21/02/2013

Le postulat de Claude Hêche - autisme et autres troubles sévères du développement

 

Le conseiller aux États Claude Hêche (PS / JU) a présenté un postulat demandant au Conseil fédéral d'examiner la situation des personnes atteintes de troubles du spectre autistique en Suisse. Ainsi, le thème de l'autisme devient pour la première fois sujet de discussion au niveau national et politique. Claude Hêche mandate le Conseil fédéral dans son postulat déposé le 10 septembre au Conseil des États de rédiger un rapport qui examine le cadre de vie des personnes souffrant d'un trouble du spectre autistique et des membres proches de leur famille. Le postulat a été signé par 21 autres conseillers aux États de tous partis et trouve donc un grand soutien à la Chambre Haute du parlement. Le Conseil fédéral a recommandé l'adoption du postulat.

Le conseiller aux État Claude Hêche a déposé en septembre un postulat au Conseil des États. Il demande au Conseil fédéral d'examiner la nécessité d'une action dans le diagnostic de l'autisme et d'autres troubles sévères du développement. Le besoin de normes uniformes de traitement doit également être recherché.

Claude Hêche a envoyé le texte suivant :

La prise en charge des personnes autistes et des personnes souffrant d'autres troubles sévères du développement doit être améliorée. Je demande donc au Conseil fédéral d'examiner la situation des personnes concernées et de leur environnement. Les objectifs suivants doivent particulièrement être poursuivis :

  1. Acquérir une vue d'ensemble au sujet de la détection des perturbations, des traitements et du suivi de la prise en charge, tant au niveau cantonal qu'au niveau fédéral.
  2. Déterminer si les mesures actuelles sont quantitativement et qualitativement suffisantes et si elles permettent l'utilisation optimale des ressources et des moyens fournis aux différentes parties.
  3. Tester différentes approches grâce auxquelles la collaboration et la coordination intercantonale pourrait être améliorée par exemple. La possibilité de créer une stratégie commune dans laquelle des domaines d'actions prioritaires sont établis devrait être également examinée.

Il motive le dépôt du postulat par les arguments suivants :

Le Conseil fédéral a reconnu dans sa réponse à l'interpellation 12.3317 que la situation n'est pas satisfaisante et que le besoin d'action persiste.

Si nous croyons aux derniers rapports de recherche des différents pays, il existe entre 0,6 et 1 pour cent d'êtres humains qui souffrent de troubles du spectre autistique. Ceux qui sont concernés ne sont pas correctement enregistrés dans notre pays, mais on estime leur nombre à au moins 50 000. De nombreuses études ont montré que le nombre de personnes touchées est clairement à la hausse. Par conséquent, notre pays doit être conscient de cette réalité et la regarder de plus près.

Étant donné les chiffres cités ci-dessus, la Confédération doit se doter des moyens nécessaires, afin d'obtenir une vue d'ensemble à propos d'une problématique très complexe. Actuellement, chaque canton, chaque institution et chaque association professionnelle essaie de trouver des solutions de leur côté. Une coordination minimale serait indispensable, mais elle est entravée par le fait qu'une vision commune manque. Par conséquent, nous évoluons dans une sorte de labyrinthe. Des progrès significatifs sont de ce fait retardés et les parties concernées sont frustrées, en particulier les parents qui jouent un rôle principal dans le traitement et le soutien de leur enfant.

Il devrait être déterminé sur la base d'une enquête, si des mesures suffisantes sont prises dans notre pays, si ces mesures sont efficaces et si elles sont en cohérence avec les derniers résultats de recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Une attention particulière sera accordée à la formation continue en autisme des professionnels, aux ressources et aux structures qui permettent la détection précoce du trouble, le dépistage et les traitements des enfants concernés à l'âge préscolaire.

En outre, nous devrons également examiner de plus près les contributions AI accordées dans ce domaine (p. ex. les mesures médicales, la pension d'invalidité, la contribution d'assistance). En particulier, l'accès à ces contributions et clarifier si elles sont suffisantes.

Cette étude doit également servir de base à une collaboration intercantonale et montrer le chemin vers une meilleure coordination, de sorte que les moyens nécessaires - notamment financiers – soient fournis. Ce service permettrait à la Confédération ainsi qu'aux cantons de définir des axes d'actions prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Tout cela, afin que le dépistage précoce, les traitements et le soutien pour les personnes souffrant d'autisme ou d'autres troubles du développement soient assurés dans l'intérêt des personnes concernées elles-mêmes, mais aussi de leur environnement.

Le 07.11.2012, le Conseil fédéral s'est prononcé sur le postulat de Claude Hêche. Comme le Conseil fédéral l'a déjà exposé dans sa réponse à l'interpellation Hêche 12.3317, « aider les personnes atteintes d'autisme ou d'autres troubles sévères du développement », il reconnaît la nécessité d'agir dans le domaine du diagnostic et du développement de normes uniformes de traitement de l'autisme et d'autres troubles sévères du développement. Il est donc prêt à élaborer une vision globale. Dans la recherche d'éventuelles possibilités d'amélioration, le Conseil fédéral se basera toutefois sur la répartition actuelle des compétences entre la Confédération, l'assurance-invalidité et les cantons.

Le 07.11.2012, le Conseil fédéral a proposé d'accepter le postulat.


Découvrez davantage au sujet d'Le postulat de Claude Hêche - autisme et autres troubles sévères du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspective sur www.autisme.ch

 

Source:

asr - autisme actuel

Hiver 2012-2013

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20/02/2013

Assemblée générale d'Autisme Genève - 4 mars 2013

Rapport d'activités 2012


MOT DE LA PRÉSIDENTE

A tour de rôle, le fou se moque du fou, et ils s'amusent l'un de l'autre. L'on voit même assez souvent que c'est le plus fou des deux qui rit le plus fort. Erasme de Rotterdam, Eloge de la folie.

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Gygès, premier tyran connu de l'histoire, était considéré comme tel non parce qu'il avait usurpé le pouvoir  mais  parce  qu'il  l'avait  exercé  de  manière  absolue,  c'est-à-dire  en  cumulant  plusieurs fonctions institutionnelles et administratives. Qui pouvait alors contrôler les actions de Gygès ? C'est le manque de possibilité de contrôle qui était -dans la pensée des premiers Grecs- qualifié de "tyrannique". Un mot emprunté à la langue des "barbares".

 

Je pense que les premiers Grecs étaient sages. Ils nous invitent encore aujourd'hui à réfléchir sur le sens qu'on donne aux systèmes, aux organismes, y compris d'Etat.

 

Alors, puisqu'ils nous y invitent, je pose une réflexion qui n'a de valeur que la teneur que vous voudrez bien lui accorder: existe-t-il des organismes de contrôle sur ce qui se passe aujourd'hui dans les milieux institutionnels genevois ? Si oui, où sont-ils et qui les compose ?

La  question  semble  anodine:  elle  ne  l'est  pas.  Elle  l'est  d'autant  moins  qu'elle  concerne  des personnes dont l'avenir n'est pas auto déterminé.

 

Dans  un  espace  aussi  restreint  que  le  Canton  de  Genève  des  pensées  opposées,  et  non divergentes, se côtoient sur la nature des TSA, son origine, sa portée. Personne ne s'en soucie.


Dans  les  listes  des  livres  qu'on  donne  officiellement  aux  étudiants  qui  passent  leur  maturité fédérale censée donner une culture générale à nos jeunes, on trouve comme références à l'autisme Bruno  Bettelheim  et  Mélanie  Klein  ignorant  totalement  toute  la  littérature  scientifique  récente. Personne ne s'en soucie.


Dans les écoles sociales de notre Canton qui forment les futurs professionnels de nos enfants, un étudiant peut dans un cours apprendre que les TSA relèvent d'une psychose, et au cours suivant que c'est un problème d'ordre neuro développemental. Personne ne s'en soucie.


Dans  les  formations  continues,  on  trouve  des  cours  et  des  séminaires  dont  les  contenus  sont diamétralement  opposés  tant  sur  le  plan  théorique  que  sur  celui  des  pratiques  qu'il  induit. Personne ne s'en soucie.


Genève a le talent de faire cohabiter des pensées opposées et contradictoires sur le même sujet et qualifie  même  cet  "art"  de  vision  plurielle.  C'est  trompeur:  par  définition,  le  pluriel  compose plusieurs éléments, qu'il fait converger, il ne les oppose pas. Je pense plutôt qu'il faudrait attribuer cette attitude indolente à la veulerie. C'est beaucoup moins glorieux.

 

Or, cette vision faussement "plurielle" a un coût. Non, je rectifie: elle a des coûts. Personne ne s'en soucie. N'est-ce pas là, folie ?

 

Les familles formulent le vœu (que pourraient-elles formuler d'autre ne comptant, pour agir, que sur  la  seule  force  de  leur  engagement  bénévole)  qu'en  2013  quelqu'un  commence  à  s'en soucier.

 

Il faut mettre un terme à la politique de l'arbitraire. L'arbitraire a toujours mis, dans l'histoire, en péril le libre arbitre.

 

Je trouve assez singulier et un peu amusant (s'il nous est licite de s'amuser d'un tel sujet) que des personnes,  très  titrées,  ayant  fait  de  très  longues  et  complexes  études  avec  pour  principale vocation celle d'aider les autres, s'assujettissent si facilement et de manière si complaisante  -une fois investi d'une charge de pouvoir- à la politique de l'instant. Une politique qui -par nature- à l'instant  suivant  change  au  gré  d'intérêts  sous-jacents,  qui  -eux- sont  souvent  en  contradiction avec ladite première vocation. Personne n'est dupe et tout le monde s'en accommode.

 

Comme le dirait l'un de mes amis Aspie: "Mais où sont les autistes dans tout cela ?"


Tout le monde a sa théorie et se prétend le meilleur spécialiste du moment: du tenant du tout génétique à celui du tout psychopathologique en passant -ce qui est sans doute pire- par un petit cocktail des deux. Ces derniers, une espèce hybride de nouveaux experts en herbe, affirment de manière  très  docte  (il  faut  l'être  ou  paraître  l'être  dans  certains  milieux):  "et  si  la  psychanalyse devenait le futur de la génétique ?"

 

Le mélange des genres est à la mode. Il est politiquement correct. Il aura, à n'en pas douter, un terreau  local  réceptif  où  faire  pousser  la  graine  -paraît-il- de  la  singularité.  Amusant  cet  effet d'annonce.

 

Mais où sont les autistes dans tout cela ? Où sont nos enfants ? Où ?

 

Autisme Genève met au centre de sa réflexion non pas les combats idéologiques d'un moment, quelle  qu'en  soit  la  source,  d'ailleurs,  professionnelle  ou  pas,  ni  la  politique  hybride  du compromis, mais elle met au centre de sa pratique la personne qui mesure 1 m 20 ou 50 cm ou encore 1 m 35, qui peut être enveloppée ou pas, avec des cheveux roux, noirs, verts ou décolorés, qui a comme particularité l'autisme et elle met aussi au centre de sa réflexion sa famille. C'est une dimension plus humaine, donc plus profonde, donc plus complexe. C'est du concret qu'il faut.

 

Tous ceux que les neuro typiques appellent les autistes, y compris ceux communément qualifiés de "non-verbaux" vous le diront: il n'est pas insensé que de demander du concret.

 

Et si nous changions enfin notre manière de penser ?Est-ce folie ?

 

Le  problème  ce  ne  sont pas  nos  enfants,  c'est  la  prétendue  connaissance  experte  des  autres  et leurs grandes théories. Et là, les grilles d'interprétation des experts psychanalystes sont tout aussi réductrices  et  déterministes  (ce  dont  ils  se  défendent)  que  celles  prônées  par  les  dits "matérialistes" du tout génétique. 

 

Les fous ou les idiots ne sont pas toujours là où l'on pense.

Les tyrans non plus.

 

Marie-Jeanne Accietto


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Soyez les bienvenus à l'Assemblée générale d'Autisme Genève.

Date: 4 mars 2013

Lieu: aula de l'école du Liotard (66, rue du Liotard)

Heure: 20h00 - 22 h00 + apéro

Déroulement:

20h00 - 21h00 : AG (présentation des projets d'Autisme Genève et des comptes);

21h00 - 22h00 : présentation des nouvelles mesures d’aménagement scolaire pour les  enfants et jeunes avec un trouble du spectre autistique (TSA) - OMP


Cette  présentation  sera  donnée  par  la  Doctoresse  Jacqueline  Mégevand,  Directrice médico-psychologique  de  l’OMP  et  par  Mme  Renate  Von  Davier,  chargée  de  mission  pour  l’intégration  scolaire  des  élèves  handicapés,  de  la  Direction  générale  de  l’enseignement  secondaire  et  postobligatoire (DGPO).

Inscription (obligatoire):  secretariat@autisme-ge.ch


04:54 Publié dans Associations | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/12/2012

Un modèle à importer de toute urgence: l'école inclusive !

Les avantages de l'école inclusive (avec les justes moyens):

 

1/ pour celles et ceux qui réfléchissent sur le plan humain: elle permet le développement réel du potentiel des enfants avec un handicap. POur les enfants autistes qui souffrent du sens de la relation sociale, où ailleurs qu'à l'école développer cette compétence?

2/ pour celles et ceux qui réfléchissent sur le plan éthique: elle annulle la discrimination.

 

3/ pour celles et ceux qui connaissent les lois: des lois stipulent l'obligation pour tous les enfants d'être scolarisés et d'obtenir des mesures d'aménagements en fonction de leurs besoins.

Aujourd'hui l'Etat de Genève ne répond pas à ses obligations.... Les élèves en situation de handicap ne sont pas scolarisés. Ils sont placés (et non scolarisés) dans le secteur du spécialisé où IL N Y A AUCUNE RECONNAISSANCE de leurs compétences scolaires la majeure partie du temps pas même entraînées !!!!

3/ pour celles et ceux (nombreux) qui ne pensent (que) sur le plan budgétaire: le transfert des budgets du spécialisé dans l'ordinaire élimimera les actuelles innombrables dépenses inutiles. Au final un gain d'argent colossal! Vous voulez des preuves?

Les études internationales vous en fournissent. Il suffit de savoir lire.

 

A Genève, les autorités semblent être fières d'intégrer (on ne parle pas même d'inclusion) des enfants à raison de quelques heures par semaine.... et cela leur semble GLORIEUX!!!! C'est une honte sans nom, et franchement à leur place je ferai plutôt profil bas tant qu'une vraie poltique d'inclusion ne sera pas planifiée.

En effet, il s'agit de planifier...au cas où le concept aurait échapper  à certains... et pour planifier il faut avant tout agender des rendez-vous entre tous les partenaires concernés.... me semble-t-il.

Des effets d'annonce sont sympas, mais elles n'intéressent que peu les familles. Elles, elles vivent au quotidien le manque d'humanité, le manque d'éthique, l'absence de l'application de la loi et les absurdités budgétaires....

 

Copie à revoir d'urgence. Modèle ci--joint en images. A regarder pour inspiration... ;-)

 

 

 

 

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12/12/2012

Vive l'inertie !!!! Youpiiiii....

Pendant qu'en Suisse on esquive le problème des TSA sur le plan politique, dans le pays voisin, ça bouge depuis des années... ailleurs c'est réglé depuis longtemps...

Que nous reste-t-il à dire en tant que parents ? Vive le retard ! Vive l'inertie ? Vive l'ignorance ?

 

Oui, je sais c'est un peu triste, mais l'ironie reste encore la seule arme qui nous fait tenir debout face à l'évitement du pouvoir/des pouvoirs en matière, si ce n'est de l'incompétence.... Je ne sais pas ce qui est le plus grave. En somme, je mens: je sais. Je vous laisse deviner.

Youpiiiii vive ....

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14/11/2012

Comment reconstruire la confiance entre parents et professionnels ?

Lorsque j'ai créé l'association il y a un peu plus de 5 ans maintenant, ce qui m'a effaré le plus c'était la peur, la peur au ventre des parents... la peur de se faire voir, la peur d'appartenir à une association, la peur de le dire...d'exprimer leur tristesse...j'étais effarée !

 

Je leur ai demandé: "mais vous avez peur de quoi ?"

La réponse a été cinglante: "qu'on s'en prenne ensuite à mon enfant...."

 

Je pense que cette phrase résonnera dans ma tête jusqu'à la fin de mes jours. J'avais en face de moi des parents qui avaient peur... peur des professionnels qui s'occupaient de leur propre enfant. J'étais bien à Genève, j'étais bien après les années 2000...

Ma décision était prise: il fallait agir. C'est tout. Redonner confiance aux parents qui avaient déjà un parcours de vie si difficile avec leur enfant. Renouer le dialogue et construire...

 

On a beaucoup oeuvré ces dernières années dans le Canton: on  a construit. On a eu des partenaires de grande qualité, des interlocuteurs, y compris d'Etat, prêts à faire des changements.

 

Peu à peu la confiance est revenue. Aujourd'hui les parents ne se cachent plus d'appartenir à une association qui défend haut et fort leurs droits et ceux de leur enfant. Ils commencent à y croire...

 

C'est notre victoire. Mais elle est fragile.

 

Alors, en aucune manière, sous aucune forme, plus jamais  je n'accepterai que cette confiance qui donne une énergie si vitale ne soit cassée à nouveau. Je m'y opposerai catégoriquement. Je ne veux plus jamais entendre un parent me dire qu'il a peur.

 

Il n'y a qu'une manière de ne jamais plus casser la confiance des parents: c'est de ne plus mentir.

C'est trivial.

Il faut dire ni plus ni moins que la réalité des faits. Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels.

Les parents ne veulent plus "recevoir" des conseils sur papier glacé, plein de couleurs qui servent essentiellement à ceux qui les ont écrit. Les bilans sont utiles, lorsqu'il sont vrais.

Il y a plus de mérite dans un bilan (de fin de mandat par exemple)  de dire qu'on a fait proportiennellement aux moyens, au contexte, aux compétences ou que sais-je encore ? plutôt que dire qu'on a fait ce qu'il fallait...et c'est tout ! Là cela devient un mensonge !

Les parents ne sont ni stupides, ni irrationnels. Ils sont au contraire souvent très compétents et très rationnels ! Ils veulent construire ...c'est en dialoguant qu'on finit, en général, ensemble par trouver des solutions et faire bouger les lignes... Les parents ne veulent plus de politique auto-complaisante. Leur réalité, elle, ne l'est pas.

 

Samedi 17 novembre, Autisme Genève a mis sur pied  un colloque scientifique de prime importance sur le thème précisément du "partenariat". Ce sera l'occasion de parler de cette confiance qui doit exister entre les parents et les professionnels.

Le partenariat ne peut être construit que sur la base de la transparence, de l'honnêteté et l'égalité de l'échange.

 

L'auditoire de 400 places est au grand complet, mais vous pourrez écouter la majeure partie des conférences sur le site ultérieurement.

 

 

 

21:15 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/11/2012

A mon fils

IMG_2042.JPGGabriel, te voilà jeune adolescent. 13 ans, c'est l'âge où l'on voit tout en grand!

Toutes ces années se sont écoulées sans que je ne m'en aperçoive vraiment. Tu es grand.

 

Te l'ai-je déjà dit ? Je t'admire. Tu es un pionnier: sans doute avais-tu l'étoffe pour l'être. Tu as traversé tant d'épreuves dans ta jeune vie…  Un jour -je te le promets- avec toi,  j'en témoignerai et je n'oublierai aucun détail dont tu as la vertu.  On écrira ensemble de toutes ces personnes qui, souvent sans le dire, t'ont tendues la main et les autres qu'en dis-tu- on leur tendra un miroir pour qu'elles puissent enfin se voir à défaut de t'avoir jamais vu ni même entendu.

 

Ne t'en soucie guère. Moi, je crois en toi.  

 

Tu m'as appris à regarder l'objectif. Je t'en remercie. Tu es objectif. Je ne pourrai mieux dire.

 

On va continuer avec les uns, malgré les autres. Les uns seront de plus en plus nombreux à emboîter tes pas. N'en doute pas. Sans moi, de plus en plus, tu traces ton chemin: on dira à ces autres que c'est bien là notre/ton plus grand gain.

 

Je t'aime. Ta maman.

14:57 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (7) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/11/2012

Réponse du Président d'autisme suisse romande au Prof. Ansermet en rapport à l'article du "Temps" du 6 octobre 2012

Yves Crausaz, Président d'autisme suisse romande répond aux thèses défendues par le Prof. François Ansermet et Ariane Giacobino dans leur ouvrage "A chacun son génome".

 

Ici: ArticleLeTemps31.10.2012.pdf

 

Je pense comme Yves Crausaz qu'il faut arrêter d'insulter les parents et la recherche scientifique internationale pour préserver un courant de pensée aujourd'hui minoritaire dans le domaine des TSA. La psychanalyse n'a pas le monopole des bonnes pratiques dans le domaine des TSA et au contraire a été releguée au rang des approches non conseillées par la Haute Autorité de la Santé. Elle peut aujourd'hui trouver des appuis qui essayent de la cautionner, cela ne changera pas la donne. La réflexion dont elle se dit l'initiatrice de la préservation de la "singularité" des personnes, y compris TSA, est le pilier même des approches éducatives que la psychanalyse relègue au second plan, lorsqu'elle ne les ignore pas totalement! C'est le comble de s'en attribuer le mérite!!!!!

Alors, évitons de brouiller les pistes... stop aux omissions, aux petits oublis qui sont en réalité des mensonges !

 

 

 

06:53 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/11/2012

Le partenariat, c'est quoi ?

Tout le monde vous dira qu'il pratique le partenariat, de la même manière que tout le monde vous dira qu'il est contre la faim dans le monde. Vous connaissez quelqu'un qui dirait qu'il est pour? Pas très "fashion".

Mais il faut s'interroger sur le mot "partenariat". C'est ce qu'Autisme Genève avec Théo Peeters, coorganisateur, a décidé de problématiser dans un congrès scientifique le 17 novembre prochain au Centre médical universitaire de Genève.  Infos: www.autisme-ge.ch

Si je vous dis le mot "véhicule", à quoi pensez-vous ? Des  gens répondront "voiture", d'autres "vélo", "moto", "avion", "ballon" ou que sais-je encore ? Le mot "véhicule" est si général qu'il recoupe beaucoup de réalités. C'est la même chose avec le mot "partenariat". Derrière ce mot, il y a pleins de réalités qui –chacune- reconduit à une théorie.  

 

Quiconque s'intéresse au thème du "partenariat" doit alors s'intéresser à la théorie sous-jacente… Ce terme recouvre, en effet, des théories et des politiques d’accompagnement très différentes.

 

 

Nous pensons, à Autisme Genève, que sa mise en œuvre dans le domaine de l’accompagnement des personnes avec un TSA demande aujourd'hui, en Romandie, un changement de paradigme important, où les parents passent du statut de personne considérée comme étant à l’origine du problème de l’enfant et ‘co-malade’, au statut de partenaire. Evidemment cela perturbe un peu les habitudes, les rouages si bien huilés, les discours si jaunis, etc.

 

 

Cette dernière vision relève d'une théorie psychanalytique, où le parent se voit souvent proposer, de même que son enfant, des séances de psychothérapies, évidemment dûment remboursées. Il y apprend sans doute à découvrir la singularité de son génome ;-) Mais ce n'est pas par des grilles d'interprétations que nos enfants se "singulariseront"…encore une illusion de celles et ceux qui croient, en accusant à tord les autres d'être de déterministes, que la liberté de la parole (eux diraient de la voix) apparaît tout d'un coup, comme ça: lorsque la voie est prête… Mais à force de jouer avec les mots, ces théoriciens-là finissent par oublier que les mots ont un sens pour les personnes qu'ils sont censés "accompagner"…

 

L'autre théorie donne aux personnes avec TSA un sens concret aux mots. Il n'y pas de voix/voie, de mot/maux, de mer/mère, pair/père ou que sais-je encore ? De con/combre ! Ah non, zut, là ça marche pas ;-)

 

La  théorie que nous défendons considère le professionnel comme co-partenaire du parent qui est, en vérité, le vrai "expert" de son enfant. Le parent vit de l'intérieur l'autisme et longtemps. On ne fait jamais vraiment totalement le tour de l'autisme: peut-on faire le tour d'une identité? C'est en étant modeste devant cette autre manière d'être, en étant, parents et professionnels, unis pour mieux comprendre et créer des ponts avec la personne avec TSA qu'on lui garantira enfin une vraie liberté et une vraie "singularité".

 

Etre co-partenaire c'est comprendre les besoins de la personne avec TSA et y apporter des solutions concrètes ensemble.

Ce n'est en tout cas pas en attendant que la voie/voix se manifeste qu'on l'aidera… c'est plutôt en lui APPRENANT  les différences qu'il existe, par exemple, entre la voix et les voies.

 

Alors, justement en parlant de voie, choisissons enfin la bonne pour tous nos enfants.

 

 

 

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13/10/2012

Une théorie cudac...

A chacun son génome et à chacun sa vérité.

Le déterminisme n’est pas toujours du côté de ceux qu’on croit. Il n’y a rien, en vérité, de plus déterministe que la pensée psychanalytique, où tout est toujours tôt ou tard reconductible à un paradigme, à une grille d’analyse possible.

Le mot n’est pas Idée pour eux - contrairement à ce qu’ils affirment. Le mot, pour eux, est labile, donc débile. Quand donc cessera-t-on de considérer  les mots comme simples traces de maux ?

 

C’est une idée cudac entendez caduc. Je pense, dans ce monde, à l’envers, pardon en verlan. C’est -paraît-il - poétique. Quel est ici le déplacement métonymique ? Je laisse le soin à nos amis lacaniens de vérifier dans leurs grilles.

 

En attendant, nous, parents, pensons à construire concrètement l’avenir de nos enfants autistes, et non  à le déterminer en l’inscrivant dans des raisonnements qui sont -en réalité -bien plus enfermés dans cette causalité que leurs auteurs dénoncent chez autrui.

 

Seuls les parents sont les auteurs de la singularité de leur enfant. La psychanalyse en tout cas pas. Alors libérons-nous de ce déterminant-là et aidons nos enfants à ETRE (tout simplement), c'est-à-dire à VIVRE.

 

"La pensée ne prend pas naissance dans une autre pensée" , Lev Vigotski

"le sens n'est nullement contenu en puissance dans la signification et ne peut apparaître dans la conscience à partir de la signification. Le sens est engendré non par la signification mais par la vie", A.N. Léontiev

 

 

Note génériquement inspirée par l'article publié dans le Temps le 8 octobre dernier: http://m.letemps.ch/Page/Uuid/1fb8c87a-0f15-11e2-8f31-0ad...

 

Le vrai enjeu aujourd'hui dans le domaine de l'autisme se joue sur le plan théorique. Il faut bien comprendre le fond théorique de chacun. Les apparences sont  trompeuses et les rhéteurs des temps modernes le savent bien. En réalité, un génome peut en cacher un autre ;-)

 

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16/09/2012

Comment la presse étrangère perçoit-elle l'approche psychothérapeutique des enfants autistes dans nos contrées?

 Réponse:

 

French Autism Treatments: Children In The European Country Mostly Get Psychotherapy

 

 

En Romandie, il y a encore beaucoup de crainte à l'introduction des approches éducatives pour les personnes autistes. Souvent, mais pas toujours, les pôles thérapeutiques s'y opposent. Ils freinent l'introduction de formations par exemple, ne renouvellent pas les anciennes et le système actuellement mis en place, dans le canton de Genève, fait en sorte que les jeunes psychologues pour être crédités sont supervisés par des psychologues old style .... Le serpent qui se mord la queue, en somme...

 

Vivement une observation neutre pour rendre public ce système et la main-mise absolue de certains contre -désormais- le plus grand nombre. Parce que cela est une évidence qu'il faut changer de formateurs, renouveller les formations et réformer le système... malgré l'avis de certains résistants d'arrière garde.

 

Quant à la solution de l'approche plurielle, elle trouve déjà des détracteurs titrés.  A quoi rime-t-elle ? A préserver la face des résistants ? A ne pas imposer des réformes évidentes ? A masquer le retard significatif dans nos filières de formation ? A préserver la susceptibilité de quelques personnes ?

 

Et l'enfant dans tout cela: où est-il ? Doit-il être constamment la victime des orgueils mal placés ou de croyances personnelles ?

 

Pourtant la solution est simple: offrir le choix. Si des parents sont convaincus par l'approche old style, ou celle relookée désignée comme approche "plurielle", qu'ils puissent trouver des réponses à leurs attentes.

Mais que les parents qui pensent que des approches psychopédagogiques - d'ordre développemental et comportemental - sont celles qui le plus sont adaptées aux besoins de leur enfant, qu'ils puissent alors aussi trouver une réponse adéquate.

 

Aujourd'hui ce sont ces dernières approches qui manquent. Les autres existent déjà.

 

Je pense qu'il faut arrêter de vouloir faire du nouveau avec de l'ancien. Je pense qu'il faut être capable de suivre le mouvement, parce que l'histoire ce n'est rien d'autre qu'un mouvement. Vouloir adapter, récupérer, c'est comme si aujourd'hui vous vous promeniez dans la rue avec une toge et un glaive en affirmant que nos origines sont latines.... Ce qui ne veut pas dire qu'elles ne le soient pas, mais la forme a modelé le contenu au gré des nouvelles connaissances, non ? Aristote, bien avant les Romains, le savait déjà.

 

image-001,71,001,2551-cesar.jpg

 

 

 

 

Source image: http://www.illustrabank.com/516-illustration-2551-cesar.php

 

Source article: http://www.huffingtonpost.com/2012/05/18/french-kids-with-autism-psychotherapy_n_1527028.html

 

 

 

 

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12/09/2012

Curia Vista - Objets parlementaires

Texte déposé

Considérant que la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement doivent être améliorés, le Conseil fédéral est invité à examiner la situation des personnes concernées ainsi que de leur entourage afin notamment:

1. d'obtenir une vue d'ensemble de la détection, de la prise en charge et du suivi au niveau des cantons et de la Confédération;

2. de déterminer si les mesures actuellement prises sont suffisantes en termes quantitatif et qualitatif et permettent une optimisation des moyens et ressources mis à disposition des différents acteurs;

3. d'étudier différentes pistes d'amélioration possibles, par exemple au niveau de la collaboration et de la coordination intercantonale, voire la possibilité d'établir une stratégie commune fixant des lignes d'action prioritaires.

Développement

Dans le cadre de sa réponse à l'interpellation 12.3317, le Conseil fédéral a reconnu que la situation n'était pas satisfaisante et qu'elle nécessitait notamment un certain nombre d'ajustements.

Si l'on s'en tient aux recherches épidémiologiques les plus récentes faites dans différents pays, on obtient une prévalence entre 0,6 et 1 pour cent de personnes atteintes d'un TSA (Trouble du Syndrome Autistique). Dans notre pays, s'il n'existe aucun recensement dans ce domaine, on estime qu'au moins 50 000 personnes seraient touchées. Par ailleurs, de nombreuses recherches montrent une augmentation importante des cas. Il s'agit donc pour notre pays de prendre conscience de cette réalité et de la considérer de manière spécifique.

Face à ces chiffres, la Confédération doit se donner les moyens d'obtenir une vue d'ensemble sur cette problématique complexe où chaque canton, chaque institution ou corps de métier tente actuellement de donner des pistes et où l'insuffisance de vision commune freine une coordination minimale indispensable. Il en ressort une certaine opacité qui retarde des avancées essentielles et une insatisfaction des acteurs concernés, notamment des parents qui jouent un rôle central dans la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Cette analyse devrait permettre de savoir si notre pays prend suffisamment de mesures, si ces dernières sont efficaces et si elles sont en phase avec les résultats récents de la recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Plus particulièrement, il s'agira d'observer la formation des professionnels en matière d'autisme de même que les moyens et les structures garantissant une détection précoce et une prise en charge rapide des enfants en âge préscolaire.

Par ailleurs, on ne saurait échapper à un examen détaillé des moyens alloués par l'AI dans ce domaine (par ex: mesures médicales, rentes d'impotence et contribution d'assistance) afin notamment d'en apprécier l'accessibilité, l'efficacité et la suffisance.

Enfin, cette étude devrait fournir les bases pour favoriser la collaboration intercantonale, voire tracer la voie vers une coordination des actions afin de dégager les moyens - notamment financiers - nécessaires. Le cas échéant, elle permettrait à la Confédération comme aux cantons de fixer des axes prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Le but avoué est qu'à terme, la détection, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement soient assurés dans l'intérêt des nombreuses personnes concernées et de leur entourage.

 

 

Source: http://www.parlament.ch/f/suche/pages/geschaefte.aspx?gesch_id=20123672

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08/09/2012

Le témoignage de la famille Perrin à la tsr sur leur enfant autiste

Un reportage à voir et revoir pour encourager les autorités politiques à prendre en compte les approches spécifiques.

 

L'association OVA a mis en place à Gland un centre ABA qui malheureusenemnt est à charge des parents. Il faut pousser les autorités à reconnaître l'utilité de cette approche pour un grand nombre des enfants autistes.

 

L'Etat de Genève mène un projet pilote, sur la base de fonds privés, avec  5 enfants qui suit le modèle d'intervention "Early Start Denver Model" qui intègre les principes ABA à une approche développementale. C'est une approche complète et efficace puisque 4 des 5 enfants qui en ont bénéficié ont réintégré la crèche et développé le langage verbal.

 

Un reportage à voir !

 

http://www.rts.ch/video/info/journal-12h45/4255502-les-in...

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28/08/2012

Combat de parents...

Faute de lieu d'accueil adéquat à Genève, Dylan devra rester dans la maison familiale....

 

Article de la Tribune de Genève consacré à la situation de Dylan jeune autiste qui n'a pas trouvé de place à Genève. Un long parcours, un long combat que beaucoup de parents vivent au quotidien et que la famille de Dylan nous résume courageusement.

 

A lire.

 

 

 

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22/08/2012

C'est quoi le système ?

Les parents d'enfants différents ont-ils le choix lorsqu'ils doivent choisir un lieu d'accueil pour leur enfant ?


Non.


Ni lorsqu'ils sont enfants, ni lorsqu'ils sont ados et encore moins sans doute lorsqu'ils sont adultes.


Ils sont placés là où il y a de la place. C'est le système qui veut ça. Et le système, paraît-il, a toujours raison. On ne peut pas faire autrement, nous dit-on. C'est sans doute un peu vrai, puisqu'on nous le dit. Si on reste dans la logique du système, alors tout le monde a fait le maximum, au mieux selon les circonstances et les moyens alloués. Et on nous le dit. Et puisqu'on nous le dit, il faut qu'on accepte.


Le problème c'est qu'on ne parle pas ici de n'importe quel enfant, on parle d'enfants qui ont des besoins spécifiques et pour lesquels il faut des réponses spécifiques au risque de condamner leur développement et  leur bien-être. On le dit aussi. Et puisqu'on le dit, c'est sans doute un peu vrai aussi.


Je ne connais pas de parents qui accepterait l'idée de condamner le développement de leur propre  enfant au nom d'un système. Vous en connaissez, vous ?


Il y a un problème: le système tel qu'il a été conçu il y a plus de 50 ans n'est plus adapté au niveau des connaissances actuelles, ni à la vision intégrative promulguée par les politiques ni aux besoins de réponses spécifiques dont les enfants différents ont besoin, chacun dans sa problématique.

Alors lorsqu'il ya un problème, en général, on essaye de trouver une solution et non pas des justifications pour faire croire que le système va bien quand même. Il faut faire évoluer le système. Mais pour le faire évoluer, il faut déjà avoir conscience que le système n'est plus adapté et ne pas être fataliste ou pire faux-cul en bredouillant "ah madame, vous savez bien, on fait de notre mieux, mais on ne peut pas, on n'a pas ci, on n'a pas ça ..." et tralalala... ou pire "mais oui, je vous assure que c'est l'institution qu'il faut parce que et blablablala.."

En général les parents ne sont pas dupes. De moins en moins en tout cas. Les parents d'enfants différents parlent de LEUR enfant et non pas d'un enfant parmi d'autres dans une liste malheureusement très longue. Il ne faut donc pas bredouiller, justifier, essayer avec de jolis mots de faire croire que ça ira  quand même au nom du principe surranné "on va les angoisser encore plus ces parents...." C'est un peu insultant.


Non: il faut faire évoluer le système. Et c'est possible, à moindre coût. CE qui empêche de faire évoluer le système, ce sont  les habitudes de celles et ceux qui préfèrent affirmer que leur croyance est une science plutôt que de croire que la science peut amener d'autres habitudes, disons, plus actualisées. Un système ne peut évoluer que si les personnes qui l'animent prennent conscience qu'il faille le faire évoluer. Il faut donc agir sur les personnes en les informant, en les formant. Puis, les solutions paraîtront évidentes et le système évoluera en conséquence.


Les parents savent bien qu'il y a des solutions. Maintenant ce sont les acteurs du système qui doivent s'en convaincre. Une bonne piste pour commencer à le faire, c'est d'écouter activement les parents et avec eux, en partenariat, faire évoluer le système.


Y a -t-il à Genève cette volonté ?

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24/05/2012

Les personnes autistes de haut niveau, les grands oubliés du système scolaire et professionnel ...

Alors que dans de nombreux collèges et Universités européens se développent à grande vitesse des services de "Studycoaching" (nom inventé par Autisme Genève ;-) et de Jobcaoaching pour les personnes autistes de haut niveau, en Romandie on se pose encore la question de savoir si ces personnes doivent ou pas entrer dans le circuit d'études et/ou professionnel...

.... en attendant elles sont à la charge soit des familles qui se dépatouillent comme elles le peuvent en recourant au système D pour trouver une filière scolaire ou un emploi  adapté, soit elles sont à la charge de l'Etat placées, à tort, dans des institutions....

 

...et après on se plaint des dépenses publiques....

 

Evidemment lorsqu'on a  pas  même conscience que les solutions existent...les responsables politiques ne vont pas imaginer de les mettre en place...

 

Alors qu'il suffirait de dialoguer avec les associations qui sont, non pas revendicatrices, encore moins militantes,  mais juste très professionnelles et donc au fait de ce qui se fait sur le plan scientifique et gouvernemental ailleurs....pour dégager des solutions adéquates...

 

Mais...que dire ? On va attendre que les mentalités évoluent...et les associations vont essayer de faire bouger les lignes pour qu'enfin en Romandie on puisse rejoindre le reste de l'Europe en matière d'accompagnement SPECIFIQUE !

 

A titre d'exemple (allez voir, cela vaut le détour...):

http://www.autism.org.uk/living-with-autism/education/fur...

 

Autisme Genève vient d'élaborer un projet de Jobcaoching spécifique autisme et Studycoaching spécifique autisme... n'hésitez pas à vous renseigner auprès de notre association: autisme-ge.ch.... elle bouge  et fait bouger ;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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23/05/2012

Claude Hêche, conseiller aux Etats interpelle le Conseil fédéral...


Suite à l'interpellation de Claude Hêche sur les enfants autistes, Yves Crausaz, président de l'association, a été interviewé pour le 12h30 du vendredi 18 mai.

Il est possible d'écouter l'intervention sur le site de la RTS :

http://www.rts.ch/la-1ere/programmes/le-12h30/3985047-le-...

 

 

Le nombre d'enfants diagnostiqué comme étant autiste augmente de 10% chaque année. Suite à ce constat, Claude Hêche interpelle le Conseil fédéral. Le conseiller aux Etats jurassien se demande si les autorités en font suffisamment dans ce dossier.

Le Parlement en débattra lors de la session de juin, qui débute dans dix jours. Cette problématique suscite un vif intérêt

 

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

11:57 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/05/2012

Un test rapide de détection de l’autisme, mis en ligne

Autism Speaks est une association américaine créée en 2005, elle lutte contre l’autisme. Elle a pour but de développer la recherche, la prévention et l’information des familles. C’est la plus grande association de ce type en Amérique du Nord.

Cette organisation vient de mettre en ligne un test automatisé simple : le M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers). Le M-CHAT a été mis au point il y a quelques années déjà, mais c’est la première fois que l’association décide d’en faire une version automatisée disponible sur son site internet. Ce test se présente sous la forme de questions-réponses. Il s’adresse aux parents d’enfants âgés entre 16 et 30 mois qui veulent évaluer le risque d’autisme. Ce test a été développé par les docteures Diana Robins et Deborah Fein associées à la psychologue clinique Marianne Barton. Il faut savoir que l’académie américaine de la pédiatrie préconise un test de ce type pour tous les enfants entre 18 et 24 mois.

 

Ce test se passe en deux temps. Les parents répondent à une vingtaine de questions concernant le comportement de leur enfant. Suite à cela, le test donne une évaluation chiffrée du risque d’autisme. Attention, ce test ne remplace ni l’avis d’un professionnel, ni un test complet. Par contre, il peut être une bonne aide pour les parents inquiets. Un test M-CHAT positif pourra être contredit par une étude plus poussée du comportement de l’enfant. Par contre, ce même résultat positif doit motiver les parents à aller consulter au plus vite afin de prendre en charge au plus tôt l’éventuelle maladie.

Le test M-CHAT automatisé est disponible en anglais. Son équivalent manuel est disponible dans plus de 50 langues dont le français

 

 

Source: http://www.sur-la-toile.com/article-15227-Un-test-rapide-de-detection-de-l%92autisme-mis-en-ligne..html

06:57 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/04/2012

"Matthew's Law" de Marc Schmidt raconte le quotidien d'un autiste


Le festival Visions du Réel de Nyon récompense un film sur l'autisme


"Matthew's Law" de Marc Schmidt raconte le quotidien d'un autiste

Le documentaire sur l'autisme "Matthew's Law" du Néerlandais Marc Schmidt a remporté le Grand Prix du Festival Visions du Réel de Nyon (VD), qui a vu sa fréquentation repartir à la hausse cette année.


Le Grand Prix du Festival Visions du Réel de Nyon (VD) a été attribué vendredi soir au documentaire "Matthew's Law" de Marc Schmidt. Le long-métrage du cinéaste néerlandais suit l'un de ses amis d'enfance, autiste, qui tente de créer de l'ordre dans le chaos qui l'entoure. Le cinéaste néerlandais nous offre un regard unique sur l'amitié et l'auto-détermination d'un autiste confronté aux exigences de la société, a estimé le jury.

Matthew's Laws (world premiere: Visions du Réel 2012) from Marc Schmidt on Vimeo.

 

Source: http://www.rts.ch/info/culture/3954661-le-festival-visions-du-reel-de-nyon-recompense-un-film-sur-l-autisme.html

06:22 Publié dans Autisme - films | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/04/2012

150 000 enfants touchés en Suisse...un chiffre ignoré par les autorités!

Le canton du Valais se mobilise pour créer son association locale: doucement, mais sûrement les parents et professionnels concernés commencent, dans toute la Romandie, à fédérer  leurs forces pour faire entendre leur voix à l'unisson.

Lire ici un article en français à ce sujet ! ici un Article en allemand.

Les autorités ne peuvent pas ignorer les chiffres, encore moins les prises en charge reconnues comme essentielles pour nos enfants! De plus en plus les professionnels rejoignent nos rangs, reconnaissent les limites de leur savoir faire actuel et veulent apprendre les nouvelles approches qui ne sont enseignées nulle part en Romandie sinon, à l'exception de Fribourg, au sein des associations parentales.

Les associations sont une force non de revendication, mais de compétence. C'est bien plus! A bon entendeur!

 

 

 

 

 

 

 

 

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21/04/2012

La psychanalyse offre-t-elle à mon enfant plus de ce que je peux lui offrir en tant que mère ?


Rien n'est plus précieux que le temps. Il faut du temps pour que l'enfant croisse et -à travers les possibles qu'il croise sur son chemin - s'inscrive dans son propre devenir.


Cette réflexion revêt, sans doute, encore plus de sens lorsqu'on a un enfant différent. Dans l'accompagnement de son développement, il ne faut ni aller trop vite ni trop lentement. Le temps a un sens, dans tous les sens de son terme. Il procède, mais il ne détermine pas.

Chaque enfant naît libre: c'est lui qui trace à travers ses choix son destin. C'est lui qui  à son rythme et par son talent, s'approprie de  l'impondérable qui forge nos quotidiens. C'est lui, tel un auguste augure, qui trace le périmètre de son propre être. Et cette liberté est sacrée. Personne n'a le droit d'y toucher. Chaque enfant construit, dans le temps qui avance, son propre espace de permanence.


Pour moi aider mon enfant différent ce n'est pas opérer ses choix et encore moins presser le temps.

Ce n'est qu'aujourd'hui que le temps est atome, insécable, en vérité si déterminé. Le temps aujourd'hui est une croyance.

Pour moi aider mon enfant c'est donner du sens aux possibles, c'est lui expliquer -que même sans mots- il peut faire un choix. Je ne lui offre pas les choix (nul ne peut offrir l'imprédictible), mais je lui offre la possibilité de comprendre le sens d'un choix. C'est bien plus précieux.  J'offre à mon enfant non pas un temps, mais des temps. Le temps est depuis toujours, sauf de nos jours, histoire de césures.  Comme nous, le temps respire. En l'aidant à développer ses compétences, j'offre à mon enfant la possibilité de s'inscrire dans son espace, intérieur, en respectant ses temps.


La psychanalyse, elle, offre, à mon enfant, un mirage: son espace et son temps sont des leurres (des leurs). Elle offre du silence, là où il faudrait du sens. Elle propose un avenir, là où il faudrait offrir un devenir. Elle croit donner un espace de liberté, là où en réalité elle perd l'enfant dans sa vérité. Elle est atome. Dans l'espace de silence qu'elle invente, elle livre à l'enfant son sens des choses, là où il faudrait lui offrir la possibilité de comprendre le sens des choses. C'est bien différent.


Croyez-vous vraiment que la psychanalyse puisse offrir, du haut de ses paradigmes, ce que la force vitale d'une mère donne naturellement à son enfant, le sens du lien ?


Mon enfant n'a pas besoin de croyance.  Il a besoin de donner du sens aux sens qu'ont les liens.





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18/04/2012

L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

L'ANCREAI (Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée) a mené une étude, dont nous rapportons les conclusions ici, sur l'habitat des personnes TED. Elle propose aussi des recommandations pour l'action...


A quand une étude similaire dans le Canton ?


 

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CONCLUSIONS

« Vivre, c'est passer d'un espace à un autre, en essayant le plus possible de ne pas  se cogner ».


« J'aimerais  qu'il  existe  des  lieux  stables,  immobiles,  intangibles,  intouchés,  et  presque intouchables, immuables, enracinés ; des lieux qui seraient des références,  des points de départ, des sources (...) L'espace est un doute : il me faut sans cesse le  marquer, le désigner ; il n'est jamais à moi, il ne m'est jamais donné, il faut que j'en
fasse la conquête »  Georges PEREC Espèces d'espaces 98

 

Il  nous  semble  que  ces  deux  citations  de  Pérec  rassemblent  une  série  de  constats  et  de  ressentis advenus au cours de cette étude. Habiter, avoir un chez soi, vivre avec d'autres est  pour les personnes avec TED un chemin parsemé d'embûches, de collisions, de doutes, de
souffrances, d'efforts et d'incertitudes.   Ce droit intangible, que chacun peut légitimement revendiquer, avoir un « chez soi », ne va  pas  nécessairement  de  soi  pour  cette  population  en  proie  à  des  troubles  envahissants  du  développement !


La manière « d'être au monde » des personnes avec un TED est véritablement singulière par delà toute la diversité des problématiques du spectre autistique. Les singularités sensorielles, la  perception  du  monde  et  des  autres  viennent  impacter  leur  mode  d'habiter  et  se
répercutent inévitablement sur le « vivre ensemble ».  Aujourd'hui il existe un corpus convergent de connaissances qui démontre l'intérêt qu'il nous faut  désormais  porter  sur  les  propositions  d'habitat,  qu'elles  soient  réalisées  sur  un  mode individuel ou qu'elles soient conçues autour d'un habitat collectif. C'est une des découvertes de  notre  équipe :  l'importance  des  données  disponibles  dans  la  littérature  scientifique comme dans la littérature « grise » sur ces domaines.


La vie en grande collectivité est une souffrance pour la majorité de ces personnes. Il nous faut  en  tirer  toutes  les  conséquences  dans  nos  offres  d'habitat  et  d'hébergement.  Il  faut fragmenter les institutions classiques en petites unités de vie. Bien des soi-disants « troubles
du  comportement »  pourraient  ainsi  être  évités,  révélant  ainsi  leur  caractère  purement réactionnel à des conditions de vie inadéquates.  
D'un  autre  côté,  s'agissant  de  l'habitat  en  milieu  ordinaire,  il  faut  recréer  de  la  vie, accompagner,  « ré-animer »  parfois  une  vie  quotidienne  enfermée  dans  des  routines aliénantes  et  pourtant  rassurantes  pour  la  personne  autiste.  L'apparence  d'une  bonne
autonomie peut se révéler être, au quotidien, un véritable « enfermement au domicile » pour certaines  personnes.  Il  faut  donc  se  doter  de  moyens  d'étayage  en  direction  des accompagnements  à  la  vie  sociale,  au  travail  ou  à  l'activité,  aux  soins  courants  ou  aux
activités récréatives et culturelles...



Il nous faut aussi alerter sur l'émergence d'une problématique encore mal connue : celle des besoins,  dans  tous  les  domaines  de  la  vie,  des  personnes  présentant  un  autisme  de  haut niveau et/ou un syndrome d'Asperger. On sait qu'une grande partie de ces personnes sont
encore non diagnostiquées en France si l'on se réfère aux études épidémiologiques récentes en  population  générale.  Or  ces  personnes  présentent  des  profils  de  besoins  qui  sont  mal connus des équipes médicosociales actuelles et encore assez mal des CRA eux-mêmes. Ceci nous  semble  indiquer  l'horizon  d'une  nouvelle  frontière  qu'il  va  falloir tracer  puis  explorer.
C'est-à-dire  inventer,  créer  des  équipements ad hoc  en  liens  avec  ceux  de  droit  commun.
Mais  aussi  lancer  une  étude  sur  le  sujet  en  partenariat  avec  les  personnes  avec  TED.  Ce travail original et innovant viendrait utilement prolonger le présent rapport. Les  architectes,  les  maîtres  d'œuvre  doivent  être  alertés  sur  les  spécificités  de  la  manière
d'habiter  des  personnes  avec  TED  par  les  maîtres  d'ouvrage  associatifs.  Ils  doivent désormais  intégrer  ces  spécificités  dans  leur  offre  architecturale.  Les  ARS  ont  à  cet  égard une responsabilité dans la rédaction des appels à projet. Elles peuvent peser sur les projets à venir.  La  CNSA  a  déjà  ouvert  la  voie  en  récompensant  de  prix « Lieux  de  vie  collectifs  et autonomie » des projets exemplaires.   
Une réflexion partenariale associant les représentants de l'administration centrale, les écoles d'architecture, les associations représentatives, les personnes avec TED et des chercheurs du champ devrait être menée pour adapter les normes d'accessibilité et de sécurité en vigueur
dans  les  ERP 99   au  public  autiste  mais  aussi  à  d'autres  publics  présentant  des  difficultés cognitives.
Les remontées d'expériences et les expertises croisées des différents CREAI ont permis de collecter  des  projets  et  des  dispositifs  en  place  sur  l'ensemble  du  territoire  national. Ceci nous a permis de nous construire une représentation de la très grande diversité des offres.
La rencontre avec les associations, faisant suite à leurs réponses aux questionnaires, nous a permis de donner toute la chair à cette étude. Enfin les réponses obtenues des équipes de CRA  ayant  souhaité  ou  pu  répondre  à  nos  interrogations  nous  ont  permis  de  croiser  nos
données. Nous avons pu mesurer les fortes attentes des acteurs de terrain et des personnes concernées. Que chacun soit ici remercié pour son aide précieuse.


Compte tenu des contraintes de temps et des moyens humains et financiers alloués à cette étude,  nous  avons  dû  privilégier  l'investigation  d'axes  forts  que  nous  avons  pu  découvrir. Cette étude n'ambitionne donc pas une exhaustivité. Elle en appelle d'autres. Elle constitue
une  ouverture  sur  une  question  très  insuffisamment  traitée  dans  notre  pays.  Elle  doit inaugurer,  nous  l'espérons  vivement,  d'autres  travaux  à  venir  dans  ce  champ  encore  mal connu des différents acteurs, pour le plus grand profit des personnes souffrants au quotidien
de Troubles Envahissants du Développement.  Essayons d'aider les personnes autistes à pouvoir s'orienter dans les différents espaces qui
font toute vie en société, toute vie ensemble, sans trop s'y cogner.   



RECOMMANDATIONS POUR L'ACTION



Quelles  recommandations  en  terme  de  modèles  attendus  ou  optimaux  d'habitat  ainsi  que d'accompagnement  de  la  personne  avec  TED  en  tenant  compte,  par  delà  les  singularités individuelles,  de  la  sévérité  du  TED  et  du  fonctionnement  de  la  personne  dans  le  spectre autistique ?  Telles  étaient  les  questions  posées  à  cette  étude.  Il  apparaît  qu'une  série  de recommandations peut être proposée à la DGCS :


1.  Renforcer  les  compétences  des  équipes  pluridisciplinaires  des  MDPH  pour une réelle prise en compte du projet de vie d'une personne avec TED avec un axe sur l'accès au logement et à l'hébergement, dans l'évaluation de la situation de
la personne et de ses besoins (volet 2 du GEVA).


2.  Faire toute sa place dans les normes d'accessibilité à "l'accessibilité cognitive" aux services et à la société dans la vie quotidienne. Faciliter par les incitations de la loi  la  mise  en  place  effective  de  la  "rampe  d'accès  psychique"  qui  fait  défaut  aux personnes  avec  TED  mais  aussi  à  celles  avec  handicaps  psychiques  ou  déficits cognitifs  de  toutes  natures  (y  compris  déclin  cognitif  du  vieillissement).  Cette
approche est celle d'une accessibilité universelle inscrite dans les textes nationaux et internationaux.


3.  Prendre en compte les besoins spécifiques des personnes avec TED en matière d'habitat. Mettre l'accent sur la question du logement et de l'habitat choisi dans les plans personnalisés de compensation, outil essentiel pour prendre en compte les compétences, les besoins et les attentes des personnes dans les réponses à mettre en œuvre et le choix du projet de vie.


4.  Favoriser  la  participation  des  personnes  avec  TED  dans  leurs  choix  de  vie  et d'habitat en les aidant par tous les moyens disponibles d'aide à la compréhension des enjeux, à la prise de décision sur leurs propres choix de vie et à l'expression de ces choix. Utiliser pour ce faire des moyens et aides techniques et humaines appropriées tenant compte du mode relationnel des personnes.


5.  Recueillir l'expertise des familles et des proches pour les choix de logement des personnes et les modes d'accompagnement.


6.  Organiser   un   continuum   d'offres  correspondant  à  la  largeur  du  spectre autistique : une palette de solutions pour répondre à la diversité des situations.


7.  Favoriser  la  création  ou  la  restructuration  d'établissements  et  services proposant  des  unités  de  vie  ou  d'activité  de  petite  taille.  Un  « vivre ensemble »  harmonieux  ne  peut  se  mettre  en  place  que  dans  des  structures d'habitation  composées  d'unités  de  vie  accueillant  4  à  5  résidents,  à  même d'assurer une qualité de vie et de poursuivre un objectif de socialisation.


8.  Proscrire les concentrations de population sur un même site et réduire, en la fragmentant  si  besoin  en  sous  ensembles,  la  taille  des  institutions  résidentielles. Favoriser  dans  le  dispositif  de  droit  commun  et  dans  le  dispositif  médicosocial  la constitution d'offres d'habitat regroupé/dispersé avec services d'accompagnement sur le modèle des group homes.


9.  Ne pas rejeter d'emblée la mixité des publics accueillis dans les établissements « généralistes », elle peut être source d'enrichissement si elle est bien organisée, si elle s'appuie sur des possibilités d'affinités et d'émulation réciproque. L'organisation en   petites   unités   de   vie   permet   de   circonscrire   et   de   limiter   les   risques d'affrontement/maltraitance.  Cette  mixité  raisonnée  dans  un  accueil  résidentiel  est l'opportunité pour les personnes avec TED de rencontrer des autres différents et doit faire l'objet d'une réflexion institutionnelle avec la construction d'offres adaptées aux besoins de chaque public.


10. Financer les surcoûts inévitables liés à des ratios d'encadrement compatibles avec une vie digne et en sécurité dans les établissements et services accueillant un public avec TED.


11. Prévoir  des  implantations  d'habitat  qui  favorisent  les  interactions  sociales  avec une  attention  particulière  au  lieu  d'implantation  de  la  structure.  Sans  privilégier l'urbain  en  opposition  au  rural  et  inversement,  il  faut  prendre  garde  aux environnements  « extrêmes »  (espaces  ruraux  retirés :  pas  de  transport,  pas d'autonomie dans le quotidien, pas d'espace de socialisation ou milieux urbains trop déshumanisés :   source   de   stress,   d'anonymat,   pas   de   lien   possible   avec l'environnement). En outre, l'accessibilité difficile d'une structure pour personnes avec TED peut constituer un obstacle ou frein au recrutement de personnel qualifié encore rare.


12. Ne pas imposer à tous le même rythme, la même forme de vie collective, les mêmes objectifs  de  progression.  Plus  encore  que  pour  d'autres  formes  de  handicap, individualiser  l'offre  d'accompagnement  en  institutions  résidentielles,  accepter  et permettre des espaces/temps de repli, pratiquer toujours la sollicitation bienveillante, respecter les libres choix tout en ne favorisant pas l'isolement et la solitude.


13. Penser l'ouverture des structures sur l'environnement/l'entourage dans les 2   sens :  accompagner  les  résidents  dans  leur  accès  à  cet  environnement, notamment  en  sensibilisant  le  voisinage  aux  modes  de  communication  de  ces personnes avec TED et accueillir des personnes de « l'extérieur » dans la structure pour  participer  à  des  activités  (manuelles,  culturelles,  festives...).  Autrement  dit, favoriser les interactions construites et accompagnées avec l'environnement social.


14. Garantir  un  accompagnement  de  qualité  des  personnes  avec  TED  grâce  à  une équipe pluridisciplinaire, ayant une formation spécifique autour des troubles du  spectre  autistique  et  bénéficiant  d'une  mise  à  jour  en  continue  de  leurs connaissances (et ce tant pour les accompagnements en milieu ordinaire, assuré en particulier par des SAMSAH, que pour les structures résidentielles mettant en œuvre
une certaine mixité des publics).


15. Spécialiser des services d'accompagnement de type SAVS ou SAMSAH en les dédiant aux personnes avec TED.


16. Organiser sur le territoire des réponses dédiées aux personnes présentant un syndrome d'Asperger : services mais aussi établissements.


17. Travailler sur la notion « apprendre à habiter », en particulier pour les personnes présentant  un  syndrome  d'Asperger,  qui  vont  nécessiter  un  accompagnement particulier  pour  parvenir  à  être  acteurs  dans  leur  domicile,  l'investir,  avoir  le sentiment d'être « chez soi ».

18. Favoriser  la  mise  en  place  de  dispositifs  ou  structures  multiservices  (ex : proposant  habitat  résidentiel,  médicalisé  ou  non,  et  logement  accompagné  avec SAMSAH)  ou  s'appuyer  sur  la  mise  en  réseau  de  structures  sur  un  même territoire (pouvant constituer une plateforme de service). Réévaluer constamment la pertinence  de  l'accompagnement,  rechercher  la  souplesse  et  permettre  de  passer d'un  mode  d'accompagnement  à  l'autre  (des  passages  du  collectif  vers  un  habitat individualisé mais aussi dans le sens inverse).


19. Soutenir  les  projets  d'habitat  en  logement  de  droit  commun  impliquant  la mobilisation   de   plusieurs   types   d'acteurs :   logement,   aide   à   domicile, accompagnement social et médico-social autour du projet de la personne.

20. Concevoir des projets pour les personnes en habitat individuel de type logements accompagnés  avec  une  offre  d'activités  adaptée  (en  particulier  pour  les personnes  ne  travaillant  pas)  avec  une  possibilité  de  pouvoir  répondre  aux sollicitations de ces personnes sur des temps particuliers : soirée, nuit, WE (penser à des moyens humains mutualisés pour amortir les coûts). Veiller à rompre l'isolement des personnes.


21. Sensibiliser, informer et former les acteurs du logement de droit commun et du logement social sur les spécificités architecturales susceptibles de répondre aux besoins des personnes avec TED.


22. Prévoir  des  financements  pérennes  des  prestations  sociales  permettant  de solvabiliser  les  personnes  dans  le  cadre  de  leur  accès  au  logement  en  milieu ordinaire.


23. Organiser  sur  les  territoires,  soutenir  et  faciliter  les  collaborations  entre associations  d'usagers  et  de  familles,  et  les  acteurs  du  logement,  pour sensibiliser  ces  derniers  aux  besoins  des  personnes  avec  TED  et  élaborer  des typologies de besoins.


24. Poursuivre  jusqu'à  leurs  termes  les  créations  déjà  programmées  dans  le cadre du plan autisme en équipement traditionnel (MAS, FAM, SAMSAH ...) comme en équipement innovant.


25. Financer des expériences innovantes en matière d'habitat et d'accompagnement des  personnes  avec  TED,  qu'elles  soient  adossées  administrativement  à  des structures préexistantes classiques ou pas.


26. Soumettre tout nouveau projet dédié à un public avec TED à une analyse critique du  projet  architectural  et  institutionnel  en  s'assurant  de  l'intégration  de l'état  de  l'art  en  matière  d'habitat  adapté  aux  besoins  de  ces  personnes,  tenant compte  notamment  de  leurs  singularités  sensorielles  et  de  la  mise  en  place  d'un environnement structuré. Intégrer ces dimensions dans les appels à projet des ARS.
Lors  des  contrôles  de  conformité  des  établissements  et  services  disposant  d'un agrément pour personnes avec TED, s'assurer de la mise en place effective d'un environnement structuré.


27. Faciliter  la  mise  en  place,  dans  les  projets  institutionnels  en  place  ou  à  créer, d'espaces dédiés à la mise au calme sécurisée des personnes. Mettre en place des protocoles validés de manière collégiale sur l'usage de ces lieux.


28. Développer et financer des recherches fondamentales et des recherche-actions ainsi  que  des  thèses  portant  notamment  sur  les  modes  d'habiter  et  les  modes d'appropriation  des  espaces  intimes  et  collectifs  des  personnes  avec  TED  sous différents angles : psychologique, sociologique, comportemental, architectural... Ces recherches devront croiser les approches disciplinaires et associer des compétences de  terrain  et  des  compétences  de  recherche.  Elles  associeront  des  personnes  avec TED.  Les  conditions  d'accessibilité  cognitive  à  la  société  sont  un  autre  axe  fort  à explorer.


29. Lancer  une  étude  sur  la  vie  quotidienne  des  personnes  avec  un  syndrome d'Asperger  et/ou  un  autisme  de  haut  niveau,  en  partenariat  avec  les associations concernées pour mieux connaître les besoins d'accompagnement de ces personnes.


30. Lancer  une  campagne  d'information  à  destination  du  grand  public  sur  le  "vivre ensemble" dans la cité ou le village quand on est "différent."

 

Lire le document en entier: ici

Source: http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13630_1.pdf

06:23 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/04/2012

Politique : objet parlementaire


Le conseiller aux Etat jurassien Claude Hêche a déposé une interpellation concernant le soutien offert aux personnes atteintesd'autisme ou d'un trouble envahissant du développement : http://www.parlament.ch/f/suche/pages/geschaefte.aspx?ges...

autisme suisse romande soutient cette demande et espère que des réponses judicieuses et courageuses seront données.

Autisme Genève s'associe à ce soutien !

 

Texte déposé

Considérant le nombre croissant d'enfants et de familles concernés par l'autisme ou un trouble envahissant du développement, le Conseil fédéral est invité à répondre aux questions suivantes:

1. Au vu de cette évolution, le Conseil fédéral considère-t-il comme suffisantes les mesures actuelles pour les personnes concernées et leur entourage?

2. Quelle appréciation le Conseil fédéral porte-t-il sur les principales différences de situation découlant du système fédéraliste actuel?

3. Etant donné l'importance du diagnostic et du traitement précoces, le Conseil fédéral entend-il améliorer encore le soutien aux personnes concernées? Par exemple, un programme de détection précoce ne serait-il pas approprié?

4. Enfin, de quelle manière l'intégration professionnelle des personnes concernées pourrait-elle également être renforcée?

07:00 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/04/2012

Des tablettes au service de nos enfants

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Source: http://www.ilovetablette.com/des-tablettes-tactiles-destinees-aux-enfants-autistes-pour-les-aider-a-communiquer-13015

07:33 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/04/2012

Recommandations en matière de qualité des services/prestations destinés aux personnes avec TSA

Autisme suisse romande publie une brochure de recommandations en huits points succints mais fondamentaux pour assurer une qualité aux institutions/services accueillant des personnes avec TSA.

 

A LIRE !!!! recommandation_services_asr.pdf

 

et à SUIVRE !!!!

22:05 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Joseph Schovanec

06:37 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |