03/04/2016

Journée mondiale de l'autisme: souvenirs, souvenirs :-)

Un grand merci à tous les acteurs de cette Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme qui, chaque 2 avril, permet aux personnes concernées et à leurs familles de mettre en lumière leur combat qui dure tout le reste de l'année !

1 jour sur 365 pour dire: nos enfants ne sont pas que des autistes, ils sont avant tout des enfants, petits ou grands ! Des personnes qui ont des compétences !

Visionnez notre  petit montage vidéo: amateur, mais qui vient du cœur :-) !!




IMG_6268.JPGIMG_6275.JPGIMG_6279.JPGIMG_6258.JPGIMG_6266.JPGIMG_6264.JPGRendez-vous en 2017 et rejoignez-nous tout le reste de l'année en créant des projets à nos côtés :-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La vidéo est aussi visible sur notre page facebook: 

https://www.facebook.com/Autisme-Gen%C3%A8ve-767505886694877/?ref=settings

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01/04/2016

2 avril 2016: journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Autisme suisse romande, association organisatrice des événements du 2 avril en Romandie, vous invite à nous rejoindre le samedi 2 avril dès 14h à Lausanne, où nous vous accueillerons en bleu pour célébrer la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme !

 Le bleu, c'est la couleur symbole de l'autisme.

journnee mondiale_2016.jpg

 Ce sera l'occasion d’échanger directement avec les personnes concernées et leurs familles.

 

A cette occasion, de nombreux bâtiments seront illuminés en bleu, dont le Jet d'eau: allez le regarder, cela vaut le détour :-) Des drapeaux tout en bleu flotteront sur le pont du Mont-Blanc rappelant au plus grand nombre que les troubles du spectre de l'autisme concernent 1 personne sur 100 !

 

 

CaroleParodi-9531-XL.jpg

 

 

Infos: http://www.autisme.ch/

 

Pour toutes les personnes qui souhaiteraient s'associer à notre cause, rendez-vous au semi-marathon de Genève, le 8 mai et courez en bleu pour Autisme Genève, association locale d'autisme suisse romande.

 

Infos: info@autisme-ge.ch

 

 

Enfin, pour les personnes qui s'intéressent à ce sujet, voici la conférence de presse du 22 mars dernier autour de la question de l'école inclusive qui avait inauguré les actions officielles liées à la Journée de l'autisme:

 

 

 

http://livestream.com/GvaPressClub/AutismeGeneve2016/vide...

 

inclusion_en_classe_ordinaire_avec_une_ais.jpg

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19/03/2016

Inclusion scolaire: la guerre des chiffres n'aura pas lieu

 De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

Très vite, on se rend compte que sa vie, sa vie personnelle, sa vie familiale, sa vie professionnelle, sa vie sociale va être changée par cette différence. On s'y prépare, plus ou moins, parfois moins que plus.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales, des forces qu'on ne soupçonnait peut-être même pas d'avoir. Mais on les a.

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant tout de son enfant. De son parcours.

 

Tout débute par une inquiétude.

 

Il ne parle pas, peu, autrement

Il ne joue pas, peu, autrement;

Il ne regarde pas, peu, autrement;

Il ne mange pas, peu, autrement

Il... pas, peu, autrement...

 

Pas, peu. Autrement.

 

Cela continue par un "ce n'est pas grave".

 

Il y a quand même du "peu", du "autrement" et on met au pas les pas. Et on avance.

 

Puis, au bout d'un moment, ça finit par: "il est autrement".

 

Pas beaucoup.

Un peu.

On ne sait plus.

 

La vie devient dès lors un défi: les actes les plus anodins du quotidien une épreuve à surmonter.

 

On comprend assez vite qu'il va falloir chercher au plus profond de soi-même des forces spéciales.

 

Et on poursuit. On dort parfois un peu moins, on remonte comme on peut le courant à contre-courant et on puise, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On vit au quotidien les regards, mais ce n'est pas encore trop grave. Puis on vit l’exclusion, comme une gifle. Là cela devient bien plus grave. Puis, peu à peu le monde devient de plus en plus petit. Il est maintenant minuscule. On vous a volé tous les possibles.

 

Votre enfant a maintenant quatre ans et le monde, pour lui, est devenu minuscule. On lui a volé tous ses possibles.

 

Vous comprenez alors, pardon, on vous fait comprendre alors que votre enfant est vraiment différent.

 

Et la différence ici se traite ailleurs. Si possible loin, à l'abri sans doute des regards.

 

Alors, on continue à se battre, en dormant encore un peu moins parfois, en remontant le courant encore un peu plus à contre-courant et en puisant, par ci, par là, des petites forces, des sourires, du soutien, du répit. Mais si peu.

 

On sent quand même un peu la fatigue. Et votre enfant qui grandit. Là-bas, à l'abri des regards. Mais, pour son bien, disent-ils.

A la fatigue s'ajoute alors un brin d'amertume. Mais on l'enfouit, au fond, tout au fond de soi, là où se cachent les forces. A quoi pourrait bien servir l'amertume ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Lorsqu'on est parent, on parle avant d'un parcours de vie, celui de son enfant. Un enfant né différent.

 

On ne parle pas de chiffres, on n'a pas le temps. Ce n'est pas intéressant pour un parent. Chiffres de quoi ? A celui qui inclut le plus ? A celui qui s'enorgueillit de dire ce qu'il ne fait pas ? A celui qui dégoise à tort ?

 

Quels chiffres ?

 

Un parent n'a pas besoin de chiffres: il sait. Sa mesure est celui de son quotidien. C'est son quotidien et celui de son enfant qui mesurent le bien.

 

Ici, le bien est ailleurs. Loin. Si possible des regards.

 

Ailleurs, j'ai pu mesurer que le bien était bien là. Au quotidien. Je n'ai pu mesurer sa grandeur parce que la grandeur ne se mesure pas.

 

Quels chiffres ?

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ?

 

Moi, je parle de mon enfant. Celui a qui on a dit "non". Non ta place n'est pas à l'école. Non ta place n'est pas parmi tes pairs. Exclu. Sous le regard de tous, acteurs et garants du système.

Là-bas, on lui aurait dit "oui". Voilà ce que je comprends. Il aurait eu sa place à l'école, une place à sa mesure. Il aurait été avec les autres enfants de son âge. Inclus. Reconnu. Un élève, tout simplement. Là-bas, il aurait été lui. On ne lui aurait pas volé ses possibles.

Alors, non, la petite guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui essaye de justifier l'injustifiable, celle qui essaye d'embrouiller, de masquer, celle qui essaye de sauver quoi au juste ? Les choix d'antan ? Ceux qui qualifiaient nos enfants d’"arriérés" ? Ceux qui faisaient croire que nous étions des avant-gardistes ?

 

L'exclusion n'a jamais été une idée avant-gardiste. Ou le croit-on ici ?

 

Non: la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu. Celle qui veut sauver les apparences. Celle qui veut masquer la réalité.

 

De quoi parle-t-on lorsqu'on parle d'inclusion ? Mais demandez donc aux parents.

 

Ici, dans notre pays, on parle d'enfants laissés au ban. Leur vie durant.

 

Là-bas, on parle d'élèves assis sur les bancs. Acteurs de leur vie.

 

 

Alor non la guéguerre des chiffres n'aura pas lieu.

 

Nous, on veut juste parler de nos enfants. Ceux à qui ici on a dit "non" et à qui, là-bas, on aurait dit "oui".

 

Voilà ce qu'est l'école inclusive. Une école à qui on ne dit pas "non" à des enfants parce qu'ils sont différents.

 

 

Je vous invite à découvrir l'école de là-bas

https://www.facebook.com/Autisme-Genève-767505886694877/?...

 

 

inclusion en classe ordinaire avec une AIS-2.jpg

11/10/2015

L’inclusion scolaire à Genève : un vrai théâtre !

rideau_theatre_10.jpgL'inclusion est devenu le thème à la mode.  Une priorité gouvernementale. Presque une ligne budgétaire. Il y en aura une. Aucun doute sur la question.

Mais les échanges vont quand même être vifs. Les acteurs vont discuter dans des commissions ad hoc constituées spécifiquement pour en débattre avec des gens très sérieux, des experts.  Le débat va être vivant, passionnant. Il y a ceux qui vont dire qu'on en fait trop pour les handicapés, les autres affirmeront qu’on n’en fait pas assez. On va se fâcher sur le sujet.  Les arguments vont fuser. Tout le monde essayera de faire primer sa position, forcément la meilleure. Et puis il y aura les sages. Les sages eux connaissent déjà la conclusion des débats. Ils savent déjà comment sera l'école inclusive. Normal, ce sont des sages. Et pour cause.

 

Magnifique: tous les registres sont parfaitement mis en scène, magistralement administrés par un pouvoir qui tait son nom. Normal, le pouvoir est toujours anonyme. Et pour cause.

 

Tout est parfait.  Synchro.  Déterminé. Lever le rideau !

Mais, au fait: joue-t-on vraiment la bonne pièce ?  C'est déjà quoi le titre de la pièce  ?

 

L'inclusion, c'est quoi au juste ?

 

  • Une politique d’essai-erreur ?  On essaye un modèle d’inclusion, puis une autre, puis le troisième et on revient en arrière.  On teste, quoi. Aux frais du contribuable toutefois.
  • Une sorte de compromis avec un système déjà existant ?  On maintient l’ancien système, mais on le relooke un peu: un petit changement de lieu par ci, un petit changement de  nom par là…  Petits changements aux frais du contribuable toutefois.

 

Je ne sais pas trop bien à quel registre attribué cette pièce. Que diriez-vous, vous ?  Un vaudeville, une tragicomédie, une impro. , une pièce de marionnette ?

 

Ce serait vraiment amusant de poursuivre cette critique littéraire si toutefois derrière ces facéties, il n’y avait pas en jeu l’avenir d’enfants. Parce que pendant que la galerie s’amuse à ajuster ses décors, des enfants (réels) eux sont discriminés.

 

Il me semblerait important de mener une réflexion sur le fond avec des acteurs qui ne sont pas déjà costumés. Par exemple, pourquoi ne pas aller voir comment se déroule l’inclusion scolaire dans des pays où elle est déjà pratiquée depuis des décennies avec des résultats à la clé ? Par exemple, au hasard, au pays basque espagnol.

 


En novembre 2012, dans le cadre de son colloque scientifique centré sur l’inclusion scolaire (http://autisme-ge.ch/colloque-modele-2/),  le Prof. Fuentes nous avait présenté le modèle inclusif de Gautena. Ce modèle entièrement financé par les pouvoirs publics est parti d’un projet gouvernemental clair et planifié : fermer toutes les institutions spécialisées, mais transférer toutes les compétences du spécialisé au sein même du milieu ordinaire.

Résultats après plus de 30 ans d’existence de ce modèle:

- les personnes autistes font partie de la société à part entière et bénéficie directement de l'aide dont elles ont besoin au sein même de l'école. Leurs droits sont donc respectés. Pas de discrimination.

- le taux d'hospitalisation et de médicalisation des personnes autistes a chuté de manière spectaculaire. A Genève, le taux d'hospitalisation ne cesse de croître....

- les budgets sont 50 fois moins élevés que lorsqu'il existait un système d’institutions spécialisés en parallèle à l'école publique... C'est un argument de poids pour les gouvernements me semble-t-il.

Sur la base de ces considérations et sur la suggestion du directeur de Gautena, nous avons invité le gouvernement genevois à nous accompagner sur place pour voir ce modèle d'inclusion scolaire. Malheureusement faute de budget (il est vrai qu’il n’y a pas de petite économie) et parce qu'il n'est pas encore habituel pour des officiels genevois d’accompagner une délégation de parents (c'est l'argument qui nous a été donné), aucun représentant du gouvernement n'a été désigné.

Pourtant, il est  intéressant, de notre point de vue, de voir sur place un modèle d'inclusion scolaire qui fonctionne avec succès autant sur le plan de la qualité de vie des personnes autistes que sur le plan budgétaire pour un Etat. Et ce depuis plus de trente ans et à moins de 2 heures de vol  de Genève....

 

Rencontrer des acteurs nouveaux nous permettrait sans doute d’écrire une pièce plus crédible. Ne le pensez-vous pas ?

 

Objectifs du voyage d'Autisme Genève prévu le 14 et 15 octobre prochain:

- Prendre connaissance de ce modèle en visitant les infrastructures et en ayant des échanges avec les directeurs, enseignants et éducateurs qui en sont les acteurs sur le terrain.

- Avoir un échange avec un membre du gouvernement pour comprendre comment il a été possible de mettre en place une telle politique publique en si peu de temps et avec une telle efficacité.

- Débattre avec nos interlocuteurs sur la question des aspects positifs et/ou négatifs du choix d'avoir fermé toutes les institutions spécialisées du pays en privilégiant exclusivement le modèle inclusif.

 

Autisme Genève s'engage ensuite à écrire un rapport,  à l'envoyer aux autorités compétentes du Canton et à le publier sur son site.

 

 

Entracte ;-)

 

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25/06/2015

Autisme et troubles du développement : Rapport du Conseil fédéral

 

Berne, 24.06.2015 - Le Conseil fédéral a adopté un rapport analysant la situation des enfants et des jeunes atteints d’autisme ou d’un autre trouble du développement en Suisse. Répondant au postulat déposé en 2012 par le conseiller aux Etats Claude Hêche (12.3672), ce rapport présente la situation dans les domaines de la détection, de la prise en charge et du soutien aux parents et fournit des recommandations pour améliorer leur situation.

Elaboré sur la base d’un projet de recherche réalisé par l’Haute école intercantonale de pédagogie spéciale de Zurich et la Haute école spécialisée de la Suisse occidentale de Fribourg/Lausanne, ce mandat a permis d’améliorer les connaissances sur l’autisme et d’autres troubles précoces du développement et d’étudier leur apparition et leur traitement par les différentes institutions et professions. Si de grands progrès ont été réalisés au cours de la dernière décennie, l’insuffisance d’offres adéquates est constatée dans toutes les régions en ce qui concerne la pose de diagnostic, les offres de prise en charge, l’orientation professionnelle, les offres de logement ou le soutien aux parents.

Recommandations

Parmi les mesures susceptibles d’améliorer la situation des personnes atteintes d’autisme, les experts ont relevé une meilleure formation spécifique pour les professionnels en contact avec des enfants ou des jeunes autistes. Autres points cités, une meilleure coordination entre les différentes offres institutionnelles, ou encore des offres de coaching destinées aux enseignants. Des coopérations entre cantons peuvent être judicieuses pour assurer la couverture des besoins. Par ailleurs, il faudrait garantir le financement des offres pour toutes les familles une fois le diagnostic posé.

La plupart des recommandations émises ne relèvent toutefois pas de la compétence de la Confédération. Un groupe de travail comprenant des représentants des cantons, de la Confédération et des autres acteurs concernés (associations de parents, sociétés médicales) sera chargé de passer en revue les recommandations exprimées dans le rapport afin de développer une vision commune, de définir les axes d'intervention, et de rendre compte au Conseil fédéral des résultats des travaux d’ici fin 2016.

 

 

Source: https://www.admin.ch/gov/fr/accueil/documentation/communi...

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09/06/2015

Les repas dans les institutions spécialisées pour enfant avec un handicap. Votre avis, svp

Un enfant handicapé fréquente une institution spécialisée.

 

Dans cette institution, il a été décidé qu'il y aurait une politique institutionnelle pour les repas. Voici la règle: l'enfant doit d'abord goûter à la salade s'il veut avoir la suite de son repas. Sinon, il en sera privé.

 

Dans cet exemple, c'est l'enfant qui doit s'adapter à l'institution et non l'institution qui s'adapte aux besoins spécifiques de l'enfant.

 

 

Qu'en pensez-vous ?

 

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26/11/2014

Il est urgent de replacer les enfants handicapés au cœur des politiques publiques

Dans mon dernier blog, j’ai évoqué le projet « 2014, année de l’enfance », lancé par la Ville de Genève à l’occasion du 25ème anniversaire de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant et j'ai été épatée de constater que les enfants handicapés étaient les grands oubliés du système !

 

Lire la suite

04/05/2014

La Suisse ratifie la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées

 

14 avril 2014 - Grand jour pour l’égalité des personnes handicapées : le 14 avril, à New York, la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) est ratifiée par la Suisse. Elle entrera en vigueur pour la Suisse dans 30 jours.

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22/02/2013

Autisme: l'intégration scolaire ailleurs...

Des pratiques d'autres pays peuvent être intéressantes à connaître et permettent d'interroger ce que nous faisons chez nous. Voici un article concernant l'intégration scolaire en Australie, vue par Mme Beatrice Lucas.

Après une formation d'institutrice d'école primaire à Lucerne, Beatrice Lucas a étudié la pédagogie et la thérapie par la danse en Australie. Son Master of Education traite avant tout des troubles du spectre autistique (TSA) chez les enfants. Entre 1988 et 1995, elle a travaillé en tant que thérapeute de mouvement et de danse dans des écoles d'autisme à Melbourne, puis à Cairns en tant qu'institutrice dans des écoles ordinaires où des enfants atteints du TSA sont intégrés. Puis, de 1996 à 2012, elle a travaillé en tant que conseillère scolaire et formatrice pour l'intégration des enfants et des adolescents atteints du TSA à Far North Queensland, en Australie. En tant que Suissesse de naissance, elle prodigue également ses conseils dans des écoles en Suisse en ce qui concerne l'intégration des élèves atteints d'autisme.

En Australie, les enfants ayant des besoins spéciaux sont des enfants handicapés, des enfants ayant des problèmes de santé et des difficultés d'apprentissage. La notion de handicap comprend un large éventail de handicaps physiques et mentaux, la déficience visuelle, la déficience auditive, les troubles de la parole et l'autisme. L'éducation pédagogique spécialisée est définie comme l'éducation des enfants qui ne peuvent pas remplir le cursus normal en Australie. L'éducation peut comprendre des exercices spécialisés, des méthodes d'apprentissage ou des techniques qui sont adaptés aux besoins des enfants.

Les premières écoles pour enfants ayant des besoins spécifiques ont été déjà ouvertes en 1860 en Australie. Celles-ci offraient une éducation pour les enfants ayant une déficience auditive et / ou des problèmes de vision. Dans les années 1920, des écoles ont été créées pour des enfants ayant d'autres handicaps. Au début de cette période, ces écoles étaient principalement soutenues par des associations caritatives et organismes sans but lucratif. En 1970, le gouvernement d'Australie a pris les premières mesures pour endosser la responsabilité de ces écoles. Aujourd'hui, la pédagogie spécialisée est partiellement intégrée dans les classes ordinaires avec un appui professionnel afin de décharger les enseignants. Même si c'est une approche intégrative qui est prônée, des écoles spécialisées sont toujours disponibles pour des élèves qui ont besoin d'un soutien particulièrement élevé. En 2005, les mêmes droits ont été attribués à tous les enfants. Tous les élèves devraient être en mesure de profiter d'une même éducation de base que les autres et être traités avec dignité. Tout obstacle fondé sur des préjugés par rapport à la capacité des enfants handicapés devrait être surmonté.

L'enseignement pédagogique spécialisé a adopté une approche intégrative en Australie. L'enfant doit, autant que possible, être intégré dans une classe ordinaire. Les écoles ou centres de formations de base ou continues sont tenus par la loi de former les enseignants aux outils nécessaires pour le développement d'un élève ayant des troubles afin qu'il puisse bénéficier du même enseignement que ses camarades. Des adaptations peuvent être effectuées dans divers domaines; par exemple, les écoles ordinaires peuvent proposer un soutien par les enseignants et les assistants pédagogiques, le programme ou la taille de la classe peuvent être adaptés. Si les parents d'un enfant ont le sentiment qu'il faut le soutenir et s'il présente un diagnostic, ils peuvent en référer au directeur de l'école pour faire évaluer l'enfant. Il y a des entrevues avec l'élève, afin de comprendre ses besoins et de les évaluer. A partir de cette évaluation, il est décidé de quel et de combien de soutien l'enfant a besoin et si des adaptations sont nécessaires. Grâce à des contrôles réguliers les enfants seront réévalués et le programme d'éducation ainsi que le soutien seront adaptés. Les enfants plus âgés sont informés de ces étapes et ils peuvent être présents lors du rapport d'évaluation ou de l'établissement des objectifs de programme d'éducation.

Les enfants ayant un trouble du spectre autistique profitent de ce système comme les autres enfants ayant des besoins spéciaux. Cependant, certaines mesures sont prévues spécifiquement pour les enfants atteints d'autisme. Dans certaines écoles ordinaires, il existe des classes spécialisées qui sont intégrées dans les écoles ordinaires et des classes spécialisées d'intervention pour les enfants en âge préscolaire et primaire.

La compensation des désavantages pour les élèves est déjà bien établie en Australie. Beatrice Lucas ajoute que pour un élève ayant besoin de lunettes, on ne discute pas s'il peut utiliser ses lunettes durant le cours et lors d'examens. Pour elle, il est donc naturel que les enfants qui ont des troubles du langage, par exemple, peuvent utiliser des moyens comme l'ordinateur qui leur permettent de communiquer en classe. Les examens sont alors souvent présentés dans différentes versions en Australie. Ainsi, un enfant atteint d'autisme qui a des problèmes d'attention peut effectuer un examen dans une pièce séparée si cela est pertinent. Ou chez les enfants qui ont des difficultés motrices, ce qui est souvent détecté chez les enfants atteints d'autisme, le temps de l'examen peut être prolongé. L'adaptation individuelle pour les enfants prend du temps et demande beaucoup de ressources de la part des enseignants. Pour cette raison, il y a des aides pour l'enseignant ou des assistants pédagogiques qui soutiennent les enseignants et qui sont disponibles pour toutes les écoles. L'établissement scolaire reçoit en plus du soutien personnel, de l'aide financière selon le nombre d'élèves ayant des besoins particuliers. Celle-ci n'est pas actuellement explicitement attribuée à l'élève, mais à tout l'établissement qui peut utiliser l'aide financière à sa guise pour soutenir les enfants. Cela donne une certaine souplesse pour pouvoir donner plus de soutien à un élève, s'il en a besoin pendant un certain temps.

Beatrice Lucas connaît bien les systèmes scolaires australien et suisse, et peut ainsi comparer comment se passe l'intégration scolaire dans ces deux pays. Selon Beatrice Lucas, l'intégration scolaire en Australie est bien établie, mais reste encore un sujet de discussion en raison de la diminution des ressources. La Suisse a aussi fait de grands progrès pour une intégration réussie ces dernières années. L'intégration a été bien réalisée dans de nombreux établissements scolaires.


Découvrez davantage au sujet d'Autres pays, autre pratique : l’Australie sur www.autisme.ch

 

 

Source:

asr - autisme actuel

Hiver 2012-2013

07:45 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

13/10/2012

Une théorie cudac...

A chacun son génome et à chacun sa vérité.

Le déterminisme n’est pas toujours du côté de ceux qu’on croit. Il n’y a rien, en vérité, de plus déterministe que la pensée psychanalytique, où tout est toujours tôt ou tard reconductible à un paradigme, à une grille d’analyse possible.

Le mot n’est pas Idée pour eux - contrairement à ce qu’ils affirment. Le mot, pour eux, est labile, donc débile. Quand donc cessera-t-on de considérer  les mots comme simples traces de maux ?

 

C’est une idée cudac entendez caduc. Je pense, dans ce monde, à l’envers, pardon en verlan. C’est -paraît-il - poétique. Quel est ici le déplacement métonymique ? Je laisse le soin à nos amis lacaniens de vérifier dans leurs grilles.

 

En attendant, nous, parents, pensons à construire concrètement l’avenir de nos enfants autistes, et non  à le déterminer en l’inscrivant dans des raisonnements qui sont -en réalité -bien plus enfermés dans cette causalité que leurs auteurs dénoncent chez autrui.

 

Seuls les parents sont les auteurs de la singularité de leur enfant. La psychanalyse en tout cas pas. Alors libérons-nous de ce déterminant-là et aidons nos enfants à ETRE (tout simplement), c'est-à-dire à VIVRE.

 

"La pensée ne prend pas naissance dans une autre pensée" , Lev Vigotski

"le sens n'est nullement contenu en puissance dans la signification et ne peut apparaître dans la conscience à partir de la signification. Le sens est engendré non par la signification mais par la vie", A.N. Léontiev

 

 

Note génériquement inspirée par l'article publié dans le Temps le 8 octobre dernier: http://m.letemps.ch/Page/Uuid/1fb8c87a-0f15-11e2-8f31-0ad...

 

Le vrai enjeu aujourd'hui dans le domaine de l'autisme se joue sur le plan théorique. Il faut bien comprendre le fond théorique de chacun. Les apparences sont  trompeuses et les rhéteurs des temps modernes le savent bien. En réalité, un génome peut en cacher un autre ;-)

 

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25/01/2012

Le Mur: la suite...

Évènements autour du film "le mur ; la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme", film menacé d'interdiction et dont le verdict tombera le 26 Janvier à Lille




- 26 Janvier - New York



19h30 – 19h45 ( heure française ) : Réaction en Français de Sophie Robert à l’annonce de la décision dans l’affaire « Le Mur » par internet

20h00 – 21h00  ( heure française ): Vidéo chat en temps réel avec les parents et les journalistes par internet.





-26 Janvier - New York



21h30 ( heure française ) : David Heurtevent, jeune Asperger très impliqué lancera ( en anglais ) une campagne internationale pour une bonne prise en charge de l'autisme en France et pour l'interdiction du packing ( soin psychique consistant à envelopper entièrement un enfant presque nu dans des draps mouillés et sortis du frigo )





Les conférences seront visiblesen direct gratuitement sur ce lien

http://www.ustream.tv/channel/support-the-wall-press-conference



détails ici

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/23/communique-sophie-robert-ny-26-janvier-evenements-francais/




- 27 Janvier - Philadelphie



Une version courte du film ( 30 minutes ) sera présentée par Sophie Robert à la conférence internationale de l'autisme

Elle y sera interviewée là bas, pour la chaine américaine ABC news



détails ici

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/23/communique-confirmation-de-la-presentation-du-film-de-sophie-robert-a-philadelphie-etats-unis-le-27-janvier-2012/





L'ensemble des évènements sera filmé par un réalisateur américain en vue de la production d'un documentaire sur la situation de l'autisme en France.

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24/01/2012

Pour une culture de l'autisme. Genevois, romands, suisses, chinois, monde: même combat!!!!

 

 

 

 

 

 

 

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23/12/2011

Une manière différente de penser au service d'une pensée différente !

 

carte 2012.jpg

 

 

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19/12/2011

Cherchez la différence...

 

ABA est-elle une thérapie pour tous les autistes ?

 

La réponse est non.

 

La psychanalyse est-elle une thérapie pour les autistes ?

 

La réponse est non.

 

Entre la première et la deuxième question, cherchez la différence. Vous y trouverez la pensée de nombreux parents. Je pense qu'il faut respecter la pensée des parents, puisqu'on parle de leur enfant.

 

 

Je pense que le Prof. Mottron a raison de défendre les personnes Asperger, il a aussi eu raison d'engager Mme Dawson pour ses compétences et d'accepter sa manière de travailler ;  je pense qu'il serait vraiment très bien que les entreprises (y compris suisses)  puissent suivre ce merveilleux exemple d' »intégration » (le mot est inapproprié) professionnelle.

 

Je pense aussi que les personnes Asperger constituent un petit pourcentage des personnes autistes qui sont sur le spectre (TSA), et s'il est important de tenir compte de leur spécificité et de les aider, je pense aussi qu'il faut tenir compte de toutes les autres personnes (majoritaires) sur ce même spectre, dont, de surcroît,  50 % ont un retard mental associé à leur autisme.

 

Je pense donc qu'il faille éviter les fausses polémiques et les récupérations en tout genre, aussi subtiles soient-elles: il y a déjà tant de confusion dans le monde de l'autisme !

Nos enfants méritent mieux que des querelles de chapelles et la sauvegarde d'intérêts restreints et qui sont apparemment très répétitifs...on se demande parfois de quel côté est le syndrome....

 

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04/10/2011

AUTISME: ÉDUQUER POUR TRAITER

Le 14 septembre 2011 paraisait dans le "Courrier" un article reportant les propos du psychanalyste Prof. Caretto qui traitait l'autisme de "cerceuil enfermé". L'association a réagi à ces propos touchant à la dignité des personnes avec autisme  en demandant un droit de réponse. La rédaction du Courrier a retenu notre demande légitime et nous a donné une page dans la rubrique Contrechamp. Voici notre réponse publiée dans l'édition d'hier (lundi 3 octobre). Nous remercions au passage le Courrier pour son sens de l'équité.
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SANTE • Autisme Genève, qui accompagne les personnes avec autisme et leurs proches, mise sur le traitement par l’éducation. L’association réagit aux propos du Pr Sergio Caretto, tenant d’une approche psychanalytique de l’autisme, parus dans notre édition du 14 septembre.

aut_103.jpgL’autisme est un trouble sévère et précoce du développement, d’origine neurobiologique. Il se manifeste avant l’âge de trois ans. Les signes varient considérablement d’une personne à l’autre, c’est pourquoi on parle aussi de Troubles du spectre autistique (TSA) ou de Troubles envahissants du développement (TED). Les symptômes s’étendent sur un continuum, les personnes pouvant présenter tant une intelligence normale qu’un profond retard mental. Les points communs de ces troubles sont des altérations des interactions sociales, de la communication et la présence d’intérêts restreints. Cette définition, qui se base sur la Classification internationale des maladies de l’OMS, la CIM10, n’est à l’heure actuelle pas toujours adoptée par la psychiatrie psychanalytique, qui associe l’autisme à la psychose et le considère, à tort, comme un trouble relationnel.

Acquérir des compétences


Sur le plan international, il est admis qu’une intervention précoce et intensive facilite un développement plus harmonieux de l’enfant, l’acquisition de compétences lui permettant de mieux s’inscrire dans l’échange et les apprentissages. Ceci demande qu’un diagnostic soit posé le plus tôt possible (avant l’âge de dix-huit mois) et qu’un accompagnement spécialisé soit mis en place. Les TSA ne sont pas un problème anodin, puisqu’ils concernent 1 personne sur 110, dont 30 à 50% n’ont aucune déficience intellectuelle.
Une intervention spécifique doit comporter certains ingrédients indispensables 1:
• Le seul traitement efficace ayant fait ses preuves dans l’autisme est l’éducation;
• Les approches les plus bénéfiques sont celles qui impliquent les parents;
• Les professionnels doivent être formés aux connaissances actuelles;
• L’intervention est efficace si elle se base sur une évaluation cognitive et sensorielle permettant une individualisation des stratégies éducatives.
Aujourd’hui, un diagnostic précoce basé sur des outils reconnus reste rare en Suisse romande. Si certains professionnels se spécialisent de plus en plus aux approches reconnues sur le plan international, nous en manquons encore cruellement qui soient formés spécifiquement à l’autisme. Même si des établissements commencent à prendre en compte les particularités des personnes avec autisme dans leur comportement et leurs capacités, nombreuses sont celles qui ne bénéficient pas encore d'un accompagnement adapté.

 

«L’autisme n’est pas un cercueil fermé»

 

aut_129.jpgSur le plan émotionnel, il est évident que pour toute personne avec autisme et pour son entourage, l’image du «cercueil fermé» employée par le professeur Sergio Caretto1 pour décrire l’autisme est choquante. Dire que c’est l’autisme qui est un cercueil fermé, et non l’autiste, ne change rien à l’affaire. Et –tout bien réfléchi– qu’est ce que cela signifie? C’est une formule assez incompréhensible, qui semble se référer à l’immobilisme et à la mort. Les personnes avec autisme ne se réduisent pas à leurs particularités et ne vivent pas «emmurées», loin de là. Elles sont souvent joyeuses et dotées d’humour, cherchent la proximité de l’autre et progressent régulièrement. Nous n’arrivons pas à repérer les bases méthodologiques du travail de M.Caretto. Affirmer le bien-fondé d’une intervention, c’est pouvoir en citer des résultats qui vont au-delà de l’anecdote ou de l’étude de cas et qui détaillent le point de départ, l’ensemble des interventions et le point d’arrivée. Ceci en faisant la part des choses, c’est-à-dire en essayant de mettre en évidence quelles interventions ont été les plus bénéfiques (logopédie, ergothérapie, psychothérapie, scolarisation, participation des parents, etc.) La littérature évaluant le travail psychanalytique auprès des personnes avec autisme est bien pauvre à ce sujet, et il est probable que les conclusions du rapport de Baghdadli et al. (2007) qui recense les pratiques de prise en charge et le niveau de preuve de leur efficacité, soient encore d’actualité: «… il n’existe pas d’études sur les effets des thérapies à référence psychanalytique, ce qui nous amène à dire qu’il n’existe pas de preuve de leur efficacité»2

Certains énoncés dans l’interview de M.Caretto semblent tomber droit du ciel. L’autisme serait, selon lui, «une réponse possible, entre autre, à l’incidence certainement traumatisante du langage sur l’être humain». Où sont les éléments qui étayent une telle supposition? M.Caretto continue en laissant entendre que l’autisme ne serait ni un déficit, ni un handicap –ces propos feraient sûrement plaisir aux assurances-maladie et à l’assurance-invalidité! Malheureusement un grand nombre des personnes avec autisme ne pourront pas mener une vie indépendante et devront vivre en institution dès lors que leurs parents ne pourront plus s’occuper d’elles. L’évacuation d’une réflexion sur l’origine du trouble est un peu rapide (citons l’article: «L’objet de la psychanalyse n’est pas l’origine des symptômes, mais plutôt de faire découvrir au sujet une vérité qui le concerne»). Comment aider une personne avec autisme à évoluer si on ne cherche pas à comprendre le problème dans son ensemble? A l’hypothèse de «l’incidence traumatisante du langage sur l’être humain», on peut opposer l’hypothèse bien étayée d’une impossibilité pour la personne avec autisme de décoder et réagir correctement à son environnement à cause d’un développement atypique de son cerveau (confirmé par l’imagerie cérébrale). Cette dernière hypothèse est beaucoup plus riche, car elle ouvre des pistes d’intervention très concrètes favorisant notamment le développement de la communication et des interactions sociales. Ainsi, grâce à une prise en charge éducative, «l’incidence traumatisante du langage sur la personne autiste» diminue nettement! M-J.A. et J.E.P.

 

 

Le droit à une éducation spécifique

 

Autisme Genève (anciennement TED-autisme Genève) est ouverte aux parents et aux professionnels. Nous œuvrons sur trois axes:

1. L’accueil et l’écoute des parents et des professionnels. Notre but est de défendre les droits des personnes avec autisme et de leurs familles, en premier lieu le droit à une éducation spécifique. Pour ce faire, tous les enfants devraient bénéficier d’évaluations spécifiques avec à la clé un projet éducatif individualisé (PEI) écrit et élaboré avec les parents. L’association est aussi à l’écoute des professionnels qui sont surtout en quête de formations spécifiques, quasi inexistantes à Genève.

2. L’élaboration de projets. Sur la base des besoins recensés, l’association a mis en place de nombreux services qu’elle finance. L’accès par tous aux projets est en effet la philosophie de base de l’association. Ainsi, nous avons créé des cours de sensibilisation à l’autisme, un centre de loisirs et des groupes de compétences sociales. Par ailleurs nous avons sollicité des entités publiques pour qu’elles soient plus à l’écoute des besoins des familles. L’Office médico-pédagogique (OMP) dépendant du Département de l’instruction publique a été réceptif à notre démarche. Nous avons ainsi financé pour les deux premières années un centre de diagnostic situé à l’OMP, dont le besoin est indéniable puisqu’il y a actuellement une liste d’attente de plusieurs mois. Nous avons également financé la formation aux approches éducatives structurées de quatre institutions sur la cinquantaine que compte l’OMP. C’est peu, mais c’est un début pour offrir aux familles qui habitent Genève la possibilité de choisir l’orientation psycho-pédagogique qu’elles veulent pour leur enfant. L’association souhaite avant tout la création d’alternatives à l’approche psycho-dynamique jusqu’à présent prônée de façon majoritaire.

3. La communication. Nous organisons des stands, des colloques réunissant des spécialistes au niveau national et international, ou encore des journées de débats et d’informations, comme celle du 26 novembre prochain (lire ci-dessous).

L’association assume l’ensemble de ces responsabilités de façon bénévole. Elle espère un jour être entendue dans sa demande, sans que cette dernière soit soumise à des conditions particulières, de recevoir des subventions publiques à la hauteur du travail fourni tous les jours par des parents qui sont déjà confrontés à un quotidien très difficile. Autisme Genève a indéniablement apporté en quelques années des réponses que de nombreuses familles et professionnels attendaient depuis des décennies. Il reste encore un long chemin à parcourir. L’association espère que les décideurs politiques élaboreront un vrai «plan autisme», comme cela se fait ailleurs, et prendront ainsi la mesure de toutes les actions qu’il reste encore à mener, surtout dans le domaine clé de la formation. M-J.A. et J.E.P.

 

26 NOVEMBRE


De l’enfance à l’âge adulte, que propose Genève?

Dans une volonté de dialogue et de confron-tation des voix divergentes qui s’élèvent ac-tuellement à Genève au niveau de l’accompagnement des personnes avec au-tisme, Autisme Genève organise le 26 no-vembre 2011 une Journée, ouverte à tous. Il s’agit d’une première, puisque tous les res-ponsables d’entités publiques genevoises s’occupant de personnes avec autisme se-ront présents pour exposer leur théorie et leur pratique. La journée sera ponctuée de deux débats. Une adresse e-mail (debat@autisme-ge.ch) est ouverte pour recueil-lir les questions des parents, professionnels ou simplement curieux. Informations et ins-criptions à la journée du 26 novembre: www.autisme-ge.ch

 

 Marie-Jeanne Accietto *; Julia Erskine Poget **

* Présidente d’Autisme Genève.
** Psychologue FSP.

1 «Guide des bonnes pratiques dans le traitement des troubles du spectre autistique». Revista de Neurologia, 2006, 43(7).

2  «L’autisme, ce ‘cercueil fermé’», Le Courrier, 14 septembre 2011. 2 Baghdadli, A., Noyer, M., & Aussilloux, C. (2007) p. 260. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. Paris, DGAS.

Source: http://www.lecourrier.ch/autisme_eduquer_pour_traiter

 

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22/03/2011

2 AVRIL: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

 

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A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2011, l’association Autisme Suisse Romande organise deux événements.

Communiqué de presse: cliquez ICI

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- 10h00 – 15h00: Jeu de découverte et visite gratuite du Musée Olympique de Lausanne

Carte: cliquez ICI

Flyer: cliquez ICI

Notez que des skieurs de l’équipe nationale suisse seront présents pour dédicacer des T-shirts à cette occasion!

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- dès 19h00: grande soirée de gala au Beau-Rivage Palace, Ouchy

Carte: cliquez ICI

Invitation: cliquez ICI

Les heureux participants à cette soirée pourront notamment visualiser le nouveau film d’Autisme Suisse Romande, participer à une tombola avec de magnifiques lots… et danser toute la nuit au son du « Band Eben-Hézer »!

 

Infos/réservations: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_conten...

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19/02/2011

Des parents portent plainte contre les autorités publiques

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16/02/2011

Des témoignages à écouter...

M’Hammed SAJIDI, Président de VAINCRE L’AUTISME, est l’invité de Christophe Bougnot dans l’émission « VIVRE FM, c’est vous ! ». Il nous parle d’autisme, de la difficulté d’accéder à un diagnostic fiable à la scolarisation, en passant par les différentes méthodes de stimulation et les structures éducatives. Anita CAVANNA, maman du petit Hugo, partage son parcours, quotidien, du combattant pour aider son enfant.

....  beaucoup de points communs avec la Suisse romande.

À écouter ou podcaster : www.vaincrelautisme.org

 

Information fournie par asr

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02/02/2011

Mesures en faveur de l'intégration des personnes handicapées au DFI

Berne, 02.02.2011 - Le Conseiller fédéral Didier Burkhalter a informé le Conseil fédéral des mesures prises par le Département fédéral de l'intérieur DFI pour favoriser l'intégration des personnes handicapées. Dans un rapport, le DFI explique comment il entend intégrer les personnes en situation de handicap dans la vie professionnelle.
Outre les vérifications habituelles, l'assurance invalidité prévoit dans le cadre de la 6e révision de l'AI de vérifier entre 2012 et 2017 quelque 17 000 rentes supplémentaires et d'essayer de réintégrer les assurés aptes à la réintégration dans le processus de travail. Pour ce faire, il faut que les employeurs soient disposés à mettre à disposition des places spécialement équipées à cet effet et à offrir ensuite un poste de travail ordinaire aux bénéficiaires de rentes ayant suivi l'entraînement avec succès.

Un groupe de travail a étudié les mesures autres que celles en vigueur qui permettraient de renforcer l'intégration professionnelle des personnes handicapées au DFI, notamment en s'appuyant sur le principe "placer avant de qualifier" (First place – then train). Le DFI emploie déjà des personnes handicapées: elles sont à l'heure actuelle au nombre de 39 sur les 2 445 employés que compte son effectif (état au 1er janvier 2011).

La condition préalable au succès de la mise en oeuvre de ces mesures est l'implication des unités administratives. Dans le cadre des processus de convention d'objectifs (EDP), des objectifs de réintégration professionnelle ont été définis avec les directrices et directeurs des offices du DFI. On devrait avoir d'ici la fin de l'année des premiers résultats concrets sur cette mise en oeuvre.
Le rapport du groupe de travail du SDFI peut être consulté (en allemand) sur le site Internet du DFI.

 

 

Source: http://www.news.admin.ch/message/?lang=fr&msg-id=37496

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13/01/2011

Le SESSAD (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile): un service au service des enfants TED

Pour les enfants âgés de 1 à 12 ans atteints d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement orientés par la MDPH.

Le SESSAD est une structure d’accueil en demi journée, mais aussi d’intervention mobile dans un champ d’action de 30 kilomètres ou 30 minutes autour du lieu de résidence.


Nous accompagnons les enfants toute l’année du lundi au samedi ainsi que pendant toutes les périodes de vacances scolaires.

 

 

 


SESSAD
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02/12/2010

L'auto-stimulation chez l'autiste


L'auto-stimulation chez l'autiste
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29/11/2010

Six priorités de santé publique pour les personnes handicapées

La FEGAPEI identifie 6 enjeux prioritaires. Pour l'autisme et le handicap psychique, elle se prononce pour un accompagnement tout au long de la vie, sans rupture.

Au cours d'une conférence de presse organisée le 24 novembre, la Fédération nationale d'associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei) a formulé plusieurs propositions pour améliorer l'accompagnement des personnes handicapées. Elle a identifié six enjeux prioritaires de santé publique : l'autisme, le handicap psychique, le vieillissement de la personne handicapée, les tout-petits et l'éducation, l'accès à l'emploi et enfin, la protection juridique, les services sociaux et l'accès à la cité.

La fédération souligneque ces priorités de santé ont été identifiées "au cours d'un long processus de concertation et de réflexion avec ses associations adhérentes" et qu'elle élargira ses réflexions en 2011 au sein de la conférence des gestionnaires. Elle précise que les quatre premières priorités "rejoignent un certain nombre d'objectifs gouvernementaux, autour desquels les agences régionales de santé (ARS) préparent actuellement leur plan stratégique régional de santé (PSRS) et leur projet régional de santé (PRS)".

Autisme : pour un accompagnement tout au long de la vie

S'agissant de la première priorité qui porte sur l'autisme, la Fegapei préconise une "orientation des populations actuellement prises en charge par les structures sanitaires vers les structures médico-sociales" et le développement ainsi d'un "accompagnement en adéquation avec l'évolution de[s] connaissances sur l'autisme". Elle rappelle qu'un accompagnement en milieu médico-social coûte en moyenne 320 euros, contre 700 euros par jour en hôpital psychiatrique.

Elle plaide pour une formation spécifique des professionnels sur l'autisme et pour le développement des stratégies éducatives, notamment les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) ou Pecs (Picture Exchange Communication System), basé sur l'échange d'images.

Elle se prononce aussi pour un accompagnement de la personne autiste "tout au long de sa vie", alors qu'elle constate des ruptures dans les parcours. Elle propose de faire intervenir un professionnel à domicile avant trois ans, de s'appuyer sur les compétences du secteur médico-social et de développer les classes d'intégration scolaire (Clis) et les unités localisées d'inclusion scolaire (Ulis) pendant la scolarité et enfin de développer l'accompagnement au sein des entreprises des personnes autistes. Elle demande aussi la création de places pour les personnes adultes autistes, "qui, encore aujourd'hui, ne bénéficient pas d'un accueil ou d'un accompagnement adapté".

Concernant le handicap psychique, la fédération recommande une prise en charge le plus tôt possible. "Plus on tarde à diagnostiquer, plus s'ajoutent à la situation initiale des handicaps associés", signale-t-elle, plaidant pour le développement des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) à destination des adolescents présentant des premiers troubles psychiques et le développement des groupes d'entraide mutuelle (GEM).

La fédération prône également une "étroite coopération entre le sanitaire et le médico-social", avec le développement des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en lien avec les services psychiatriques et les réseaux de santé mentale. Elle plaide aussi pour une formation des professionnels à la compréhension du handicap psychique au cours de leur formation initiale et pendant leur carrière.

Source: http://www.infirmiers.com/actualites/actualites/six-prior...

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24/11/2010

Nos enfants ont-ils leur place à l'hôpital psychiatrique ? No comment.


Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [1/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [2/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [3/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [4/4]
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Enquête exclusive :
Hôpitaux psychiatriques, voyage au coeur de la folie 


Présenté par : Bernard de La Villardière

 Plus de trois millions de patients sont soignés pour troubles psychiatriques graves. Les plus violents d'entre eux sont internés dans des UMD, des unités pour malades difficiles, des centres fermés qui ressemblent à des prisons, entourés de murs d'enceinte surmontés de barbelés. Les malades y séjournent plusieurs mois. Les équipes médicales sont souvent démunies face à ces cas difficiles et ont recours aux chambres d'isolement, voire aux électrochocs. Certains malades, aux troubles légers ou plus lourds, sont également accueillis aux urgences psychiatriques des hôpitaux. Comment soigner ces patients et les réinsérer dans la société ? Reportages à l'UMD de Sarreguemines et aux urgences de Montpellier.

 

Source: http://www.video-mix.org/article-enquete-exclusive-hopita...

06:14 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/10/2010

Une campagne internationale de sensibilisation et de récolte de fonds pour l’Autisme.

 

Pouvez-vous vous passer de Facebook et Twitter pour seulement une journée ? La communication sociale est l’un des plus grands défis pour les personnes avec autisme. Et le 1er novembre, le monde aura une idée de ce que cela signifie.

commshutdown-chapp-on-black-1.jpgCliquer ici pour en savoir plus…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Après le magnifique congrès européen sur l'autisme qui vient de se dérouler à Catania , voici une autre action à laquelle tout le monde peut participer pour aider nos enfants ! Parlez-en autour de vous !!!

 

Merci pour eux.

 

 

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08/10/2010

Réformer, c'est bien, évaluer c'est nécessaire !

 

Le chemin est encore long, en Romandie, avant d’avoir des institutions vraiment spécialisées en autisme. Mais le processus semble être enclenché, grâce à une première prise de conscience de nos autorités publiques.

 

Il est important de se doter maintenant immédiatement d'outils et de procédures pour permettre aux établissements de faire le point sur la qualité des services qu'ils offrent aux personnes autistes qu'ils sont chargés d'accompagner.

 

L'expérience démontre que l'expertise dans le domaine du handicap n'est pas suffisante pour aborder correctement l'autisme. En effet, les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés spécifiques qui font que leurs apprentissages et leurs comportements dépendent de la manière dont ils sont abordés. Dans le monde entier, les programmes d'intervention de qualité, reconnus comme efficaces, utilisent des techniques et des environnements spécifiques, découlant directement des connaissances actuelles sur l'autisme.

 

Un service offre une bonne qualité dans l'autisme si

1.Il s'appuie sur une connaissance de l'autisme régulièrement mise à jour

2.  Cette connaissance influe directement sur les stratégies et les objectifs   de ce service.

 

Deux questions doivent donc être posées :

 

1. Les professionnels du service ont-ils une connaissance de l'autisme adaptée à leur mission ?

 

2. Cette connaissance est-elle effectivement utilisée pour adapter le service aux besoins des personnes autistes ?

 

En France (pays auquel la Romandie peu se référer) on a débuté ce processus de réformes depuis plusieurs années désormais. Elle a mis en place non seulement un système de grilles d’évaluation qui donne des données objectives sur lesquelles une politique peut être établie et ensuite conduite, mais elle a  aussi créé un « Conseil Supérieur de la Qualité » qui  a pour mission de valider les critères retenus dans les grilles et de veiller à leur évolution.

 

Il y a ainsi une procédure « qualité » qui a été mise en place pour être certifié « institution spécialisée en autisme », ce qui , bien sûr, nous semble indispensable si l’on veut mener une politique cohérente et mesurable.

Ainsi, voici ce qu'implique pour l'établissement la participation au programme « Qualité d'Autisme France »  ce qui, bien sûr, peut être un modèle à suivre en Romandie avec les adaptations d’usage …pourquoi réinventer le roue, n’est-ce pas ?

 

 

Première étape : l'auto évaluation interne

A partir de l'inscription au Programme Qualité, consacré par la signature d'une convention, une période de plusieurs mois est consacrée à l'auto évaluation. Celle-ci se fait à partir des grilles élaborées spécifiquement à cet effet. Elle est mise en place par le biais d'un comité interne Qualité Autisme et elle peut être guidée par une personne du service Qualité d'Autisme-France

 

Deuxième étape : la visite externe par une équipe d'enquête

Lorsque l'établissement se sent prêt, une équipe d'enquête composée de professionnels de l'autisme formés à ce travail passe plusieurs jours dans l'établissement afin d'y examiner (par le biais d'une procédure très précise) dans quelle mesure les critères de la grille sont vérifiés. Au terme de la visite, l'équipe d'enquête rédige un rapport détaillé et argumenté de la visite

 

Troisième étape : la décision du panel d'accréditation

Le Panel d'accréditation d'Autisme France se réunit pour prendre la décision finale concernant cet établissement à partir du rapport de l'équipe d'enquête. Les décisions possibles sont au nombre de trois : Accréditation refusée. Accréditation de base. Accréditation confirmée

 

Quatrième étape : des visites régulières pendant la durée de l'accréditation

Quand l'accréditation est décernée, une équipe d'enquête prévoit des visites régulières dont le thème, la durée  et la fréquence varient suivant  l'établissement.

 

 

Voilà...toutes les grilles d'évaluations sont disponibles ici:

 

 

Intervention précoce: http://www.autismequalite.com/

 

Enfants 3-20 ans en externat: http://www.autismequalite.com/

 

Enfants 3 - 20 ans en internat: http://www.autismequalite.com/

 

Adultes en externat: http://www.autismequalite.com/

 

Adultes en internat: http://www.autismequalite.com/

 

 

 

Pour écrire ce texte, je ne me suis pas non plus trop fatiguée, il m’a suffit de recopier en adaptant un peu le texte rédigé par nos voisins français. Pourquoi réinventer la roue ?

 

 

Source :

http://www.autismequalite.com/

 

 

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