07/10/2011

Comme quoi on se pose tous les mêmes questions...

Quelles thérapies pour l’autisme ?

La Haute Autorité de Santé vient de clore une consultation publique portant sur la version provisoire des futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme. En complément, elle a publié également une version provisoire d'un argumentaire détaillé qui comporte une revue exhaustive de la littérature scientifique récente sur ce sujet, utilisée pour élaborer ce projet de recommandations.

 
Ce document doit encore être finalisé, selon les remarques faites au cours de la consultation publique ; on espère le document définitif au cours du premier semestre 2012.
 
Une bonne surprise à la lecture du document provisoire, c'est qu'enfin, on reconnaît l'importance d'une intervention éducative précoce et intensive, utilisant une approche cognitivo-comportementale de type TEACCH ou ABA. Il s'agit d'une revendication de longue date des associations de parents, qui se heurte toujours aujourd'hui à un blocage institutionnel lié à la prédominance de la vision psychanalytique obsolète de l'autisme dans nos institutions de prise en charge (hopitaux de jour, instituts médico-éducatifs, CMP, Sessad...). Dans ces recommandations provisoires, il est clairement recommandé : « Mise en oeuvre dans les 3 mois qui suivent le diagnostic de TED d’interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans, qu’il y ait ou non retard mental associé, selon une approche comportementale ou développementale de type ABA, modèle de Denver ou TEACCH ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ».
 
On y trouve aussi : « équipes formées et supervisées, taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d’au moins 20-25 heures par semaine scolarisation comprise, fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en oeuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision, visant au minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ».
 
Enfin, donc, on trouve noir sur blanc qu'il est recommandé pour aider les autistes des prises en charge avant tout éducatives, visant à leur apprendre les compétences qu'ils n'ont pas acquis naturellement comme les enfants neurotypiques. Enfin, aussi, on y recommande un volume hebdomadaire minimum de 20 à 25 heures scolarisation comprise, ce qui devrait éviter les sempiternels débats avec l'école ou la MDPH, qui sous prétexte de compassion, limitent au minimum les heures de scolarisation en incitant perpétuellement les parents à ne pas « sur-stimuler ces pauvres enfants ». Au contraire, les autistes sont des enfants qui se noient et qu'il faut aider à sortir la tête de l'eau afin qu'ils apprennent à nager – les laisser couler à cause d’une compassion déplacée serait le pire service à leur rendre.
 
L'argumentaire détaillé, même s'il est très épais et fastidieux à lire, démontre s'il en était besoin l'abondance d'études scientifiques sérieuses qui démontrent l'efficacité des prises en charge éducatives de type comportemental (ABA) et cognitif (TEACCH). Les détracteurs de ces approches ne pourront plus prétendre qu'on ne sait rien, que rien n'est prouvé – c'est faux, on sait très bien, et depuis longtemps, ce qui marche ou non, ce qui aide les autistes ou non.
 
Les parents et leurs associations auraient donc tout lieu de se réjouir de ce projet de recommandations qui a mis si longtemps à voir le jour ; rappelons qu'il devait être publié au début du Plan Autisme 2008-2010, il a donc environ 3 ans de retard ! Mais ce retard est imputable aux impitoyables actions de blocage menées en coulisse par les tenants de l'approche psychanalytique de l'autisme, qui ont beaucoup à perdre à la sortie de ce document. Donc mieux vaut tard que jamais...
 
Cependant, une lecture plus attentive amène certaines interrogations inquiétantes. En effet, le processus de production de ce document repose sur le « consensus formalisé », c'est à dire que pour que sorte une recommandation, suffisamment de personnes parmi celles ayant participé à l'élaboration du document doivent y trouver leur compte. Il s'agit d'une méthode utilisée par la HAS pour tenter de surmonter les divergences de vues irréconciliables entre psychanalystes, cognitivistes et familles ; mais cette méthode a ses effets pervers, comme on va le voir.
 
Reprenons la recommandation citée au début de cet article ; la fin est importante : « ...ou selon une prise en charge intégrative, dont la thérapie d’échange et de développement ». La « Thérapie Echange Développement » est une prise en charge qui ressemble un peu à du TEACCH qui serait axé principalement sur le jeu. Sa définition est : « La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel. Prototype des interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation à l'environnement ». Elle a été mise au point au CHU de Tours par l'équipe du Pr Lelord, aujourd'hui dirigée par le Pr Catherine Barthélémy, par ailleurs présidente du comité de pilotage d'élaboration de ces recommandations. On comprend donc qu'elle soit recommandée, compte tenu de sa similitude avec les prises en charge éducatives validées par les études scientifiques de l'argumentaire.
 
 Mais que signifie donc « prise en charge intégrative » ? Pour cela, il va falloir nous plonger dans l'argumentaire détaillé. La page 83 donne comme définition : « Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables. » Que faut-il en comprendre ? La phrase clé est « elles empruntent leurs moyens aux différents courants théoriques ». En effet, on constate depuis quelques années que le discours des professionnels de la mouvance psychanalytique a évolué en apparence, prônant une « synthèse » ou une « intégration harmonieuse » des « différents courants théoriques » de façon à répondre aux besoins de la personne autiste dans les différents domaines « éducatifs et thérapeutiques ». L'idée serait donc de mélanger par exemple du TEACCH et de l'ABA avec des prises en charge psychanalytiques, sans a priori, au bénéfice de l'enfant. Ce discours est évidemment très séduisant, tout d'abord pour les parents, perdus dans les querelles théoriques entre spécialistes, mais aussi et surtout pour les décideurs politiques chargés de distribuer les financements et encore plus perdus que les parents. Ces prises en charge dites « intégratives » parviendraient donc à réconcilier des spécialités qui s'opposaient jusqu'à présent.
 
D'un point de vue théorique, cela paraît bien hardi. Comment réconcilier en effet l'approche cognitivo-comportementale avec l'approche psychanalytique ? La première considère l'autisme comme un cumul de déficiences qu'il s'agit d'aider l'enfant à surmonter à l'aide d'une prise en charge éducative précoce et intensive, le plus tôt possible et le plus rapidement possible pour tirer avantage de la plasticité cérébrale chez le jeune enfant (d'où les 20 à 25h par semaine préconisées par le projet de recommandations). L'approche cognitivo-comportementale considère aussi qu'une grande partie des angoisses de la personne autiste vont disparaître à mesure que ses facultés de communication et sa compréhension de son environnement s'améliorent. A l'inverse, l'approche psychanalytique considère les angoisses comme la cause première des difficultés de la personne autiste et s'attachent donc à les diminuer, considérant qu'elle ne sera pas « psychiquement prête » pour de l'éducatif tant que les angoisses sont trop présentes. De plus, les tenants de cette approche ne cessent de recommander de ne pas « sur-stimuler » les enfants, préférant attendre « l'émergence du désir de communiquer » - en gros, l'autiste finira par parler quand il en aura l'envie... On ne peut donc échapper à un certain scepticisme quand à la faisabilité réelle d'une telle « intégration » des courants théoriques.
 
 Mais qu'en est-il, d'un point de vue pratique ? Quels sont les résultats obtenus par ces approches, qui sont uniquement mises en oeuvre dans les hôpitaux de jour français, par des psychiatres psychanalystes ? Le même argumentaire donne des réponses (pages 155-156) à cette question. On est d'abord frappé par la pauvreté de la littérature scientifique sur ces méthodes, alors que les hôpitaux de jour existent depuis des décennies : une seule étude réellement utilisable, publiée en 2007. Quels sont ses résultats ? « après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon d’enfants montre une augmentation du retard de développement d’autonomie de vie quotidienne et du développement de la cognition relative à la personne. En contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. » Ce qui veut dire que, en moyenne, les compétences des enfants autistes pris en charge de cette manière, au mieux stagnent, au pire se dégradent.
 
Si le même document note que quelques établissements de ce type proposent néanmoins des prises en charge jugées de bonne qualité (intégrant des éléments éducatifs, comportementaux, et une intensivité suffisante), la plupart de ces prises en charge sont trop « éclectiques » et trop peu intensives pour pouvoir être réellement efficaces : « certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives et de rééducations peu fréquentes mises en oeuvre avec des techniques très hétérogènes, ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent autiste ».
 
Finalement, ces prises en charge dites « intégratives » font plus penser à un vaste fourre-tout dans lequel on trouve fréquemment le pire, rarement le meilleur, compte tenu des résultats disponibles. Pour beaucoup d'associations de parents, il s'agirait donc d'une sorte d'alibi servant à dissimuler, sous une couche peu épaisse « d'éducatif », une poursuite des pratiques psychanalytiques obsolètes et inutiles qui sont la règle dans 80% des hôpitaux de jour et IME accueillant des autistes. L'exception la plus notable étant l'hôpital de Tours où la Thérapie Echange Développement a été mise au point.
 
On voit donc maintenant plus clairement le danger du libellé de ces recommandations provisoires : en amalgamant la Thérapie Echange Développement aux pratiques inefficaces des hôpitaux de jour à dominante psychanalytique, sous une appellation consensuelle de « prise en charge intégrative », ce projet permettrait que la vie continue comme avant et que surtout, surtout rien ne change. Les quelques parents motivés et pugnaces qui se battent dans leur coin pour aider leur enfant en mettant sur pied de l'ABA ou du TEACCH avec quelques uns des rares professionnels disponibles, le plus souvent en payant de leur poche la majorité des coûts, pourraient continuer (tant que leur santé n'y aura pas été usée). Les autres, la majorité, faisant confiance au « docteur en blouse blanche », mettront leur enfant à l'hôpital de jour le plus proche, pensant sincèrement qu'on y fait du bon travail, évidemment, puisqu'il suffit de coller quelques pictogrammes sur les portes pour pouvoir dire que la prise en charge y est magiquement devenue « intégrative » !
 
Heureusement, ces recommandations, issues de plusieurs mois de tractations entre professionnels et associations, ont été comme prévu soumise à une « large consultation de tous les acteurs concernés ». Les associations de parents ont ainsi pu faire entendre leurs voix, et cette tentative d'escroquerie manifeste a été décelée et largement dénoncée par la plupart des représentants du monde associatif (dont le collectif Egalited). L'incohérence entre l'argumentaire, qui conclut au manque de données permettant de justifier ces prises en charge intégratives, et le projet de recommandations, qui les met en avant au même titre que l'ABA ou le TEACCH, est manifeste, et a été signalé à la Haute Autorité de Santé au cours de cette consultation.
 
Ces remarques, venues de tous horizons, sont aujourd'hui en cours d'examen par le groupe de pilotage de la HAS et de l'ANESM qui a la charge de publier ces recommandations. La version finale est prévue début 2012 ; espérons que le bon sens, l’honnêteté intellectuelle et la rigueur scientifique finissent par prévaloir et qu'enfin les parents d'enfants autistes puissent disposer d'une base fiable sur laquelle fonder leurs choix pour leur enfant, au niveau des documents équivalents disponibles dans les autres pays. Ce n’est qu’à cette condition que la situation pourra enfin évoluer favorablement pour les autistes français et leurs familles et que la France pourra enfin sortir par le haut de 50 ans de misérabilisme.

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04/10/2011

Autisme : découverte d'un mécanisme génétique potentiellement responsable

Info rédaction, publiée le 04 octobre 2011
 

Selon une étude publiée hier, des chercheurs américains sont parvenus à identifier un mécanisme génétique qui pourrait expliquer l'autisme.

C’est en manipulant génétiquement des souris présentant des symptômes similaires à ceux d’enfant autistes que des chercheurs américains ont découvert un mécanisme génétique dans ce trouble. En effet, d’après l’étude publiée hier dans les Annales de l'Académie nationale américaine des sciences (PNAS), le fait d’hériter d'un nombre de copies moindre de certains gènes se traduirait par des symptômes ressemblant à ceux provoqués par l'autisme chez les enfants.

Depuis 2007, et grâce au Professeur Michael Wigler du Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL), on sait que certains enfants autistes ont une petite partie de certains gènes sur le chromosome 16 qui sont effacés. Cette partie affecte 27 gènes dans une région du génome appelée 16p11.2, rapporte romandie.com. Ainsi, comme l’explique Alea Mills, professeur au CSHL et auteur principal de l’étude, "nous avions ainsi les outils pour voir si des changements dans le nombre de copies de gènes trouvés chez des enfants autistes provoquaient les symptômes".

Des symptômes semblables

C’est donc en créant un modèle animal avec des souris rendues autistes avec une technique, dite d'ingénierie du chromosome, que les scientifiques ont démontré que le fait d'hériter d'un moins grand nombre de copies de ces gènes produit des symptômes ressemblant à ceux de l'autisme chez les enfants.
Les souris génétiquement manipulées pour créer la même anomalie dans la partie du chromosome 16p11.2 (c'est-à-dire l’effacement de certaines parties du gène) ont montré une variété de comportements ressemblant cliniquement à l'autisme chez les humains : hyperactivité, difficultés d'adaptation à un nouvel environnement, déficits de sommeil et comportements répétitifs.

Bien que certaines variations génétiques avaient déjà été identifiées chez des enfants autistes, c'est la première fois qu'un lien aussi direct est établi. La découverte fournit ainsi de nouvelles informations précieuses sur ce trouble du développement encore mal compris.

 

Source:http://www.maxisciences.com/autisme/autisme-decouverte-d-039-un-mecanisme-genetique-potentiellement-responsable_art17446.html

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AUTISME: ÉDUQUER POUR TRAITER

Le 14 septembre 2011 paraisait dans le "Courrier" un article reportant les propos du psychanalyste Prof. Caretto qui traitait l'autisme de "cerceuil enfermé". L'association a réagi à ces propos touchant à la dignité des personnes avec autisme  en demandant un droit de réponse. La rédaction du Courrier a retenu notre demande légitime et nous a donné une page dans la rubrique Contrechamp. Voici notre réponse publiée dans l'édition d'hier (lundi 3 octobre). Nous remercions au passage le Courrier pour son sens de l'équité.
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SANTE • Autisme Genève, qui accompagne les personnes avec autisme et leurs proches, mise sur le traitement par l’éducation. L’association réagit aux propos du Pr Sergio Caretto, tenant d’une approche psychanalytique de l’autisme, parus dans notre édition du 14 septembre.

aut_103.jpgL’autisme est un trouble sévère et précoce du développement, d’origine neurobiologique. Il se manifeste avant l’âge de trois ans. Les signes varient considérablement d’une personne à l’autre, c’est pourquoi on parle aussi de Troubles du spectre autistique (TSA) ou de Troubles envahissants du développement (TED). Les symptômes s’étendent sur un continuum, les personnes pouvant présenter tant une intelligence normale qu’un profond retard mental. Les points communs de ces troubles sont des altérations des interactions sociales, de la communication et la présence d’intérêts restreints. Cette définition, qui se base sur la Classification internationale des maladies de l’OMS, la CIM10, n’est à l’heure actuelle pas toujours adoptée par la psychiatrie psychanalytique, qui associe l’autisme à la psychose et le considère, à tort, comme un trouble relationnel.

Acquérir des compétences


Sur le plan international, il est admis qu’une intervention précoce et intensive facilite un développement plus harmonieux de l’enfant, l’acquisition de compétences lui permettant de mieux s’inscrire dans l’échange et les apprentissages. Ceci demande qu’un diagnostic soit posé le plus tôt possible (avant l’âge de dix-huit mois) et qu’un accompagnement spécialisé soit mis en place. Les TSA ne sont pas un problème anodin, puisqu’ils concernent 1 personne sur 110, dont 30 à 50% n’ont aucune déficience intellectuelle.
Une intervention spécifique doit comporter certains ingrédients indispensables 1:
• Le seul traitement efficace ayant fait ses preuves dans l’autisme est l’éducation;
• Les approches les plus bénéfiques sont celles qui impliquent les parents;
• Les professionnels doivent être formés aux connaissances actuelles;
• L’intervention est efficace si elle se base sur une évaluation cognitive et sensorielle permettant une individualisation des stratégies éducatives.
Aujourd’hui, un diagnostic précoce basé sur des outils reconnus reste rare en Suisse romande. Si certains professionnels se spécialisent de plus en plus aux approches reconnues sur le plan international, nous en manquons encore cruellement qui soient formés spécifiquement à l’autisme. Même si des établissements commencent à prendre en compte les particularités des personnes avec autisme dans leur comportement et leurs capacités, nombreuses sont celles qui ne bénéficient pas encore d'un accompagnement adapté.

 

«L’autisme n’est pas un cercueil fermé»

 

aut_129.jpgSur le plan émotionnel, il est évident que pour toute personne avec autisme et pour son entourage, l’image du «cercueil fermé» employée par le professeur Sergio Caretto1 pour décrire l’autisme est choquante. Dire que c’est l’autisme qui est un cercueil fermé, et non l’autiste, ne change rien à l’affaire. Et –tout bien réfléchi– qu’est ce que cela signifie? C’est une formule assez incompréhensible, qui semble se référer à l’immobilisme et à la mort. Les personnes avec autisme ne se réduisent pas à leurs particularités et ne vivent pas «emmurées», loin de là. Elles sont souvent joyeuses et dotées d’humour, cherchent la proximité de l’autre et progressent régulièrement. Nous n’arrivons pas à repérer les bases méthodologiques du travail de M.Caretto. Affirmer le bien-fondé d’une intervention, c’est pouvoir en citer des résultats qui vont au-delà de l’anecdote ou de l’étude de cas et qui détaillent le point de départ, l’ensemble des interventions et le point d’arrivée. Ceci en faisant la part des choses, c’est-à-dire en essayant de mettre en évidence quelles interventions ont été les plus bénéfiques (logopédie, ergothérapie, psychothérapie, scolarisation, participation des parents, etc.) La littérature évaluant le travail psychanalytique auprès des personnes avec autisme est bien pauvre à ce sujet, et il est probable que les conclusions du rapport de Baghdadli et al. (2007) qui recense les pratiques de prise en charge et le niveau de preuve de leur efficacité, soient encore d’actualité: «… il n’existe pas d’études sur les effets des thérapies à référence psychanalytique, ce qui nous amène à dire qu’il n’existe pas de preuve de leur efficacité»2

Certains énoncés dans l’interview de M.Caretto semblent tomber droit du ciel. L’autisme serait, selon lui, «une réponse possible, entre autre, à l’incidence certainement traumatisante du langage sur l’être humain». Où sont les éléments qui étayent une telle supposition? M.Caretto continue en laissant entendre que l’autisme ne serait ni un déficit, ni un handicap –ces propos feraient sûrement plaisir aux assurances-maladie et à l’assurance-invalidité! Malheureusement un grand nombre des personnes avec autisme ne pourront pas mener une vie indépendante et devront vivre en institution dès lors que leurs parents ne pourront plus s’occuper d’elles. L’évacuation d’une réflexion sur l’origine du trouble est un peu rapide (citons l’article: «L’objet de la psychanalyse n’est pas l’origine des symptômes, mais plutôt de faire découvrir au sujet une vérité qui le concerne»). Comment aider une personne avec autisme à évoluer si on ne cherche pas à comprendre le problème dans son ensemble? A l’hypothèse de «l’incidence traumatisante du langage sur l’être humain», on peut opposer l’hypothèse bien étayée d’une impossibilité pour la personne avec autisme de décoder et réagir correctement à son environnement à cause d’un développement atypique de son cerveau (confirmé par l’imagerie cérébrale). Cette dernière hypothèse est beaucoup plus riche, car elle ouvre des pistes d’intervention très concrètes favorisant notamment le développement de la communication et des interactions sociales. Ainsi, grâce à une prise en charge éducative, «l’incidence traumatisante du langage sur la personne autiste» diminue nettement! M-J.A. et J.E.P.

 

 

Le droit à une éducation spécifique

 

Autisme Genève (anciennement TED-autisme Genève) est ouverte aux parents et aux professionnels. Nous œuvrons sur trois axes:

1. L’accueil et l’écoute des parents et des professionnels. Notre but est de défendre les droits des personnes avec autisme et de leurs familles, en premier lieu le droit à une éducation spécifique. Pour ce faire, tous les enfants devraient bénéficier d’évaluations spécifiques avec à la clé un projet éducatif individualisé (PEI) écrit et élaboré avec les parents. L’association est aussi à l’écoute des professionnels qui sont surtout en quête de formations spécifiques, quasi inexistantes à Genève.

2. L’élaboration de projets. Sur la base des besoins recensés, l’association a mis en place de nombreux services qu’elle finance. L’accès par tous aux projets est en effet la philosophie de base de l’association. Ainsi, nous avons créé des cours de sensibilisation à l’autisme, un centre de loisirs et des groupes de compétences sociales. Par ailleurs nous avons sollicité des entités publiques pour qu’elles soient plus à l’écoute des besoins des familles. L’Office médico-pédagogique (OMP) dépendant du Département de l’instruction publique a été réceptif à notre démarche. Nous avons ainsi financé pour les deux premières années un centre de diagnostic situé à l’OMP, dont le besoin est indéniable puisqu’il y a actuellement une liste d’attente de plusieurs mois. Nous avons également financé la formation aux approches éducatives structurées de quatre institutions sur la cinquantaine que compte l’OMP. C’est peu, mais c’est un début pour offrir aux familles qui habitent Genève la possibilité de choisir l’orientation psycho-pédagogique qu’elles veulent pour leur enfant. L’association souhaite avant tout la création d’alternatives à l’approche psycho-dynamique jusqu’à présent prônée de façon majoritaire.

3. La communication. Nous organisons des stands, des colloques réunissant des spécialistes au niveau national et international, ou encore des journées de débats et d’informations, comme celle du 26 novembre prochain (lire ci-dessous).

L’association assume l’ensemble de ces responsabilités de façon bénévole. Elle espère un jour être entendue dans sa demande, sans que cette dernière soit soumise à des conditions particulières, de recevoir des subventions publiques à la hauteur du travail fourni tous les jours par des parents qui sont déjà confrontés à un quotidien très difficile. Autisme Genève a indéniablement apporté en quelques années des réponses que de nombreuses familles et professionnels attendaient depuis des décennies. Il reste encore un long chemin à parcourir. L’association espère que les décideurs politiques élaboreront un vrai «plan autisme», comme cela se fait ailleurs, et prendront ainsi la mesure de toutes les actions qu’il reste encore à mener, surtout dans le domaine clé de la formation. M-J.A. et J.E.P.

 

26 NOVEMBRE


De l’enfance à l’âge adulte, que propose Genève?

Dans une volonté de dialogue et de confron-tation des voix divergentes qui s’élèvent ac-tuellement à Genève au niveau de l’accompagnement des personnes avec au-tisme, Autisme Genève organise le 26 no-vembre 2011 une Journée, ouverte à tous. Il s’agit d’une première, puisque tous les res-ponsables d’entités publiques genevoises s’occupant de personnes avec autisme se-ront présents pour exposer leur théorie et leur pratique. La journée sera ponctuée de deux débats. Une adresse e-mail (debat@autisme-ge.ch) est ouverte pour recueil-lir les questions des parents, professionnels ou simplement curieux. Informations et ins-criptions à la journée du 26 novembre: www.autisme-ge.ch

 

 Marie-Jeanne Accietto *; Julia Erskine Poget **

* Présidente d’Autisme Genève.
** Psychologue FSP.

1 «Guide des bonnes pratiques dans le traitement des troubles du spectre autistique». Revista de Neurologia, 2006, 43(7).

2  «L’autisme, ce ‘cercueil fermé’», Le Courrier, 14 septembre 2011. 2 Baghdadli, A., Noyer, M., & Aussilloux, C. (2007) p. 260. Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme. Paris, DGAS.

Source: http://www.lecourrier.ch/autisme_eduquer_pour_traiter

 

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30/09/2011

Psychanalystes versus tous les autres: qui a raison?

On dit souvent que l’autisme déchaîne les passions entre une vision psychanalytique et une vision neuro-développementale. C’est tout à fait vrai. Il suffit de mettre quelques mots clés dans un moteur de recherche quelconque pour aboutir à des kilomètres de mots, de part et d’autre très invectifs sur la question. Les premiers traitant les autres je cite « de fous ou stupides », les autres traitant les psy de vieux shnocks surannés (n’ayant pas de citation directe, je résume l’état d’esprit).

C’est d’ailleurs assez amusant (en somme modus dicendi) de lire les uns et les autres défendre leurs positions respectives, chacun affirmant haut et fort détenir une vérité très scientifique. Il faut ajouter le « très », cela fait bien plus sérieux.

 

 

Mais quelqu’un sait-il poser la question de savoir au fond où toutes ces passions se déchaînaient ? Non, parce que – en général – lorsqu’on dit « détenir une vérité très scientifique », cette dernière rencontre un certain consensus au niveau international. Êtes-vous d’accord avec ce raisonnement ?

 

Or, force est de constater que la majorité des études scientifiques, publiées ces vingt dernières année, au niveau international, invalide la thèse des schnocks et donne raison aux fous et stupides. Le débat passionné se réduit, tout d’un coup,  à la seule aire géographique francophone européenne. Cela limite tout de même un peu les enjeux…j’entends les enjeux scientifiques. Parce que en ce qui concerne les enjeux de vie touchant les personnes avec autisme et leurs familles qui malencontreusement habitent dans la zone francophone européenne, ils sont –par la force des choses – d’une autre nature. Dans nos contrées, les familles –secondées fort heureusement par de nombreux professionnels- doivent encore se battre pour créer ne serait-ce qu’une alternative à la vision très absolutiste des défenseurs de Freud et confrère Lacan.

 

Pour défendre leurs positions, ces derniers accusent les autres d’être des « matérialistes », de réduire le fait psychique à un fonctionnement que neuronal et d’être à la solde, en vérité, « d’un marché du psychotrope » (je cite). Ces accusations sont graves et infondées.

 

Les psychanalystes pensent que la personne avec autisme a  un fonctionnement subjectif spécifique et ils montent en épingle cette idée en affirmant qu’elle est opposée à la vision de leurs adversaires déclarés. Mais problème : leurs supposés adversaires disent exactement la même chose. Zut alors !

 

Le problème n’est pas dans cette reconnaissance d’un fonctionnement subjectif spécifique, ce que les fous/stupides formuleraient plutôt comme une « manière différente de traiter l’information ». Une fois ce constat au fond très banal posé le vrai problème est de savoir COMMENT on va aider les enfants dans leur progression.

 

C’est -aujourd’hui- dans le COMMENT que réside la vraie opposition entre les psychanalystes et les psychopédagogues ( nommés -de manière un peu réductrice- « les tout biologiques » par les psychanalystes).

 

Les psychanalystes accusent encore les autorités politiques de donner trop de crédit au concept « contemporain » d’autisme (comme si c’était une insulte d’être à jour sur les connaissances scientifiques contemporaines), concept je cite « forgé sur Internet par les tenants du « tout biologique », relayé par certaines associations de parents d’autistes ». Il faudrait peut-être conseiller aux psychanalystes de lire autre chose que des textes publiés sur Internet et de s’abonner par exemple à des revues scientifiques reconnues internationalement. Ils accusent encore les autorités publiques de reconnaître l’autisme comme un « handicap » et non un « fonctionnement subjectif spécifique », cette dernière idée justifiant leur pratique professionnelle d’« autoréparation de l’existence ».

 

Là encore ces assertions non aucun sens ! Comment peut-on nier que l’autisme soit un handicap lorsqu’on sait que beaucoup de nos enfants ne seront pas totalement autonome à l’âge adulte ? Et si on se permet de formuler cette vérité, communément admise, vous avez des psychanalystes qui s’insurgent et viennent vous culpabiliser en disant que –dans la perspective du handicap-  « le sujet autiste perd toute subjectivité pour devenir l’objet du discours médical et de l’orthopédie des comportements » et que si les familles acceptent l’idée du handicap c’est parce qu’elles ne peuvent « concevoir de conférer un statut à leurs enfants qu’en tant que c’est leur corps qui est malade, les enfermant ainsi dans une perspective sans espoir » !!!!! Merci, sympa les gars !!!

 

Toujours aux dires des psychanalystes si les familles reconnaissent le handicap de leur enfant et essayent de l’aider par le biais de moyens éducatifs (pour rappel employés partout ailleurs sauf dans la zone francophone européenne…) elles le considèrent d’emblée comme « incurable» ?? alors que – je cite- « la psychanalyse ne promet certes pas de guérison, mais donne légitimement à croire que des améliorations sont possibles où quelque chose du sujet pourrait advenir ». Ouhaooo ça c’est de la précision scientifique….Comprenne qui voudra….

 

 

Aujourd’hui, comme le démontre l’article (Hégémonie du modèle de l’autisme : carrefour éistémologique entre médecine, familles et politique) récemment publié dans la Revue suisse médicale par les Prof. Halfon et Guex, qui travaillent au Département de psychiatrie du CHUV de Lausanne, la vraie opposition entre les deux visions de l’autisme (psychanalyste et « biologiste ») n’est plus centrée sur les questions d’étiologies ou sur l’acceptation que les TSA sont bien un problème d’ordre neuro-développemental !  Il faut dire que la position défendue ardemment par les psychanalystes du tout « subjectif » n’était plus tenable et défendable sur un plan scientifique. Il reste encore des oppositions sémantiques entre les deux tendances, les psychanalystes s’accrochant encore aux lemmes -qui ne sont plus du tout employés, sur le plan diagnostique, ailleurs- de « troubles psychotiques de dysharmonie psychotique, de prépsychose de l’enfant ».  C’est là aussi, je pense, une question de temps pour que ce vocabulaire disparaisse en relation aux TSA et aussi de clarifier exactement de quoi on parle…

 

Le vrai problème qui oppose les deux visions est situé au NIVEAU DE LA PRISE EN CHARGE !!!!! La théorie est une chose, la pratique une autre !  Il est certes très intéressant de voir se rapprocher la psychanalyse de la neurologie et c’est aussi – au passage - amusant de voir comment le « subjectif » veuille composer désormais avec le diablotin « biologique » ;-)  L’idée de la plasticité cérébrale est indiscutable et vérifiable tant sur le plan subjectif que biologique ! Tout va bien.

 

Par contre, c’est dans la manière de comprendre cette plasticité cérébrale et d’y « travailler » que les voix entre les deux visions sont fondamentalement et structurellement divergentes.

 

Encore une fois il faut se référer aux résultats menés au niveau international. Ces derniers sont clairs : l’approche éducative est celle qui le mieux et le plus a permis de faire progresser les enfants avec autisme quel que soit leur « degré » d’autisme ! 

 

M. Halfon et M. Guex disent -dans leur article- qu’il « manque des évidences scientifiques pour prioriser telle approche plutôt qu’une autre » et que la psychanalyse -d’une certaine manière- n’aurait pas pu démontrer l’efficacité de son approche parce que les financements ont été consacrés « à  soutenir la recherche clinique, mais encore peu celle  en thérapie et santé publique ! » C’est un comble d’écrire ces contre-vérités :

 

1.     il suffit de lire les revues scientifiques internationales pour connaître les résultats des approches éducatives

2.     l’approche psychanalytique est en vigueur depuis une quarantaine d’années en Romandie et encore majoritaire aujourd’hui. 40 ans n’ont pas suffi à démontrer scientifiquement la valeur de cette approche ????? Je suis inquiète…Ils ne s’en soucient que maintenant, pourquoi ? Je suis encore plus inquiète….

3.     l’approche psychanalytique est remboursée par les assurances alors que si l’on veut offrir à son enfant une approche éducative cognitivo-comportementale (je résume) elle est -dans la majorité des cas- à la charge EXCLUSIVE des familles !!!!!

 

Encore une fois, le débat existe et il ne doit pas être évincé ni soumis à des fausses assertions : l’approche psychanalytique a eu le temps et l’argent pour démontrer sa pratique.

 

Elle est encore en vigueur dans nos contrées, pour des raisons historiques, ailleurs on fait -depuis longtemps- autrement, y compris dans les filières académiques.

 

Le débat doit être posé, puisqu’il doit l’être ici, sur les résultats, fruits de deux approches conceptuellement différentes :

 

·       Y a-t-il des études  pour étayer des résultats ?

·       qui a posé le diagnostic des enfants sur lesquels on élabore une étude ? (Est-on sûr du diagnostic déjà…)

·       quels sont été les critères retenus pour cette étude ?

·       Ces derniers sont-ils auto-référencés ou pas ?

·       Ou ont-ils été soumis à des organes de contrôle indépendants ?

·       Ont-ils été soumis à des critères internationaux pour établir des comparatifs ?

·       Sur quelle échelle ces résultats ont été établis ?

·       Etc.

 

 

La culture des résultats n’enferme pas le débat, contrairement à ce que pensent les psychanalystes, il l’ouvre sur des bases vérifiables…

 

Le vrai enjeu se situe ici, pas ailleurs.

 

Le 26 novembre à l’occasion de notre Journée-débats nous ne souhaitions pas parler des consensus (étiologie, diagnostic et prise en charge précoce que tout le monde désormais reconnaît comme nécessaire), mais des DIVERGENCES qui, elles, se situent au niveau de la PRISE EN CHARGE !

 

Alors, approches éducatives (Teacch, ABA, Denver Model) ou approche psychanalytique ???? Pour ceux qui prônent la mixité des approches ils n’ont pas bien compris, je pense, les divergences théoriques…assez inconciliables entre les deux manières de penser… Evitons les syncrétismes et les fausses solutions ! Place plutôt au débat !

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17/09/2011

Dépistage précoce de l’autisme : un questionnaire pour les parents

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Rapide à remplir par les parents, facile à analyser par les médecins, un questionnaire distribué en cabinet lors de la visite des 12 mois pourrait permettre un diagnostic et un traitement ultraprécoces de l’autisme.1Le questionnaire CSBS DB[*], qui contient 24 questions regroupées en différentes catégories – aptitude à communiquer, habileté, compréhension – a été testé au Centre d’excellence sur l’autisme de l’Université de Californie à San Diego. Qu’apporte cette méthode peu coûteuse en temps et en argent ? Entretien avec Hilary Wood, psychologue responsable du Centre de consultation spécialisée en autisme de l’Office médico-pédagogique à Genève.

Propos recueillis par Marina Casselyn

Sur plus de 10 000 enfants ayant participé à l’étude, 32 ont reçu un diagnostic provisoire d’autisme, 56 de retard de langage, et 9 de retard du développement. Comment être sûr de la qualité de ce test ?

Comme pour tous les questionnaires, les résultats ne sont jamais complètement fiables : on peut obtenir deux réponses opposées en formulant différemment la même question. Ce test CSBS DB, qui vient compléter les tests dont nous disposons déjà, n’est donc pas à 100% prédictif, mais il a une très haute sensibilité, ce qui représente une vraie promesse.

Un dépistage systématique chez des enfants aussi jeunes peut-il être efficace ?

Oui. Il est très important que nous disposions d’une structure permettant de dépister les enfants dès leur plus jeune âge. Cependant en Suisse, ce type de dépistage n’est pas encore suffisamment utilisé. Actuellement, l’identification précoce se fait rarement avant 10 mois, car il ressort de nombreuses études que peu de symptômes sont observables avant cet âge. Dès 11-14 mois, on peut observer ce que j’appelle des «drapeaux rouges», de réelles alertes.

Faudrait-il traduire ce questionnaire en français, pour que les pédiatres romands puissent le distribuer aux parents ?

Utiliser le CSBS DB en Suisse pourrait effectivement permettre un dépistage encore plus précoce. Le M-CHAT[**], utilisé pour les enfants âgés de 16 à 30 mois, est déjà traduit en français. Il est important que les parents et les pédiatres aient accès à des outils d’évaluation dans leur langue.

Vers quel âge peut-on dépister de façon sûre le spectre autistique ?

Toujours avant trois ans. Et dans la plupart des cas, l’autisme est présent de façon évidente dès l’âge de 18 mois. Plus les symptômes sont sévères et plus le trouble est détecté précocement.

Cinq des 32 enfants dépistés par le test ne présentaient plus de signes de la maladie après avoir bénéficié d’une intervention précoce. Pour expliquer ce phénomène, les auteurs n’excluent ni la possibilité de faux positifs, ni les effets correcteurs de la thérapie. Qu’en pensez-vous ?

La possibilité d’une diminution des symptômes après qu’un enfant a bénéficié d’une intervention très précoce a du sens. L’enfant autiste naît avec une différence cérébrale qui l’attire vers certains stimuli, comme les mouvements circulaires d’une roue, d’un lave-linge, au lieu de stimuli sociaux comme la voix de sa mère par exemple. Une véritable rupture développementale se crée, suivie d’une cascade d’événements délétères car au lieu d’apprendre en permanence, le cerveau se focalise sur des informations moins pertinentes. Plus on attend, plus l’enfant passe à côté des opportunités d’apprendre et de développer une compréhension sociale. Une intervention précoce, notamment sur le «cerveau social», permet, en théorie, d’interrompre ce processus et de réorienter le développement du cerveau. L’enfant – puis l’adulte – pris en charge précocement, bien qu’ayant toujours des traits autistiques, voit ses capacités cognitives et sociales extrêmement améliorées.

Quels sont les obstacles à la prise en charge précoce des enfants autistes ? Le retard de diagnostic. Souvent, les parents entendent un «wait and see» de la part de leur pédiatre, même lorsqu’ils sont réellement préoccupés. Et lorsque l’enfant est référé pour un dépistage, il y a généralement une longue liste d’attente ou un manque d’accès à une évaluation diagnostique. L’âge moyen du diagnostic aux Etats-Unis se situe autour des trois ans. En Suisse, on ne connaît pas le nombre d’enfants avec autisme ni l’âge moyen du diagnostic. Cependant, une étude de 20092 effectuée sur trente-trois jeunes adultes autistes par le Pr Evelyne Thommen, de la Haute école de travail social et de la santé du canton de Vaud, suggère que le diagnostic se pose assez tard, avec un âge moyen de sept ans. Je reçois parfois des adolescents de 15 ans pour qui l’on n’a toujours pas eu de diagnostic. Dans l’étude, les auteurs rapportent que certains parents d’enfants dépistés ont refusé le moindre traitement. Cela m’est arrivé également, bien que rarement. La plupart du temps, je rencontre des parents qui ont désespérément besoin d’aide pour leur enfant, et qui sont très motivés pour entrer dans un programme d’intervention précoce, mais très peu de centres offrent de tels programmes en Suisse.

Les 137 pédiatres ayant participé à l’étude continuent à utiliser le questionnaire dans leur cabinet. Quel serait votre message aux pédiatres suisses ?

L’autisme n’occupe pas une place suffisante dans la formation des pédiatres, si l’on considère le nombre d’enfants touchés. Car ce trouble du développement n’est pas rare : il concerne un enfant sur cent dix. Ce que je conseillerais, c’est qu’au moindre doute, un pédiatre utilise une check-list telle que la CSBS DB pour les bébés de 12 mois, ou la M-CHAT pour ceux âgés de 16 à 30 mois. De la même façon, si les parents se posent des questions – sur un manque d’interactions sociales, une absence de babillage ou la présence de comportements répétitifs – ils ne doivent pas hésiter à consulter un spécialiste.

Bibliographie

  1. Pierce K, et al. Detecting, studying, and treating autism early : The one-year well-baby check-up approach. J Pediatr 2011. Edition en ligne du 19 avril.
  2. Zoppetti A. Pour une meilleure intégration des personnes autistes. Fonds national suisse. Horizons. 2009, 18.


[*] Communication and symbolic behavior scales developmental profileTM, sur www.brookespublishing.com/store/books/wetherby-csbsdp/CSBSDP_Checklist.pdf. [**] The Modified Checklist for Autism in Toddlers.

 

 

Source: http://rms.medhyg.ch/numero-308-page-1776.htm

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14/09/2011

Suite à la publication de l’article « L’autisme, ce « cercueil fermé », « Le Courrier », 14 septembre 2011.

 Il faut avoir une certaine forme de courage pour déclarer, en septembre 2011, dans les colonnes d’un journal de la presse locale (Le Courrier, 14 septembre 2011) que l’autisme est « un cercueil fermé ». Ce courage nous le devons à un représentant de la psychanalyse: le docteur Sergio Caretto.

 

La maman que je suis - et je pense parler au nom de beaucoup, beaucoup de parents, est outrée d’apprendre que des médecins aussi titrés que M. Caretto se permettent impunément d’insulter nos enfants, leur dignité et leur intégrité morale en les qualifiant de « cercueil fermé ». Pour un psychanalyste, qui prône la relation à autrui il y a encore, je constate, beaucoup de choses à apprendre sur le sens basique du respect à l’autre.

 

Si j’étais en train de rédiger un billet en faisant un exercice de style, comme on nous apprenait à en faire sur les bancs du lycée, et que je voulais, par exemple, m’adresser à des zonards titrés, je dirai sûrement : « Tu sais ce qu’il te dit le cercueil fermé, tête de noc (verlan) ? »

 

Mais comme je suis très polie et que ma modeste fonction de Présidente ne me consent guère à une telle bassesse linguistique, je dirai plutôt :

 

 

Cher Monsieur Caretto, nous avons lu avec un grand intérêt vos propos rapportés par M. Ammann, journaliste au Courrier, dans lesquels vous avancez que l’autisme n’est ni « un handicap, ni un déficit, mais qu’il est une fermeture radicale à l’autre, cet autre qui est perçu comme une menace, plutôt qu’une ressource pour sa propre existence ».

Votre opinion (parce que il s’agit bien d’une doxa) n’a d’intéressant que le vide qu’elle véhicule. Nous pourrions dès lors décider de disserter, vous et moi et les quelques autres adeptes de la pensée libre de cette auguste République, sur le sens du vide et la valeur de l’existence en confrontant les pensées d’Heidegger que par ailleurs vous citez mal et celles des nombreux autres essayistes qui se sont exercés à écrire des hypothèses sur l’origine du langage. Je vous invite d’ailleurs, mais c’est sûrement évidemment déjà fait, à vous pencher, pour traiter de ce merveilleux sujet, sur les textes de la période hellène dont Heidegger n’est qu’un lointain représentant. Les sources sont toujours plus instructives.

 

Nous vous somme gré Monsieur Caretto de reconnaître que notre quotidien de parents n’est pas simple confronté à ce « cercueil vivant » (je cite vos propos insultants), mais nous pouvons vous assurer qu’il serait beaucoup (mais alors beaucoup) plus simple si nous n’avions pas à supporter vos éternelles interprétations au sujet de nos enfants, qui n’ont de sens que dans le cercle très restreint de vos débats pseudo-littéraires qui occupent probablement votre intellect et vos soirées. En tout cas au niveau international, vos opinions sont caducs et ne font même plus l’objet de cours sur les bancs de l’Université. Vous pouvez avoir une première idée de ce que les neurosciences apportent notamment dans le domaine de l’autisme en lisant la page 8 du même quotidien qui vous consacre une page entière.

C’est assez intelligent d’ailleurs de la part de ce très bon quotidien de laisser ainsi la possibilité aux lecteurs de confronter les avis (même si indirectement) et de faire prendre conscience de l’énorme débat qui se joue actuellement en Romandie dans le domaine très pointu de l’autisme. Psychanalyse ou neurosciences ?

 

L’alliance entre la psychanalyse et la neurologie que certains de vos collègues prône au nom de la plasticité cérébrale est comme le miroir aux alouettes qui, à une lecture scientifique, s’écroule comme un château de cartes. Mais quel délice intellectuel : rien à redire. Dès que je trouve une minute dans mon emploi du temps, fort chargé, à force de devoir répondre à toutes les inepties qu’on peut lire dans les quotidiens, promis je viens à vos soirées littéraires. Cela doit être jouissif (c’est bien un lemme que vous appréciez ?).

 

Je profite d’ailleurs de l’occasion pour inviter toutes les personnes qui sont intéressées à en connaître un peu plus sur les deux approches antagonistes aujourd’hui en vigueur à Genève, celle prônée par M. Caretto et celles représentée par le courant des neurosciences le 26 novembre 2011 à l’auditoire R080 (UniMail), de 9h00 à 17h30.

 

L’association qui aime le dialogue (sans insulter l’autre) a en effet invité tout le monde, tous bords confondus, à s’exprimer sur ses choix théoriques et ses résultats pratiques. La journée sera ponctuée de deux débats modérés par Christophe Ungar, journaliste à la tsr. Venez donc nombreux écouter les uns et les autres. Place à la disputatio ! Histoire d’y voir un peu plus clair. Informations et inscriptions sur notre site : www.autisme-ge.ch

 

Comme le dit M. Caretto, pour une fois nous sommes d’accord, c’est sûrement dans le dialogue (sans insulte…merci à M. Caretto de s’en souvenir) qu’il y aura un bénéfice mutuel. Mais le dialogue ne suppose aucunement des syncrétismes, comme en font systématiquement les tenants lacaniens qui ont même pour ambition de créer une chaire en autisme sur l’alliance neurologie/psychanalyse. Le dialogue suppose une prise de conscience des différences théoriques avec -comme objectif- qu’elles soient clairement énoncées aux parents. Parce que pour l’instant le jeu du « cache cache, coucou c’est pas ça… » ce sont les représentants de la psychanalyse qui en sont les champions. Vous ne connaissez pas ce jeu ? Le principe est très simple, il s’agit de tourner le plus adroitement possible autour du pot sans jamais rien dire de « décisif » aux parents :  

 

1/ ne pas annoncer, par exemple, de diagnostic aux parents parce que -paraît-il- cela influe notre relation à l’enfant. Alors ils pratiquent le jeu du « cache cache coucou c’est pas ça »…en disant « votre enfant souffre de la relation » « votre enfant a une évolution dysharmonique », « votre enfant a un trouble de la compréhension » et autres fioritures de ce genre… ;

 

2/ ou par exemple ne pas formuler d’objectifs à atteindre et encore moins les mettre par écrit (et oui… scripta manent). Ici le jeu du « cache cache coucou c’est pas ça » consiste à dire aux parents « mais non…pas besoin de rapport par écrit pour l’instant, on observe l’enfant », « on le regarde évoluer », « il a besoin de venir à nous », etc.…le problème c’est qu’ils l’observent pendant au moins 6 ans….Un peu long comme observation, vous ne trouvez pas ?

 

Enfin, M. Caretto, pour votre gouverne la psychanalyse n’est pas la seule discipline à vouloir faire découvrir à la personne (je préfère ce lemme à celui de « sujet » que vous employez) une vérité qui la concerne. Loin de là, perdez, je vous prie, cette dernière illusion que vous cultivez avec tant de mots. Si l’esprit ne se réduit pas au cerveau, le cerveau explique l’esprit et pas que celui de la lettre.

 

Et puisqu’il vous plaît avec si peu de convenance de citer des personnes avec autisme au profit de votre théorie, permettez-moi, M. Caretto, de conclure ma lettre qui a un certain état d’esprit, j’en conviens, par ces mots eux aussi écrits par une personne avec autisme :

 

« Quand la première psychiatre me demanda d’évoquer mes souvenirs (et les freudiens ont tendance à adopter cette ligne), sa demande me parut étonnante et dangereuse », Donna Williams (personne avec autisme de haut niveau).

 

 

Ps:Si M. Caretto veut prendre contact avec l’association, nous serons ravis de discuter avec lui. Je pense que nos coordonnées sont très simples à trouver. Et si M. Amman veut entendre le point de vue des parents, il sait aussi comment me contacter J !

 

 

 

Mj Accietto

 

 

 

18:14 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/09/2011

LE MUR, La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme

LE MUR, La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme - Partie 1 from linkiz on Vimeo.

 

LE MUR - La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme - Parite 2 from linkiz on Vimeo.

 

LE MUR – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme - Partie 3 from linkiz on Vimeo.

 

LE MUR – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Bonus Partie 1 from linkiz on Vimeo.

 

LE MUR – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Bonus Partie 2 from linkiz on Vimeo.

 

 

Source: http://www.autistessansfrontieres.com/home.php

07:11 Publié dans Autisme - films | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/09/2011

Autisme: un documentaire dénonce les errements de la psychanalyse

L'association Autistes sans frontières et Océan Invisible Production présente un documentaire, "Le mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme", qui est une "véritable démonstration par l'absurde de l'inefficacité de l'approche psychanalytique de l'autisme". Le documentaire présente aussi les dernières avancées scientifiques dans le domaine de l’autisme.

Depuis plus de trente ans, indique Autisme sans frontières, la communauté scientifique internationale reconnaît l’autisme comme un trouble neurologique entraînant notamment un handicap dans l’interaction sociale. Mais en France la psychiatrie, qui reste très largement dominée par la psychanalyse, ignore ces découvertes. Pour les psychanalystes, l’autisme est une psychose, un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation maternelle.

 

La réalisatrice Sophie Robert a rencontré une trentaine de pédopsychiatres et psychanalystes français, pour qui "il y a beaucoup à voir entre autisme et psychose".

Pour les psychanalystes interrogés, l'autisme pourrait être la conséquence d'une dépression maternelle, d'une mauvaise relation avec l'enfant, voire d'un refus de l'apport masculin pour la conception. Certains parlent de mère "psychogène", de "stade de folie transitoire" de la mère, voire de "désir incestueux".

Que font les psychanalystes devant un enfant autiste ? "J'en fais très peu, j'attends qu'il se passe quelque chose", dit l'un. "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait", dit un autre.

En contrepoint, des familles avec enfants autistes montrent les progrès réalisés en utilisant des méthodes éducatives et comportementales.

 

  • Après sa projection publique mercredi soir à Paris, le film sera disponible à partir du 8 septembre sur le site internet de l'association Autistes Sans Frontières.

 

Autistes Sans Frontières est une coordination nationale d’associations de parents d’enfants autistes créée en 2004.

 

Source: http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2011-09-06/documenta...

07:09 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (8) | |  Facebook | | | Pin it! |

27/08/2011

Le rôle de l'orthophoniste est FONDAMENTAL pour nos enfants! Où sont les spécialistes en autisme ?

07:18 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/06/2011

Des troubles de la synchronisation cérébrale dans l’autisme

Une analyse d’observations recueillies à l’« Autism Center of Excellence » (San Diego), réalisées à l’aide de l’IRM fonctionnelle, montre que l’autisme est associé à une réduction de la synchronisation normale entre les centres traitant le langage dans les deux hémisphères cérébraux.

Les IRMf ont été réalisées pendant le sommeil naturel chez 72 enfants de 29 mois en moyenne (de 13 à 27 mois), dont 29 souffraient d’autisme et 13 de retard de langage.

« La capacité réduite de synchronisation entre les hémisphères pourrait être un marqueur biologique de l’autisme. » Ce qui pourrait permettre d’aider à diagnostiquer la maladie avant l’âge de 3 ans, qui est l’âge minimal du diagnostic actuellement.

Eric Courchesne et coll. expliquent que les aires du langage localisées dans les deux aires cérébrales sont moins synchronisées entre elles chez les enfants souffrant d’autisme comparativement aux autres, ceux qui suivent un développement normal mais aussi ceux qui ont un retard de langage.

Dans le cerveau normal, les neurones traitant une fonction particulière dans des aires séparées restent constamment en synchronisation, y compris pendant le sommeil.

L’étude montre que la force de la synchronisation se trouve associée aux aptitudes de langage et de communication des individus. Chez les autistes, plus la synchronisation est faible, plus les difficultés de communication sont sévères.

Beaucoup d’activités doivent être initialisées au cours du développement cérébral pour assurer une synchronisation normale entre différentes aires cérébrales et les connexions doivent être correctes. La cause de l’autisme demeure inconnue, mais les hypothèses actuelles évoquent des troubles du développement du réseau neural avec des irrégularités de la connectivité et de la synchronisation.

La découverte, précisant l’existence de troubles au niveau des aires du langage, peut aussi aider à orienter la recherche sur les différences entre les aires cérébrales qui pourraient sous-tendre l’autisme.

› Dr BÉATRICE VUAILLE

 

Source: http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/des-troubl...

18:38 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

12/06/2011

France - Romandie, mêmes problèmes, même constat, même combat !

07:12 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/06/2011

Intégration scolaire : Regards croisés sur les nouveaux défis dans la formation des enseignants

La question de l’intégration ou de l’inclusion scolaire demeure aujourd’hui au cœur des préoccupations chez les principaux partenaires de l’éducation (parents, enseignants, éducateurs, étudiants, etc.). Elle apparaît dans des conventions internationales signées par plusieurs décideurs politiques. Elle influence de manière directe ou indirecte les nouvelles lois proclamées en matière d’instruction publique. Elle renvoie de façon spécifique à la promotion du soutien dans des classes ordinaires et au respect des différences dans la vie des classes. Elle contribue à rendre visibles les apprentissages et les progrès réalisés par beaucoup d’élèves présentant des besoins particuliers.
La vision d’une intégration scolaire de qualité, c’est-à-dire celle vouée à la réussite, s’accompagne de nombreux défis et de nouveaux questionnements: à quels besoins répondre en priorité pour tenir compte des caractéristiques et intérêts spécifiques de chaque élève? Quelles conditions de réussite respecter à la base? Quelles transformations attendre de l’école? Quelles voies privilégier pour la mise en commun des expertises et pour mieux soutenir l’innovation dans les pratiques professionnelles? Quelles orientations didactiques soutenir dans les nouvelles expériences d’enseignement-apprentissage?
Pour favoriser un climat propice au partage des savoirs et des savoir-faire durant ce colloque, quatre axes organisationnels seront privilégiés : Evolution terminologique, cycles de vie et cycles d’intervention professionnelle, partenariats et collaborations interprofessionnelles, programmes de formation initiale et de formation continue

 

 

 

 

 

Éric Plaisance,
Professeur
Université Paris Descartes (France)
Centre de recherche sur les liens sociaux,
Courriel : ericplaisance@noos.fr

Clarifier les mots pour mieux définir les pratiques

Résumé
Les transformations de l’accueil et de l’éducation des enfants en situation de handicap sont en cours aujourd’hui dans de nombreux pays et sont soutenues par des organisations internationales telles que l’ONU, l’UNESCO, l’OCDE, des agences diverses, ... Mais en même temps de nombreuses questions sont soulevées, à la fois sur le plan conceptuel et sur le plan des orientations pratiques.
Notre hypothèse de travail est celle d’une articulation entre les transformations en cours et l’utilisation de nouveaux mots ou expressions. C’est alors la nécessité de clarifier les mots, souvent empreints d’ambigüités, pour mieux orienter les institutions, les services, les pratiques professionnelles. Nous proposons d’examiner ainsi le basculement de l’intégration à l’inclusion (cela a-t-il un sens ?), l’estompement de la notion de handicap en faveur de « situation de handicap » (cela est-il soutenu par des modèles compréhensifs ?), la promotion de l’expression « besoin éducatif particulier » (est-ce une simple coquetterie de vocabulaire ?).

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Gisela Chatelanat
Professeure,
Université de Genève (Suisse)
Courriel : Gisela.Chatelanat@unige.ch

Les petits deviendront grands : comment l'accompagnement professionnel au niveau préscolaire peut inspirer la transformation des pratiques à l'école ?

Résumé
Les questions en lien avec ce qui est l’évidence même - les petits deviendront grands - suscitent un intérêt qui ne cesse de croître dans les milieux tant professionnels que profanes et qui a conduit à une véritable explosion de nos connaissances sur les trajectoires développementales, typiques et atypiques, de la naissance jusqu’à l’âge scolaire. Ces connaissances ont fait évoluer l’accompagnement professionnel de la petite enfance qui, à son tour, peut ouvrir des pistes de réflexion sur les pratiques scolaires visant l’inclusion de tous les élèves.
Plus spécifiquement, différentes facettes de la fonction intégrative - au coeur du mandat de l’éducation précoce spécialisée - seront décrites, à commencer par un soutien à l’intégration de l’enfant dans sa famille et la création d’un réseau composé de professionnels associé aux parents dans la poursuite de buts communs.
Nous cherchons ensuite à montrer que cette fonction intégrative subit des transformations au moment de la transition à l’école. Même si des ruptures entre pratiques sociales et éducatives qui interviennent à différents moment de la vie d’un enfant et d’une famille sont souvent bénéfiques et dans l’ordre des choses lorsque l’enfant grandit, il s’agit d’éviter des incompréhensions et des tensions entre les différents acteurs (enfants, parents, enseignants, thérapeutes) qui troublent ce processus.
Dans ce but, quelques propositions seront avancées sur comment les ruptures peuvent être réfléchies et accompagnées par les acteurs de l’éducation préscolaire et ceux de l’enseignement scolaire.

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Pierre-André Doudin
Professeur
Haute École Pédagogique – Vaud et
Université de Lausanne (Suisse)
Courriel : pierre-andre.doudin@hepl.ch

L’intégration scolaire : facteurs de risque et de protection pour l’enseignant

Résumé
Si des recherches montrent que l'intégration en classe ordinaire d'élèves ayant des besoins particuliers a des effets positifs sur ces élèves, une partie importante des enseignants reste opposée à cette intégration. Dès lors comment expliquer cet antagonisme entre résultats de recherche et point de vue d'enseignants ? La psychologie de la santé nous donne quelques pistes de réponse que nous présenterons lors de notre exposé.


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Prof. Dr. Gérard Bless
Institut de pédagogie curative
de l’université de Fribourg (Suisse)
Courriel : gerard.bless@unifr.ch

Intégration scolaire – une revue de la recherche

Résumé
La thématique de l’intégration scolaire d’enfants ayant des besoins pédagogiques particuliers est encore en 2011 un sujet de discussion très controversé. Des positions sont prises et des arguments pour ou contre sont lancés dans ce débat émotionnel. Parfois, certains résultats de recherche sont choisis et utilisés pour soutenir sa propre position. Parfois, des affirmations erronées sont placées dans le débat ou des expériences au quotidien avec un cas unique sont généralisées. Ces derniers exemples ne résisteraient probablement pas à une vérification empirique systématique. Cette conférence a pour but de donner une base plus rationnelle à ce débat en présentant le savoir scientifique à ce sujet de façon succinct. Après quelques remarques préliminaires une synthèse de l’état de la recherche concernant trois thématiques sur les effets de l’intégration scolaire ou de la scolarisation en classes ou écoles spéciales suivra : troubles d’apprentissage, déficience intellectuelle, attitudes des enseignants face à l’intégration.

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Alain Goussot,
Professeur de pédagogie spécialisée,
Université de Bologne (Italie)
Courriel : goussotalain@yahoo.it

Le retour de Vygotski : comment former les enseignants à lutter contre la logique du bouc émissaire ?

Résumé
La logique du bouc émissaire dénature la relation entre enseignant et élèves en difficulté. Elle nuit régulièrement au développement intégral de beaucoup d’élèves sous l’angle de la construction de leur identité, de leur langage intrapsychique et de leur langage interpsychique. En prenant appui sur les fondements dégagés à partir des travaux de Vygotski, plusieurs chercheurs soulignent l’intérêt de mettre l’accent, dans la formation des enseignants, sur les interrelations entre les préoccupations dialectiques, culturelles, affectives, sociales, biologiques et environnementales.
Dans le cadre de la présente communication, nous tenterons d’établir des ponts entre l’observation pédagogique du potentiel d’apprentissage en situation et les mécanismes de compensation auxquels peut recourir l’enseignant, entre l’histoire de vie de l’élève et la nécessité de comprendre la dimension historico-culturelle du développement, entre la communication intersubjective nécessaire au processus d’inclusion et les pédagogies de médiation favorisant l’apprentissage ainsi que le développement des potentialités de chaque élève.

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Jean-Claude Kalubi
Professeur titulaire, Faculté d’éducation
Université de Sherbrooke (Canada)
Titulaire de la Chaire de recherche sur les identités et innovations professionnelles
Courriel : jc.kalubi@usherbrooke.ca

Accompagner dans la perspective de la réussite pour tous : les défis soulevés par les démarches participatives de formation des enseignants

Résumé

La question de formation continue des enseignants peut être traitée à partir des angles de vue complémentaires. Elle s’oriente tantôt vers l’ajustement des charges professionnelles des enseignants, tantôt vers le développement d’expériences centrées sur les impératifs du quotidien. Dans tous les cas, cette question suscite de nombreux débats touchant entre autres les fondements du curriculum offert dans les écoles. Elle attire aussi l’attention sur les finalités de la réussite pour tous les élèves, ainsi que sur de multiples facteurs qui influencent le travail des enseignants. Nos travaux d’analyse portant sur les pratiques de développement professionnel et d’accompagnement des enseignants intervenant dans le domaine de l’adaptation scolaire ont permis récemment de faire une mise à jour intéressante de la pertinence des approches participatives de formation et d’intervention. La présente communication sera consacrée à l’exposé des défis spécifiques relevés au cours de nos analyses.

LES ATELIERS

Autisme, quelle scolarisation ?

Résumé
Les associations de parents d’enfants autistes, en France comme à l’étranger, contribuent à influer les politiques publiques. Les revendications de certaines d’entre elles correspondent d’une part au développement de nouvelles méthodes et d’autre part aux intentions des pouvoirs publics; elles s’orientent vers un engagement dans des fonctions d’entraide et d’informations. Elles tentent de modifier les représentations de l’autisme.
La prise en charge de l’autisme fait l’objet de débats depuis longtemps. Aujourd’hui, les interventions des professionnels tentent de tenir compte de l’ensemble des évolutions culturelles, soignantes ou éducatives en mettant en synergie la pluridisciplinarité des différents courants et approches. A la croisée de ces logiques multi-référenciées et malgré les dynamiques internationales en faveur de l’intégration et de l’inclusion scolaire, elles suscitent de nombreuses questions : quelle scolarisation semble la mieux adaptée pour les enfants atteints d’autisme ? Et comment considère-t-on le sujet autiste aujourd’hui ?
La présente communication prend appui sur les résultats d’une analyse qualitative documentée par des observations en classe et par la participation à des séances de réseau. Cette base de données est complétée par des entretiens semi-directifs menés auprès de quatre familles, par l’étude de cinq dossiers scolaires français et par la monographie d’un lieu de soin situé en Suisse. Ce recueil croisé propose un regard proche du terrain, à la fois transversal et multi-référentiel. Cette recherche vise à analyser les enjeux sous-jacents aux changements en cours concernant l’évolution permanente des connaissances sur l’autisme.

 

 Pour voir tout le programme:

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Des centaines de petites variations génétiques liées à l'autisme

Des centaines de petites variations génétiques peuvent jouer un rôle dans l'autisme et paraissent toutes affecter la communication entre les cellules cérébrales, selon trois études importantes publiées mercredi.

Pris ensemble, les résultats de ces recherches menées par des scientifiques américains sur un groupe de mille familles dont un des deux enfants est autiste et l'autre pas, mettent en lumière l'importance de variations génétiques diverses et rares dans ce trouble du développement qui affecte 1% des enfants américains.

La diversité est telle qu'un traitement particulier visant une forme d'autisme spécifique peut n'avoir aucun effet sur la majorité des cas, explique le Dr Michael Wigler du Cold Spring Harbor Laboratory (New York, nord-est), le principal auteur d'une des études, toutes parues dans la revue Neuron datée du 9 juin.

Les travaux de ce chercheur montrent pour la première fois qu'il existe entre 250 et 300 endroits dans le génome humain où certaines variations génétiques peuvent provoquer une forme ou une autre d'autisme.

Cette recherche permet aussi de mieux comprendre pourquoi l'autisme affecte quatre fois plus les garçons que les filles dès l'âge de trois ans.

Une fois que les gènes dont les mutations sont liées à l'autisme auront été identifiés avec assez de certitude, nous pourrons commencer à penser plus clairement aux problèmes spécifiques à chaque enfant plutôt que de tenter de traiter un ensemble de troubles, explique le Dr Matthew State de l'Université Yale (Connecticut, nord-est) qui a mené une autre de ces études.

Selon lui ces trois études représentent une avancée vers la compréhension de l'architecture génomique de l'autisme.

Elles apportent de nouvelles bases pour mettre au jour les mécanismes moléculaires et du développement neurobiologique qui sous-tendent ce syndrome, a-t-il ajouté.

Le Dr Dennis Vitkup de l'Université Columbia à New York, qui a dirigé la troisième recherche, estime que les analyses menées par son équipe confortent l'hypothèse selon laquelle la perturbation de la formation de synapses --cellules nécessaires à la communication entre les neurones- est probablement au coeur de l'autisme.

Tous ces chercheurs ont comparé dans la même famille l'ADN de l'enfant qui n'est pas autiste à celui de sa soeur ou de son frère qui l'est.

L'étendue de l'échantillon (mille familles) est sans précédent pour une étude génétique clinique.


Source: http://www.romandie.com/news/n/_Des_centaines_de_petites_...

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08/06/2011

La formation

 

VIII- 1. - La formation au dépistage


Comme nous l’avons vu à propos du diagnostic, il faut absolument connaître pour pouvoir intervenir précocement et efficacement.

Il existe désormais de nombreux indicateurs précoces 22, et il convient d’en informer les intervenants auprès du très jeune enfant.


Mais, la formation indispensable qui doit s’adresser aux médecins généralistes, aux pédiatres, ainsi qu’aux professionnels para-médicaux et éducatifs et à tous ceux qui s’approchent au plus près de l’enfant dès son plus jeune âge, est pour l’instant encore trop discrète et très souvent insuffisante ou inexistante.


Cette formation pourrait poser les fondements d’un meilleur dépistage. Dans le domaine de la formation, les témoignages sont très nombreux qui dénoncent l’absence ou l’insuffisance de formation spécifique pour les intervenants dans les établissements et services. Dans tous les courriers ou lors des contacts il est apparu avec insistance qu’il fallait se préoccuper de la formation à tous les niveaux et à tous les instants.

La formation demandée doit être spécifique, initiale et continue, et s’appuyer sur des connaissances sans cesse réactualisées.
_____________________________
22 « Le diagnostic de l'autisme peut se faire bien avant 3 ans. Il est établi le plus souvent entre 2 et 3 ans en moyenne. Mais les
cliniciens expérimentés peuvent détecter les signes de l’autisme beaucoup plus précocement : à 12 mois en moyenne pour
Fombonne et De Giacomo (2000), à 12,7 mois pour Volkmar et al. (1994), après le premier anniversaire pour Rogers et Di Lalla
(1990). Le diagnostic très précoce est plus facile lorsque les troubles sont lourds et entravent le développement précoce. »
(Intervention de Mme Bernadette Rogé lors du Colloque « Autisme, cerveau et développement : de la recherche à la pratique »
organisé au Collège de France les 23 et 24 juin 2003).

 

VIII- 2. - La formation des intervenants


A l’heure actuelle, il apparaît que les professionnels intervenant auprès des personnes autistes méconnaissent souvent les spécificités de ce handicap et sont singulièrement démunis face au comportement de ces personnes, dont certains peuvent entraîner une réelle menace pour eux-mêmes et pour les autres (agressivité, automutilation, non prise en compte des risques liés à l’environnement par exemple).

Cette situation ne peut qu’engendrer angoisse, démotivation et risque de négligence.23.

 


Il ne suffit pas de donner aux accompagnants une formation transversale leur permettant d’accompagner tous types de handicaps ; ceux qui accompagnent les personnes autistes doivent bénéficier d’une formation spéciale et pointue faute de quoi leur propre mission d’éducation et d’intégration sera vouée à l’échec.

La formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes est la garantie du succès des accompagnements. Cette formation mettra l’accent sur l’efficacité et l’intérêt des méthodes éducatives et facilitera la coordination des différents intervenants professionnels de statuts très variés, mais travaillant autour de la même personne autiste et avec sa famille (A.V.S., intervenants de SESSAD ou de
service de soins, assistantes maternelles, intervenants des CDES, aides à domicile,…).

Il est actuellement très compliqué pour un établissement d’envoyer plusieurs agents participer à une journée de formation ciblée. Il faudrait favoriser la mise en réseau au niveau départemental pour que ces formations puissent s’inscrire plus facilement dans les plans de formation financés par des organismes de type PROMOFAF 24, ANFH 25,… Au-delà des organismes formateurs labellisés (I.R.F.T.S.) 26 les formations sont proposées par des associations et s’adressent aux professionnels certes, mais également aux parents qui ne souhaitent pas que leur contenu soit trop théorique.

A plus long terme, l’exigence d’une formation spécifique à l’autisme devra être formulée par toute structure d’accompagnement des personnes autistes lors du recrutement de personnel.
________________________________
23 « Dès le début de notre travail, nous avons acquis la conviction que les professionnels, les personnes qui en prennent soin, et
les éducateurs qui travaillent avec des enfants autistes doivent avoir une approche globale de ces enfants, et être responsables du
traitement qu’ils leur appliquent globalement. Ils devraient être capables de faire face à toute la série de problèmes que peuvent
poser les enfants autistes, de la même manière que le font leurs parents. Cela ne peut être réalisé que si le personnel est formé
comme des généralistes. Cela exige qu’il soit disposé à connaître tous les aspects du problème que présente le handicap de
l’autisme et qu’il puisse y trouver des solutions. » In Approche destinée aux professionnels et parents concernés par l’éducation
des enfants atteints d’autisme, E. Schopler, trad. D. Sibold, Extrait du dossier Stage théorique, EDI Formation.
24 PROMOFAF : organisme paritaire, agréé par l’Etat, pour collecter et gérer les fonds de la formation professionnelle continue
des entreprises de la branche sanitaire, médico-sociale, et sociale, secteur privé à but non lucratif.
25 ANFH : Association Nationale pour la Formation permanente du personnel Hospitalier qui assure la gestion et la
mutualisation des fonds versés au titre de la formation continue par les établissements publics adhérents.
26 IRFTS : Instituts Régionaux de Formation au Travail Social.

 

VIII-.3. - La formation des parents


A l’époque où les pouvoirs publics s’interrogent sur le concept de « parentalité »27, les parents d’enfants autistes ont, pour la plupart, largement dépassé, ou plutôt abandonné, les interrogations existentielles sur l’organisation de leur « temps».
Ainsi, de plus en plus de parents sacrifient une partie de leurs congés pour se rendre dans des colloques sur l’autisme, ou suivre une formation proposée par certaines associations qui ont créé leur organisme de formation.

Ces formations se présentent selon des modules traitant des thématiques allant du plus général à des points très particuliers de la vie avec une personne autiste (les loisirs, les relations parents-professionnels, la sexualité par exemple).
Certains organismes de formation ont délibérément choisi de mêler parents et professionnels dans les groupes, ce qui permet un échange riche entre participants et une meilleure compréhension des intervenants.
On assiste également à l’installation en France d’instituts de formation provenant de l’étranger, de Belgique et de Grande-Bretagne. Les personnes créant ces organismes sont des professionnels tels que psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, médecins. La formation recherchée par les parents doit être accessible, exhaustive et argumentée pour ce qui concerne les réponses aux situations complexes auxquelles ils sont confrontés. Elle s’ajoute ainsi à ce qu’ils apprennent lors de leurs échanges avec l’équipe qui s’occupe de leur enfant ou jeune – lorsqu’il est accompagné, s’entend – et les aide à devenir de véritables collaborateurs, en même temps que « l’expert » de leur enfant.
Lorsque l’enfant ou l’adolescent ne bénéficie d’aucune prise en charge, elle permet au parent présent de structurer au mieux la vie quotidienne, les stratégies éducatives auxquelles ils ont été sensibilisés représentant ce que certains ont désigné sous le nom de « prothèse éducative 28 ».
________________________________
27 « Notre époque a donné naissance à un concept nouveau, la parentalité. Elle est plus que la reconnaissance de l’état de
parent. Elle est l’expression d’une répartition modernisée des rôles et une forme actualisée d’organisation familiale […] La
parentalité repose donc sur la liberté, l’égalité et la responsabilité. Le plus souvent, sur le partage, la complémentarité et la
solidarité. Entre la cellule familiale et la structure sociale se lie une interdépendance qui fait de la parentalité un facteur
d’équilibre. Le gouvernement a pris en compte cette donnée. Il a, lors de la conférence de la famille, proposé de mieux répondre
aux besoins des parents, dans le respect des choix, individuels ou communs, d’organisation personnelle et de vie familiale […]Si,
à travers chaque enfant, notre futur se construit, soyons, dans la parentalité assumée et organisée, des bâtisseurs d’avenir. »
Développer la « parentalité » par Nicole Ameline, ministre délégué à la parité et à l’égalité professionnelle, in Le Figaro du lundi
1er septembre 2003.
28 Cette formule, inventée par Autisme France, vise à comparer les stratégies éducatives mises en place pour élever un enfant
autiste aux prothèses techniques proposées pour compenser le handicap des personnes handicapées physiques.

 

VIII- 4. - Les propositions

I.R.F.T.S.
Formation diplômante
Financement

- Appliquer à la formation initiale, notamment dans tous
les I.R.F.T.S, une circulaire du même type que la
circulaire d’avril 1998 concernant la formation
permanente.

- Rendre obligatoire la formation qui sera dispensée au
niveau national par des universitaires et professionnels
reconnus. Par des modules de durée suffisante, elle
s’adressera aussi à tous les professionnels du champ
médico-social ainsi qu’aux enseignants spécialisés.
Elle intéressera également tous les intervenants
concernés par l’autisme et sera accompagnée d’un
stage obligatoire de mise en condition
d’accompagnement dans un établissement.
Il conviendra de prévoir une évaluation régulière des
formations proposées et une validation diplômante de
ces formations, et d’envisager une reconnaissance des
formations dans les grilles conventionnelles.

- Envisager des aides au financement de la formation spécifique de l’autisme. Le coût représentant souvent un frein aux plans de formation, les conseils régionaux participeront, conformément à leur compétence, à l’organisation financière de ces formations.

 

 

Voilà de quoi largement s'inspirer...

Source: http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000...

10:36 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/05/2011

Pensez-vous qu’en martelant plus fort, sinistres Procuste, vous serez de meilleurs dompteurs de notre liberté de penser ?

L’idéologue est celui qui croit que la force du  pouvoir est plus fort que celui des cœurs, celui qui -au nom de ses croyances- érige en principe universel un système qui, en vérité, n’est que le sien. C’est celui qui fait du détail une vérité. L’idéologue est un ennemi.

 

Pensez-vous qu’en martelant plus fort, sinistres Procuste, vous serez de meilleurs dompteurs de notre liberté de penser ?

 

Mais nul système, nulle personne ne peut ajuster à sa mesure les pensées d’autrui. Ni les contraindre.

 

Mon fils m’a enseigné le vrai sens de la liberté. La liberté n’est jamais conformiste ni uniforme, elle épouse le sens de la vie. Et la vie ce n’est pas une somme de lois, encore moins la logique d’un système, où tout ce qui n’est pas égal est en trop ou en moins. La vie c’est le plus et c’est le moins qui ne se somment jamais. La vraie loi est là. Elle est loyale.

 

Mon fils est loyal. Mais il ne peut seul défendre sa loyauté face à ces idéologues du dimanche qui couchent, sur du papier recyclé, son avenir en voulant faire de son plus un rien et de son moins un tout. Ils le font avec attention. Ce sont mes ennemis.

 

Démocrite avait bien raison, notre ennemi n’est pas celui qui nous fait subir une injustice, mais celui qui le fait avec attention.

 

Je serai aux côtés de mon enfant pour faire de la différence, non pas la norme, mais une force qui étirera ou martèlera s’il le faut les frontières de ce système qui aujourd’hui, au nom de sa complaisante suffisance, réduit, norme ou exclut.

 

Mais ce n’est pas mon enfant qui doit se réduire au système, c’est le système qui doit inclure le sens de sa différence. Au risque de commettre une injustice avec attention.

 

 

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17/05/2011

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

 

 

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

 

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

 

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

 

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Témoignages

 

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

 

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

 

Par Marlyse Tschui / Photos: Mercedes Riedy

Source: http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-p...

17:55 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/05/2011

Intégration scolaire: le petit chat qui n'avait pas de poils

 

Au moment où se déroulera bientôt le festival  "livres et petite enfance" à Genève, pourquoi ne pas aussi inviter nos enfants à lire autrement :-) ?

Eduquer à la différence débute dès la petite enfance. 

 

 

 

Infos: www.surlesbancsdelecole.com

06:56 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/05/2011

L'autisme, un manque de diagnostic chez l'adulte

D'après une étude européenne, la majorité des patients souffrant d'autisme de l'adulte en Angleterre, au Royaume-Uni, ne sont pas diagnostiqués et ignorent tout de leur condition.

L'étude, publiée dans la revue General Psychiatry, a également montré que l'autisme est plus fréquent chez les hommes sans qualification de l'enseignement supérieur et ceux vivant dans des logements sociaux.

La recherche, menée par des chercheurs du Royaume-Uni, a utilisé des données provenant d'une enquête nationale de 2007 sur l'autisme de l'adulte menée par l'équipe de recherche. Cette démarche a pris la forme d'une enquête épidémiologique à deux étapes auprès de 618 sujets.

Tous les individus chez qui l'on a diagnostiqué l'autisme ignoraient leur condition, et n'avaient jamais été diagnostiqués pour de l'autisme ou le syndrome d'Asperger.

En se basant sur le seuil recommandé d'un score de 10 ou plus sur le tableau d'observation de diagnostic d'autisme, 1% de la population adulte présentait un trouble du spectre autistique. Cela correspondait aux statistiques existantes sur la prévalence de la condition chez l'enfant, qui est également d'environ 1%: ainsi, il n'y a pas de taux plus élevé chez l'adulte.

«Il est très inquiétant qu'aucun des cas que nous avons confirmé en utilisant des méthodes d'évaluation de diagnostic rigoureuses ne savaient qu'ils étaient atteints ou n'avaient eu de diagnostic officiel», commente le Dr Traolach Brugha, auteur principal de l'étude de l'université de Leicester.

Pourtant, il souligne que ces cas étaient relativement modérés et que quelques-uns étaient graves. «On reconnaît plus facilement les cas d'autisme grave, notamment lorsqu'ils sont accompagnés de troubles de l'apprentissage.»

Bien que l'étude montre qu'il y existe un diagnostic faible, les auteurs mettent en évidence qu'ils ont n'ont trouvé aucune preuve d'augmentation du nombre de personnes atteintes, contredisant les inquiétudes récentes d'une «épidémie d'autisme».

Alors que les taux d'autisme étaient identiques pour les personnes âgées de 16 et de 80 ans, ces données suggèrent que le nombre d'adultes développant la maladie n'a pas changé au cours des 80 dernières années. Si le taux d'autisme augmentait, ces taux seraient plus faibles chez les adultes plus âgés, et plus importants chez les enfants et adolescents.

Et le Dr Brugha d'ajouter: «En général, nos résultats suggèrent que la prévalence ne connaît aucune augmentation ou réduction notable au fil du temps, ce qui vient confirmer l'interprétation selon laquelle les méthodes de vérification (qui permettent de détecter de nouveaux cas) ont changé dans plusieurs études de diagnostic des enfants, en comparaison des études antérieures dans lesquelles les taux rapportés étaient considérablement plus faibles.»

Les auteurs de l'étude expliquent que l'autisme est le résultat de plusieurs facteurs génétiques et environnement n'ayant pas changé; ainsi, tout changement au niveau des taux d'autisme dans la population reflète une meilleure méthode de dépistage et de diagnostic plutôt qu'un facteur environnemental. L'idée de l'épidémie d'autisme peut s'expliquer par une sensibilisation renforcée du syndrome.

Le manque d'association entre l'autisme et l'âge correspond à la théorie selon laquelle il n'existe aucune augmentation en terme d'occurrence et que les causes restent constantes.

Les adultes atteints d'autisme sont plus souvent victimes d'exclusion sociale, ainsi la recherche sur le diagnostic de la maladie est essentielle pour détecter ces individus en marge de la société.

Pour de plus amples informations, consulter:

Université de Leicester:
http://www2.le.ac.uk/

 

Source: http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=FR_NEWS&ACTION=D...

19:08 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (5) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/05/2011

Un dépistage précoce de l'autisme, c'est possible

 Un simple questionnaire rempli par les parents en quelques minutes pourrait aider les médecins à détecter les premiers signes d'autisme chez un enfant dès son premier anniversaire, conclut une nouvelle étude américaine.

Des pédiatres de San Diego, aux États-Unis, ont mis à l'épreuve ce questionnaire auprès des parents de plus de 10 000 bébés lors de leur première visite médicale. Parmi les critères évalués figurent notamment le babillage du bambin, ses gestes et ses interactions avec les autres.

L'étude, publiée jeudi, constitue la première étape dans une démarche visant à dépister très tôt l'autisme chez un enfant. Le questionnaire n'est toutefois pas encore prêt pour une vaste utilisation et davantage de recherche doit être effectuée pour en vérifier l'exactitude. Les données recueillies avec cet outil pourraient néanmoins permettre d'étudier de plus près les causes de ce trouble du développement.

La neuroscientifique de l'Université de Californie à San Diego, Karen Pierce, a souligné que des indices subtils de l'autisme pouvaient être détectés dès l'âge d'un an si le médecin prend le temps de s'attarder à ces signes.

Des données récentes suggéraient qu'environ un enfant sur cent aux États-Unis présente une forme d'autisme, dont les problèmes de comportement, de communication et de socialisation varient d'un à l'autre.

L'Académie américaine des pédiatres pressent les médecins généralistes d'effectuer un repérage de la maladie entre les 18 et 24 premiers mois de la vie d'un enfant. Une étude publiée en 2009 avait toutefois révélé qu'en moyenne, les enfants ne sont pas diagnostiqués avant l'âge de cinq ans.

Des spécialistes ont affirmé qu'un traitement hâtif pouvait réduire le niveau de sévérité de l'autisme, même s'ils ignorent la façon la plus efficace de procéder.

«Le plus tôt vous débuterez, le mieux ce sera pour l'enfant», a expliqué la Dre Lisa Gilotty de l'Institut national de la santé mentale, une agence fédérale qui a, en partie, financé l'étude.

Le questionnaire élaboré comporte une liste de 24 questions, formulées dans un langage vulgarisé, et auxquelles les parents peuvent répondre à l'intérieur de cinq minutes.

 

Source: http://www.google.com/hostednews/canadianpress/article/AL...

07:02 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (5) | |  Facebook | | | Pin it! |

29/04/2011

AUTISME GENEVE AU SALON DU LIVRE

Notre association sera à nouveau présente au 25ème Salon International du Livre et de la Presse

à Palexpo (Genève) du 29 avril au 3 mai 2011

Site du Salon: http://www.salondulivre.ch

 

STAND: A352

NOUS VOUS Y ATTENDONS NOMBREUX POUR MIEUX FAIRE COMPRENDRE LE QUOTIDIEN DE NOS ENFANTS, MIEUX FAIRE COMPRENDRE NOTRE REALITE DE PARENTS, POUR MIEUX FAIRE COMPRENDRE LE SENS DU COMBAT DE NOTRE ASSOCIATION QUI REVENDIQUE

HAUT ET FORT SA PLEINE

 IDENTITE .

AUJOURD'HUI ENCORE AUTISME GENEVE (ANCIENNEMENT TED-AUTISME GENEVE) EST ORGANISE TOTALEMENT QUE PAR DES BENEVOLES, DES PARENTS ET DES PROFESSIONNELS ENGAGES POUR MIEUX DEFENDRE LES DROITS DE NOS ENFANTS.

SUR PLACE, NOUS VENDRONS EGALEMENT DES LIVRES, DES JEUX EDUCATIFS POUR LE COMPTE D'AFD (AUTISME FRANCE DIFFUSION) AFIN DE DIFFUSER LA CONNAISSANCE, DONNER DES OUTILS DE TRAVAIL ENCORE PEU OU MAL CONNUS EN ROMANDIE.

 

NOUS SOMMES A VOTRE DISPOSITION POUR VOUS INFORMER ET AVOIR TOUT SIMPLEMENT UN DIALOGUE AVEC VOUS TOUS !

 

BON SALON A TOUS !

WWW.AUTISME-GE.CH

 

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NOUS SOMMES EGALEMENT PRESENTS LE SAMEDI 30 AVRIL A LA PLACE DU MOLARD

POUR UNE VENTE DE MUGUETS AU BENEFICE DE NOS ENFANTS, TOUS NOS ENFANTS :-) !

 

N'HESITEZ PAS A VENIR NOUS FAIRE UN PETIT COUCOU !

 

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07:00 Publié dans Autisme - divers | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/04/2011

L'intégration à Genève par "Singularités"

 

clair bois.jpg
Présentation: Ex&Co, le service de production et de formation vidéo de la Fondation Clair Bois
Diffusion: Premier ou dernier Lundi du mois 16h ou 16h30
Rediffusion: Mardi,Mercredi,Jeudi,Vendredi à 16h30
Catégorie: MAGAZINE

 

singularités.jpgEst-il possible, en intégrant la parole des personnes handicapées dans le quotidien médiatique, de transformer le regard du grand public ? Y a-t-il une utilité sociale réelle à ce que les personnes handicapées publient leurs points de vue ? Ces enjeux sont ceux que se sont fixés les acteurs de l’émission "Singularités", diffusée une fois par mois sur Léman Bleu. La Fondation Clair Bois produit cette émission qui est conçue et réalisée par des personnes en situation de handicap accompagnées et formées par des professionnels de l'audiovisuel et de la formation. Ce magazine traite de thématiques liées au handicap, thématiques éclairées par le point de vue des personnes directement concernées...

 

 

Emission consacrée à l'intégration scolaire à Genève:

http://www.lemanbleu.ch/vod/singularites-46-mai-2010

 

Invité : Jérome Laederach ,Mme Wyss , Mélina Weiss , M. Stein

Présentation . Julien Lomazzi, Lydiane Maritz

 

 

 

18:39 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/04/2011

!!!!! STOP PACKING !!!!!!!

 

A quand une enquête en Suisse romande ? Qui la diligentera ?

 

19:46 Publié dans Autisme - violence, maltraitance | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/04/2011

Découverte d'une cause commune de l'autisme et de l'épilepsie

Un gène qui prédispose à la fois à l'épilepsie et à l'autisme a été identifié par des chercheurs du Centre de recherche du CHUM.

Le Dr Patrick Cossette et ses collègues ont découvert une mutation sévère du gène de la synapsine (SYN1) chez tous les membres d'une grande famille d'origine canadienne-française qui souffrent d'épilepsie, incluant des personnes qui étaient également autistes.

L'analyse de deux ensembles de personnes du Québec a aussi permis d'identifier d'autres mutations dans le gène SYN1 chez 1 % et 3,5 % des personnes atteintes d'autisme et d'épilepsie, respectivement. En outre, plusieurs porteurs des mutations SYN1 présentaient des symptômes des deux maladies.

Ces résultats démontrent pour la première fois le rôle du gène SYN1 dans l'autisme, en plus de l'épilepsie, et renforcent l'hypothèse qu'un dérèglement de la fonction des synapses par cette mutation est la cause des deux maladies. Aucune étude génétique chez l'humain n'avait à ce jour démontré ceci.

— Pr Cossette

Le saviez-vous?

Les différentes formes d'autisme sont souvent d'origine génétique, et près d'un tiers des personnes atteintes souffrent également d'épilepsie.

Les chercheurs ignorent toujours la raison de cette association entre les deux troubles. Ils savent toutefois que le gène de la synapsine joue un rôle important dans la formation de l'enveloppe des neurotransmetteurs; celle-ci assure la bonne communication entre les neurones.

Les chercheurs avaient aussi établi que des mutations dans d'autres gènes étaient impliquées dans la formation des synapses (zone fonctionnelle entre deux neurones) chez les autistes, mais ce mécanisme n'avait pas été démontré dans le cas de l'épilepsie.

Les chercheurs espèrent que leurs travaux auront un impact sur la mise au point de nouvelles stratégies de traitement des deux maladies.

Le détail de ces travaux est publié dans la revue Human Molecular Genetics.

Le saviez-vous?

L'autisme touche environ une personne sur 166, mais sa prévalence augmente constamment au Canada. Environ 1 personne sur 100 souffre d'épilepsie au pays.

 

 

Source: http://www.radio-canada.ca/nouvelles/science/2011/04/08/0...

06:12 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/04/2011

A quand une conscience politique pour l'autisme ?

Aujourd'hui il y a une conscience médicale de l'autisme, on voit aussi les prémisses d'une conscience dans le monde de l'éducation, à quand une conscience politique, tout court,  de cette vaste problématique qui implique plusieurs Départements (santé, social et éducation) et requiert une forte coordination entre les différents âges ?

Quand limiterons-nous enfin  les dépenses publiques en soutenant dès la prime jeunesse une meilleure prise en charge et une continuité de celle-ci dans le temps ?

 

Autisme Genève souhaite une politique de l'action et non de la compensation, une politique constructive et non du bricolage ou du coup sur coup. Il faut mettre en place une vision globale (de l'autisme) se basant sur le recensement des besoins, en articulant ensuite objectifs et moyens ! C'est ainsi que nous serons tous plus efficaces et plus efficients ! Autisme Genève veut en somme  une politique pragmatique !

A quand un débat?

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L’ONU demande plus d’efforts face à l’autisme

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il est possible de répondre efficacement à l’autisme et d’agir pour un monde plus solidaire et participatif, a déclaré mercredi le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon, en ouverture d’une table ronde organisée sur ce thème au siège de l’ONU.

Devant les participants, le chef de l’ONU s’est d’abord félicité de la mise en place de cette Journée par l’ONU il y a quatre ans. « Avant que les Nations Unies ne créent la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une mère qui cherchait sur Google « autisme » et « ONU » ne recevaient que deux réponses : celles de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, grâce à vous tous dans cette salle et à bien d’autres, un parent peut avoir plus de deux millions de réponses », a-t-il expliqué.

Depuis la mise en place de cette Journée mondiale, qui a été commémorée le 2 avril, la sensibilisation du grand public et des responsables politiques à la maladie a considérablement augmenté dans le monde. Ban Ki-moon a d’ailleurs souligné que « de plus en plus d’enfants et d’adultes se voient aujourd’hui diagnostiquer la maladie ».

Mais selon lui, « l’autisme frappe sans discrimination », alors que « les personnes vivant avec l’autisme peuvent souffrir de discriminations intolérables qui doivent cesser ».

Dans ce contexte, Ban Ki-moon, a donc appelé à « plus d’efforts unis ». « Nous devons partager les expériences – ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et nous devons recueillir des fonds pour mettre en place des solutions viables et des actions concrètes », a-t-il insisté.

Pour conclure, le Secrétaire général a estimé que la raison d’être de cette journée mondiale était le fossé existant « entre le blâme et le soutien, entre le jugement et la compassion ».

« Notre défi consiste à changer la perception des gens, pour aller de l’incompréhension à l’empathie », a-t-il souligné. « Il s’agit d’un mouvement – un mouvement mondial – qui va au-delà des personnes autistes et leurs familles ; il s’agit d’un mouvement visant à créer un monde meilleur pour nous tous ».

 

Source: http://www.toulouse7.com/2011/04/07/lonu-demande-plus-def...

08:43 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/04/2011

Χύτραι

     

Χύτραν ὀστρακίνην καὶ χαλκῆν ποταμὸς

 

κατέφερεν. Ἡ δὲ ὀστρακίνη τῇ χαλκῇ ἔλεγεν· Μακρόθεν

 

μου κολύμβα, καὶ μὴ πλησίον· ἐὰν γάρ μοι σὺ προσψαύσῃς,

 

κατακλῶμαι, κἂν ἐγὼ μὴ θέλουσα προσψαύσω. Ὅτι

 

ἐπισφαλής ἐστι βίος πένητι δυναστοῦ ἅρπαγος πλησίον

 

παροικοῦντι.

 

Vous ne connaissez pas le grec ? Pas grave. Il y a toujours des moyens d'apprendre. Ce sont ces moyens que nous offrons aux personnes avec autisme, parce que pour elles, notre quotidien, c'est comme si on leur parlait tout le temps en grec (une variante du chinois).

Ce qui est vrai c'est que pour aider les personnes avec autisme il faut soi-même connaître un peu de grec. Sinon comment fournirions-nous les bons moyens pour entrer en communication avec elles ?

C'est cela que j'appelle être formé.

Et vous savez ce qui me fait le plus plaisir, c'est qu'un de mes amis Aspergers me disait l'autre jour: "vraiment chouette ce texte (en me soumettant le texte ci-dessus), tous les politiques devraient en connaître la morale". Ouahoo, il a bien appris le grec, lui!

Et vous savez quoi? Je trouve qu'il a raison. C'est un texte plein de bon sens.

 

11:22 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |