31/03/2012

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat)...

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse.

Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

A lire: http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120329.OBS4941/autisme-un-scandale-francais.html

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28/03/2012

2 avril, journée mondiale de l'autisme. LE MONDE EN BLEU et la Suisse ?

LA FRANCE EN BLEU

Le monde entier se mobilise et éclaire ses monuments en bleu à l'approche du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, qui touche près de 67 millions de personnes dans le monde :

48 pays, 250 monuments et des centaines de bâtiments se sont mis aux couleurs de l'autisme par solidarité pour les familles en 2011 ;

Rejoignons le mouvement en France : Monuments, bâtiments publics et privés, parcs ...  éclairons-les en bleu dans la nuit du 1er au 2 avril 2012 !




Rallier la France à un événement mondial :

Le 18 décembre 2007, l'Assemblée Générale des Nations Unies adoptait la résolution 62/139, instituant le 2 avril Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme (World Autisme Awareness Day).

En adoptant cette résolution, les Nations Unies ont voulu mettre en lumière la nécessité d'améliorer le quotidien des enfants et des adultes atteints d'autisme, et ce afin qu'ils puissent mener une vie remplie et épanouie. A cette occasion, de nombreux événements sont organisés partout dans le monde en vue d'améliorer et de développer la connaissance de l'autisme mais aussi de disséminer des informations sur l'importance du diagnostic et de l'intervention précoces de même que la nécessité de soutenir la recherche dans le domaine de l'autisme.

Afin de célébrer cette journée historique, Autism Speaks, l'association internationale de référence en matière d'autisme, a lancé une campagne intitulée « Light it up Blue », demandant à ce que les monuments, les bâtiments publics mais aussi les bâtiments privés, les restaurants, magasins, musées, et autres soient éclairés en bleu afin d'«éclairer» l'autisme.

48 pays ont joué le jeu jusqu'à présent, éclairant près de 250 monuments des plus emblématiques.
Cette opération symbolique sera montée pour la première fois en France en 2012.

Pourquoi participer à l'opération ?

° Parce que des milliers de familles et d'enfants à l'abandon (prévalence de l'autisme 1 enfant sur 150) attendent de la part des pouvoirs publics et de la nation toute entière un signal fort : la reconnaissance de l'autisme comme problème de santé publique majeur.

° Parce que s'engager contre l'autisme, vraie cause nationale, est vecteur de visibilité : la dernière campagne du Collectif Autisme a généré plus de 400 retombées presse, radio, TV..

° Parce que cet événement permettra de renforcer la mobilisation des médias à l'occasion du 2 avril, et maximisera l'impact de notre campagne.

° Parce que l'autisme a été déclaré Grande Cause Nationale 2012, et que l'attention va cette année plus que jamais être focalisée sur le sujet.

Qui joue le jeu en France  ?

> Rendez-vous sur la page Facebook dédiée à l'opération pour découvrir en photos qui joue le jeu en France en 2012 : www.facebook.com/LaFranceEnBleu

 

Et en Suisse ?

A quand un évènement, sinon national du moins cantonal, voire régional pour se montrer solidaires des familles, de leur combat au quotidien? A quand un ralliement à une cause qui a une portée internationale ?

 

En attendant que le monde politique prenne totalement conscience de la portée et de l'enjeu du problème, ce sont les familles qui se mobilisent et créent les évènements: Venez nombreux le 2 avril prochain au Rolex Learning Center (EPFL) - Inscription, infos: www.autisme.ch

 

Et le 2 avril, à défaut de monuments pour l'instant....portez des habits en bleu en guise de solidarité avec tous nos enfants :-)

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27/03/2012

Je suis autiste et cela n'est pas « exactement » ce que vous croyez...


Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d'utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d'écrire un article sur l'autisme vu de l'intérieur...

Je ne suis pas qu'autiste : je suis aussi une très jolie femme à l'aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplômes, en plus d'être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n'ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu'en raison de l'indigence de l'éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s'en sortir autrement que par l'internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l'avais pas, il est probable que je n'aurais jamais été capable d'écrire ce texte.

Qu'est ce que l'autisme ?
Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l'écrasante majorité des français, l'autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...


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Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c'est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l'extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n'écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d'être » ou encore, pour les plus en retard d'entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

  • mon gros cerveau
  • un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les papas de petites filles)
  • la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d'un autiste peuvent passer pour de l'originalité...

Parce qu'en fait, de l'intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l'autisme c'est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d'une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C'est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l'humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l'eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n'y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c'est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d'acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c'est l'autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c'est très lent !

Dans l'autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n'en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c'est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d'eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c'est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c'est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l'autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d'entre eux parlent ils ? Et s'ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N'ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu'ils ne pratiquent pas l'auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N'ont ils pas des troubles relationnels ?

J'aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n'a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu'un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l'enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j'ai été un bébé solitaire pleurant jusqu'à l'évanouissement [7] sans qu'aucun être humain perceptible ne vienne s'occuper de moi ?

N'est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes


Compenser notre handicap sensoriel nous demande d'énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l'immense intérêt de l'automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d'être parfait c'est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l'intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C'est seuls qu'ils ont inventé leur méthode de compensation... C'est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c'est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d'explication, construction d'une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l'émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l'intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d'une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l'ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d'un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n'est pas de la supériorité, c'est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c'est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c'est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d'une méthode de compensation « maison » parmi tant d'autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J'utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu'elle n'est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d'un échangeur d'autoroute...
Ceci est l'image que j'ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d'une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu'eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n'y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m'en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l'objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n'avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu'il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c'est qu'à force d'inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu'ils ne se rendent même pas compte qu'ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d'apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l'environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle
Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l'oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c'est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d'air... Nous risquons d'avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c'est le meilleur du coin...

Burn-out

J'espère que vous avez compris qu'être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c'est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l'adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n'avons souvent plus la force d'accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d'âge que je connais sont fatigués.

Peur des « soignants
»
Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

  • la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j'aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j'avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
  • la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d'ordre face à l'échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu'on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d'être mal-voyante sous menace, en cas d'échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], de subir des douches froides, d'avoir la tête plongée sous l'eau ou d'être enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j'ai égoïstement lu l'état de la recherche sur l'autisme, j'ai aussi peur pour mes enfants, si j'en ai un jour, car l'autisme est d'origine génétique.

Dès que j'entends les mots « suivi psychologique [16] », je m'enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s'appercevant qu'un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d'être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d'enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l'avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu'ils l'étaient parce qu'un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu'il n'y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.




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[1] comme une majorité d'autistes, on m'attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j'exagère mais beaucoup de professionnels de l'autismes n'y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c'est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l'autisme

[8] Parce que c'est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d'applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu'on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j'ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j'étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d'obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l'influence d'Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n'est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d'esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m'ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n'aime pas être torturé

 

 

SOURCE: http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083

17:37 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/03/2012

La violence débute là où s'arrête la compétence

L'enfant avec autisme a une autre manière de communiquer. Il peut parfois le faire par le biais de la "violence". Face à cette violence, le professionnel a deux choix:



a/esquiver et analyser (cela prend beaucoup de temps)



ou



b/comprendre et apprendre une autre manière de communiquer.



Mais celui qui rétorque par la violence a toujours tort et doit être blâmé, voire exclu selon la nature de ses actes.



Je connais beaucoup d'institutions au niveau régional. Je suis arrivée à un constat très simple: l'enfant autiste ne génère pas de la violence sans raison et n'en suscite pas chez autrui si le professionnel comprend, sait et donne à l'enfant une autre manière de communiquer. Mais pour cela il faut être formé. On ne peut pas s'improviser "spécialiste en autisme".



Aujourd'hui c'est ce qui se passe. Certains s'arrogent des titres et donc des droits sans en avoir aucune compétence. Et, malheureusement les conséquences sont souvent dramatiques. Pour les enfants. La violence du professionnel ne se justifie en aucune manière, jamais, avec aucune excuse, sous aucun prétexte. Sa violence montre juste sa totale inadéquation avec son contexte professionnel. La violence débute toujours là où s'arrête la compétence. C'est une vérité.





Autisme Genève
réclame depuis des années qu'un cursus de formation de base puisse être établi, donnant aux professionnels les outils de travail dont ils ont besoin pour faire face à des enfants dont la manière de penser et de s'exprimer est différente. Cela éviterait des drames.



Autisme Genève demande depuis des années qu'il y ait une certification des compétences (formation continue) qui donne accès à des postes de responsabilités au sein d'institutions spécialisées en autisme.



Autisme Genève demande depuis des années qu'il y ait un cursus agréé pour devenir "formateur" dans ce domaine très spécifique. Aujourd'hui trop de personnes s'auto déclarent être des formateurs sans qu'il y ait le moindre cursus identifié, ni balisé ni avalisé. Et ils forment sans vraiment former...



Autisme Genève demande depuis des années la création d'un organe de contrôle qui puisse superviser les institutions qui se disent spécialisées en autisme. Il ne faut pas laisser la porte ouverte à l'approximation, à l'autosatisfaction, voire -en cas de problème- à l'autojustification. C'est grave.



Former, contrôler et avaliser est une question de sérieux et de professionnalisme. Cela se fait naturellement  ailleurs.



Nous ne voulons plus confier nos enfants à des personnes qui n'ont pas de formation adéquate, à des institutions autogérées, sans contrôle externe et neutre.  Stop à l'amateurisme.



Autisme Genève
a des pistes et des programmes à proposer.

Autisme Genève est une force parce qu'elle est l'alliance entre l'énergie inépuisable de parents qui ont une vision très claire de l'avenir et la volonté de professionnels qui partagent cette vision et qui veulent enfin, ici et maintenant, travailler autrement.

 

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16/03/2012

L'autisme vu de l'intérieur


Autisme vu de l'intérieur par N99

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10/03/2012

Tolérance zéro pour les actes de maltraitance!

Toutes les infos supplémentaires sur : www.charte-prevention.ch


Douze associations, organisations et institutions, dont autisme suisse, ont présenté aux médias la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité. Exigeant une politique de tolérance zéro, ces associations inscrivent principalement leur démarche au niveau des collaboratrices et des collaborateurs et du soutien des personnes présentant des besoins de soutien particuliers. Leur principal message est :

« Nous sommes vigilants ! Et nous le sommes ensemble. »

Toutes les infos supplémentaires sur : www.charte-prevention.ch


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Nous sommes vigilants !

Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité

Douze associations, organisations et institutions ont présenté aux médias à Berne la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité. Exigeant une politique de tolérance zéro, ces associations inscrivent principalement leur démarche au niveau des collaboratrices et des collaborateurs et du soutien des personnes présentant des besoins de soutien particuliers. Leur principal message est : « Nous sommes vigilants ! Et nous le sommes ensemble. »

Groupe de travail interassociatif
Le 1er février 2011, les autorités bernoises de poursuite pénale ont informé le public du plus grand cas de maltraitance de Suisse : le thérapeute social H.S. aurait, pendant presque 30 ans, maltraité plus de 120 personnes avec handicap. Le secteur social était absolument atterré. Suite à cela, douze associations, organisations et institutions - dont des associations des institutions, organisations d'entraide, associations de parents, prestataires de formation et des médecins spécialisés - se sont réunies dans le groupe de travail interassociatif Prévention et ont rédigé conjointement la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité.

10 principes
Cette Charte comprend 10 principes portant sur les quatre domaines thématiques concept de prévention, rendre plus fortes les personnes avec des besoins de soutien particuliers, rôle clé des collaborateurs/trices et mise en place de services bas seuil internes d'examen des plaintes et d'un organe de médiation externe. Ces principes sont applicables à toutes les personnes qui travaillent ou sont suivies dans des institutions ou organisations.

Le travail continue
La tâche du groupe de travail interassociatif Prévention ne s'est cependant pas achevée avec la rédaction de la Charte. Le prochain objectif du groupe de travail consiste à étudier des concepts de prévention et des plans de mesures - notamment en impliquant les associations de personnel et les personnes concernées - et à élaborer des instruments de travail. Par ailleurs, le groupe de travail envisage de formuler des revendications à l'intention des politiques, en réclamant par exemple des ressources suffisantes pour permettre de réaliser le travail de prévention de façon efficace, des services externes d'examen des plaintes et enfin l'intégration de la Charte dans les exigences qualitatives de la Confédération et des cantons.

 

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08/03/2012

La Haute Autorité de Santé donne raison aux familles contre les tenants de la psychanalyse et du packing ! A bon entendeur!

La HAS a enfin rendu son rapport sur les pratiques recommandables en matière d'accompagnement des personnes autistes.

 

Très clairement, l'approche psychanalytique a été désavouée et écartée des bonnes pratiques, et le packing (technique consistant à envelopper les personnes autistes dans des draps humides refroidis :-( ) condamné. La HAS s'oppose à la pratique de cette technique. On ne peut plus ignorer ce fait.

 

Très clairement, et pour la première fois, les approches éducatives, comportementales et développementales (Denver Model, ABA et Teacch) ont été reconnues comme recommandées ! C'est une victoire pour les familles.

 

Les gouvernements cantonaux, et la Confédération ne peuvent plus ignorer ces faits.

 

A quand des mesures similaires dans notre pays ? A l'heure actuelle, pour rappel, les approches cognitivo-comportementales et développementales  sont minoritaires dans le secteur public, qui est dominé par des approches d'ordre psychanalytique, alors que la grande majeure partie des approches désormais recommandées par la HAS sont proposées en Suisse dans le privé et elles ne sont pas  remboursées! Cela n'est plus viable.

 

Les autorités locales et nationales doivent désormais  réagir: l'argent public doit être redistribué aux bons spécialistes !

 

A bon entendeur!

 

Site de la HAS:

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224096/autisme-la...

 

Rapport de la HAS en entier

 

Voici quelques articles de presse sur le sujet:

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche par un rapport de la Haute Autorité de santé


Autisme: Un rapport dénie l'approche psychanalytique


Autisme : coups durs contre la psychanalyse

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche

 

Les experts préconisent des interventions « personnalisées » donnant la priorité à des approches éducatives et comportementales.

La HAS s’oppose aussi à l’utilisation du « packing », très critiqué par les associations.

 

 

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05/03/2012

La piste des antibiotiques... une hypothèse à approfondir...

06:14 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/03/2012

2 avril: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, Autisme Suisse Romande organise une grande soirée

au Rolex Learning Centre, EPFL, Lausanne (carte: cliquez ICI)

le 2 avril à 18h00 (ouverture des portes à 17h30)

Entrée gratuite

Inscriptions vivement souhaitées avant le 20 mars sur le site www.autisme.ch/2avril

Flyer: cliquez ICI

Invitation: cliquez ICI
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Cette soirée est organisée en partenariat avec les associations suivantes:

Asperger Romandie

Autisme Genève

Fondation de Vernand École pour Enfants Atteints d’Autisme Nyon

Le Cube de Verre

Le Foyer École pour Enfants Atteints d’Autisme (EEAA) Lausanne

Les Amis des Jalons

OVA Objectif Vaincre l’Autisme

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Merci infiniment à tous les sponsors!

Ernst & Young

Credit Suisse

Debiopharm Group

Kiwanis Clubs - région Lausanne

Inlingua Lausanne

Suter Viandes SA

Zurich Compagnie d’Assurances SA

 

 

 

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Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


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Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


06:21 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/02/2012

Le premier certificat en autisme romand, un modèle à suivre...

Le certificat en autisme de la formation continue de l'Université de Fribourg est le premier qui en Romandie offre une formation dans les domaines de la théorie, de l'évaluation et de l'intervention . Un modèle à suivre !

Au moment où les passions se déchaînent, dans le pays voisin, entre prise en charge psy (qu'elle soit old style, entendez "version crocodile" ou new age , entendez une version  "multidimensionnelle") et accompagnement psycho-éducatif (approches éducatives, comportementales et développementales) , il est important de resituer, dans sa perspective historique, le contexte des connaissances.

 

Le Certificat en autisme romand a ce mérite. Après la contextualisation, il permet à ses participant/e/s d'apprendre à utiliser des outils spécifiques d'évaluations et ensuite à mettre en place des programmes psycho-éducatifs qui vont directement aider l'enfant, sa famille et mesurer les progrès de manière objective. En somme, faire un accompagnement de qualité.

 

Evidemment, tout ne s'apprend pas dans le seul cadre de ce Certificat, mais il est un excellent début...

 

Espérons que les enseignements qui y sont prodigués soient déposés et qu'aucun, par exemple un old ou new style man, ne prétende mettre en place sous le même qualificatif, celui de "certificat en autisme" , qui est désormais en vogue et prestigieux , un cursus dont le contenu  serait très  différent. Ce sont les contenus qui font le prestige du titre, il faut donc être bien attentif aux enseignements qui sont livrés...

 

Je dis cela parce qu'il y a, malheureusement,  encore en Romandie, des personnes, qui en parlant d'autisme emploie le mot caduc de "psychose" (et tout ce qui va avec.)...ce sont les contenus même de leurs enseignements académiques :-(  Et dire que c'est de l'argent public qui finance ces contre-vérités... Il va bien falloir aborder tôt ou tard cette question... ou sinon je propose qu'on introduise un nouveau cours, genre: " La Terre est immobile et le centre de l'Univers" si sisisisisi , je vous assure, fi des Copernic, Galilée et autres fous savants.... La terre est immobile et le centre de l'Univers et je veux qu'on me paye pour étayer MA vérité :-) !

 

En attendant, je vous laisse lire cet article :-)

 

 

 

21:54 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/02/2012

Le "verdict du dodo"....

Le dodo est un personnage de Lewis Carroll dans Alice aux Pays des Merveilles. Il organise une course dans laquelle le point de départ et la distance parcourue n'ont pas été prises en compte. À la fin de la course il déclare que « tous ont gagné et tous doivent recevoir un prix ».


Depuis l'article de Saul Rosenzweig « Some implicit common factors in diverse methods of psychotherapy » (American Journal of Orthopsychiatry, 6 : 412-415), qui date de 1936, les psychologues qualifient de « verdict du dodo » l'affirmation selon laquelle toutes les psychothérapies se valent.


Alors est-ce vrai pour l'autisme ? D'après le Prof. Golse, qui multiplie ses interventions dans les médias ces derniers temps: oui. Ainsi il déclare:

« Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte » (propos rapportés par Libération).

Le seul problème de cette déclaration est qu'il n'est pas vraiment exact de dire que "rien n'est validé"...  Il y a de nombreuses études, au contraire, qui démontrent l'utilité des approches éducatives. D'ailleurs, si ces dernières n'étaient pas "utiles", pensez-vous vraiment qu'elles seraient majoritaires  et validées par des gouvernements partout ailleurs qu'en France et en Romandie ?

 

Pour approfondir la question et prendre connaissance de la littérature scientifique qui atteste de la validité de ces approches, lire ici:

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1824

 

 

 

 

06:25 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/02/2012

AUTISME: Dès l’âge de 6 mois, des structures cérébrales différentes

VISUEL%20AUTISME(2).jpgUne nouvelle étude vient s'ajouter à des récents résultats qui permettent d'espérer une détection de plus en plus précoce de l'autisme. Menée par Autism Speaks, cofinancée par le National Institutes of Child Health and Development (NICHD-NIH), cette étude d'imagerie cérébrale infantile, à paraître dans l'édition en ligne du 17 février de l'American Journal of Psychiatry, confirme l'espoir de parvenir prochainement à identifier les enfants à risque d'autisme avant l'apparition de symptômes comportementaux et dès l'âge de 6 mois.

 

C'est une étude qui soulève beaucoup de perspectives pour les familles et qui encouragent la création de centres d'intervention précoce dont les résultats positifs pour le développement des enfants sont avérés !

 

 

 

 

Lire l'article : http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-des-l-age-de-6-mois-des-structures-cerebrales-differentes_7626_lirelasuite.htm

08:30 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/02/2012

Les personnes autistes ont-elles besoin de psychiatres pour se "sentir mieux" ?

Lorsqu'une question aux apparences épineuses se pose, il faut aller chercher des réponses les plus objectives possibles, afin d'éviter l'écueil des emportements émotionnels, même si ces derniers peuvent se comprendre.

 

Attaquée de toute part, menacée par la Haut Autorité de Santé elle-même, la psychiatrie est malmenée en France et mise au ban des approches utiles pour les personnes autistes. Est-ce raisonnable ? Les psychiatres pourraient-ils tout de même aider nos enfants à se "sentir mieux" comme ils le prétendent ? Certains, comme le Prof. Golse, parlent d'accompagner l'enfant "dans sa sortie de la bulle autistique" , sortie si traumatisante à ses yeux ...

 

La question mérite d'être posée, en effet. Il y a déjà des réponses à ces questions:

 

1/ Les personnes autistes elles-mêmes ont écrit beaucoup de témoignages, riches en enseignements. De manière quasi unanime, elles disent que le psychiatre auxquelles elles ont été à un moment ou à un autre de leur vie confronté si il ne leur a pas fait de mal (heureusement !!!), il ne leur a pas été non plus utile. Beaucoup d'aspies parlent de ce rapport comme d'une discussion souvent protocolaire et sans intérêt. Temple Grandin nous rapporte l'anedocte qu'elle appréciait les M&Mns du psychiatre et que pendant ses deux ans de consultation, sa maman avait autant enrichi le psychiatre en question que le fabricant des M&Ms. Gunilla Gerland dit même que la pensée freudienne, malgré son intérêt intellectuel, était en réalité  dangereuse pour sa manière à elle d'être.

 

Je pense que les personnes autistes (et j'en connais beaucoup, beaucoup, beaucoup.... n'ont besoin d'aucun transfert et de contre transfert... grand dada des psys,  pas utile pour leur manière d'être...mais pour cela il faut comprendre l'autisme de l'intérieur... Je conseille à ce sujet la lecture du livre de Hilde de Clercq, Autism within....)

 

2/ dans le autres pays, depuis plus de 30 ans, la psychiatrie n'est plus du tout une référence ni du tout utilisée au niveau de la prise en charge des personnes autistes. Ces dernières s'en portent-elles moins bien ? La réponse est très simple à trouver... La prise en charge éducative leur suffit amplement et leur permet d'atteindre l'automomie sociale souhaitée. Certes, il reste des efforts à faire pour mieux assurer leur vie durant les mesures d'aménagements dont elles ont besoin, mais elles n'ont en tout cas  pas besoin de psychiatres, à moins qu'à leur autisme, ce qui peut arriver comme à n'importe quel autre commun mortel,  se rajoute une maladie psychiatrique.

 

Il faut rester dans son champ d'action. La psychiatrie doit s'occuper de problèmes psychiatriques. L'autisme n'en est pas.

 

3/ La personne autiste a besoin d'un suivi psychologique. Qui dirait le contraire ? Psychologique ne veut pas dire psychiatrique !  Ailleurs ce sont des psychologues et non des psychiatres (bien plus chers... et si peu adaptés avce leurs "grilles habituelles"  de lecture) qui assurent ce suivi... et si le psychologue est bien formé à comprendre "l'autisme d l'intérieur" et donc qu'il connaît les approches éducatives...il n'y a aucun souci pour aider l'enfant.... Il y a, ailleurs, des services d'Etat entiers qui fonctionnent de cette manière... sans souci!

 

4/ Les familles des personnes autistes sont une force et le vrai pilier de la personne autiste. Si la famille est opposée à une prise en charge psychiatrique (ou psychodynamique), le psychiatre doit-il imposer "sa" vérité -non corroborrée - à celle de la volonté des parents ? Je ne pense pas que cela soit très judicieux ni très efficace... Je ne pense qu'on puisse aider, selon des principes propres, MALGRE les autres et surtout malgré les parents et la personne autiste elle-même !

 

 

Ainsi, dans les autres pays, depuis fort longtemps, les deniers publics ont été concentrés sur les services aux familles, sur la prise en charge précoce, sur les mesures d'intégration et d'inclusion (scolaire et professionnelle) et  sur le développement constant des approches éducatives.

Pourquoi la France ou la Romandie devraient-elles faire autrement ? Par goût du particularisme ? Par goût des dépenses publiques ? Parce qu'elle croit, envers et contre toutes les évidences, avoir trouvé un nouveau chemin, celui du compromis ? Mais ce compromis, il sauve quoi ou qui exactement ?? L'enfant ou la psychiatrie elle-même par rapport à l'autisme ?

 

Nous sommes heureux de voir que sous la pression des associations, qui s'appuient sur des données scientifiques,  ces vingt dernières années, les psychiatres ont fait une nette évolution dans leur propos: beaucoup (mais pas tous encore...) admettent désormais l'origine biologique de l'autisme, ils reconnaissent des erreurs dans leur relation aux familles, ils préconisent aujourd'hui l'approche multidimensionnelle (éducative, comportementale et évidemment psychiatrique), ils sont favorable à l'inclusion.... ouhaooo vraiment ils ont fait des efforts considérables.

 

On va leur demander d'en faire un dernier, qu'en pensez-vous ? On va leur demander de regarder ce qui se fait ailleurs, si bien, depuis longtemps. Le nombrilisme a ses limites, surtout en période de crise budgétaire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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14/02/2012

Autisme: la psychanalyse désavouée par la Haute autorité de santé

 

La prise de position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les méthodes adéquates pour accompagner les enfants autistes était très attendue. Ses "recommandations de bonne pratique " seront rendues publiques le 6 mars, mais le quotidien Libération en a révélé aujourd'hui le point clé:

 

carnet3.gif"L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle".

 

Ainsi, le groupe de travail réuni par la HAS classe la psychanalyse parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". En des termes prudents, il désavoue très clairement ce mode d'intervention, toujours utilisé en France auprès des enfants autistes, alors qu'il ne figure dans aucune recommandation internationale.

Les conclusions de la HAS ne constituent pas une interdiction de la psychanalyse, puisque les "recommandations de bonne pratique" ne sont pas opposables sur le plan juridique. Mais elles constituent une référence, quant à l'exercice approprié de la médecine, et les magistrats les prennent en compte lorsque des affaires sont portées devant les tribunaux.

 

Sollicitée par L'Express, la présidente de la principale fédération d'association de parents d'enfants autistes, Autisme France, Danièle Langloys, salue "l'objectivité" de la HAS. "Le désaveu de la psychanalyse est une victoire acquise de haute lutte", ajoute-t-elle.

 

 

 

Lire la suite: http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-la-psychanalyse-desavouee-par-la-haute-autorite-de-sante_1081840.html

 

Et en Suisse ? Lorsqu'on sait que les assurances d'Etat remboursent à hauteur de 500 frs par jour et par enfant des psychothérapies dont l'utilité, pour les enfants TSA, vient d'être contestée par la Haute Autorité de Santé du pays voisin, et que seuls les parents riches peuvent offrir une prise en charge d'ordre éducatif en privé....  prise en charge, qui, elle, est considérée, aujourd'hui, comme la meilleure pour aider nos enfants.... on se demande que fait l'Etat ?????

Comment distribue-t-il les deniers publics ??? Il faut avoir le courage d'affronter cette problématique, de remettre en question l'ordre établi et bien huilé depuis des décennies, et enfin de se mettre tout simplement à jour par rapport aux décisions qui prévalent désormais, aussi en France, qui comme la Suisse, avait cumulé du retard dans ce domaine.....Stop à l'inertie! Stop aux faux compromis...  Il faut agir ! Derrière l'action, il y a la VIE DE NOS ENFANTS !


 

Sur ce sujet, lire aussi:

 

http://www.rfi.fr/science/20120213-autisme-necessite-plus-accompagnement

 

http://www.lepoint.fr/societe/autisme-la-fin-du-regne-de-la-psychanalyse-13-02-2012-1431031_23.php

 

A quand une enquête journalistique sur ce sujet en Suisse romande ?? Les TSA concernent une majorité des enfants avec un handicap, et est à la croisée de plusieurs enjeux de société: formation (éducateurs, psychologues, enseignants, médecins... ), réorientation de la prise en charge (intégration des connaissances à ce sujet), intégration voire inclusion scolaire et professionnelle (non acquises à ce jour!), redéfinition des critères à l'AI .... autant de thèmes à saveur hautement politique....  Pour nous parents, une seule question: quel avenir pour nos enfants en Suisse romande ?

 

 

 

05:09 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/02/2012

François Fillon : "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques"

Monsieur le Président du Collectif « Ensemble pour l'autisme »,
Mesdames et Messieurs les présidents d'associations et de fédérations,
Mesdames et Messieurs,

Je voudrais vous souhaiter la bienvenue à Matignon qui accueille aujourd'hui toutes celles et tous ceux qui sont engagés sur cette Grande cause qui est l'autisme.
Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable sur l'autisme.
Nous ne pouvons pas fermer plus longtemps les yeux sur les souffrances dont ce retard est la cause.
Des progrès sont possibles, et vous avez été les premiers à le proclamer et à en faire votre combat.

Aujourd'hui, en lui consacrant la Grande cause nationale 2012, les pouvoirs publics ont choisi de lui accorder une reconnaissance, une reconnaissance pleine et entière; une reconnaissance destinée à vous aider à faire avancer cette cause qui est l'affaire de tous.
On évalue à 1 enfant sur 150 le nombre d'enfants touchés par l'autisme et c'est une proportion qui croît.

Malgré cela, l'autisme reste encore entouré de méconnaissances et de préjugés.
Ce sont des entraves supplémentaires dans les vies quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles.

Le moment était donc venu pour un sursaut collectif et pour une mobilisation nationale pour changer notre regard sur l'autisme et surtout pour amplifier nos actions.
Je veux saluer l'engagement opiniâtre de tous ceux qui se sont mobilisés pour que cette reconnaissance soit possible, à commencer naturellement par les responsables des associations.
En dépit des différences d'approches qui existaient, vous avez su initier une dynamique de rassemblement à travers le « Collectif autisme ». Je veux vous en féliciter et naturellement je vous encourage à l'élargir autant que possible.

Je remercie aussi l'ensemble des parlementaires qui se sont réunis voici deux ans pour cette Grande cause, qui dépasse tous les clivages, autour de Daniel FASQUELLE et de Jean-François CHOSSY.
L'engagement de terrain de Daniel FASQUELLE pour les personnes autistes n'est plus à démontrer.
Le mois dernier, les premières journées parlementaires consacrées à l'autisme se sont tenues, ce qui prouve que tout le monde se met en mouvement.

J'ai pu entendre que le choix de cette thématique était « risqué », et que les distinctions parfois subtiles dans les modes d'appréhension de l'autisme faisaient que cette maladie ne se prêtait pas vraiment à une démarche du type « Grande cause nationale ».
Nous avons tenu bon parce que je pense exactement le contraire : c'est précisément parce que le rassemblement est nécessaire et qu'il vient tout juste de s'engager, c'est précisément parce qu'il y a des préjugés à combattre, et parce qu'il reste encore beaucoup à faire, que nous devons nous battre maintenant et nous engager de manière collective.

La Grande cause nationale n'est pas un label d'un jour, c'est un tremplin.
Pendant une année, nous allons multiplier débats et événements pour mieux faire connaître l'autisme. Chacune des initiatives de 2012 sera donc un pas de plus vers la prise de conscience que nous voulons ensemble provoquer.
Je sais que votre collectif y a déjà beaucoup travaillé, je sais que sont en préparation, notamment un Tour de France de débats sur l'autisme et un colloque national au Conseil Economique Social et Environnemental.
Le 2 avril - qui est la journée mondiale de l'autisme - constituera un point d'orgue pour cette sensibilisation autour de l'initiative « la France en bleu », couleur mondiale de l'autisme.
Il faut donc que le plus grand nombre de ministères, de collectivités et d'administrations puissent afficher leur soutien à cette occasion.

Parallèlement, la Grande cause nationale vous offrira l'accès aux chaînes publiques nationales, et permettra la diffusion d'une campagne nationale.
Mais il faudra aller plus loin et démultiplier les canaux pour que le message porte le plus possible.

Le ministère de la Santé mettra donc à la disposition de la démarche Grande cause nationale ses moyens de communication pour préparer un document de synthèse sur l'autisme qui puisse être accessible au grand public.

Luc CHATEL, Jeannette BOUGRAB et Martin HIRSCH sont engagés pour que le service civique volontaire soit pleinement utilisé en matière d'autisme. Dans les prochains jours, ils vont lancer un appel à candidatures pour que des jeunes volontaires viennent relayer cette démarche d'information sur le terrain.
J'ajoute que cette démarche devra être poursuivie, au-delà naturellement de l'année Grande cause nationale.
Le service civique volontaire peut être est un vecteur extrêmement utile pour favoriser l'accès à la vie sociale.
Mais il doit aussi pouvoir fonctionner comme un levier d'engagement au service des autres pour les personnes autistes, car il n'y a aucune raison d'exclure ces personnes de cet engagement lui-même.

L'attribution de ce label vous donne donc de la visibilité.
Mais au-delà de cette visibilité, elle confère aux pouvoirs publics des devoirs supplémentaires.
Je l'ai dit au début de mon propos, la France a un retard à rattraper. En même temps, nous ne partons pas de rien !

Le plan autisme 2008-2011 a d'ores et déjà consacré 187 millions d'euros à l'augmentation des capacités d'accueil - 4 100 places nouvelles ont été créées - et au développement de la recherche sur l'autisme.

Il faut y ajouter 20 millions d'euros destinés à expérimenter de nouveaux modèles de prise en charge. Les résultats de ces expérimentations sont souvent très positifs.
Ce sont les exemples personnels qui permettent d'en prendre conscience.
En l'espace de quelques mois, un enfant autiste pris en charge dans une nouvelle structure spécialisée peut faire des progrès significatifs.

Ces progrès possibles, c'est l'aune à laquelle nous devons mesurer le chemin qui reste à parcourir.

Le rapport que vient de remettre Valérie LETARD, que je remercie, au Gouvernement, a été préparé dans le cadre d'un dialogue extrêmement approfondi avec les acteurs du secteur, et il nous dit deux choses : d'abord il fait un point sur les avancées réelles permises par le plan autisme, et deuxièmement il nous donne une vision claire des domaines prioritaires dans lesquels il faut maintenant intensifier les efforts.

Ces messages ont bien été reçus.
A présent, nous devons tracer ensemble les contours d'un nouveau plan autisme qui guidera nos politiques publiques.
A partir de ces premières conclusions, j'ai demandé à Roselyne BACHELOT d'engager, en lien avec chacun des Ministres concernés, l'élaboration de ce nouveau plan.
Dans cet exercice, je souhaite évidemment qu'un dialogue approfondi soit mené avec chacun d'entre vous.
C'est la raison pour laquelle, conformément aux recommandations de Valérie LETARD, je souhaite que le Conseil national de l'autisme soit réactivé et qu'il se réunisse de façon régulière.
Pour renforcer le suivi et la coordination de ce Conseil national de l'autisme, un dispositif de coordination sera désormais assuré par le Secrétaire général du Comité interministériel du handicap.

Ce nouveau plan devra continuer l'effort de rattrapage sur le déploiement de nouvelles structures de prise en charge.
Pour y parvenir, nous avons, en dépit des contraintes économiques et budgétaires, préservé des marges de manœuvre pour accentuer encore notre effort sur le secteur médico-social.

Enfin, l'une des grandes priorités sera d'intensifier la recherche sur l'autisme.
Pour répondre à la complexité de ses causes, nous devons savoir mobiliser des champs scientifiques très différents : la recherche en biologie et santé, qu'elle soit fondamentale ou clinique, mais aussi la recherche en sciences humaines et sociales, qui a beaucoup à nous apporter pour mieux comprendre les interactions humaines et les interactions entre cognition et comportement.
Je sais que Laurent WAUQUIEZ a mobilisé ses équipes et que des initiatives nouvelles vont pouvoir être prises très rapidement.

Cette mobilisation sur l'autisme s'inscrit dans la droite ligne des engagements du Président de la République et du Gouvernement en matière de handicap.
En 2012, l'effort collectif total en direction des personnes handicapées - ce qu'on appelle le
« compte de handicap » - atteindra un total sans précédent de 38,5 milliards d'euros, soit près de 40 % de plus qu'en 2005.
D'ici la fin de l'année 2012, comme vous le savez, l'allocation « adultes handicapés » aura été revalorisée de 25 %.

Parmi les priorités que nous nous sommes fixées, il y a la scolarisation.
Je sais combien cette question est prioritaire pour toutes les familles d'enfants autistes.
Lors de la conférence nationale du handicap, le 8 juin dernier, le Président de la République a pris des engagements très forts en décidant notamment de supprimer progressivement les contrats aidés pour les remplacer par des personnels mieux formés, mieux rémunérés, sous des contrats de droit public de trois ans.
Dès cette rentrée, 2000 professionnels ont été recrutés sur ce statut, et 10 000 auxiliaires de vie scolaire supplémentaires ont été engagés.
L'année prochaine, les crédits de l'Éducation nationale consacrés à l'accompagnement des enfants handicapés seront augmentés, pour passer de 350 millions d'euros à 450 millions d'euros.
On sait que les enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement sont de plus en plus nombreux à être scolarisés en milieu ordinaire.
Alors que le ministère de l'Éducation nationale en recensait 2000 en 2004, ils seraient maintenant 25 000 en 2011-2012.
C'est un progrès indéniable, parce que la scolarisation en milieu ordinaire est un élément incontournable de l'intégration dans la société. Et en même temps, nous savons que nous devons faire beaucoup plus pour que les enfants autistes y aient toute leur part.

En matière de handicap, au-delà des dispositifs et des moyens mobilisés, ce sont les attitudes, ce sont les regards, que nous devons changer.
C'est l'un des messages du rapport que Jean-François CHOSSY qui m'a remis en fin d'année.
Depuis la loi du 11 février 2005, voulue par le Président CHIRAC et portée par Marie-Anne MONTCHAMP, le principe d'accessibilité généralisée est entré dans notre droit.
Je sais toute la force de conviction qu'il a fallu pour parvenir à cet engagement et surtout pour s'assurer qu'il soit suivi d'effet.

Je veux saluer en particulier le travail de Paul BLANC, qui est présent ici, et dont la loi votée au mois de juillet dernier va considérablement renforcer l'efficacité et les capacités d'intervention des maisons départementales de personnes handicapées.

Vous savez mieux que quiconque combien défendre les droits des personnes handicapées est un combat exigeant, un combat permanent et un combat qui n'autorise aucune faiblesse.
Nul ne peut accepter qu'aujourd'hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes.
Cela concerne aussi les personnes atteintes d'autisme.
Je souhaite que l'attribution de la Grande cause nationale permette de franchir une étape décisive dans le respect effectif de l'ensemble de ces principes fondamentaux.
J'ai donc demandé à Roselyne BACHELOT et à Xavier BERTRAND de prendre toutes les mesures qui s'imposent dans cet objectif. Dans les toutes prochaines semaines, la Haute autorité de santé - dont je veux saluer le Président Jean-Luc HAROUSSEAU - apportera également ses recommandations sur la question de la compatibilité des modes de prises en charge avec cette question essentielle du respect des droits des personnes.

Cette défense des droits des personnes autistes devra figurer en première place dans le futur plan autisme.
Et Dominique BAUDIS, Défenseur des droits, y veillera de près, lui qui suit en lien avec le Conseil consultatif national des personnes handicapées, l'application dans notre pays de la Convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

Dans ce combat où rien ne se décrète mais où tout se conquiert patiemment, à force d'écoute, de sensibilisation, je veux dire notre reconnaissance collective aux soignants, à toutes les personnes qui interviennent auprès des personnes autistes.
Leur engagement est irremplaçable, et ils ont un vrai rôle à jouer dans l'amélioration continue de la qualité de la prise en charge en matière d'autisme.
Pour offrir le meilleur accompagnement possible, nous devrons utiliser tous les leviers dont nous disposons auprès des professionnels, et notamment le nouveau vecteur que représente le développement professionnel continu. Je sais que Xavier BERTRAND et Nora BERRA sauront les mobiliser.

Mesdames et Messieurs,

Dans la prise en charge des personnes autistes, ce que nous retrouvons, une nouvelle fois, ce sont les conséquences du vieux principe de séparation entre le domaine sanitaire et le domaine médico-social.
J'ai déjà eu l'occasion de dire toute l'absurdité qu'il y avait à croire que la prise en charge d'une personne pouvait être ainsi écartelée entre deux univers juridiques dissociés.
Un tel hiatus ne pouvait aboutir qu'à des conséquences dramatiques dans les champs d'intervention qui se situent précisément à la jointure de ces deux univers.
On l'a vu, pour la prise en charge des personnes âgées.
C'est vrai aussi en matière de handicap et, je le crois, de façon encore plus nette dans le domaine de l'autisme.

En dépit de l'artificialité complète de cette séparation, il nous a fallu près de trente-cinq ans pour engager le dépassement de cette dichotomie.
Permettez-moi de croire que c'est là un des acquis majeurs de l'action de ce Gouvernement dans le champ social.
Développer de nouvelles approches transversales à l'échelle des régions : c'est la mission des Agences Régionales de Santé, créées par la loi de juillet 2009.
C'est une véritable révolution de notre organisation.
Et je sais, en saluant Claude EVIN, toute l'énergie qu'il a fallu pour diffuser cette dynamique sur le terrain, avec des résultats, des premiers résultats qui sont là.
C'est désormais acquis : les projets régionaux de santé qui sont actuellement en phase de validation consacreront une place renforcée à l'autisme.
Nous avons engagé une nouvelle méthodologie d'approche : à partir des personnes et non plus à partir des structures. Cette nouvelle méthodologie doit irriguer l'ensemble du champ sanitaire et médico-social.
Personnaliser de plus en plus nos politiques, cela signifie aussi que nous devrons renforcer notre soutien aux aidants des personnes autistes.
Nous ne pouvons plus accepter que les proches, que les aidants familiaux soient livrés à eux-mêmes et soient laissés sans repères.
Ici encore, des initiatives fortes ont déjà été prises pour leur apporter un concours renforcé. Mais nous savons qu'il faudra aller beaucoup plus loin.

Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques parce que c'est un combat qui touche au cœur de l'exigence de solidarité et d'humanisme qui fonde notre projet de société.
On a pu dire de l'autisme qu'il était en quelque sorte « un soleil inversé », dont « les rayons sont dirigés vers l'intérieur ». Eh bien, à nous de rediriger ces rayons vers l'extérieur.
C'est le défi politique et en même temps le défi humaniste que je vous propose de relever ensemble.
Il faut faire en sorte que le regard singulier de la personne autiste ne soit plus incompris, mais qu'il retrouve sa sérénité dans le lien à l'autre.
Je pense que nous en sommes tous convaincus, c'est ce qui nous rassemble ici, notre société a beaucoup à apprendre de ce regard et elle a beaucoup à lui donner.

Voilà, Mesdames et Messieurs, les réflexions et les convictions que je souhaitais partager avec vous. Après avoir débattu avec les présidents des associations et l'ensemble des ministres, je suis heureux de lancer de la manière la plus officielle qui soit cette Grande cause nationale.






à écouter et voir:

 

 

 

Source: http://www.gouvernement.fr/premier-ministre/francois-fillon-notre-combat-pour-l-autisme-a-toute-sa-part-dans-nos-politiques-pub

06:10 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/02/2012

Une définition clarifiée de l'autisme

 

En France, depuis que le monde politique s'est impliqué dans la problématique "autisme" à travers un plan autisme, la conscience a grandi de ce qu'il faut faire dans ces prochaines décennies pour changer la nature de la prise en charge. Cela dépendait prioritairement de la définition que l'on donnait de l'autisme (ou TSA). Cette définition a rejoint celle qui était en vigueur depuis des décennies dans les autres contrées. Et en Suisse ?


Les associations parentales sont les initiatrices de ces changements, mais seul les pouvoirs publics peuvent en être le vecteur. La France nous devance.


Il faut désormais s'inquiéter de ce qui se fait en Suisse et des mille définitions qui occupent encore le champ lexical de l'autisme dans notre pays, autorisant certains (très titrés) à prétendre encore qu'une approche psychanalytique est la panacée...  faisant fi de ce qui s'affirme partout ailleurs (cela devrait préoccuper nos politiques) et  détournant, ainsi,  à leur cause, minoritaire, des fonds publics qui devraient être mis au service de la définition désormais  de la majorité....

Les mots ont leur poids. Le sens des définitions aussi. Ils peuvent déterminer une politique publique. En France, c'est désormais le cas.

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Le rapport de Valérie Létard constate que l'action efficace en faveur de l'autisme a pâti d'un manque de consolidation des connaissances scientifiques sur le sujet et par voie de conséquence a retardé la mise en place des méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Toutefois, "le plan autisme 2008-2010 a eu le mérite d'aborder clairement [...] la nécessité de régler le "conflit franco-français" portant sur la définition de l'autisme"(1), soulève le rapport.


En janvier 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a permis une avancée décisive avec l'adoption d'une définition du handicap partagée au plan international : "L'autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED)", un trouble qui désorganise tous les domaines du développement psychologique (voir encadré ci-dessous). "Pour la première fois, [...] il existe un document socle que tous, associations comme professionnels, se sont appropriés et reconnaissent comme la référence pour définir l'autisme et les troubles envahissants de développement (TED)", se félicite Valérie Létard.


Sur la base de cette définition, les préconisations et recommandations qui en découlent peuvent et doivent être suivies par l'ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins, psychomotriciens, psychologues, travailleurs sociaux... "Cela pourra permettre d'avoir une approche plurielle des méthodes de prise en charge : si les méthodes ABA, Teacch ou Pecs(2) s'avèrent les plus efficaces, il faut les adopter. S'il y a besoin d'un accompagnement psychologique, psychiatrique - je ne parle pas de psychanalyse - à côté parce qu'un enfant à des troubles associés, il faut y recourir", a déclaré Valérie Létard lors des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier dernier. Pour elle, il faut désormais concentrer l'effort sur la formation des professionnels, l'adaptation et la création de structures sanitaires et médico-sociales pour une prise en charge efficace des personnes avec autisme.

 

Source: http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-pour-ouvrir-le-regard-sur-l-autisme

 

Ou encore: http://www.rfi.fr/france/20120209-le-gouvernement-francais-annonce-nouveau-plan-autisme

07:04 | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/02/2012

Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement

La députée, Huguette Bello, est intervenue cette semaine à l'Assemblée nationale pour attirer l'attention du gouvernement sur la nécessaire "intégration scolaire des enfants autistes en milieu ordinaire". Voici l'intégralité de la question orale, sans débat, d'Huguette Bello. 3765371-5603419.jpg



"L'attribution pour 2012 du label Grande cause nationale à la lutte contre l'autisme a été unanimement saluée. Parmi les différentes actions attendues pour mieux comprendre ce trouble, le faire mieux connaître et mieux le prendre en charge, l'intégration scolaire des enfants occupe une place toute particulière.

Nous savons que la loi de 2005 non seulement reconnaît à "tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile", mais encore qu’elle garantit la mise en œuvre des moyens financiers et humains nécessaires à sa scolarisation en milieu ordinaire.

Mais nous savons aussi que la réalité est tout autre. Pour 80% des enfants autistes, cette loi est restée une loi de papier.

Les recherches des spécialistes et les témoignages des parents ne cessent pourtant de nous dire à quel point une telle carence est nuisible aux enfants, et à quel point ses conséquences peuvent être lourdes pour la société. Pour remédier à une telle situation, les moyens sont déjà identifiés. Le dernier rapport en date, réalisé par la sénatrice Valérie Létard, les rappelle parfaitement et de manière opportune.

La sensibilisation des enseignants, notamment en classe maternelle, et le dépistage précoce des enfants sont indispensables. Ils permettent d'éviter la marginalisation progressive de l’enfant.

L'intégration scolaire des enfants autistes suppose également (je dirai même exige) la mise en œuvre réelle des mesures de compensation. Il s'agit en priorité des auxiliaires de vie scolaire. Il est devenu urgent d'augmenter leur nombre, de garantir, de façon pérenne, leur professionnalisation et d'alléger les procédures administratives de leur recrutement.

L'accompagnement scolaire doit devenir un vrai métier. Les familles, les associations, les professionnels insistent pour que l'« aide aux aidants » soit une priorité. C'est à cette condition que les postes seront pérennisés, que les AVSI pourront assurer la stabilité aux écoliers atteints de syndrome autistique, une stabilité absolument nécessaire, et que les conditions de leur scolarisation contrarient.

Les mesures sont identifiées. Le label 2012 est là. Les conditions sont donc réunies pour que la loi de 2005 soit enfin appliquée.

Le devoir, la solidarité, la morale elle-même interdisent que l'argument de la rigueur budgétaire soit opposé aux enfants les plus fragiles.

La question ne peut donc être que celle-ci : "Quand annoncerez-vous les mesures en faveur de leur scolarisation en milieu ordinaire ?"



Source: http://www.zinfos974.com/Scolarisation-des-enfants-autistes-H-Bello-interroge-le-gouvernement_a37162.html

19:22 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

L'exclusion tue !

Il faut aider nos enfants, favoriser l'intégration à tous les âges, penser à l'inclusion, au risque de pousser à bout nos enfants et leurs familles.

Il n'est pas vrai que l'intégration met en danger les autres enfants, il n'est pas vrai que l'intégration met en péril l'équilibre d'un système. Le système n'a pas le droit d'exclure en accusant l'enfant de ne pas pouvoir.... c'est le système qui doit se réformer pour rendre possible ! Ceux qui ne sont pas prêts...ce n'est pas nos enfants, ce sont les rouages du système. Ce n'est pas la même chose.

Alors arrêtons d'inverser les rôles et essayons plutôt ensemble de réformer ce qui ne va pas aujourd'hui pour le rendre possibe demain. Derrière cette conscience et ce courage d'action, il y  la vie de nos enfants, et ils sont nombreux.

 

 

 

Source de la vidéo: http://autisme.info31.free.fr/?p=1546

07:57 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (6) | |  Facebook | | | Pin it! |

31/01/2012

"Je pense en images", Temple Grandin

04:07 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

29/01/2012

Première formation continue en autisme de Suisse romande

Le Service de la formation continue de l'Université de Fribourg, en partenariat avec l'Ecole d'Etudes Sociales et Pédagogiques de Lausanne et l'association autisme suisse romande, remettra le 31 janvier 2012 les premiers "Certificate of Advanced Studies" (CAS) en autisme.

 

Pour la première fois en Suisse romande, un certificat d'études avancées porte spécifiquement sur les troubles du spectre de l'autisme, un ensemble d'affections qui entraîne d'importantes difficultés pour les personnes concernées. Le cerveau de la personne autiste n'est pas programmé comme celui de la personne ordinaire ou de celle qui présente une incapacité intellectuelle. Il fonctionne différemment et non uniquement de façon ralentie. Il comporte donc des spécificités que les professionnels doivent comprendre pour développer leurs interventions, un peu comme on apprend le langage des signes ou le braille.

Cet apprentissage nécessite un programme structuré, solide et sérieux. En présentant la compréhension actuelle de ces troubles, en exerçant les moyens récents d'évaluation du fonctionnement de ces personnes et les manières d'intervenir pour leur permettre la meilleure adaptation possible à notre environnement, ce certificat en autisme est le garant d'un accompagnement spécifique et professionnel.

La première volée de cette formation s'est achevée avec succès puisque, le 31 janvier 2012, 24 professionnels de qualité recevront ce diplôme.

 

Contact: Evelyne Thommen, Professeure de Psychologie, evelyne.thommen@unifr.ch

Pour tout renseignement d'ordre organisationnel: Service de la formation continue, Université de Fribourg, 026 300 73 49, formcont@unifr.ch, www.unifr.ch/formcont

 

07:35 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/01/2012

4 février: 5 ans de parteneriat Autisme Genève/OMP

 

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"Genève s'engage pour l'autisme :

5 ans de partenariat entre Autisme Genève et l'Office Médico-Pédagogique (OMP) "

 

le 4 février 2012 de 9h à 12h45

Au Centre Médical Universitaire (CMU), 1, rue Michel-Servet -1204 Genève

Auditoire B 400 Entrée libre


Ouverture à 9 heures par M. Charles Beer, conseiller d'Etat chargé du Département de l'instruction publique, de la culture et du sport.

 

 

 

Voici les projets aboutis grâce au partenariat Autisme Genève/OMP :

 

1)        Un centre de consultation spécialisée en autisme (CCSA) qui est un centre de diagnostic avec un financement privé sur 2 ans.

- Centre d'évaluation pour les enfants ayant un trouble du spectre autistique, qui offre des bilans diagnostiques, des formations et qui est une référence pour les professionnels.

Le projet est né au sein de l'association et a été proposé avec succès à l'OMP qui en est devenu le promoteur. Aujourd'hui ce centre fonctionne si bien qu'il est surchargé! Ce projet répondait  donc bien à un besoin qui était considérable. Formulons le voeu qu'il soit soutenu à l'avenir à la hauteur du service qu'il rend aux familles et aux enfants.

 

2)        Un centre d'intervention précoce avec un financement privé sur une seule année.

- Le centre offre une prise en charge intensive d'enfants avec un TSA de 14 mois à 4 ans (modèle ESDM) avec un soutien aux parents et une collaboration active avec le réseau et les familles. La prise en charge précoce d'enfants avec autisme est primordiale car son efficacité est prouvée scientifiquement et internationalement. Plus la prise en charge est précoce, plus elle est efficace ! C'est un des projets fondamentaux de la prise en charge.

 

Ce projet est un projet pilote en Romandie ! Il s'agit du premier centre d'intervention précoce qui existe, parmi tous les cantons romands et qui a suscité un intérêt général parmi les professionnels de tous les cantons ! Il faut dire qu'il est démontré  que la précocité au niveau de la prise en charge ce qui le mieux et le plus aide nos enfants.

A l'heure actuelle ce projet pilote n'accueille que 4 enfants. A quand une autre envergure pour ce qui est considéré unanimement comme LE projet par excellence ?

 

3)        Un projet de formation des professionnels du pôle autisme OMP avec un financement privé.

 

- Formation destinée aux professionnels de centres médico-pédagogiques au sein de l'OMP accueillant des enfants et adolescents avec un TSA. La formation est organisée sous forme de cours ou sous forme d'analyse de pratiques.

 

La formation est le mot-clé de l'association qui a mobilisé toutes ses forces pour faire aboutir ce projet sur le terrain. En accord avec la direction générale et opérationnelle de l'OMP, il a été convenu d'apporter directement  au seind de quelques institutions les connaissances qui font actuellement défaut. Comment aider nos enfants si les professionnels ne connaissent pas  les outils d'évaluation, la manière de formuler par écrit des objectifs, les outils pour les atteindre ? Formulons le voeu que l'on puisse non seulement  transmettre ces connaissances mais aussi en mesurer ensuite les acquis.

 

 

Cette matinée sera également l'occasion de présenter les premiers résultats du programme "Vis-à-vis "élaboré par le Professeur Eliez et son équipe.  Il s'agit d'un logiciel de remédiation socio-émotionelle mis au service de nos enfants.

 

Cette matinée nous démontre que le partenariat association/entité publique est gagnant.  Il nous démontre également que la combinaison fonds privés/Etat est de mise pour d'une part  lancer des projets-clés répondant à des besoins recensés et d'autre part de pouvoir ensuite les maintenir.

Au final, par ces alliances tout le monde en sort bénéficiaire: en tout premier lieu les enfants puisqu'ils sont au centre des projets, puis les familles qui trouvent des réponses institutionnelles à leur problème et enfin l'Etat qui -en favorisant le développement des compétences- évite la dispersion des énergies et donc des moyens.


Je pense que ce dernier point mérite une réflexion plus soutenue. En tout cas, c'est dans l'échange qu'il est possible de construire un meilleur  futur pour nos enfants. Et le bien-être de nos enfants est au centre de nos préocccupations.


Cette matinée scelle une première étape pour notre jeune association, mais elle est loin de constituer un terme. Nous la considérons plutôt comme un début.... A Genève, tout reste encore vraiment à construire. Trop de soucis entravent encore la progression de nos enfants à la fois dans les milieux institutionnels que dans leurs parcours scolaires.  Autisme Genève sera donc au front jusqu'à ce que nos enfants puissent comme TOUS LES AUTRES au nom des DROITS qui sont les leurs avoir  une instruction  qui réponde à leur besoins spécifiques.


Aujourd'hui, malheureusement, ce dernier point appartient encore au registre du voeu. Autisme Genève avec les partenaires qui le souhaiteront le réalisera, comme nous avons réalisés avec l'OMP les projets énoncés ci-dessus  et que nous aurons l'honneur de vous présenter le 4 février prochain en présence du conseiller d'Etat, M. Charles Beer.


Nous vous attendons donc nombreux. Programme ci-joint: flyer 4 février.pdf

 

 

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25/01/2012

Le Mur: la suite...

Évènements autour du film "le mur ; la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme", film menacé d'interdiction et dont le verdict tombera le 26 Janvier à Lille




- 26 Janvier - New York



19h30 – 19h45 ( heure française ) : Réaction en Français de Sophie Robert à l’annonce de la décision dans l’affaire « Le Mur » par internet

20h00 – 21h00  ( heure française ): Vidéo chat en temps réel avec les parents et les journalistes par internet.





-26 Janvier - New York



21h30 ( heure française ) : David Heurtevent, jeune Asperger très impliqué lancera ( en anglais ) une campagne internationale pour une bonne prise en charge de l'autisme en France et pour l'interdiction du packing ( soin psychique consistant à envelopper entièrement un enfant presque nu dans des draps mouillés et sortis du frigo )





Les conférences seront visiblesen direct gratuitement sur ce lien

http://www.ustream.tv/channel/support-the-wall-press-conference



détails ici

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/23/communique-sophie-robert-ny-26-janvier-evenements-francais/




- 27 Janvier - Philadelphie



Une version courte du film ( 30 minutes ) sera présentée par Sophie Robert à la conférence internationale de l'autisme

Elle y sera interviewée là bas, pour la chaine américaine ABC news



détails ici

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/23/communique-confirmation-de-la-presentation-du-film-de-sophie-robert-a-philadelphie-etats-unis-le-27-janvier-2012/





L'ensemble des évènements sera filmé par un réalisateur américain en vue de la production d'un documentaire sur la situation de l'autisme en France.

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24/01/2012

Pour une culture de l'autisme. Genevois, romands, suisses, chinois, monde: même combat!!!!

 

 

 

 

 

 

 

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