21/04/2012

La psychanalyse offre-t-elle à mon enfant plus de ce que je peux lui offrir en tant que mère ?


Rien n'est plus précieux que le temps. Il faut du temps pour que l'enfant croisse et -à travers les possibles qu'il croise sur son chemin - s'inscrive dans son propre devenir.


Cette réflexion revêt, sans doute, encore plus de sens lorsqu'on a un enfant différent. Dans l'accompagnement de son développement, il ne faut ni aller trop vite ni trop lentement. Le temps a un sens, dans tous les sens de son terme. Il procède, mais il ne détermine pas.

Chaque enfant naît libre: c'est lui qui trace à travers ses choix son destin. C'est lui qui  à son rythme et par son talent, s'approprie de  l'impondérable qui forge nos quotidiens. C'est lui, tel un auguste augure, qui trace le périmètre de son propre être. Et cette liberté est sacrée. Personne n'a le droit d'y toucher. Chaque enfant construit, dans le temps qui avance, son propre espace de permanence.


Pour moi aider mon enfant différent ce n'est pas opérer ses choix et encore moins presser le temps.

Ce n'est qu'aujourd'hui que le temps est atome, insécable, en vérité si déterminé. Le temps aujourd'hui est une croyance.

Pour moi aider mon enfant c'est donner du sens aux possibles, c'est lui expliquer -que même sans mots- il peut faire un choix. Je ne lui offre pas les choix (nul ne peut offrir l'imprédictible), mais je lui offre la possibilité de comprendre le sens d'un choix. C'est bien plus précieux.  J'offre à mon enfant non pas un temps, mais des temps. Le temps est depuis toujours, sauf de nos jours, histoire de césures.  Comme nous, le temps respire. En l'aidant à développer ses compétences, j'offre à mon enfant la possibilité de s'inscrire dans son espace, intérieur, en respectant ses temps.


La psychanalyse, elle, offre, à mon enfant, un mirage: son espace et son temps sont des leurres (des leurs). Elle offre du silence, là où il faudrait du sens. Elle propose un avenir, là où il faudrait offrir un devenir. Elle croit donner un espace de liberté, là où en réalité elle perd l'enfant dans sa vérité. Elle est atome. Dans l'espace de silence qu'elle invente, elle livre à l'enfant son sens des choses, là où il faudrait lui offrir la possibilité de comprendre le sens des choses. C'est bien différent.


Croyez-vous vraiment que la psychanalyse puisse offrir, du haut de ses paradigmes, ce que la force vitale d'une mère donne naturellement à son enfant, le sens du lien ?


Mon enfant n'a pas besoin de croyance.  Il a besoin de donner du sens aux sens qu'ont les liens.





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18/04/2012

L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

L'ANCREAI (Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée) a mené une étude, dont nous rapportons les conclusions ici, sur l'habitat des personnes TED. Elle propose aussi des recommandations pour l'action...


A quand une étude similaire dans le Canton ?


 

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CONCLUSIONS

« Vivre, c'est passer d'un espace à un autre, en essayant le plus possible de ne pas  se cogner ».


« J'aimerais  qu'il  existe  des  lieux  stables,  immobiles,  intangibles,  intouchés,  et  presque intouchables, immuables, enracinés ; des lieux qui seraient des références,  des points de départ, des sources (...) L'espace est un doute : il me faut sans cesse le  marquer, le désigner ; il n'est jamais à moi, il ne m'est jamais donné, il faut que j'en
fasse la conquête »  Georges PEREC Espèces d'espaces 98

 

Il  nous  semble  que  ces  deux  citations  de  Pérec  rassemblent  une  série  de  constats  et  de  ressentis advenus au cours de cette étude. Habiter, avoir un chez soi, vivre avec d'autres est  pour les personnes avec TED un chemin parsemé d'embûches, de collisions, de doutes, de
souffrances, d'efforts et d'incertitudes.   Ce droit intangible, que chacun peut légitimement revendiquer, avoir un « chez soi », ne va  pas  nécessairement  de  soi  pour  cette  population  en  proie  à  des  troubles  envahissants  du  développement !


La manière « d'être au monde » des personnes avec un TED est véritablement singulière par delà toute la diversité des problématiques du spectre autistique. Les singularités sensorielles, la  perception  du  monde  et  des  autres  viennent  impacter  leur  mode  d'habiter  et  se
répercutent inévitablement sur le « vivre ensemble ».  Aujourd'hui il existe un corpus convergent de connaissances qui démontre l'intérêt qu'il nous faut  désormais  porter  sur  les  propositions  d'habitat,  qu'elles  soient  réalisées  sur  un  mode individuel ou qu'elles soient conçues autour d'un habitat collectif. C'est une des découvertes de  notre  équipe :  l'importance  des  données  disponibles  dans  la  littérature  scientifique comme dans la littérature « grise » sur ces domaines.


La vie en grande collectivité est une souffrance pour la majorité de ces personnes. Il nous faut  en  tirer  toutes  les  conséquences  dans  nos  offres  d'habitat  et  d'hébergement.  Il  faut fragmenter les institutions classiques en petites unités de vie. Bien des soi-disants « troubles
du  comportement »  pourraient  ainsi  être  évités,  révélant  ainsi  leur  caractère  purement réactionnel à des conditions de vie inadéquates.  
D'un  autre  côté,  s'agissant  de  l'habitat  en  milieu  ordinaire,  il  faut  recréer  de  la  vie, accompagner,  « ré-animer »  parfois  une  vie  quotidienne  enfermée  dans  des  routines aliénantes  et  pourtant  rassurantes  pour  la  personne  autiste.  L'apparence  d'une  bonne
autonomie peut se révéler être, au quotidien, un véritable « enfermement au domicile » pour certaines  personnes.  Il  faut  donc  se  doter  de  moyens  d'étayage  en  direction  des accompagnements  à  la  vie  sociale,  au  travail  ou  à  l'activité,  aux  soins  courants  ou  aux
activités récréatives et culturelles...



Il nous faut aussi alerter sur l'émergence d'une problématique encore mal connue : celle des besoins,  dans  tous  les  domaines  de  la  vie,  des  personnes  présentant  un  autisme  de  haut niveau et/ou un syndrome d'Asperger. On sait qu'une grande partie de ces personnes sont
encore non diagnostiquées en France si l'on se réfère aux études épidémiologiques récentes en  population  générale.  Or  ces  personnes  présentent  des  profils  de  besoins  qui  sont  mal connus des équipes médicosociales actuelles et encore assez mal des CRA eux-mêmes. Ceci nous  semble  indiquer  l'horizon  d'une  nouvelle  frontière  qu'il  va  falloir tracer  puis  explorer.
C'est-à-dire  inventer,  créer  des  équipements ad hoc  en  liens  avec  ceux  de  droit  commun.
Mais  aussi  lancer  une  étude  sur  le  sujet  en  partenariat  avec  les  personnes  avec  TED.  Ce travail original et innovant viendrait utilement prolonger le présent rapport. Les  architectes,  les  maîtres  d'œuvre  doivent  être  alertés  sur  les  spécificités  de  la  manière
d'habiter  des  personnes  avec  TED  par  les  maîtres  d'ouvrage  associatifs.  Ils  doivent désormais  intégrer  ces  spécificités  dans  leur  offre  architecturale.  Les  ARS  ont  à  cet  égard une responsabilité dans la rédaction des appels à projet. Elles peuvent peser sur les projets à venir.  La  CNSA  a  déjà  ouvert  la  voie  en  récompensant  de  prix « Lieux  de  vie  collectifs  et autonomie » des projets exemplaires.   
Une réflexion partenariale associant les représentants de l'administration centrale, les écoles d'architecture, les associations représentatives, les personnes avec TED et des chercheurs du champ devrait être menée pour adapter les normes d'accessibilité et de sécurité en vigueur
dans  les  ERP 99   au  public  autiste  mais  aussi  à  d'autres  publics  présentant  des  difficultés cognitives.
Les remontées d'expériences et les expertises croisées des différents CREAI ont permis de collecter  des  projets  et  des  dispositifs  en  place  sur  l'ensemble  du  territoire  national. Ceci nous a permis de nous construire une représentation de la très grande diversité des offres.
La rencontre avec les associations, faisant suite à leurs réponses aux questionnaires, nous a permis de donner toute la chair à cette étude. Enfin les réponses obtenues des équipes de CRA  ayant  souhaité  ou  pu  répondre  à  nos  interrogations  nous  ont  permis  de  croiser  nos
données. Nous avons pu mesurer les fortes attentes des acteurs de terrain et des personnes concernées. Que chacun soit ici remercié pour son aide précieuse.


Compte tenu des contraintes de temps et des moyens humains et financiers alloués à cette étude,  nous  avons  dû  privilégier  l'investigation  d'axes  forts  que  nous  avons  pu  découvrir. Cette étude n'ambitionne donc pas une exhaustivité. Elle en appelle d'autres. Elle constitue
une  ouverture  sur  une  question  très  insuffisamment  traitée  dans  notre  pays.  Elle  doit inaugurer,  nous  l'espérons  vivement,  d'autres  travaux  à  venir  dans  ce  champ  encore  mal connu des différents acteurs, pour le plus grand profit des personnes souffrants au quotidien
de Troubles Envahissants du Développement.  Essayons d'aider les personnes autistes à pouvoir s'orienter dans les différents espaces qui
font toute vie en société, toute vie ensemble, sans trop s'y cogner.   



RECOMMANDATIONS POUR L'ACTION



Quelles  recommandations  en  terme  de  modèles  attendus  ou  optimaux  d'habitat  ainsi  que d'accompagnement  de  la  personne  avec  TED  en  tenant  compte,  par  delà  les  singularités individuelles,  de  la  sévérité  du  TED  et  du  fonctionnement  de  la  personne  dans  le  spectre autistique ?  Telles  étaient  les  questions  posées  à  cette  étude.  Il  apparaît  qu'une  série  de recommandations peut être proposée à la DGCS :


1.  Renforcer  les  compétences  des  équipes  pluridisciplinaires  des  MDPH  pour une réelle prise en compte du projet de vie d'une personne avec TED avec un axe sur l'accès au logement et à l'hébergement, dans l'évaluation de la situation de
la personne et de ses besoins (volet 2 du GEVA).


2.  Faire toute sa place dans les normes d'accessibilité à "l'accessibilité cognitive" aux services et à la société dans la vie quotidienne. Faciliter par les incitations de la loi  la  mise  en  place  effective  de  la  "rampe  d'accès  psychique"  qui  fait  défaut  aux personnes  avec  TED  mais  aussi  à  celles  avec  handicaps  psychiques  ou  déficits cognitifs  de  toutes  natures  (y  compris  déclin  cognitif  du  vieillissement).  Cette
approche est celle d'une accessibilité universelle inscrite dans les textes nationaux et internationaux.


3.  Prendre en compte les besoins spécifiques des personnes avec TED en matière d'habitat. Mettre l'accent sur la question du logement et de l'habitat choisi dans les plans personnalisés de compensation, outil essentiel pour prendre en compte les compétences, les besoins et les attentes des personnes dans les réponses à mettre en œuvre et le choix du projet de vie.


4.  Favoriser  la  participation  des  personnes  avec  TED  dans  leurs  choix  de  vie  et d'habitat en les aidant par tous les moyens disponibles d'aide à la compréhension des enjeux, à la prise de décision sur leurs propres choix de vie et à l'expression de ces choix. Utiliser pour ce faire des moyens et aides techniques et humaines appropriées tenant compte du mode relationnel des personnes.


5.  Recueillir l'expertise des familles et des proches pour les choix de logement des personnes et les modes d'accompagnement.


6.  Organiser   un   continuum   d'offres  correspondant  à  la  largeur  du  spectre autistique : une palette de solutions pour répondre à la diversité des situations.


7.  Favoriser  la  création  ou  la  restructuration  d'établissements  et  services proposant  des  unités  de  vie  ou  d'activité  de  petite  taille.  Un  « vivre ensemble »  harmonieux  ne  peut  se  mettre  en  place  que  dans  des  structures d'habitation  composées  d'unités  de  vie  accueillant  4  à  5  résidents,  à  même d'assurer une qualité de vie et de poursuivre un objectif de socialisation.


8.  Proscrire les concentrations de population sur un même site et réduire, en la fragmentant  si  besoin  en  sous  ensembles,  la  taille  des  institutions  résidentielles. Favoriser  dans  le  dispositif  de  droit  commun  et  dans  le  dispositif  médicosocial  la constitution d'offres d'habitat regroupé/dispersé avec services d'accompagnement sur le modèle des group homes.


9.  Ne pas rejeter d'emblée la mixité des publics accueillis dans les établissements « généralistes », elle peut être source d'enrichissement si elle est bien organisée, si elle s'appuie sur des possibilités d'affinités et d'émulation réciproque. L'organisation en   petites   unités   de   vie   permet   de   circonscrire   et   de   limiter   les   risques d'affrontement/maltraitance.  Cette  mixité  raisonnée  dans  un  accueil  résidentiel  est l'opportunité pour les personnes avec TED de rencontrer des autres différents et doit faire l'objet d'une réflexion institutionnelle avec la construction d'offres adaptées aux besoins de chaque public.


10. Financer les surcoûts inévitables liés à des ratios d'encadrement compatibles avec une vie digne et en sécurité dans les établissements et services accueillant un public avec TED.


11. Prévoir  des  implantations  d'habitat  qui  favorisent  les  interactions  sociales  avec une  attention  particulière  au  lieu  d'implantation  de  la  structure.  Sans  privilégier l'urbain  en  opposition  au  rural  et  inversement,  il  faut  prendre  garde  aux environnements  « extrêmes »  (espaces  ruraux  retirés :  pas  de  transport,  pas d'autonomie dans le quotidien, pas d'espace de socialisation ou milieux urbains trop déshumanisés :   source   de   stress,   d'anonymat,   pas   de   lien   possible   avec l'environnement). En outre, l'accessibilité difficile d'une structure pour personnes avec TED peut constituer un obstacle ou frein au recrutement de personnel qualifié encore rare.


12. Ne pas imposer à tous le même rythme, la même forme de vie collective, les mêmes objectifs  de  progression.  Plus  encore  que  pour  d'autres  formes  de  handicap, individualiser  l'offre  d'accompagnement  en  institutions  résidentielles,  accepter  et permettre des espaces/temps de repli, pratiquer toujours la sollicitation bienveillante, respecter les libres choix tout en ne favorisant pas l'isolement et la solitude.


13. Penser l'ouverture des structures sur l'environnement/l'entourage dans les 2   sens :  accompagner  les  résidents  dans  leur  accès  à  cet  environnement, notamment  en  sensibilisant  le  voisinage  aux  modes  de  communication  de  ces personnes avec TED et accueillir des personnes de « l'extérieur » dans la structure pour  participer  à  des  activités  (manuelles,  culturelles,  festives...).  Autrement  dit, favoriser les interactions construites et accompagnées avec l'environnement social.


14. Garantir  un  accompagnement  de  qualité  des  personnes  avec  TED  grâce  à  une équipe pluridisciplinaire, ayant une formation spécifique autour des troubles du  spectre  autistique  et  bénéficiant  d'une  mise  à  jour  en  continue  de  leurs connaissances (et ce tant pour les accompagnements en milieu ordinaire, assuré en particulier par des SAMSAH, que pour les structures résidentielles mettant en œuvre
une certaine mixité des publics).


15. Spécialiser des services d'accompagnement de type SAVS ou SAMSAH en les dédiant aux personnes avec TED.


16. Organiser sur le territoire des réponses dédiées aux personnes présentant un syndrome d'Asperger : services mais aussi établissements.


17. Travailler sur la notion « apprendre à habiter », en particulier pour les personnes présentant  un  syndrome  d'Asperger,  qui  vont  nécessiter  un  accompagnement particulier  pour  parvenir  à  être  acteurs  dans  leur  domicile,  l'investir,  avoir  le sentiment d'être « chez soi ».

18. Favoriser  la  mise  en  place  de  dispositifs  ou  structures  multiservices  (ex : proposant  habitat  résidentiel,  médicalisé  ou  non,  et  logement  accompagné  avec SAMSAH)  ou  s'appuyer  sur  la  mise  en  réseau  de  structures  sur  un  même territoire (pouvant constituer une plateforme de service). Réévaluer constamment la pertinence  de  l'accompagnement,  rechercher  la  souplesse  et  permettre  de  passer d'un  mode  d'accompagnement  à  l'autre  (des  passages  du  collectif  vers  un  habitat individualisé mais aussi dans le sens inverse).


19. Soutenir  les  projets  d'habitat  en  logement  de  droit  commun  impliquant  la mobilisation   de   plusieurs   types   d'acteurs :   logement,   aide   à   domicile, accompagnement social et médico-social autour du projet de la personne.

20. Concevoir des projets pour les personnes en habitat individuel de type logements accompagnés  avec  une  offre  d'activités  adaptée  (en  particulier  pour  les personnes  ne  travaillant  pas)  avec  une  possibilité  de  pouvoir  répondre  aux sollicitations de ces personnes sur des temps particuliers : soirée, nuit, WE (penser à des moyens humains mutualisés pour amortir les coûts). Veiller à rompre l'isolement des personnes.


21. Sensibiliser, informer et former les acteurs du logement de droit commun et du logement social sur les spécificités architecturales susceptibles de répondre aux besoins des personnes avec TED.


22. Prévoir  des  financements  pérennes  des  prestations  sociales  permettant  de solvabiliser  les  personnes  dans  le  cadre  de  leur  accès  au  logement  en  milieu ordinaire.


23. Organiser  sur  les  territoires,  soutenir  et  faciliter  les  collaborations  entre associations  d'usagers  et  de  familles,  et  les  acteurs  du  logement,  pour sensibiliser  ces  derniers  aux  besoins  des  personnes  avec  TED  et  élaborer  des typologies de besoins.


24. Poursuivre  jusqu'à  leurs  termes  les  créations  déjà  programmées  dans  le cadre du plan autisme en équipement traditionnel (MAS, FAM, SAMSAH ...) comme en équipement innovant.


25. Financer des expériences innovantes en matière d'habitat et d'accompagnement des  personnes  avec  TED,  qu'elles  soient  adossées  administrativement  à  des structures préexistantes classiques ou pas.


26. Soumettre tout nouveau projet dédié à un public avec TED à une analyse critique du  projet  architectural  et  institutionnel  en  s'assurant  de  l'intégration  de l'état  de  l'art  en  matière  d'habitat  adapté  aux  besoins  de  ces  personnes,  tenant compte  notamment  de  leurs  singularités  sensorielles  et  de  la  mise  en  place  d'un environnement structuré. Intégrer ces dimensions dans les appels à projet des ARS.
Lors  des  contrôles  de  conformité  des  établissements  et  services  disposant  d'un agrément pour personnes avec TED, s'assurer de la mise en place effective d'un environnement structuré.


27. Faciliter  la  mise  en  place,  dans  les  projets  institutionnels  en  place  ou  à  créer, d'espaces dédiés à la mise au calme sécurisée des personnes. Mettre en place des protocoles validés de manière collégiale sur l'usage de ces lieux.


28. Développer et financer des recherches fondamentales et des recherche-actions ainsi  que  des  thèses  portant  notamment  sur  les  modes  d'habiter  et  les  modes d'appropriation  des  espaces  intimes  et  collectifs  des  personnes  avec  TED  sous différents angles : psychologique, sociologique, comportemental, architectural... Ces recherches devront croiser les approches disciplinaires et associer des compétences de  terrain  et  des  compétences  de  recherche.  Elles  associeront  des  personnes  avec TED.  Les  conditions  d'accessibilité  cognitive  à  la  société  sont  un  autre  axe  fort  à explorer.


29. Lancer  une  étude  sur  la  vie  quotidienne  des  personnes  avec  un  syndrome d'Asperger  et/ou  un  autisme  de  haut  niveau,  en  partenariat  avec  les associations concernées pour mieux connaître les besoins d'accompagnement de ces personnes.


30. Lancer  une  campagne  d'information  à  destination  du  grand  public  sur  le  "vivre ensemble" dans la cité ou le village quand on est "différent."

 

Lire le document en entier: ici

Source: http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13630_1.pdf

06:23 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/04/2012

Politique : objet parlementaire


Le conseiller aux Etat jurassien Claude Hêche a déposé une interpellation concernant le soutien offert aux personnes atteintesd'autisme ou d'un trouble envahissant du développement : http://www.parlament.ch/f/suche/pages/geschaefte.aspx?ges...

autisme suisse romande soutient cette demande et espère que des réponses judicieuses et courageuses seront données.

Autisme Genève s'associe à ce soutien !

 

Texte déposé

Considérant le nombre croissant d'enfants et de familles concernés par l'autisme ou un trouble envahissant du développement, le Conseil fédéral est invité à répondre aux questions suivantes:

1. Au vu de cette évolution, le Conseil fédéral considère-t-il comme suffisantes les mesures actuelles pour les personnes concernées et leur entourage?

2. Quelle appréciation le Conseil fédéral porte-t-il sur les principales différences de situation découlant du système fédéraliste actuel?

3. Etant donné l'importance du diagnostic et du traitement précoces, le Conseil fédéral entend-il améliorer encore le soutien aux personnes concernées? Par exemple, un programme de détection précoce ne serait-il pas approprié?

4. Enfin, de quelle manière l'intégration professionnelle des personnes concernées pourrait-elle également être renforcée?

07:00 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

11/04/2012

Des tablettes au service de nos enfants

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Source: http://www.ilovetablette.com/des-tablettes-tactiles-destinees-aux-enfants-autistes-pour-les-aider-a-communiquer-13015

07:33 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/04/2012

Recommandations en matière de qualité des services/prestations destinés aux personnes avec TSA

Autisme suisse romande publie une brochure de recommandations en huits points succints mais fondamentaux pour assurer une qualité aux institutions/services accueillant des personnes avec TSA.

 

A LIRE !!!! recommandation_services_asr.pdf

 

et à SUIVRE !!!!

22:05 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Joseph Schovanec

06:37 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/04/2012

Appel à tous les enseignants

 

A l'école maternelle, un de vos élèves est peut-être autiste ?

Brochure à destination des enseignants de maternelle Brochure_ecole maternelle_autisme.pdf

 

Les enseignants sont souvent mal informés de ce qu'autisme signifie. Il faut plus et mieux communiquer sur les besoins de nos enfants.  L'avenir d'une grande partie de nos enfants est sur le banc de l'école et le rôle de l'enseignant est fondamental pour son évolution.

 

Il faut donc soutenir les enseignants du milieu ordinaire, leur donner des moyens et surtout une FORMATION ! Sans comprendre le style cognitif de nos enfants, l'enseignant risque d'être dérouté et de ne pas savoir comment réagir... alors qu'en réalité -en sachant- cela devient simple....

 

Enseignants, venez à notre rencontre et rejoindre nombreux de vos collègues déjà intéressés par nos projets. C'est en dialoguant, en étant ensemble, chacun dans son rôle, que l'on trouve les solutions !

 

Aujourd'hui, JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME :-)

 

 

 

07:15 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/04/2012

«On peut avoir le Nobel et ne pas savoir dire bonjour»

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neurosciences samedi 31 mars 2012
«On peut avoir le Nobel et ne pas savoir dire bonjour»  Propos recueillis par Etienne Dubuis

 

L'autisme sera lundi le thème d'une journée mondiale de sensibilisation. Interview de Josef Schovanec, docteur et porteur du syndrome d'Asperger.


S'ouvrir à l'autre. Telle est l'invitation lancée par la 5e Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme agendée ce lundi. Une bonne occasion d'en apprendre davantage sur ce trouble caractérisé notamment par une interaction sociale particulière. Porteur du syndrome d'Asperger et docteur de l'Ecole des hautes études en sciences sociales à Paris, Josef Schovanec en parlera lundi à Lausanne. Il porte ici son regard sur sa condition et celle des non-autistes, les «neurotypiques».

Le Temps: Qu'est-ce que l'autisme?

Josef Schovanec: Il y a ce que les spécialistes en disent et ce que j'en dirais moi-même comme dilettante. Selon la définition savante, il s'agit d'une particularité d'origine génétique qui touche une personne sur 150 environ et se caractérise par différents traits, qui vont d'une hypersensibilité à une difficulté à comprendre les règles sociales ou les émotions d'autrui. Pour ce qui me concerne, il est difficile de séparer l'autisme de ma propre personnalité, c'est comme être Allemand ou Suisse, de grande ou de petite taille. Une personne atteinte d'une grippe ou d'un cancer peut s'imaginer sans. Moi pas.

- Vous souvenez-vous du moment où vous vous êtes rendu compte que vous étiez porteur du syndrome d'Asperger?


- L'existence de particularités apparaît vite. Le problème est d'obtenir le bon diagnostic. Dans les pays anglo-saxons ou scandinaves, l'autisme est bien connu et le diagnostic rapidement posé, ce qui permet un accompagnement adapté dès l'âge de 2 à 3 ans. Dans d'autres pays d'Europe cependant, il est méconnu, d'où une prise en charge sensiblement plus laborieuse. Le diagnostic est lui-même le début d'un long parcours intérieur. L'autisme n'a pas seulement une dimension médicale mais aussi une dimension sociale. C'est une chose de lire sa définition dans un livre. C'en est une autre d'apprendre à vivre avec. Et là où il est mal vu, il est très difficile de s'avouer concerné. Heureusement, ce n'est pas le cas partout: aux Etats-Unis, dire de quelqu'un qu'il est porteur du syndrome d'Asperger est presque une flatterie.

- Comment avez-vous été suivi?

- J'ai été suivi par de nombreux psychiatres et autres professionnels de la santé. La plupart hélas!, pour ne pas dire la quasi-totalité, n'avaient pas les compétences nécessaires. Un autiste demande un suivi régulier. Enfant, il doit être scolarisé tout en ayant besoin de quelqu'un pour l'aider à surmonter toutes sortes de difficultés spécifiques. Adulte, il doit pouvoir exercer un métier mais il nécessite un «job coaching», une formule qui marche bien en Grande-Bretagne. Et puis, il a besoin d'un enseignement aux codes sociaux qui ne relève ni de l'école ni du cadre professionnel. J'ai un exemple tragique. Un ami autiste a souffert de douleurs croissantes sans être en mesure de prendre tout seul un rendez-vous chez le médecin. Quand il a été finalement hospitalisé, il était trop tard: il avait développé un cancer terminal. Il est mort il y a deux semaines. Vous pouvez avoir un Prix Nobel et ne pas savoir dire «bonjour».

- «Dire bonjour» peut  s'apprendre?

- Oui. Mais cela prend du temps. Apprendre à prononcer le mot est facile mais vous ne dites pas bonjour de la même façon à un chef ou à un vieil ami, en Suisse ou au Japon. Les non-autistes ne s'en rendent pas compte parce qu'ils intègrent ce genre de notions tout naturellement, mais il existe des millions de règles, qui vous imposent jusqu'à une certaine façon de marcher dans la rue. Et les règles ont des exceptions. Si vous enseignez à un jeune autiste à aller chercher du pain à la boulangerie, vous devez aussi lui apprendre comment il doit réagir s'il n'y a plus de pain. L'apprentissage n'est jamais total. Comme adulte, on continue à faire des gaffes. J'en fais moi-même des dizaines par jour. C'est la vie... Il y a par ailleurs un débat sur les limites d'une telle normalisation. Un autiste doit-il savoir faire tout ce qu'un non-autiste fait?

- Et le marché du travail? Les autistes y trouvent-ils des places?

- J'ai un emploi et l'idéal serait que tous les autistes en aient. Ce n'est pas impossible. Pour le patron d'une boîte informatique, il est idéal d'avoir des collaborateurs sérieux, qui arrivent tous les jours à l'heure et qui font exactement ce qu'on leur dit. Il faut juste vaincre certains préjugés. La réalité est beaucoup plus humaine qu'on ne l'imagine. Bill Gates a lui-même déclaré publiquement qu'il était concerné par le syndrome d'Asperger. Même des personnes porteuses d'un autisme nettement plus sévère peuvent trouver leur place dans une entreprise. C'est le cas par exemple de l'une des plus anciennes employées de la chaîne française de distribution Monoprix.

- Avez-vous l'impression que les gens perçoivent vos défauts mais pas vos qualités?

- Oui. Les personnes qui ne connaissent pas la question considèrent volontiers que les autistes sont des malades mentaux, voire qu'ils sont dangereux. Le responsable du suivi d'un jeune autiste m'a raconté qu'il avait récemment été retrouver son protégé dans une ferme et qu'il avait été surpris de voir que ses vêtements n'étaient pas lavés en même temps que ceux des autres. Lorsqu'il a demandé qu'elle en était la raison, il s'est entendu répondre: «C'est pour qu'on n'attrape pas sa folie.» Et l'on n'était pas dans un pays sauvage au Moyen Age, mais dans l'Europe d'aujourd'hui. Un autre cliché, popularisé par les médias, est celui du surdoué, de la bête de foire qu'on invite sur les plateaux de télévision pour lui demander quel jour correspond à telle date. Assez peu de gens s'intéressent à notre quotidien.

- Comment considérez-vous les non-autistes?

- J'ai la chance d'en fréquenter beaucoup. Mais il y a des précautions à prendre. Lorsque je parle avec l'un d'entre eux, j'évite de lui tourner le dos, j'essaie de regarder son visage et j'évite de parler trop longtemps des sujets qui me passionnent comme les vieux manuscrits éthiopiens. Discuter avec un autiste est beaucoup plus simple. Et puis, chez les neuro­typiques, il faut accepter certains péchés mignons comme les jeux d'apparence ou les stratégies de pouvoir. Cela m'amuse ou me déprime selon les circonstances. Mais certains autistes sortent traumatisés de cette expérience, au point de considérer tous les non-autistes comme des voleurs ou des menteurs.

- Il paraît effectivement que les non-autistes sont des menteurs...


- Une psychologue m'a raconté l'histoire suivante. Un enfant autiste lui a dit un jour qu'elle avait de grosses cuisses. Et quand elle lui a répondu que cela ne se disait pas, l'autre a protesté en rétorquant que c'était pourtant la vérité. Les autistes ont énormément de peine à mentir. Ils ont en plus une définition très large du mensonge. Si l'un d'entre eux vous indique qu'il revient dans deux minutes et qu'il revient deux minutes et demie plus tard, il se sentira fautif.

- Aux yeux des autistes, les neurotypiques seraient aussi très intolérants. C'est vrai?

- Imaginez que vous êtes un enfant autiste à l'école et que vous cherchez à vous faire des amis. Vous avez 7 ans et vous dites à votre voisin de table: «Bonjour monsieur!» Qu'allez-vous recevoir en retour? Des moqueries de toute la classe. Et ce genre de réactions, vous allez en attirer constamment pendant toutes vos années de scolarité. C'est là une expérience extrêmement douloureuse. A la longue, certains autistes finissent par s'imaginer que le monde entier veut les éliminer.

- Et vous-mêmes, comment vous en tirez-vous?

- En jouant régulièrement une sorte de comédie sociale. Mais cet exercice est lassant. La plupart des neurotypiques veulent être en permanence avec quelqu'un. Moi, je ne connais rien de mieux que ces heures de solitude où l'on peut lire tranquillement en s'asseyant comme on veut.

 

«Comprendre l'autisme - Apprivoiser la différence», conférence publique, lundi 2 avril, 18 heures, Rolex Learning Center
de l'EPFL, à Ecublens.

 

 

Source: http://www.letemps.ch/Facet/print/Uuid/5a5f7330-7aa4-11e1-95ab-2d726865a361/On_peut_avoir_le_Nobel_et_ne_pas_savoir_dire_bonjour

17:52 Publié dans Autisme - conférences, infos | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

Autisme: Journée mondiale de l'autisme

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, Autisme Suisse Romande organise une grande soirée au Rolex Learning Centre, EPFL, Lausanne  le 2 avril à 18h00 (ouverture des portes à 17h00).

Des stands des différentes associations romandes seront en place dès 12h00: venez à notre rencontre !

 

La Journée mondiale de l'autisme est l'occasion de faire parler de notre cause.  L'association Autisme France a mis en place un dossier de presse intitulé "Autisme et si on cherchait à comprendre?" La lecture vaut le détour....

 

Dossier de presse (France): Dossier _presse_journee mondiale.pdf

 

Aujourd'hui, 1er avril, , veille de la Journée mondiale de l'autisme, Journée en bleu.... pour tous nos enfants, portez du bleu :-)

 

 

08:10 Publié dans Autisme - conférences, infos | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

31/03/2012

En Suisse, la situation n’est guère plus brillante. Alma (elle a souhaité conserver l’anonymat)...

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse.

Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

A lire: http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120329.OBS4941/autisme-un-scandale-francais.html

09:00 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/03/2012

2 avril, journée mondiale de l'autisme. LE MONDE EN BLEU et la Suisse ?

LA FRANCE EN BLEU

Le monde entier se mobilise et éclaire ses monuments en bleu à l'approche du 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, qui touche près de 67 millions de personnes dans le monde :

48 pays, 250 monuments et des centaines de bâtiments se sont mis aux couleurs de l'autisme par solidarité pour les familles en 2011 ;

Rejoignons le mouvement en France : Monuments, bâtiments publics et privés, parcs ...  éclairons-les en bleu dans la nuit du 1er au 2 avril 2012 !




Rallier la France à un événement mondial :

Le 18 décembre 2007, l'Assemblée Générale des Nations Unies adoptait la résolution 62/139, instituant le 2 avril Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme (World Autisme Awareness Day).

En adoptant cette résolution, les Nations Unies ont voulu mettre en lumière la nécessité d'améliorer le quotidien des enfants et des adultes atteints d'autisme, et ce afin qu'ils puissent mener une vie remplie et épanouie. A cette occasion, de nombreux événements sont organisés partout dans le monde en vue d'améliorer et de développer la connaissance de l'autisme mais aussi de disséminer des informations sur l'importance du diagnostic et de l'intervention précoces de même que la nécessité de soutenir la recherche dans le domaine de l'autisme.

Afin de célébrer cette journée historique, Autism Speaks, l'association internationale de référence en matière d'autisme, a lancé une campagne intitulée « Light it up Blue », demandant à ce que les monuments, les bâtiments publics mais aussi les bâtiments privés, les restaurants, magasins, musées, et autres soient éclairés en bleu afin d'«éclairer» l'autisme.

48 pays ont joué le jeu jusqu'à présent, éclairant près de 250 monuments des plus emblématiques.
Cette opération symbolique sera montée pour la première fois en France en 2012.

Pourquoi participer à l'opération ?

° Parce que des milliers de familles et d'enfants à l'abandon (prévalence de l'autisme 1 enfant sur 150) attendent de la part des pouvoirs publics et de la nation toute entière un signal fort : la reconnaissance de l'autisme comme problème de santé publique majeur.

° Parce que s'engager contre l'autisme, vraie cause nationale, est vecteur de visibilité : la dernière campagne du Collectif Autisme a généré plus de 400 retombées presse, radio, TV..

° Parce que cet événement permettra de renforcer la mobilisation des médias à l'occasion du 2 avril, et maximisera l'impact de notre campagne.

° Parce que l'autisme a été déclaré Grande Cause Nationale 2012, et que l'attention va cette année plus que jamais être focalisée sur le sujet.

Qui joue le jeu en France  ?

> Rendez-vous sur la page Facebook dédiée à l'opération pour découvrir en photos qui joue le jeu en France en 2012 : www.facebook.com/LaFranceEnBleu

 

Et en Suisse ?

A quand un évènement, sinon national du moins cantonal, voire régional pour se montrer solidaires des familles, de leur combat au quotidien? A quand un ralliement à une cause qui a une portée internationale ?

 

En attendant que le monde politique prenne totalement conscience de la portée et de l'enjeu du problème, ce sont les familles qui se mobilisent et créent les évènements: Venez nombreux le 2 avril prochain au Rolex Learning Center (EPFL) - Inscription, infos: www.autisme.ch

 

Et le 2 avril, à défaut de monuments pour l'instant....portez des habits en bleu en guise de solidarité avec tous nos enfants :-)

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27/03/2012

Je suis autiste et cela n'est pas « exactement » ce que vous croyez...


Suite à un échange avec Martin Winckler - Médecin et écrivain (Montréal). sur 2 occurences d'utilisation inappropriée du mot « autiste », je lui ai promis d'écrire un article sur l'autisme vu de l'intérieur...

Je ne suis pas qu'autiste : je suis aussi une très jolie femme à l'aspect extérieur anormalement juvénile [1], avec un gros cerveau, tout plein de diplômes, en plus d'être une terrible pipelette...

Mais je suis autiste [2] et, donc, je n'ai pas écrit un article mais... Beaucoup !

Le gros cerveau est un cliché des autistes, il faut dire qu'en raison de l'indigence de l'éducation adaptée, seuls les plus pourvus de ce coté là ont une chance non nulle de s'en sortir autrement que par l'internement à vie ou un placement dans un environnement protégé et sous tutelle ad vitam aeternam...

Donc, étant française, si je ne l'avais pas, il est probable que je n'aurais jamais été capable d'écrire ce texte.

Qu'est ce que l'autisme ?
Bonne question...

Vous ne vous la posez jamais en fait. Pour l'écrasante majorité des français, l'autisme est une maladie ou un handicap mental...

Malheureusement, pour beaucoup de médecins français aussi...


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Ailleurs, partout dans le monde sauf en France [3], c'est un trouble neurologique qui se situe au niveau du sillon temporal supérieur.

Malheureusement, partout sur Terre, le problème est abordé de l'extérieur. Par les conséquences de ce trouble neurologique mais jamais (ou presque) par sa nature.

Parce que nous ne sommes pas crédibles en tant que « fous », vous n'écoutez que les témoignages qui vont dans votre sens : comme « type de personnalité », ou « manière d'être » ou encore, pour les plus en retard d'entre vous « TOC », « dépression », « psychose infantile »...

Moi, il se trouve que je ne présente rien de tout cela [4]...

Pourtant, je suis autiste. Mais mes chances ont été :

  • mon gros cerveau
  • un papa à gros cerveau (et merveilleux, comme tous les papas de petites filles)
  • la culture de mon merveilleux papa où les cotés différents d'un autiste peuvent passer pour de l'originalité...

Parce qu'en fait, de l'intérieur (et ceci est donc mon opinion personnelle issue de mon vécu personnel de la situation), l'autisme c'est de la malperception des signaux issus des êtres humains...

Un bébé autiste, car on est uniquement autiste de naissance, ne distingue pas le bruit d'une chaise de la voix de ses parents... Du moins pas sans le concevoir de façon consciente (ou quasi).

Du coup, seuls les plus intelligents y arrivent tout seuls [5]...

C'est comme si les être humains avaient 2 canaux de traitement des signaux...

Un canal pour le tout venant, un autre spécifique à l'humanité.

Un enfant autiste est donc obligé de traiter les signaux humains au milieu des bruits de chaises, les cris des autres enfants, le bruit de l'eau, du vent... Et je comprend que, souvent, les enfants autistes n'y arrivent pas....

Pour faire une analogie, c'est comme un ordinateur qui aurait 2 cartes d'acquisitions de données... Une spécialisée pour les traitements les plus complexes et une pour tout le reste.

Si la carte spécialisée est en panne, alors c'est l'autre qui prend le relais mais alors il faut faire le tri derrière.

Mais bien sur c'est très lent !

Dans l'autre sens, vous avez presque tous acheté un ordinateur et glosé à n'en plus finir sur la carte graphique... Sans cette carte impossible de visionner un DVD ou de jouer confortablement.

Et bien pour nous, c'est pareil : nous ne vous percevons pas bien... Vous êtes totalement « noyés » au milieu des bruits de tuyaux d'eau, celui du réfrigérateur, du congélateur, du four, de la musique, même lointaine, et aussi des couleurs qui vous environnent, des autres odeurs...

Être un bébé autiste, c'est être né et essayer de grandir dans un monde sans aucun être humain autours. Du moins, sans possibilité de les distinguer naturellement du reste du monde.

Je suis mal-voyante, mal-entendante, mal-percevante de naissance et c'est le cas de tous les autistes [6].

Conséquences de l'autisme et non symptômes

Avez vous vu des reportages sur des enfants sauvages ou séquestrés dans un placard ?

Ces enfants « normaux » élevés sans contacts humains suffisants en qualité et en quantité ?

Combien d'entre eux parlent ils ? Et s'ils parlent, ont ils une expression appropriée ?

N'ont ils pas des TOC ? Des balancements, destinés à compenser le stress de leur solitude ? Est qu'ils ne pratiquent pas l'auto-agression pour certains ?

Ne sont ils pas « agités » ? Voire égoïstes et anxieux ? N'ont ils pas des troubles relationnels ?

J'aimerais savoir pourquoi un bébé autiste qui n'a pas les moyens de percevoir son entourage humain ferait mieux qu'un bébé normal abandonné ou reclus hors de toutes interactions humaines ?

Pourquoi exigez vous cela alors que la situation est similaire du point de vue de l'enfant concerné ?

Est ce que vous vous rendez compte que de, mon point de vue, j'ai été un bébé solitaire pleurant jusqu'à l'évanouissement [7] sans qu'aucun être humain perceptible ne vienne s'occuper de moi ?

N'est ce pas que vous être encore en train de nous traiter comme les aveugles ou les sourds qui furent longtemps soupçonnés de déficience intellectuelle et de maladie mentale ?

Conséquences mal connues des non autistes


Compenser notre handicap sensoriel nous demande d'énormes efforts. Ceux qui ont de la chance ont bénéficié des méthodes comportementalistes suffisamment jeunes. Ces méthodes permettent de mettre en place des automatismes.

Ils sont appris, pas innés, mais ils ont l'immense intérêt de l'automatique et donc du « sans y penser » ce qui est similaire à la fonction naturelle... Même si loin d'être parfait c'est déjà ça.

Méthode de compensation lourde et effet sur la mesure de l'intelligence

Les autres et qui sont parvenus à apprendre à parler seuls se sont souvent débrouillés seuls.

C'est seuls qu'ils ont inventé leur méthode de compensation... C'est à dire avec trop peu de feed-back de personnes ayant leur sillon temporal supérieur parfaitement fonctionnel.

Du coup, le seuls automatisme c'est celui du « chantier » permanent : test, erreur objective, recherche d'explication, construction d'une nouvelle approche, test...

Et le résultat est à chaque fois une « usine à gaz ». Je trouve toujours étonnant l'émerveillement des personnes « normales » devant la complexité du mécanisme créé. À les entendre ce serait une marque de supériorité [8]...

Pourtant, les autistes ne peuvent bien souvent pas obtenir de cotation de leur QI valide [9].

Pourquoi ? Parce que les test de QI caractérisent différents item composants la mesure de l'intelligence et que si une personne normale a en général des notes proches sur ces différentes composantes, une personne autiste a des notes très différentes les unes des autres ce qui invalide le modèle de mesure.

Mon idée, là dessus, est que la création et le fonctionnement des méthodes « maison » et non automatiques de compensation « pompe » des ressources. Un peu comme un ordinateur doté d'une carte graphique faiblarde se reporte sur la mémoire vive de l'ordinateur et rame lamentablement même vis à vis d'un engin peut être moins puissant mais à la carte graphique « top ».

Donc, non ce n'est pas de la supériorité, c'est juste épuisant de ramer toute la journée et malheureusement c'est un automatisme : nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c'est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs.

Du coup, même lorsque nous participons aux tests de QI, qui sont supposés être sans enjeux relationnels, nos ressources mentales sont dévorées par notre programme « maison », perpétuellement en redéveloppement...

Écoutez cette description d'une méthode de compensation « maison » parmi tant d'autres : http://www.inrees.com/podcasts/Auti....

Vous ne trouvez pas ÉPUISANT de faire cela TOUT LE TEMPS ?

J'utilise ma propre méthode. Elle est différente, mais je peux vous assurer qu'elle n'est pas moins prenante...

Se promener sans canne blanche au milieu d'un échangeur d'autoroute...
Ceci est l'image que j'ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d'une réunion avec des inconnus pour un autiste.

Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu'eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.

Sauf que nous ne les voyons pas très clairement...

Donc nous n'y réagissons pas (ou de façon imparfaite).

Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m'en foutistes / pas intéressé(e)s...

Donc nous faisons l'objet de réponses, voire de « mesures de rétorsion », totalement soudaines et incompréhensibles, vu que nous aurions dû savoir / voir / comprendre... Sauf que nous sommes autistes et que donc nous n'avons rien vu au propre comme au figuré.

Donc, nous appréhendons les personnes inconnues, parce qu'il y a toutes les chances que nous leur « marchions sur les pieds », relationnellement parlant, avant de les connaître assez pour moins mal interpréter leurs signaux...

Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi [10].

Le pire c'est qu'à force d'inhabileté sociale, les effets étant cumulatifs, nous avons souvent même des problèmes avec la lecture entre les lignes par écrit ! Lecture dont tous les autres sont de tels experts qu'ils ne se rendent même pas compte qu'ils la pratiquent.

On nous reproche souvent d'apprécier les environnements stables. Je ne pense pas que vous vous rendiez compte à quel point l'environnement est instable et imprévisible rien que parce que vous attendez de nous que nous devinions vos pensées et en particulier vos émotions sans vous percevoir clairement.

Hyper-sensibilité sensorielle
Nous traitons les informations par le même canal que tout le reste. Donc inconsciemment nous « tendons l'oreille » en permanence pour vous percevoir... Sauf que cela augmente le volume de tout ce que nous percevons. Donc nous sommes sensoriellement hyper-sensibles et c'est très pénible tout ce bruit, ces images, etc.

Merci de ne pas essayer de nous inviter dans un restaurant bondé sur une table en plein courant d'air... Nous risquons d'avoir du mal à cerner ce qui se passe et de ne pas trop apprécier même si c'est le meilleur du coin...

Burn-out

J'espère que vous avez compris qu'être autiste et se débrouiller tout(e) seul(e) c'est un énorme effort. Jeune parfois nous faisons illusion et puis nos erreurs peuvent passer pour de « l'adolescence ».

Plus âgé(e)s, les exigences sociales deviennent plus fortes et la tolérance moindre.

Cependant que nous vieillissons. Nous n'avons souvent plus la force d'accomplir les même prouesses.

Nous sommes donc épuisés avec la spirale de dé-socialisation que cela implique pour ceux et celles qui étaient parvenu(e)s jusque là.

Tous les autistes de ma classe d'âge que je connais sont fatigués.

Peur des « soignants
»
Donc, je vis dans un pays qui considère largement mon handicap sensoriel comme, au mieux, un handicap mental [11] au pire une maladie mentale à guérir à tout prix et qui encore massivement applique :

  • la torture mentale, aka la psychanalyse pour tenter de me faire découvrir pourquoi j'aurais décidé de me fermer au monde alors que, si j'avais eu le choix, mon sillon temporal supérieur serait parfaitement irrigué...
  • la torture physique officiellement pour nous « soigner », en vrai pour maintenir un semblant d'ordre face à l'échec de la technique massivement employée...

Du coup, je me méfie des « soignants » et je ne suis pas la seule autiste dans le cas.

Un peu comme une aveugle qu'on tenterait constamment de psychanalyser pour lui faire découvrir comme elle a « décidé » d'être mal-voyante sous menace, en cas d'échec [12], de se retrouver fouettée à la cane à pêche [13], de subir des douches froides, d'avoir la tête plongée sous l'eau ou d'être enveloppée dans des draps mouillés passés au congélateur [14].

Il faut dire que je ne suis pas du tout masochiste. Mais alors PAS DU TOUT !

Bien sûr, ce genre de perspective « thérapeutique » me file les jetons [15]... Et, comme je suis bilingue anglais, et ai une culture scientifique et que j'ai égoïstement lu l'état de la recherche sur l'autisme, j'ai aussi peur pour mes enfants, si j'en ai un jour, car l'autisme est d'origine génétique.

Dès que j'entends les mots « suivi psychologique [16] », je m'enfuie donc en courant... Et je suis étonnée que vous ne compreniez pas pourquoi [17].

Je dois aussi dire que je ne suis pas la seule.

Je connais des parents autistes qui s'appercevant qu'un ou plusieurs de leurs enfants le sont évitent soigneusement de les faire diagnostiquer ou de passer dans le système public de soin et de compensation du handicap, par peur de les voir placés, voire d'être eux-même internés en tant que mauvais parents transmettant leur pathologie par contact... Comme si les parents aveugles d'enfants aveugles étant particulièrement dangereux pour l'avenir de leurs enfants...

De même, je connais des autistes qui ont compris qu'ils l'étaient parce qu'un ou plusieurs de leurs enfants ont été diagnostiqués et qui ont expressément refusé de demander une ALD et-ou la reconnaissance de leur handicap afin de rendre impossible des actions de soins à la fois inadéquats et forcés et surtout aux conséquences tragiques pour eux-même et toute leur famille...

Parce qu'il n'y a AUCUN signal explicite comme quoi un tel enchaînement serait totalement impossible.




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[1] comme une majorité d'autistes, on m'attribue fréquemment entre 10 et 20 ans de moins que mon âge réel

[2] si si !

[3] j'exagère mais beaucoup de professionnels de l'autismes n'y croient pas... et les chercheurs sur cette pistes ont des financements ridicules

[4] du moins pas à un niveau « gênant »

[5] sauf si leur merveilleux Papa passe un temps fou à tout leur expliquer

[6] du moins, je le pense !

[7] c'est le spasme du nourrisson, un « symptôme » fréquent de l'autisme

[8] Parce que c'est bien souvent un exploit intellectuel... Juste pour savoir si on nous sourit ou nous « fait la gueule »

[9] au delà des querelles sur les méthodes de calcul, leur cohérence entre elles et leurs hypothèses d'applications

[10] parce que si « on » voulait bien nous dire pourquoi, nous on progresserait, mais non, nous devons nous « remettre en question » et deviner ce qui se passe sans qu'on ai à nous le dire

[11] cognitif pour ne fâcher personne en utilisant un mot rare qui au fond revient au même

[12] et je crois pas à la moindre réussite dans ce domaine

[13] ça ne se fait plus, mais j'ai plus de 40 ans et ce fut le cas, lorsque j'étais enfant

[14] en France, cela se pratique encore ! Et les équipes soignantes d'obédiences psychanalytiques se battent pour pouvoir continuer alors que l'influence d'Internet permet aux victimes ou à leurs parents de comprendre que nous sommes face à une exception culturelle française de justification perverse de la torture

[15] même si je sais que, du point de vue des gens normaux, ce « cheminement » n'est pas mis en œuvre consciemment de leur part

[16] souvent sous-entendu : psychanalyse

[17] pourtant, mon ouverture d'esprit typiquement autiste fait que je connais des gens qui m'ont dit être sadiques et qui, eux, savent parfaitement que tous le monde n'aime pas être torturé

 

 

SOURCE: http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083

17:37 Publié dans Autisme - récits et témoignages | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/03/2012

La violence débute là où s'arrête la compétence

L'enfant avec autisme a une autre manière de communiquer. Il peut parfois le faire par le biais de la "violence". Face à cette violence, le professionnel a deux choix:



a/esquiver et analyser (cela prend beaucoup de temps)



ou



b/comprendre et apprendre une autre manière de communiquer.



Mais celui qui rétorque par la violence a toujours tort et doit être blâmé, voire exclu selon la nature de ses actes.



Je connais beaucoup d'institutions au niveau régional. Je suis arrivée à un constat très simple: l'enfant autiste ne génère pas de la violence sans raison et n'en suscite pas chez autrui si le professionnel comprend, sait et donne à l'enfant une autre manière de communiquer. Mais pour cela il faut être formé. On ne peut pas s'improviser "spécialiste en autisme".



Aujourd'hui c'est ce qui se passe. Certains s'arrogent des titres et donc des droits sans en avoir aucune compétence. Et, malheureusement les conséquences sont souvent dramatiques. Pour les enfants. La violence du professionnel ne se justifie en aucune manière, jamais, avec aucune excuse, sous aucun prétexte. Sa violence montre juste sa totale inadéquation avec son contexte professionnel. La violence débute toujours là où s'arrête la compétence. C'est une vérité.





Autisme Genève
réclame depuis des années qu'un cursus de formation de base puisse être établi, donnant aux professionnels les outils de travail dont ils ont besoin pour faire face à des enfants dont la manière de penser et de s'exprimer est différente. Cela éviterait des drames.



Autisme Genève demande depuis des années qu'il y ait une certification des compétences (formation continue) qui donne accès à des postes de responsabilités au sein d'institutions spécialisées en autisme.



Autisme Genève demande depuis des années qu'il y ait un cursus agréé pour devenir "formateur" dans ce domaine très spécifique. Aujourd'hui trop de personnes s'auto déclarent être des formateurs sans qu'il y ait le moindre cursus identifié, ni balisé ni avalisé. Et ils forment sans vraiment former...



Autisme Genève demande depuis des années la création d'un organe de contrôle qui puisse superviser les institutions qui se disent spécialisées en autisme. Il ne faut pas laisser la porte ouverte à l'approximation, à l'autosatisfaction, voire -en cas de problème- à l'autojustification. C'est grave.



Former, contrôler et avaliser est une question de sérieux et de professionnalisme. Cela se fait naturellement  ailleurs.



Nous ne voulons plus confier nos enfants à des personnes qui n'ont pas de formation adéquate, à des institutions autogérées, sans contrôle externe et neutre.  Stop à l'amateurisme.



Autisme Genève
a des pistes et des programmes à proposer.

Autisme Genève est une force parce qu'elle est l'alliance entre l'énergie inépuisable de parents qui ont une vision très claire de l'avenir et la volonté de professionnels qui partagent cette vision et qui veulent enfin, ici et maintenant, travailler autrement.

 

09:52 Publié dans Autisme - violence, maltraitance | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

16/03/2012

L'autisme vu de l'intérieur


Autisme vu de l'intérieur par N99

07:12 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/03/2012

Tolérance zéro pour les actes de maltraitance!

Toutes les infos supplémentaires sur : www.charte-prevention.ch


Douze associations, organisations et institutions, dont autisme suisse, ont présenté aux médias la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité. Exigeant une politique de tolérance zéro, ces associations inscrivent principalement leur démarche au niveau des collaboratrices et des collaborateurs et du soutien des personnes présentant des besoins de soutien particuliers. Leur principal message est :

« Nous sommes vigilants ! Et nous le sommes ensemble. »

Toutes les infos supplémentaires sur : www.charte-prevention.ch


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Nous sommes vigilants !

Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité

Douze associations, organisations et institutions ont présenté aux médias à Berne la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité. Exigeant une politique de tolérance zéro, ces associations inscrivent principalement leur démarche au niveau des collaboratrices et des collaborateurs et du soutien des personnes présentant des besoins de soutien particuliers. Leur principal message est : « Nous sommes vigilants ! Et nous le sommes ensemble. »

Groupe de travail interassociatif
Le 1er février 2011, les autorités bernoises de poursuite pénale ont informé le public du plus grand cas de maltraitance de Suisse : le thérapeute social H.S. aurait, pendant presque 30 ans, maltraité plus de 120 personnes avec handicap. Le secteur social était absolument atterré. Suite à cela, douze associations, organisations et institutions - dont des associations des institutions, organisations d'entraide, associations de parents, prestataires de formation et des médecins spécialisés - se sont réunies dans le groupe de travail interassociatif Prévention et ont rédigé conjointement la Charte pour la prévention des abus sexuels, de la maltraitance et d'autres formes de violation de l'intégrité.

10 principes
Cette Charte comprend 10 principes portant sur les quatre domaines thématiques concept de prévention, rendre plus fortes les personnes avec des besoins de soutien particuliers, rôle clé des collaborateurs/trices et mise en place de services bas seuil internes d'examen des plaintes et d'un organe de médiation externe. Ces principes sont applicables à toutes les personnes qui travaillent ou sont suivies dans des institutions ou organisations.

Le travail continue
La tâche du groupe de travail interassociatif Prévention ne s'est cependant pas achevée avec la rédaction de la Charte. Le prochain objectif du groupe de travail consiste à étudier des concepts de prévention et des plans de mesures - notamment en impliquant les associations de personnel et les personnes concernées - et à élaborer des instruments de travail. Par ailleurs, le groupe de travail envisage de formuler des revendications à l'intention des politiques, en réclamant par exemple des ressources suffisantes pour permettre de réaliser le travail de prévention de façon efficace, des services externes d'examen des plaintes et enfin l'intégration de la Charte dans les exigences qualitatives de la Confédération et des cantons.

 

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08/03/2012

La Haute Autorité de Santé donne raison aux familles contre les tenants de la psychanalyse et du packing ! A bon entendeur!

La HAS a enfin rendu son rapport sur les pratiques recommandables en matière d'accompagnement des personnes autistes.

 

Très clairement, l'approche psychanalytique a été désavouée et écartée des bonnes pratiques, et le packing (technique consistant à envelopper les personnes autistes dans des draps humides refroidis :-( ) condamné. La HAS s'oppose à la pratique de cette technique. On ne peut plus ignorer ce fait.

 

Très clairement, et pour la première fois, les approches éducatives, comportementales et développementales (Denver Model, ABA et Teacch) ont été reconnues comme recommandées ! C'est une victoire pour les familles.

 

Les gouvernements cantonaux, et la Confédération ne peuvent plus ignorer ces faits.

 

A quand des mesures similaires dans notre pays ? A l'heure actuelle, pour rappel, les approches cognitivo-comportementales et développementales  sont minoritaires dans le secteur public, qui est dominé par des approches d'ordre psychanalytique, alors que la grande majeure partie des approches désormais recommandées par la HAS sont proposées en Suisse dans le privé et elles ne sont pas  remboursées! Cela n'est plus viable.

 

Les autorités locales et nationales doivent désormais  réagir: l'argent public doit être redistribué aux bons spécialistes !

 

A bon entendeur!

 

Site de la HAS:

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224096/autisme-la...

 

Rapport de la HAS en entier

 

Voici quelques articles de presse sur le sujet:

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche par un rapport de la Haute Autorité de santé


Autisme: Un rapport dénie l'approche psychanalytique


Autisme : coups durs contre la psychanalyse

 

Autisme : la psychanalyse mise sur la touche

 

Les experts préconisent des interventions « personnalisées » donnant la priorité à des approches éducatives et comportementales.

La HAS s’oppose aussi à l’utilisation du « packing », très critiqué par les associations.

 

 

21:14 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/03/2012

La piste des antibiotiques... une hypothèse à approfondir...

06:14 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/03/2012

2 avril: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, Autisme Suisse Romande organise une grande soirée

au Rolex Learning Centre, EPFL, Lausanne (carte: cliquez ICI)

le 2 avril à 18h00 (ouverture des portes à 17h30)

Entrée gratuite

Inscriptions vivement souhaitées avant le 20 mars sur le site www.autisme.ch/2avril

Flyer: cliquez ICI

Invitation: cliquez ICI
.
.

Cette soirée est organisée en partenariat avec les associations suivantes:

Asperger Romandie

Autisme Genève

Fondation de Vernand École pour Enfants Atteints d’Autisme Nyon

Le Cube de Verre

Le Foyer École pour Enfants Atteints d’Autisme (EEAA) Lausanne

Les Amis des Jalons

OVA Objectif Vaincre l’Autisme

.

Merci infiniment à tous les sponsors!

Ernst & Young

Credit Suisse

Debiopharm Group

Kiwanis Clubs - région Lausanne

Inlingua Lausanne

Suter Viandes SA

Zurich Compagnie d’Assurances SA

 

 

 

19:28 Publié dans Autisme - conférences, infos | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


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Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Pour une vraie liberté d'expression et d'opinion, en réponse à :

Eric Favereau (Libération du 13/02 et Libération du 14/02)

Bernard Golse (Magazine de la Santé, France 5, 14/02)

Jean-Claude Maleval (Lacan Quotidien le 15/02)

Jean-François Rey (Le Monde du 22/02)

Le Parti Communiste Français (L'Humanité du 13/02)

Guy Baillon (Huffington Post du 28/02)

Le Collectif des 39 et le Cercle Freudien (communiqué du 22/02)

 

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d'une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l'on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s'est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique [...] disqualifie peu à peu les sciences humaines » ou encore que « le scientisme est à l'œuvre ».

D'un côté, vous demandez un débat scientifique qui n'aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d'un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C'est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n'est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l'instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d'enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d' « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l'hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l'être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd'hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C'est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd'hui, à l'encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l'ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n'hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l'autisme serait, selon vous, une attaque à l' « inconscient » ou à la « pensée ». C'est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l'inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz - même si le terme même d'inconscient n'est pas explicité - mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l'inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l'humanité après la découverte de l'héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l'humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l'autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d'ouverture d'esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c'est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C'est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l'exclusion de l'autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique [...] », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu'allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d'une incapacité de remise en cause d'un système de pensée et d'un système de soins qui d'ailleurs n'en est pas un.

Nous, parents d'enfants autistes, n'avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre - que la responsable de l'autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D'une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D'autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l'agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d'accéder à la communication parfois même au langage, à plus d'autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté.

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l'attentisme au profit de l'interventionnisme.

Un combat contre l'emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s'appelle pas du totalitarisme, cela s'appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

 

 

 

Source: http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447


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23/02/2012

Le premier certificat en autisme romand, un modèle à suivre...

Le certificat en autisme de la formation continue de l'Université de Fribourg est le premier qui en Romandie offre une formation dans les domaines de la théorie, de l'évaluation et de l'intervention . Un modèle à suivre !

Au moment où les passions se déchaînent, dans le pays voisin, entre prise en charge psy (qu'elle soit old style, entendez "version crocodile" ou new age , entendez une version  "multidimensionnelle") et accompagnement psycho-éducatif (approches éducatives, comportementales et développementales) , il est important de resituer, dans sa perspective historique, le contexte des connaissances.

 

Le Certificat en autisme romand a ce mérite. Après la contextualisation, il permet à ses participant/e/s d'apprendre à utiliser des outils spécifiques d'évaluations et ensuite à mettre en place des programmes psycho-éducatifs qui vont directement aider l'enfant, sa famille et mesurer les progrès de manière objective. En somme, faire un accompagnement de qualité.

 

Evidemment, tout ne s'apprend pas dans le seul cadre de ce Certificat, mais il est un excellent début...

 

Espérons que les enseignements qui y sont prodigués soient déposés et qu'aucun, par exemple un old ou new style man, ne prétende mettre en place sous le même qualificatif, celui de "certificat en autisme" , qui est désormais en vogue et prestigieux , un cursus dont le contenu  serait très  différent. Ce sont les contenus qui font le prestige du titre, il faut donc être bien attentif aux enseignements qui sont livrés...

 

Je dis cela parce qu'il y a, malheureusement,  encore en Romandie, des personnes, qui en parlant d'autisme emploie le mot caduc de "psychose" (et tout ce qui va avec.)...ce sont les contenus même de leurs enseignements académiques :-(  Et dire que c'est de l'argent public qui finance ces contre-vérités... Il va bien falloir aborder tôt ou tard cette question... ou sinon je propose qu'on introduise un nouveau cours, genre: " La Terre est immobile et le centre de l'Univers" si sisisisisi , je vous assure, fi des Copernic, Galilée et autres fous savants.... La terre est immobile et le centre de l'Univers et je veux qu'on me paye pour étayer MA vérité :-) !

 

En attendant, je vous laisse lire cet article :-)

 

 

 

21:54 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

22/02/2012

Le "verdict du dodo"....

Le dodo est un personnage de Lewis Carroll dans Alice aux Pays des Merveilles. Il organise une course dans laquelle le point de départ et la distance parcourue n'ont pas été prises en compte. À la fin de la course il déclare que « tous ont gagné et tous doivent recevoir un prix ».


Depuis l'article de Saul Rosenzweig « Some implicit common factors in diverse methods of psychotherapy » (American Journal of Orthopsychiatry, 6 : 412-415), qui date de 1936, les psychologues qualifient de « verdict du dodo » l'affirmation selon laquelle toutes les psychothérapies se valent.


Alors est-ce vrai pour l'autisme ? D'après le Prof. Golse, qui multiplie ses interventions dans les médias ces derniers temps: oui. Ainsi il déclare:

« Dans l'autisme, rien n'est validé, tout marche si on met le paquet, c'est l'intensité de la prise en charge qui compte » (propos rapportés par Libération).

Le seul problème de cette déclaration est qu'il n'est pas vraiment exact de dire que "rien n'est validé"...  Il y a de nombreuses études, au contraire, qui démontrent l'utilité des approches éducatives. D'ailleurs, si ces dernières n'étaient pas "utiles", pensez-vous vraiment qu'elles seraient majoritaires  et validées par des gouvernements partout ailleurs qu'en France et en Romandie ?

 

Pour approfondir la question et prendre connaissance de la littérature scientifique qui atteste de la validité de ces approches, lire ici:

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1824

 

 

 

 

06:25 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/02/2012

AUTISME: Dès l’âge de 6 mois, des structures cérébrales différentes

VISUEL%20AUTISME(2).jpgUne nouvelle étude vient s'ajouter à des récents résultats qui permettent d'espérer une détection de plus en plus précoce de l'autisme. Menée par Autism Speaks, cofinancée par le National Institutes of Child Health and Development (NICHD-NIH), cette étude d'imagerie cérébrale infantile, à paraître dans l'édition en ligne du 17 février de l'American Journal of Psychiatry, confirme l'espoir de parvenir prochainement à identifier les enfants à risque d'autisme avant l'apparition de symptômes comportementaux et dès l'âge de 6 mois.

 

C'est une étude qui soulève beaucoup de perspectives pour les familles et qui encouragent la création de centres d'intervention précoce dont les résultats positifs pour le développement des enfants sont avérés !

 

 

 

 

Lire l'article : http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-des-l-age-de-6-mois-des-structures-cerebrales-differentes_7626_lirelasuite.htm

08:30 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/02/2012

Les personnes autistes ont-elles besoin de psychiatres pour se "sentir mieux" ?

Lorsqu'une question aux apparences épineuses se pose, il faut aller chercher des réponses les plus objectives possibles, afin d'éviter l'écueil des emportements émotionnels, même si ces derniers peuvent se comprendre.

 

Attaquée de toute part, menacée par la Haut Autorité de Santé elle-même, la psychiatrie est malmenée en France et mise au ban des approches utiles pour les personnes autistes. Est-ce raisonnable ? Les psychiatres pourraient-ils tout de même aider nos enfants à se "sentir mieux" comme ils le prétendent ? Certains, comme le Prof. Golse, parlent d'accompagner l'enfant "dans sa sortie de la bulle autistique" , sortie si traumatisante à ses yeux ...

 

La question mérite d'être posée, en effet. Il y a déjà des réponses à ces questions:

 

1/ Les personnes autistes elles-mêmes ont écrit beaucoup de témoignages, riches en enseignements. De manière quasi unanime, elles disent que le psychiatre auxquelles elles ont été à un moment ou à un autre de leur vie confronté si il ne leur a pas fait de mal (heureusement !!!), il ne leur a pas été non plus utile. Beaucoup d'aspies parlent de ce rapport comme d'une discussion souvent protocolaire et sans intérêt. Temple Grandin nous rapporte l'anedocte qu'elle appréciait les M&Mns du psychiatre et que pendant ses deux ans de consultation, sa maman avait autant enrichi le psychiatre en question que le fabricant des M&Ms. Gunilla Gerland dit même que la pensée freudienne, malgré son intérêt intellectuel, était en réalité  dangereuse pour sa manière à elle d'être.

 

Je pense que les personnes autistes (et j'en connais beaucoup, beaucoup, beaucoup.... n'ont besoin d'aucun transfert et de contre transfert... grand dada des psys,  pas utile pour leur manière d'être...mais pour cela il faut comprendre l'autisme de l'intérieur... Je conseille à ce sujet la lecture du livre de Hilde de Clercq, Autism within....)

 

2/ dans le autres pays, depuis plus de 30 ans, la psychiatrie n'est plus du tout une référence ni du tout utilisée au niveau de la prise en charge des personnes autistes. Ces dernières s'en portent-elles moins bien ? La réponse est très simple à trouver... La prise en charge éducative leur suffit amplement et leur permet d'atteindre l'automomie sociale souhaitée. Certes, il reste des efforts à faire pour mieux assurer leur vie durant les mesures d'aménagements dont elles ont besoin, mais elles n'ont en tout cas  pas besoin de psychiatres, à moins qu'à leur autisme, ce qui peut arriver comme à n'importe quel autre commun mortel,  se rajoute une maladie psychiatrique.

 

Il faut rester dans son champ d'action. La psychiatrie doit s'occuper de problèmes psychiatriques. L'autisme n'en est pas.

 

3/ La personne autiste a besoin d'un suivi psychologique. Qui dirait le contraire ? Psychologique ne veut pas dire psychiatrique !  Ailleurs ce sont des psychologues et non des psychiatres (bien plus chers... et si peu adaptés avce leurs "grilles habituelles"  de lecture) qui assurent ce suivi... et si le psychologue est bien formé à comprendre "l'autisme d l'intérieur" et donc qu'il connaît les approches éducatives...il n'y a aucun souci pour aider l'enfant.... Il y a, ailleurs, des services d'Etat entiers qui fonctionnent de cette manière... sans souci!

 

4/ Les familles des personnes autistes sont une force et le vrai pilier de la personne autiste. Si la famille est opposée à une prise en charge psychiatrique (ou psychodynamique), le psychiatre doit-il imposer "sa" vérité -non corroborrée - à celle de la volonté des parents ? Je ne pense pas que cela soit très judicieux ni très efficace... Je ne pense qu'on puisse aider, selon des principes propres, MALGRE les autres et surtout malgré les parents et la personne autiste elle-même !

 

 

Ainsi, dans les autres pays, depuis fort longtemps, les deniers publics ont été concentrés sur les services aux familles, sur la prise en charge précoce, sur les mesures d'intégration et d'inclusion (scolaire et professionnelle) et  sur le développement constant des approches éducatives.

Pourquoi la France ou la Romandie devraient-elles faire autrement ? Par goût du particularisme ? Par goût des dépenses publiques ? Parce qu'elle croit, envers et contre toutes les évidences, avoir trouvé un nouveau chemin, celui du compromis ? Mais ce compromis, il sauve quoi ou qui exactement ?? L'enfant ou la psychiatrie elle-même par rapport à l'autisme ?

 

Nous sommes heureux de voir que sous la pression des associations, qui s'appuient sur des données scientifiques,  ces vingt dernières années, les psychiatres ont fait une nette évolution dans leur propos: beaucoup (mais pas tous encore...) admettent désormais l'origine biologique de l'autisme, ils reconnaissent des erreurs dans leur relation aux familles, ils préconisent aujourd'hui l'approche multidimensionnelle (éducative, comportementale et évidemment psychiatrique), ils sont favorable à l'inclusion.... ouhaooo vraiment ils ont fait des efforts considérables.

 

On va leur demander d'en faire un dernier, qu'en pensez-vous ? On va leur demander de regarder ce qui se fait ailleurs, si bien, depuis longtemps. Le nombrilisme a ses limites, surtout en période de crise budgétaire.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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14/02/2012

Autisme: la psychanalyse désavouée par la Haute autorité de santé

 

La prise de position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les méthodes adéquates pour accompagner les enfants autistes était très attendue. Ses "recommandations de bonne pratique " seront rendues publiques le 6 mars, mais le quotidien Libération en a révélé aujourd'hui le point clé:

 

carnet3.gif"L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle".

 

Ainsi, le groupe de travail réuni par la HAS classe la psychanalyse parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". En des termes prudents, il désavoue très clairement ce mode d'intervention, toujours utilisé en France auprès des enfants autistes, alors qu'il ne figure dans aucune recommandation internationale.

Les conclusions de la HAS ne constituent pas une interdiction de la psychanalyse, puisque les "recommandations de bonne pratique" ne sont pas opposables sur le plan juridique. Mais elles constituent une référence, quant à l'exercice approprié de la médecine, et les magistrats les prennent en compte lorsque des affaires sont portées devant les tribunaux.

 

Sollicitée par L'Express, la présidente de la principale fédération d'association de parents d'enfants autistes, Autisme France, Danièle Langloys, salue "l'objectivité" de la HAS. "Le désaveu de la psychanalyse est une victoire acquise de haute lutte", ajoute-t-elle.

 

 

 

Lire la suite: http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-la-psychanalyse-desavouee-par-la-haute-autorite-de-sante_1081840.html

 

Et en Suisse ? Lorsqu'on sait que les assurances d'Etat remboursent à hauteur de 500 frs par jour et par enfant des psychothérapies dont l'utilité, pour les enfants TSA, vient d'être contestée par la Haute Autorité de Santé du pays voisin, et que seuls les parents riches peuvent offrir une prise en charge d'ordre éducatif en privé....  prise en charge, qui, elle, est considérée, aujourd'hui, comme la meilleure pour aider nos enfants.... on se demande que fait l'Etat ?????

Comment distribue-t-il les deniers publics ??? Il faut avoir le courage d'affronter cette problématique, de remettre en question l'ordre établi et bien huilé depuis des décennies, et enfin de se mettre tout simplement à jour par rapport aux décisions qui prévalent désormais, aussi en France, qui comme la Suisse, avait cumulé du retard dans ce domaine.....Stop à l'inertie! Stop aux faux compromis...  Il faut agir ! Derrière l'action, il y a la VIE DE NOS ENFANTS !


 

Sur ce sujet, lire aussi:

 

http://www.rfi.fr/science/20120213-autisme-necessite-plus-accompagnement

 

http://www.lepoint.fr/societe/autisme-la-fin-du-regne-de-la-psychanalyse-13-02-2012-1431031_23.php

 

A quand une enquête journalistique sur ce sujet en Suisse romande ?? Les TSA concernent une majorité des enfants avec un handicap, et est à la croisée de plusieurs enjeux de société: formation (éducateurs, psychologues, enseignants, médecins... ), réorientation de la prise en charge (intégration des connaissances à ce sujet), intégration voire inclusion scolaire et professionnelle (non acquises à ce jour!), redéfinition des critères à l'AI .... autant de thèmes à saveur hautement politique....  Pour nous parents, une seule question: quel avenir pour nos enfants en Suisse romande ?

 

 

 

05:09 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |