07/03/2013

Bonne lecture !

 
Article paru dans les archives suisses de neurologie et psychiatrie 2013 (ASNP) :
 
 
"L'autisme - les nouveaux programmes thérapeutiques", Hilary Wood, Bronwyn Glaser, Stephan Eliez.


 
 
Il y est question des méthodes d'intervention précoces et très précoces, ainsi que des outils d'enrichissement socio-émotionnels.


 

05:46 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/03/2013

Intégration/inclusion: la Suisse à la traîne...

  • Aux USA, depuis la loi IDEA de 1975, les élèves handicapés sont scolarisés avec les autres ; ils bénéficient de prises en charges spécialisées dans les locaux de l'école, dans des classes dédiées, une partie du temps scolaire, et sont en classe ordinaire le reste du temps ; ceci concerne aussi les handicaps cognitifs et mentaux qui en France mènent tout droit à l'IME.

  • en Italie, lorsqu'un élève avec un handicap est inscrit dans une école, l'effectif de la classe est divisé par 2 afin de permettre à l'enseignant de gérer le surcroit de travail, et de plus un enseignant spécialisé est affecté en supplément dans la classe

  • en Belgique ou au Canada existent des classes ou écoles spécialisées pour les élèves avec autisme, que l'on pourrait comparer à des CLIS en France ; la différence majeure est que dans ces pays les élèves passent facilement de ces classes spécialisées aux classes ordinaires, voire partagent leur temps entre école spécialisée et école ordinaire, en fonction de leurs progrès ; en France l'affectation en CLIS ou en IME est dans 90% des cas un aller simple.

     

    Pour lire l'intégralité de l'article: 

    http://www.agoravox.fr/actualites/citoyennete/article/autisme-ambition-enseigner-131261
     
     
    En Suisse ? 
     
    Plus de 90% de nos enfants ne sont pas en milieu ordinaire et ils ne bénéficient pas non plus de programme scolaire reconnu dans le milieu spécialisé. Double peine...

    On fomente une révolution ou les autorités vont enfin se saisir du problème sur un plan national ?

    En attendant, les parents payent de leur poche la scolarité de leur enfant...pour pouvoir leur en offrir une ! Et ils payent leurs impôts aussi .... 

    Vous avez dit : "droit à l'instruction publique ?" ahahahahaah très rigolo. 


     
     

06:11 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/02/2013

Compensation des désavantages chez les enfants et les ados avec un TSA

 

Tous sont égaux devant la loi. Nul ne peut être discriminé, notamment pour des raisons comme le statut social, la race, la religion, un handicap ou une déficience. Ce principe est inscrit dans l'article 8 de la Constitution fédérale de la Confédération suisse. Tout le monde devrait avoir les mêmes droits et les mêmes chances, en particulier, quand il s'agit de l'éducation.

Dans certains cas, des personnes ne peuvent pas atteindre des objectifs éducatifs à cause  de leur handicap alors qu'elles en auraient les capacités cognitives. Si tel est le cas, on doit examiner si un aménagement des conditions de formation peut être mis en place afin de limiter l'impact du handicap et réaliser l'objectif de l'égalité des chances dans la formation.

La Fondation du Centre suisse de pédagogie spécialisée (CSPS) définit la compensation des désavantages comme suit: « La compensation des désavantages consiste en la neutralisation ou la diminution des limitations occasionnées par un handicap.» En pratique, cela signifie que la personne concernée a le potentiel pour atteindre les objectifs de la formation mais elle est partiellement entravée dans sa capacité de performances et le désavantage résultant doit être compensé.

Les enfants et les adolescents peuvent bénéficier d'une compensation des désavantages, si les éléments de base suivants sont présents.

  • · Il doit y avoir un handicap qui a été diagnostiqué par une institution professionnelle définie et reconnue par le canton (p.ex. service de psychologie scolaire)
  • · Le désavantage existant et menaçant créé par le handicap peut être compensé par une mesure définie individuellement.
  • · Ainsi, les objectifs d'éducation sont maintenus en termes de qualité, c'est-à-dire qu'ils ne sont pas qualitativement ajustés à la baisse. Les adaptations sont purement formelles.

La compensation des désavantages peut contenir différentes mesures telles que :

  • · Le moment de l'examen
  • · Durée de l'examen / segmentation
  • · Réglage / exécution de l'examen
  • · Présentation de l'examen
  • · La possibilité de répondre à l'examen

Les enfants et les adolescents atteints d'un TSA peuvent également bénéficier d'une compensation des désavantages. Ils peuvent subir dans différentes situations en comparaison aux autres élèves un désavantage qui leur donne droit à une compensation. Par exemple, les enfants et les adolescents atteints de TSA peuvent avoir un désavantage dû à des difficultés de flexibilité, d'attention, de graphomotricité, de maladresse motrice, etc. qui doivent être compensées.

Les mesures qui doivent être prises, doivent être toutefois évaluées à un rythme régulier et ajustées si nécessaire. L'enfant doit également être mis au courant des mesures prises et la compensation des désavantages doit être transparente.

 

 

Compensation des désavantages – Fondation du Centre suisse de pédagogie spécialisée
http://www.csps.ch/fr/Plateforme-dinformation-pour-la-pda...

Compensation des désavantages FAQ:
Fondation du Centre suisse de pédagogie spécialisée
http://www.csps.ch/bausteine.net/f/9123/FAQCompensationde...


Découvrez davantage au sujet d'Compensation des désavantages chez les enfants et les adolescents avec un TSA sur www.autisme.ch

 

 

 

Source:

asr - autisme actuel

Hiver 2012-2013

06:43 Publié dans Autisme - approches éducatives | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

24/02/2013

La politique sparadrap

Les TSA sont un problème majeur de notre société dépendant de trois Départements: le DIP, celui de la santé et celui des affaires sociales. Ces Départements travaillent chacun de leur côté sans coordonner leurs actions en matière de handicap, encore moins dans le domaine spécifique des TSA.

Il n'y a pas de ligne directrice, aucun plan directeur, aucune cohérence. Pas de plan autisme en somme.

Cette incohérence est reproduite sur le terrain, au sein d'un même  Service parfois. Tous les parents la vivent, les professionnels la ressentent.

Mon enfant, entendez les enfants TSA dans leur ensemble (mon enfant n'étant pas différent des autres) peut naviguer d'un centre dit spécialisé à l'autre, et ce dans le même Service,  sans avoir à disposition les mêmes outils indispensables à son développement. Et cela  ne choque personne. Pire: on trouve cela même normal !!!! On le justifie avec des pseudo discours à la sauce locale.

 

Je propose alors qu'on applique la même politique pour les enfants porteurs d'un autre handicap. Tiens, on va prendre les enfants malvoyants. Je propose qu'ils passent d'un centre qui utilise le braille à un autre centre, dit spécialisé, où les seuls outils sont des livres imprimés. Et on va leur demander de lire.

 

Amusant, n'est-ce pas ?

 

Tout le monde crierait au scandale, sans doute ! (En somme j'ose espérer). Il y aurait des articles dans les médias, que sais-je une cohorte de parents avec des pantecartes devant les Départements concernés pour dénoncer ce crime !!!!

 

Mais figurez-vous qu'un enfant autiste, aujourd'hui, vit ces incohérences et personne ne s'en soucie. On trouve même le moyen de les justifier. Le braille de l'enfant autiste c'est la cohérence de ses outils. Ses outils sont les suivants:

Communication: outils adaptés à son niveaux (objets, pictos, agenda...)

Organisation spatio-temporelle: planning, plan de travail...

Comportement: analyse fonctionnelle, tableaux du comportement...

Social: scenarii sociaux, groupes de compétences sociales...

Etc.

Ces outils (pour lesquels EFFECTIVEMENT il faut avoir été formé) DOIVENT OBLIGATOIREMENT se retrouver d'une année à l'autre, d'une institution à l'autre, et ce pour LA VIE ENTIERE de la personne !!!

Bien sûr qu'il y a des adaptations des outils, une évolution de ces derniers etc...mais n'importe quel spécialiste en autisme le SAIT et saura quoi faire ! 

Ce qu'on dénonce c'est que ces outils peuvent disparaître à un moment donné soit parce qu'une équipe aura décidé d'une manière aléatoire que ces outils n'étaient pas si utiles pour la personne autiste (???!!!___??//!!!!!?), soit par ignorance de ces outils, par manque de formation. Parfois, pire: par idéologie :-(((((

IL EST INADMISSIBLE AUJOURD'HUI qu'on n'assure pas une continuité de ces outils (le braille de nos enfants) d'une institution à l'autre, d'un Service à l'autre  et que les professionnels des institutions qui accueillent nos enfants ne maîtrisent pas ces mêmes outils.

Où sont les directives ? Qui dit aux équipes quoi faire, comment le faire, pourquoi le faire ? Où sont les coordinations d'un Service à l'autre ? D'un Service des jeunes à celui des ados, puis à celui des adultes?

Qui assume la responsabilité des ruptures qu'un enfant peut vivre aujourd'hui, au niveau de ses outils, dans le système mis en place ? Contre qui doit-on se retourner ? La Direction ? L'Etat ? Polichinelle?

 

sparadrap.jpgIl faut arrêter de faire une politique sparadrap, une politique qui colmate au compte-goutte les problèmes qui éclatent au grand jour, lorsque l'incohérence du système est tel qu'on ne peut pas faire autrement que de répondre quand même par un petit sparadrap...

A quand une vraie politique des TSA tout court ?

La politique sparadrap ne pourra jamais colmater l'hémorragie qui se prépare.

Il nous faut des interlocuteurs sérieux et responsables.

 

 

09:13 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/02/2013

Autisme et les hautes écoles: pendant qu'ici on tergiverse, ailleurs on agit...

Quelqu'un sait-il déjà posé la question de savoir ce qui est prévu, à Genève, dans le post-obligatoire, lorsque par miracle un de nos enfants haut fonctionnants a réussi, non sans embûches, à dépasser le cursus obligatoire ?

 

Voici des pistes de réflexion:

SITE :

http://www.autismoxford.org.uk/index.php/oapb/autism-stra...

 

GUIDE:

guide_hautes études.pdf

 

 

SERVICE D'ACCOMPAGNEMENT (pour différentes difficultés):

 

 

 

 

Source: http://www.matransition.com/principaux_troubles/lire.html?id=2

 

 

 

 

bon...cela se passe encore à l'étranger.

Ici, nous en sommes encore aux solutions du cas par cas, sans une vision globale, sans protocoles... sans bon sens, en somme.

 

What a wonderful world ... 

 

13:47 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/02/2013

Autisme: l'intégration scolaire ailleurs...

Des pratiques d'autres pays peuvent être intéressantes à connaître et permettent d'interroger ce que nous faisons chez nous. Voici un article concernant l'intégration scolaire en Australie, vue par Mme Beatrice Lucas.

Après une formation d'institutrice d'école primaire à Lucerne, Beatrice Lucas a étudié la pédagogie et la thérapie par la danse en Australie. Son Master of Education traite avant tout des troubles du spectre autistique (TSA) chez les enfants. Entre 1988 et 1995, elle a travaillé en tant que thérapeute de mouvement et de danse dans des écoles d'autisme à Melbourne, puis à Cairns en tant qu'institutrice dans des écoles ordinaires où des enfants atteints du TSA sont intégrés. Puis, de 1996 à 2012, elle a travaillé en tant que conseillère scolaire et formatrice pour l'intégration des enfants et des adolescents atteints du TSA à Far North Queensland, en Australie. En tant que Suissesse de naissance, elle prodigue également ses conseils dans des écoles en Suisse en ce qui concerne l'intégration des élèves atteints d'autisme.

En Australie, les enfants ayant des besoins spéciaux sont des enfants handicapés, des enfants ayant des problèmes de santé et des difficultés d'apprentissage. La notion de handicap comprend un large éventail de handicaps physiques et mentaux, la déficience visuelle, la déficience auditive, les troubles de la parole et l'autisme. L'éducation pédagogique spécialisée est définie comme l'éducation des enfants qui ne peuvent pas remplir le cursus normal en Australie. L'éducation peut comprendre des exercices spécialisés, des méthodes d'apprentissage ou des techniques qui sont adaptés aux besoins des enfants.

Les premières écoles pour enfants ayant des besoins spécifiques ont été déjà ouvertes en 1860 en Australie. Celles-ci offraient une éducation pour les enfants ayant une déficience auditive et / ou des problèmes de vision. Dans les années 1920, des écoles ont été créées pour des enfants ayant d'autres handicaps. Au début de cette période, ces écoles étaient principalement soutenues par des associations caritatives et organismes sans but lucratif. En 1970, le gouvernement d'Australie a pris les premières mesures pour endosser la responsabilité de ces écoles. Aujourd'hui, la pédagogie spécialisée est partiellement intégrée dans les classes ordinaires avec un appui professionnel afin de décharger les enseignants. Même si c'est une approche intégrative qui est prônée, des écoles spécialisées sont toujours disponibles pour des élèves qui ont besoin d'un soutien particulièrement élevé. En 2005, les mêmes droits ont été attribués à tous les enfants. Tous les élèves devraient être en mesure de profiter d'une même éducation de base que les autres et être traités avec dignité. Tout obstacle fondé sur des préjugés par rapport à la capacité des enfants handicapés devrait être surmonté.

L'enseignement pédagogique spécialisé a adopté une approche intégrative en Australie. L'enfant doit, autant que possible, être intégré dans une classe ordinaire. Les écoles ou centres de formations de base ou continues sont tenus par la loi de former les enseignants aux outils nécessaires pour le développement d'un élève ayant des troubles afin qu'il puisse bénéficier du même enseignement que ses camarades. Des adaptations peuvent être effectuées dans divers domaines; par exemple, les écoles ordinaires peuvent proposer un soutien par les enseignants et les assistants pédagogiques, le programme ou la taille de la classe peuvent être adaptés. Si les parents d'un enfant ont le sentiment qu'il faut le soutenir et s'il présente un diagnostic, ils peuvent en référer au directeur de l'école pour faire évaluer l'enfant. Il y a des entrevues avec l'élève, afin de comprendre ses besoins et de les évaluer. A partir de cette évaluation, il est décidé de quel et de combien de soutien l'enfant a besoin et si des adaptations sont nécessaires. Grâce à des contrôles réguliers les enfants seront réévalués et le programme d'éducation ainsi que le soutien seront adaptés. Les enfants plus âgés sont informés de ces étapes et ils peuvent être présents lors du rapport d'évaluation ou de l'établissement des objectifs de programme d'éducation.

Les enfants ayant un trouble du spectre autistique profitent de ce système comme les autres enfants ayant des besoins spéciaux. Cependant, certaines mesures sont prévues spécifiquement pour les enfants atteints d'autisme. Dans certaines écoles ordinaires, il existe des classes spécialisées qui sont intégrées dans les écoles ordinaires et des classes spécialisées d'intervention pour les enfants en âge préscolaire et primaire.

La compensation des désavantages pour les élèves est déjà bien établie en Australie. Beatrice Lucas ajoute que pour un élève ayant besoin de lunettes, on ne discute pas s'il peut utiliser ses lunettes durant le cours et lors d'examens. Pour elle, il est donc naturel que les enfants qui ont des troubles du langage, par exemple, peuvent utiliser des moyens comme l'ordinateur qui leur permettent de communiquer en classe. Les examens sont alors souvent présentés dans différentes versions en Australie. Ainsi, un enfant atteint d'autisme qui a des problèmes d'attention peut effectuer un examen dans une pièce séparée si cela est pertinent. Ou chez les enfants qui ont des difficultés motrices, ce qui est souvent détecté chez les enfants atteints d'autisme, le temps de l'examen peut être prolongé. L'adaptation individuelle pour les enfants prend du temps et demande beaucoup de ressources de la part des enseignants. Pour cette raison, il y a des aides pour l'enseignant ou des assistants pédagogiques qui soutiennent les enseignants et qui sont disponibles pour toutes les écoles. L'établissement scolaire reçoit en plus du soutien personnel, de l'aide financière selon le nombre d'élèves ayant des besoins particuliers. Celle-ci n'est pas actuellement explicitement attribuée à l'élève, mais à tout l'établissement qui peut utiliser l'aide financière à sa guise pour soutenir les enfants. Cela donne une certaine souplesse pour pouvoir donner plus de soutien à un élève, s'il en a besoin pendant un certain temps.

Beatrice Lucas connaît bien les systèmes scolaires australien et suisse, et peut ainsi comparer comment se passe l'intégration scolaire dans ces deux pays. Selon Beatrice Lucas, l'intégration scolaire en Australie est bien établie, mais reste encore un sujet de discussion en raison de la diminution des ressources. La Suisse a aussi fait de grands progrès pour une intégration réussie ces dernières années. L'intégration a été bien réalisée dans de nombreux établissements scolaires.


Découvrez davantage au sujet d'Autres pays, autre pratique : l’Australie sur www.autisme.ch

 

 

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asr - autisme actuel

Hiver 2012-2013

07:45 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

21/02/2013

Le postulat de Claude Hêche - autisme et autres troubles sévères du développement

 

Le conseiller aux États Claude Hêche (PS / JU) a présenté un postulat demandant au Conseil fédéral d'examiner la situation des personnes atteintes de troubles du spectre autistique en Suisse. Ainsi, le thème de l'autisme devient pour la première fois sujet de discussion au niveau national et politique. Claude Hêche mandate le Conseil fédéral dans son postulat déposé le 10 septembre au Conseil des États de rédiger un rapport qui examine le cadre de vie des personnes souffrant d'un trouble du spectre autistique et des membres proches de leur famille. Le postulat a été signé par 21 autres conseillers aux États de tous partis et trouve donc un grand soutien à la Chambre Haute du parlement. Le Conseil fédéral a recommandé l'adoption du postulat.

Le conseiller aux État Claude Hêche a déposé en septembre un postulat au Conseil des États. Il demande au Conseil fédéral d'examiner la nécessité d'une action dans le diagnostic de l'autisme et d'autres troubles sévères du développement. Le besoin de normes uniformes de traitement doit également être recherché.

Claude Hêche a envoyé le texte suivant :

La prise en charge des personnes autistes et des personnes souffrant d'autres troubles sévères du développement doit être améliorée. Je demande donc au Conseil fédéral d'examiner la situation des personnes concernées et de leur environnement. Les objectifs suivants doivent particulièrement être poursuivis :

  1. Acquérir une vue d'ensemble au sujet de la détection des perturbations, des traitements et du suivi de la prise en charge, tant au niveau cantonal qu'au niveau fédéral.
  2. Déterminer si les mesures actuelles sont quantitativement et qualitativement suffisantes et si elles permettent l'utilisation optimale des ressources et des moyens fournis aux différentes parties.
  3. Tester différentes approches grâce auxquelles la collaboration et la coordination intercantonale pourrait être améliorée par exemple. La possibilité de créer une stratégie commune dans laquelle des domaines d'actions prioritaires sont établis devrait être également examinée.

Il motive le dépôt du postulat par les arguments suivants :

Le Conseil fédéral a reconnu dans sa réponse à l'interpellation 12.3317 que la situation n'est pas satisfaisante et que le besoin d'action persiste.

Si nous croyons aux derniers rapports de recherche des différents pays, il existe entre 0,6 et 1 pour cent d'êtres humains qui souffrent de troubles du spectre autistique. Ceux qui sont concernés ne sont pas correctement enregistrés dans notre pays, mais on estime leur nombre à au moins 50 000. De nombreuses études ont montré que le nombre de personnes touchées est clairement à la hausse. Par conséquent, notre pays doit être conscient de cette réalité et la regarder de plus près.

Étant donné les chiffres cités ci-dessus, la Confédération doit se doter des moyens nécessaires, afin d'obtenir une vue d'ensemble à propos d'une problématique très complexe. Actuellement, chaque canton, chaque institution et chaque association professionnelle essaie de trouver des solutions de leur côté. Une coordination minimale serait indispensable, mais elle est entravée par le fait qu'une vision commune manque. Par conséquent, nous évoluons dans une sorte de labyrinthe. Des progrès significatifs sont de ce fait retardés et les parties concernées sont frustrées, en particulier les parents qui jouent un rôle principal dans le traitement et le soutien de leur enfant.

Il devrait être déterminé sur la base d'une enquête, si des mesures suffisantes sont prises dans notre pays, si ces mesures sont efficaces et si elles sont en cohérence avec les derniers résultats de recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Une attention particulière sera accordée à la formation continue en autisme des professionnels, aux ressources et aux structures qui permettent la détection précoce du trouble, le dépistage et les traitements des enfants concernés à l'âge préscolaire.

En outre, nous devrons également examiner de plus près les contributions AI accordées dans ce domaine (p. ex. les mesures médicales, la pension d'invalidité, la contribution d'assistance). En particulier, l'accès à ces contributions et clarifier si elles sont suffisantes.

Cette étude doit également servir de base à une collaboration intercantonale et montrer le chemin vers une meilleure coordination, de sorte que les moyens nécessaires - notamment financiers – soient fournis. Ce service permettrait à la Confédération ainsi qu'aux cantons de définir des axes d'actions prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Tout cela, afin que le dépistage précoce, les traitements et le soutien pour les personnes souffrant d'autisme ou d'autres troubles du développement soient assurés dans l'intérêt des personnes concernées elles-mêmes, mais aussi de leur environnement.

Le 07.11.2012, le Conseil fédéral s'est prononcé sur le postulat de Claude Hêche. Comme le Conseil fédéral l'a déjà exposé dans sa réponse à l'interpellation Hêche 12.3317, « aider les personnes atteintes d'autisme ou d'autres troubles sévères du développement », il reconnaît la nécessité d'agir dans le domaine du diagnostic et du développement de normes uniformes de traitement de l'autisme et d'autres troubles sévères du développement. Il est donc prêt à élaborer une vision globale. Dans la recherche d'éventuelles possibilités d'amélioration, le Conseil fédéral se basera toutefois sur la répartition actuelle des compétences entre la Confédération, l'assurance-invalidité et les cantons.

Le 07.11.2012, le Conseil fédéral a proposé d'accepter le postulat.


Découvrez davantage au sujet d'Le postulat de Claude Hêche - autisme et autres troubles sévères du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspective sur www.autisme.ch

 

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asr - autisme actuel

Hiver 2012-2013

06:32 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/02/2013

Assemblée générale d'Autisme Genève - 4 mars 2013

Rapport d'activités 2012


MOT DE LA PRÉSIDENTE

A tour de rôle, le fou se moque du fou, et ils s'amusent l'un de l'autre. L'on voit même assez souvent que c'est le plus fou des deux qui rit le plus fort. Erasme de Rotterdam, Eloge de la folie.

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Gygès, premier tyran connu de l'histoire, était considéré comme tel non parce qu'il avait usurpé le pouvoir  mais  parce  qu'il  l'avait  exercé  de  manière  absolue,  c'est-à-dire  en  cumulant  plusieurs fonctions institutionnelles et administratives. Qui pouvait alors contrôler les actions de Gygès ? C'est le manque de possibilité de contrôle qui était -dans la pensée des premiers Grecs- qualifié de "tyrannique". Un mot emprunté à la langue des "barbares".

 

Je pense que les premiers Grecs étaient sages. Ils nous invitent encore aujourd'hui à réfléchir sur le sens qu'on donne aux systèmes, aux organismes, y compris d'Etat.

 

Alors, puisqu'ils nous y invitent, je pose une réflexion qui n'a de valeur que la teneur que vous voudrez bien lui accorder: existe-t-il des organismes de contrôle sur ce qui se passe aujourd'hui dans les milieux institutionnels genevois ? Si oui, où sont-ils et qui les compose ?

La  question  semble  anodine:  elle  ne  l'est  pas.  Elle  l'est  d'autant  moins  qu'elle  concerne  des personnes dont l'avenir n'est pas auto déterminé.

 

Dans  un  espace  aussi  restreint  que  le  Canton  de  Genève  des  pensées  opposées,  et  non divergentes, se côtoient sur la nature des TSA, son origine, sa portée. Personne ne s'en soucie.


Dans  les  listes  des  livres  qu'on  donne  officiellement  aux  étudiants  qui  passent  leur  maturité fédérale censée donner une culture générale à nos jeunes, on trouve comme références à l'autisme Bruno  Bettelheim  et  Mélanie  Klein  ignorant  totalement  toute  la  littérature  scientifique  récente. Personne ne s'en soucie.


Dans les écoles sociales de notre Canton qui forment les futurs professionnels de nos enfants, un étudiant peut dans un cours apprendre que les TSA relèvent d'une psychose, et au cours suivant que c'est un problème d'ordre neuro développemental. Personne ne s'en soucie.


Dans  les  formations  continues,  on  trouve  des  cours  et  des  séminaires  dont  les  contenus  sont diamétralement  opposés  tant  sur  le  plan  théorique  que  sur  celui  des  pratiques  qu'il  induit. Personne ne s'en soucie.


Genève a le talent de faire cohabiter des pensées opposées et contradictoires sur le même sujet et qualifie  même  cet  "art"  de  vision  plurielle.  C'est  trompeur:  par  définition,  le  pluriel  compose plusieurs éléments, qu'il fait converger, il ne les oppose pas. Je pense plutôt qu'il faudrait attribuer cette attitude indolente à la veulerie. C'est beaucoup moins glorieux.

 

Or, cette vision faussement "plurielle" a un coût. Non, je rectifie: elle a des coûts. Personne ne s'en soucie. N'est-ce pas là, folie ?

 

Les familles formulent le vœu (que pourraient-elles formuler d'autre ne comptant, pour agir, que sur  la  seule  force  de  leur  engagement  bénévole)  qu'en  2013  quelqu'un  commence  à  s'en soucier.

 

Il faut mettre un terme à la politique de l'arbitraire. L'arbitraire a toujours mis, dans l'histoire, en péril le libre arbitre.

 

Je trouve assez singulier et un peu amusant (s'il nous est licite de s'amuser d'un tel sujet) que des personnes,  très  titrées,  ayant  fait  de  très  longues  et  complexes  études  avec  pour  principale vocation celle d'aider les autres, s'assujettissent si facilement et de manière si complaisante  -une fois investi d'une charge de pouvoir- à la politique de l'instant. Une politique qui -par nature- à l'instant  suivant  change  au  gré  d'intérêts  sous-jacents,  qui  -eux- sont  souvent  en  contradiction avec ladite première vocation. Personne n'est dupe et tout le monde s'en accommode.

 

Comme le dirait l'un de mes amis Aspie: "Mais où sont les autistes dans tout cela ?"


Tout le monde a sa théorie et se prétend le meilleur spécialiste du moment: du tenant du tout génétique à celui du tout psychopathologique en passant -ce qui est sans doute pire- par un petit cocktail des deux. Ces derniers, une espèce hybride de nouveaux experts en herbe, affirment de manière  très  docte  (il  faut  l'être  ou  paraître  l'être  dans  certains  milieux):  "et  si  la  psychanalyse devenait le futur de la génétique ?"

 

Le mélange des genres est à la mode. Il est politiquement correct. Il aura, à n'en pas douter, un terreau  local  réceptif  où  faire  pousser  la  graine  -paraît-il- de  la  singularité.  Amusant  cet  effet d'annonce.

 

Mais où sont les autistes dans tout cela ? Où sont nos enfants ? Où ?

 

Autisme Genève met au centre de sa réflexion non pas les combats idéologiques d'un moment, quelle  qu'en  soit  la  source,  d'ailleurs,  professionnelle  ou  pas,  ni  la  politique  hybride  du compromis, mais elle met au centre de sa pratique la personne qui mesure 1 m 20 ou 50 cm ou encore 1 m 35, qui peut être enveloppée ou pas, avec des cheveux roux, noirs, verts ou décolorés, qui a comme particularité l'autisme et elle met aussi au centre de sa réflexion sa famille. C'est une dimension plus humaine, donc plus profonde, donc plus complexe. C'est du concret qu'il faut.

 

Tous ceux que les neuro typiques appellent les autistes, y compris ceux communément qualifiés de "non-verbaux" vous le diront: il n'est pas insensé que de demander du concret.

 

Et si nous changions enfin notre manière de penser ?Est-ce folie ?

 

Le  problème  ce  ne  sont pas  nos  enfants,  c'est  la  prétendue  connaissance  experte  des  autres  et leurs grandes théories. Et là, les grilles d'interprétation des experts psychanalystes sont tout aussi réductrices  et  déterministes  (ce  dont  ils  se  défendent)  que  celles  prônées  par  les  dits "matérialistes" du tout génétique. 

 

Les fous ou les idiots ne sont pas toujours là où l'on pense.

Les tyrans non plus.

 

Marie-Jeanne Accietto


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Soyez les bienvenus à l'Assemblée générale d'Autisme Genève.

Date: 4 mars 2013

Lieu: aula de l'école du Liotard (66, rue du Liotard)

Heure: 20h00 - 22 h00 + apéro

Déroulement:

20h00 - 21h00 : AG (présentation des projets d'Autisme Genève et des comptes);

21h00 - 22h00 : présentation des nouvelles mesures d’aménagement scolaire pour les  enfants et jeunes avec un trouble du spectre autistique (TSA) - OMP


Cette  présentation  sera  donnée  par  la  Doctoresse  Jacqueline  Mégevand,  Directrice médico-psychologique  de  l’OMP  et  par  Mme  Renate  Von  Davier,  chargée  de  mission  pour  l’intégration  scolaire  des  élèves  handicapés,  de  la  Direction  générale  de  l’enseignement  secondaire  et  postobligatoire (DGPO).

Inscription (obligatoire):  secretariat@autisme-ge.ch


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16/12/2012

Un modèle à importer de toute urgence: l'école inclusive !

Les avantages de l'école inclusive (avec les justes moyens):

 

1/ pour celles et ceux qui réfléchissent sur le plan humain: elle permet le développement réel du potentiel des enfants avec un handicap. POur les enfants autistes qui souffrent du sens de la relation sociale, où ailleurs qu'à l'école développer cette compétence?

2/ pour celles et ceux qui réfléchissent sur le plan éthique: elle annulle la discrimination.

 

3/ pour celles et ceux qui connaissent les lois: des lois stipulent l'obligation pour tous les enfants d'être scolarisés et d'obtenir des mesures d'aménagements en fonction de leurs besoins.

Aujourd'hui l'Etat de Genève ne répond pas à ses obligations.... Les élèves en situation de handicap ne sont pas scolarisés. Ils sont placés (et non scolarisés) dans le secteur du spécialisé où IL N Y A AUCUNE RECONNAISSANCE de leurs compétences scolaires la majeure partie du temps pas même entraînées !!!!

3/ pour celles et ceux (nombreux) qui ne pensent (que) sur le plan budgétaire: le transfert des budgets du spécialisé dans l'ordinaire élimimera les actuelles innombrables dépenses inutiles. Au final un gain d'argent colossal! Vous voulez des preuves?

Les études internationales vous en fournissent. Il suffit de savoir lire.

 

A Genève, les autorités semblent être fières d'intégrer (on ne parle pas même d'inclusion) des enfants à raison de quelques heures par semaine.... et cela leur semble GLORIEUX!!!! C'est une honte sans nom, et franchement à leur place je ferai plutôt profil bas tant qu'une vraie poltique d'inclusion ne sera pas planifiée.

En effet, il s'agit de planifier...au cas où le concept aurait échapper  à certains... et pour planifier il faut avant tout agender des rendez-vous entre tous les partenaires concernés.... me semble-t-il.

Des effets d'annonce sont sympas, mais elles n'intéressent que peu les familles. Elles, elles vivent au quotidien le manque d'humanité, le manque d'éthique, l'absence de l'application de la loi et les absurdités budgétaires....

 

Copie à revoir d'urgence. Modèle ci--joint en images. A regarder pour inspiration... ;-)

 

 

 

 

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12/12/2012

Vive l'inertie !!!! Youpiiiii....

Pendant qu'en Suisse on esquive le problème des TSA sur le plan politique, dans le pays voisin, ça bouge depuis des années... ailleurs c'est réglé depuis longtemps...

Que nous reste-t-il à dire en tant que parents ? Vive le retard ! Vive l'inertie ? Vive l'ignorance ?

 

Oui, je sais c'est un peu triste, mais l'ironie reste encore la seule arme qui nous fait tenir debout face à l'évitement du pouvoir/des pouvoirs en matière, si ce n'est de l'incompétence.... Je ne sais pas ce qui est le plus grave. En somme, je mens: je sais. Je vous laisse deviner.

Youpiiiii vive ....

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14/11/2012

Comment reconstruire la confiance entre parents et professionnels ?

Lorsque j'ai créé l'association il y a un peu plus de 5 ans maintenant, ce qui m'a effaré le plus c'était la peur, la peur au ventre des parents... la peur de se faire voir, la peur d'appartenir à une association, la peur de le dire...d'exprimer leur tristesse...j'étais effarée !

 

Je leur ai demandé: "mais vous avez peur de quoi ?"

La réponse a été cinglante: "qu'on s'en prenne ensuite à mon enfant...."

 

Je pense que cette phrase résonnera dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours. J'avais en face de moi des parents qui avaient peur... peur des professionnels qui s'occupaient de leur propre enfant. J'étais bien à Genève, j'étais bien après les années 2000...

Ma décision était prise: il fallait agir. C'est tout. Redonner confiance aux parents qui avaient déjà un parcours de vie si difficile avec leur enfant. Renouer le dialogue et construire...

 

On a beaucoup oeuvré ces dernières années dans le Canton: on  a construit. On a eu des partenaires de grande qualité, des interlocuteurs, y compris d'Etat, prêts à faire des changements.

 

Peu à peu la confiance est revenue. Aujourd'hui les parents ne se cachent plus d'appartenir à une association qui défend haut et fort leurs droits et ceux de leur enfant. Ils commencent à y croire...

 

C'est notre victoire. Mais elle est fragile.

 

Alors, en aucune manière, sous aucune forme, plus jamais  je n'accepterai que cette confiance qui donne une énergie si vitale ne soit cassée à nouveau. Je m'y opposerai catégoriquement. Je ne veux plus jamais entendre un parent me dire qu'il a peur.

 

Il n'y a qu'une manière de ne jamais plus casser la confiance des parents: c'est de ne plus mentir.

C'est trivial.

Il faut dire ni plus ni moins que la réalité des faits. Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels.

Les parents ne veulent plus "recevoir" des conseils sur papier glacé, plein de couleurs qui servent essentiellement à ceux qui les ont écrit. Les bilans sont utiles, lorsqu'il sont vrais.

Il y a plus de mérite dans un bilan (de fin de mandat par exemple)  de dire qu'on a fait proportiennellement aux moyens, au contexte, aux compétences ou que sais-je encore ? plutôt que dire qu'on a fait ce qu'il fallait...et c'est tout ! Là cela devient un mensonge !

Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels. Ils sont au contraire souvent très compétents et très rationnels ! Ils veulent construire ...c'est en dialoguant qu'on finit, en général, ensemble par trouver des solutions et faire bouger les lignes... Les parents ne veulent plus de politique auto-complaisante. Leur réalité, elle, ne l'est pas.

 

Samedi 17 novembre, Autisme Genève a mis sur pied  un colloque scientifique de prime importance sur le thème précisément du "partenariat". Ce sera l'occasion de parler de cette confiance qui doit exister entre les parents et les professionnels.

Le partenariat ne peut être construit que sur la base de la transparence, de l'honnêteté et l'égalité de l'échange.

 

L'auditoire de 400 places est au grand complet, mais vous pourrez écouter la majeure partie des conférences sur le site ultérieurement.

 

 

 

21:15 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/11/2012

A mon fils

IMG_2042.JPGGabriel, te voilà jeune adolescent. 13 ans, c'est l'âge où l'on voit tout en grand!

Toutes ces années se sont écoulées sans que je ne m'en aperçoive vraiment. Tu es grand.

 

Te l'ai-je déjà dit ? Je t'admire. Tu es un pionnier: sans doute avais-tu l'étoffe pour l'être. Tu as traversé tant d'épreuves dans ta jeune vie…  Un jour -je te le promets- avec toi,  j'en témoignerai et je n'oublierai aucun détail dont tu as la vertu.  On écrira ensemble de toutes ces personnes qui, souvent sans le dire, t'ont tendues la main et les autres qu'en dis-tu- on leur tendra un miroir pour qu'elles puissent enfin se voir à défaut de t'avoir jamais vu ni même entendu.

 

Ne t'en soucie guère. Moi, je crois en toi.  

 

Tu m'as appris à regarder l'objectif. Je t'en remercie. Tu es objectif. Je ne pourrai mieux dire.

 

On va continuer avec les uns, malgré les autres. Les uns seront de plus en plus nombreux à emboîter tes pas. N'en doute pas. Sans moi, de plus en plus, tu traces ton chemin: on dira à ces autres que c'est bien là notre/ton plus grand gain.

 

Je t'aime. Ta maman.

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09/11/2012

Réponse du Président d'autisme suisse romande au Prof. Ansermet en rapport à l'article du "Temps" du 6 octobre 2012

Yves Crausaz, Président d'autisme suisse romande répond aux thèses défendues par le Prof. François Ansermet et Ariane Giacobino dans leur ouvrage "A chacun son génome".

 

Ici: ArticleLeTemps31.10.2012.pdf

 

Je pense comme Yves Crausaz qu'il faut arrêter d'insulter les parents et la recherche scientifique internationale pour préserver un courant de pensée aujourd'hui minoritaire dans le domaine des TSA. La psychanalyse n'a pas le monopole des bonnes pratiques dans le domaine des TSA et au contraire a été releguée au rang des approches non conseillées par la Haute Autorité de la Santé. Elle peut aujourd'hui trouver des appuis qui essayent de la cautionner, cela ne changera pas la donne. La réflexion dont elle se dit l'initiatrice de la préservation de la "singularité" des personnes, y compris TSA, est le pilier même des approches éducatives que la psychanalyse relègue au second plan, lorsqu'elle ne les ignore pas totalement! C'est le comble de s'en attribuer le mérite!!!!!

Alors, évitons de brouiller les pistes... stop aux omissions, aux petits oublis qui sont en réalité des mensonges !

 

 

 

06:53 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/11/2012

Le partenariat, c'est quoi ?

Tout le monde vous dira qu'il pratique le partenariat, de la même manière que tout le monde vous dira qu'il est contre la faim dans le monde. Vous connaissez quelqu'un qui dirait qu'il est pour? Pas très "fashion".

Mais il faut s'interroger sur le mot "partenariat". C'est ce qu'Autisme Genève avec Théo Peeters, coorganisateur, a décidé de problématiser dans un congrès scientifique le 17 novembre prochain au Centre médical universitaire de Genève.  Infos: www.autisme-ge.ch

Si je vous dis le mot "véhicule", à quoi pensez-vous ? Des  gens répondront "voiture", d'autres "vélo", "moto", "avion", "ballon" ou que sais-je encore ? Le mot "véhicule" est si général qu'il recoupe beaucoup de réalités. C'est la même chose avec le mot "partenariat". Derrière ce mot, il y a pleins de réalités qui –chacune- reconduit à une théorie.  

 

Quiconque s'intéresse au thème du "partenariat" doit alors s'intéresser à la théorie sous-jacente… Ce terme recouvre, en effet, des théories et des politiques d’accompagnement très différentes.

 

 

Nous pensons, à Autisme Genève, que sa mise en œuvre dans le domaine de l’accompagnement des personnes avec un TSA demande aujourd'hui, en Romandie, un changement de paradigme important, où les parents passent du statut de personne considérée comme étant à l’origine du problème de l’enfant et ‘co-malade’, au statut de partenaire. Evidemment cela perturbe un peu les habitudes, les rouages si bien huilés, les discours si jaunis, etc.

 

 

Cette dernière vision relève d'une théorie psychanalytique, où le parent se voit souvent proposer, de même que son enfant, des séances de psychothérapies, évidemment dûment remboursées. Il y apprend sans doute à découvrir la singularité de son génome ;-) Mais ce n'est pas par des grilles d'interprétations que nos enfants se "singulariseront"…encore une illusion de celles et ceux qui croient, en accusant à tord les autres d'être de déterministes, que la liberté de la parole (eux diraient de la voix) apparaît tout d'un coup, comme ça: lorsque la voie est prête… Mais à force de jouer avec les mots, ces théoriciens-là finissent par oublier que les mots ont un sens pour les personnes qu'ils sont censés "accompagner"…

 

L'autre théorie donne aux personnes avec TSA un sens concret aux mots. Il n'y pas de voix/voie, de mot/maux, de mer/mère, pair/père ou que sais-je encore ? De con/combre ! Ah non, zut, là ça marche pas ;-)

 

La  théorie que nous défendons considère le professionnel comme co-partenaire du parent qui est, en vérité, le vrai "expert" de son enfant. Le parent vit de l'intérieur l'autisme et longtemps. On ne fait jamais vraiment totalement le tour de l'autisme: peut-on faire le tour d'une identité? C'est en étant modeste devant cette autre manière d'être, en étant, parents et professionnels, unis pour mieux comprendre et créer des ponts avec la personne avec TSA qu'on lui garantira enfin une vraie liberté et une vraie "singularité".

 

Etre co-partenaire c'est comprendre les besoins de la personne avec TSA et y apporter des solutions concrètes ensemble.

Ce n'est en tout cas pas en attendant que la voie/voix se manifeste qu'on l'aidera… c'est plutôt en lui APPRENANT  les différences qu'il existe, par exemple, entre la voix et les voies.

 

Alors, justement en parlant de voie, choisissons enfin la bonne pour tous nos enfants.

 

 

 

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13/10/2012

Une théorie cudac...

A chacun son génome et à chacun sa vérité.

Le déterminisme n’est pas toujours du côté de ceux qu’on croit. Il n’y a rien, en vérité, de plus déterministe que la pensée psychanalytique, où tout est toujours tôt ou tard reconductible à un paradigme, à une grille d’analyse possible.

Le mot n’est pas Idée pour eux - contrairement à ce qu’ils affirment. Le mot, pour eux, est labile, donc débile. Quand donc cessera-t-on de considérer  les mots comme simples traces de maux ?

 

C’est une idée cudac entendez caduc. Je pense, dans ce monde, à l’envers, pardon en verlan. C’est -paraît-il - poétique. Quel est ici le déplacement métonymique ? Je laisse le soin à nos amis lacaniens de vérifier dans leurs grilles.

 

En attendant, nous, parents, pensons à construire concrètement l’avenir de nos enfants autistes, et non  à le déterminer en l’inscrivant dans des raisonnements qui sont -en réalité -bien plus enfermés dans cette causalité que leurs auteurs dénoncent chez autrui.

 

Seuls les parents sont les auteurs de la singularité de leur enfant. La psychanalyse en tout cas pas. Alors libérons-nous de ce déterminant-là et aidons nos enfants à ETRE (tout simplement), c'est-à-dire à VIVRE.

 

"La pensée ne prend pas naissance dans une autre pensée" , Lev Vigotski

"le sens n'est nullement contenu en puissance dans la signification et ne peut apparaître dans la conscience à partir de la signification. Le sens est engendré non par la signification mais par la vie", A.N. Léontiev

 

 

Note génériquement inspirée par l'article publié dans le Temps le 8 octobre dernier: http://m.letemps.ch/Page/Uuid/1fb8c87a-0f15-11e2-8f31-0ad...

 

Le vrai enjeu aujourd'hui dans le domaine de l'autisme se joue sur le plan théorique. Il faut bien comprendre le fond théorique de chacun. Les apparences sont  trompeuses et les rhéteurs des temps modernes le savent bien. En réalité, un génome peut en cacher un autre ;-)

 

23:52 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/09/2012

Comment la presse étrangère perçoit-elle l'approche psychothérapeutique des enfants autistes dans nos contrées?

 Réponse:

 

French Autism Treatments: Children In The European Country Mostly Get Psychotherapy

 

 

En Romandie, il y a encore beaucoup de crainte à l'introduction des approches éducatives pour les personnes autistes. Souvent, mais pas toujours, les pôles thérapeutiques s'y opposent. Ils freinent l'introduction de formations par exemple, ne renouvellent pas les anciennes et le système actuellement mis en place, dans le canton de Genève, fait en sorte que les jeunes psychologues pour être crédités sont supervisés par des psychologues old style .... Le serpent qui se mord la queue, en somme...

 

Vivement une observation neutre pour rendre public ce système et la main-mise absolue de certains contre -désormais- le plus grand nombre. Parce que cela est une évidence qu'il faut changer de formateurs, renouveller les formations et réformer le système... malgré l'avis de certains résistants d'arrière garde.

 

Quant à la solution de l'approche plurielle, elle trouve déjà des détracteurs titrés.  A quoi rime-t-elle ? A préserver la face des résistants ? A ne pas imposer des réformes évidentes ? A masquer le retard significatif dans nos filières de formation ? A préserver la susceptibilité de quelques personnes ?

 

Et l'enfant dans tout cela: où est-il ? Doit-il être constamment la victime des orgueils mal placés ou de croyances personnelles ?

 

Pourtant la solution est simple: offrir le choix. Si des parents sont convaincus par l'approche old style, ou celle relookée désignée comme approche "plurielle", qu'ils puissent trouver des réponses à leurs attentes.

Mais que les parents qui pensent que des approches psychopédagogiques - d'ordre développemental et comportemental - sont celles qui le plus sont adaptées aux besoins de leur enfant, qu'ils puissent alors aussi trouver une réponse adéquate.

 

Aujourd'hui ce sont ces dernières approches qui manquent. Les autres existent déjà.

 

Je pense qu'il faut arrêter de vouloir faire du nouveau avec de l'ancien. Je pense qu'il faut être capable de suivre le mouvement, parce que l'histoire ce n'est rien d'autre qu'un mouvement. Vouloir adapter, récupérer, c'est comme si aujourd'hui vous vous promeniez dans la rue avec une toge et un glaive en affirmant que nos origines sont latines.... Ce qui ne veut pas dire qu'elles ne le soient pas, mais la forme a modelé le contenu au gré des nouvelles connaissances, non ? Aristote, bien avant les Romains, le savait déjà.

 

image-001,71,001,2551-cesar.jpg

 

 

 

 

Source image: http://www.illustrabank.com/516-illustration-2551-cesar.php

 

Source article: http://www.huffingtonpost.com/2012/05/18/french-kids-with-autism-psychotherapy_n_1527028.html

 

 

 

 

08:12 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/09/2012

Curia Vista - Objets parlementaires

Texte déposé

Considérant que la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement doivent être améliorés, le Conseil fédéral est invité à examiner la situation des personnes concernées ainsi que de leur entourage afin notamment:

1. d'obtenir une vue d'ensemble de la détection, de la prise en charge et du suivi au niveau des cantons et de la Confédération;

2. de déterminer si les mesures actuellement prises sont suffisantes en termes quantitatif et qualitatif et permettent une optimisation des moyens et ressources mis à disposition des différents acteurs;

3. d'étudier différentes pistes d'amélioration possibles, par exemple au niveau de la collaboration et de la coordination intercantonale, voire la possibilité d'établir une stratégie commune fixant des lignes d'action prioritaires.

Développement

Dans le cadre de sa réponse à l'interpellation 12.3317, le Conseil fédéral a reconnu que la situation n'était pas satisfaisante et qu'elle nécessitait notamment un certain nombre d'ajustements.

Si l'on s'en tient aux recherches épidémiologiques les plus récentes faites dans différents pays, on obtient une prévalence entre 0,6 et 1 pour cent de personnes atteintes d'un TSA (Trouble du Syndrome Autistique). Dans notre pays, s'il n'existe aucun recensement dans ce domaine, on estime qu'au moins 50 000 personnes seraient touchées. Par ailleurs, de nombreuses recherches montrent une augmentation importante des cas. Il s'agit donc pour notre pays de prendre conscience de cette réalité et de la considérer de manière spécifique.

Face à ces chiffres, la Confédération doit se donner les moyens d'obtenir une vue d'ensemble sur cette problématique complexe où chaque canton, chaque institution ou corps de métier tente actuellement de donner des pistes et où l'insuffisance de vision commune freine une coordination minimale indispensable. Il en ressort une certaine opacité qui retarde des avancées essentielles et une insatisfaction des acteurs concernés, notamment des parents qui jouent un rôle central dans la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Cette analyse devrait permettre de savoir si notre pays prend suffisamment de mesures, si ces dernières sont efficaces et si elles sont en phase avec les résultats récents de la recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Plus particulièrement, il s'agira d'observer la formation des professionnels en matière d'autisme de même que les moyens et les structures garantissant une détection précoce et une prise en charge rapide des enfants en âge préscolaire.

Par ailleurs, on ne saurait échapper à un examen détaillé des moyens alloués par l'AI dans ce domaine (par ex: mesures médicales, rentes d'impotence et contribution d'assistance) afin notamment d'en apprécier l'accessibilité, l'efficacité et la suffisance.

Enfin, cette étude devrait fournir les bases pour favoriser la collaboration intercantonale, voire tracer la voie vers une coordination des actions afin de dégager les moyens - notamment financiers - nécessaires. Le cas échéant, elle permettrait à la Confédération comme aux cantons de fixer des axes prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Le but avoué est qu'à terme, la détection, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement soient assurés dans l'intérêt des nombreuses personnes concernées et de leur entourage.

 

 

Source: http://www.parlament.ch/f/suche/pages/geschaefte.aspx?gesch_id=20123672

19:34 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/09/2012

Le témoignage de la famille Perrin à la tsr sur leur enfant autiste

Un reportage à voir et revoir pour encourager les autorités politiques à prendre en compte les approches spécifiques.

 

L'association OVA a mis en place à Gland un centre ABA qui malheureusenemnt est à charge des parents. Il faut pousser les autorités à reconnaître l'utilité de cette approche pour un grand nombre des enfants autistes.

 

L'Etat de Genève mène un projet pilote, sur la base de fonds privés, avec  5 enfants qui suit le modèle d'intervention "Early Start Denver Model" qui intègre les principes ABA à une approche développementale. C'est une approche complète et efficace puisque 4 des 5 enfants qui en ont bénéficié ont réintégré la crèche et développé le langage verbal.

 

Un reportage à voir !

 

http://www.rts.ch/video/info/journal-12h45/4255502-les-in...

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28/08/2012

Combat de parents...

Faute de lieu d'accueil adéquat à Genève, Dylan devra rester dans la maison familiale....

 

Article de la Tribune de Genève consacré à la situation de Dylan jeune autiste qui n'a pas trouvé de place à Genève. Un long parcours, un long combat que beaucoup de parents vivent au quotidien et que la famille de Dylan nous résume courageusement.

 

A lire.

 

 

 

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22/08/2012

C'est quoi le système ?

Les parents d'enfants différents ont-ils le choix lorsqu'ils doivent choisir un lieu d'accueil pour leur enfant ?


Non.


Ni lorsqu'ils sont enfants, ni lorsqu'ils sont ados et encore moins sans doute lorsqu'ils sont adultes.


Ils sont placés là où il y a de la place. C'est le système qui veut ça. Et le système, paraît-il, a toujours raison. On ne peut pas faire autrement, nous dit-on. C'est sans doute un peu vrai, puisqu'on nous le dit. Si on reste dans la logique du système, alors tout le monde a fait le maximum, au mieux selon les circonstances et les moyens alloués. Et on nous le dit. Et puisqu'on nous le dit, il faut qu'on accepte.


Le problème c'est qu'on ne parle pas ici de n'importe quel enfant, on parle d'enfants qui ont des besoins spécifiques et pour lesquels il faut des réponses spécifiques au risque de condamner leur développement et  leur bien-être. On le dit aussi. Et puisqu'on le dit, c'est sans doute un peu vrai aussi.


Je ne connais pas de parents qui accepterait l'idée de condamner le développement de leur propre  enfant au nom d'un système. Vous en connaissez, vous ?


Il y a un problème: le système tel qu'il a été conçu il y a plus de 50 ans n'est plus adapté au niveau des connaissances actuelles, ni à la vision intégrative promulguée par les politiques ni aux besoins de réponses spécifiques dont les enfants différents ont besoin, chacun dans sa problématique.

Alors lorsqu'il ya un problème, en général, on essaye de trouver une solution et non pas des justifications pour faire croire que le système va bien quand même. Il faut faire évoluer le système. Mais pour le faire évoluer, il faut déjà avoir conscience que le système n'est plus adapté et ne pas être fataliste ou pire faux-cul en bredouillant "ah madame, vous savez bien, on fait de notre mieux, mais on ne peut pas, on n'a pas ci, on n'a pas ça ..." et tralalala... ou pire "mais oui, je vous assure que c'est l'institution qu'il faut parce que et blablablala.."

En général les parents ne sont pas dupes. De moins en moins en tout cas. Les parents d'enfants différents parlent de LEUR enfant et non pas d'un enfant parmi d'autres dans une liste malheureusement très longue. Il ne faut donc pas bredouiller, justifier, essayer avec de jolis mots de faire croire que ça ira  quand même au nom du principe surranné "on va les angoisser encore plus ces parents...." C'est un peu insultant.


Non: il faut faire évoluer le système. Et c'est possible, à moindre coût. CE qui empêche de faire évoluer le système, ce sont  les habitudes de celles et ceux qui préfèrent affirmer que leur croyance est une science plutôt que de croire que la science peut amener d'autres habitudes, disons, plus actualisées. Un système ne peut évoluer que si les personnes qui l'animent prennent conscience qu'il faille le faire évoluer. Il faut donc agir sur les personnes en les informant, en les formant. Puis, les solutions paraîtront évidentes et le système évoluera en conséquence.


Les parents savent bien qu'il y a des solutions. Maintenant ce sont les acteurs du système qui doivent s'en convaincre. Une bonne piste pour commencer à le faire, c'est d'écouter activement les parents et avec eux, en partenariat, faire évoluer le système.


Y a -t-il à Genève cette volonté ?

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24/05/2012

Les personnes autistes de haut niveau, les grands oubliés du système scolaire et professionnel ...

Alors que dans de nombreux collèges et Universités européens se développent à grande vitesse des services de "Studycoaching" (nom inventé par Autisme Genève ;-) et de Jobcaoaching pour les personnes autistes de haut niveau, en Romandie on se pose encore la question de savoir si ces personnes doivent ou pas entrer dans le circuit d'études et/ou professionnel...

.... en attendant elles sont à la charge soit des familles qui se dépatouillent comme elles le peuvent en recourant au système D pour trouver une filière scolaire ou un emploi  adapté, soit elles sont à la charge de l'Etat placées, à tort, dans des institutions....

 

...et après on se plaint des dépenses publiques....

 

Evidemment lorsqu'on a  pas  même conscience que les solutions existent...les responsables politiques ne vont pas imaginer de les mettre en place...

 

Alors qu'il suffirait de dialoguer avec les associations qui sont, non pas revendicatrices, encore moins militantes,  mais juste très professionnelles et donc au fait de ce qui se fait sur le plan scientifique et gouvernemental ailleurs....pour dégager des solutions adéquates...

 

Mais...que dire ? On va attendre que les mentalités évoluent...et les associations vont essayer de faire bouger les lignes pour qu'enfin en Romandie on puisse rejoindre le reste de l'Europe en matière d'accompagnement SPECIFIQUE !

 

A titre d'exemple (allez voir, cela vaut le détour...):

http://www.autism.org.uk/living-with-autism/education/fur...

 

Autisme Genève vient d'élaborer un projet de Jobcaoching spécifique autisme et Studycoaching spécifique autisme... n'hésitez pas à vous renseigner auprès de notre association: autisme-ge.ch.... elle bouge  et fait bouger ;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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23/05/2012

Claude Hêche, conseiller aux Etats interpelle le Conseil fédéral...


Suite à l'interpellation de Claude Hêche sur les enfants autistes, Yves Crausaz, président de l'association, a été interviewé pour le 12h30 du vendredi 18 mai.

Il est possible d'écouter l'intervention sur le site de la RTS :

http://www.rts.ch/la-1ere/programmes/le-12h30/3985047-le-...

 

 

Le nombre d'enfants diagnostiqué comme étant autiste augmente de 10% chaque année. Suite à ce constat, Claude Hêche interpelle le Conseil fédéral. Le conseiller aux Etats jurassien se demande si les autorités en font suffisamment dans ce dossier.

Le Parlement en débattra lors de la session de juin, qui débute dans dix jours. Cette problématique suscite un vif intérêt

 

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

11:57 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/05/2012

Un test rapide de détection de l’autisme, mis en ligne

Autism Speaks est une association américaine créée en 2005, elle lutte contre l’autisme. Elle a pour but de développer la recherche, la prévention et l’information des familles. C’est la plus grande association de ce type en Amérique du Nord.

Cette organisation vient de mettre en ligne un test automatisé simple : le M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers). Le M-CHAT a été mis au point il y a quelques années déjà, mais c’est la première fois que l’association décide d’en faire une version automatisée disponible sur son site internet. Ce test se présente sous la forme de questions-réponses. Il s’adresse aux parents d’enfants âgés entre 16 et 30 mois qui veulent évaluer le risque d’autisme. Ce test a été développé par les docteures Diana Robins et Deborah Fein associées à la psychologue clinique Marianne Barton. Il faut savoir que l’académie américaine de la pédiatrie préconise un test de ce type pour tous les enfants entre 18 et 24 mois.

 

Ce test se passe en deux temps. Les parents répondent à une vingtaine de questions concernant le comportement de leur enfant. Suite à cela, le test donne une évaluation chiffrée du risque d’autisme. Attention, ce test ne remplace ni l’avis d’un professionnel, ni un test complet. Par contre, il peut être une bonne aide pour les parents inquiets. Un test M-CHAT positif pourra être contredit par une étude plus poussée du comportement de l’enfant. Par contre, ce même résultat positif doit motiver les parents à aller consulter au plus vite afin de prendre en charge au plus tôt l’éventuelle maladie.

Le test M-CHAT automatisé est disponible en anglais. Son équivalent manuel est disponible dans plus de 50 langues dont le français

 

 

Source: http://www.sur-la-toile.com/article-15227-Un-test-rapide-de-detection-de-l%92autisme-mis-en-ligne..html

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28/04/2012

"Matthew's Law" de Marc Schmidt raconte le quotidien d'un autiste


Le festival Visions du Réel de Nyon récompense un film sur l'autisme


"Matthew's Law" de Marc Schmidt raconte le quotidien d'un autiste

Le documentaire sur l'autisme "Matthew's Law" du Néerlandais Marc Schmidt a remporté le Grand Prix du Festival Visions du Réel de Nyon (VD), qui a vu sa fréquentation repartir à la hausse cette année.


Le Grand Prix du Festival Visions du Réel de Nyon (VD) a été attribué vendredi soir au documentaire "Matthew's Law" de Marc Schmidt. Le long-métrage du cinéaste néerlandais suit l'un de ses amis d'enfance, autiste, qui tente de créer de l'ordre dans le chaos qui l'entoure. Le cinéaste néerlandais nous offre un regard unique sur l'amitié et l'auto-détermination d'un autiste confronté aux exigences de la société, a estimé le jury.

Matthew's Laws (world premiere: Visions du Réel 2012) from Marc Schmidt on Vimeo.

 

Source: http://www.rts.ch/info/culture/3954661-le-festival-visions-du-reel-de-nyon-recompense-un-film-sur-l-autisme.html

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22/04/2012

150 000 enfants touchés en Suisse...un chiffre ignoré par les autorités!

Le canton du Valais se mobilise pour créer son association locale: doucement, mais sûrement les parents et professionnels concernés commencent, dans toute la Romandie, à fédérer  leurs forces pour faire entendre leur voix à l'unisson.

Lire ici un article en français à ce sujet ! ici un Article en allemand.

Les autorités ne peuvent pas ignorer les chiffres, encore moins les prises en charge reconnues comme essentielles pour nos enfants! De plus en plus les professionnels rejoignent nos rangs, reconnaissent les limites de leur savoir faire actuel et veulent apprendre les nouvelles approches qui ne sont enseignées nulle part en Romandie sinon, à l'exception de Fribourg, au sein des associations parentales.

Les associations sont une force non de revendication, mais de compétence. C'est bien plus! A bon entendeur!

 

 

 

 

 

 

 

 

21:27 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |