30/03/2018

Autisme et "inclusion": passer du « comme » au « avec » les autres

inclusion.jpgL’inclusion des personnes en situation de handicap est probablement l’une des questions les plus épineuses à laquelle nous serons confrontés de façon plus intense ces prochaines années.

C’est une question qui soulève des considérations éthiques, budgétaires et aussi de représentation du handicap.

Si on devait caricaturer (à peine), on verrait grosso modo deux camps s’opposer : les personnes, qui au nom du droit international, affirment que l’inclusion est un droit et qu’il ne s’agit en aucune manière d’y déroger. Les Etats n’ont qu’à s’adapter et s’y conformer. De l‘autre côté, des milieux institutionnels qui ont pignon sur rue défendant le bien-fondé de leur vision protectionniste, voir dans certains cas paternaliste en affirmant que les milieux spécialisés « protègent » nos enfants. Il y a aussi par la même occasion une défense d’une « économie » du handicap. Mais il est moins « fun » de le dire.

Puis, depuis quelques années probablement sous la pression exercée par les instances supranationales, on voit des « compromis » apparaître, des sortes de solutions hybrides, parfois qualifiées d’intermédiaires (question de temps nous dit-on), où on rapproche les « handicapés » des « ordinaires ». C’est d’ailleurs cette dernière vision qui semble prendre le dessus et trouver un consensus: elle est rassurante pour tout le monde, y compris pour de nombreux parents. C’est normal.

 

PEUR2 - Copie (2).jpgCe sont les mots « crainte », « rassurer », « protéger » d’un côté, puis « production », « rythme », « exigence économique » de l’autre qui dictent le cadre conceptuel de ce qui serait « bien » pour nos enfants en situation de handicap. On leur reconnait enfin le droit de faire « comme » les autres, mais bon comme ils sont au ralenti (nous dit-on) on leur aménage des espaces bien à eux où ils pourront faire « comme » les autres, mais à leur rythme. Cela semble une vision juste et équitable.

 

Mais ne pensez-vous pas que cette vision est basée, au contraire, sur des présupposés faux et très partiels ?

7l3mqz0q.jpgQui décide de ce qui est le plus propice pour nos enfants ? Quelle est la place pour l’autodétermination ? Et qu’avons-nous concrètement mis en place pour que nos enfants puissent s’autodéterminer ? Qui parmi les décideurs  d’aujourd’hui - qui façonnent pourtant les visions de ce qui est « bien » pour les personnes en situation de handicap - connaît, maîtrise et enseigne les outils propres au développement de l’autodétermination ? Qui  applique réellement ces outils au quotidien ?

Et puis interrogeons-nous un peu sur notre vocabulaire, reflet, au fond, de notre pensée et de notre mode de vie : protéger de quoi ? Des personnes « ordinaires » ? Du «stress » que nous impose le rythme effarant de la « production » ? De la société en général, qui serait malveillante à l’attention des personnes différentes (je n’ai pas dit « plus faibles ») ?

Voilà une vision bien théorique engendrant pourtant des systèmes bien concrets, ségrégatifs toutefois, au nom d’un « paternalisme » bienveillant.

Et si la réalité se situait ailleurs ? Par exemple dans la représentation que les uns et les autres se font du handicap ?

C’est un mot bien général.

Nos enfants sont-ils vraiment « plus faibles », « plus fragiles » ?  Par rapport à qui ? A quoi ?

Ils le sont certainement par rapport à ceux qui auraient une définition pré-formatée (ou forgée par la force des images qui y sont systématiquement associées) du « handicapé », pensant qu’il faut le « protéger » et que le meilleur moyen de la faire est qu’il soit avec ses « pairs » (tout handicap confondu d’ailleurs) où il pourra faire « comme » les « ordinaires ».

C’est une vision, à mon sens, très réductrice du « handicapé »…. Qui n’est d’ailleurs pas une « catégorie » en soi, n’est-ce pas ? L’ « ordinaire » l’est-il ?

Il faut peut-être commencer à s’interroger sur le bien-fondé de cette économie parallèle du « handicapé » qui fait « comme » les ordinaires souvent d’ailleurs au « service » des ordinaires…

C’est, à mon sens, une vision très « ordinaire » du handicap…  Et pourquoi ne pas enfin réfléchir sur le mot « parallèle » ? Parallèle à quoi ? A qui ? Pourquoi ?

Ce sont évidemment des questions qui fâchent : cela bouscule une représentation du « handicapé », mais pas seulement : cela bouscule surtout un « marché » du « handicapé ». Et je me demande ce qui est le plus difficile à faire changer. Notre société se fonde sur des rouages économiques bien codés.

AssessmentComic-ClimbTree-Photo.jpgHeureusement, depuis un peu plus d’une décennie des réflexions et des outils concrets redéfinissent le concept du « handicap » agissant ainsi sur la représentation habituelle qu’on s’en fait.  Il n’est plus perçu comme une « limite », mais comme une « différence » qui  s’estompe si l’environnement ordinaire est adapté.  C’est indéniablement un progrès.  Reste à faire connaître au plus grand nombre ces outils et à les adopter au quotidien.  Reste aussi à insister sur le fait qu’on parle bien prioritairement d’aménager le milieu « ordinaire » et non le milieu « protégé » (ce dernier, on ose l’espérer, était déjà aménagé… même si les différents scandales qui jalonnent la presse nous démontrent malheureusement souvent le contraire).

 

Alors, il nous reste un énorme travail à opérer ces prochaines années :

  • pour faire évoluer la représentation du handicap, parmi les professionnels, mais aussi parmi les familles. Il n’est pas simple, en effet, en tant que parents de croire qu’il est possible que notre enfant puisse être « avec » les autres quand tout le système - le système de pensée et le système institutionnel - nous invite à penser qu’il est mieux pour cet enfant d’être en parallèle et -au mieux- de faire « comme » les autres enfants…
  • pour créer une nouvelle forme d’économie (il ne s’agit en effet pas de nier cette dimension de notre société) en réfléchissant non plus aux « limites » de nos enfants, mais à leurs forces. C’est ce qu’on appelle aujourd’hui « être inclusif ». Ce terme me dérange un peu : c’est comme si les « ordinaires » accordaient de façon condescendante « leur place » aux « handicapés »… alors qu’il me semble que chacun a une place qu’il peut occuper sans la quémander à qui que cela soit… C’est une définition plus juste, me semble-t-il, de la liberté.

 

Or, pour faire évoluer notre système ségrégatif, il s’agit :

  • de faire voir, au plus grand nombre, des modèles inclusifs bien implantés qui existent non loin de chez nous (par exemple du Pays basque espagnol). Là-bas 98% de TOUS les enfants en situation de handicap sont à l’école ordinaire (88 % d’enfants autistes directement en classe ; 12% dans des classes intégrées en milieu ordinaire). Chiffres fournis par le gouvernement du Pays basque espagnol, Rapport GAUTENA disponible ici : http://autisme-ge.ch/

 

 

  • de créer un modèle d’accompagnement différent : non plus replié sur soi (milieu protégé), même si avec une sympathique « ouverture » sur le monde « ordinaire », mais DANS la société, AVEC les autres. Je comprends que cela chamboule certaines croyances et surtout certaines réalités économiques et que naturellement cela suscite des doutes, des résistances, voire des oppositions. Je comprends aussi que le meilleur moyen de créer ces doutes, ces résistances et ces oppositions, surtout auprès des familles,  est d’agiter le spectre de la « peur » : cet « handicapé » va être bousculé, stressé, l’objet de harcèlement, etc. DANS la société.  Certainement, si on laisse l’environnement actuel comme tel, tout ceci est TRES vrai ! Mais justement il s’agit de changer l’environnement actuel, selon les bonnes pratiques... et tout ceci ne sera PLUS vrai…  

 

connecting.jpg

Le changement de vision dépend avec tout de se référer à des modèles existants, basés sur le droit,  et non sur une approximative définition d’une générique « empathie » pour le « handicapé » qui se traduit par une vision au final assez paternaliste. Le changement arrivera aussi en créant une conception plus actualisée de la « force » de chaque différence au sein de notre société. Et cette force peut aussi être économique (mais pas que) !

On cessera ainsi peut-être de bétonner notre Canton d’institutions spécialisées, dont le modèle me semble d’arrière-garde, prônant le « COMME » plutôt que le « AVEC » et si coûteuse en tout… On créera peut-être enfin un modèle  plus flexible, adapté aux vraies réalités d’aujourd’hui. En écoutant les personnes en situation de handicap elles-mêmes et en agissant avec elles dans une vision positivement entrepreneuriale, nous aurons un système respectueux du droit, moins coûteux parce que tout simplement plus flexible.

Il est temps, à Genève, mais en Romandie en général, d’accepter l’idée que nos enfants n’ont pas tous besoin d’être FORCEMMENT et OBLIGATOIREMENT dans un milieu « protégé ».  Ils ont besoin d’être ACCOMPAGNES (on peut dire coachés, le mot est plus en vogue) PROPORTIONNELLEMENT à leurs besoins dans la société et agir directement AVEC les « ordinaires »… Arrêtons d’agiter le spectre de la peur… à qui profite-t-il réellement ?

Une telle vision, si elle devient réalité, sera plus adaptée, plus respectueuse des droits, moins coûteuse et plus efficace ! Que veut-on de plus ?

 

la vie en bleu.jpg

Allez…. soyons souriants : pour le 2 avril, déclaré par l’ONU « Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme », dont la couleur est le bleu, rejoignez notre mouvement « la vie en bleu »…justement pour commencer à changer un peu le regard…

 

http://lavieenbleu.ch/

 

 

 

 

 

 

 

25/02/2018

Autisme - la vie en bleu !


Dans le cadre de sa campagne de sensibilisation pour fêter ses 10 ans, Autisme Genève lance un site destiné au grand public et qui -outre des informations pratiques- recense tous les événements que l'association organisera cette année pour parler et faire parler d'autisme ! Evénements sportifs, culturels, scientifiques...la palette est large !

  

logo.jpg

 

 

 

Venez nombreux surfer sur le site: www.lavieenbleu.ch

 

 

 

Pourquoi la vie en bleu ?

 

Le bleu est la couleur de l'autisme.

  

Nous souhaitons simplement  -à travers nos actions - faire comprendre au plus grand nombre comment on vit au quotidien avec des personnes autistes et comment les personnes autistes vivent leur quotidien.

Actions et témoignages voilà le sens de la vie en bleu !

Personnes elles-mêmes, parents prennent la parole mais aussi les professionnels avertis, ceux qui sont membres et/ou impliqués dans les associations, et qui sont actifs, à l'écoute des personnes et de leurs familles.

 

Etre aux côtés des personnes autistes et de leurs familles n'est pas du militantisme, c'est tout simplement être constructif, co-constructif : voilà en deux mots la philosophie d'Autisme Genève, depuis 10 ans. C'est ce message que notre campagne de sensibilisation "la vie en bleu" va porter - nous l'espérons - le plus loin possible !

Le quotidien des personnes autistes et de leur famille n'est rendu difficile souvent que par l'ignorance de la société! C'est elle qu'il faut avant tout instruire. Donner les moyens aux personnes  autistes et sensibiliser les autres, voilà une aide concrète à la portée de tous, quitte à en avoir conscience...

Venez à notre rencontre tout au long de cette année. A travers nos actions, nous venons vers vous !

Venez rencontrer nos enfants, petits ou grands, et parlez-leur directement !

Cassons ensemble les images d'Epinal et le fausses croyances ! Soyons vraiment instruits sur la manière d'être et de penser des personnes autistes. Ecoutez-les en priorité directement ! Ecoutez aussi les familles !

C'est ça la vie en bleu... un échange vrai et direct pour cesser ENFIN toute représentation caricaturale des personnes autistes  et de leurs familles !!!!

 

N'hésitez pas à rejoindre le mouvement de la VIE EN BLEU, à nous soutenir dans l'un ou l'autre des événements que nous organisons directement ou dans lequel nous nous inscrivons.

N'hésitez pas à nous proposer des idées, à nous inviter dans l'un ou l'autre des événements que VOUS organisez... 2018 est l'année des échanges co-constructifs et  du renouvellement ! 

Si vous souhaitez des informations supplémentaires, n'hésitez pas à prendre contact avec la super mum Elvira, membre de notre comité et en charge de la campagne de sensibilisation "la vie en bleu" qu'elle mène tambour battant :-)

Une seule adresse: info@lavieenbleu.ch

 

 

Bon surf ! Et au plaisir de vous voir nombreux sur le terrain :-))))))) 

 

  

 

30/10/2015

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

La plus grande difficulté ce n’est pas de naître ni d’être autiste, c’est d’être autiste avec des non autistes. C’est d’être une minorité qui dépend d’une majorité qui agit sans savoir. Pire qui prétend savoir.

Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle d’écouter, de l’écouter.

Il est vrai que c’était le seul moyen de comprendre. Il faut dire qu’il y a un peu plus de dix ans maintenant, lorsqu’il n’était encore qu’un jeune enfant, ce n’est pas lui qu’on m’invitait à écouter, mais plutôt tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots. Des mots vides de sens.

Mon fils, autiste, m’a appris une chose essentielle : celle de mettre du sens sur ce que ces autres prétendaient à tort être du non-sens.

 

C’est en écoutant mon fils que j’ai appris.

 

J’ai écouté son regard, ses gestes aussi bizarres semblaient-ils, j’ai écouté ses tournoiements incessants, j’ai écouté sa manière de ranger et encore ranger et encore ranger et encore ranger mes livres sur cette étagère poussiéreuse de ma vieille bibliothèque qui me servait alors de repère. Repère. J’ai écouté son cœur. Et un jour, j’ai pu écouter des mots. Des mots pleins de sens.

 

C’est en écoutant son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être aussi ses mots que j’ai appris.

 

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

 

Ensemble, nous avons commencé à tracer un chemin, lui et moi, en ramassant au gré de nos pas tout ce qui nous permettait d’avancer et nous avons avancé. Nous avançons encore. Au début, je mettais bien plus de cailloux que lui, mais les brindilles qu’il ramassait colmataient déjà ce que mes cailloux ne pouvaient remplir.

Aujourd’hui c’est moi qui ramasse les brindilles et lui les cailloux. Il a 16 ans. Le chemin derrière nous est long, très long.

Et demain ? Demain, je le regarderai ramasser ses cailloux et ses brindilles. Et je me dirai sûrement que tous ces autres, plus grands, plus solennels, plus savants, dont je n’oublierai jamais ni le nom, ni le visage, ni les mots avaient bien tort de ne pas croire que son regard, ses gestes, ses tournoiements, ses rangements, son cœur et peut-être même ses mots avaient depuis toujours du sens. Le sens de sa vie.

 

Pour apprendre, il faut se taire. Et écouter.

 

Sur son chemin, mon fils, a toujours choisi : au début son choix avait le poids d’une brindille, aujourd’hui d’un caillou et demain il aura le poids de mille brindilles et de mille cailloux.

 

N’est-ce pas là la meilleure manière de s’autodéterminer ?

 

Pour comprendre, je vous invite à participer à une matinée réalisée par des conférenciers, débatteurs, protagonistes eux-mêmes autistes. Une matinée qui questionne sur la capacité que nous avons vraiment à les écouter.

samedi 7 novembre 2015 de 9h à 13h

au centre médical universitaire (CMU) A 250

Avenue de Champel 9, Rue Michel-Servet 1, Genève

 

Infos : http://autisme-ge.ch/5em-colloque/

 

Affiche_7 NOVEMBRE.jpg

21/11/2014

Un bel exemple d'inclusion au théâtre les "Salons" ce soir !

Capsule info - Tournée automnale 2014.AVI from Maïgwenn Desbois on Vimeo.

 

Nous vous attendons nombreux pour saluer cette troupe de danse canadienne de passage à Genève :-)

 

Infos: www.autisme-ge.ch !

06:53 Publié dans Autisme - une autre manière d'être, Culture | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/03/2012

L'autisme vu de l'intérieur


Autisme vu de l'intérieur par N99

07:12 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

31/01/2012

"Je pense en images", Temple Grandin

04:07 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

19/01/2012

Ne jugez pas, n'interprétez pas, apprenez juste à écouter....

Il faut apprendre à écouter, à écouter les personnes autistes elles-mêmes et leurs parents. Avec leurs mots, ils disent beaucoup et toujours plus juste que quiconque ... Respectons la spécificité: au nom de quelle norme aurait-on le droit de les exclure de la vie de la société ? Pourtant c'est ce qui se passe aujourd'hui au quotidien...La violence est là, pas ailleurs.

Tous les parents dénoncent et dénonceront toujours cette violence qui est faite à l'encontre de leur enfant, d'eux-mêmes. Et ils apprécieront comme des héros celles et ceux qui auront le courage de dire comme eux: respectons et acceptons la différence, cette différence qui n'est autre qu'une manière d'être !

 

07:20 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/11/2010

Imaginez si on perdait son latin dans une réunion au sommet…

Homo enim seiipsum conservat removendo a se destructiva, et proprium autem esse retinendo. Si enim potest aliquas res conservare, potest et se.

 

C’est exactement ce que je pense depuis toujours, pas vous ?

 

C’est drôle le latin, c’est un peu comme parler « aspie ». Vous connaissez le langage aspie ?

 

Moi, j’apprends…euh pas vraiment évident. Et en plus,  je ne peux pas trop faire la maligne là : y’a pas de traduc. en marge L … Pour apprendre il faut communiquer… pas simple lorsque précisément c’est la communication qui est différente… Mais ceux qui me connaissent savent bien que j’aime les défis. Puis, après tout si j’ai réussi à apprendre les langues soi-disantes mortes, je peux bien apprendre celles qui respirent la vie, non ?

 

Et qu’y a-t-il de plus vivant qu’un langage concret ? Le langage concret fait sourire. Et le sourire, c’est vivre, même bien vivre. Tiens, je vous donne des exemples…  C’est quoi pour vous un « buffet froid » (1) ? Un saut d’obstacle (2) ? Un portefeuille (3) ? Et enguirlander quelqu’un cela signifie quoi (4) ? Et un disc-jockey (5) ? Et un vol-au-vent (6) ? Et une réunion au sommet (7) ?....ah justement en parlant de réunion au sommet, j’espère que bientôt il y en aura une pour parler d’autisme, l’autisme mérite bien ça…

 

J’imagine que chacun d’entre vous aura eu une représentation très précise des  expressions sus-citées.

 

Voulez-vous maintenant découvrir ce que la personne autiste comprend ?  Il suffit de cliquer sur les numéros ci-dessous.

 

 

 image_1.pdf     image_2.pdf    image_3.pdf    image_4.pdf    image_5.pdf    image_6.pdf

 

image_7.pdf

 

 

Amusant, non ? Nous sommes pour les aspies, tous les jours,  même si nous ne parlons qu’en français, des latinistes accomplis… leur compréhension des mots n’est pas la même que la notre… il faut forcement une « traduction »  au risque de se parler sans jamais vraiment communiquer… et vous, que feriez-vous si vous ne réussissiez jamais à communiquer avec la majorité ? Si tout le monde se mettait tout à coup à vous parler qu’en latin, que feriez-vous ? Ne rechercheriez-vous pas désespérément des « traductions » ?

 

 

NB aux psychiatres qui me lisent : si jamais un aspie vous parle d’automutilation, n’interprétez pas trop vite, pensez d’abord à ça…. ;-)

 

 

automutilation.pdf

 

 

NBbis à qui de droit: on essaie d’éviter…ça ;-) ?

 

 

 image_bonus.pdf

 

 

 

Homo enim seiipsum conservat removendo a se destructiva, et proprium autem esse retinendo. Si enim potest aliquas res conservare, potest et se.

 

 

Je suis décidément d’accord avec cette pensée. Pas vous ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dessins de wij… publiés dans « Mon bloc-notes » : www.autisme.be

 

 

18:30 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/06/2010

Les repères visuels favorisent le lien social. Un exemple.

07:01 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/06/2010

Un mode concret de penser, un mode concret de dire...

autobus.JPGEchange informel entre un enfant avec autisme et moi…dans un moment de transition : mon fils monte dans le bus pour rejoindre son institution.

 

L’enfant : - On a du retard. Il y a des travaux sur la route

 

Moi : - Tu as raison, mais ça peut arriver d’être en retard...

 

L’enfant : - Oui, il y a des travaux

 

Moi : - Tu sais ce n’est pas très grave, les travaux, ça fait partie de la vie.

 

L’enfant : - Non, ça fait partie de la route !

 

 

Beihn, ouais il a raison, quoi ;-) !

07:32 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

19/01/2010

Et si nous en parlions différemment ?

Autisme - mes images de sensibilisation from Guylene Dhormes on Vimeo.

 

 

Source:http://comiteted-tsa.over-blog.com/   (excellent blog ;-)

 

05:27 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/01/2010

Les personnes autistes: une pensée littérale

Tom est un enfant autiste doué , âgé de 10 ans, qui est dans une classe normale. L'institutrice ne comprend pas pourquoi on le dit "atteint d'autisme", alors qu'il apprend tout si facilement par coeur.

Tom est suivi par un orthophoniste très compétent. Un jour, Tom lui pose une question très pertinente: " Qui est "je" ?" Par où commencer...

Heureusement, l'orthophoniste comprend qu'il est indispensable de faire appel à un soutien visuel, surtout pour expliquer des concepts tellement abstraits à un enfant atteint d'autisme. Il se frappe la poitine de sa main et dit: "Regarde Tom. Chacun qui peut se frapper la poitrine peut s'appeler lui-même "je". Tom essaie immédiatement. Il trouve cela très amusant: "Tom est je".

Dans la première phase d'apprentissage vous le voyez se frapper la poitrine vigoureusement chaque fois qu'il dit, par exemple: " Tom, je rentre à la maison" (Pour plus de sécurité il rajoute le prénom). Dans la seconde phase, il se montre plus courageux, et prononce la phrase suivante: "Tom. Je rentre à la maison". Pendant cette période, il regarde intensément les autres chaque fois qu'il entend "je": serait-il capable de se frapper à nouveau la poitrine? Lors de la troisième phase, il devient encore plus courageux. Il dit simplement: "Je rentre à la maison". Et en disant cela, il tient les mains, crispées l'une contre l'autre, derrière le dos. Il doit avoir l'impression de rentrer dans le vide.

A ce moment-là. l'othophoniste rencontre l'institutrice de Tom qui lui déclare: "Qu'il soit atteint d'autisme ou pas, Tom semble souffrir d'un problème beaucoup plus sérieux. Il me paraît très précoce au niveau sexuel, et même un peu pervers.

-"Que s'es-t-il passé?

-Je ne sais pas ce qui lui arrive, mais dernièrement, il n'arrête pas de regarder ma poitrine."

 

L'orthophoniste comprend tout de suite et pose la question: "Est-ce qu'il regarde votre poitrine lorsque vous pronocez le mot "je" ?"

 

Il ne fallait pas en dire plus.

 

Source: Théo Peeters, L'autisme de la compréhension à l'intervention, Paris, Dunod, 2008, p.71.

 

 

15:31 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/09/2009

Je sais qu’un jour je serai heureuse

parcours_fil_eau_02.jpgL’autre jour j’ai eu un coup de foudre. Ah l’amour enfin ! Après trois années de galère.

Nous avons donc convenu d’un rendez-vous avec le prince charmant en question. Un rendez-vous romantique : à 15h33 sous le jet d’eau J ! Tout un programme.

 

Ainsi, le jour X, à l’heure Y -10, j’appuyais sur le champignon pour ne pas arriver en retard, évidemment… tip top, une place juste en face de mon rendez-vous. Parfait. Je descends, m’apprête un peu, et le cœur battait la chamade. J’imaginais mille et une choses.

 

L’heure X sonna enfin. Je me retourne à gauche, rien, à droite, rien, derrière, le jet d’eau, devant : rien… Ciel ! Il n’était pas là. Mon prince m’avait posé un lapin. J’attendis encore un peu, puis, tristement, revins à ma caisse. Mon rendez-vous ? Un coup d’épée dans l’eau.

 

Avais-je eu les yeux plus gros que le ventre ? Aimer n’était-il donc plus possible pour moi ? En tout cas, si je le rencontrais, même par hasard en ville, je ne mâcherai pas mes mots… voilà la promesse que je me fis en retournant chez moi. Et je me disais en mon for intérieur : ne t’inquiète pas, un jour toi aussi tu pourras couler des jours heureux.

 

 

Voilà comment (mais vraiment) comprend le texte une personne avec autisme :

 

 

L’autre jour j’ai eu un coup de foudre. Quoi un coup de quoi ? de foudre : aïe, ça doit faire mal ça…et tu n’as pas brûlé ? Ah l’amour enfin ! Après trois années de galère Tu as fait de la prison ? Nous avons donc convenu d’un rendez-vous avec le prince charmant en question il s’interrogeait ? Un rendez-vous romantique : à 15h33 sous le jet d’eau J ! Tout un programme.(programme TV sous le jet d’eau et il ne se mouille pas ?)

 

Ainsi, le jour X (je ne connais pas de jour qui s’appelle X L) , à l’heure Y -10 (tu avais quoi comme montre ?), j’appuyais sur le champignon (pourquoi tu étais dans la forêt ?) pour ne pas arriver en retard, évidemment… tip top  une place (et il y avait des bancs sur cette place ?) juste en face de mon rendez-vous. Parfait. Je descends, m’apprête un peu, et le cœur battait la chamade. J’imaginais mille et une choses.

 

L’heure X (l’heure est X maintenant ?) sonna enfin. Je me retourne à gauche, rien, à droite, rien, derrière, le jet d’eau, devant : rien… Ciel ! (qu’est-ce qu’il a le ciel ?) Il n’était pas là (Mais si le ciel est en haut, regarde). Mon prince m’avait posé un lapin (Mais comment aurait-il pu, il n’était pas là !!???). J’attendis encore un peu, puis, tristement, revins à ma caisse (en bois ou en plastique ?). Mon rendez-vous ? Un coup d’épée dans l’eau (tu avais une épée sur toi ???!!¨).

 

Avais-je eu les yeux plus gros que le ventre ? (Mais comment est-ce possible ? les yeux sont sur le visage, tu dis vraiment n’importe quoi). Aimer n’était-il donc plus possible pour moi ? En tout cas, si je le rencontrais, même par hasard en ville, je ne mâcherai pas mes mots…(les mots c’est comme de l’herbe, ça se mâche ?)  voilà la promesse que je me fis en retournant chez moi. Et je me disais en mon for intérieur : ne t’inquiète pas, un jour toi aussi tu pourras couler des jours heureux (un jour tu te transformeras en fleuve ?!!!!)

 

 

 

L’art de savoir parler à une personne avec autisme :

 

Après trois années de solitude, je suis enfin amoureuse. J’ai fixé un rendez-vous à l’homme que j’aime, à 15h33, près du jet d’eau. A la date convenue, je m’y suis rendue en voiture et j’ai conduis rapidement pour ne pas arriver en retard. J’ai attendu à l’heure et au lieu convenu, mais  mon amoureux n’est pas venu. Je suis repartie triste et en retournant vers mon véhicule, je me suis promise que si je le croisais un jour en ville, je lui dirai tout ce que je pense et surtout que je n’ai pas apprécié qu’il ne vienne pas à notre rendez-vous. Je sais qu’un jour je serai heureuse.

 ----------------------------------------------------

 

Les personnes avec autisme ont une pensée très concrète. La langue française, riche en expressions figurées, est très difficile pour elles ! Imaginez tout le travail qu’elles doivent fairechouette.jpg pour comprendre une simple expression comme : tu es chouette ! Dans un premier temps, croyez-moi, si vous le leur dîtes, soit elles ne vous répondront pas en vous regardant tout de même d’un air très interrogateur pour ne pas dire médusé, soit elles vous répondront : beh non,  non je ne suis pas une chouette, mais une personne.

 

Logique, quoi. Alors un texte qui parle de coup de foudre….ça doit vraiment les désorienter, ne le pensez-vous pas ?

 

La pensée logique est-elle moins belle que celle qui use et parfois abuse des expressions figurées ?

 

On peut s’amuser à se poser la question.

 

poesieequilibre.thumbnail.gifEt chacun sans doute en y répondant aura un peu raison. Par exemple, moi je pense qu’il est plus poétique de dire « Je sais qu’un jour je serai heureuse» plutôt qu’ « un jour moi aussi je pourrai couler des jours heureux ».

 

Je ne sais pas pour vous, mais pour moi la première expression me donne davantage l’espoir de ne pas sombrer.

19:48 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (6) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/09/2009

Lorsque l'autisme frôle avec le génie

Qui mieux que ces autistes dit "géniaux" démontrent que l'autisme est bien une autre forme d'intelligence, une autre manière qu'a le cerveau de fonctionner ? Parfois cela va dans le sens du génie, parfois dans le sens -peut-on dire- opposé ?

Pourtant dans les deux cas, la source est la même... 

L'autisme nous interroge, nous met au défi, celui du XXIème siècle, à n'en pas douter: comprendre le cerveau...

 

 

 

 

 

08:26 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/09/2009

L’autisme au détour d’une question

 

J’ai toujours beaucoup de plaisir à donner des cours à des personnes avec autisme, parce qu’elles m’apprennent la logique et l’évidence.

 

L’autre jour en lisant un extrait du Testament politique de Richelieu, mon élève bute sur une phrase dont, à l’évidence, le sens lui échappe :   Lorsque Votre majesté se résolut à me donner une grande part de sa confiance pour la direction des affaires, je lui promis d’employer etc… 

 

Il me regarde et ne peut répondre à la question qui est Richelieu ?

 

Il est clair que lorsqu’on pose cette question, la personne avec autisme, logique et concrète dans sa manière de penser, s’attend à trouver dans le texte une réponse évidente, du genre « Richelieu /il est… ou occupe la fonction de… etc… ».

 

Mais elle a de grandes difficultés à comprendre que « direction des affaires » = diriger un Etat !  

 

Pour mon élève l’expression « direction des affaires » = les affaires  -entendez des choses type la trousse, le cartable ou la chaise  (des affaires quoi) - ont pris une certaine direction…

 

beh oui rien de plus logique….  Mais je comprends sa perplexité : que diantre cela peut-il bien vouloir dire : que la chaise (exemple) prenne cette direction ?????

 

L’expression « direction des affaires » lui échappe complètement. Mon élève réfléchit un mot/un concept/une image….pour lui faire comprendre qu’un mot (en l’occurrence affaires) peut être aussi être reconduit à un autre concept et à une autre image, il faut faire un travail.

 

Mais opéré ce travail d’ordre sémantique, l’élève répond parfaitement à la question : Richelieu est un Ministre qui s’occupe des affaires (non la chaise) de l’Etat !

 

C’est ce qu’on appelle un enseignement adapté, ciblé en l’occurrence, sur la difficulté pour ces élèves à saisir la polysémie.

 

 

240px-Kardinaal_de_Richelieu.jpgEt vous, vous savez ce que signifie « situation religieuse » ? Non, parce qu’en principe on occupe une situation (statut) dans une situation (lieu) dans des situations données (circonstances) ! Je sens que ma prochaine leçon d’histoire va être amusante J !

 

Je ne sais déjà plus où donner de la tête lol

 

 

 

 

 

15:23 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/06/2009

Résolution de problèmes : les autistes sont meilleurs que les non-autistes

Les personnes autistes résolvent les problèmes jusqu'à 40 % plus rapidement que les non-autistes, selon une nouvelle étude de l'Université de Montréal et de l'Université Harvard parue dans la revue Human Brain Mapping.

L’autisme et les troubles envahissants du développement (TED) –également appelés troubles du spectre autistique- forment un ensemble de pathologies diverses, impliquant des difficultés à communiquer et à établir des relations sociales et des retards mentaux plus ou moins invalidants selon les cas. Bien que l'autisme soit dû à une incapacité neurodéveloppementale caractérisée par de profondes différences dans le traitement et l'analyse de l'information, cette étude démontre que les autistes possèdent de bonnes capacités de raisonnement qui mettent à profit leurs forces en perception.

Au cours de cette recherche, les participants devaient compléter des motifs dans le cadre du test Raven's Progressive Matrices (RPM), qui mesure les aptitudes à tester des hypothèses, à résoudre des problèmes et à apprendre. Les chercheurs ont recruté 15 personnes autistes et 18 autres non-autistes pour l'étude. Âgés entre 14 et 36 ans, les participants ont été jumelés en fonction de leurs résultats préliminaires mesurés à l'aide d'une échelle d'intelligence pour adultes. Ils se sont tous prêtés à un examen d'imagerie par résonance magnétique durant la résolution des problèmes du test RPM afin que l'on puisse explorer leur activité neuronale.

"Les deux groupes ont réussi le test des matrices avec la même précision, mais les autistes ont été plus rapides et semblent avoir utilisé des parties du cerveau traitant l'information visuelle", dévoile dans un communiqué, Isabelle Soulières de l'Université Harvard et principale auteur de l'article. "Certaines critiques prétendaient que les autistes seraient incapables d'effectuer le test RPM à cause de sa complexité. Or, notre étude démontre qu'ils le réussissent aussi bien et qu'ils ont une perception plus développée que les non-autistes."

 

Ces résultats, espèrent les auteurs, devraient permettre de mieux exploiter les capacités intellectuels des personnes autistes. " Le test Raven's Progressive Matrices est l'un des tests les plus complexes qui donne une idée de la façon dont une personne comprend et formule des règles, hiérarchise des buts et pratique des abstractions de haut niveau. Nous avons fait le pari que les autistes pouvaient réussir un tel test, et ils ont dépassé nos attentes ", conclut Isabelle Soulières.

 

J.I.
Sciences-et-Avenir.com

17/06/2009

 

 

Source: http://tempsreel.nouvelobs.com/actualites/sciences/homme_...

 

 

13:37 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/05/2009

Autistes: l'intelligence autrement

Une équipe de l'Université de Montréal démontre que les méthodes couramment employées pour évaluer l'intelligence des autistes sont inadéquates

 

Tout est faux. La plupart des scientifiques sont partiaux. Les mesures qu'ils ont effectuées jusqu'à maintenant ne sont pas représentatives et contribuent à entretenir le mythe que les autistes sont en majorité des déficients intellectuels, ou exceptionnellement des «idiots» savants.

 L'équipe du Dr Laurent Mottron, professeur au département de psychiatrie de l'Université de Montréal, a jeté un pavé dans la mare de ce consensus trop longtemps entretenu, hier dans le cadre du congrès de l'American Association for the Advancement of Science (AAAS) à Saint-Louis au Missouri. En collaboration avec Michelle Dawson, une chercheuse autiste, le Dr Mottron a démontré que les méthodes couramment employées pour évaluer l'intelligence des autistes étaient inadéquates et ne permettaient pas de révéler le réel niveau d'intelligence de ces personnes parfois muettes et dont le comportement bizarre à certains égards a souvent conduit à une sous-estimation de leurs capacités intellectuelles.

Pour apprécier adéquatement l'intelligence des autistes, le Dr Mottron souligne aussi le fait que celle-ci est souvent évaluée à l'âge de 4 ou 5 ans, soit bien avant qu'un enfant autiste atteigne son plein potentiel intellectuel, lequel n'apparaît souvent que vers six ans. Or, cette estimation précoce entraînerait la plupart du temps une sous-évaluation de leur niveau d'intelligence. «Un tel jugement erroné aura des conséquences désastreuses sur l'enfant qui sera diagnostiqué autiste de bas niveau, car on ne lui offrira pas le matériel et les occasions dont il aurait besoin pour apprendre et se développer», dit Michelle Dawson, qui souligne le fait qu'il y a eu un temps dans sa vie où elle présentait le tableau d'un autiste de bas niveau.

Vision négative

Dans la plupart des centres de recherche et des cliniques du monde, le quotient intellectuel (QI) des autistes est mesuré à l'aide des échelles Wechsler qui sont constituées de 11 sous-tests censés composer un échantillon représentatif des différentes caractéristiques de la cognition humaine. Les autistes maîtrisant le langage oral sont plutôt médiocres aux sous-tests verbaux, en particulier ceux dits de compréhension, mais ils excellent littéralement aux tests de dessins avec blocs contrairement aux non-autistes qui présentent invariablement le même niveau moyen à cette dernière tâche. «Les autistes ont clairement un pic d'habileté à ce sous-test particulier qui consiste à reproduire un dessin géométrique avec des faces de cubes», souligne le Dr Mottron, qui dirige la clinique spécialisée de l'autisme à l'Hôpital Rivière-des-Prairies. «Or depuis, une ImageMediaRelation.jpgtrentaine d'années, une hypothèse dominante dans le monde scientifique disait que si les autistes étaient bons pour faire des dessins avec blocs, c'était forcément parce qu'ils avaient un déficit du traitement des formes globales. Partant d'un dogme absolument non contesté que l'autisme est une maladie, les scientifiques cherchent ce qui ne marche pas chez les autistes. Ils cherchent des déficits qu'ils rêvent d'apparier avec des anomalies génétiques ou cérébrales.»

«Il n'y avait pourtant aucune évidence que ce pic d'habileté pour les dessins avec blocs était causé par une faiblesse, ce n'était qu'une présomption, et nous l'avons démontré dans une précédente publication», ajoute la cosignataire de l'article présenté à l'AAAS, Michelle Dawson, qui déplore avec force cette vision trop souvent négative de l'autisme.

Un cerveau différent

Partant de l'idée que les autistes, avec un cerveau différent de celui de la majorité d'entre nous -- que Michelle Dawson désigne comme des «typiques» --, pouvaient réussir certaines tâches beaucoup mieux que nous, les chercheurs de l'Université de Montréal se sont appliqués à rechercher ces forces que détiennent la plupart des autistes. Car en effet, presque tous les autistes présentent des pics d'habileté: certains sont des musiciens prodiges, d'autres sont dotés d'une orientation spatiale exceptionnelle, une certaine proportion sont des calculateurs de calendrier, ils arrivent à trouver le nom du jour correspondant à une date donnée dans le futur juste en regardant un calendrier de l'année en cours, une prouesse qui nécessite un algorithme très puissant.

Les chercheurs ont ainsi découvert que ces mêmes autistes verbaux réussissaient beaucoup mieux (ils atteignaient 30 centiles de plus qu'au Wechsler) au test des matrices progressives de Raven, un test de résolution de problèmes impliquant un haut niveau de raisonnement abstrait, mais qui ne comporte aucune instruction verbale. Qui plus est, certains autistes muets qui avaient été catégorisés comme déficients moyens en raison de leur très faible performance sur les échelles de Wechsler atteignaient des scores exceptionnels (parfois le 95e centile) au test de Raven, alors que certaines épreuves du test sollicitent la logique du langage pour être résolues chez les sujets typiques ou non-autistes. «Cela prouve donc que les autistes ne fonctionnent pas comme nous, qu'ils ne résolvent pas les problèmes par la même trajectoire que nous», affirme Laurent Mottron. Et pourtant, les non-autistes obtiennent des résultats équivalents aux deux tests (Wechsler et Raven).

John Raven a construit ce test pour mesurer l'habileté d'apprentissage et évaluer l'intelligence indépendamment du niveau de culture, souligne le Dr Mottron. Les armées du monde entier l'utilisent pour connaître la «comprenette» des engagés, compte tenu que le recrutement s'effectue souvent dans des milieux socioculturels défavorisés. Comme il est complètement dépourvu d'instructions verbales, le test de Raven a aussi servi dans un but anti-raciste à montrer que des populations qui avaient peu accès au code écrit étaient du même niveau d'intelligence que d'autres plus scolarisées.

Une force interprétée comme un déficit

De nombreux scientifiques associent les pics d'habileté des autistes à une intelligence strictement perceptive, qu'ils considèrent souvent comme une faculté cognitive peu évoluée. Pourtant, certaines tâches du test de Raven semblent nécessiter un traitement cognitif plus complexe que la simple perception, relève Laurent Mottron. Or, les autistes utilisent la perception autrement que nous le faisons, et ce, pour résoudre des tâches dites d'intelligence. «La perception est surfonctionnelle chez les autistes qui discriminent mieux que nous tant sur le plan visuel qu'auditif. Elle joue probablement un rôle plus important et plus efficace dans la résolution de tâches faisant appel à l'intelligence que chez les typiques», souligne-t-il.

Lorsqu'ils regardent un objet, les autistes catégorisent et généralisent beaucoup moins que les typiques. Ils explorent toutefois minutieusement la physique de l'objet, sa brillance, sa forme, et en font un traitement très approfondi qui leur ouvre de nombreuses portes, explique le chercheur. Les autistes semblent apprendre beaucoup plus de choses que nous par simple exposition. «Nous assimilons les informations sansdsc01434_1217666236.jpg faire d'effort intellectuel, de façon moins volontaire que les typiques, et sans vraiment savoir quoi en faire», précise l'autiste Michelle Dawson. «Cette connaissance reste là sans rien faire dans mon cerveau jusqu'à ce que je me retrouve devant une tâche dans laquelle cette information s'intègre et sert à résoudre l'interrogation.»

Par contre, quand Laurent Mottron lit un article scientifique, c'est pour chercher une certaine information qui confirmera ou infirmera son hypothèse de départ. «Je ne mémorise pas tout, j'élague tout ce qui ne concerne pas cette information pour ne pas me laisser distraire. Et si plus tard, j'ai besoin d'une autre information qui se trouvait dans le même article, je le relis», précise à son tour le psychiatre qui ne cesse de souligner l'apport incroyable de Michelle Dawson qui est devenue sa collègue de travail il y a près de trois ans. Or, on peut interroger Michelle après qu'elle a fait la lecture d'un article de la même façon qu'on interroge une base de données, car Michelle n'a pas de préférences dans ce qu'elle mémorise. Elle assimile maintes informations même si elle ne sait pas si celles-ci lui serviront. Mais ensuite, elle connecte ces informations avec ce qu'elle entend ou voit et cela lui donne nombre d'idées nouvelles et inattendues pour appréhender un problème. Qui plus est, sa pensée n'est jamais partiale alors que la nôtre l'est constamment puisque nous cherchons pendant des années à défendre les hypothèses que nous avons développées.»

Pour Michelle Dawson et Laurent Mottron, l'intelligence perceptive des autistes est sans conteste de l'intelligence vraie. La chercheuse autistique croit qu'«il faudrait évaluer l'intelligence à la capacité d'un individu d'effectuer ou non une tâche plutôt qu'au fait qu'il y arrive par des moyens typiques ou atypiques».

05:25 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

21/03/2009

Les stéréotypies... et si on apprenait enfin à les comprendre et à les respecter ...

Autiste profond à 3 - 4 ans (entendez : déficits sévères dans tous les domaines), mon fils se passionnait pour les voitures et les publicités télévisuelles. Non verbal, il savait lire et prononcer correctement des tas de marques de voitures ; allez savoir comment il avait appris à le faire ! En même temps, il développait toutes sortes de stéréotypies que son père et moi jugions inquiétantes.  Il tournoyait en riant, il ouvrait et fermait les portes et les tiroirs, il agitait constamment un grand élastique, il agitait aussi ses mains devant ses yeux en une espèce de « danse » particulièrement compliquée ; et puis, il imitait à tout propos (de manière stupéfiante) des bruits de sirènes, de moteurs, de vrombissements et de voix, en particulier lorsqu’une situation nouvelle le paniquait.


Red_haired_boy_with_autism.jpgMoi, je voulais l’amener progressivement vers le calme et les apprentissages utiles. Alors, son élastique et ses imitations sont passés petit à petit du statut de gêneurs à celui d’alliés : son élastique à la main, mon fils était disposé à apprendre tout ce que je voulais ; sans élastique, la journée tournait au cauchemar. Lorsque son cher objet s’usait, il fallait d’urgence en racheter un et ce n’était pas une mince affaire. Allez donc trouver un élastique de dix centimètres de diamètre, de 1 millimètre d’épaisseur et de couleur verte en plus, dans les minutes qui suivent l’explosion de colère ! La psychologue de son CMPP m’affirmait qu’il fallait impérativement le débarrasser de cette « manie » pour son bien et je m’obstinais à lui expliquer que ce n’était pas une « manie » mais une stéréotypie (je ne suis pas sûre de l’avoir jamais convaincue). Finalement, j’avais réussi à constituer un stock quasi inépuisable d’élastiques verts, au grand bonheur de mon fils. A présent, il n’a plus besoin d’élastique mais j’en conserve toujours une petite réserve... on ne sait jamais !

 
Mon fils ne pratiquait pas le « balancement » ou le « flapping » ; il préférait remuer ses mains devant ses yeux pendant plusieurs minutes et plusieurs fois par jour. J’ai mis longtemps avant de comprendre que c’était un moyen pour lui de mieux se concentrer sur une tâche difficile. Ainsi, lors des travaux d’écriture, il agitait ses mains, écrivait un ou deux mots, agitait de nouveau ses mains, écrivait encore, et ainsi de suite. Pour l’apprentissage de la lecture, c’était encore une autre stéréotypie : il imitait la voix d’un camarade de classe ou celle de l’enseignant pour lire son texte. D’ailleurs, plusieurs de ses enseignants nous disaient qu’ils n’avaient pratiquement jamais entendu sa véritable voix de toute l’année scolaire et j’avoue que son père et moi en tirions une petite fierté secrète car nous avons toujours apprécié un brin d’excentricité chez les gens.
Pour mieux communiquer avec mon fils et comprendre l’effet produit par ses stéréotypies, j’ai tenté parfois de les reproduire devant lui. Je me suis aperçue, alors, de deux choses : d’une part, que je suis dans l’incapacité absolue de reproduire quoi que ce soit car je n’ai pas les compétences nécessaires (oreille parfaite pour les imitations et souplesse extraordinaire des doigts pour la « danse des mains ») ; d’autre part, que mon fils n’apprécie pas du tout que l’on s’approprie ses stéréotypies, un peu comme si on lui volait une part de lui-même.


Aujourd’hui, mon fils est un grand gaillard de 14 ans qui sait parler, lire, écrire, compter, chanter, danser et tout ça. Son sens exceptionnel de l’imitation s’est transformé d’une simple stéréotypie en un jeu volontairement élaboré où il met en scène plusieurs personnages dans des histoires de son cru. Il accepte volontiers le travail scolaire difficile sans plus agiter ses mains...mais elles se remettent à danser lorsque des circonstances sont inédites ou plaisantes pour lui. De nouvelles stéréotypies, plus discrètes, apparaissent et disparaissent au fil du temps, comme tapoter les surfaces lisses et métalliques, marcher en crabe sur la pointe des pieds, avec un sourire énigmatique, en sortant du RER, et beaucoup d’autres encore. Moi, je me contente simplement de le regarder faire, parfois amusée, parfois étonnée, car j’ai définitivement compris que ce que nous appelons, sans doute improprement, « stéréotypie » est une manière d’être, un art de vivre particulier aux personnes autistes. Loin de les envahir et de les faire souffrir, comme nous le supposons bêtement, leurs stéréotypies sont peut-être le meilleur rempart qu’elles aient édifié contre notre méchante normalité.


Témoignange: Abla Lamrani.

06:00 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (5) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/03/2009

L'autisme et l'imagination

Thomas s'intéressait surtout aux trams et aux bus. Je racontais des histoires sur "Le petit Thomas qui était dans le tram 4 avec sa maman et qui avait vu le feu passer au rouge…". Des choses réalistes donc, car les histoires qui faisaient trop appel à son imagination étaient trop difficiles pour lui. Le plus important pour nous était qu'il se rende compte que, comme les autres enfants, il avait lui aussi son moment ‘histoire'. Mais sans lui compliquer la vie, car ça arrivait parfois. Comme le jour où il regardait les pommes rouges chez le marchand de fruits et légumes et qu'il a demandé si elles étaient empoisonnées. C'était la conclusion qu'il avait tirée de Blanche-Neige : les pommes rouges sont empoisonnées. , Hilde De Clercq

 

L'autisme et les jeux

Les enfants avec autisme ne jouent pas comme les autres enfants. On ne peut toutefois pas parler de comportement typique de jeu propre à l'autisme. Certains d'entre eux n'ont aucune fantaisie ou imagination et d'autres, par contre, jouent un rôle (un prince, par exemple) dont ils ont du mal à se défaire. De nombreuses variations prennent place entre ces deux extrêmes.

C'est précisément dans le comportement de jeu que l'on peut observer le spectre complet des problèmes autistiques. Les personnes avec autisme ont une capacité d'imagination différente et elles ont des difficultés à donner du sens. Pour pouvoir jouer normalement avec d'autres enfants, il faut être apte à communiquer et à comprendre la majeure partie des règles abstraites du comportement social. L'imagination aide à jouer en imitant la réalité. Jouer avec d'autres enfants est bien plus difficile que jouer seul.

Clovis_voitures.jpgLouis aligne ses voitures mais ne joue pas avec.

Les enfants sans difficulté peuvent être très imprévisibles aux yeux des enfants avec autisme. Ces derniers éprouvent des difficultés dans le monde qui leur semble chaotique. Ils essayent par conséquent de mettre de l'ordre dans ce dédale de stimuli. Ils veulent, par exemple, que les objets aient une place fixe : les chaises bien rangées sous la table, le petit tapis à côté de la table du salon, une table gigogne sous le téléviseur, etc. Ce besoin de repère est appelé la résistance au changement.

Imaginez la difficulté qu'ont ces enfants quand d'autres pénètrent dans leur maison. Ils mettent tout sens dessus dessous, ils parlent trop, ils peuvent être très agités et faire toutes sortes de mouvements difficiles à comprendre pour un enfant avec autisme. Parce que les enfants avec autisme comprennent difficilement le jeu, le langage verbal et le langage corporel des enfants ordinaires, ils préfèrent les activités prévisibles aux relations sociales. Cela peut mener à un comportement qui semble à première vue gênant.

L'imagination comme facteur essentiel

Les personnes qui ont de l’autisme éprouvent des difficultés à aller au-delà de la communication, du comportement social et de la symbolique qu'elles observent. Elles ne peuvent pas en comprendre la signification profonde. On pourrait donc dire que leur problème concerne surtout l'imagination.

Seppe_dessins.jpgSeppe recopie les dessins de sa sœur.

Ainsi, c'est pendant la phase de développement du jeu symbolique ou de faire semblant que les difficultés des enfants avec autisme remontent à la surface. Certains enfants peuvent apprendre ces jeux, mais ce n'est pas aussi évident que chez les enfants ordinaires. Lors d'un jeu symbolique, il convient de dépasser la signification littérale. Par exemple, un cube devient une voiture et papa un cheval. La véranda dévient une école et la table de la cuisine un hôpital pour poupées… Il est difficile pour les enfants qui ont de l’autisme de faire semblant ou alors, ils l'ont appris ou copié.

Ces enfants éprouvent parfois des difficultés dans cette phase pour distinguer la fantaisie de la réalité. Ils croient littéralement ce qu'ils entendent dans les contes ou imitent ce qu'ils ont vu dans des films. Mieux vaut donc adapter les histoires afin qu'elles soient plus réalistes. Le vocabulaire peut également être adapté à leur mode de compréhension.

Certains d'entre eux ont un véritable don d'imitation. Ils imitent le jeu des autres enfants jusque dans les moindres détails. Parfois, ils imitent si bien leur institutrice qu'on croirait l'entendre parler. Nous ne pouvons donc pas trop les stimuler à jouer toutes sortes de rôles ou de jeux de rôles car ils auront encore plus de mal à s'en défaire par la suite. Ils savent parfois très bien imiter des chanteurs et des acteurs, mais l'imitation et la création sont deux choses différentes ! Alors qu'un bal costumé peut être une fête pour les enfants sans difficulté, il n'en va pas toujours de même pour les enfants avec autisme. Souvent, cela n'a même aucun sens pour eux. A vrai dire, nous chamboulons souvent le monde et c'est précisément ça qui est si difficile pour ces enfants.

Certains enfants avec autisme jouent, mais avec des jeux bien plus évidents pour eux, comme les Lego Technics. Le plan de construction leur offre un point d'appui. De plus, ce genre de jeu ne chamboule pas le monde. D'autres enfants peuvent passer des heures à lire sagement des livres sur les planètes ou les dinosaures. C'est ce que l'on appelle des intérêts stéréotypés, mais à un niveau supérieur.

 

Source: http://www.participate-autisme.org/go/fr/definir_l_autism...

06:00 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

15/02/2009

Il paraît que je suis un génie, mais moi je dis que je suis tout simplement un autiste

On parle de génie, de talents, de qualités exceptionnelles ...
Steven dit simplement qu'avoir du talent c'est savoir utiliser sa mémoire visuelle...
Alors tous les enfants autistes ont du talent, à des degrés divers, selon leur degré d'autisme... ne pas s'appuyer sur leur qualité visuelle, quelle que soit leur degré d'autisme, c'est tout simplement ne rien avoir compris à l'autisme.
La pédagogie structurée (type Teacch) s'appuie sur leur manière d'être. C'est une pédagogie du respect.
Les familles en Suisse romande demandent qu'on respecte nos enfants en offrant la possibilité de bénéficier de cette pédagogie qui existe depuis toujours, mais ailleurs... et qui donne des résultats plus que probants. Validés sur le plan scientifique.
Il faut être à l'écoute de ceux qui ont un "talent" si manifeste, c'est eux qui nous indiquent le chemin pour faire comprendre, chez leurs amis autistes moins "doués" -la majorité ne l'oublions pas - leur manière d'être, leur manière de fonctionner.

C'est cette manière d'être qui les rend semblables, talent manifeste ou pas. Vraiment.

08:18 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/02/2009

L'autisme à haut fonctionnement et le syndrome d'Asperger vus de l'intérieur

Peu d'études ont porté sur les points de vue des personnes autistes elles-mêmes sur l' autisme, malgré un nombre croissant d'autobiographies qui ont été publiées.

Une étude récente, publiée dans la revue Psychotherapy and Psychosomatics, avait pour but de cerner l'expérience personnelle d'adultes atteints d'autisme à haut fonctionnement et de les comparer aux connaissances et représentations médicales.

Brigitte Chamak de l'Université Paris Descartes et ses collègues ont analysé 16 livres autobiographiques et 5 interviews avec des personnes autistiques. L'âge de ces personnes (22 à 67 ans), leur pays (8 pays) et leur contextes sociaux étaient variés. La plupart d'entre elles étaient des personnes avec un haut niveau de fonctionnement ayant un diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger.

L'observation la plus frappante, disent les auteurs, était que tous considéraient les perceptions et le traitement d'information inhabituels ainsi que les problèmes de régulation des émotions comme au coeur des symptômes de l'autisme alors que les critères psychiatriques actuels ne les mentionnent pas.

Les résultats de cette étude suggèrent que ce qui a été choisi comme critères majeurs de la maladie dans la description psychiatrique est vu, par les personnes autistiques qui se sont exprimées, comme des manifestations des particularités perceptives et des fortes réactions émotives.

Ces considérations méritent d'être prises en compte par les professionnels pour mieux comprendre le comportement et les besoins des personnes autistes, concluent les auteurs. Ils proposent aussi d'en tenir compte dans la réflexion pour les prochaines classifications psychiatriques (DSM-V à être publié en 2012).

 

Source: PsychoMédia  -  Publié le 07 octobre 2008

 -----------------------------------------------------------------------------------------------------

final_autisme_logo.jpgTED-autisme Genève propose le lundi 16 février un cours spécifiquement sur l'accompagnement en classe ordinaire des enfants Aspergers par une enseignante spécialisée en autisme.  C'est une réalité dans le canton voisin, une utopie à Genève!

Evidemment, nous dénonçons cette situation.

 

07:53 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

31/01/2009

Mille

Il n’est pas simple pour un parent de comprendre le sens de la différence, la vivre ensuite au quotidien et imaginer la vivre une vie durant. La différence ne s’efface pas. Elle vit/se vit en nous et se dépose/repose dans le regard d’autrui comme une tare à éviter.

Nos enfants vibrent pourtant, silencieusement, mais ils vibrent. Ce sont nos yeux qui ne voient pas et notre cœur qui n’entend pas.

Pour regarder et entendre ces enfants-là, il est vrai, très vrai, que c’est nous qui devons changer d’optique et de logique. Ne plus réfléchir en mots, pas même en image, mais en mille petits points qui ensemble font une image. Puis, ne plus parler ou si peu, pas même avec le regard, mais lentement fixer sur du papier si ordinaire, afin qu’ils se cristallisent, ces mille petits points qui ensemble font et donnent un sens, y compris à la vie.

Je mets au défi celui qui me lit de changer au quotidien sa manière de percevoir, de comprendre et de communiquer.

C’est pourtant ce que font mille parents autour de nous, et cela tout simplement pour vivre un instant, souvent fugace et fragile, et qui parfois ne vient jamais, un moment d’échange avec leur propre enfant. C’est un regard, un sourire, un simple toucher. Ce moment-là efface pourtant tout l’épuisement, moral et physique, qui est souvent le leur. Il l’efface. Mais il revient.

Je tends la main à celui qui en a besoin. Je luis dis : il n’y a pas qu’une manière de communiquer, mais mille. Mille.

13:35 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/11/2008

Qui a dit que la logique n’était pas drôle ?

Scène au Tribunal

Juge.           Pouvez-vous nous donner une description détaillée du coupable ?

Témoin. -   Il sentait la bière

Juge. -         Ça ne suffit pas. Plus détaillée, svp.

Témoin. -   Je pense que c’était de la Stella.

Scène de ménage

-        J’en ai assez. Je retourne chez ma mère. Sais-tu combien ça va te coûter ?

-        6 euros pour le train.

Scène au restaurant

-        Comment avez-vous trouvé votre steak ?

-        Oh ! par hasard…sous une frite.

Scène sur la route

L’agent. – Savez-vous ce que veut dire ce panneau ?!!!!!

Le chauffeur. – Non, mais vous pouvez toujours le demander à quelqu’un d’autre

Scène à l’Eglise

Pendant un enterrement tout le monde pleurait sauf un homme. Quand on lui demanda pourquoi, il répondit : « Mais je ne suis pas de cette paroisse ».

Scène à l’aéroport

-Madame pouvez-vous me dire, svp, combien dure le vol Paris-New-York ?

-Une seconde, Monsieur..

-Merci Madame

 

 

 

 

 

 

Je pourrais multiplier les exemples. Tous font sourire, même rire. Ces scènes sont toutes véridiques et traduisent un mode de pensée, celui des personnes avec autisme. L’autiste répond logiquement, sans sens de la nuance ni celui du contexte ; il est déficitaire sur le plan de l’imagination. Les spécialistes parlent de déficit de la cohérence centrale.

 

 

 

tableau_noir.jpgEn tant que maman il m’arrive aussi souvent de sourire à certaines « pensées » ou actions  de mon fils. L’autre jour, par exemple, en rentrant de l’école il me dit d’un air dépité et  fâché: « Ce n’est pas vrai que le tableau est noir, il est vert ». Que pouvais-je bien lui répondre ?

 

 

 

Pourtant derrière le sourire, un souci majeur, que je partage avec tous les parents d’un enfant différent : lorsque Gabriel sera un adulte, que lui répondra-t-on ? Pas toutes les questions sont anodines, ni toutes les réponses.

08:33 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/11/2008

La personne autiste n'est pas personne

J'ai rencontré un certain nombre de professionnels ces dernières années, en particulier lors de mes formations dans le domaine de l'autisme, et j'ai écouté avec beaucoup d'intérêt leur point de vue, leurs difficultés, leur désarroi parfois, face aux personnes autistes. Il est vrai que ces personnes désorientent, désorientent vraiment elles.

 

 

 

Parmi tous les témoignages, un en particulier m'avait frappé. Une jeune professionnelle me confessait: "Vous savez lorsque je suis face à un autiste, j'ai l'impression de ne pas être face à une personne".

 

 

 

Sur le coup, cela m'avait un peu offusqué. Je l'avoue. Puis, j'y ai repensé et je me suis dit à moi-même n'ayant pas grand monde à qui le dire: "il est vrai que nos enfants nous invitent au quotidien à un spectacle un peu particulier, sur une scène très différente de celle que nous avons l'habitude de fréquenter..."

 

 

 

 

Nicola%20Biondani,%20Ritratto%20con%20maschera,%202004,%20errcotta%20patinata%20con%20resina,%20cm89%20x%2043%20x43.jpg

 

 

En me disant cela j'ai entendu résonner trois coups dans ma tête, c'était presque comme au théâtre, à la seule différence que pour mon jeune enfant de 3 ans alors, les coups étaient  des vrais coups, contre le sol, parfois contre le mur de sa chambre. Et ils ont été traumatisants à vivre. Surtout lorsqu'on ne comprend pas et que personne ne vous aide à comprendre. Justement comprendre: il y a cette manière qu'ils ont d'être ou -peut-on penser -de ne pas être si précisément on ne réussit pas à les "décoder". Les comprendre, telle est la vraie question. 

 

 

 

 

Si je rencontrais cette jeune professionnelle aujourd’hui, je lui dirai probablement:

 

 

"Si vous entendez par "personne" un être portant un "masque", vous avez raison, nos enfants ne sont pas des personnes, parce qu'ils sont dans l'incapacité absolue de mentir, de jouer un rôle. Ils sont bien trop logiques, trop concrets et vrais pour cela. Mais la personne autiste n'est pas pour autant personne, parce qu'elle a un "visage". Derrière le masque il y a une histoire. Et c'est cette histoire que vous devez apprendre à connaître et à « mettre en lumière »."

 

 

 

 

 

 

 

 

Je pense que dans la vie il faut toujours ramener les impressions à leur principe, et les mots à la plénitude de leur sens. 

 

 

 

 

 

 

Cela m'a toujours fait sourire de penser que la personne autiste, qualifiée pour sa rigidité  et sa fixité est précisément dépourvue de ce qui fait de nous des personnes, le masque. Personne n'est moins personne que la personne autiste. Et c'est une belle leçon de vie. Faut-il encore que cette dernière puisse « résonner » en nous. Alors, raisonnons : bas les masques !

09:24 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/11/2008

Glenn Gould ou la musique pensée

Ecouter Glenn Gould c’est entrer dans une dimension qui a comme support des notes écrites il y a bien longtemps mais qu’il a le génie de rendre siennes et si actuelles. L’écouter c’est entrer dans sa dimension dans laquelle il est nous est demandé de trouver notre place.

Célèbre pour ses interprétations de Jean-Sébastien Bach, Gould nous fascine par son talent si absolu.

Dans son livre The Ecstasy and Tragedy of Genius, le psychiatre américain Peter Oswald démontre, à travers mille détails, que Glenn était un Asperger qui s’ignorait. Gould4.jpg

 

Banal comme constat. Encore aujourd’hui, par absence de spécialistes en autisme, médecins et/ou psychologues, le diagnostic d’autisme, y compris celui d’Asperger n’est pas posé. Pour la personne et la famille, c’est grave.

Glenn Gould avait un talent extraordinaire et des parents qui lui ont consenti de le faire évoluer dans le cadre qui était « naturellement » le sien, celui de la musique. Grâce à cela il a trouvé sa place dans notre société, mais savez-vous combien d’Aspergers aujourd’hui, en Romandie, par manque de reconnaissance de leur handicap, n’ont pas pu s’insérer dans le monde du travail, malgré leurs évidentes capacités intellectuelles ? Et savez-vous où elles sont placées ?

Si vous le saviez, je suis sûre que tous les parents qui me lisent aujourd’hui, des parents d’enfants dits ordinaires, seraient outrés et se rebelleraient  Mais on ne le sait pas et que peuvent bien faire les parents d’enfants Aspergers s’ils ne sont pas même reconnus en tant que tels ?

C’est un problème premièrement humain, puis social et enfin économique. Connaître et savoir réduit les coûts. Toujours et pour n’importe quel problème. Faut-il encore vouloir connaître et savoir. Aujourd’hui, concernant l’autisme,  le problème est là.

Je connais beaucoup de familles d’enfants Aspergers à Genève et ailleurs. Je connais aussi des aspies jeunes et moins jeunes avec qui j’ai toujours grand plaisir à dialoguer. J’apprends beaucoup grâce à eux. Et je les remercie.

Mes ami/es Aspergers m’ont priée d’être aujourd’hui un peu leur porte-parole puisque pour eux souvent, parler à autrui pose un problème.  Et j’ai pensé que le meilleur porte-parole de nos concitoyens aspies pouvait être Glenn Gould. L’écouter c’est peut-être se dire qu’à Genève on est en train de gâcher, par ignorance, beaucoup de « talents » cachés.

Bonne écoute et bon dimanche à tous.

 

 

08:18 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |