07/09/2011

Autisme: un documentaire dénonce les errements de la psychanalyse

L'association Autistes sans frontières et Océan Invisible Production présente un documentaire, "Le mur: La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme", qui est une "véritable démonstration par l'absurde de l'inefficacité de l'approche psychanalytique de l'autisme". Le documentaire présente aussi les dernières avancées scientifiques dans le domaine de l’autisme.

Depuis plus de trente ans, indique Autisme sans frontières, la communauté scientifique internationale reconnaît l’autisme comme un trouble neurologique entraînant notamment un handicap dans l’interaction sociale. Mais en France la psychiatrie, qui reste très largement dominée par la psychanalyse, ignore ces découvertes. Pour les psychanalystes, l’autisme est une psychose, un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation maternelle.

 

La réalisatrice Sophie Robert a rencontré une trentaine de pédopsychiatres et psychanalystes français, pour qui "il y a beaucoup à voir entre autisme et psychose".

Pour les psychanalystes interrogés, l'autisme pourrait être la conséquence d'une dépression maternelle, d'une mauvaise relation avec l'enfant, voire d'un refus de l'apport masculin pour la conception. Certains parlent de mère "psychogène", de "stade de folie transitoire" de la mère, voire de "désir incestueux".

Que font les psychanalystes devant un enfant autiste ? "J'en fais très peu, j'attends qu'il se passe quelque chose", dit l'un. "J'essaie d'apprivoiser l'enfant, je me tiens en retrait", dit un autre.

En contrepoint, des familles avec enfants autistes montrent les progrès réalisés en utilisant des méthodes éducatives et comportementales.

 

  • Après sa projection publique mercredi soir à Paris, le film sera disponible à partir du 8 septembre sur le site internet de l'association Autistes Sans Frontières.

 

Autistes Sans Frontières est une coordination nationale d’associations de parents d’enfants autistes créée en 2004.

 

Source: http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2011-09-06/documenta...

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27/08/2011

Le rôle de l'orthophoniste est FONDAMENTAL pour nos enfants! Où sont les spécialistes en autisme ?

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23/06/2011

Des troubles de la synchronisation cérébrale dans l’autisme

Une analyse d’observations recueillies à l’« Autism Center of Excellence » (San Diego), réalisées à l’aide de l’IRM fonctionnelle, montre que l’autisme est associé à une réduction de la synchronisation normale entre les centres traitant le langage dans les deux hémisphères cérébraux.

Les IRMf ont été réalisées pendant le sommeil naturel chez 72 enfants de 29 mois en moyenne (de 13 à 27 mois), dont 29 souffraient d’autisme et 13 de retard de langage.

« La capacité réduite de synchronisation entre les hémisphères pourrait être un marqueur biologique de l’autisme. » Ce qui pourrait permettre d’aider à diagnostiquer la maladie avant l’âge de 3 ans, qui est l’âge minimal du diagnostic actuellement.

Eric Courchesne et coll. expliquent que les aires du langage localisées dans les deux aires cérébrales sont moins synchronisées entre elles chez les enfants souffrant d’autisme comparativement aux autres, ceux qui suivent un développement normal mais aussi ceux qui ont un retard de langage.

Dans le cerveau normal, les neurones traitant une fonction particulière dans des aires séparées restent constamment en synchronisation, y compris pendant le sommeil.

L’étude montre que la force de la synchronisation se trouve associée aux aptitudes de langage et de communication des individus. Chez les autistes, plus la synchronisation est faible, plus les difficultés de communication sont sévères.

Beaucoup d’activités doivent être initialisées au cours du développement cérébral pour assurer une synchronisation normale entre différentes aires cérébrales et les connexions doivent être correctes. La cause de l’autisme demeure inconnue, mais les hypothèses actuelles évoquent des troubles du développement du réseau neural avec des irrégularités de la connectivité et de la synchronisation.

La découverte, précisant l’existence de troubles au niveau des aires du langage, peut aussi aider à orienter la recherche sur les différences entre les aires cérébrales qui pourraient sous-tendre l’autisme.

› Dr BÉATRICE VUAILLE

 

Source: http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/des-troubl...

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12/06/2011

France - Romandie, mêmes problèmes, même constat, même combat !

07:12 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

09/06/2011

Intégration scolaire : Regards croisés sur les nouveaux défis dans la formation des enseignants

La question de l’intégration ou de l’inclusion scolaire demeure aujourd’hui au cœur des préoccupations chez les principaux partenaires de l’éducation (parents, enseignants, éducateurs, étudiants, etc.). Elle apparaît dans des conventions internationales signées par plusieurs décideurs politiques. Elle influence de manière directe ou indirecte les nouvelles lois proclamées en matière d’instruction publique. Elle renvoie de façon spécifique à la promotion du soutien dans des classes ordinaires et au respect des différences dans la vie des classes. Elle contribue à rendre visibles les apprentissages et les progrès réalisés par beaucoup d’élèves présentant des besoins particuliers.
La vision d’une intégration scolaire de qualité, c’est-à-dire celle vouée à la réussite, s’accompagne de nombreux défis et de nouveaux questionnements: à quels besoins répondre en priorité pour tenir compte des caractéristiques et intérêts spécifiques de chaque élève? Quelles conditions de réussite respecter à la base? Quelles transformations attendre de l’école? Quelles voies privilégier pour la mise en commun des expertises et pour mieux soutenir l’innovation dans les pratiques professionnelles? Quelles orientations didactiques soutenir dans les nouvelles expériences d’enseignement-apprentissage?
Pour favoriser un climat propice au partage des savoirs et des savoir-faire durant ce colloque, quatre axes organisationnels seront privilégiés : Evolution terminologique, cycles de vie et cycles d’intervention professionnelle, partenariats et collaborations interprofessionnelles, programmes de formation initiale et de formation continue

 

 

 

 

 

Éric Plaisance,
Professeur
Université Paris Descartes (France)
Centre de recherche sur les liens sociaux,
Courriel : ericplaisance@noos.fr

Clarifier les mots pour mieux définir les pratiques

Résumé
Les transformations de l’accueil et de l’éducation des enfants en situation de handicap sont en cours aujourd’hui dans de nombreux pays et sont soutenues par des organisations internationales telles que l’ONU, l’UNESCO, l’OCDE, des agences diverses, ... Mais en même temps de nombreuses questions sont soulevées, à la fois sur le plan conceptuel et sur le plan des orientations pratiques.
Notre hypothèse de travail est celle d’une articulation entre les transformations en cours et l’utilisation de nouveaux mots ou expressions. C’est alors la nécessité de clarifier les mots, souvent empreints d’ambigüités, pour mieux orienter les institutions, les services, les pratiques professionnelles. Nous proposons d’examiner ainsi le basculement de l’intégration à l’inclusion (cela a-t-il un sens ?), l’estompement de la notion de handicap en faveur de « situation de handicap » (cela est-il soutenu par des modèles compréhensifs ?), la promotion de l’expression « besoin éducatif particulier » (est-ce une simple coquetterie de vocabulaire ?).

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Gisela Chatelanat
Professeure,
Université de Genève (Suisse)
Courriel : Gisela.Chatelanat@unige.ch

Les petits deviendront grands : comment l'accompagnement professionnel au niveau préscolaire peut inspirer la transformation des pratiques à l'école ?

Résumé
Les questions en lien avec ce qui est l’évidence même - les petits deviendront grands - suscitent un intérêt qui ne cesse de croître dans les milieux tant professionnels que profanes et qui a conduit à une véritable explosion de nos connaissances sur les trajectoires développementales, typiques et atypiques, de la naissance jusqu’à l’âge scolaire. Ces connaissances ont fait évoluer l’accompagnement professionnel de la petite enfance qui, à son tour, peut ouvrir des pistes de réflexion sur les pratiques scolaires visant l’inclusion de tous les élèves.
Plus spécifiquement, différentes facettes de la fonction intégrative - au coeur du mandat de l’éducation précoce spécialisée - seront décrites, à commencer par un soutien à l’intégration de l’enfant dans sa famille et la création d’un réseau composé de professionnels associé aux parents dans la poursuite de buts communs.
Nous cherchons ensuite à montrer que cette fonction intégrative subit des transformations au moment de la transition à l’école. Même si des ruptures entre pratiques sociales et éducatives qui interviennent à différents moment de la vie d’un enfant et d’une famille sont souvent bénéfiques et dans l’ordre des choses lorsque l’enfant grandit, il s’agit d’éviter des incompréhensions et des tensions entre les différents acteurs (enfants, parents, enseignants, thérapeutes) qui troublent ce processus.
Dans ce but, quelques propositions seront avancées sur comment les ruptures peuvent être réfléchies et accompagnées par les acteurs de l’éducation préscolaire et ceux de l’enseignement scolaire.

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Pierre-André Doudin
Professeur
Haute École Pédagogique – Vaud et
Université de Lausanne (Suisse)
Courriel : pierre-andre.doudin@hepl.ch

L’intégration scolaire : facteurs de risque et de protection pour l’enseignant

Résumé
Si des recherches montrent que l'intégration en classe ordinaire d'élèves ayant des besoins particuliers a des effets positifs sur ces élèves, une partie importante des enseignants reste opposée à cette intégration. Dès lors comment expliquer cet antagonisme entre résultats de recherche et point de vue d'enseignants ? La psychologie de la santé nous donne quelques pistes de réponse que nous présenterons lors de notre exposé.


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Prof. Dr. Gérard Bless
Institut de pédagogie curative
de l’université de Fribourg (Suisse)
Courriel : gerard.bless@unifr.ch

Intégration scolaire – une revue de la recherche

Résumé
La thématique de l’intégration scolaire d’enfants ayant des besoins pédagogiques particuliers est encore en 2011 un sujet de discussion très controversé. Des positions sont prises et des arguments pour ou contre sont lancés dans ce débat émotionnel. Parfois, certains résultats de recherche sont choisis et utilisés pour soutenir sa propre position. Parfois, des affirmations erronées sont placées dans le débat ou des expériences au quotidien avec un cas unique sont généralisées. Ces derniers exemples ne résisteraient probablement pas à une vérification empirique systématique. Cette conférence a pour but de donner une base plus rationnelle à ce débat en présentant le savoir scientifique à ce sujet de façon succinct. Après quelques remarques préliminaires une synthèse de l’état de la recherche concernant trois thématiques sur les effets de l’intégration scolaire ou de la scolarisation en classes ou écoles spéciales suivra : troubles d’apprentissage, déficience intellectuelle, attitudes des enseignants face à l’intégration.

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Alain Goussot,
Professeur de pédagogie spécialisée,
Université de Bologne (Italie)
Courriel : goussotalain@yahoo.it

Le retour de Vygotski : comment former les enseignants à lutter contre la logique du bouc émissaire ?

Résumé
La logique du bouc émissaire dénature la relation entre enseignant et élèves en difficulté. Elle nuit régulièrement au développement intégral de beaucoup d’élèves sous l’angle de la construction de leur identité, de leur langage intrapsychique et de leur langage interpsychique. En prenant appui sur les fondements dégagés à partir des travaux de Vygotski, plusieurs chercheurs soulignent l’intérêt de mettre l’accent, dans la formation des enseignants, sur les interrelations entre les préoccupations dialectiques, culturelles, affectives, sociales, biologiques et environnementales.
Dans le cadre de la présente communication, nous tenterons d’établir des ponts entre l’observation pédagogique du potentiel d’apprentissage en situation et les mécanismes de compensation auxquels peut recourir l’enseignant, entre l’histoire de vie de l’élève et la nécessité de comprendre la dimension historico-culturelle du développement, entre la communication intersubjective nécessaire au processus d’inclusion et les pédagogies de médiation favorisant l’apprentissage ainsi que le développement des potentialités de chaque élève.

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Jean-Claude Kalubi
Professeur titulaire, Faculté d’éducation
Université de Sherbrooke (Canada)
Titulaire de la Chaire de recherche sur les identités et innovations professionnelles
Courriel : jc.kalubi@usherbrooke.ca

Accompagner dans la perspective de la réussite pour tous : les défis soulevés par les démarches participatives de formation des enseignants

Résumé

La question de formation continue des enseignants peut être traitée à partir des angles de vue complémentaires. Elle s’oriente tantôt vers l’ajustement des charges professionnelles des enseignants, tantôt vers le développement d’expériences centrées sur les impératifs du quotidien. Dans tous les cas, cette question suscite de nombreux débats touchant entre autres les fondements du curriculum offert dans les écoles. Elle attire aussi l’attention sur les finalités de la réussite pour tous les élèves, ainsi que sur de multiples facteurs qui influencent le travail des enseignants. Nos travaux d’analyse portant sur les pratiques de développement professionnel et d’accompagnement des enseignants intervenant dans le domaine de l’adaptation scolaire ont permis récemment de faire une mise à jour intéressante de la pertinence des approches participatives de formation et d’intervention. La présente communication sera consacrée à l’exposé des défis spécifiques relevés au cours de nos analyses.

LES ATELIERS

Autisme, quelle scolarisation ?

Résumé
Les associations de parents d’enfants autistes, en France comme à l’étranger, contribuent à influer les politiques publiques. Les revendications de certaines d’entre elles correspondent d’une part au développement de nouvelles méthodes et d’autre part aux intentions des pouvoirs publics; elles s’orientent vers un engagement dans des fonctions d’entraide et d’informations. Elles tentent de modifier les représentations de l’autisme.
La prise en charge de l’autisme fait l’objet de débats depuis longtemps. Aujourd’hui, les interventions des professionnels tentent de tenir compte de l’ensemble des évolutions culturelles, soignantes ou éducatives en mettant en synergie la pluridisciplinarité des différents courants et approches. A la croisée de ces logiques multi-référenciées et malgré les dynamiques internationales en faveur de l’intégration et de l’inclusion scolaire, elles suscitent de nombreuses questions : quelle scolarisation semble la mieux adaptée pour les enfants atteints d’autisme ? Et comment considère-t-on le sujet autiste aujourd’hui ?
La présente communication prend appui sur les résultats d’une analyse qualitative documentée par des observations en classe et par la participation à des séances de réseau. Cette base de données est complétée par des entretiens semi-directifs menés auprès de quatre familles, par l’étude de cinq dossiers scolaires français et par la monographie d’un lieu de soin situé en Suisse. Ce recueil croisé propose un regard proche du terrain, à la fois transversal et multi-référentiel. Cette recherche vise à analyser les enjeux sous-jacents aux changements en cours concernant l’évolution permanente des connaissances sur l’autisme.

 

 Pour voir tout le programme:

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Des centaines de petites variations génétiques liées à l'autisme

Des centaines de petites variations génétiques peuvent jouer un rôle dans l'autisme et paraissent toutes affecter la communication entre les cellules cérébrales, selon trois études importantes publiées mercredi.

Pris ensemble, les résultats de ces recherches menées par des scientifiques américains sur un groupe de mille familles dont un des deux enfants est autiste et l'autre pas, mettent en lumière l'importance de variations génétiques diverses et rares dans ce trouble du développement qui affecte 1% des enfants américains.

La diversité est telle qu'un traitement particulier visant une forme d'autisme spécifique peut n'avoir aucun effet sur la majorité des cas, explique le Dr Michael Wigler du Cold Spring Harbor Laboratory (New York, nord-est), le principal auteur d'une des études, toutes parues dans la revue Neuron datée du 9 juin.

Les travaux de ce chercheur montrent pour la première fois qu'il existe entre 250 et 300 endroits dans le génome humain où certaines variations génétiques peuvent provoquer une forme ou une autre d'autisme.

Cette recherche permet aussi de mieux comprendre pourquoi l'autisme affecte quatre fois plus les garçons que les filles dès l'âge de trois ans.

Une fois que les gènes dont les mutations sont liées à l'autisme auront été identifiés avec assez de certitude, nous pourrons commencer à penser plus clairement aux problèmes spécifiques à chaque enfant plutôt que de tenter de traiter un ensemble de troubles, explique le Dr Matthew State de l'Université Yale (Connecticut, nord-est) qui a mené une autre de ces études.

Selon lui ces trois études représentent une avancée vers la compréhension de l'architecture génomique de l'autisme.

Elles apportent de nouvelles bases pour mettre au jour les mécanismes moléculaires et du développement neurobiologique qui sous-tendent ce syndrome, a-t-il ajouté.

Le Dr Dennis Vitkup de l'Université Columbia à New York, qui a dirigé la troisième recherche, estime que les analyses menées par son équipe confortent l'hypothèse selon laquelle la perturbation de la formation de synapses --cellules nécessaires à la communication entre les neurones- est probablement au coeur de l'autisme.

Tous ces chercheurs ont comparé dans la même famille l'ADN de l'enfant qui n'est pas autiste à celui de sa soeur ou de son frère qui l'est.

L'étendue de l'échantillon (mille familles) est sans précédent pour une étude génétique clinique.


Source: http://www.romandie.com/news/n/_Des_centaines_de_petites_...

06:02 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/06/2011

La formation

 

VIII- 1. - La formation au dépistage


Comme nous l’avons vu à propos du diagnostic, il faut absolument connaître pour pouvoir intervenir précocement et efficacement.

Il existe désormais de nombreux indicateurs précoces 22, et il convient d’en informer les intervenants auprès du très jeune enfant.


Mais, la formation indispensable qui doit s’adresser aux médecins généralistes, aux pédiatres, ainsi qu’aux professionnels para-médicaux et éducatifs et à tous ceux qui s’approchent au plus près de l’enfant dès son plus jeune âge, est pour l’instant encore trop discrète et très souvent insuffisante ou inexistante.


Cette formation pourrait poser les fondements d’un meilleur dépistage. Dans le domaine de la formation, les témoignages sont très nombreux qui dénoncent l’absence ou l’insuffisance de formation spécifique pour les intervenants dans les établissements et services. Dans tous les courriers ou lors des contacts il est apparu avec insistance qu’il fallait se préoccuper de la formation à tous les niveaux et à tous les instants.

La formation demandée doit être spécifique, initiale et continue, et s’appuyer sur des connaissances sans cesse réactualisées.
_____________________________
22 « Le diagnostic de l'autisme peut se faire bien avant 3 ans. Il est établi le plus souvent entre 2 et 3 ans en moyenne. Mais les
cliniciens expérimentés peuvent détecter les signes de l’autisme beaucoup plus précocement : à 12 mois en moyenne pour
Fombonne et De Giacomo (2000), à 12,7 mois pour Volkmar et al. (1994), après le premier anniversaire pour Rogers et Di Lalla
(1990). Le diagnostic très précoce est plus facile lorsque les troubles sont lourds et entravent le développement précoce. »
(Intervention de Mme Bernadette Rogé lors du Colloque « Autisme, cerveau et développement : de la recherche à la pratique »
organisé au Collège de France les 23 et 24 juin 2003).

 

VIII- 2. - La formation des intervenants


A l’heure actuelle, il apparaît que les professionnels intervenant auprès des personnes autistes méconnaissent souvent les spécificités de ce handicap et sont singulièrement démunis face au comportement de ces personnes, dont certains peuvent entraîner une réelle menace pour eux-mêmes et pour les autres (agressivité, automutilation, non prise en compte des risques liés à l’environnement par exemple).

Cette situation ne peut qu’engendrer angoisse, démotivation et risque de négligence.23.

 


Il ne suffit pas de donner aux accompagnants une formation transversale leur permettant d’accompagner tous types de handicaps ; ceux qui accompagnent les personnes autistes doivent bénéficier d’une formation spéciale et pointue faute de quoi leur propre mission d’éducation et d’intégration sera vouée à l’échec.

La formation des professionnels intervenant auprès des personnes autistes est la garantie du succès des accompagnements. Cette formation mettra l’accent sur l’efficacité et l’intérêt des méthodes éducatives et facilitera la coordination des différents intervenants professionnels de statuts très variés, mais travaillant autour de la même personne autiste et avec sa famille (A.V.S., intervenants de SESSAD ou de
service de soins, assistantes maternelles, intervenants des CDES, aides à domicile,…).

Il est actuellement très compliqué pour un établissement d’envoyer plusieurs agents participer à une journée de formation ciblée. Il faudrait favoriser la mise en réseau au niveau départemental pour que ces formations puissent s’inscrire plus facilement dans les plans de formation financés par des organismes de type PROMOFAF 24, ANFH 25,… Au-delà des organismes formateurs labellisés (I.R.F.T.S.) 26 les formations sont proposées par des associations et s’adressent aux professionnels certes, mais également aux parents qui ne souhaitent pas que leur contenu soit trop théorique.

A plus long terme, l’exigence d’une formation spécifique à l’autisme devra être formulée par toute structure d’accompagnement des personnes autistes lors du recrutement de personnel.
________________________________
23 « Dès le début de notre travail, nous avons acquis la conviction que les professionnels, les personnes qui en prennent soin, et
les éducateurs qui travaillent avec des enfants autistes doivent avoir une approche globale de ces enfants, et être responsables du
traitement qu’ils leur appliquent globalement. Ils devraient être capables de faire face à toute la série de problèmes que peuvent
poser les enfants autistes, de la même manière que le font leurs parents. Cela ne peut être réalisé que si le personnel est formé
comme des généralistes. Cela exige qu’il soit disposé à connaître tous les aspects du problème que présente le handicap de
l’autisme et qu’il puisse y trouver des solutions. » In Approche destinée aux professionnels et parents concernés par l’éducation
des enfants atteints d’autisme, E. Schopler, trad. D. Sibold, Extrait du dossier Stage théorique, EDI Formation.
24 PROMOFAF : organisme paritaire, agréé par l’Etat, pour collecter et gérer les fonds de la formation professionnelle continue
des entreprises de la branche sanitaire, médico-sociale, et sociale, secteur privé à but non lucratif.
25 ANFH : Association Nationale pour la Formation permanente du personnel Hospitalier qui assure la gestion et la
mutualisation des fonds versés au titre de la formation continue par les établissements publics adhérents.
26 IRFTS : Instituts Régionaux de Formation au Travail Social.

 

VIII-.3. - La formation des parents


A l’époque où les pouvoirs publics s’interrogent sur le concept de « parentalité »27, les parents d’enfants autistes ont, pour la plupart, largement dépassé, ou plutôt abandonné, les interrogations existentielles sur l’organisation de leur « temps».
Ainsi, de plus en plus de parents sacrifient une partie de leurs congés pour se rendre dans des colloques sur l’autisme, ou suivre une formation proposée par certaines associations qui ont créé leur organisme de formation.

Ces formations se présentent selon des modules traitant des thématiques allant du plus général à des points très particuliers de la vie avec une personne autiste (les loisirs, les relations parents-professionnels, la sexualité par exemple).
Certains organismes de formation ont délibérément choisi de mêler parents et professionnels dans les groupes, ce qui permet un échange riche entre participants et une meilleure compréhension des intervenants.
On assiste également à l’installation en France d’instituts de formation provenant de l’étranger, de Belgique et de Grande-Bretagne. Les personnes créant ces organismes sont des professionnels tels que psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, médecins. La formation recherchée par les parents doit être accessible, exhaustive et argumentée pour ce qui concerne les réponses aux situations complexes auxquelles ils sont confrontés. Elle s’ajoute ainsi à ce qu’ils apprennent lors de leurs échanges avec l’équipe qui s’occupe de leur enfant ou jeune – lorsqu’il est accompagné, s’entend – et les aide à devenir de véritables collaborateurs, en même temps que « l’expert » de leur enfant.
Lorsque l’enfant ou l’adolescent ne bénéficie d’aucune prise en charge, elle permet au parent présent de structurer au mieux la vie quotidienne, les stratégies éducatives auxquelles ils ont été sensibilisés représentant ce que certains ont désigné sous le nom de « prothèse éducative 28 ».
________________________________
27 « Notre époque a donné naissance à un concept nouveau, la parentalité. Elle est plus que la reconnaissance de l’état de
parent. Elle est l’expression d’une répartition modernisée des rôles et une forme actualisée d’organisation familiale […] La
parentalité repose donc sur la liberté, l’égalité et la responsabilité. Le plus souvent, sur le partage, la complémentarité et la
solidarité. Entre la cellule familiale et la structure sociale se lie une interdépendance qui fait de la parentalité un facteur
d’équilibre. Le gouvernement a pris en compte cette donnée. Il a, lors de la conférence de la famille, proposé de mieux répondre
aux besoins des parents, dans le respect des choix, individuels ou communs, d’organisation personnelle et de vie familiale […]Si,
à travers chaque enfant, notre futur se construit, soyons, dans la parentalité assumée et organisée, des bâtisseurs d’avenir. »
Développer la « parentalité » par Nicole Ameline, ministre délégué à la parité et à l’égalité professionnelle, in Le Figaro du lundi
1er septembre 2003.
28 Cette formule, inventée par Autisme France, vise à comparer les stratégies éducatives mises en place pour élever un enfant
autiste aux prothèses techniques proposées pour compenser le handicap des personnes handicapées physiques.

 

VIII- 4. - Les propositions

I.R.F.T.S.
Formation diplômante
Financement

- Appliquer à la formation initiale, notamment dans tous
les I.R.F.T.S, une circulaire du même type que la
circulaire d’avril 1998 concernant la formation
permanente.

- Rendre obligatoire la formation qui sera dispensée au
niveau national par des universitaires et professionnels
reconnus. Par des modules de durée suffisante, elle
s’adressera aussi à tous les professionnels du champ
médico-social ainsi qu’aux enseignants spécialisés.
Elle intéressera également tous les intervenants
concernés par l’autisme et sera accompagnée d’un
stage obligatoire de mise en condition
d’accompagnement dans un établissement.
Il conviendra de prévoir une évaluation régulière des
formations proposées et une validation diplômante de
ces formations, et d’envisager une reconnaissance des
formations dans les grilles conventionnelles.

- Envisager des aides au financement de la formation spécifique de l’autisme. Le coût représentant souvent un frein aux plans de formation, les conseils régionaux participeront, conformément à leur compétence, à l’organisation financière de ces formations.

 

 

Voilà de quoi largement s'inspirer...

Source: http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000...

10:36 Publié dans Autisme - traitements et interventions | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/05/2011

Pensez-vous qu’en martelant plus fort, sinistres Procuste, vous serez de meilleurs dompteurs de notre liberté de penser ?

L’idéologue est celui qui croit que la force du  pouvoir est plus fort que celui des cœurs, celui qui -au nom de ses croyances- érige en principe universel un système qui, en vérité, n’est que le sien. C’est celui qui fait du détail une vérité. L’idéologue est un ennemi.

 

Pensez-vous qu’en martelant plus fort, sinistres Procuste, vous serez de meilleurs dompteurs de notre liberté de penser ?

 

Mais nul système, nulle personne ne peut ajuster à sa mesure les pensées d’autrui. Ni les contraindre.

 

Mon fils m’a enseigné le vrai sens de la liberté. La liberté n’est jamais conformiste ni uniforme, elle épouse le sens de la vie. Et la vie ce n’est pas une somme de lois, encore moins la logique d’un système, où tout ce qui n’est pas égal est en trop ou en moins. La vie c’est le plus et c’est le moins qui ne se somment jamais. La vraie loi est là. Elle est loyale.

 

Mon fils est loyal. Mais il ne peut seul défendre sa loyauté face à ces idéologues du dimanche qui couchent, sur du papier recyclé, son avenir en voulant faire de son plus un rien et de son moins un tout. Ils le font avec attention. Ce sont mes ennemis.

 

Démocrite avait bien raison, notre ennemi n’est pas celui qui nous fait subir une injustice, mais celui qui le fait avec attention.

 

Je serai aux côtés de mon enfant pour faire de la différence, non pas la norme, mais une force qui étirera ou martèlera s’il le faut les frontières de ce système qui aujourd’hui, au nom de sa complaisante suffisance, réduit, norme ou exclut.

 

Mais ce n’est pas mon enfant qui doit se réduire au système, c’est le système qui doit inclure le sens de sa différence. Au risque de commettre une injustice avec attention.

 

 

23:43 Publié dans Autisme - mon fils | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

17/05/2011

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

 

 

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

 

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

 

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

 

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Témoignages

 

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

 

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

 

Par Marlyse Tschui / Photos: Mercedes Riedy

Source: http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-p...

17:55 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/05/2011

Intégration scolaire: le petit chat qui n'avait pas de poils

 

Au moment où se déroulera bientôt le festival  "livres et petite enfance" à Genève, pourquoi ne pas aussi inviter nos enfants à lire autrement :-) ?

Eduquer à la différence débute dès la petite enfance. 

 

 

 

Infos: www.surlesbancsdelecole.com

06:56 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/05/2011

L'autisme, un manque de diagnostic chez l'adulte

D'après une étude européenne, la majorité des patients souffrant d'autisme de l'adulte en Angleterre, au Royaume-Uni, ne sont pas diagnostiqués et ignorent tout de leur condition.

L'étude, publiée dans la revue General Psychiatry, a également montré que l'autisme est plus fréquent chez les hommes sans qualification de l'enseignement supérieur et ceux vivant dans des logements sociaux.

La recherche, menée par des chercheurs du Royaume-Uni, a utilisé des données provenant d'une enquête nationale de 2007 sur l'autisme de l'adulte menée par l'équipe de recherche. Cette démarche a pris la forme d'une enquête épidémiologique à deux étapes auprès de 618 sujets.

Tous les individus chez qui l'on a diagnostiqué l'autisme ignoraient leur condition, et n'avaient jamais été diagnostiqués pour de l'autisme ou le syndrome d'Asperger.

En se basant sur le seuil recommandé d'un score de 10 ou plus sur le tableau d'observation de diagnostic d'autisme, 1% de la population adulte présentait un trouble du spectre autistique. Cela correspondait aux statistiques existantes sur la prévalence de la condition chez l'enfant, qui est également d'environ 1%: ainsi, il n'y a pas de taux plus élevé chez l'adulte.

«Il est très inquiétant qu'aucun des cas que nous avons confirmé en utilisant des méthodes d'évaluation de diagnostic rigoureuses ne savaient qu'ils étaient atteints ou n'avaient eu de diagnostic officiel», commente le Dr Traolach Brugha, auteur principal de l'étude de l'université de Leicester.

Pourtant, il souligne que ces cas étaient relativement modérés et que quelques-uns étaient graves. «On reconnaît plus facilement les cas d'autisme grave, notamment lorsqu'ils sont accompagnés de troubles de l'apprentissage.»

Bien que l'étude montre qu'il y existe un diagnostic faible, les auteurs mettent en évidence qu'ils ont n'ont trouvé aucune preuve d'augmentation du nombre de personnes atteintes, contredisant les inquiétudes récentes d'une «épidémie d'autisme».

Alors que les taux d'autisme étaient identiques pour les personnes âgées de 16 et de 80 ans, ces données suggèrent que le nombre d'adultes développant la maladie n'a pas changé au cours des 80 dernières années. Si le taux d'autisme augmentait, ces taux seraient plus faibles chez les adultes plus âgés, et plus importants chez les enfants et adolescents.

Et le Dr Brugha d'ajouter: «En général, nos résultats suggèrent que la prévalence ne connaît aucune augmentation ou réduction notable au fil du temps, ce qui vient confirmer l'interprétation selon laquelle les méthodes de vérification (qui permettent de détecter de nouveaux cas) ont changé dans plusieurs études de diagnostic des enfants, en comparaison des études antérieures dans lesquelles les taux rapportés étaient considérablement plus faibles.»

Les auteurs de l'étude expliquent que l'autisme est le résultat de plusieurs facteurs génétiques et environnement n'ayant pas changé; ainsi, tout changement au niveau des taux d'autisme dans la population reflète une meilleure méthode de dépistage et de diagnostic plutôt qu'un facteur environnemental. L'idée de l'épidémie d'autisme peut s'expliquer par une sensibilisation renforcée du syndrome.

Le manque d'association entre l'autisme et l'âge correspond à la théorie selon laquelle il n'existe aucune augmentation en terme d'occurrence et que les causes restent constantes.

Les adultes atteints d'autisme sont plus souvent victimes d'exclusion sociale, ainsi la recherche sur le diagnostic de la maladie est essentielle pour détecter ces individus en marge de la société.

Pour de plus amples informations, consulter:

Université de Leicester:
http://www2.le.ac.uk/

 

Source: http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=FR_NEWS&ACTION=D...

19:08 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (5) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/05/2011

Un dépistage précoce de l'autisme, c'est possible

 Un simple questionnaire rempli par les parents en quelques minutes pourrait aider les médecins à détecter les premiers signes d'autisme chez un enfant dès son premier anniversaire, conclut une nouvelle étude américaine.

Des pédiatres de San Diego, aux États-Unis, ont mis à l'épreuve ce questionnaire auprès des parents de plus de 10 000 bébés lors de leur première visite médicale. Parmi les critères évalués figurent notamment le babillage du bambin, ses gestes et ses interactions avec les autres.

L'étude, publiée jeudi, constitue la première étape dans une démarche visant à dépister très tôt l'autisme chez un enfant. Le questionnaire n'est toutefois pas encore prêt pour une vaste utilisation et davantage de recherche doit être effectuée pour en vérifier l'exactitude. Les données recueillies avec cet outil pourraient néanmoins permettre d'étudier de plus près les causes de ce trouble du développement.

La neuroscientifique de l'Université de Californie à San Diego, Karen Pierce, a souligné que des indices subtils de l'autisme pouvaient être détectés dès l'âge d'un an si le médecin prend le temps de s'attarder à ces signes.

Des données récentes suggéraient qu'environ un enfant sur cent aux États-Unis présente une forme d'autisme, dont les problèmes de comportement, de communication et de socialisation varient d'un à l'autre.

L'Académie américaine des pédiatres pressent les médecins généralistes d'effectuer un repérage de la maladie entre les 18 et 24 premiers mois de la vie d'un enfant. Une étude publiée en 2009 avait toutefois révélé qu'en moyenne, les enfants ne sont pas diagnostiqués avant l'âge de cinq ans.

Des spécialistes ont affirmé qu'un traitement hâtif pouvait réduire le niveau de sévérité de l'autisme, même s'ils ignorent la façon la plus efficace de procéder.

«Le plus tôt vous débuterez, le mieux ce sera pour l'enfant», a expliqué la Dre Lisa Gilotty de l'Institut national de la santé mentale, une agence fédérale qui a, en partie, financé l'étude.

Le questionnaire élaboré comporte une liste de 24 questions, formulées dans un langage vulgarisé, et auxquelles les parents peuvent répondre à l'intérieur de cinq minutes.

 

Source: http://www.google.com/hostednews/canadianpress/article/AL...

07:02 Publié dans Autisme - dépistage, diagnostic | Lien permanent | Commentaires (5) | |  Facebook | | | Pin it! |

29/04/2011

AUTISME GENEVE AU SALON DU LIVRE

Notre association sera à nouveau présente au 25ème Salon International du Livre et de la Presse

à Palexpo (Genève) du 29 avril au 3 mai 2011

Site du Salon: http://www.salondulivre.ch

 

STAND: A352

NOUS VOUS Y ATTENDONS NOMBREUX POUR MIEUX FAIRE COMPRENDRE LE QUOTIDIEN DE NOS ENFANTS, MIEUX FAIRE COMPRENDRE NOTRE REALITE DE PARENTS, POUR MIEUX FAIRE COMPRENDRE LE SENS DU COMBAT DE NOTRE ASSOCIATION QUI REVENDIQUE

HAUT ET FORT SA PLEINE

 IDENTITE .

AUJOURD'HUI ENCORE AUTISME GENEVE (ANCIENNEMENT TED-AUTISME GENEVE) EST ORGANISE TOTALEMENT QUE PAR DES BENEVOLES, DES PARENTS ET DES PROFESSIONNELS ENGAGES POUR MIEUX DEFENDRE LES DROITS DE NOS ENFANTS.

SUR PLACE, NOUS VENDRONS EGALEMENT DES LIVRES, DES JEUX EDUCATIFS POUR LE COMPTE D'AFD (AUTISME FRANCE DIFFUSION) AFIN DE DIFFUSER LA CONNAISSANCE, DONNER DES OUTILS DE TRAVAIL ENCORE PEU OU MAL CONNUS EN ROMANDIE.

 

NOUS SOMMES A VOTRE DISPOSITION POUR VOUS INFORMER ET AVOIR TOUT SIMPLEMENT UN DIALOGUE AVEC VOUS TOUS !

 

BON SALON A TOUS !

WWW.AUTISME-GE.CH

 

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NOUS SOMMES EGALEMENT PRESENTS LE SAMEDI 30 AVRIL A LA PLACE DU MOLARD

POUR UNE VENTE DE MUGUETS AU BENEFICE DE NOS ENFANTS, TOUS NOS ENFANTS :-) !

 

N'HESITEZ PAS A VENIR NOUS FAIRE UN PETIT COUCOU !

 

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07:00 Publié dans Autisme - divers | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

28/04/2011

L'intégration à Genève par "Singularités"

 

clair bois.jpg
Présentation: Ex&Co, le service de production et de formation vidéo de la Fondation Clair Bois
Diffusion: Premier ou dernier Lundi du mois 16h ou 16h30
Rediffusion: Mardi,Mercredi,Jeudi,Vendredi à 16h30
Catégorie: MAGAZINE

 

singularités.jpgEst-il possible, en intégrant la parole des personnes handicapées dans le quotidien médiatique, de transformer le regard du grand public ? Y a-t-il une utilité sociale réelle à ce que les personnes handicapées publient leurs points de vue ? Ces enjeux sont ceux que se sont fixés les acteurs de l’émission "Singularités", diffusée une fois par mois sur Léman Bleu. La Fondation Clair Bois produit cette émission qui est conçue et réalisée par des personnes en situation de handicap accompagnées et formées par des professionnels de l'audiovisuel et de la formation. Ce magazine traite de thématiques liées au handicap, thématiques éclairées par le point de vue des personnes directement concernées...

 

 

Emission consacrée à l'intégration scolaire à Genève:

http://www.lemanbleu.ch/vod/singularites-46-mai-2010

 

Invité : Jérome Laederach ,Mme Wyss , Mélina Weiss , M. Stein

Présentation . Julien Lomazzi, Lydiane Maritz

 

 

 

18:39 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

18/04/2011

!!!!! STOP PACKING !!!!!!!

 

A quand une enquête en Suisse romande ? Qui la diligentera ?

 

19:46 Publié dans Autisme - violence, maltraitance | Lien permanent | Commentaires (4) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/04/2011

Découverte d'une cause commune de l'autisme et de l'épilepsie

Un gène qui prédispose à la fois à l'épilepsie et à l'autisme a été identifié par des chercheurs du Centre de recherche du CHUM.

Le Dr Patrick Cossette et ses collègues ont découvert une mutation sévère du gène de la synapsine (SYN1) chez tous les membres d'une grande famille d'origine canadienne-française qui souffrent d'épilepsie, incluant des personnes qui étaient également autistes.

L'analyse de deux ensembles de personnes du Québec a aussi permis d'identifier d'autres mutations dans le gène SYN1 chez 1 % et 3,5 % des personnes atteintes d'autisme et d'épilepsie, respectivement. En outre, plusieurs porteurs des mutations SYN1 présentaient des symptômes des deux maladies.

Ces résultats démontrent pour la première fois le rôle du gène SYN1 dans l'autisme, en plus de l'épilepsie, et renforcent l'hypothèse qu'un dérèglement de la fonction des synapses par cette mutation est la cause des deux maladies. Aucune étude génétique chez l'humain n'avait à ce jour démontré ceci.

— Pr Cossette

Le saviez-vous?

Les différentes formes d'autisme sont souvent d'origine génétique, et près d'un tiers des personnes atteintes souffrent également d'épilepsie.

Les chercheurs ignorent toujours la raison de cette association entre les deux troubles. Ils savent toutefois que le gène de la synapsine joue un rôle important dans la formation de l'enveloppe des neurotransmetteurs; celle-ci assure la bonne communication entre les neurones.

Les chercheurs avaient aussi établi que des mutations dans d'autres gènes étaient impliquées dans la formation des synapses (zone fonctionnelle entre deux neurones) chez les autistes, mais ce mécanisme n'avait pas été démontré dans le cas de l'épilepsie.

Les chercheurs espèrent que leurs travaux auront un impact sur la mise au point de nouvelles stratégies de traitement des deux maladies.

Le détail de ces travaux est publié dans la revue Human Molecular Genetics.

Le saviez-vous?

L'autisme touche environ une personne sur 166, mais sa prévalence augmente constamment au Canada. Environ 1 personne sur 100 souffre d'épilepsie au pays.

 

 

Source: http://www.radio-canada.ca/nouvelles/science/2011/04/08/0...

06:12 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

07/04/2011

A quand une conscience politique pour l'autisme ?

Aujourd'hui il y a une conscience médicale de l'autisme, on voit aussi les prémisses d'une conscience dans le monde de l'éducation, à quand une conscience politique, tout court,  de cette vaste problématique qui implique plusieurs Départements (santé, social et éducation) et requiert une forte coordination entre les différents âges ?

Quand limiterons-nous enfin  les dépenses publiques en soutenant dès la prime jeunesse une meilleure prise en charge et une continuité de celle-ci dans le temps ?

 

Autisme Genève souhaite une politique de l'action et non de la compensation, une politique constructive et non du bricolage ou du coup sur coup. Il faut mettre en place une vision globale (de l'autisme) se basant sur le recensement des besoins, en articulant ensuite objectifs et moyens ! C'est ainsi que nous serons tous plus efficaces et plus efficients ! Autisme Genève veut en somme  une politique pragmatique !

A quand un débat?

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L’ONU demande plus d’efforts face à l’autisme

La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il est possible de répondre efficacement à l’autisme et d’agir pour un monde plus solidaire et participatif, a déclaré mercredi le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon, en ouverture d’une table ronde organisée sur ce thème au siège de l’ONU.

Devant les participants, le chef de l’ONU s’est d’abord félicité de la mise en place de cette Journée par l’ONU il y a quatre ans. « Avant que les Nations Unies ne créent la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une mère qui cherchait sur Google « autisme » et « ONU » ne recevaient que deux réponses : celles de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, grâce à vous tous dans cette salle et à bien d’autres, un parent peut avoir plus de deux millions de réponses », a-t-il expliqué.

Depuis la mise en place de cette Journée mondiale, qui a été commémorée le 2 avril, la sensibilisation du grand public et des responsables politiques à la maladie a considérablement augmenté dans le monde. Ban Ki-moon a d’ailleurs souligné que « de plus en plus d’enfants et d’adultes se voient aujourd’hui diagnostiquer la maladie ».

Mais selon lui, « l’autisme frappe sans discrimination », alors que « les personnes vivant avec l’autisme peuvent souffrir de discriminations intolérables qui doivent cesser ».

Dans ce contexte, Ban Ki-moon, a donc appelé à « plus d’efforts unis ». « Nous devons partager les expériences – ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et nous devons recueillir des fonds pour mettre en place des solutions viables et des actions concrètes », a-t-il insisté.

Pour conclure, le Secrétaire général a estimé que la raison d’être de cette journée mondiale était le fossé existant « entre le blâme et le soutien, entre le jugement et la compassion ».

« Notre défi consiste à changer la perception des gens, pour aller de l’incompréhension à l’empathie », a-t-il souligné. « Il s’agit d’un mouvement – un mouvement mondial – qui va au-delà des personnes autistes et leurs familles ; il s’agit d’un mouvement visant à créer un monde meilleur pour nous tous ».

 

Source: http://www.toulouse7.com/2011/04/07/lonu-demande-plus-def...

08:43 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

06/04/2011

Χύτραι

     

Χύτραν ὀστρακίνην καὶ χαλκῆν ποταμὸς

 

κατέφερεν. Ἡ δὲ ὀστρακίνη τῇ χαλκῇ ἔλεγεν· Μακρόθεν

 

μου κολύμβα, καὶ μὴ πλησίον· ἐὰν γάρ μοι σὺ προσψαύσῃς,

 

κατακλῶμαι, κἂν ἐγὼ μὴ θέλουσα προσψαύσω. Ὅτι

 

ἐπισφαλής ἐστι βίος πένητι δυναστοῦ ἅρπαγος πλησίον

 

παροικοῦντι.

 

Vous ne connaissez pas le grec ? Pas grave. Il y a toujours des moyens d'apprendre. Ce sont ces moyens que nous offrons aux personnes avec autisme, parce que pour elles, notre quotidien, c'est comme si on leur parlait tout le temps en grec (une variante du chinois).

Ce qui est vrai c'est que pour aider les personnes avec autisme il faut soi-même connaître un peu de grec. Sinon comment fournirions-nous les bons moyens pour entrer en communication avec elles ?

C'est cela que j'appelle être formé.

Et vous savez ce qui me fait le plus plaisir, c'est qu'un de mes amis Aspergers me disait l'autre jour: "vraiment chouette ce texte (en me soumettant le texte ci-dessus), tous les politiques devraient en connaître la morale". Ouahoo, il a bien appris le grec, lui!

Et vous savez quoi? Je trouve qu'il a raison. C'est un texte plein de bon sens.

 

11:22 Publié dans Autisme - politique | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/04/2011

La perception visuelle exceptionnelle des autistes

Les autistes sollicitent davantage des régions du cerveau responsables de la perception et du traitement des stimuli visuels que la population générale, mais activent moins les régions liées au raisonnement, à la prise de décision et à la planification, selon des chercheurs de l'Université de Montréal.

L'équipe du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement (CETEDUM), sous l'égide de Laurent Mottron, a analysé 26 études réalisées auprès d'autistes à l'aide de l'imagerie cérébrale fonctionnelle.

Les chercheurs ont trouvé que les régions temporale et occipitale du cerveau des autistes s'activent beaucoup plus que chez les sujets non autistes quand on demande aux sujets de regarder des visages, des objets ou des mots. Ces zones sont normalement associées à la perception et à la reconnaissance des objets.

Les autistes traiteraient davantage les visages, et probablement très rapidement, selon Laurent Motton. Ils sont aussi meilleurs dans la détection des formes, ajoute-t-il.

Dans une autre étude, l'équipe de M. Motton a trouvé que les autistes sont meilleurs que la population générale dans des tâches de rotation mentale, qui consistent à faire tourner mentalement une figure sur elle-même et à reconnaître sa représentation sur papier.

Toutefois, les autistes sollicitent moins le cortex frontal, qui intervient dans le raisonnement, la prise de décision et la planification.

Selon Fabienne Samson, chercheuse au CETEDUM et première auteure de l'étude, le cerveau des autistes utiliserait un autre chemin pour arriver au même résultat, quand ils accomplissent une tâche visuelle.

Les chercheurs précisent que cette compréhension devrait être prise en compte dans l'intervention auprès des autistes et dans leur éducation.

Selon M. Motton, l'autisme pourrait être décrit comme une supériorité perceptive plutôt que comme un déficit social, une étiquette qui lui est souvent accolée.

Radio-Canada.ca avecLe Devoir

Source: http://www.radio-canada.ca/nouvelles/science/2011/04/04/0...

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04/04/2011

ENQUÊTE: Besoins pour l'accueil de jeunes adultes appartenant au spectre de l'autisme dans l'arc lémanique

Rapport Final

Mars 2011

Besoins pour l'accueil de jeunes adultes appartenant au spectre de

l'autisme dans l'arc lémanique

 

Enquête mandatée et financée par la Fondation le Cube de Verre

Prof. Dr. Evelyne Thommen

 

Collaborateurs : Cécilia Cousin, Rachel Schelling et Daniel Waelti

 

 

DOSSIER COMPLET ICI AVEC ANNEXES, BIBLIOGRAPHIE ET TABLEAUX:

http://www.autisme.ch/portail/attachments/article/460/Enq...

 

 

1 Objectifs de l'enquête

 

L'objectif de l'enquête est d'apporter les informations objectives sur les besoins futurs pour l'accueil de jeunes adultes de 16 à 25 ans appartenant au spectre de l'autisme dans l'arc lémanique.

Le besoin d'un accompagnement spécialisé pour les personnes appartenant au spectre de l'autisme est actuellement reconnu par les organismes qui présentent les recommandations pour les bonnes pratiques. Les recommandations européennes (Fuentes-Biggi et al. 2006; SIGN, 2007) posent la nécessité de développer des structures d'accueil spécialisées. Elles devraient suivre les recommandations suivantes (Fuentes-Biggi et al., 2006, pp. 23-24):

 

  • Un bon traitement des troubles du spectre de l’autisme (TSA) doit être individualisé
  • Un bon traitement des TSA doit être structuré
  • Un bon traitement des TSA doit être intensif et étendu à tous les contextes de la personne
  • La participation des pères et mères de famille a été identifiée comme un facteur clé de succès.
  • En ce qui concerne l'âge adulte, la recommandation insiste sur le fait que le plan individualisé de soutien ne devrait pas être suspendu à l'entrée dans la vie adulte.

 

Plus globalement, les lignes directrices d'un accompagnement de qualité sont résumées dans un document de Perry et Condillac (2003, p. 75).

 

Lignes directrices du service de santé de l’État de New York sur le choix des programmes de vision globale (NYSDH, 1999, cité par Perry & Condillac, 2003, p.75)

 

Curriculum :

 

  • Programme spécifiquement conçu pour les personnes autistes et qui insiste sur l’attention à l’environnement, l’imitation, les habiletés sociales et de jeu, le langage et la communication
  • Adapté aux forces et aux besoins de la personne

 

Milieux/environnement :

 

  • Hautement structurés et encourageants
  •  Haut degré de routine et de prévisibilité
  • Les familles participent activement à la planification de l’intervention et parfois à sa mise en œuvre
  • Passage du traitement individuel aux situations de groupe
  • Passage de milieux plus restrictifs à des milieux plus naturels
  • Planification à long terme pour favoriser l’autonomie autant que possible

 

Acquisition des habiletés :

 

  • Comprend des stratégies en vue de faciliter les transitions (à court et à long terme)
  • Comprend des stratégies en vue de permettre une généralisation dans des milieux plus naturels

 

Atténuation des problèmes de comportement :

  • Approche fonctionnelle (comprend la raison d’être du comportement), modification des antécédents pour prévenir le problème de comportement et enseignement de nouvelles habiletés Un certain nombre d'enfants sont d'ores et déjà accompagnés par des structures éducatives qui suivent ces principes. Leurs enseignants et parents s'inquiètent de ce qui sera mis en place après la scolarité obligatoire.

 

 

Par ailleurs de nombreux enfants présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) ne sont actuellement pas suivis par des professionnels qui adoptent les recommandations internationales.

Ils sont accueillis dans des écoles d'enseignements spécialisés, avec des enfants présentant d'autres troubles et d'autres besoins. Leur accompagnement ne comprend généralement pas de programme spécifiquement conçu pour leurs difficultés. Leur accueil dans un nouvel établissement, comme celui qui est envisagé à Arzier, pour jeunes adultes de 16 à 25 ans serait tout à fait indiqué. L’une des raisons à signaler concerne les nombreux troubles du comportement qui peuvent se manifester à l'adolescence, troubles en partie expliqués par l'absence d'accompagnement individualisé et spécifique. Leur intégration dans une structure spécialisée pour l'accueil de personnes avec TSA est une indication fondamentale.

 

En outre, comme le signale Autisme Europe, l'âge adulte est la période de vie la plus longue pour les personnes du spectre de l'autisme (Barthélémy, Fuentes, Howlin & van der Gaag, 2008, p. 18). Préparer cette période par une intervention spécialisée qui leur permette d'acquérir les habiletés nécessaires à une vie dans la dignité avec un optimum d'indépendance est fondamental. L'autonomie et l'autodétermination à l'âge adulte n'adviennent pas naturellement avec l'âge pour les personnes avec un TSA. Il convient donc de les accompagner au-delà de la scolarité pour développer leur indépendance. Plus on investira sur leur formation au-delà de l'école obligatoire, plus leur apport au capital social de notre société sera important et moins leur accompagnement durant les longues années de leur vie adulte coûtera à la société.

 

Finalement, notre recherche sur les trajectoires développementales des personnes atteintes d'autisme a clairement montré le besoin d'un suivi dans l'intervention au-delà de 16 ans (Thommen, Zbinden Sapin & Wiesendanger, 2009). Le passage de l'école obligatoire à l'accès à une vie adulte en dehors du foyer familial n'est actuellement pas du tout pensé par les professionnels et les politiques d'après les parents qui sont toujours seuls à s'inquiéter du devenir de leurs enfants et à chercher un lieu d'accueil pour leurs jeunes adultes. Actuellement, la période entre la fin de l'école obligatoire et le début de la vie adulte voit souvent les personnes passer d'un lieu d'accueil à un autre, certaines institutions accueillant les jeunes jusqu'à 18 ans, d'autres dès 18 ans et d'autres encore dès 20 ans. La vie de ces personnes, au début de leur vie d'adulte mais également après le décès de leur parent, est un sujet de grave préoccupation pour les parents dont on ne peut admettre qu'ils portent seuls la responsabilité de trouver l'accompagnement adéquat pour leur enfant à l'âge adulte. Il convient d'ajouter à ces considérations sur le difficile passage à l'âge adulte pour les personnes concernées le besoin d'accompagnement de la famille elle-même. Une transition entre 15 et 25 ans permet à la famille d'envisager progressivement la séparation et le passage à l'âge adulte de leur enfant, sans rupture brutale.

Les données de la recherche et les recommandations internationales justifient l'accueil spécialisé tel que le nouveau foyer d'Arzier devrait être en mesure de proposer. La question qui reste ouverte et à laquelle cette enquête apportera une réponse concerne le nombre de personnes concernées, c'est-à-dire une analyse des besoins. Parmi les jeunes de la région lémanique autour de la commune d'Arzier, combien sont-ils à n'avoir pas encore de perspectives de suivi pour les prochaines années?

 

2 Approche adoptée

 

L'objectif de l'enquête sera de documenter les besoins d'accueil pour les personnes appartenant au trouble du spectre de l'autisme en apportant des chiffres sur les besoins en amont. Il convient, en effet, de montrer qu'il existe un véritable besoin pour l'avenir des personnes qui arrivent en fin de scolarité obligatoire, mais également que ce besoin ne sera pas satisfait par les structures existantes, notamment par l'absence de places d'accueil pour les 16-20 ans et par l'absence ou la rareté des structures avec un accompagnement spécialisé, tel qu'il est exigé par les bonnes pratiques, de l'accueil des personnes avec TSA.

La méthodologie adoptée pour cette évaluation des besoins suit les méthodes de l'enquête pour quantifier les besoins d'accueil pour des jeunes de 16 à 25 ans dans les 5 années à venir.

L'enquête procède par étape dans deux directions. D'une part, on augmente progressivement le cercle des institutions interrogées et d'autre part, on procède à une analyse plus approfondie de quelques situations à propos desquelles nous avons interrogé les parents de la personne concernée.

L'évaluation base son enquête sur une perspective de cinq années. Nous avons recensé les enfants âgés de 10 à 16 ans et leurs perspectives d'avenir.

 

2.1 Les étapes de l'enquête

 

La première étape de l'enquête a consisté au recueil d'informations sur les enfants des grandes institutions entre Lausanne et Genève qui accueillent des enfants avec une déficience intellectuelle et des enfants atteints d'autisme.

Pour cette étape, nous avons rencontré les responsables pédagogiques pour leur expliquer le but de l'enquête et examiner avec eux comment établir l'inventaire des besoins dans l'institution en question et comment remplir notre questionnaire.

Les questions posées concernent les jeunes du spectre de l'autisme âgés de 10 à 16 ans dans les établissements. Nous avons demandé aux responsables pédagogiques de repérer les personnes porteuses d'un diagnostic de troubles envahissants du développement avec toutes les dénominations existantes selon une liste annexée au questionnaire. Les besoins des personnes recensées sont évalués sur les troubles du comportement, le niveau de langage et l'autonomie dans la vie quotidienne. Les professionnels sont également interrogés sur ce qu'ils savent de l'avenir de ces personnes (voir questionnaire annexé, annexe 1).

La deuxième étape nous a permis de documenter une quinzaine de situations dont on peut penser que les enfants seraient concernés par un accueil à Arzier. Des parents ont été interrogés sur la situation de leur enfant et sur leurs attentes pour le futur de sa formation.

 

 

3 Les résultats de l'enquête

 

Nous avons inventorié la situation des personnes concernées par un futur accueil dans une institution spécialisée telle que celle prévue à Arzier pour les adolescents et jeunes adultes auprès des professionnels de plusieurs institutions de l'Arc lémanique. Les institutions qui nous ont répondu sont les suivantes:

 

Les écoles spécialisées de la Fondation de Vernand

La Fondation de Lafontaine, la Violette

Le Foyer, Ecole pour enfants atteints d'autisme

Etoy, Ecole Auguste Buchet

Fondation de Perceval

Ecole La Petite Arche/Fondation Ensemble à Genève

Office Médico-Pédagogique de Genève

 

En ce qui concerne l'inventaire des situations, nous avons recueilli des informations sur 138 enfants (Tableau 1).

 

Groupe d'âge Nombre d'enfants

Plus de 16 ans (16-18 ans) 8

Enfants âgés bientôt au terme de la scolarité (13 1/2 à 16 ans) 50

Groupe d'âge intermédiaire (12 à 13 1/2 ans) 27

Groupe des jeunes (9 à 12 ans) 43

Moins de 9 ans 8

L'âge n'est pas mentionné 2

Total 138

 

 

 

 

Tableau 1. La répartition des enfants en fonction de l'âge

 

La présentation des résultats se divise en 4 parties. Un premier point concerne le diagnostic repéré par les responsables pédagogiques. Nous analysons ensuite les besoins de soutien des personnes recensées en ce qui concerne leurs problèmes de comportement, leur communication et leur autonomie dans la vie quotidienne. Le troisième point concerne les besoins futurs de ces personnes selon ce qu'en savent les professionnels. Finalement, nous présentons les résultats de l'enquête auprès des parents.

 

3.1 Le diagnostic

 

Nous avons demandé aux responsables pédagogiques de relever le diagnostic présent dans le dossier. Le résultat révèle l'absence de consensus sur les diagnostics produits par le monde médical. Les termes relevés montrent une grave entorse aux recommandations sur les bonnes pratiques : « All professionals involved in diagnosing ASD in children and young people should consider using either ICD-10 or DSM-IV » (Tous les professionnels impliqués dans le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme doivent se servir de la CIM-10 ou du DSM-IV, ma traduction), SIGN (2007, p. 4).

 

CIM10 /DSMIV

Autisme infantile Trouble autistique

Syndrome d'Asperger Syndrome d'Asperger

Autisme atypique Troubles envahissants du développement non spécifiés

Syndrome de Rett Syndrome de Rett

Autres troubles désintégratifs de l'enfance Troubles désintégratifs de l'enfance

Troubles envahissants du développement, sans précision

Hyperactivité liée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés

 

 

Tableau 2. Les termes officiels des Troubles Envahissants du Développement.

 

 

 

 

 

 

Une grande partie de la terminologie inscrite dans les dossiers ne correspond pas aux catégories de la CIM-10 ou du DSM-IV. Dans l'Annexe 3, nous présentons les termes diagnostics relevés dans les dossiers. Nous les avons regroupés selon qu'ils correspondent à un terme correct (48 sur 138), à un terme imprécis (17 cas) ou à des termes qui ne correspondent pas aux classifications (64 sur 138, presque la moitié).

 

Les conséquences de cette absence de consensus dans les diagnostics sont importantes pour les parents et les professionnels qui accompagnent ces enfants. Pour les parents, le diagnostic décrivant les difficultés de leur enfant change selon le spécialiste auquel ils s'adressent.

Ils sont directement confrontés à ces insuffisances. Ils n'ont pas d'autres moyens pour s'y retrouver que celui de comprendre l'histoire des diagnostics et la présence, par exemple, de critères obsolètes de classification relevant de classifications des années septante. En ce qui concerne les professionnels, ils se retrouvent dans la même situation, confrontés à des diagnostics qui changent, s'interrogeant sur leur signification. Plus problématique encore, ils n'appliqueront donc pas les méthodes adaptées aux troubles manifestés par les enfants. Par exemple, dans le cas d'un diagnostic de psychose, on ne cherchera pas à développer un environnement structuré qui aide la personne à comprendre ce qu'on lui demande et à gérer les  transitions, alors que c'est ce dont a besoin un enfant avec un trouble envahissant du développement.

Les points suivants apportent une synthèse des données quantitatives sur les besoins. Nous donnons les résultats de l'enquête pour l'ensemble des enfants puis pour le sous-groupe des enfants arrivant au terme de leur scolarité, âgés de 13 ans et demi à 16 ans. Nous aborderons les résultats en termes de besoin de soutien, considérant que les enfants qui seront obligatoirement suivis dans une institution spécialisée au terme de leur scolarité seront ceux qui ont un important besoin de soutien, soit en raison de leurs troubles du comportement, soit de leur incapacité de communication ou encore de leur manque d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

 

 

 

3.2 L'analyse des besoins de soutien

 

3.2.1 Les troubles du comportement

 

Notre enquête révèle l'importance des troubles du comportement pour ces enfants accueillis dans l'enseignement spécialisé. Sur l'ensemble des données recueillies, les difficultés de comportement sont extrêmement fréquentes (voir la figure 1).

 

 

Figure 1. La proportion d'enfants (sur 138) qui présentent des troubles de comportement

 

 

 

 

 

 

La proportion est semblable pour les enfants les plus âgés (13 !- 16 ans) de l'enquête avec un décalage vers les difficultés graves : 21 enfants sur 50 présentent des difficultés graves, 7 des difficultés modérées, 11 des difficultés occasionnelles, 7 seulement n'ont pas de troubles du comportement (et il y a 4 enfants pour lesquels nous n'avons pas l'information).

Il semble que les problèmes de comportement augmentent plutôt avec l'âge ce qui rend la prise en charge adéquate encore plus importante.

 

 

3.2.2 Les capacités de communication

 

L'analyse des réponses aux questions sur les capacités de communication montre que 33 % les enfants présentent un déficit grave de la communication verbale (absence de communication ou mots isolés). Il y a néanmoins presque la moitié des enfants (47%) qui présentent un langage fonctionnel d'après les répondants. On peut relever ici que les enfants qui portent un diagnostic de psychose appartiennent souvent à ce groupe ce qui révèle la présence de l'ancien système de classification qui considérait qu'un enfant qui parle n'était pas autiste mais psychotique.

 

En ce qui concerne le groupe d'enfants qui arrivent au terme de leur scolarité (13 1/2- 16 ans), il y a 21 enfants qui n'ont pas de communication verbale fonctionnelle.

 

 

3.2.3 L'autonomie

 

 

Pour rendre compte des besoins des adolescents concernant leur autonomie, nous avons regroupé les différents indicateurs recueillis sur l'habillement, les repas et la vie quotidienne.

Nous avons considéré que le jeune était indépendant lorsqu'il l'était dans les trois domaines.

Lorsqu'il a besoin de guidance ou de stimulation dans l'un des domaines, nous avons considéré qu'il avait besoin d'un soutien intermittent et lorsque dans l'un des domaines il avait besoin d'un soutien important, nous l'avons considéré comme ayant besoin de soutien constant.

Rappelons qu'il s'agit ici de situations de la vie quotidienne pour lesquelles les parents d'enfants au développement typique n'ont plus de soutien à donner.

La figure 2 montre les résultats sur l'échantillon entier. En ce qui concerne le groupe d'enfants qui arrivent au terme de leur scolarité (13 1/2 - 16 ans), il y a 11 enfants sur 50 qui ont besoin de soutien important et 17 d'un besoin intermittent.

 

 

 

 

Figure 2. L'analyse des besoins en termes de soutien dans les activités de la vie quotidienne

 

 

3.2.4 Le besoin de soutien qui tient compte de tous les indicateurs

 

 

Lorsque l'on regroupe les données recueillies sur les trois domaines de besoin en accompagnement: troubles importants du comportement, difficultés de communication, manque d'autonomie, sur les 50 enfants âgés de 13 ans et demi à 16 ans, il y a 35 enfants qui ont des besoins de soutien dans au moins un de ces domaines. On peut dès lors considérer qu'il y a au moins 35 enfants qui chercheront une structure d'accueil spécialisée dans les deux années à venir. Ce chiffre est bien un minimum, car nous n'avons pas recueilli de données dans tous les établissements accueillant des enfants susceptibles d'être accueillis dans le foyer d'Arzier.

 

Ces 35 enfants devraient bénéficier d'un accompagnement spécialisé en autisme.

 

 

3.3 Les besoins pour l'avenir selon les professionnels

 

Notre questionnaire comportait une série de questions sur les projets d'avenir tels que les responsables pédagogiques en avaient connaissance. Selon les responsables pédagogiques, 50 enfants (dont 19 enfants âgés entre 13 1/2 - 16 ans) auront besoin de plus de soutien; soit que les parents pourrons moins s'investir, soit qu'il faudra un accueil plus conséquent. A souligner également que 32 familles souhaiteraient un soutien en internat (dont 12 enfants du groupe 13 ans et demi 16 ans).

Plusieurs observateurs nous ont signalé la difficulté de trouver une solution pour l'avenir de ces enfants :

 

Par exemple:

"Adolescent qui devrait quitter l'institution en juillet 2010, pas de solution trouvée à ce jour (10.05.10).

Refus de 4 écoles, attente d'une réponse de la 5e".

 

Finalement, les projets mentionnés pour l'avenir sont régulièrement ceux de poursuivre les apprentissages cognitifs et développer l'autonomie.

 

 

3.4 Synthèse des besoins

 

En l'état actuel de l'enquête, le besoin en structures d'accueil ne laisse aucun doute pour plus de 35 personnes. Nous nous sommes entretenus avec quelques structures d'accueil pour les jeunes de 16 à 20 ans. Nous avons constaté que les accueils pour les adolescents présentant un TSA sont rares, peu spécialisés et souvent inadaptés à la problématique de l'autisme.

Soit ils sont conçus pour des personnes avec une déficience intellectuelle mais inadaptés pour des personnes atteintes d'autisme (manque de structuration, trop d'activités occupationnelles, peu d'apprentissages professionnalisant); soit ils sont prévus pour des jeunes en difficulté d'intégration scolaire et l'exigence de compétences sociales et cognitives est souvent trop élevée.

 

Ainsi, les adolescents avec autisme se retrouvent soit sous-stimulés soit, à l'inverse, stressés.

A ce constat, il convient de souligner que les jeunes présentant d'importants troubles du comportement rencontrent davantage de difficultés à être accueillis dans une institution.

Finalement, la continuité de l'accompagnement n'est pas garantie de la fin de la scolarité obligatoire à l'âge adulte. Les ruptures sont de fait fréquentes, l'adolescent doit changer d'institution à plusieurs reprises (parfois à 12 ans, parfois à 14 ans, ou 16 ans ou 18 ans ou encore 20 ans). Ces changements ne sont pas seulement des changements de lieux, mais souvent aussi de prise en charge. Ces changements peuvent entraîner des stress importants surtout lorsqu'ils sont le résultat d'une organisation administrative et non d'un projet pédagogique. Le manque de structures d'accueil spécialisées pour les personnes atteintes d'autisme entre 16 et 20 ans augmente grandement le risque de décompensation et d'hospitalisation psychiatrique.

 

 

4 Le point de vue des parents

 

Dans un deuxième temps, nous avons recueilli le point de vue des parents sur l'avenir de leur enfant. Nous avons recueilli 14 témoignages provenant de trois sources différentes.

Trois entretiens et 1 questionnaire avec des parents des écoles spécialisées en autisme (EEAA Lausanne et Cortot 10 Nyon)

Nous avons demandé à l'Ecole Buchet et à la Violette d'envoyer des questionnaires anonymes aux parents des enfants les plus âgés (13 1/2 - 16 ans) de la première partie de la recherche.

 

Nous avons retenu une liste de 13 personnes et nous avons reçu 5 questionnaires en retour.

Nous avons envoyé le questionnaire à 20 parents de l'association autisme suisse romande.

Nous avons reçu 5 questionnaires en retour.

Nous avons donc recueilli l'avis de 14 parents.

 

En ce qui concerne le parcours scolaire, 10 parents sur 14 rendent compte de difficultés dans le parcours scolaire: des écoles qui ne sont pas adaptées aux enfants atteints d'autisme; le problème d'intégration dans une classe trop ou trop peu stimulante ou dans laquelle les enseignants changeaient tout le temps. La difficulté à trouver des professionnels capables de gérer les troubles du comportement.

En ce qui concerne la future structure d'Arzier, 12 parents sur 14 souhaitent y mettre leur enfant, dont 8 en externat et 4 en internat. Pour les deux parents restants, leur enfant a déjà trouvé une autre solution. Par ailleurs, au début du questionnaire, nous leur avons demandé leur souhait d'avenir en général (et non spécifiquement pour Arzier). Il y a 3 autres parents qui souhaitent un accueil en internat au moins partiellement (une nuit par semaine, par exemple).

 

A la question de savoir pour quand ils aimeraient un accueil à Arzier:

4 parents la souhaitent de suite

2 parents la souhaitent en 2012

2 parents la souhaitent en 2013

2 parents la souhaitent en 2014

2 parents ne savent pas

 

Nous avons recueilli les espoirs et les craintes de parents pour l'avenir de leur enfant. Nous les présentons in extenso (anonymisés).

 

Les espoirs :

 

Continuer à travailler sur l'indépendance, l'autonomie, la parole, apprendre à lire, écrire, compter, vivre seul.

Continuer l'éducation, l'écriture et la lecture. Apprentissage

 

Je ne sais pas s’il pourra faire une formation. Quand il aura 16 ans, la tête n’aura pas encore 16 ans, ce sera encore un enfant, il faudrait encore l’école. J’espère qu’il sera le plus autonome possible, qu’il pourra prendre le bus,… Il faudrait qu’il soit toujours stimulé.

Possibilité de faire un travail adapté à ses problèmes Que des gens soient formés et compétents. Mais qu'ils ne fassent pas seulement leur travail parce qu'il faut travailler. Il faut que ces personnes aient quelque chose de plus, c'est une passion. Ils doivent être motivés et qu'ils regardent les vrais besoins de la personne, que les moniteurs aillent chercher cette chance et ne la laissent pas passer. Une grande part d'amour ne suffit plus. Il fait avoir des connaissances actuelles, être toujours à l'affût de nouvelles techniques, de nouvelles motivations.

Qu'on prenne au sérieux ses besoins et ses capacités et qu'on essaie de les développer le mieux possible, qu'il s'épanouisse Il a un bon potentiel et il pourrait très bien avoir un petit job qui ne serait pas trop stressant ni trop complexe. Il a une mémoire photographique, il est très précis, il a de très bonnes compétences en ordinateur. Un travail dans une bibliothèque pourrait lui convenir; tout ce qui est classement, rangement, étiquetage, il serait au top. Cela dans un environnement calme et avec des gens qui comprennent qu'il ne fonctionne pas comme tout le monde.

S'il a un cadre et une mission précise, il n'y aura pas besoin de passer corriger après lui. Pour l'instant l'AI ne nous conseille pas sur les orientations possibles.

Un lieu où il sera respecté dans ses ressources et ses limites avec un petit apprentissage professionnel.

Une bonne école pour notre fils

Progresser; soutien pour la famille

 

 

Et les craintes pour l'avenir:

 

La contamination avec les mauvaises habitudes des autres enfants. J'essaie de traiter X comme un enfant normal Pas de prise en charge adéquate pendant les périodes difficiles où ma fille s'automutile Que les besoins de X ne soient pas bien compris par l'équipe; qu'il soit malheureux…; que son comportement oblige à forcer la médication Qu'il finisse ses jours dans une institution où on le considère comme un cas perdu, sous médication pour les crises et qu'on cherche des solutions faciles pour l'équipe soignante.

Qu'il n'arrive à rien faire

Qu'il n'y ait rien pour mon fils. J'ai peur qu'il doive rester à la maison sans rien faire.

Qu'il soit placé sans occupation avec une rente AI complète dans un lieu qui ne lui convient pas.

Qu'il soit parqué, qu'on ne lui offre plus rien. Qu'il plie des cartons, qu'on ne développe pas ses capacités. J'ai peur qu'on l'abîme, surtout le jour où les parents ne seront plus là.

Qu'il fasse de l'occupation et qu'on ne développe pas son potentiel, qu'on ne trouve pas de structure qui puisse répondre aux besoins de X et qu'il enfile des billes toute la journée. J'ai peur qu'on ne propose que l'avenir de l'institution à tous ces jeunes qui pourraient avoir les capacités d'être intégrés dans le monde du travail.

 

Finalement, nous avons posé la question de l'incidence de l'autisme sur la vie familiale:

Mon mari est décédé, je pense que c'est un peu à cause de la maladie de mon fils. Il avait un travail ou on devait partir dans des pays différents... Il a deux sœurs avec qui ça va bien, elles jouent avec lui.

 

Divorce, perte d'emploi, difficulté à retrouver un travail

1. Désorganisation 2. Réorganisations différentes et successives 3. abandon ou limitation de certaines activités.

Mon mari et moi, nous sommes détruits. On n'en peut plus. Ça nous coûte beaucoup, c'est hyper dur, ça nous a tout demandé et ce n'est jamais fini. L'autisme est tout le temps, on n'a pas de répit. Ça te consume. Il faut vraiment beaucoup d'amour pour se dire que je peux faire plus, qu'on continue à le faire. Pour son frère, c'était très dur. Les parents sont tellement focalisés sur l'enfant « à problème » qu'on oublie celui qui va bien.

Aujourd'hui, ils ont un rapport super mais l'autisme prend beaucoup de place.

 

Toute la vie de la famille est organisée autour de X

On a tenté, tout en respectant les différences de X, d'avoir une vie familiale la plus normale possible. On l'a  toujours emmené avec nous, tout en planifiant, lui expliquant tout ce qu'on pouvait. Le but est de tendre à l'autonomie et d'intégrer X le plus possible dans la vie classique.

Les petits frères ont eu beaucoup moins d'attention (problèmes scolaires et psychologiques peut-être à cause de cela)

Cela est dur pour tout le monde, beaucoup pour son frère qui est très mature et responsable. Je gère tout et n'ai pas un moment de repos. Son père et moi sommes divorcés – le père est retourné vivre à X depuis 3 ans... Problèmes de couple et de notre fils. Violence Totales, inimaginables!

Elles l'ont complètement bouleversée, réduite à plus rien… Nous sommes complètement en marge et isolés; plus de vie sociale, plus de moments de détente, plus de fêtes ou de rencontres. En lieu et place, le chaos et le souci de tout à l'heure, de demain. / Mon mari et X vont à des fêtes de temps en temps. Actuellement, des amis, intervenants viennent chez nous, et nous vivons de bons moments ensemble, en travaillant. Mais nous sommes fatigués et mon mari ne peut rentrer à la maison plus de 2 fois/sem.

 

Les extraits des questionnaires parlent d'eux-mêmes. Elever un enfant atteint de troubles envahissants du développement est une charge considérable pour la famille et les craintes d'un accompagnement sous-stimulant et inadéquat sont aussi importantes que les espoirs d'un suivi qui permettrait à l'enfant de progresser.

 

 

 

 

 

5 Recommandations et conclusions

 

Les résultats de notre enquête montrent le besoin d'une structure d'accueil spécialisée en autisme pour les jeunes au terme de leur scolarité obligatoire. Au moins 35 de ceux-ci âgés de 13 ans et demi à 16 ans sont concernés. En effet, les besoins de soutien de ces personnes sont importants, les risques de péjoration des troubles du comportement ne sont pas négligeables alors que leur capacité actuelle d'apprentissage pourrait encore être développée. Le parcours qui leur est proposé aujourd'hui est insuffisant pour leur apporter une aide adéquate.

D'une part, lorsque le jeune présente une grande dépendance, en raison de son manque de communication ou de ses troubles de communication, les structures d'accueil pour les adolescents avec une déficience intellectuelle ne sont pas adaptées. Par ailleurs, les places sont rares dans les structures spécialisées comme la STRADA (8 places). Mais, plus important encore, l'accueil lorsqu'il existe n'est pas adapté à la trajectoire développementale des personnes atteintes d'autisme. Ces dernières ont besoin de temps pour s'adapter et l'accueil dans les structures actuelles est trop limité dans le temps. Il n'est en effet pas du tout automatique de pouvoir rester dans l'institution après 18 ans, lorsque des places adultes existent. Les personnes atteintes d'autisme sont trop souvent déplacées d'une institution à une autre pendant ces années ce qui peut entraîner de nombreuses perturbations.

 

Pour terminer, nous mentionnons le processus qui suit les recommandations générales sur l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme (tirés de l'ANESM, 2009)

 

1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne

2. Co-élaborer le projet personnalisé et en assurer le suivi

3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

4. Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits

5. Faire face aux « comportements-problèmes »

 

On parle aujourd'hui des troubles du spectre de l'autisme pour mettre l'accent sur la grande variabilité des symptômes. On ne peut donc pas poser un programme d'intervention standardisée valable pour tous! Il convient de développer un projet individualisé qui se fonde sur les évaluations. On peut cependant énoncer une série de points et d'objectifs incontournables pour les jeunes adultes entre 16 et 25 ans:

 

  • Le développement de compétences professionnelle et/ou occupationnelle
  • Le développement de l'autonomie
  • capacité de gestion du quotidien
  • capacité de faire des choix et d'exprimer ses goûts
  • capacité de s'occuper pendant le temps libre
  • apprendre à se comporter dans le milieu ordinaire
  • Le maintien et le développement des acquis scolaires
  • La prévention des troubles du comportement par le développement et le maintien de moyens de communication et le développement d'activités compréhensibles et gratifiantes pour les personnes.
  • Le suivi des activités permettant une réduction des handicaps consécutifs à l'autisme
  • Le développement des habiletés sociales, de la compréhension et l'identification des émotions et des pensées (pour soi-même et pour autrui)
  • Le développement de la gestion des problèmes sensoriels
  • La gestion des stéréotypies et des intérêts restreints

 

Pour conclure, nous ne pouvons que souligner la nécessité de créer un centre de formation pour adolescents et jeunes adultes atteints d'autisme.

Ce centre de formation répondra aux besoins de formation suivants (selon les besoins différenciés de participation des individus):

  • développer leurs potentialités d'employabilité professionnelle (même en atelier

protégé)

  • développer leur capacité d'autonomie pour la vie en institution dans des activités non productives
  • améliorer leur gestion du quotidien pour limiter les risques de troubles du comportement.

 

La création d'un nouveau centre de formation et d'accueil pour les jeunes de 16 à 25 ans répond donc à un besoin important pour améliorer la participation sociale des personnes atteintes d'autisme. Elle constitue un investissement qui permettra à ces personnes de développer une vie d'adulte plus autonome dans la vie quotidienne et professionnelle.

 

Elle constitue également un investissement dans la prévention des troubles du comportement. Avec l'allongement de l'espérance de vie, ce sont autant de coûts de soutien économisés au cours de leur vie adulte.

 

Les personnes concernées par un accueil dans cette structure sont des personnes qui auraient de toute manière un besoin important de soutien pour leur accompagnement.

Les charges de fonctionnement de cette nouvelle institution ne représenteront donc pas de nouvelles dépenses mais un transfert de charge.

 

 

 

www.lecubedeverre.ch

 

Administration

Chemin Sous-les-Vignes 4

CH - 1164 Buchillon

Centre d’accueil

Route des Sendys 4

CH – 1273 Arzier

CCP 17 – 156105 – 3

 

Contact

contact@lecubedeverre.ch

 

 

 

05:36 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

02/04/2011

Journée mondiale de l'autisme : Romandie

Les associations parentales qui oeuvrent depuis des décennies sur le terrain se réjouissent  que la presse se soit intéressée à la cause de l'autisme à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (2 avril), et elles espèrent que les autorités publiques prendront enfin conscience  de l'importance de ce qui est indéniablement devenu un phénomène de société. Il faut dire que le nombre de cas (1 sur 110) interpelle et devrait, ne serait-ce qu'à ce titre, être débattu au plus haut niveau de l'Etat.

Il n'y a actuellement que des actions ponctuelles, mal coordonnées entre elles, souvent hétérogènes dans leur approche, décousues, on a même l'impression parfois qu'elles sont concurrentes (l'autisme attire désormais les convoitises) , et  trop souvent réductrices de ce qu'une approche avisée devrait être.

Cela s'explique  le plus simplement du monde:  puisqu'il n'y a quasi aucune filière de formation qui trace une ligne, pose un cadre et encore moins une politique publique en matière d'autisme, chacun peut aujourd'hui s'auto-déclarer un pôle de compétences en autisme. Rassurant sur le plan médiatique, beaucoup moins sur le plan scientifique.

Les associations demandent à ce que les compétences en autisme soient identifiées, définies et lorsqu'on prétend se dire "spécialisé en autisme", alors  que ces mêmes compétences soient attestées.

 

Imaginez si tout le monde pouvait s'autoproclamer "spécialiste en...." Ce serait chouette, n'est-ce pas ? Fi des formations, fi des évaluations, fi des diplômes :-) Ahhhh , mais   tout va bien dans le meilleur des mondes, chère Cunégonde.

 

 Source: http://www.tsr.ch/video/info/journal-12h45/#id=3056100

 

 

tribune_Geneve.jpg

 

 lire l'article ici: tribune_2avril.jpg

 

 

 

 Source: http://www.tsr.ch/video/info/journal-12h45/#id=3056469;na...

21:48 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

01/04/2011

Le Canton prié d'agir pour les autistes

 

La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme se déroulera le samedi 2 avril. Elle sera mise sur pied pour la 4e fois en Suisse. L’occasion pour l’association TED-Autisme Jura de se faire connaître et surtout faire connaître le handicap que constituent les troubles du spectre autistique. Des stands seront installés samedi au marché à Porrentruy et au Jura Centre de Bassecourt.

Il faut savoir qu’un enfant sur 100 présente des troubles du développement apparenté à l’autisme. Plus le dépistage est rapide, moins les prises en charge sont lourdes, a expliqué Mandy Barker (au centre), pédopsychiatre et responsable de la consultation spécialisée en autisme au CHUV à Lausanne. Les enfants atteints sont généralement repérés vers trois ans et demi alors que l’âge idéal se situe entre 18 mois et 2 ans.

Revendications auprès du Canton

L’association TED-Autisme, fondée en 2009 et présidée par Véronique Berberat (à droite), en a profité aujourd’hui pour faire part de ses doléances auprès du Canton. En particulier, qu’il mette à disposition des enseignants qui ont suivi une formation sur l’autisme ainsi que l’ouverture d’une classe pilote avec prise en charge éducative spécifique à l’autisme avec un personnel formé.

Le Canton, par la voix de la ministre Elisabeth Baume-Schneider, a répondu qu’il était en train de mettre en place un groupe de travail avec les acteurs concernés. Objectif: ouvrir une classe adaptée dès la rentrée 2012 au plus tard, en collaboration avec la Fondation Pérène et la Villa Blanche qui prennent actuellement en charge des personnes autistes. La formation des enseignants est également à l’étude.

 

Source: http://www.rfj.ch/rfj/Actualite/Regionale/1411Le-Canton-p...

20:45 Publié dans Autisme - Romandie - Suisse | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Un centre spécialisé en autisme ?

 C’est avant tout une question de formation.

 

Si on part de l’hypothèse qu’un centre spécialisé en autisme est un centre psycho-éducatif et non pas que psychothérapeutique, je m’interroge (cela m'arrive de temps en temps)….

 

> comment est-il possible de mettre en place un centre spécialisé en autisme sans formateurs agréés ?

 

> Et comment y aurait-ils des formateurs agréés en Romandie puisqu’il n’y a quasi pas de centres de formation ??

 

> Enfin, qui décide que telle ou telle autre institution est ou sera spécialisée en autisme ? Quels intérêts ou enjeux pourraient s’y déceler ?

 

 

Il est toujours intéressant de se poser ce genre de questions ET de les creuser. On est parfois surpris des réponses.

 

De l’expérience qu’on peut tirer de ce qui se passe au niveau international c’est qu’il n’y a quasi aucun lieu dit spécialisé en autisme qui n’ait au préalable et en amont collaboré avec une association spécifiquement dédiée à la défense de cette cause. A raison, pour ceux qui connaissent la problématique, ils savent que le concours des parents est incontournable pour le bien-fondé de ce genre d’institutions, où le partenariat est de rigueur dès les prémisses !

 

En somme, on apprend cela dans les formations et les formations sont si rares de par chez nous :-( 

Alors, un centre spécialisé en autisme ?

 

Certes: super, génial, extraordinaire, mais je le répète : c’est avant tout une question de formation.

En fait, le 2 avril: "Journée mondiale de l'autisme". Infos: www.autisme-ge.ch

 

 

Faîtes diffuser au plus grand nombre ce message:

 

"Pour les enfants avec autisme ayons une manière différente de penser au service de leur pensée qui est différente. Apprenons à les comprendre et à les aider".

aut_thomas_gabriel-103.jpeg

Au nom de tous nos enfants, merci. Et cela, je ne l'ai pas appris dans une formation, cela vient du coeur de la maman que je suis.

13:10 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

26/03/2011

650 000 personnes exclues en France d'une scolarité donc d'un avenir professionnel et en Suisse?

 

 

 

 

DOSSIER DE PRESSE (France): DOSSIER_DE_PRESSE_Vaincre_l'Autisme_2011.pdf

 

 

Allez voir le site source: http://www.vaincrelautisme.org/rubrique_.asp?r=951

06:41 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

25/03/2011

ECOLE : Les enfants autistes ont besoin d’apprendre, comme les autres

 

Priorité à la scolarisation et à l’éducation, c’est le thème de cette nouvelle campagne, lancée à l’occasion de la Journée mondiale de l’Autisme du 2 avril 2011, par le Collectif Autisme qui rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France. Car aujourd’hui, seuls 20 % des jeunes autistes bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire et souvent dans des conditions aléatoires alors que la Loi Handicap de février 2005  pour l'égalité des droits et des chances, reconnaît le droit à la scolarisation pour les personnes handicapées.

Affiche_autisme_école.jpg 

La Loi Handicap de février 2005  reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son « établissement de référence ». Elle garantit la « mise en place des moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés». Par ailleurs, le Conseil d’État juge, en avril 2009, que les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne les privent pas du droit à l’éducation, qui est garanti à chacun, quelles que soient les différences de situation, et ne font pas obstacle au respect de l’obligation scolaire, qui s’applique à tous.  Mais la réalité est toute différente.

Actuellement, seuls 20 % des jeunes autistes bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire mais souvent dans des conditions aléatoires avec des temps de scolarisation souvent partiels, des déficiences dans la formation des auxiliaires de vie scolaire, en bref, avec un accompagnement précaire...

Les mêmes objectifs dans l’éducation de l’enfant autiste que pour n’importe quel enfant : Le Collectif rappelle que les objectifs dans l’éducation de l’enfant autiste sont fondamentalement les mêmes que pour n’importe quel enfant : développer au maximum ses capacités pour qu’il devienne un adulte épanoui et autonome, socialement adapté et capable de s’assumer…Car l’éducation permettra à l’enfant autiste, comme aux autres enfants, de se préparer à la vie et d’intégrer ensuite la société dans les meilleurs conditions possibles.

Chez l’enfant autiste, l’éducation a aussi une dimension « thérapeutique » car elle peut contribuer à réduire les symptômes autistiques et améliorer certaines difficultés fondamentales d’apprentissage. Elle peut s’organiser ainsi en « traitement », proposé le plus tôt possible. Plus le « traitement éducatif » est précoce, plus il sera efficace, compte tenu de la malléabilité du cerveau du jeune enfant. Les enfants autistes sont souvent capables d'apprendre, mais il leur faut un cadre très structuré et des outils adaptés pour acquérir les mêmes compétences que les autres enfants. 

Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.

 

 

 

Flyer à disposition: click here

 

 

 

Source: http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-s...

 

 

En France, cela bouge et en Suisse ? Savez-vous combien d'enfants autistes sont scolarisés dans notre pays, en Romandie, dans notre Canton? Pas de chiffres, pas de statistiques (qui tiennent compte aussi du pourcentage de l'intégration).

 

 Et lorsqu'ils sont intégrés, savez-vous dans quelles conditions? Quel soutien, quelle logistique, quel d'appui, quelles compétences ? Où sont les chiffres? 

 

L'enfant autiste doit souvent être comme les "autres" pour accéder à la classe... du coup, il doit se débrouiller avec ses propres moyens, faute de moyens pour l'accompagner, le seconder, l'aider.

 

beihn ouais juste qu'il n'est pas comme les autres... sinon il ne serait pas autiste... Cela me semblait pourtant évident. Il faut donc bien que l'environnement s'adapte à lui, avec les justes compétences et les juste moyens,  et non lui à l'environnement. C'est ce qu'on appelle intégration, me semble-t-il. 

 

A quand un débat en Suisse romande sur ce thème ?

 

06:39 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |