19/03/2016

Inclusion scolaire: la guerre des chiffres n'aura pas lieu

 De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

Très vite, on se rend compte que sa vie, sa vie personnelle, sa vie familiale, sa vie professionnelle, sa vie sociale va être changée par cette différence. On s'y prépare, plus ou moins, parfois moins que plus.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales, des forces qu'on ne soupçonnait peut-être même pas d'avoir. Mais on les a.

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant tout de son enfant. De son parcours.

 

Tout débute par une inquiétude.

 

Il ne parle pas, peu, autrement

Il ne joue pas, peu, autrement;

Il ne regarde pas, peu, autrement;

Il ne mange pas, peu, autrement

Il... pas, peu, autrement...

 

Pas, peu. Autrement.

 

Cela continue par un "ce n'est pas grave".

 

Il y a quand même du "peu", du "autrement" et on met au pas les pas. Et on avance.

 

Puis, au bout d'un moment, ça finit par: "il est autrement".

 

Pas beaucoup.

Un peu.

On ne sait plus.

 

La vie devient dès lors un défi: les actes les plus anodins du quotidien une épreuve à surmonter.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales.

 

Et on poursuit. On dort parfois un peu moins, on remonte comme on peut le courant à contre-courant et on puise, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On vit au quotidien les regards, mais ce n'est pas encore trop grave. Puis on vit l’exclusion, comme une gifle. Là cela devient bien plus grave. Puis, peu à peu le monde devient de plus en plus petit. Il est maintenant minuscule. On vous a volé tous les possibles.

 

Votre enfant a maintenant quatre ans et le monde, pour lui, est devenu minuscule. On lui a volé tous ses possibles.

 

Vous comprenez alors, pardon, on vous fait comprendre alors que votre enfant est vraiment différent.

 

Et la différence ici se traite ailleurs. Si possible loin, à l'abri sans doute des regards.

 

Alors, on continue à se battre, en dormant encore un peu moins parfois, en remontant le courant encore un peu plus à contre-courant et en puisant, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On sent quand même un peu la fatigue. Et votre enfant qui grandit. Là-bas, à l'abri des regards. Mais, pour son bien, disent-ils.

A la fatigue s'ajoute alors un brin d'amertume. Mais on l'enfouit, au fond, tout au fond de soi, là où se cachent les forces. A quoi pourrait bien servir l'amertume ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

On ne parle pas de chiffres, on n'a pas le temps. Ce n'est pas intéressant pour un parent. Chiffres de quoi ? A celui qui inclut le plus ? A celui qui s'enorgueillit de dire ce qu'il ne fait pas ? A celui qui dégoise à tort ?

 

Quels chiffres ?

 

Un parent n'a pas besoin de chiffres: il sait. Sa mesure est celui de son quotidien. C'est son quotidien et celui de son enfant qui mesurent le bien.

 

Ici, le bien est ailleurs. Loin. Si possible des regards.

 

Ailleurs, j'ai pu mesurer que le bien était bien là. Au quotidien. Je n'ai pu mesurer sa grandeur parce que la grandeur ne se mesure pas.

 

Quels chiffres ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Moi, je parle de mon enfant. Celui a qui on a dit "non". Non ta place n'est pas à l'école. Non ta place n'est pas parmi tes pairs. Exclu. Sous le regard de tous, acteurs et garants du système.

Là-bas, on lui aurait dit "oui". Voilà ce que je comprends. Il aurait eu sa place à l'école, une place à sa mesure. Il aurait été avec les autres enfants de son âge. Inclus. Reconnu. Un élève, tout simplement. Là-bas, il aurait été lui. On ne lui aurait pas volé ses possibles.

Alors, non, la petite guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui essaye de justifier l'injustifiable, celle qui essaye d'embrouiller, de masquer, celle qui essaye de sauver quoi au juste ? Les choix d'antan ? Ceux qui qualifiaient nos enfants d’"arriérés" ? Ceux qui faisaient croire que nous étions des avant-gardistes ?

 

L'exclusion n'a jamais été une idée avant-gardiste. Ou le croit-on ici ?

 

Non: la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui veut sauver les apparences. Celle qui veut masquer la réalité.

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ? Mais demandez donc aux parents.

 

Ici, dans notre pays, on parle d'enfants laissés au ban. Leur vie durant.

 

Là-bas, on parle d'élèves assis sur les bancs. Acteurs de leur vie.

 

 

Alor non la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu.

 

Nous, on veut juste parler de nos enfants. Ceux à qui ici on a dit "non" et à qui, là-bas, on aurait dit "oui".

 

Voilà ce qu'est l'école inclusive. Une école à qui on ne dit pas "non" à des enfants parce qu'ils sont différents.

 

 

Je vous invite à découvrir l'école de là-bas

https://www.facebook.com/Autisme-Genève-767505886694877/?...

 

 

inclusion en classe ordinaire avec une AIS-2.jpg

06/03/2016

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

L’approche psychodynamique a été formellement reconnue comme non consensuelle par la Haute Autorité de la santé, dénoncée par les instances onusiennes et reconnue comme inefficace, au niveau international,  par tous les spécialistes de la question. Mais un fief de psychiatres et de psychologues analystes continuent, malgré tout, à affirmer le contraire, à organiser des conférences en diffusant des contre-vérités, y compris dans des espaces universitaires, et à s’occuper directement de nos enfants après avoir entraîné dans leur sillon des enseignants et des éducateurs, apparemment peu formés et encore moins informés.

diablotin.gifLe plus insolite est lorsque vous dialoguez avec ces acteurs : ils vous affirment qu’il ne faut pas diaboliser l’approche psychodynamique (Pape Satàn, pape Satàn aleppe ! comprendra qui voudra) et que, bien évidemment, elle n’est utilisée QUE pour soulager les équipes, afin de recevoir leurs émotions, leur ressenti, dans des séances de débriefing bien agendées, elles,  parce qu’elles ont eu le courage de travailler avec nos petits diablotins.

Je ne sais pas s‘il faut du courage pour travailler avec nos affreuses têtes euhhh … ils sont  de quelle couleur les diables ? allez disons rougeâtres… affreuses têtes rougeâtres…. mais ce qui est sûr c’est qu’il nous faut, en tant que parents, beaucoup de courage pour les écouter, eux, lorsqu’ils parlent de  nos enfants.

Chérubins déchus, êtres morcelés, dysharmoniques au possible faisant subir des émotions si terrifiantes à leurs référents que ces deniers ont besoin de séances exutoires pour gérer leur ressenti intérieur afin, évidemment, d’éviter des actes malveillants !  Tout un programme.

 Au fond, on pourrait se dire que si, après tout, ces séances dirigées par des thérapeutes experts en (outils ?) psychodynamiques peuvent faire du bien à ces professionnels éprouvés par nos enfants … et éviter que cela débouche par des périodes d’absence prolongée, pourquoi pas…

 

Et peu importe l’image qu’ils renvoient des enfants aux familles. N’en parlons pas.

 

perplexe.gifPar contre, j’avoue que je me suis toujours posée la question de savoir pourquoi certains professionnels avaient ce besoin si intense de partager religieusement  leur ressenti afin d’apaiser le sentiment de mal-être intérieur que leur procurent nos enfants (no comment) et d’autres qui œuvrent pourtant depuis des décennies avec ces mêmes enfants réussissaient à leur survivre  sans aucun besoin de se confesser. Mystère.

Peut-être est-ce une question d’outils ? Lorsqu’on sait employer les bons outils (qui ne sont pas psychodynamiques) avec nos enfants, on n’a pas besoin de partager son ressenti en séance protocolée, mais on utilise plutôt ce temps (précieux) pour parler des objectifs à atteindre, pour parler des moyens à mettre en œuvre pour les atteindre. Ça prend en effet du temps. Un temps utile et qui occupe l’esprit.

Peut-être pourrais-je inviter certains de nos professionnels -apparemment martyrisés- à voir comment travaillent les professionnels dans d’autres pays qui ne ressentent pas tout le besoin d’organiser des séances de débriefing émotionnel après avoir travaillé toute la journée avec des enfants autistes ? Comment cela se fait-il ?  Ils ne vont tout de même pas me dire que les enfants autistes dans les autres pays sont moins diablotins que ceux de nos contrées ? Ce serait infernal comme argument.

 

 

Soyons sérieux.

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

Ce n’est pas éthique, ce qui à mes yeux, prime et de surcroît cela fait perdre un temps précieux aux enfants, à leur famille et aux professionnels qui essayent de travailler (enfin) autrement. Et le temps c’est de l’argent. Juste ?

 

index.jpgPersonne n’est dupe. On sait bien que cette approche ne sous-tend pas QUE les séances de débriefing pour le personnel (contrairement à ce qu’on veut nous faire croire), mais qu’elle sous-tend bel et bien à toute la vie institutionnelle.  Utiliser des outils spécifiques avec un « esprit » psychodynamique trompe sciemment les familles et ne donne que de piètres résultats pour les enfants eux-mêmes. C’est une mascarade.

 

 

Il faudra beaucoup de temps pour changer de « culture institutionnelle ». Un temps pendant lequel certains s’enorgueilliront, forts de leur pouvoir. L’orgueil fera son ouvrage. Il est facile de duper nos petits satans, mais il est bien plus difficile de lutter longtemps contre ce qui est évident.

 

Peut-on encore autoriser l’approche psychodynamique pour les enfants autistes dans les milieux institutionnels publics ?

A qui doit-on poser la question ?

 

28/03/2015

2 avril : journée mondiale de l'autisme

Nous sommes certainement à un tournant, en Suisse, dans la prise de conscience de l'importance de l'autisme et de son impact dans la société.

 

Peu à peu les théories obsolètes comme les approches psychanalytiques, les pratiques retenues maltraitantes, comme le packing perdent d'importance et sont décriées désormais par le plus grand nombre. La tendance s'inverse enfin. 

 

La Suisse, un peu sonnée de se faire rappeler à l'ordre par des recommandations onusiennes, qui pointent le doigt sur l'irrespect des droits les plus élémentaires des enfants,  prend progressivement conscience du retard qu'elle a cumulé. Elle a cumulé du retard à cause de fausses théories, à cause de fausses pratiques qui avaient/ont encore pignon sur rue.

 

La connaissance scientifique reprend ses droits face aux dogmes, face aux croyances.  La recherche supplante l'amateurisme qui aura fait, en Suisse, quarante ans de dégâts. Des générations d'enfants autistes sacrifiés sur l'autel d'un ego sans égal: "Moi,  j'affirme que votre enfant ..." sans preuves, sans sens.

Combien de parents ont-ils  vécu cette sentence ? Et combien d'enfants en ont-ils été victimes ?

 

Il faudra sans doute encore bien des années pour sortir la Suisse du bourbier dans laquelle ces professionnels du passé l'ont enlisée, fort de leur confort.

 

Et puis, il faudra encore bien plus d'années pour que la liberté, l'auto-détermination dont tout le monde se prévaut, prenne le dessus sur le prédéterminisme ambiant. Nos enfants aujourd'hui encore n'ont pas le choix. Celui qui décide de leur avenir est un officiel du moment qui leur dit quoi faire, comment et surtout où. Tout est prédéterminé.

 

Pendant combien d'années nos enfants seront-ils encore privés de leurs droits les plus fondamentaux, parmi lesquels figurent celui de choisir leur propre destin ?

 

Personne n'est dupe, mais cet état de faits changera aussi un jour. Peut-être sous l'impulsion d'une autre recommandation ?

L'abolition de l'injustice et l'affirmation d'un droit dépendent toujours et depuis toujours des intelligences qui agissent.  Il faut juste savoir les repérer.

 

 

Mais nous sommes certainement à un tournant, en Suisse.  

 

 

Alors,  keep calm and swag the Light it up blue ;-) 

light it blue.png

 

 

Le bleu est la couleur de l'autisme. La Suisse a rejoint le mouvement international de Light it up Blue qui consiste à illuminer en bleu  des bâtiments clés dans les villes du monde entier.

 

 

Genève participera à cet élan de solidarité et de sensibilisation mondiale en illuminant en bleu le jet d'eau et en faisant flotter sur le Pont du Mont-Blanc des drapeaux en faveur de l'autisme.

 

Tous en bleu pour nos enfants, tous nos enfants, petits et grands !

 

Autisme suisse romande organisatrice de cet évènement en Romandie diffusera un film sur la question du Jobcoaching le 30 mars prochain, à Lausanne.

Infos: www.autisme.ch

06:11 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse, Genève | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/03/2015

Diantre ! Tous ces parents d'enfants autistes qui n'ont pas bien "holdé" leur enfant !

Chers parents,

 

J'ai une bonne nouvelle pour vous: les psychanalystes  et/ou psychiatres qui pratiquent (diligentent ou dirigent) des soins du psychisme par le corps (ils se distinguent des psychanalystes qui font des soins par la seule parole), vont jouer aux " bons parents" et "réparer" les mauvais traitements que vous avez fait subir à votre enfant durant sa prime enfance (certains diraient durant la grossesse... pourquoi se limiter...).

 

En effet, grâce à la libidinisation du rapport thérapeute/patient votre enfant connaîtra enfin l'affection qui lui a tant manqué durant sa prime enfance. Ahhh : si l'affect est au rendez-vous ...

Grâce aux pique-packeurs (à ne pas confondre avec pickpockets...bien que... oppss ...pardon), à savoir des thérapeutes experts en packs votre enfant -après une régression thérapeutique  bienfaitrice (si si  si si ...absolument) -connaîtra (peut-être) le nirvana des limites corporelles enfin éprouvées :-) et tout ira mieux...

 

En somme, parfois, dixit M.de Coulon, le sentiment de haine pour son patient peut naître (il faut alors le reconnaître et le vivre) et tout, précise-t-il, dans le holding, n'est pas toujours aussi évident, aussi simple, aussi direct et le thérapeute a même le droit de "lâcher" son patient en cours de route... Le pack a ses mystères...

 

Alors si vous n'avez pas été une bonne mère  (pour la définition de "bonne mère", demandez aux psys, ils fournissent une ou des définitions selon leur dictionnaire scientifico-affectif), ne vous souciez plus: les packs sont là pour "réparer" (je simplifie à peine) par la magie du transfert/contre-transfert !

 

Vous n'y comprenez rien ?

 

Normal: comme vous êtes de mauvais parents, vous ne  pouvez pas prétendre tout de même comprendre des notions formulées par des scientifiques du MOI ou du "self" , espèce de sous-moi..... (à ne pas confondre avec des selfies ;-)

 

J'ai essayé de comprendre le packing, mais en tant que maman d'un enfant autiste, je précise tout de même que j'ai mes limites psychiques (obtenues sans packs !?!! faut que je parle à ma mère, moi!! ). Alors si je résume:

 

Le pack est une technique issue de la pensée de psychanalystes/psychiatres qui font des soins du psychisme par le corps et qui consiste à contenir (mesure de contention) des patients (dont on ne sait pas s'ils sont consentants) par le biais de draps humides et froids avec lesquels les thérapeutes serrent (au sens littéral) le patient (il ne doit pas bouger) pour qu'il ressente ensuite un réchauffement salutaire pour le corps et donc pour l'esprit.  Cela lui fait ressentir ses limites ....

 

Ouaho c'est oufff ce programme...Et au juste, ça coûte combien ?

13:07 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ?, Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

04/03/2015

Le packing ou la relation intime au patient: un concept de la psychanalyse contemporaine

Il est assez particulier d'entendre s'exprimer M.  Albernhe (psychiatre et historien, Antibes) sur le packing.

 

Après avoir précisé, avec grande honnêteté, que l'histoire du packing n'apporte pas beaucoup d'éléments pour confirmer sa validité, d'avoir reconnu qu'en réalité on ne sait pas si c'est le pack ou d'autres thérapies connexes qui permettent au patient d'améliorer ses symptômes, M. Albernhe conclut avec éloquence que le pack est une histoire authentique d'intimité entre le soignant et le soigné. Evidemment s'empresse-t-il de préciser (et je suis très étonnée qu'il soit obligé de le faire) ce rapport d'intimité n'est pas  un rapport érotique ou plus précisément il ne faut qu'il "dérive" dans un rapport érotique.

 

???!!!!?????

 

Il faut l'entendre pour y croire.

Si vous n'y croyez pas, ce que je peux aisément croire, vous pouvez visionner la conférence en question en cliquant sur le lien suivant: ici

 

Sa conclusion illustre parfaitement les raisons pour lesquelles nos enfants quand ils peuvent  s'exprimer et leurs familles sont très réfractaires à la "technique" du pack (j'emploie un euphémisme).

 

Ce n'est pas tant parce qu'elle coûte chère (ne soyons point matérialiste), ni qu'elle ne donne aucune preuve scientifique de son bien fondé (ne soyons pas scientifico-matérialiste... c'est le terme qu'ils emploient pour les détracteurs des packs si mes souvenirs sont bons), non rien de tout cela (en somme ... un peu quand même).

Ce qui ne va pas c'est l'affirmation que M. Albernhe exprime avec toute sérénité en conclusion de sa conférence, à savoir la satisfaction du rapport intime qu'il établit avec son patient, du bien-être réciproque (je cite) que le pack apporte.

 

Constat édifiant, ne le pensez-vous pas ?

 

En y réfléchissant bien, je suis d'accord avec M. Albernhe lorsqu'il dit au début de son intervention que l'outil analytique (entendez  la psychanalyse) est un "outil à penser" indispensable pour les soignants qui font des packs.

 

Effectivement. Indispensable.

Je constate qu'il n'y a pas que les personnes schizophrènes qui souffrent d'une mauvaise proxémie.

 

Je trouve aussi très originale la tentative de M. Albernhe de vouloir distinguer le packing de la psychanalyse. Il est vrai que les deux sont considérées comme non consensuelles par la Haute Autorité de la Santé... alors autant essayer d'en sauver au moins une...  Peu importe si historiquement le packing est né de la pensée de psychanalystes...comme le dit M. Albernhe lui-même. Aujourd'hui, paraît-il, l'un n'a plus rien avoir avec l'autre. C'est amusant comme vision...  Le Prof. Délion, psychiatre, psychanalyste et théoricien émérite du packing version new age, doit être heureux de l'apprendre.

 

Je trouve les contradictions de M. Alberhne amusantes si elles ne cachaient, en réalité, une duperie. Je cite: "on se garde bien de dire pour l'instant avec toutes ces polémiques en France ... on se garde bien de dire qu'on  utilise l'outil psychanalytique mis à profit pour les patients. D'accord? Vous voyez la différence?"

 

Je suis étonnée avec cet aveu que M. Albernhe nous parle d'éthique. Vous ne trouvez pas?

 

 

Mais je suis désormais convaincue et je l'en remercie: l'outil analytique est un "outil à penser" indispensable pour les soignants qui font des packs.

 

 

A bon entendeur.

 

 

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Autisme Genève rappelle que le Comité des droits de l'enfant (ONU) a demandé à la Suisse d'interdire le packing. Nous espérons que les entités suisses de formation, notamment, ne feront plus la promotion de cette "technique" qui avait été, par ailleurs, déjà condamnée comme non consensuelle par la Haute Autorité de Santé dans le pays voisin.

 

17/02/2015

Autisme: les recommandations de l'ONU à la Suisse

L’ONU s’inquiète de la discrimination envers les enfants autistes en Suisse  et tout particulièrement à Genève.

 

Le 4 février 2015, le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a adressé à la Suisse une série de recommandations à l’issue de l’examen du respect de la Convention relative aux droits de l’enfant dans le pays. Une partie de ces recommandations concerne spécifiquement les droits des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), en particulier dans les domaines de l’inclusion scolaire et sociale, du dépistage précoce et de l’intervention précoce.

Concernant les enfants avec TSA à Genève, le Comité s’est dit préoccupé par la discrimination et la ségrégation à l’égard des ces enfants dans beaucoup d’aspects de leur vie sociale, y compris l’insuffisance de détection précoce, le manque de programmes d’intervention précoce et le manque d’accès à l’éducation ordinaire à cause notamment de l’absence de professionnels qualifiés pour soutenir les enfants autistes au sein des écoles ordinaires. Le Comité s’est également inquiété de la formation insuffisante des professionnels qui s’occupent d’enfants avec un TSA et des traitements inadéquats, tels la pratique du « packing » (enveloppement dans des draps mouillés et froids) qu’il dénonce comme étant de la maltraitance.

En matière de diagnostic et d’intervention précoce le Comité demande instamment à la Suisse de mettre en place les mécanismes permettant une détection et une intervention précoces basés sur des connaissances scientifiques et de s’assurer que tous les enfants avec TSA en bénéficient.

En matière d’inclusion le Comité demande que des mesures soient prises dans tous les cantons pour que les enfants avec un TSA soient entièrement intégrés dans tous les lieux de la vie sociale, y compris les activités de loisirs et les activités culturelles. Le Comité demande instamment qu’une éducation inclusive adaptée aux besoins des enfants avec un TSA soit prioritaire sur une éducation en école spécialisée et en institution spécialisée[1].

En matière de formation le Comité demande à la Suisse de fournir aux professionnels une formation adéquate en autisme.

En matière de traitements inadéquats le Comité demande à la Suisse d’interdire la pratique du « packing » dans la loi Suisse et de prendre les mesures nécessaires pour que les enfants avec un TSA soient traités avec dignité et respect et bénéficient d'une protection efficace.



[1]  Nous avons traduit le terme « daycare » utilisé par le Comité par « institution spécialisée », mais en réalité ce terme veut littéralement dire « garderie ».

 

 

POUR PLUS D'INFOS: ICI

 

05/02/2015

Autisme et Comité des droit de l’enfant de l’ONU : recommandations pour la Suisse

Le Comité demande instamment à la Suisse  : 

 

  • d'adresser les besoins spécifiques des enfants avec un trouble du spectre de l'autisme dans tous les cantons, et en particulier de faire en sorte qu'ils soient entièrement intégrés dans tous les lieux de la vie social, y compris les activités de loisirs et culturelles, et d'assurer qu'une éducation inclusive adaptée à leurs besoins soit prioritaire sur une éducation en école spécialisée et en centre de jour*, de mettre en place des mécanismes pour la détection précoce, de fournir une formation adéquate des professionnels et de s'assurer que tous les enfants bénéficient effectivement de programme de développement précoce qui sont basés sur la connaissance scientifique.

 

  • d'interdire légalement la pratique du "packing" des enfants et de prendre les mesures nécessaires pour assurer que les enfants avec un trouble du spectre de l'autisme soient traités avec dignité et respect et bénéficient d'une protection efficace.

 

* Nous avons traduit par "centre de jour", mais le comité a utilisé le mot "daycare" qui veut littéralement dire "garderie".

Traduction personnelle. La traduction française officielle sera prête d'ici quelques semaines. Voir infra la version anglaise qui est déjà disponible sur le site de l'ONU.

 

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AUTISME GENÈVE REMERCIE LE COMITÉ DES DROITS DE L'ENFANT

 

  • d'avoir pointer du doigt la discrimination dont nos enfants sont victimes au quotidien, exclus des écoles oinclusion.jpgrdinaires, exclus pour la grande majorité d'entre eux de toute forme d’éducation spécifique, sous l'emprise d'un personnel qui n'est souvent pas formé aux troubles du spectre de l'autisme, entravant ainsi par son ignorance le bon développement même du réel potentiel de nos enfants !!!!!! Ce qui se passe en Suisse et surtout dans les cantons romands est grave !!!!!!!! Le comité demande une VRAIE POLITIQUE PUBLIQUE D’INCLUSION et non d’intégration, qui est pourtant le mot officiel utilisé dans les textes de loi en Suisse, reflet du grand retard que nous avons cumulé dans ce domaine.

 

 

 

  • denver.pngd'avoir demandé que la détection et l'intervention précoce (sur la base de modèles validés), qui sont unanimement reconnues comme le meilleur vecteur du développement de leur potentiel,  pouvant changer considérablement et de manière déterminante le cours de leur VIE, soient la règle et non l'exception comme c'est le cas aujourd'hui !!!!!

Pour rappel, la Suisse se targue de financer, par l’AI, 5 projets pilotes recouvrant toutes les régions linguistiques, alors que cela concerne en tout et pour tout moins de 50 enfants  au niveau national !!!! A Genève, 12 places sont disponibles dont plus de la moitié financée par des fonds privés, alors que les besoins ont été évalués à 60 places pour répondre à la demande ! Où est l’ETAT ??????????

 

 

 

 

 

 

  • 1-autisme-packing_335.jpgd'avoir très clairement demandé l'interdiction de la pratique du packing, pratique défendue par des psychanalystes de premier ordre et  qui, en réalité, n'est rien d'autre qu'une mesure de contention inacceptable !

 

 

 

 

 

  • d'avoir demandé de respecter la dignité de nos enfants en cessant toute pratique abusive d'enfermement dans de unités psychiatriques complètement inadaptées a leurs besoins où ils sont parfois même recoupés du droit de visite de leurs propres parents!!!!!! Où sont les organes de contrôle indépendants ????

 

 

 

 

AUTISME GENEVE.pngPour pouvoir respecter toutes ces recommandations et changer la donne d’ici ces prochaines 5 années, date à laquelle la Suisse sera à nouveau auditionnée par le CDE, Autisme Genève demande à la Suisse et à l’Etat de Genève qui est son premier interlocuteur de mettre en place un PLAN AUTISME interdépartemental (DIP, Département des affaires sociale et de la Santé) qui pourra ENFIN (comme nous le demandons depuis 10 ans) coordonner la filière TSA du diagnostic jusqu’à l’âge sénior !

Le plan autisme permettra d’établir des statistiques fiables, de recenser les besoins, de les planifier, de redistribuer les budgets et d’en demander de manière ciblée là où il y en a besoin.

Arrêtons la « politique rafistolage », où aucune vision globale des TSA ne prime ! C’est une politique dépensière et inefficace.

Soyons pragmatiques : mettons au centre de notre réflexion les personnes avec un TSA et non la défense, la justification et le maintien de systèmes caducs et très chers.

C’est le DROIT DE LA PERSONNE qui doit primer.

 

Autisme Genève est en dialogue avec TOUS les acteurs locaux, romands, nationaux et internationaux depuis près de 10 ans. Nous avons une bonne expertise de la question des TSA.

WANTED: partenaire prêt à faire respecter le droit de nos enfants, TOUS nos enfants, petits et grands.

 

 

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Voici le texte en anglais publié sur le site de l'ONU:

 

G. Disability, basic health and welfare (arts. 6, 18 (para. 3), 23, 24, 26, 27 (paras. 1-3) and 33)

                        Children with disabilities 

54. The Committee welcomes the entry into force of the Federal Act on the Elimination of Discrimination against Persons with Disabilities and the adoption of the inter-cantonal agreement on cooperation in the area of specialized schooling. However, the Committee is concerned about:

(a)    The lack of comprehensive data on children with disabilities, including children with autism spectrum disorders;

(b)   Children are not adequately included in mainstream education in all cantons, and there are insufficient human and financial resources allocated to ensure the adequate functioning of the system of inclusive education in practice;

(c)    The lack of sufficient early childhood education and care and inclusive vocational training opportunities for children with disabilities;

(d)   Discrimination and segregation of children with autism spectrum disorders, especially in the canton of Geneva, in many aspects of their social life, including insufficient early childhood detection of autism spectrum, lack of intensive early developmental programmes, lack of access to mainstream education due notably to the absence of qualified professionals to provide specialised support to these children in mainstream schools, and insufficient training of professionals to deal with children with autism spectrum disorder;

(e)    Reports that children with autism spectrum disorders, especially in the canton of Geneva, are subjected to inadequate treatments, such as the “packing” technique (wrapping the child in cold, wet sheets), which amount to ill-treatment; and

(f)    Lack of information on measures taken to prevent the placement of children with disabilities in psychiatric units and ensure that these children are not arbitrarily deprived of their right to be visited by their parents.

55. In the light of its general comment No. 9 (2006) on the rights of children with disabilities, the Committee urges the State party to adopt a human rights-based approach to disability and specifically recommends that it:

(a)   Collect and analyse data on the situation of all children with disabilities, disaggregated by, inter alia, age, sex, type of disability, ethnic and national origin, geographic location and socioeconomic background;

(b)   Strengthen its efforts to ensure State-wide inclusive education without discrimination, including through allocation of necessary resources, adequate training of professionals and clear guidance being given to cantons that still apply a segregated approach;

(c)    Promote inclusion rather than integration;

(d)   Ensure that children with disabilities have access to early childhood education and care, early development programmes and inclusive vocational training opportunities in all cantons;

(e)    Address the specific needs of children with autism spectrum disorders in all cantons, and in particular ensure that they are fully integrated into all areas of social life, including recreational and cultural activities, ensure inclusive education adapted to their needs is given priority over special schooling and day-care, set up mechanisms for early detection, provide adequate training of professionals and ensure that they effectively benefit from early development programmes which are based on scientific knowledge;

(f)    Legally prohibit the practice of “packing” of children and take the necessary measures to ensure that children with autism spectrum disorders are treated with dignity and respect and benefit from effective protection;

(g)   Take all necessary measures to prevent that children with disabilities are placed in psychiatric units and ensure that these children are not arbitrarily deprived of their right to be visited by their parents.

 

Source: ici

20/01/2015

Autisme : la Suisse face au comité des droits de l’enfant (ONU) les 21 et 22 janvier

Le mercredi 21 et le jeudi 22 janvier, la Suisse devra répondre aux questions que le comité des droits de l’enfant (CDE) de l’ONU a posées sur leurs droits qui, dans bien des domaines, ne sont pas respectés en Suisse.

Parmi les questions soulevées, 4 sont directement liées à la question des troubles du spectre de l’autisme (TSA) :


1/ Qu’en est-il du packing en Suisse ?

 

Autisme Genève dénonce la pratique de cette thérapie issue de la pensée psychanalytique et qui consiste à envelopper dans des draps froids et humides des personnes en situation de handicap, dont des autistes.

 

2/ Qu’en est-il de l’enfermement dans des unités de psychiatrie sans droit de visite des parents ?

 

Autisme Genève dénonce la séparation parents/enfants et la limitation du droit de visite lorsque des psychiatres, souvent pas formés à l’autisme, décident d’enfermer des mineurs en unité psychiatrique.

 

3/ Qu’en est-il de l’inclusion scolaire ? Qu'en est-il de l'intervention précoce ?

 

Autisme Genève dénonce la ségrégation dont sont victimes les enfants en situation de handicap, particulièrement les enfants autistes qui sont, pour la très grande majorité d’entre eux, exclus de l’enseignement ordinaire. Le système genevois a été particulièrement pointé du doigt et le CDE demande à Genève de s’expliquer sur la situation réelle : quelles mesures ont été prises ?

Autisme dénonce le manque de place d'accueil dans les deux centres d'intervention précoces qui existent à Genève, dont l'un par ailleurs entièrement financé par des dons privés et qui à eux deux n'accueillent que 8 à 10 enfants sur les 60 qui répondraient aux besoins réels  du Canton !!

 

4/ Statistiques

 

Autisme Genève dénonce l’absence de statistiques.

 

Comment est-il possible, s’interroge Autisme Genève, de mettre en place une vraie politique publique des TSA sans savoir combien de personnes sont concernées ?

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La Suisse a livré ses réponses qui sont génériques, lacunaires.

Ce mercredi et ce jeudi la Suisse les défendra face à un Comité qui aura probablement besoin d’éclaircissements vu l’aspect si générique de ces réponses.

Autisme Genève sera présente avec un comité de soutien pour écouter les propos de la Suisse…

Nous vous tiendrons au courant.

 

Pour suivre le dossier depuis le début : ici

 

Dans 4 ans, la Suisse fera à nouveau l’objet d’une supervision de la part du CDE. Nous serons au rendez-vous. La Suisse, Genève, puisque les politiques sont cantonales, doivent mettre en place une vraie politique publique des TSA !

Nous affirmons que sans un « plan directeur interdépartemental spécifique autisme », nous continuerons à faire une politique du rafistolage !

Stop à l’amateurisme, construisons de manière coordonnée, planifiée et cohérente l’avenir pour tous nos enfants.

Ayons une pensée différente.

 

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Conférence de presse sur ce sujet: ici

 

13/01/2015

Conférence de presse 14/01/15: l'inclusion selon le DIP, la maltraitance dans les institutions, l'absence de statistiques.... La Suisse doit répondre à l'ONU.


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AUTISME GENEVE.png



Autisme Genève annonce qu’elle tiendra une conférence de presse

le mercredi 14 janvier de 11h00 à 12h00

à la salle « La Pastorale » du Club suisse de la presse

au 106 route de Ferney, 1202 Genève (carte: cliquez ICI)

.

Thème de la conférence:

« Le scandale des enfants autistes laissés pour compte! »
.



INFOS: ici



"Les droits des enfants autistes ne sont pas respectés en Suisse. Victimes de ségrégation dès leur plus jeune âge, ils sont exclus de l'école de leur quartier à leur diagnostic, et placés dans des institutions qui ne répondent ni à leurs capacités scolaires ni à leurs besoins développementaux. Il existe pourtant des méthodes éducatives reconnues internationalement dans le cadre de l'autisme, mais la Suisse et particulièrement Genève, sous l'emprise de théories psychanalytiques obsolètes, ne les utilisent pas.

Les enfants autistes sont doublement entravés dans leur développement, par l'absence d'une éducation adaptée et par la discrimination sociale dont ils sont sujets.


L'association Autisme Genève a dénoncé la situation auprès du Comité des droits de l'enfant des Nations Unies, qui a été choqué qu'un tel constat ait pu être dressé notamment à Genève, siège des organisations internationales.

Des réponses ont été exigées et la Suisse y a répondu de manière très lacunaire.

Elle devra s'expliquer les 21 et 22 janvier prochain devant le Comité des droits de l'enfant (audience publique) de l'ONU.


Le parlement genevois vient de refuser un budget 2015 pour l’école inclusive, ainsi qu’un budget d’urgence pour des assistants à l’intégration scolaire de CHF 460'000 ! Des économies de bout de chandelle, lorsqu’on les compare au coût des nombreuses institutions spécialisées du Canton.


Autisme Genève présentera le situation actuelle des enfants autistes et de leurs familles en Suisse et particulièrement à Genève, demandant une prise de conscience, des mesures urgentes et un plan autisme, à l’instar de nombreux pays, régions, riches ou pauvres à travers le monde."


Nous serons là mercredi 14 janvier pour:

  • répondre à vos questions,
  • dire ce que nous pensons du plan actuellement en préparation au DIP pour l'école inclusive,
  • dire ce que nous savons sur les situations de maltraitance dans notre pays et dans notre canton,
  • faire entendre notre voix de parents, mais aussi d'experts de la question.


!! L'autisme, ce n'est pas ANODIN. Cela concerne 1% de la population !!



 

09/11/2012

Réponse du Président d'autisme suisse romande au Prof. Ansermet en rapport à l'article du "Temps" du 6 octobre 2012

Yves Crausaz, Président d'autisme suisse romande répond aux thèses défendues par le Prof. François Ansermet et Ariane Giacobino dans leur ouvrage "A chacun son génome".

 

Ici: ArticleLeTemps31.10.2012.pdf

 

Je pense comme Yves Crausaz qu'il faut arrêter d'insulter les parents et la recherche scientifique internationale pour préserver un courant de pensée aujourd'hui minoritaire dans le domaine des TSA. La psychanalyse n'a pas le monopole des bonnes pratiques dans le domaine des TSA et au contraire a été releguée au rang des approches non conseillées par la Haute Autorité de la Santé. Elle peut aujourd'hui trouver des appuis qui essayent de la cautionner, cela ne changera pas la donne. La réflexion dont elle se dit l'initiatrice de la préservation de la "singularité" des personnes, y compris TSA, est le pilier même des approches éducatives que la psychanalyse relègue au second plan, lorsqu'elle ne les ignore pas totalement! C'est le comble de s'en attribuer le mérite!!!!!

Alors, évitons de brouiller les pistes... stop aux omissions, aux petits oublis qui sont en réalité des mensonges !

 

 

 

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16/04/2012

Politique : objet parlementaire


Le conseiller aux Etat jurassien Claude Hêche a déposé une interpellation concernant le soutien offert aux personnes atteintesd'autisme ou d'un trouble envahissant du développement : http://www.parlament.ch/f/suche/pages/geschaefte.aspx?ges...

autisme suisse romande soutient cette demande et espère que des réponses judicieuses et courageuses seront données.

Autisme Genève s'associe à ce soutien !

 

Texte déposé

Considérant le nombre croissant d'enfants et de familles concernés par l'autisme ou un trouble envahissant du développement, le Conseil fédéral est invité à répondre aux questions suivantes:

1. Au vu de cette évolution, le Conseil fédéral considère-t-il comme suffisantes les mesures actuelles pour les personnes concernées et leur entourage?

2. Quelle appréciation le Conseil fédéral porte-t-il sur les principales différences de situation découlant du système fédéraliste actuel?

3. Etant donné l'importance du diagnostic et du traitement précoces, le Conseil fédéral entend-il améliorer encore le soutien aux personnes concernées? Par exemple, un programme de détection précoce ne serait-il pas approprié?

4. Enfin, de quelle manière l'intégration professionnelle des personnes concernées pourrait-elle également être renforcée?

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23/02/2012

Le premier certificat en autisme romand, un modèle à suivre...

Le certificat en autisme de la formation continue de l'Université de Fribourg est le premier qui en Romandie offre une formation dans les domaines de la théorie, de l'évaluation et de l'intervention . Un modèle à suivre !

Au moment où les passions se déchaînent, dans le pays voisin, entre prise en charge psy (qu'elle soit old style, entendez "version crocodile" ou new age , entendez une version  "multidimensionnelle") et accompagnement psycho-éducatif (approches éducatives, comportementales et développementales) , il est important de resituer, dans sa perspective historique, le contexte des connaissances.

 

Le Certificat en autisme romand a ce mérite. Après la contextualisation, il permet à ses participant/e/s d'apprendre à utiliser des outils spécifiques d'évaluations et ensuite à mettre en place des programmes psycho-éducatifs qui vont directement aider l'enfant, sa famille et mesurer les progrès de manière objective. En somme, faire un accompagnement de qualité.

 

Evidemment, tout ne s'apprend pas dans le seul cadre de ce Certificat, mais il est un excellent début...

 

Espérons que les enseignements qui y sont prodigués soient déposés et qu'aucun, par exemple un old ou new style man, ne prétende mettre en place sous le même qualificatif, celui de "certificat en autisme" , qui est désormais en vogue et prestigieux , un cursus dont le contenu  serait très  différent. Ce sont les contenus qui font le prestige du titre, il faut donc être bien attentif aux enseignements qui sont livrés...

 

Je dis cela parce qu'il y a, malheureusement,  encore en Romandie, des personnes, qui en parlant d'autisme emploie le mot caduc de "psychose" (et tout ce qui va avec.)...ce sont les contenus même de leurs enseignements académiques :-(  Et dire que c'est de l'argent public qui finance ces contre-vérités... Il va bien falloir aborder tôt ou tard cette question... ou sinon je propose qu'on introduise un nouveau cours, genre: " La Terre est immobile et le centre de l'Univers" si sisisisisi , je vous assure, fi des Copernic, Galilée et autres fous savants.... La terre est immobile et le centre de l'Univers et je veux qu'on me paye pour étayer MA vérité :-) !

 

En attendant, je vous laisse lire cet article :-)

 

 

 

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29/01/2012

Première formation continue en autisme de Suisse romande

Le Service de la formation continue de l'Université de Fribourg, en partenariat avec l'Ecole d'Etudes Sociales et Pédagogiques de Lausanne et l'association autisme suisse romande, remettra le 31 janvier 2012 les premiers "Certificate of Advanced Studies" (CAS) en autisme.

 

Pour la première fois en Suisse romande, un certificat d'études avancées porte spécifiquement sur les troubles du spectre de l'autisme, un ensemble d'affections qui entraîne d'importantes difficultés pour les personnes concernées. Le cerveau de la personne autiste n'est pas programmé comme celui de la personne ordinaire ou de celle qui présente une incapacité intellectuelle. Il fonctionne différemment et non uniquement de façon ralentie. Il comporte donc des spécificités que les professionnels doivent comprendre pour développer leurs interventions, un peu comme on apprend le langage des signes ou le braille.

Cet apprentissage nécessite un programme structuré, solide et sérieux. En présentant la compréhension actuelle de ces troubles, en exerçant les moyens récents d'évaluation du fonctionnement de ces personnes et les manières d'intervenir pour leur permettre la meilleure adaptation possible à notre environnement, ce certificat en autisme est le garant d'un accompagnement spécifique et professionnel.

La première volée de cette formation s'est achevée avec succès puisque, le 31 janvier 2012, 24 professionnels de qualité recevront ce diplôme.

 

Contact: Evelyne Thommen, Professeure de Psychologie, evelyne.thommen@unifr.ch

Pour tout renseignement d'ordre organisationnel: Service de la formation continue, Université de Fribourg, 026 300 73 49, formcont@unifr.ch, www.unifr.ch/formcont

 

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14/09/2011

Suite à la publication de l’article « L’autisme, ce « cercueil fermé », « Le Courrier », 14 septembre 2011.

 Il faut avoir une certaine forme de courage pour déclarer, en septembre 2011, dans les colonnes d’un journal de la presse locale (Le Courrier, 14 septembre 2011) que l’autisme est « un cercueil fermé ». Ce courage nous le devons à un représentant de la psychanalyse: le docteur Sergio Caretto.

 

La maman que je suis - et je pense parler au nom de beaucoup, beaucoup de parents, est outrée d’apprendre que des médecins aussi titrés que M. Caretto se permettent impunément d’insulter nos enfants, leur dignité et leur intégrité morale en les qualifiant de « cercueil fermé ». Pour un psychanalyste, qui prône la relation à autrui il y a encore, je constate, beaucoup de choses à apprendre sur le sens basique du respect à l’autre.

 

Si j’étais en train de rédiger un billet en faisant un exercice de style, comme on nous apprenait à en faire sur les bancs du lycée, et que je voulais, par exemple, m’adresser à des zonards titrés, je dirai sûrement : « Tu sais ce qu’il te dit le cercueil fermé, tête de noc (verlan) ? »

 

Mais comme je suis très polie et que ma modeste fonction de Présidente ne me consent guère à une telle bassesse linguistique, je dirai plutôt :

 

 

Cher Monsieur Caretto, nous avons lu avec un grand intérêt vos propos rapportés par M. Ammann, journaliste au Courrier, dans lesquels vous avancez que l’autisme n’est ni « un handicap, ni un déficit, mais qu’il est une fermeture radicale à l’autre, cet autre qui est perçu comme une menace, plutôt qu’une ressource pour sa propre existence ».

Votre opinion (parce que il s’agit bien d’une doxa) n’a d’intéressant que le vide qu’elle véhicule. Nous pourrions dès lors décider de disserter, vous et moi et les quelques autres adeptes de la pensée libre de cette auguste République, sur le sens du vide et la valeur de l’existence en confrontant les pensées d’Heidegger que par ailleurs vous citez mal et celles des nombreux autres essayistes qui se sont exercés à écrire des hypothèses sur l’origine du langage. Je vous invite d’ailleurs, mais c’est sûrement évidemment déjà fait, à vous pencher, pour traiter de ce merveilleux sujet, sur les textes de la période hellène dont Heidegger n’est qu’un lointain représentant. Les sources sont toujours plus instructives.

 

Nous vous somme gré Monsieur Caretto de reconnaître que notre quotidien de parents n’est pas simple confronté à ce « cercueil vivant » (je cite vos propos insultants), mais nous pouvons vous assurer qu’il serait beaucoup (mais alors beaucoup) plus simple si nous n’avions pas à supporter vos éternelles interprétations au sujet de nos enfants, qui n’ont de sens que dans le cercle très restreint de vos débats pseudo-littéraires qui occupent probablement votre intellect et vos soirées. En tout cas au niveau international, vos opinions sont caducs et ne font même plus l’objet de cours sur les bancs de l’Université. Vous pouvez avoir une première idée de ce que les neurosciences apportent notamment dans le domaine de l’autisme en lisant la page 8 du même quotidien qui vous consacre une page entière.

C’est assez intelligent d’ailleurs de la part de ce très bon quotidien de laisser ainsi la possibilité aux lecteurs de confronter les avis (même si indirectement) et de faire prendre conscience de l’énorme débat qui se joue actuellement en Romandie dans le domaine très pointu de l’autisme. Psychanalyse ou neurosciences ?

 

L’alliance entre la psychanalyse et la neurologie que certains de vos collègues prône au nom de la plasticité cérébrale est comme le miroir aux alouettes qui, à une lecture scientifique, s’écroule comme un château de cartes. Mais quel délice intellectuel : rien à redire. Dès que je trouve une minute dans mon emploi du temps, fort chargé, à force de devoir répondre à toutes les inepties qu’on peut lire dans les quotidiens, promis je viens à vos soirées littéraires. Cela doit être jouissif (c’est bien un lemme que vous appréciez ?).

 

Je profite d’ailleurs de l’occasion pour inviter toutes les personnes qui sont intéressées à en connaître un peu plus sur les deux approches antagonistes aujourd’hui en vigueur à Genève, celle prônée par M. Caretto et celles représentée par le courant des neurosciences le 26 novembre 2011 à l’auditoire R080 (UniMail), de 9h00 à 17h30.

 

L’association qui aime le dialogue (sans insulter l’autre) a en effet invité tout le monde, tous bords confondus, à s’exprimer sur ses choix théoriques et ses résultats pratiques. La journée sera ponctuée de deux débats modérés par Christophe Ungar, journaliste à la tsr. Venez donc nombreux écouter les uns et les autres. Place à la disputatio ! Histoire d’y voir un peu plus clair. Informations et inscriptions sur notre site : www.autisme-ge.ch

 

Comme le dit M. Caretto, pour une fois nous sommes d’accord, c’est sûrement dans le dialogue (sans insulte…merci à M. Caretto de s’en souvenir) qu’il y aura un bénéfice mutuel. Mais le dialogue ne suppose aucunement des syncrétismes, comme en font systématiquement les tenants lacaniens qui ont même pour ambition de créer une chaire en autisme sur l’alliance neurologie/psychanalyse. Le dialogue suppose une prise de conscience des différences théoriques avec -comme objectif- qu’elles soient clairement énoncées aux parents. Parce que pour l’instant le jeu du « cache cache, coucou c’est pas ça… » ce sont les représentants de la psychanalyse qui en sont les champions. Vous ne connaissez pas ce jeu ? Le principe est très simple, il s’agit de tourner le plus adroitement possible autour du pot sans jamais rien dire de « décisif » aux parents :  

 

1/ ne pas annoncer, par exemple, de diagnostic aux parents parce que -paraît-il- cela influe notre relation à l’enfant. Alors ils pratiquent le jeu du « cache cache coucou c’est pas ça »…en disant « votre enfant souffre de la relation » « votre enfant a une évolution dysharmonique », « votre enfant a un trouble de la compréhension » et autres fioritures de ce genre… ;

 

2/ ou par exemple ne pas formuler d’objectifs à atteindre et encore moins les mettre par écrit (et oui… scripta manent). Ici le jeu du « cache cache coucou c’est pas ça » consiste à dire aux parents « mais non…pas besoin de rapport par écrit pour l’instant, on observe l’enfant », « on le regarde évoluer », « il a besoin de venir à nous », etc.…le problème c’est qu’ils l’observent pendant au moins 6 ans….Un peu long comme observation, vous ne trouvez pas ?

 

Enfin, M. Caretto, pour votre gouverne la psychanalyse n’est pas la seule discipline à vouloir faire découvrir à la personne (je préfère ce lemme à celui de « sujet » que vous employez) une vérité qui la concerne. Loin de là, perdez, je vous prie, cette dernière illusion que vous cultivez avec tant de mots. Si l’esprit ne se réduit pas au cerveau, le cerveau explique l’esprit et pas que celui de la lettre.

 

Et puisqu’il vous plaît avec si peu de convenance de citer des personnes avec autisme au profit de votre théorie, permettez-moi, M. Caretto, de conclure ma lettre qui a un certain état d’esprit, j’en conviens, par ces mots eux aussi écrits par une personne avec autisme :

 

« Quand la première psychiatre me demanda d’évoquer mes souvenirs (et les freudiens ont tendance à adopter cette ligne), sa demande me parut étonnante et dangereuse », Donna Williams (personne avec autisme de haut niveau).

 

 

Ps:Si M. Caretto veut prendre contact avec l’association, nous serons ravis de discuter avec lui. Je pense que nos coordonnées sont très simples à trouver. Et si M. Amman veut entendre le point de vue des parents, il sait aussi comment me contacter J !

 

 

 

Mj Accietto

 

 

 

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17/05/2011

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

 

 

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

 

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

 

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

 

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Témoignages

 

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

 

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

 

Par Marlyse Tschui / Photos: Mercedes Riedy

Source: http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-p...

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04/04/2011

ENQUÊTE: Besoins pour l'accueil de jeunes adultes appartenant au spectre de l'autisme dans l'arc lémanique

Rapport Final

Mars 2011

Besoins pour l'accueil de jeunes adultes appartenant au spectre de

l'autisme dans l'arc lémanique

 

Enquête mandatée et financée par la Fondation le Cube de Verre

Prof. Dr. Evelyne Thommen

 

Collaborateurs : Cécilia Cousin, Rachel Schelling et Daniel Waelti

 

 

DOSSIER COMPLET ICI AVEC ANNEXES, BIBLIOGRAPHIE ET TABLEAUX:

http://www.autisme.ch/portail/attachments/article/460/Enq...

 

 

1 Objectifs de l'enquête

 

L'objectif de l'enquête est d'apporter les informations objectives sur les besoins futurs pour l'accueil de jeunes adultes de 16 à 25 ans appartenant au spectre de l'autisme dans l'arc lémanique.

Le besoin d'un accompagnement spécialisé pour les personnes appartenant au spectre de l'autisme est actuellement reconnu par les organismes qui présentent les recommandations pour les bonnes pratiques. Les recommandations européennes (Fuentes-Biggi et al. 2006; SIGN, 2007) posent la nécessité de développer des structures d'accueil spécialisées. Elles devraient suivre les recommandations suivantes (Fuentes-Biggi et al., 2006, pp. 23-24):

 

  • Un bon traitement des troubles du spectre de l’autisme (TSA) doit être individualisé
  • Un bon traitement des TSA doit être structuré
  • Un bon traitement des TSA doit être intensif et étendu à tous les contextes de la personne
  • La participation des pères et mères de famille a été identifiée comme un facteur clé de succès.
  • En ce qui concerne l'âge adulte, la recommandation insiste sur le fait que le plan individualisé de soutien ne devrait pas être suspendu à l'entrée dans la vie adulte.

 

Plus globalement, les lignes directrices d'un accompagnement de qualité sont résumées dans un document de Perry et Condillac (2003, p. 75).

 

Lignes directrices du service de santé de l’État de New York sur le choix des programmes de vision globale (NYSDH, 1999, cité par Perry & Condillac, 2003, p.75)

 

Curriculum :

 

  • Programme spécifiquement conçu pour les personnes autistes et qui insiste sur l’attention à l’environnement, l’imitation, les habiletés sociales et de jeu, le langage et la communication
  • Adapté aux forces et aux besoins de la personne

 

Milieux/environnement :

 

  • Hautement structurés et encourageants
  •  Haut degré de routine et de prévisibilité
  • Les familles participent activement à la planification de l’intervention et parfois à sa mise en œuvre
  • Passage du traitement individuel aux situations de groupe
  • Passage de milieux plus restrictifs à des milieux plus naturels
  • Planification à long terme pour favoriser l’autonomie autant que possible

 

Acquisition des habiletés :

 

  • Comprend des stratégies en vue de faciliter les transitions (à court et à long terme)
  • Comprend des stratégies en vue de permettre une généralisation dans des milieux plus naturels

 

Atténuation des problèmes de comportement :

  • Approche fonctionnelle (comprend la raison d’être du comportement), modification des antécédents pour prévenir le problème de comportement et enseignement de nouvelles habiletés Un certain nombre d'enfants sont d'ores et déjà accompagnés par des structures éducatives qui suivent ces principes. Leurs enseignants et parents s'inquiètent de ce qui sera mis en place après la scolarité obligatoire.

 

 

Par ailleurs de nombreux enfants présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) ne sont actuellement pas suivis par des professionnels qui adoptent les recommandations internationales.

Ils sont accueillis dans des écoles d'enseignements spécialisés, avec des enfants présentant d'autres troubles et d'autres besoins. Leur accompagnement ne comprend généralement pas de programme spécifiquement conçu pour leurs difficultés. Leur accueil dans un nouvel établissement, comme celui qui est envisagé à Arzier, pour jeunes adultes de 16 à 25 ans serait tout à fait indiqué. L’une des raisons à signaler concerne les nombreux troubles du comportement qui peuvent se manifester à l'adolescence, troubles en partie expliqués par l'absence d'accompagnement individualisé et spécifique. Leur intégration dans une structure spécialisée pour l'accueil de personnes avec TSA est une indication fondamentale.

 

En outre, comme le signale Autisme Europe, l'âge adulte est la période de vie la plus longue pour les personnes du spectre de l'autisme (Barthélémy, Fuentes, Howlin & van der Gaag, 2008, p. 18). Préparer cette période par une intervention spécialisée qui leur permette d'acquérir les habiletés nécessaires à une vie dans la dignité avec un optimum d'indépendance est fondamental. L'autonomie et l'autodétermination à l'âge adulte n'adviennent pas naturellement avec l'âge pour les personnes avec un TSA. Il convient donc de les accompagner au-delà de la scolarité pour développer leur indépendance. Plus on investira sur leur formation au-delà de l'école obligatoire, plus leur apport au capital social de notre société sera important et moins leur accompagnement durant les longues années de leur vie adulte coûtera à la société.

 

Finalement, notre recherche sur les trajectoires développementales des personnes atteintes d'autisme a clairement montré le besoin d'un suivi dans l'intervention au-delà de 16 ans (Thommen, Zbinden Sapin & Wiesendanger, 2009). Le passage de l'école obligatoire à l'accès à une vie adulte en dehors du foyer familial n'est actuellement pas du tout pensé par les professionnels et les politiques d'après les parents qui sont toujours seuls à s'inquiéter du devenir de leurs enfants et à chercher un lieu d'accueil pour leurs jeunes adultes. Actuellement, la période entre la fin de l'école obligatoire et le début de la vie adulte voit souvent les personnes passer d'un lieu d'accueil à un autre, certaines institutions accueillant les jeunes jusqu'à 18 ans, d'autres dès 18 ans et d'autres encore dès 20 ans. La vie de ces personnes, au début de leur vie d'adulte mais également après le décès de leur parent, est un sujet de grave préoccupation pour les parents dont on ne peut admettre qu'ils portent seuls la responsabilité de trouver l'accompagnement adéquat pour leur enfant à l'âge adulte. Il convient d'ajouter à ces considérations sur le difficile passage à l'âge adulte pour les personnes concernées le besoin d'accompagnement de la famille elle-même. Une transition entre 15 et 25 ans permet à la famille d'envisager progressivement la séparation et le passage à l'âge adulte de leur enfant, sans rupture brutale.

Les données de la recherche et les recommandations internationales justifient l'accueil spécialisé tel que le nouveau foyer d'Arzier devrait être en mesure de proposer. La question qui reste ouverte et à laquelle cette enquête apportera une réponse concerne le nombre de personnes concernées, c'est-à-dire une analyse des besoins. Parmi les jeunes de la région lémanique autour de la commune d'Arzier, combien sont-ils à n'avoir pas encore de perspectives de suivi pour les prochaines années?

 

2 Approche adoptée

 

L'objectif de l'enquête sera de documenter les besoins d'accueil pour les personnes appartenant au trouble du spectre de l'autisme en apportant des chiffres sur les besoins en amont. Il convient, en effet, de montrer qu'il existe un véritable besoin pour l'avenir des personnes qui arrivent en fin de scolarité obligatoire, mais également que ce besoin ne sera pas satisfait par les structures existantes, notamment par l'absence de places d'accueil pour les 16-20 ans et par l'absence ou la rareté des structures avec un accompagnement spécialisé, tel qu'il est exigé par les bonnes pratiques, de l'accueil des personnes avec TSA.

La méthodologie adoptée pour cette évaluation des besoins suit les méthodes de l'enquête pour quantifier les besoins d'accueil pour des jeunes de 16 à 25 ans dans les 5 années à venir.

L'enquête procède par étape dans deux directions. D'une part, on augmente progressivement le cercle des institutions interrogées et d'autre part, on procède à une analyse plus approfondie de quelques situations à propos desquelles nous avons interrogé les parents de la personne concernée.

L'évaluation base son enquête sur une perspective de cinq années. Nous avons recensé les enfants âgés de 10 à 16 ans et leurs perspectives d'avenir.

 

2.1 Les étapes de l'enquête

 

La première étape de l'enquête a consisté au recueil d'informations sur les enfants des grandes institutions entre Lausanne et Genève qui accueillent des enfants avec une déficience intellectuelle et des enfants atteints d'autisme.

Pour cette étape, nous avons rencontré les responsables pédagogiques pour leur expliquer le but de l'enquête et examiner avec eux comment établir l'inventaire des besoins dans l'institution en question et comment remplir notre questionnaire.

Les questions posées concernent les jeunes du spectre de l'autisme âgés de 10 à 16 ans dans les établissements. Nous avons demandé aux responsables pédagogiques de repérer les personnes porteuses d'un diagnostic de troubles envahissants du développement avec toutes les dénominations existantes selon une liste annexée au questionnaire. Les besoins des personnes recensées sont évalués sur les troubles du comportement, le niveau de langage et l'autonomie dans la vie quotidienne. Les professionnels sont également interrogés sur ce qu'ils savent de l'avenir de ces personnes (voir questionnaire annexé, annexe 1).

La deuxième étape nous a permis de documenter une quinzaine de situations dont on peut penser que les enfants seraient concernés par un accueil à Arzier. Des parents ont été interrogés sur la situation de leur enfant et sur leurs attentes pour le futur de sa formation.

 

 

3 Les résultats de l'enquête

 

Nous avons inventorié la situation des personnes concernées par un futur accueil dans une institution spécialisée telle que celle prévue à Arzier pour les adolescents et jeunes adultes auprès des professionnels de plusieurs institutions de l'Arc lémanique. Les institutions qui nous ont répondu sont les suivantes:

 

Les écoles spécialisées de la Fondation de Vernand

La Fondation de Lafontaine, la Violette

Le Foyer, Ecole pour enfants atteints d'autisme

Etoy, Ecole Auguste Buchet

Fondation de Perceval

Ecole La Petite Arche/Fondation Ensemble à Genève

Office Médico-Pédagogique de Genève

 

En ce qui concerne l'inventaire des situations, nous avons recueilli des informations sur 138 enfants (Tableau 1).

 

Groupe d'âge Nombre d'enfants

Plus de 16 ans (16-18 ans) 8

Enfants âgés bientôt au terme de la scolarité (13 1/2 à 16 ans) 50

Groupe d'âge intermédiaire (12 à 13 1/2 ans) 27

Groupe des jeunes (9 à 12 ans) 43

Moins de 9 ans 8

L'âge n'est pas mentionné 2

Total 138

 

 

 

 

Tableau 1. La répartition des enfants en fonction de l'âge

 

La présentation des résultats se divise en 4 parties. Un premier point concerne le diagnostic repéré par les responsables pédagogiques. Nous analysons ensuite les besoins de soutien des personnes recensées en ce qui concerne leurs problèmes de comportement, leur communication et leur autonomie dans la vie quotidienne. Le troisième point concerne les besoins futurs de ces personnes selon ce qu'en savent les professionnels. Finalement, nous présentons les résultats de l'enquête auprès des parents.

 

3.1 Le diagnostic

 

Nous avons demandé aux responsables pédagogiques de relever le diagnostic présent dans le dossier. Le résultat révèle l'absence de consensus sur les diagnostics produits par le monde médical. Les termes relevés montrent une grave entorse aux recommandations sur les bonnes pratiques : « All professionals involved in diagnosing ASD in children and young people should consider using either ICD-10 or DSM-IV » (Tous les professionnels impliqués dans le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme doivent se servir de la CIM-10 ou du DSM-IV, ma traduction), SIGN (2007, p. 4).

 

CIM10 /DSMIV

Autisme infantile Trouble autistique

Syndrome d'Asperger Syndrome d'Asperger

Autisme atypique Troubles envahissants du développement non spécifiés

Syndrome de Rett Syndrome de Rett

Autres troubles désintégratifs de l'enfance Troubles désintégratifs de l'enfance

Troubles envahissants du développement, sans précision

Hyperactivité liée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés

 

 

Tableau 2. Les termes officiels des Troubles Envahissants du Développement.

 

 

 

 

 

 

Une grande partie de la terminologie inscrite dans les dossiers ne correspond pas aux catégories de la CIM-10 ou du DSM-IV. Dans l'Annexe 3, nous présentons les termes diagnostics relevés dans les dossiers. Nous les avons regroupés selon qu'ils correspondent à un terme correct (48 sur 138), à un terme imprécis (17 cas) ou à des termes qui ne correspondent pas aux classifications (64 sur 138, presque la moitié).

 

Les conséquences de cette absence de consensus dans les diagnostics sont importantes pour les parents et les professionnels qui accompagnent ces enfants. Pour les parents, le diagnostic décrivant les difficultés de leur enfant change selon le spécialiste auquel ils s'adressent.

Ils sont directement confrontés à ces insuffisances. Ils n'ont pas d'autres moyens pour s'y retrouver que celui de comprendre l'histoire des diagnostics et la présence, par exemple, de critères obsolètes de classification relevant de classifications des années septante. En ce qui concerne les professionnels, ils se retrouvent dans la même situation, confrontés à des diagnostics qui changent, s'interrogeant sur leur signification. Plus problématique encore, ils n'appliqueront donc pas les méthodes adaptées aux troubles manifestés par les enfants. Par exemple, dans le cas d'un diagnostic de psychose, on ne cherchera pas à développer un environnement structuré qui aide la personne à comprendre ce qu'on lui demande et à gérer les  transitions, alors que c'est ce dont a besoin un enfant avec un trouble envahissant du développement.

Les points suivants apportent une synthèse des données quantitatives sur les besoins. Nous donnons les résultats de l'enquête pour l'ensemble des enfants puis pour le sous-groupe des enfants arrivant au terme de leur scolarité, âgés de 13 ans et demi à 16 ans. Nous aborderons les résultats en termes de besoin de soutien, considérant que les enfants qui seront obligatoirement suivis dans une institution spécialisée au terme de leur scolarité seront ceux qui ont un important besoin de soutien, soit en raison de leurs troubles du comportement, soit de leur incapacité de communication ou encore de leur manque d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

 

 

 

3.2 L'analyse des besoins de soutien

 

3.2.1 Les troubles du comportement

 

Notre enquête révèle l'importance des troubles du comportement pour ces enfants accueillis dans l'enseignement spécialisé. Sur l'ensemble des données recueillies, les difficultés de comportement sont extrêmement fréquentes (voir la figure 1).

 

 

Figure 1. La proportion d'enfants (sur 138) qui présentent des troubles de comportement

 

 

 

 

 

 

La proportion est semblable pour les enfants les plus âgés (13 !- 16 ans) de l'enquête avec un décalage vers les difficultés graves : 21 enfants sur 50 présentent des difficultés graves, 7 des difficultés modérées, 11 des difficultés occasionnelles, 7 seulement n'ont pas de troubles du comportement (et il y a 4 enfants pour lesquels nous n'avons pas l'information).

Il semble que les problèmes de comportement augmentent plutôt avec l'âge ce qui rend la prise en charge adéquate encore plus importante.

 

 

3.2.2 Les capacités de communication

 

L'analyse des réponses aux questions sur les capacités de communication montre que 33 % les enfants présentent un déficit grave de la communication verbale (absence de communication ou mots isolés). Il y a néanmoins presque la moitié des enfants (47%) qui présentent un langage fonctionnel d'après les répondants. On peut relever ici que les enfants qui portent un diagnostic de psychose appartiennent souvent à ce groupe ce qui révèle la présence de l'ancien système de classification qui considérait qu'un enfant qui parle n'était pas autiste mais psychotique.

 

En ce qui concerne le groupe d'enfants qui arrivent au terme de leur scolarité (13 1/2- 16 ans), il y a 21 enfants qui n'ont pas de communication verbale fonctionnelle.

 

 

3.2.3 L'autonomie

 

 

Pour rendre compte des besoins des adolescents concernant leur autonomie, nous avons regroupé les différents indicateurs recueillis sur l'habillement, les repas et la vie quotidienne.

Nous avons considéré que le jeune était indépendant lorsqu'il l'était dans les trois domaines.

Lorsqu'il a besoin de guidance ou de stimulation dans l'un des domaines, nous avons considéré qu'il avait besoin d'un soutien intermittent et lorsque dans l'un des domaines il avait besoin d'un soutien important, nous l'avons considéré comme ayant besoin de soutien constant.

Rappelons qu'il s'agit ici de situations de la vie quotidienne pour lesquelles les parents d'enfants au développement typique n'ont plus de soutien à donner.

La figure 2 montre les résultats sur l'échantillon entier. En ce qui concerne le groupe d'enfants qui arrivent au terme de leur scolarité (13 1/2 - 16 ans), il y a 11 enfants sur 50 qui ont besoin de soutien important et 17 d'un besoin intermittent.

 

 

 

 

Figure 2. L'analyse des besoins en termes de soutien dans les activités de la vie quotidienne

 

 

3.2.4 Le besoin de soutien qui tient compte de tous les indicateurs

 

 

Lorsque l'on regroupe les données recueillies sur les trois domaines de besoin en accompagnement: troubles importants du comportement, difficultés de communication, manque d'autonomie, sur les 50 enfants âgés de 13 ans et demi à 16 ans, il y a 35 enfants qui ont des besoins de soutien dans au moins un de ces domaines. On peut dès lors considérer qu'il y a au moins 35 enfants qui chercheront une structure d'accueil spécialisée dans les deux années à venir. Ce chiffre est bien un minimum, car nous n'avons pas recueilli de données dans tous les établissements accueillant des enfants susceptibles d'être accueillis dans le foyer d'Arzier.

 

Ces 35 enfants devraient bénéficier d'un accompagnement spécialisé en autisme.

 

 

3.3 Les besoins pour l'avenir selon les professionnels

 

Notre questionnaire comportait une série de questions sur les projets d'avenir tels que les responsables pédagogiques en avaient connaissance. Selon les responsables pédagogiques, 50 enfants (dont 19 enfants âgés entre 13 1/2 - 16 ans) auront besoin de plus de soutien; soit que les parents pourrons moins s'investir, soit qu'il faudra un accueil plus conséquent. A souligner également que 32 familles souhaiteraient un soutien en internat (dont 12 enfants du groupe 13 ans et demi 16 ans).

Plusieurs observateurs nous ont signalé la difficulté de trouver une solution pour l'avenir de ces enfants :

 

Par exemple:

"Adolescent qui devrait quitter l'institution en juillet 2010, pas de solution trouvée à ce jour (10.05.10).

Refus de 4 écoles, attente d'une réponse de la 5e".

 

Finalement, les projets mentionnés pour l'avenir sont régulièrement ceux de poursuivre les apprentissages cognitifs et développer l'autonomie.

 

 

3.4 Synthèse des besoins

 

En l'état actuel de l'enquête, le besoin en structures d'accueil ne laisse aucun doute pour plus de 35 personnes. Nous nous sommes entretenus avec quelques structures d'accueil pour les jeunes de 16 à 20 ans. Nous avons constaté que les accueils pour les adolescents présentant un TSA sont rares, peu spécialisés et souvent inadaptés à la problématique de l'autisme.

Soit ils sont conçus pour des personnes avec une déficience intellectuelle mais inadaptés pour des personnes atteintes d'autisme (manque de structuration, trop d'activités occupationnelles, peu d'apprentissages professionnalisant); soit ils sont prévus pour des jeunes en difficulté d'intégration scolaire et l'exigence de compétences sociales et cognitives est souvent trop élevée.

 

Ainsi, les adolescents avec autisme se retrouvent soit sous-stimulés soit, à l'inverse, stressés.

A ce constat, il convient de souligner que les jeunes présentant d'importants troubles du comportement rencontrent davantage de difficultés à être accueillis dans une institution.

Finalement, la continuité de l'accompagnement n'est pas garantie de la fin de la scolarité obligatoire à l'âge adulte. Les ruptures sont de fait fréquentes, l'adolescent doit changer d'institution à plusieurs reprises (parfois à 12 ans, parfois à 14 ans, ou 16 ans ou 18 ans ou encore 20 ans). Ces changements ne sont pas seulement des changements de lieux, mais souvent aussi de prise en charge. Ces changements peuvent entraîner des stress importants surtout lorsqu'ils sont le résultat d'une organisation administrative et non d'un projet pédagogique. Le manque de structures d'accueil spécialisées pour les personnes atteintes d'autisme entre 16 et 20 ans augmente grandement le risque de décompensation et d'hospitalisation psychiatrique.

 

 

4 Le point de vue des parents

 

Dans un deuxième temps, nous avons recueilli le point de vue des parents sur l'avenir de leur enfant. Nous avons recueilli 14 témoignages provenant de trois sources différentes.

Trois entretiens et 1 questionnaire avec des parents des écoles spécialisées en autisme (EEAA Lausanne et Cortot 10 Nyon)

Nous avons demandé à l'Ecole Buchet et à la Violette d'envoyer des questionnaires anonymes aux parents des enfants les plus âgés (13 1/2 - 16 ans) de la première partie de la recherche.

 

Nous avons retenu une liste de 13 personnes et nous avons reçu 5 questionnaires en retour.

Nous avons envoyé le questionnaire à 20 parents de l'association autisme suisse romande.

Nous avons reçu 5 questionnaires en retour.

Nous avons donc recueilli l'avis de 14 parents.

 

En ce qui concerne le parcours scolaire, 10 parents sur 14 rendent compte de difficultés dans le parcours scolaire: des écoles qui ne sont pas adaptées aux enfants atteints d'autisme; le problème d'intégration dans une classe trop ou trop peu stimulante ou dans laquelle les enseignants changeaient tout le temps. La difficulté à trouver des professionnels capables de gérer les troubles du comportement.

En ce qui concerne la future structure d'Arzier, 12 parents sur 14 souhaitent y mettre leur enfant, dont 8 en externat et 4 en internat. Pour les deux parents restants, leur enfant a déjà trouvé une autre solution. Par ailleurs, au début du questionnaire, nous leur avons demandé leur souhait d'avenir en général (et non spécifiquement pour Arzier). Il y a 3 autres parents qui souhaitent un accueil en internat au moins partiellement (une nuit par semaine, par exemple).

 

A la question de savoir pour quand ils aimeraient un accueil à Arzier:

4 parents la souhaitent de suite

2 parents la souhaitent en 2012

2 parents la souhaitent en 2013

2 parents la souhaitent en 2014

2 parents ne savent pas

 

Nous avons recueilli les espoirs et les craintes de parents pour l'avenir de leur enfant. Nous les présentons in extenso (anonymisés).

 

Les espoirs :

 

Continuer à travailler sur l'indépendance, l'autonomie, la parole, apprendre à lire, écrire, compter, vivre seul.

Continuer l'éducation, l'écriture et la lecture. Apprentissage

 

Je ne sais pas s’il pourra faire une formation. Quand il aura 16 ans, la tête n’aura pas encore 16 ans, ce sera encore un enfant, il faudrait encore l’école. J’espère qu’il sera le plus autonome possible, qu’il pourra prendre le bus,… Il faudrait qu’il soit toujours stimulé.

Possibilité de faire un travail adapté à ses problèmes Que des gens soient formés et compétents. Mais qu'ils ne fassent pas seulement leur travail parce qu'il faut travailler. Il faut que ces personnes aient quelque chose de plus, c'est une passion. Ils doivent être motivés et qu'ils regardent les vrais besoins de la personne, que les moniteurs aillent chercher cette chance et ne la laissent pas passer. Une grande part d'amour ne suffit plus. Il fait avoir des connaissances actuelles, être toujours à l'affût de nouvelles techniques, de nouvelles motivations.

Qu'on prenne au sérieux ses besoins et ses capacités et qu'on essaie de les développer le mieux possible, qu'il s'épanouisse Il a un bon potentiel et il pourrait très bien avoir un petit job qui ne serait pas trop stressant ni trop complexe. Il a une mémoire photographique, il est très précis, il a de très bonnes compétences en ordinateur. Un travail dans une bibliothèque pourrait lui convenir; tout ce qui est classement, rangement, étiquetage, il serait au top. Cela dans un environnement calme et avec des gens qui comprennent qu'il ne fonctionne pas comme tout le monde.

S'il a un cadre et une mission précise, il n'y aura pas besoin de passer corriger après lui. Pour l'instant l'AI ne nous conseille pas sur les orientations possibles.

Un lieu où il sera respecté dans ses ressources et ses limites avec un petit apprentissage professionnel.

Une bonne école pour notre fils

Progresser; soutien pour la famille

 

 

Et les craintes pour l'avenir:

 

La contamination avec les mauvaises habitudes des autres enfants. J'essaie de traiter X comme un enfant normal Pas de prise en charge adéquate pendant les périodes difficiles où ma fille s'automutile Que les besoins de X ne soient pas bien compris par l'équipe; qu'il soit malheureux…; que son comportement oblige à forcer la médication Qu'il finisse ses jours dans une institution où on le considère comme un cas perdu, sous médication pour les crises et qu'on cherche des solutions faciles pour l'équipe soignante.

Qu'il n'arrive à rien faire

Qu'il n'y ait rien pour mon fils. J'ai peur qu'il doive rester à la maison sans rien faire.

Qu'il soit placé sans occupation avec une rente AI complète dans un lieu qui ne lui convient pas.

Qu'il soit parqué, qu'on ne lui offre plus rien. Qu'il plie des cartons, qu'on ne développe pas ses capacités. J'ai peur qu'on l'abîme, surtout le jour où les parents ne seront plus là.

Qu'il fasse de l'occupation et qu'on ne développe pas son potentiel, qu'on ne trouve pas de structure qui puisse répondre aux besoins de X et qu'il enfile des billes toute la journée. J'ai peur qu'on ne propose que l'avenir de l'institution à tous ces jeunes qui pourraient avoir les capacités d'être intégrés dans le monde du travail.

 

Finalement, nous avons posé la question de l'incidence de l'autisme sur la vie familiale:

Mon mari est décédé, je pense que c'est un peu à cause de la maladie de mon fils. Il avait un travail ou on devait partir dans des pays différents... Il a deux sœurs avec qui ça va bien, elles jouent avec lui.

 

Divorce, perte d'emploi, difficulté à retrouver un travail

1. Désorganisation 2. Réorganisations différentes et successives 3. abandon ou limitation de certaines activités.

Mon mari et moi, nous sommes détruits. On n'en peut plus. Ça nous coûte beaucoup, c'est hyper dur, ça nous a tout demandé et ce n'est jamais fini. L'autisme est tout le temps, on n'a pas de répit. Ça te consume. Il faut vraiment beaucoup d'amour pour se dire que je peux faire plus, qu'on continue à le faire. Pour son frère, c'était très dur. Les parents sont tellement focalisés sur l'enfant « à problème » qu'on oublie celui qui va bien.

Aujourd'hui, ils ont un rapport super mais l'autisme prend beaucoup de place.

 

Toute la vie de la famille est organisée autour de X

On a tenté, tout en respectant les différences de X, d'avoir une vie familiale la plus normale possible. On l'a  toujours emmené avec nous, tout en planifiant, lui expliquant tout ce qu'on pouvait. Le but est de tendre à l'autonomie et d'intégrer X le plus possible dans la vie classique.

Les petits frères ont eu beaucoup moins d'attention (problèmes scolaires et psychologiques peut-être à cause de cela)

Cela est dur pour tout le monde, beaucoup pour son frère qui est très mature et responsable. Je gère tout et n'ai pas un moment de repos. Son père et moi sommes divorcés – le père est retourné vivre à X depuis 3 ans... Problèmes de couple et de notre fils. Violence Totales, inimaginables!

Elles l'ont complètement bouleversée, réduite à plus rien… Nous sommes complètement en marge et isolés; plus de vie sociale, plus de moments de détente, plus de fêtes ou de rencontres. En lieu et place, le chaos et le souci de tout à l'heure, de demain. / Mon mari et X vont à des fêtes de temps en temps. Actuellement, des amis, intervenants viennent chez nous, et nous vivons de bons moments ensemble, en travaillant. Mais nous sommes fatigués et mon mari ne peut rentrer à la maison plus de 2 fois/sem.

 

Les extraits des questionnaires parlent d'eux-mêmes. Elever un enfant atteint de troubles envahissants du développement est une charge considérable pour la famille et les craintes d'un accompagnement sous-stimulant et inadéquat sont aussi importantes que les espoirs d'un suivi qui permettrait à l'enfant de progresser.

 

 

 

 

 

5 Recommandations et conclusions

 

Les résultats de notre enquête montrent le besoin d'une structure d'accueil spécialisée en autisme pour les jeunes au terme de leur scolarité obligatoire. Au moins 35 de ceux-ci âgés de 13 ans et demi à 16 ans sont concernés. En effet, les besoins de soutien de ces personnes sont importants, les risques de péjoration des troubles du comportement ne sont pas négligeables alors que leur capacité actuelle d'apprentissage pourrait encore être développée. Le parcours qui leur est proposé aujourd'hui est insuffisant pour leur apporter une aide adéquate.

D'une part, lorsque le jeune présente une grande dépendance, en raison de son manque de communication ou de ses troubles de communication, les structures d'accueil pour les adolescents avec une déficience intellectuelle ne sont pas adaptées. Par ailleurs, les places sont rares dans les structures spécialisées comme la STRADA (8 places). Mais, plus important encore, l'accueil lorsqu'il existe n'est pas adapté à la trajectoire développementale des personnes atteintes d'autisme. Ces dernières ont besoin de temps pour s'adapter et l'accueil dans les structures actuelles est trop limité dans le temps. Il n'est en effet pas du tout automatique de pouvoir rester dans l'institution après 18 ans, lorsque des places adultes existent. Les personnes atteintes d'autisme sont trop souvent déplacées d'une institution à une autre pendant ces années ce qui peut entraîner de nombreuses perturbations.

 

Pour terminer, nous mentionnons le processus qui suit les recommandations générales sur l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme (tirés de l'ANESM, 2009)

 

1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne

2. Co-élaborer le projet personnalisé et en assurer le suivi

3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

4. Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits

5. Faire face aux « comportements-problèmes »

 

On parle aujourd'hui des troubles du spectre de l'autisme pour mettre l'accent sur la grande variabilité des symptômes. On ne peut donc pas poser un programme d'intervention standardisée valable pour tous! Il convient de développer un projet individualisé qui se fonde sur les évaluations. On peut cependant énoncer une série de points et d'objectifs incontournables pour les jeunes adultes entre 16 et 25 ans:

 

  • Le développement de compétences professionnelle et/ou occupationnelle
  • Le développement de l'autonomie
  • capacité de gestion du quotidien
  • capacité de faire des choix et d'exprimer ses goûts
  • capacité de s'occuper pendant le temps libre
  • apprendre à se comporter dans le milieu ordinaire
  • Le maintien et le développement des acquis scolaires
  • La prévention des troubles du comportement par le développement et le maintien de moyens de communication et le développement d'activités compréhensibles et gratifiantes pour les personnes.
  • Le suivi des activités permettant une réduction des handicaps consécutifs à l'autisme
  • Le développement des habiletés sociales, de la compréhension et l'identification des émotions et des pensées (pour soi-même et pour autrui)
  • Le développement de la gestion des problèmes sensoriels
  • La gestion des stéréotypies et des intérêts restreints

 

Pour conclure, nous ne pouvons que souligner la nécessité de créer un centre de formation pour adolescents et jeunes adultes atteints d'autisme.

Ce centre de formation répondra aux besoins de formation suivants (selon les besoins différenciés de participation des individus):

  • développer leurs potentialités d'employabilité professionnelle (même en atelier

protégé)

  • développer leur capacité d'autonomie pour la vie en institution dans des activités non productives
  • améliorer leur gestion du quotidien pour limiter les risques de troubles du comportement.

 

La création d'un nouveau centre de formation et d'accueil pour les jeunes de 16 à 25 ans répond donc à un besoin important pour améliorer la participation sociale des personnes atteintes d'autisme. Elle constitue un investissement qui permettra à ces personnes de développer une vie d'adulte plus autonome dans la vie quotidienne et professionnelle.

 

Elle constitue également un investissement dans la prévention des troubles du comportement. Avec l'allongement de l'espérance de vie, ce sont autant de coûts de soutien économisés au cours de leur vie adulte.

 

Les personnes concernées par un accueil dans cette structure sont des personnes qui auraient de toute manière un besoin important de soutien pour leur accompagnement.

Les charges de fonctionnement de cette nouvelle institution ne représenteront donc pas de nouvelles dépenses mais un transfert de charge.

 

 

 

www.lecubedeverre.ch

 

Administration

Chemin Sous-les-Vignes 4

CH - 1164 Buchillon

Centre d’accueil

Route des Sendys 4

CH – 1273 Arzier

CCP 17 – 156105 – 3

 

Contact

contact@lecubedeverre.ch

 

 

 

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02/04/2011

Journée mondiale de l'autisme : Romandie

Les associations parentales qui oeuvrent depuis des décennies sur le terrain se réjouissent  que la presse se soit intéressée à la cause de l'autisme à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (2 avril), et elles espèrent que les autorités publiques prendront enfin conscience  de l'importance de ce qui est indéniablement devenu un phénomène de société. Il faut dire que le nombre de cas (1 sur 110) interpelle et devrait, ne serait-ce qu'à ce titre, être débattu au plus haut niveau de l'Etat.

Il n'y a actuellement que des actions ponctuelles, mal coordonnées entre elles, souvent hétérogènes dans leur approche, décousues, on a même l'impression parfois qu'elles sont concurrentes (l'autisme attire désormais les convoitises) , et  trop souvent réductrices de ce qu'une approche avisée devrait être.

Cela s'explique  le plus simplement du monde:  puisqu'il n'y a quasi aucune filière de formation qui trace une ligne, pose un cadre et encore moins une politique publique en matière d'autisme, chacun peut aujourd'hui s'auto-déclarer un pôle de compétences en autisme. Rassurant sur le plan médiatique, beaucoup moins sur le plan scientifique.

Les associations demandent à ce que les compétences en autisme soient identifiées, définies et lorsqu'on prétend se dire "spécialisé en autisme", alors  que ces mêmes compétences soient attestées.

 

Imaginez si tout le monde pouvait s'autoproclamer "spécialiste en...." Ce serait chouette, n'est-ce pas ? Fi des formations, fi des évaluations, fi des diplômes :-) Ahhhh , mais   tout va bien dans le meilleur des mondes, chère Cunégonde.

 

 Source: http://www.tsr.ch/video/info/journal-12h45/#id=3056100

 

 

tribune_Geneve.jpg

 

 lire l'article ici: tribune_2avril.jpg

 

 

 

 Source: http://www.tsr.ch/video/info/journal-12h45/#id=3056469;na...

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01/04/2011

Le Canton prié d'agir pour les autistes

 

La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme se déroulera le samedi 2 avril. Elle sera mise sur pied pour la 4e fois en Suisse. L’occasion pour l’association TED-Autisme Jura de se faire connaître et surtout faire connaître le handicap que constituent les troubles du spectre autistique. Des stands seront installés samedi au marché à Porrentruy et au Jura Centre de Bassecourt.

Il faut savoir qu’un enfant sur 100 présente des troubles du développement apparenté à l’autisme. Plus le dépistage est rapide, moins les prises en charge sont lourdes, a expliqué Mandy Barker (au centre), pédopsychiatre et responsable de la consultation spécialisée en autisme au CHUV à Lausanne. Les enfants atteints sont généralement repérés vers trois ans et demi alors que l’âge idéal se situe entre 18 mois et 2 ans.

Revendications auprès du Canton

L’association TED-Autisme, fondée en 2009 et présidée par Véronique Berberat (à droite), en a profité aujourd’hui pour faire part de ses doléances auprès du Canton. En particulier, qu’il mette à disposition des enseignants qui ont suivi une formation sur l’autisme ainsi que l’ouverture d’une classe pilote avec prise en charge éducative spécifique à l’autisme avec un personnel formé.

Le Canton, par la voix de la ministre Elisabeth Baume-Schneider, a répondu qu’il était en train de mettre en place un groupe de travail avec les acteurs concernés. Objectif: ouvrir une classe adaptée dès la rentrée 2012 au plus tard, en collaboration avec la Fondation Pérène et la Villa Blanche qui prennent actuellement en charge des personnes autistes. La formation des enseignants est également à l’étude.

 

Source: http://www.rfj.ch/rfj/Actualite/Regionale/1411Le-Canton-p...

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19/01/2011

Etre atteint d'autisme en 2010 en Romandie

Être atteint d'autisme en 2010... témoignages en Romandie from autismesromande on Vimeo.

Un film émouvant.

Film à l'occasion des 25 ans de l'association autisme suisse romande.
Un film sur la réalité des parents d'enfants autistes en Suisse romande en 2010.

Pour acquérir le film: cliquez ici. Merci.

Témoignages de parents from autismesromande on Vimeo.

Témoignages de parents dont le fils/la fille atteint/e d'autisme est en institution pour adulte. Mini-film réalisé à l'occasion de la 3ème journée clinique et scientifique vaudoise au sujet du handicap mental a eu lieu vendredi 26 novembre 2010. Le thème s'intitulait "Quelles valeurs, quelles représentations et quelles collaborations pour organiser et réaliser le projet individualisé des personnes en situation de handicap ?"

19:43 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/11/2010

Autisme suisse romande fête ses 25 ans!

L'association de parents « autisme suisse romande » fête samedi 27 novembre à Lausanne ses 25 ans. A cette occasion, elle reçoit la Ministre jurasienne de l'Éducation et présidente de la Conférence Intercantonale de l'Instruction Publique de la Suisse romande et du Tessin (CIIP ) Mme Elisabeth Baume Schneider ainsi que le Conseiller d'Etat Pierre Yves Maillard, chef du Département de la Santé et de l'Action sociale du canton de Vaud. Ces deux personnalités politiques romandes se prononceront sur les mesures à prendre dans les cantons face à l'augmentation des cas d'autisme.

Le film documentaire « Être autiste en 2010... témoignages en Romandie » créé à l'occasion de ce jubilé y sera présenté en avant première et permettra d'illustrer de manière concrète les problèmes et les attentes.

 

Communiqué

Programme

 

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

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17/09/2010

Comment expliquer l'augmentation des cas d'autisme ?

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Le nombre de cas d'autisme est en augmentation dans le monde. -
A la Sillicon Valley en Californie, on parle d'"épidémie". Dans le fief mondial de la high-tech, l'union entre ingénieurs, informaticiens, ou mathématiciens concentre les gènes de l'autisme. Femmes et hommes avec des traits autistiques légers donnent naissance à des enfants affectés de plein fouet.

Evidemment cette observation locale n'explique pas tout. Décryptage.

Pourquoi est-on passé en trente ans d'un cas d'autisme toutes les 2500 naissances à près d'un cas sur 100 aujourd'hui? Une augmentation spectaculaire qui ne concernent pas seulement les élites et les pays riches. 

Le diagnostic s'est certes "amélioré". Il englobe davantage de personnes qu'avant. Mais de plus en plus de polluants sont également pointés du doigt. Ils modifieraient le développement du cerveau lors de la grossesse. Explications et tour d'horizon des causes possibles de l'autisme avec Nouchine Hadjikhani, neurobiologiste au Brain Mind Institute de l'EPFL.

Une chronique de Christophe Ungar.

Rsr.ch : Emission "Impatience"

Pour écouter l'émission: http://www.rsr.ch/#/la-1ere/programmes/impatience/?date=1...

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15/09/2010

15 septembre sur la tsr: Au coeur du cerveau autiste

Steven nous révèle en un clin d'oeil le jour de la semaine pour toutes les dates depuis 1752. Laurianne s'est construit un univers imaginaire pour se protéger du monde réel qu'elle juge trop agressif. Anthony lui souffre d'un autisme sévère. Impossible de communiquer par la parole. Que se passe-t-il dans leur cerveau? Les neurosciences apportent de nouvelles réponses: pour certains chercheurs le cerveau autiste est un "supercerveau", une cerveau hyperconnecté dont les fusibles cèdent plus rapidement que dans le nôtre.

Laurianne,  Katia et  Matthias ont le syndrome d'Asperger: une forme particulière d’autisme qui leur permet de partager leur monde intérieur. Mais tous les autistes n’ont pas cette faculté. Pour beaucoup, un véritable mur se dresse entre eux et leur environnement.

Il existe autant de formes d’autisme que d’individus touchés par le syndrome, soit une multitude de mondes différents, en apparence très éloignés les uns des autres. La science commence tout juste à comprendre ce qui les relie entre eux. Aujourd’hui, preuve est faite que l’autisme a une forte composante génétique. Plusieurs dizaines de gênes de l’autisme ont déjà été identifiés. Ceux-ci construisent un cerveau différent du nôtre…

 

Les enfants autistes n'ont souvent pas conscience du danger. [RTS]
 

 

2469586.pngCette nouvelle vision de l’autisme a une première conséquence: elle bouleverse le dépistage. Si la maladie n’est plus un problème d’éducation, le diagnostique doit pouvoir être dressé beaucoup plus tôt. C’est dans ce but qu’une nouvelle structure d’accueil vient d’ouvrir ses portes à Genève.

Au Centre de consultation spécialisée en autisme de l'Office médico-pédagogique de Genève, la psychologue Hillary Wood recherche chez les enfants les signes de la triade autistique: trois symptômes que présentent tous les autistes. Le premier renvoie à des anomalies dans la communication verbale: l'enfant emploie des phrases répétées, comme un écho qui parasite la conversation. Les psychologues ont aussi décelé le symptôme du «centre d'intérêt restreint». Le troisième élément de la triade autistique concerne, quant à lui, des difficultés dans les interactions sociales.

 

Le cerveau des autistes est un "chantier" permanent. [RTS]
 

 

2469461.jpgDans le cerveau autiste, non seulement c’est un chantier permanent, mais le trafic y est plus dense et les embouteillages plus fréquents. En clair, plus proche d’un carrefour en ville que d’un croisement à la campagne. C’est la théorie du monde intense. Pour permettre au cortex des enfants autistes de se développer correctement, il doit donc être mieux protégé des aléas du quotidien.

Et si la clé thérapeutique passait par le fait de rendre l’environnement prévisible? Bien sûr, ce n’est encore qu’une hypothèse…

 2469462.jpg

15 septembre: émission 36,9, 20h10

Source: http://www.tsr.ch/emissions/36-9/2467700-au-coeur-du-cerv...

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24/06/2010

Autism Speaks à Lausanne aujourd'hui!

autisme suisse romande a le plaisir de vous inviter au colloque « Comment améliorer la vie des personnes atteintes d’autisme ? Un centre innovateur spécifique » qui sera animé par de prestigieux conférenciers suisses et étrangers.

Le colloque aura lieu à l’Ecole hôtelière de Lausanne le jeudi 24 juin à 14h

 

Inquiète face à l'augmentation des cas d'autisme et constatant que l'accompagnement des personnes autistes en Suisse romande peine à s'adapter à une compréhension moderne de l'autisme, autisme suisse romande a décidé d'organiser un colloque animé par des prestigieux suisses et étrangers.

 

Cliquez ici pour le  programme

 

Les autorités cantonales doivent prendre conscience de l'ampleur des mesures à prendre pour améliorer la situation des personnes avec autisme en Romandie. Il s'agit de mettre en place une politique globale, concertée et continue de la petite enfance à l'âge adulte, en coordonnant les services et les prestations dans chaque canton. Sinon les mesures prises ponctuellement et sans vision globale du problème se révèleront chères et à moyen terme peu efficaces.

L'autisme est un défi pour tout le monde, y compris pour les autorités: il s'agit d'être capable de comprendre que sans cohérence, sans vision de l'ensemble, sans coordination, sans mise en perspective -  éléments propres à la mission des élus- il sera très difficile de mener une politique cohérente et efficace.

Et nous nous devons, en matière de handicap, où les  mesures qui seront prises  pourront changer la qualité de vie des personnes fragilisées qui, elles, dépendent entièrement des décisions  politiques adoptées, d'être plus qu'efficients.

C'est le sens du combat de tous les parents que je connais, un combat que nous mènerons sans nous essouffler, parce que derrière ce dernier il y a des connaissances et surtout NOS enfants.

 

07:53 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/04/2010

Changement dans l’ordonnance sur les infirmités congénitales (OIC) de l’OFAS

Ordonnance concernant les infirmités congéniales (OIC) du Département fédéral de l’intérieur

 

A l’initiative de l’organisation faîtière autismesuisse, l’AI a procédé au

reclassement de la définition des troubles autistiques dans la liste des

infirmités congénitales. A cet égard, une distinction a été pour la première

fois introduite (nouvellement 405) par rapport aux psychoses infantiles, un

diagnostic qui n’est quasiment utilisé qu’en Suisse romande. Pour la

définition des troubles autistiques, la notion de troubles du spectre

autistique (TSA), valable à l’échelle internationale, a été adoptée, soit

l’hyperonyme qui englobe essentiellement l’autisme infantile, l’autisme

atypique et le syndrome d’Asperger. Une restriction temporelle est

maintenue, à savoir que les symptômes doivent s’être manifestés avant

l’accomplissement de la cinquième année. Cette démarche garantit que

seuls les troubles autistiques avec un degré marqué de sévérité seront

reconnus par l’AI. Un point reste toutefois à clarifier, à savoir comment

justifier auprès de l’AI la présence de symptômes avant l’âge de cinq ans.

Selon l’avis de l’organisation faîtière, la nouvelle définition est plus simple à

utiliser et représente donc une amélioration pour les familles touchées.

Dr. Ronnie Gundelfinger, psychiatre, Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Université de Zurich

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14/04/2010

Un magnifique projet unique en Suisse pointe son nez... Autism Speaks à la rescousse des romands :-) !

L'idée d'un centre romand de l'autisme prend forme :-) Ce projet, issu de la réflexion de l’organe de promotion économique Aigle Région (ancienne ARDA), intéressé au développement d’un pôle de compétences dans le Chablais et  qui a reçu le soutien immédiat de la fondation américaine Autism Speaks (AS) est génial et répondrait de manière ciblée aux besoins des enfants avec autisme et des familles.

 

«Il se diviserait en quatre: un lieu de formation pour éducateurs et enseignants spécialisés; un centre de recherches pour avancer dans la lutte contre la maladie; une école spécialisée pour des enfants atteints; et un lieu de vacances adapté qui soulagerait les parents.»

"AS ne prévoit pas pour l’heure d’investir des fonds à Bex, mais plutôt de faire bénéficier le projet de son expérience. «Nous n’en sommes qu’au tout début des discussions avec Mme de Erney et Autisme Suisse Romande, explique Simon Wallace, directeur du développement scientifique pour Autism Speaks Europe. Notre fondation pourrait notamment rassembler un groupe de consultants internationaux pour définir les contours de ce projet unique en Suisse. Ils offriraient leurs conseils pour identifier la meilleure façon de procéder, proposeraient des consultants internationaux et conseilleraient sur des aspects de marketing.»

 

Pour l’heure, une première visite d’une délégation d’AS en Suisse est prévue en juin, selon la présiodente d'autisme suisse romande, Mme Annemarie Chavaz.

 

On vous tient au courant!!! Et espérons que ce projet aboutisse dans les meilleurs délais :-) !

Pour lire tout l'article publié par 24 HEURES VD , cliquez ici: autisme_24heures.pdf

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