’une infection, ce qui veut dire que la structure de son cerveau est différente et qu’il devra utiliser des zones du cerveau pour des activités pour lesquelles elles ne sont pas conçues, il ne passera pas par les mêmes phases de développement que les autres enfants.

Je pense, que jusque là, la plupart des gens seront d’accord avec moi. Néanmoins, l’erreur commise à ce stade par de nombreuses personnes dotées d’un bagage psychodynamique/psychanalytique est de penser que l’enfant développe des « déficiences » dans ces domaines et que, vraisemblablement, il lui serait bénéfique de « retourner en arrière » et de les corriger. Il est également erroné de croire que les êtres doivent se développer psychologiquement selon un certain ordre, notamment en matière de relations. Ceux qui en sont convaincus n’ont pas compris le développement normal ni que le développement psychologique de l’individu doté d’un psychisme fondamentalement différent peut être complètement parallèle et ne jamais opérer d’intersection.

Certains d’entre vous peuvent tressaillir à cette évocation. Mais pourquoi cette pensée est-elle si horrible? Probablement parce que si ce principe est corroboré, vous ne comprenez plus, cela ne correspond plus à votre vision actuelle du monde. Cependant, vous savez que c’est lorsque vous osez aller au-delà du carcan de vos propres idées que vous grandissez et apprenez de nouvelles choses. Alors, quel est le problème? Peut-être ce que d’aucuns ont exprimé, l’impression d’avoir trompé les gens par le passé, de les avoir mal compris et interprété. Il s’agit d’une impression inconfortable dont l’impact ne doit pas être sous-estimé, bien que de nombreuses personnes puissent être si rompues à l’utilisation des thérapies et du soutien socio-psychologique estiment pouvoir la gérer.

A de nombreux égards, les théories psychodynamiques font office de ‘mentor’, un système où votre thérapeute devient votre professeur et par conséquent le représentant d’une certaine école de pensée et où donc vous choisissez votre conseiller en fonction de cette théorie. En conséquence, accepter et comprendre ce que j’exprime dans cet article peut impliquer d’avoir à se démarquer de cette ‘famille’ et risquer de perdre une partie de votre sentiment d’appartenance. Cette attitude requiert du courage.

4.4 LA THEORIE DE LA RELATION A L’OBJET N’EST PAS PERTINENTE

En ce qui concerne la théorie de la relation à l’objet, à titre d’illustration, il faut réaliser qu’elle n’est applicable qu’aux personnes qui ne présentent pas de troubles envahissants des fonctions cérébrales, comme par exemple l’autisme ou le syndrome d’Asperger. Le fait que je n’ai intégré aucune représentation de l’objet n’a en aucun cas induit les problèmes que cette situation engendrerait chez d’autres individus. Je n’ai jamais ressenti leur besoin fondamental de proximité envers d’autres individus, ou du moins, pas dans la même mesure. Le fait que je n’ai intégré aucune représentation de l’objet ne signifie pas nécessairement que mes représentations sont désintégrées! Au même titre que l’on pourrait dire que je n’ai aucune représentation de l’objet quelle qu’elle soit, on pourrait dire que mes représentations de l’objet sont extrêmement bien intégrées et ces deux déclarations seraient également vraies ou fausses. Pour me comprendre, il faut dépasser la théorie de la relation à l’objet. Je ne suis pas née du tout avec cette structure, pas plus que je n’en n’ai besoin. Cela ne signifie pas nécessairement que mon existence n’est pas tout autant remplie, mais qu’elle est tout simplement différente. J’apprécie différentes choses dans la vie et, à l’instar d’autres individus autistes, je veux être respectée et considérée pour ce que je suis.

Lorsque vous essayez d’appliquer sur moi ou d’autres personnes qui présentent le même handicap des théories psychodynamiques, je trouve cela aussi offensant que lorsqu’il y a cent ans, les gens regardaient un garçon présentant de légers troubles du développement et 34

qu’ils croyaient que son état était imputable à des masturbations excessives. Dans la foulée, ils pensaient que les personnes épileptiques étaient névrotiques. La perception de la société envers les individus et comportements anormaux semble parfois évoluer lentement, parfois extrêmement rapidement. Les attitudes que nous considérons comme obsolètes peuvent avoir prévalu jusque il y a peu. Par exemple, dans les années 70, l’homosexualité était toujours considérée comme une maladie psychologique et même dans les années 80 des individus sourds dont le handicap sous-jacent n’avait pas été découvert étaient enfermés dans des unités psychiatriques.

C’est à vous qu’il incombe de changer la façon dont l’autisme est perçu.

Pourquoi les théories dites psychodynamiques ne doivent pas être utilisées lors de thérapies avec des clients présentant un trouble du spectre autistique

- Le thérapeute peut (va) perdre le contrôle d’outils thérapeutiques tels que transfert/contre-transfert en raison de la manière radicalement différente dont les personnes autistes interagissent. Cette situation se produit généralement sans que le thérapeute comprenne qu’il/elle a perdu le contrôle. (L’effet se traduit parfois par ce que le thérapeute assimile à un contre-transfert difficile, ex. des sentiments de dégoût envers le client).

- Dans le cadre des paradigmes où ces théories sont utilisées, la connaissance du mouvement de défense des personnes handicapées se révèle médiocre. La sensibilisation à l’importance de développer une identité positive du handicap fait défaut, par exemple le fait d’avoir comme modèles de rôle positifs des personnes autistes plus âgées. On note également une absence de discussion éthique afin de déterminer si la façon utilisée par une majorité pour nouer des relations, doit être perçue comme étant la « meilleure ».

- Il ya de nombreux rapports émanant de personnes autistes de haut niveau victimes de mauvais traitements et de préjudices ou ayant l’impression de na pas être écoutées ni comprises lors de traitements psychodynamiques. Dans la pratique, tous les cas faisant état de « succès » sont fondés sur des rapports de présentant uniquement le point de vue subjectif du thérapeute.

- Les théories psychodynamiques n’ont pas été élaborées pour des personnes présentant des psychismes radicalement différents pas plus que les outils fondés sur ces théories n’ont été conçus à cette fin. Cela signifie que la théorie de la relation à l’objet, extrêmement populaire en Suède par exemple, ne sera pas applicable. Le même principe prévaut pour les interprétations symboliques ou l’utilisation de théories sur la projection et les mécanismes de défense. Certains psychothérapeutes ne reconnaissent néanmoins pas ce point de vue et estiment savoir ce qui se produit, comme cela transparaît dans les nombreux récits officiels ou non de personnes autistes et de leurs parents, alors qu’en fait ils n’en n’ont pas la moindre idée !

Veuillez noter que ceci ne signifie

 

pas que la vie intime des personnes autistes est insignifiante ni qu’elles ne peuvent tirer profit (si elles disposent du niveau de fonctionnement approprié/QI) d’un soutien socio-psychologique. Cela signifie tout simplement que le conseiller doit faire fi des outils et théories psychodynamiques susmentionnés et se concentrer en lieu et place sur les sentiments, les pensées et les actions à un niveau plus concret. Cela implique également que le thérapeute dispose d’un niveau de connaissance de l’autisme (et des handicaps, plutôt que des maladies) approprié, mis à jour et détaillé. Il est également important de reconnaître que ce n’est pas et ne doit pas être l’autisme même qui est traité par le counseling (assistance socio-psychologique), mais les syndromes secondaires ou le fait de vivre avec l’autisme. Cela peut être comparé au soutien des personnes sourdes ou aveugles ; vous ne pouvez vous attendre à ce qu’elles entendent ou voient mieux des suites de leur traitement, maisdevez veiller à ce qu’elles puissent faire face à l’existence, une existence qui intègre un handicap présent à vie.

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17/05/2009

Autisme, le combat des parents

Pour voir le film qui raconte l'histoire de Victor et le combat de ses parents:

http://les-maternelles.france5.fr/index-fr.php?page=video...

Les parents de Victor, 11 ans, ont appris très tôt qu'il était autiste. C'est une chance.

Toute la famille a décidé de prendre en charge les difficultés de Victor.

Les professionnels devraient s'appuyer sur cette magnifique énergie des parents, non pas la réprimer.

Elle est belle cette énergie. Irremplaçable.

C'est le sourire de Victor qui est la récompense.

 

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09/05/2009

Le livre blanc de l'autisme

C'est la même chose en Suisse, on a juste pas les moyens de le dire...

"En 1994, Autisme France a ouvert un numéro vert : immédiatement les téléphones se sont mis . sonner sans interruption dans le petit bureau de l’association, racontant mille vies de souffrance, d’injustice, de désespoir, mille vies qui, pour la première fois étaient écoutées, par des personnes qui les croyaient enfin.

163_autisme.jpgCroire l’incroyable, que dans la société surprotégée de la fin du XXème si.cle les plus faibles, les plus fragiles, étaient abandonnés sur le bord du chemin, que la loi la plus reconnue en France, celle de  l’école obligatoire jusqu’à 16 ans ne s’appliquait pas aux enfants autistes, que les hôpitaux de jours rendaient les enfants à leur parents dès leur adolescence, que le seul futur possible était l’hospitalisation psychiatrique à vie.

Nous avons voulu faire entendre ce cri à la France entière, aux décideurs, aux politiques aux administrations, et nous en avons fait un premier  livre blanc .. Ce document, largement diffusé, a été l’un des éléments décisifs de la refondation de la législation et de la réglementation de l’accueil et de la prise en charge des personnes avec autisme.

En 2008 Autisme France reçoit, plus que jamais, des plaintes des familles, une litanie incessante de souffrances, de rages impuissantes, de hurlements d’injustice. La loi a changé, la société est immobile. Les enfants sont inscrits dans les écoles, mais ils ne sont pas accueillis. Des établissements ont été créés, mais ils  sélectionnent ou les enfants ou les adultes les moins difficiles .. Les administrations – qui ont changé de nom- (quelle réforme !) opposent toujours la même indifférence tatillonne à la douleur indicible des familles. Notre service juridique est débordé.

Autisme France a décidé de publier, en 2009, pour ses vingt années d’existence, un nouveau  livre blanc  et, en quelques semaines, des centaines de témoignages nous ont déjà été adressés 

Cette urgence –celle des familles, celle de leurs enfants - nous a amenés, à l’occasion des Rendez-vous de l’autisme  des 17 et 18 mai 2008 à publier un premier extrait de ce livre blanc. Car ces cris sont ceux de la souffrance ; ils doivent aussi être un appel aux acteurs de notre société, non seulement au législateur, mais aussi surtout à tous ceux qui ont le devoir moral, économique ou professionnel d’accueillir toutes les personnes avec autisme.

Aussi nous nous battrons avec toute notre énergie pour que ces témoignages fassent passer l’accueil des personnes avec autisme de l’époque des promesses . celle des réalités, pour qu’enfin les intentions deviennent actes."

Mireille LEMAHIEU

Présidente Autisme France

 

 Pour lire des extraits du LIVRE BLANC: livre_blanc_AF__Extraits.pdf

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11/04/2009

L'autisme a la parole

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Samuel était un garçon très renfermé, il longeait les murs et tournait en rond. Il s'est ouvert grâce au système de communication PECS amenée par une éducatrice spécalisée de l'association Désir d'A.I.L.E.S. Quant à Romane, sa jumelle, elle semble prête à prononcer quelques mots comme « pain » ou « DVD », ce qui représente une « révolution » pour sa maman. (photo guillaume bonnaud)

Si ce n'est la clôture qui entoure la terrasse de la maison des Cazenave-Mahé et les innombrables images collées sur les murs du couloir, de la chambre, de la salle de bain et du séjour, rien ne laisse deviner, a priori, la présence de deux enfants autistes dans cette jolie maison néo-béarnaise.

À notre arrivée, Samuel serre sa maman dans ses bras, Romane court partout. Les petits cris poussés par les enfants, l'absence de réponse et l'impatience extrême éclairent un peu plus sur le handicap des deux jumeaux. Romane et Samuel sont tous les deux autistes. A 7 ans, ils ne parlent pas, Samuel ne sait pas mâcher et Romane ne mange que du croustillant. Ils portent tous les deux des couches.

Communication établie

Corinne sourit en regardant ses deux bambins. Cette jeune mère de famille, mariée à un agriculteur, dégage beaucoup d'énergie et de gaieté surtout depuis qu'elle peut communiquer avec ses jumeaux. « Qu'est-ce que tu veux Samuel ? » Samuel va chercher une bande de carton sur lequel il a collé deux images, une pour « Je veux » et l'autre qui représente un ordinateur. « Samuel, avant l'ordinateur, il faut travailler un petit peu. On va faire un puzzle et après tu regarderas l'ordinateur... » Le garçon s'exécute. Son regard parvient à se poser sur la pièce puis se décroche. Ses petits doigts ont un peu de mal à encastrer le morceau. Le puzzle de huit pièces est terminé. « Bravo Samuel, maintenant tu vas pouvoir regarder l'ordinateur ! »

Romane est elle aussi invitée à faire du graphisme puis à poser les lettres de son prénom sur l'ardoise. Elle chantonne, elle compte avec l'aide de l'éducatrice et de sa maman. Elle reste très vive. « C'est une enfant très bosseuse. Il faut l'occuper tout le temps comme son frère. »

La vie de Corinne et Serge Cazenave-Mahé a changé depuis leur rencontre avec Blandine Lembeye, éducatrice spécialisée, qui a mis en place avec eux la méthode Pecs. « Les troubles du comportement ont nettement diminué depuis que l'on peut communiquer », explique Corinne. Elle poursuit, radieuse. « Le PECS m'a aidé à capter le regard de mon fils. Entre les deux enfants, les rapports ont également changé. Ils se rencontrent de plus en plus et ont plus de contact avec moi. Ils ont compris qu'un calin, c'était un moment positif. »

«Il n'est jamais trop tard»

Corinne a accouché deux mois avant terme. Ce n'est que vers l'âge de 4 ans, après un passage par l'hôpital de jour où jamais le mot « autisme » ne lui a été prononcé que Corinne découvre le handicap de ses enfants. Un médecin de Bayonne lui donne le nom de Blandine et son horizon s'est éclairci. L'éducatrice a cheminé au rythme de la mère et des enfants.

Corinne va beaucoup mieux. « J'ai fait le deuil de l'enfant parfait. Je suis dans l'acceptation et suis d'un genre optimiste. J'ai la rage d'avoir perdu du temps mais comme dit Blandine, il n'est jamais trop tard. À présent, je veux rendre mes enfants autonomes. Je veux leur donner la possibilité de vivre et je ne veux pas avoir de regret. On y va à fond et je ne suis plus toute seule. On est ensemble. »

Auteur : odile faure
o.faure@sudouest.com

06:23 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |