Mise en abyme - Page 8

  • A quand une conscience politique pour l'autisme ?

    Aujourd'hui il y a une conscience médicale de l'autisme, on voit aussi les prémisses d'une conscience dans le monde de l'éducation, à quand une conscience politique, tout court,  de cette vaste problématique qui implique plusieurs Départements (santé, social et éducation) et requiert une forte coordination entre les différents âges ?

    Quand limiterons-nous enfin  les dépenses publiques en soutenant dès la prime jeunesse une meilleure prise en charge et une continuité de celle-ci dans le temps ?

     

    Autisme Genève souhaite une politique de l'action et non de la compensation, une politique constructive et non du bricolage ou du coup sur coup. Il faut mettre en place une vision globale (de l'autisme) se basant sur le recensement des besoins, en articulant ensuite objectifs et moyens ! C'est ainsi que nous serons tous plus efficaces et plus efficients ! Autisme Genève veut en somme  une politique pragmatique !

    A quand un débat?

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    L’ONU demande plus d’efforts face à l’autisme

    La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est l’occasion de rappeler qu’il est possible de répondre efficacement à l’autisme et d’agir pour un monde plus solidaire et participatif, a déclaré mercredi le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon, en ouverture d’une table ronde organisée sur ce thème au siège de l’ONU.

    Devant les participants, le chef de l’ONU s’est d’abord félicité de la mise en place de cette Journée par l’ONU il y a quatre ans. « Avant que les Nations Unies ne créent la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, une mère qui cherchait sur Google « autisme » et « ONU » ne recevaient que deux réponses : celles de l’Organisation mondiale de la santé. Aujourd’hui, grâce à vous tous dans cette salle et à bien d’autres, un parent peut avoir plus de deux millions de réponses », a-t-il expliqué.

    Depuis la mise en place de cette Journée mondiale, qui a été commémorée le 2 avril, la sensibilisation du grand public et des responsables politiques à la maladie a considérablement augmenté dans le monde. Ban Ki-moon a d’ailleurs souligné que « de plus en plus d’enfants et d’adultes se voient aujourd’hui diagnostiquer la maladie ».

    Mais selon lui, « l’autisme frappe sans discrimination », alors que « les personnes vivant avec l’autisme peuvent souffrir de discriminations intolérables qui doivent cesser ».

    Dans ce contexte, Ban Ki-moon, a donc appelé à « plus d’efforts unis ». « Nous devons partager les expériences – ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Et nous devons recueillir des fonds pour mettre en place des solutions viables et des actions concrètes », a-t-il insisté.

    Pour conclure, le Secrétaire général a estimé que la raison d’être de cette journée mondiale était le fossé existant « entre le blâme et le soutien, entre le jugement et la compassion ».

    « Notre défi consiste à changer la perception des gens, pour aller de l’incompréhension à l’empathie », a-t-il souligné. « Il s’agit d’un mouvement – un mouvement mondial – qui va au-delà des personnes autistes et leurs familles ; il s’agit d’un mouvement visant à créer un monde meilleur pour nous tous ».

     

    Source: http://www.toulouse7.com/2011/04/07/lonu-demande-plus-defforts-face-a-lautisme/

  • Χύτραι

         

    Χύτραν ὀστρακίνην καὶ χαλκῆν ποταμὸς

     

    κατέφερεν. Ἡ δὲ ὀστρακίνη τῇ χαλκῇ ἔλεγεν· Μακρόθεν

     

    μου κολύμβα, καὶ μὴ πλησίον· ἐὰν γάρ μοι σὺ προσψαύσῃς,

     

    κατακλῶμαι, κἂν ἐγὼ μὴ θέλουσα προσψαύσω. Ὅτι

     

    ἐπισφαλής ἐστι βίος πένητι δυναστοῦ ἅρπαγος πλησίον

     

    παροικοῦντι.

     

    Vous ne connaissez pas le grec ? Pas grave. Il y a toujours des moyens d'apprendre. Ce sont ces moyens que nous offrons aux personnes avec autisme, parce que pour elles, notre quotidien, c'est comme si on leur parlait tout le temps en grec (une variante du chinois).

    Ce qui est vrai c'est que pour aider les personnes avec autisme il faut soi-même connaître un peu de grec. Sinon comment fournirions-nous les bons moyens pour entrer en communication avec elles ?

    C'est cela que j'appelle être formé.

    Et vous savez ce qui me fait le plus plaisir, c'est qu'un de mes amis Aspergers me disait l'autre jour: "vraiment chouette ce texte (en me soumettant le texte ci-dessus), tous les politiques devraient en connaître la morale". Ouahoo, il a bien appris le grec, lui!

    Et vous savez quoi? Je trouve qu'il a raison. C'est un texte plein de bon sens.

     

  • La perception visuelle exceptionnelle des autistes

    Les autistes sollicitent davantage des régions du cerveau responsables de la perception et du traitement des stimuli visuels que la population générale, mais activent moins les régions liées au raisonnement, à la prise de décision et à la planification, selon des chercheurs de l'Université de Montréal.

    L'équipe du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement (CETEDUM), sous l'égide de Laurent Mottron, a analysé 26 études réalisées auprès d'autistes à l'aide de l'imagerie cérébrale fonctionnelle.

    Les chercheurs ont trouvé que les régions temporale et occipitale du cerveau des autistes s'activent beaucoup plus que chez les sujets non autistes quand on demande aux sujets de regarder des visages, des objets ou des mots. Ces zones sont normalement associées à la perception et à la reconnaissance des objets.

    Les autistes traiteraient davantage les visages, et probablement très rapidement, selon Laurent Motton. Ils sont aussi meilleurs dans la détection des formes, ajoute-t-il.

    Dans une autre étude, l'équipe de M. Motton a trouvé que les autistes sont meilleurs que la population générale dans des tâches de rotation mentale, qui consistent à faire tourner mentalement une figure sur elle-même et à reconnaître sa représentation sur papier.

    Toutefois, les autistes sollicitent moins le cortex frontal, qui intervient dans le raisonnement, la prise de décision et la planification.

    Selon Fabienne Samson, chercheuse au CETEDUM et première auteure de l'étude, le cerveau des autistes utiliserait un autre chemin pour arriver au même résultat, quand ils accomplissent une tâche visuelle.

    Les chercheurs précisent que cette compréhension devrait être prise en compte dans l'intervention auprès des autistes et dans leur éducation.

    Selon M. Motton, l'autisme pourrait être décrit comme une supériorité perceptive plutôt que comme un déficit social, une étiquette qui lui est souvent accolée.

    Radio-Canada.ca avecLe Devoir

    Source: http://www.radio-canada.ca/nouvelles/science/2011/04/04/003-autistes-perception-visuelle.shtml

  • ENQUÊTE: Besoins pour l'accueil de jeunes adultes appartenant au spectre de l'autisme dans l'arc lémanique

    Rapport Final

    Mars 2011

    Besoins pour l'accueil de jeunes adultes appartenant au spectre de

    l'autisme dans l'arc lémanique

     

    Enquête mandatée et financée par la Fondation le Cube de Verre

    Prof. Dr. Evelyne Thommen

     

    Collaborateurs : Cécilia Cousin, Rachel Schelling et Daniel Waelti

     

     

    DOSSIER COMPLET ICI AVEC ANNEXES, BIBLIOGRAPHIE ET TABLEAUX:

    http://www.autisme.ch/portail/attachments/article/460/Enquete_besoins_Cube.pdf

     

     

    1 Objectifs de l'enquête

     

    L'objectif de l'enquête est d'apporter les informations objectives sur les besoins futurs pour l'accueil de jeunes adultes de 16 à 25 ans appartenant au spectre de l'autisme dans l'arc lémanique.

    Le besoin d'un accompagnement spécialisé pour les personnes appartenant au spectre de l'autisme est actuellement reconnu par les organismes qui présentent les recommandations pour les bonnes pratiques. Les recommandations européennes (Fuentes-Biggi et al. 2006; SIGN, 2007) posent la nécessité de développer des structures d'accueil spécialisées. Elles devraient suivre les recommandations suivantes (Fuentes-Biggi et al., 2006, pp. 23-24):

     

    • Un bon traitement des troubles du spectre de l’autisme (TSA) doit être individualisé
    • Un bon traitement des TSA doit être structuré
    • Un bon traitement des TSA doit être intensif et étendu à tous les contextes de la personne
    • La participation des pères et mères de famille a été identifiée comme un facteur clé de succès.
    • En ce qui concerne l'âge adulte, la recommandation insiste sur le fait que le plan individualisé de soutien ne devrait pas être suspendu à l'entrée dans la vie adulte.

     

    Plus globalement, les lignes directrices d'un accompagnement de qualité sont résumées dans un document de Perry et Condillac (2003, p. 75).

     

    Lignes directrices du service de santé de l’État de New York sur le choix des programmes de vision globale (NYSDH, 1999, cité par Perry & Condillac, 2003, p.75)

     

    Curriculum :

     

    • Programme spécifiquement conçu pour les personnes autistes et qui insiste sur l’attention à l’environnement, l’imitation, les habiletés sociales et de jeu, le langage et la communication
    • Adapté aux forces et aux besoins de la personne

     

    Milieux/environnement :

     

    • Hautement structurés et encourageants
    •  Haut degré de routine et de prévisibilité
    • Les familles participent activement à la planification de l’intervention et parfois à sa mise en œuvre
    • Passage du traitement individuel aux situations de groupe
    • Passage de milieux plus restrictifs à des milieux plus naturels
    • Planification à long terme pour favoriser l’autonomie autant que possible

     

    Acquisition des habiletés :

     

    • Comprend des stratégies en vue de faciliter les transitions (à court et à long terme)
    • Comprend des stratégies en vue de permettre une généralisation dans des milieux plus naturels

     

    Atténuation des problèmes de comportement :

    • Approche fonctionnelle (comprend la raison d’être du comportement), modification des antécédents pour prévenir le problème de comportement et enseignement de nouvelles habiletés Un certain nombre d'enfants sont d'ores et déjà accompagnés par des structures éducatives qui suivent ces principes. Leurs enseignants et parents s'inquiètent de ce qui sera mis en place après la scolarité obligatoire.

     

     

    Par ailleurs de nombreux enfants présentant un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) ne sont actuellement pas suivis par des professionnels qui adoptent les recommandations internationales.

    Ils sont accueillis dans des écoles d'enseignements spécialisés, avec des enfants présentant d'autres troubles et d'autres besoins. Leur accompagnement ne comprend généralement pas de programme spécifiquement conçu pour leurs difficultés. Leur accueil dans un nouvel établissement, comme celui qui est envisagé à Arzier, pour jeunes adultes de 16 à 25 ans serait tout à fait indiqué. L’une des raisons à signaler concerne les nombreux troubles du comportement qui peuvent se manifester à l'adolescence, troubles en partie expliqués par l'absence d'accompagnement individualisé et spécifique. Leur intégration dans une structure spécialisée pour l'accueil de personnes avec TSA est une indication fondamentale.

     

    En outre, comme le signale Autisme Europe, l'âge adulte est la période de vie la plus longue pour les personnes du spectre de l'autisme (Barthélémy, Fuentes, Howlin & van der Gaag, 2008, p. 18). Préparer cette période par une intervention spécialisée qui leur permette d'acquérir les habiletés nécessaires à une vie dans la dignité avec un optimum d'indépendance est fondamental. L'autonomie et l'autodétermination à l'âge adulte n'adviennent pas naturellement avec l'âge pour les personnes avec un TSA. Il convient donc de les accompagner au-delà de la scolarité pour développer leur indépendance. Plus on investira sur leur formation au-delà de l'école obligatoire, plus leur apport au capital social de notre société sera important et moins leur accompagnement durant les longues années de leur vie adulte coûtera à la société.

     

    Finalement, notre recherche sur les trajectoires développementales des personnes atteintes d'autisme a clairement montré le besoin d'un suivi dans l'intervention au-delà de 16 ans (Thommen, Zbinden Sapin & Wiesendanger, 2009). Le passage de l'école obligatoire à l'accès à une vie adulte en dehors du foyer familial n'est actuellement pas du tout pensé par les professionnels et les politiques d'après les parents qui sont toujours seuls à s'inquiéter du devenir de leurs enfants et à chercher un lieu d'accueil pour leurs jeunes adultes. Actuellement, la période entre la fin de l'école obligatoire et le début de la vie adulte voit souvent les personnes passer d'un lieu d'accueil à un autre, certaines institutions accueillant les jeunes jusqu'à 18 ans, d'autres dès 18 ans et d'autres encore dès 20 ans. La vie de ces personnes, au début de leur vie d'adulte mais également après le décès de leur parent, est un sujet de grave préoccupation pour les parents dont on ne peut admettre qu'ils portent seuls la responsabilité de trouver l'accompagnement adéquat pour leur enfant à l'âge adulte. Il convient d'ajouter à ces considérations sur le difficile passage à l'âge adulte pour les personnes concernées le besoin d'accompagnement de la famille elle-même. Une transition entre 15 et 25 ans permet à la famille d'envisager progressivement la séparation et le passage à l'âge adulte de leur enfant, sans rupture brutale.

    Les données de la recherche et les recommandations internationales justifient l'accueil spécialisé tel que le nouveau foyer d'Arzier devrait être en mesure de proposer. La question qui reste ouverte et à laquelle cette enquête apportera une réponse concerne le nombre de personnes concernées, c'est-à-dire une analyse des besoins. Parmi les jeunes de la région lémanique autour de la commune d'Arzier, combien sont-ils à n'avoir pas encore de perspectives de suivi pour les prochaines années?

     

    2 Approche adoptée

     

    L'objectif de l'enquête sera de documenter les besoins d'accueil pour les personnes appartenant au trouble du spectre de l'autisme en apportant des chiffres sur les besoins en amont. Il convient, en effet, de montrer qu'il existe un véritable besoin pour l'avenir des personnes qui arrivent en fin de scolarité obligatoire, mais également que ce besoin ne sera pas satisfait par les structures existantes, notamment par l'absence de places d'accueil pour les 16-20 ans et par l'absence ou la rareté des structures avec un accompagnement spécialisé, tel qu'il est exigé par les bonnes pratiques, de l'accueil des personnes avec TSA.

    La méthodologie adoptée pour cette évaluation des besoins suit les méthodes de l'enquête pour quantifier les besoins d'accueil pour des jeunes de 16 à 25 ans dans les 5 années à venir.

    L'enquête procède par étape dans deux directions. D'une part, on augmente progressivement le cercle des institutions interrogées et d'autre part, on procède à une analyse plus approfondie de quelques situations à propos desquelles nous avons interrogé les parents de la personne concernée.

    L'évaluation base son enquête sur une perspective de cinq années. Nous avons recensé les enfants âgés de 10 à 16 ans et leurs perspectives d'avenir.

     

    2.1 Les étapes de l'enquête

     

    La première étape de l'enquête a consisté au recueil d'informations sur les enfants des grandes institutions entre Lausanne et Genève qui accueillent des enfants avec une déficience intellectuelle et des enfants atteints d'autisme.

    Pour cette étape, nous avons rencontré les responsables pédagogiques pour leur expliquer le but de l'enquête et examiner avec eux comment établir l'inventaire des besoins dans l'institution en question et comment remplir notre questionnaire.

    Les questions posées concernent les jeunes du spectre de l'autisme âgés de 10 à 16 ans dans les établissements. Nous avons demandé aux responsables pédagogiques de repérer les personnes porteuses d'un diagnostic de troubles envahissants du développement avec toutes les dénominations existantes selon une liste annexée au questionnaire. Les besoins des personnes recensées sont évalués sur les troubles du comportement, le niveau de langage et l'autonomie dans la vie quotidienne. Les professionnels sont également interrogés sur ce qu'ils savent de l'avenir de ces personnes (voir questionnaire annexé, annexe 1).

    La deuxième étape nous a permis de documenter une quinzaine de situations dont on peut penser que les enfants seraient concernés par un accueil à Arzier. Des parents ont été interrogés sur la situation de leur enfant et sur leurs attentes pour le futur de sa formation.

     

     

    3 Les résultats de l'enquête

     

    Nous avons inventorié la situation des personnes concernées par un futur accueil dans une institution spécialisée telle que celle prévue à Arzier pour les adolescents et jeunes adultes auprès des professionnels de plusieurs institutions de l'Arc lémanique. Les institutions qui nous ont répondu sont les suivantes:

     

    Les écoles spécialisées de la Fondation de Vernand

    La Fondation de Lafontaine, la Violette

    Le Foyer, Ecole pour enfants atteints d'autisme

    Etoy, Ecole Auguste Buchet

    Fondation de Perceval

    Ecole La Petite Arche/Fondation Ensemble à Genève

    Office Médico-Pédagogique de Genève

     

    En ce qui concerne l'inventaire des situations, nous avons recueilli des informations sur 138 enfants (Tableau 1).

     

    Groupe d'âge Nombre d'enfants

    Plus de 16 ans (16-18 ans) 8

    Enfants âgés bientôt au terme de la scolarité (13 1/2 à 16 ans) 50

    Groupe d'âge intermédiaire (12 à 13 1/2 ans) 27

    Groupe des jeunes (9 à 12 ans) 43

    Moins de 9 ans 8

    L'âge n'est pas mentionné 2

    Total 138

     

     

     

     

    Tableau 1. La répartition des enfants en fonction de l'âge

     

    La présentation des résultats se divise en 4 parties. Un premier point concerne le diagnostic repéré par les responsables pédagogiques. Nous analysons ensuite les besoins de soutien des personnes recensées en ce qui concerne leurs problèmes de comportement, leur communication et leur autonomie dans la vie quotidienne. Le troisième point concerne les besoins futurs de ces personnes selon ce qu'en savent les professionnels. Finalement, nous présentons les résultats de l'enquête auprès des parents.

     

    3.1 Le diagnostic

     

    Nous avons demandé aux responsables pédagogiques de relever le diagnostic présent dans le dossier. Le résultat révèle l'absence de consensus sur les diagnostics produits par le monde médical. Les termes relevés montrent une grave entorse aux recommandations sur les bonnes pratiques : « All professionals involved in diagnosing ASD in children and young people should consider using either ICD-10 or DSM-IV » (Tous les professionnels impliqués dans le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme doivent se servir de la CIM-10 ou du DSM-IV, ma traduction), SIGN (2007, p. 4).

     

    CIM10 /DSMIV

    Autisme infantile Trouble autistique

    Syndrome d'Asperger Syndrome d'Asperger

    Autisme atypique Troubles envahissants du développement non spécifiés

    Syndrome de Rett Syndrome de Rett

    Autres troubles désintégratifs de l'enfance Troubles désintégratifs de l'enfance

    Troubles envahissants du développement, sans précision

    Hyperactivité liée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés

     

     

    Tableau 2. Les termes officiels des Troubles Envahissants du Développement.

     

     

     

     

     

     

    Une grande partie de la terminologie inscrite dans les dossiers ne correspond pas aux catégories de la CIM-10 ou du DSM-IV. Dans l'Annexe 3, nous présentons les termes diagnostics relevés dans les dossiers. Nous les avons regroupés selon qu'ils correspondent à un terme correct (48 sur 138), à un terme imprécis (17 cas) ou à des termes qui ne correspondent pas aux classifications (64 sur 138, presque la moitié).

     

    Les conséquences de cette absence de consensus dans les diagnostics sont importantes pour les parents et les professionnels qui accompagnent ces enfants. Pour les parents, le diagnostic décrivant les difficultés de leur enfant change selon le spécialiste auquel ils s'adressent.

    Ils sont directement confrontés à ces insuffisances. Ils n'ont pas d'autres moyens pour s'y retrouver que celui de comprendre l'histoire des diagnostics et la présence, par exemple, de critères obsolètes de classification relevant de classifications des années septante. En ce qui concerne les professionnels, ils se retrouvent dans la même situation, confrontés à des diagnostics qui changent, s'interrogeant sur leur signification. Plus problématique encore, ils n'appliqueront donc pas les méthodes adaptées aux troubles manifestés par les enfants. Par exemple, dans le cas d'un diagnostic de psychose, on ne cherchera pas à développer un environnement structuré qui aide la personne à comprendre ce qu'on lui demande et à gérer les  transitions, alors que c'est ce dont a besoin un enfant avec un trouble envahissant du développement.

    Les points suivants apportent une synthèse des données quantitatives sur les besoins. Nous donnons les résultats de l'enquête pour l'ensemble des enfants puis pour le sous-groupe des enfants arrivant au terme de leur scolarité, âgés de 13 ans et demi à 16 ans. Nous aborderons les résultats en termes de besoin de soutien, considérant que les enfants qui seront obligatoirement suivis dans une institution spécialisée au terme de leur scolarité seront ceux qui ont un important besoin de soutien, soit en raison de leurs troubles du comportement, soit de leur incapacité de communication ou encore de leur manque d'autonomie dans les activités de la vie quotidienne.

     

     

     

    3.2 L'analyse des besoins de soutien

     

    3.2.1 Les troubles du comportement

     

    Notre enquête révèle l'importance des troubles du comportement pour ces enfants accueillis dans l'enseignement spécialisé. Sur l'ensemble des données recueillies, les difficultés de comportement sont extrêmement fréquentes (voir la figure 1).

     

     

    Figure 1. La proportion d'enfants (sur 138) qui présentent des troubles de comportement

     

     

     

     

     

     

    La proportion est semblable pour les enfants les plus âgés (13 !- 16 ans) de l'enquête avec un décalage vers les difficultés graves : 21 enfants sur 50 présentent des difficultés graves, 7 des difficultés modérées, 11 des difficultés occasionnelles, 7 seulement n'ont pas de troubles du comportement (et il y a 4 enfants pour lesquels nous n'avons pas l'information).

    Il semble que les problèmes de comportement augmentent plutôt avec l'âge ce qui rend la prise en charge adéquate encore plus importante.

     

     

    3.2.2 Les capacités de communication

     

    L'analyse des réponses aux questions sur les capacités de communication montre que 33 % les enfants présentent un déficit grave de la communication verbale (absence de communication ou mots isolés). Il y a néanmoins presque la moitié des enfants (47%) qui présentent un langage fonctionnel d'après les répondants. On peut relever ici que les enfants qui portent un diagnostic de psychose appartiennent souvent à ce groupe ce qui révèle la présence de l'ancien système de classification qui considérait qu'un enfant qui parle n'était pas autiste mais psychotique.

     

    En ce qui concerne le groupe d'enfants qui arrivent au terme de leur scolarité (13 1/2- 16 ans), il y a 21 enfants qui n'ont pas de communication verbale fonctionnelle.

     

     

    3.2.3 L'autonomie

     

     

    Pour rendre compte des besoins des adolescents concernant leur autonomie, nous avons regroupé les différents indicateurs recueillis sur l'habillement, les repas et la vie quotidienne.

    Nous avons considéré que le jeune était indépendant lorsqu'il l'était dans les trois domaines.

    Lorsqu'il a besoin de guidance ou de stimulation dans l'un des domaines, nous avons considéré qu'il avait besoin d'un soutien intermittent et lorsque dans l'un des domaines il avait besoin d'un soutien important, nous l'avons considéré comme ayant besoin de soutien constant.

    Rappelons qu'il s'agit ici de situations de la vie quotidienne pour lesquelles les parents d'enfants au développement typique n'ont plus de soutien à donner.

    La figure 2 montre les résultats sur l'échantillon entier. En ce qui concerne le groupe d'enfants qui arrivent au terme de leur scolarité (13 1/2 - 16 ans), il y a 11 enfants sur 50 qui ont besoin de soutien important et 17 d'un besoin intermittent.

     

     

     

     

    Figure 2. L'analyse des besoins en termes de soutien dans les activités de la vie quotidienne

     

     

    3.2.4 Le besoin de soutien qui tient compte de tous les indicateurs

     

     

    Lorsque l'on regroupe les données recueillies sur les trois domaines de besoin en accompagnement: troubles importants du comportement, difficultés de communication, manque d'autonomie, sur les 50 enfants âgés de 13 ans et demi à 16 ans, il y a 35 enfants qui ont des besoins de soutien dans au moins un de ces domaines. On peut dès lors considérer qu'il y a au moins 35 enfants qui chercheront une structure d'accueil spécialisée dans les deux années à venir. Ce chiffre est bien un minimum, car nous n'avons pas recueilli de données dans tous les établissements accueillant des enfants susceptibles d'être accueillis dans le foyer d'Arzier.

     

    Ces 35 enfants devraient bénéficier d'un accompagnement spécialisé en autisme.

     

     

    3.3 Les besoins pour l'avenir selon les professionnels

     

    Notre questionnaire comportait une série de questions sur les projets d'avenir tels que les responsables pédagogiques en avaient connaissance. Selon les responsables pédagogiques, 50 enfants (dont 19 enfants âgés entre 13 1/2 - 16 ans) auront besoin de plus de soutien; soit que les parents pourrons moins s'investir, soit qu'il faudra un accueil plus conséquent. A souligner également que 32 familles souhaiteraient un soutien en internat (dont 12 enfants du groupe 13 ans et demi 16 ans).

    Plusieurs observateurs nous ont signalé la difficulté de trouver une solution pour l'avenir de ces enfants :

     

    Par exemple:

    "Adolescent qui devrait quitter l'institution en juillet 2010, pas de solution trouvée à ce jour (10.05.10).

    Refus de 4 écoles, attente d'une réponse de la 5e".

     

    Finalement, les projets mentionnés pour l'avenir sont régulièrement ceux de poursuivre les apprentissages cognitifs et développer l'autonomie.

     

     

    3.4 Synthèse des besoins

     

    En l'état actuel de l'enquête, le besoin en structures d'accueil ne laisse aucun doute pour plus de 35 personnes. Nous nous sommes entretenus avec quelques structures d'accueil pour les jeunes de 16 à 20 ans. Nous avons constaté que les accueils pour les adolescents présentant un TSA sont rares, peu spécialisés et souvent inadaptés à la problématique de l'autisme.

    Soit ils sont conçus pour des personnes avec une déficience intellectuelle mais inadaptés pour des personnes atteintes d'autisme (manque de structuration, trop d'activités occupationnelles, peu d'apprentissages professionnalisant); soit ils sont prévus pour des jeunes en difficulté d'intégration scolaire et l'exigence de compétences sociales et cognitives est souvent trop élevée.

     

    Ainsi, les adolescents avec autisme se retrouvent soit sous-stimulés soit, à l'inverse, stressés.

    A ce constat, il convient de souligner que les jeunes présentant d'importants troubles du comportement rencontrent davantage de difficultés à être accueillis dans une institution.

    Finalement, la continuité de l'accompagnement n'est pas garantie de la fin de la scolarité obligatoire à l'âge adulte. Les ruptures sont de fait fréquentes, l'adolescent doit changer d'institution à plusieurs reprises (parfois à 12 ans, parfois à 14 ans, ou 16 ans ou 18 ans ou encore 20 ans). Ces changements ne sont pas seulement des changements de lieux, mais souvent aussi de prise en charge. Ces changements peuvent entraîner des stress importants surtout lorsqu'ils sont le résultat d'une organisation administrative et non d'un projet pédagogique. Le manque de structures d'accueil spécialisées pour les personnes atteintes d'autisme entre 16 et 20 ans augmente grandement le risque de décompensation et d'hospitalisation psychiatrique.

     

     

    4 Le point de vue des parents

     

    Dans un deuxième temps, nous avons recueilli le point de vue des parents sur l'avenir de leur enfant. Nous avons recueilli 14 témoignages provenant de trois sources différentes.

    Trois entretiens et 1 questionnaire avec des parents des écoles spécialisées en autisme (EEAA Lausanne et Cortot 10 Nyon)

    Nous avons demandé à l'Ecole Buchet et à la Violette d'envoyer des questionnaires anonymes aux parents des enfants les plus âgés (13 1/2 - 16 ans) de la première partie de la recherche.

     

    Nous avons retenu une liste de 13 personnes et nous avons reçu 5 questionnaires en retour.

    Nous avons envoyé le questionnaire à 20 parents de l'association autisme suisse romande.

    Nous avons reçu 5 questionnaires en retour.

    Nous avons donc recueilli l'avis de 14 parents.

     

    En ce qui concerne le parcours scolaire, 10 parents sur 14 rendent compte de difficultés dans le parcours scolaire: des écoles qui ne sont pas adaptées aux enfants atteints d'autisme; le problème d'intégration dans une classe trop ou trop peu stimulante ou dans laquelle les enseignants changeaient tout le temps. La difficulté à trouver des professionnels capables de gérer les troubles du comportement.

    En ce qui concerne la future structure d'Arzier, 12 parents sur 14 souhaitent y mettre leur enfant, dont 8 en externat et 4 en internat. Pour les deux parents restants, leur enfant a déjà trouvé une autre solution. Par ailleurs, au début du questionnaire, nous leur avons demandé leur souhait d'avenir en général (et non spécifiquement pour Arzier). Il y a 3 autres parents qui souhaitent un accueil en internat au moins partiellement (une nuit par semaine, par exemple).

     

    A la question de savoir pour quand ils aimeraient un accueil à Arzier:

    4 parents la souhaitent de suite

    2 parents la souhaitent en 2012

    2 parents la souhaitent en 2013

    2 parents la souhaitent en 2014

    2 parents ne savent pas

     

    Nous avons recueilli les espoirs et les craintes de parents pour l'avenir de leur enfant. Nous les présentons in extenso (anonymisés).

     

    Les espoirs :

     

    Continuer à travailler sur l'indépendance, l'autonomie, la parole, apprendre à lire, écrire, compter, vivre seul.

    Continuer l'éducation, l'écriture et la lecture. Apprentissage

     

    Je ne sais pas s’il pourra faire une formation. Quand il aura 16 ans, la tête n’aura pas encore 16 ans, ce sera encore un enfant, il faudrait encore l’école. J’espère qu’il sera le plus autonome possible, qu’il pourra prendre le bus,… Il faudrait qu’il soit toujours stimulé.

    Possibilité de faire un travail adapté à ses problèmes Que des gens soient formés et compétents. Mais qu'ils ne fassent pas seulement leur travail parce qu'il faut travailler. Il faut que ces personnes aient quelque chose de plus, c'est une passion. Ils doivent être motivés et qu'ils regardent les vrais besoins de la personne, que les moniteurs aillent chercher cette chance et ne la laissent pas passer. Une grande part d'amour ne suffit plus. Il fait avoir des connaissances actuelles, être toujours à l'affût de nouvelles techniques, de nouvelles motivations.

    Qu'on prenne au sérieux ses besoins et ses capacités et qu'on essaie de les développer le mieux possible, qu'il s'épanouisse Il a un bon potentiel et il pourrait très bien avoir un petit job qui ne serait pas trop stressant ni trop complexe. Il a une mémoire photographique, il est très précis, il a de très bonnes compétences en ordinateur. Un travail dans une bibliothèque pourrait lui convenir; tout ce qui est classement, rangement, étiquetage, il serait au top. Cela dans un environnement calme et avec des gens qui comprennent qu'il ne fonctionne pas comme tout le monde.

    S'il a un cadre et une mission précise, il n'y aura pas besoin de passer corriger après lui. Pour l'instant l'AI ne nous conseille pas sur les orientations possibles.

    Un lieu où il sera respecté dans ses ressources et ses limites avec un petit apprentissage professionnel.

    Une bonne école pour notre fils

    Progresser; soutien pour la famille

     

     

    Et les craintes pour l'avenir:

     

    La contamination avec les mauvaises habitudes des autres enfants. J'essaie de traiter X comme un enfant normal Pas de prise en charge adéquate pendant les périodes difficiles où ma fille s'automutile Que les besoins de X ne soient pas bien compris par l'équipe; qu'il soit malheureux…; que son comportement oblige à forcer la médication Qu'il finisse ses jours dans une institution où on le considère comme un cas perdu, sous médication pour les crises et qu'on cherche des solutions faciles pour l'équipe soignante.

    Qu'il n'arrive à rien faire

    Qu'il n'y ait rien pour mon fils. J'ai peur qu'il doive rester à la maison sans rien faire.

    Qu'il soit placé sans occupation avec une rente AI complète dans un lieu qui ne lui convient pas.

    Qu'il soit parqué, qu'on ne lui offre plus rien. Qu'il plie des cartons, qu'on ne développe pas ses capacités. J'ai peur qu'on l'abîme, surtout le jour où les parents ne seront plus là.

    Qu'il fasse de l'occupation et qu'on ne développe pas son potentiel, qu'on ne trouve pas de structure qui puisse répondre aux besoins de X et qu'il enfile des billes toute la journée. J'ai peur qu'on ne propose que l'avenir de l'institution à tous ces jeunes qui pourraient avoir les capacités d'être intégrés dans le monde du travail.

     

    Finalement, nous avons posé la question de l'incidence de l'autisme sur la vie familiale:

    Mon mari est décédé, je pense que c'est un peu à cause de la maladie de mon fils. Il avait un travail ou on devait partir dans des pays différents... Il a deux sœurs avec qui ça va bien, elles jouent avec lui.

     

    Divorce, perte d'emploi, difficulté à retrouver un travail

    1. Désorganisation 2. Réorganisations différentes et successives 3. abandon ou limitation de certaines activités.

    Mon mari et moi, nous sommes détruits. On n'en peut plus. Ça nous coûte beaucoup, c'est hyper dur, ça nous a tout demandé et ce n'est jamais fini. L'autisme est tout le temps, on n'a pas de répit. Ça te consume. Il faut vraiment beaucoup d'amour pour se dire que je peux faire plus, qu'on continue à le faire. Pour son frère, c'était très dur. Les parents sont tellement focalisés sur l'enfant « à problème » qu'on oublie celui qui va bien.

    Aujourd'hui, ils ont un rapport super mais l'autisme prend beaucoup de place.

     

    Toute la vie de la famille est organisée autour de X

    On a tenté, tout en respectant les différences de X, d'avoir une vie familiale la plus normale possible. On l'a  toujours emmené avec nous, tout en planifiant, lui expliquant tout ce qu'on pouvait. Le but est de tendre à l'autonomie et d'intégrer X le plus possible dans la vie classique.

    Les petits frères ont eu beaucoup moins d'attention (problèmes scolaires et psychologiques peut-être à cause de cela)

    Cela est dur pour tout le monde, beaucoup pour son frère qui est très mature et responsable. Je gère tout et n'ai pas un moment de repos. Son père et moi sommes divorcés – le père est retourné vivre à X depuis 3 ans... Problèmes de couple et de notre fils. Violence Totales, inimaginables!

    Elles l'ont complètement bouleversée, réduite à plus rien… Nous sommes complètement en marge et isolés; plus de vie sociale, plus de moments de détente, plus de fêtes ou de rencontres. En lieu et place, le chaos et le souci de tout à l'heure, de demain. / Mon mari et X vont à des fêtes de temps en temps. Actuellement, des amis, intervenants viennent chez nous, et nous vivons de bons moments ensemble, en travaillant. Mais nous sommes fatigués et mon mari ne peut rentrer à la maison plus de 2 fois/sem.

     

    Les extraits des questionnaires parlent d'eux-mêmes. Elever un enfant atteint de troubles envahissants du développement est une charge considérable pour la famille et les craintes d'un accompagnement sous-stimulant et inadéquat sont aussi importantes que les espoirs d'un suivi qui permettrait à l'enfant de progresser.

     

     

     

     

     

    5 Recommandations et conclusions

     

    Les résultats de notre enquête montrent le besoin d'une structure d'accueil spécialisée en autisme pour les jeunes au terme de leur scolarité obligatoire. Au moins 35 de ceux-ci âgés de 13 ans et demi à 16 ans sont concernés. En effet, les besoins de soutien de ces personnes sont importants, les risques de péjoration des troubles du comportement ne sont pas négligeables alors que leur capacité actuelle d'apprentissage pourrait encore être développée. Le parcours qui leur est proposé aujourd'hui est insuffisant pour leur apporter une aide adéquate.

    D'une part, lorsque le jeune présente une grande dépendance, en raison de son manque de communication ou de ses troubles de communication, les structures d'accueil pour les adolescents avec une déficience intellectuelle ne sont pas adaptées. Par ailleurs, les places sont rares dans les structures spécialisées comme la STRADA (8 places). Mais, plus important encore, l'accueil lorsqu'il existe n'est pas adapté à la trajectoire développementale des personnes atteintes d'autisme. Ces dernières ont besoin de temps pour s'adapter et l'accueil dans les structures actuelles est trop limité dans le temps. Il n'est en effet pas du tout automatique de pouvoir rester dans l'institution après 18 ans, lorsque des places adultes existent. Les personnes atteintes d'autisme sont trop souvent déplacées d'une institution à une autre pendant ces années ce qui peut entraîner de nombreuses perturbations.

     

    Pour terminer, nous mentionnons le processus qui suit les recommandations générales sur l'accompagnement des personnes atteintes d'autisme (tirés de l'ANESM, 2009)

     

    1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne

    2. Co-élaborer le projet personnalisé et en assurer le suivi

    3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

    4. Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits

    5. Faire face aux « comportements-problèmes »

     

    On parle aujourd'hui des troubles du spectre de l'autisme pour mettre l'accent sur la grande variabilité des symptômes. On ne peut donc pas poser un programme d'intervention standardisée valable pour tous! Il convient de développer un projet individualisé qui se fonde sur les évaluations. On peut cependant énoncer une série de points et d'objectifs incontournables pour les jeunes adultes entre 16 et 25 ans:

     

    • Le développement de compétences professionnelle et/ou occupationnelle
    • Le développement de l'autonomie
    • capacité de gestion du quotidien
    • capacité de faire des choix et d'exprimer ses goûts
    • capacité de s'occuper pendant le temps libre
    • apprendre à se comporter dans le milieu ordinaire
    • Le maintien et le développement des acquis scolaires
    • La prévention des troubles du comportement par le développement et le maintien de moyens de communication et le développement d'activités compréhensibles et gratifiantes pour les personnes.
    • Le suivi des activités permettant une réduction des handicaps consécutifs à l'autisme
    • Le développement des habiletés sociales, de la compréhension et l'identification des émotions et des pensées (pour soi-même et pour autrui)
    • Le développement de la gestion des problèmes sensoriels
    • La gestion des stéréotypies et des intérêts restreints

     

    Pour conclure, nous ne pouvons que souligner la nécessité de créer un centre de formation pour adolescents et jeunes adultes atteints d'autisme.

    Ce centre de formation répondra aux besoins de formation suivants (selon les besoins différenciés de participation des individus):

    • développer leurs potentialités d'employabilité professionnelle (même en atelier

    protégé)

    • développer leur capacité d'autonomie pour la vie en institution dans des activités non productives
    • améliorer leur gestion du quotidien pour limiter les risques de troubles du comportement.

     

    La création d'un nouveau centre de formation et d'accueil pour les jeunes de 16 à 25 ans répond donc à un besoin important pour améliorer la participation sociale des personnes atteintes d'autisme. Elle constitue un investissement qui permettra à ces personnes de développer une vie d'adulte plus autonome dans la vie quotidienne et professionnelle.

     

    Elle constitue également un investissement dans la prévention des troubles du comportement. Avec l'allongement de l'espérance de vie, ce sont autant de coûts de soutien économisés au cours de leur vie adulte.

     

    Les personnes concernées par un accueil dans cette structure sont des personnes qui auraient de toute manière un besoin important de soutien pour leur accompagnement.

    Les charges de fonctionnement de cette nouvelle institution ne représenteront donc pas de nouvelles dépenses mais un transfert de charge.

     

     

     

    www.lecubedeverre.ch

     

    Administration

    Chemin Sous-les-Vignes 4

    CH - 1164 Buchillon

    Centre d’accueil

    Route des Sendys 4

    CH – 1273 Arzier

    CCP 17 – 156105 – 3

     

    Contact

    contact@lecubedeverre.ch

     

     

     

  • Journée mondiale de l'autisme : Romandie

    Les associations parentales qui oeuvrent depuis des décennies sur le terrain se réjouissent  que la presse se soit intéressée à la cause de l'autisme à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (2 avril), et elles espèrent que les autorités publiques prendront enfin conscience  de l'importance de ce qui est indéniablement devenu un phénomène de société. Il faut dire que le nombre de cas (1 sur 110) interpelle et devrait, ne serait-ce qu'à ce titre, être débattu au plus haut niveau de l'Etat.

    Il n'y a actuellement que des actions ponctuelles, mal coordonnées entre elles, souvent hétérogènes dans leur approche, décousues, on a même l'impression parfois qu'elles sont concurrentes (l'autisme attire désormais les convoitises) , et  trop souvent réductrices de ce qu'une approche avisée devrait être.

    Cela s'explique  le plus simplement du monde:  puisqu'il n'y a quasi aucune filière de formation qui trace une ligne, pose un cadre et encore moins une politique publique en matière d'autisme, chacun peut aujourd'hui s'auto-déclarer un pôle de compétences en autisme. Rassurant sur le plan médiatique, beaucoup moins sur le plan scientifique.

    Les associations demandent à ce que les compétences en autisme soient identifiées, définies et lorsqu'on prétend se dire "spécialisé en autisme", alors  que ces mêmes compétences soient attestées.

     

    Imaginez si tout le monde pouvait s'autoproclamer "spécialiste en...." Ce serait chouette, n'est-ce pas ? Fi des formations, fi des évaluations, fi des diplômes :-) Ahhhh , mais   tout va bien dans le meilleur des mondes, chère Cunégonde.

     

     Source: http://www.tsr.ch/video/info/journal-12h45/#id=3056100

     

     

    tribune_Geneve.jpg

     

     lire l'article ici: tribune_2avril.jpg

     

     

     

     Source: http://www.tsr.ch/video/info/journal-12h45/#id=3056469;nav=info/journal-19h30/

  • Le Canton prié d'agir pour les autistes

     

    La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme se déroulera le samedi 2 avril. Elle sera mise sur pied pour la 4e fois en Suisse. L’occasion pour l’association TED-Autisme Jura de se faire connaître et surtout faire connaître le handicap que constituent les troubles du spectre autistique. Des stands seront installés samedi au marché à Porrentruy et au Jura Centre de Bassecourt.

    Il faut savoir qu’un enfant sur 100 présente des troubles du développement apparenté à l’autisme. Plus le dépistage est rapide, moins les prises en charge sont lourdes, a expliqué Mandy Barker (au centre), pédopsychiatre et responsable de la consultation spécialisée en autisme au CHUV à Lausanne. Les enfants atteints sont généralement repérés vers trois ans et demi alors que l’âge idéal se situe entre 18 mois et 2 ans.

    Revendications auprès du Canton

    L’association TED-Autisme, fondée en 2009 et présidée par Véronique Berberat (à droite), en a profité aujourd’hui pour faire part de ses doléances auprès du Canton. En particulier, qu’il mette à disposition des enseignants qui ont suivi une formation sur l’autisme ainsi que l’ouverture d’une classe pilote avec prise en charge éducative spécifique à l’autisme avec un personnel formé.

    Le Canton, par la voix de la ministre Elisabeth Baume-Schneider, a répondu qu’il était en train de mettre en place un groupe de travail avec les acteurs concernés. Objectif: ouvrir une classe adaptée dès la rentrée 2012 au plus tard, en collaboration avec la Fondation Pérène et la Villa Blanche qui prennent actuellement en charge des personnes autistes. La formation des enseignants est également à l’étude.

     

    Source: http://www.rfj.ch/rfj/Actualite/Regionale/1411Le-Canton-prie-d-agir-pour-les-autistes.html

  • Un centre spécialisé en autisme ?

     C’est avant tout une question de formation.

     

    Si on part de l’hypothèse qu’un centre spécialisé en autisme est un centre psycho-éducatif et non pas que psychothérapeutique, je m’interroge (cela m'arrive de temps en temps)….

     

    > comment est-il possible de mettre en place un centre spécialisé en autisme sans formateurs agréés ?

     

    > Et comment y aurait-ils des formateurs agréés en Romandie puisqu’il n’y a quasi pas de centres de formation ??

     

    > Enfin, qui décide que telle ou telle autre institution est ou sera spécialisée en autisme ? Quels intérêts ou enjeux pourraient s’y déceler ?

     

     

    Il est toujours intéressant de se poser ce genre de questions ET de les creuser. On est parfois surpris des réponses.

     

    De l’expérience qu’on peut tirer de ce qui se passe au niveau international c’est qu’il n’y a quasi aucun lieu dit spécialisé en autisme qui n’ait au préalable et en amont collaboré avec une association spécifiquement dédiée à la défense de cette cause. A raison, pour ceux qui connaissent la problématique, ils savent que le concours des parents est incontournable pour le bien-fondé de ce genre d’institutions, où le partenariat est de rigueur dès les prémisses !

     

    En somme, on apprend cela dans les formations et les formations sont si rares de par chez nous :-( 

    Alors, un centre spécialisé en autisme ?

     

    Certes: super, génial, extraordinaire, mais je le répète : c’est avant tout une question de formation.

    En fait, le 2 avril: "Journée mondiale de l'autisme". Infos: www.autisme-ge.ch

     

     

    Faîtes diffuser au plus grand nombre ce message:

     

    "Pour les enfants avec autisme ayons une manière différente de penser au service de leur pensée qui est différente. Apprenons à les comprendre et à les aider".

    aut_thomas_gabriel-103.jpeg

    Au nom de tous nos enfants, merci. Et cela, je ne l'ai pas appris dans une formation, cela vient du coeur de la maman que je suis.

  • 650 000 personnes exclues en France d'une scolarité donc d'un avenir professionnel et en Suisse?

     

     

     

     

    DOSSIER DE PRESSE (France): DOSSIER_DE_PRESSE_Vaincre_l'Autisme_2011.pdf

     

     

    Allez voir le site source: http://www.vaincrelautisme.org/rubrique_.asp?r=951

  • ECOLE : Les enfants autistes ont besoin d’apprendre, comme les autres

     

    Priorité à la scolarisation et à l’éducation, c’est le thème de cette nouvelle campagne, lancée à l’occasion de la Journée mondiale de l’Autisme du 2 avril 2011, par le Collectif Autisme qui rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France. Car aujourd’hui, seuls 20 % des jeunes autistes bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire et souvent dans des conditions aléatoires alors que la Loi Handicap de février 2005  pour l'égalité des droits et des chances, reconnaît le droit à la scolarisation pour les personnes handicapées.

    Affiche_autisme_école.jpg 

    La Loi Handicap de février 2005  reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son « établissement de référence ». Elle garantit la « mise en place des moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés». Par ailleurs, le Conseil d’État juge, en avril 2009, que les difficultés particulières que rencontrent les enfants handicapés ne les privent pas du droit à l’éducation, qui est garanti à chacun, quelles que soient les différences de situation, et ne font pas obstacle au respect de l’obligation scolaire, qui s’applique à tous.  Mais la réalité est toute différente.

    Actuellement, seuls 20 % des jeunes autistes bénéficient d’une scolarisation en milieu ordinaire mais souvent dans des conditions aléatoires avec des temps de scolarisation souvent partiels, des déficiences dans la formation des auxiliaires de vie scolaire, en bref, avec un accompagnement précaire...

    Les mêmes objectifs dans l’éducation de l’enfant autiste que pour n’importe quel enfant : Le Collectif rappelle que les objectifs dans l’éducation de l’enfant autiste sont fondamentalement les mêmes que pour n’importe quel enfant : développer au maximum ses capacités pour qu’il devienne un adulte épanoui et autonome, socialement adapté et capable de s’assumer…Car l’éducation permettra à l’enfant autiste, comme aux autres enfants, de se préparer à la vie et d’intégrer ensuite la société dans les meilleurs conditions possibles.

    Chez l’enfant autiste, l’éducation a aussi une dimension « thérapeutique » car elle peut contribuer à réduire les symptômes autistiques et améliorer certaines difficultés fondamentales d’apprentissage. Elle peut s’organiser ainsi en « traitement », proposé le plus tôt possible. Plus le « traitement éducatif » est précoce, plus il sera efficace, compte tenu de la malléabilité du cerveau du jeune enfant. Les enfants autistes sont souvent capables d'apprendre, mais il leur faut un cadre très structuré et des outils adaptés pour acquérir les mêmes compétences que les autres enfants. 

    Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.

     

     

     

    Flyer à disposition: click here

     

     

     

    Source: http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-les-enfants-autistes-ont-besoin-dapprendre-comme-les-autres_5240_lirelasuite.htm#lirelasuite

     

     

    En France, cela bouge et en Suisse ? Savez-vous combien d'enfants autistes sont scolarisés dans notre pays, en Romandie, dans notre Canton? Pas de chiffres, pas de statistiques (qui tiennent compte aussi du pourcentage de l'intégration).

     

     Et lorsqu'ils sont intégrés, savez-vous dans quelles conditions? Quel soutien, quelle logistique, quel d'appui, quelles compétences ? Où sont les chiffres? 

     

    L'enfant autiste doit souvent être comme les "autres" pour accéder à la classe... du coup, il doit se débrouiller avec ses propres moyens, faute de moyens pour l'accompagner, le seconder, l'aider.

     

    beihn ouais juste qu'il n'est pas comme les autres... sinon il ne serait pas autiste... Cela me semblait pourtant évident. Il faut donc bien que l'environnement s'adapte à lui, avec les justes compétences et les juste moyens,  et non lui à l'environnement. C'est ce qu'on appelle intégration, me semble-t-il. 

     

    A quand un débat en Suisse romande sur ce thème ?

     

  • Découverte d'une nouvelle protéine mise en cause dans l'autisme

    Découverte d'une nouvelle protéine mise en cause dans l'autisme

    Des scientifiques américains ont révélé l'influence d'une nouvelle protéine cérébrale dans la survenue de l'autisme. Une mutation du gène de la molécule entraverait la communication entre les neurones dans le cerveau.

    Alors que le nombre d'enfants souffrant d'autisme est en augmentation, la découverte crée un nouvel espoir quant au développement d'un traitement efficace. En effet, des chercheurs de l'Université de Duke en Caroline du Nord (Etats-Unis) ont révélé le rôle d'une protéine cérébrale baptisée Shank3 dans le déclenchement des troubles liés à l'autisme. Mutée ou altérée, elle empêcherait une communication efficace entre les neurones.

    Trouble du comportement, l'autisme affecte la capacité des enfants et des adultes à communiquer et à interagir socialement. Des difficultés que les chercheurs sont parvenus  à observer sur des souris grâce à des expériences détaillées dans la revue Nature. En réalité, ils ont spécialement créé des animaux dotés d'une forme mutée de la protéine Shank3, afin de pouvoir observer leur comportement. Il se sont alors aperçus qu'ainsi modifiées les souris avaient tendance à éviter les interactions sociales avec les autres souris et à adopter des comportements répétitifs. Une attitude comparable à celle d'enfants autistes.

    En analysant les cerveaux de leurs sujets, les scientifiques ont identifié des défauts dans les circuits connectant le cortex et le striatum, deux aires cérébrales susceptibles d'être la clé des interactions et comportements sociaux. La protéine Shank3 interviendrait en fait au niveau des synapses des neurones. Mutée, elle perturberait alors la communication cérébrale. "Ces recherches et le modèle de la souris nous permettent désormais de comprendre avec précision les défauts du circuit neural responsables des comportement anormaux, ce qui pourrait conduire à de nouvelles stratégies et cibles pour développer un traitement" a expliqué à la BBC le Dr Guoping Feng, principal auteur de l'étude.

    L'autisme, une maladie complexe

    Trouver un traitement pour l'autisme est une tache délicate. Selon les chercheurs, la maladie serait due à plusieurs facteurs biochimiques, génétiques et environnementaux mais on ignore encore comment ceux-ci interagissent. De même, de nombreux gènes ont déjà été identifiés comme liés à l'autisme. Tous les malades ne présenteraient donc pas les mêmes mutations. Néanmoins, le Dr Feng pense que beaucoup de cas pourraient être dus à une perturbation de la fonction synaptique comme c'est le cas de Shank3. Il se pourrait ainsi qu'il parvienne à concevoir un traitement capable de restaurer la communication neuronale et ce, quelque soit la protéine impliquée.

     

     

    Source: http://www.maxisciences.com/autisme/decouverte-d-039-une-nouvelle-proteine-mise-en-cause-dans-l-039-autisme_art13346.html

  • 2 AVRIL: JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

     

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    A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril 2011, l’association Autisme Suisse Romande organise deux événements.

    Communiqué de presse: cliquez ICI

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    - 10h00 – 15h00: Jeu de découverte et visite gratuite du Musée Olympique de Lausanne

    Carte: cliquez ICI

    Flyer: cliquez ICI

    Notez que des skieurs de l’équipe nationale suisse seront présents pour dédicacer des T-shirts à cette occasion!

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    - dès 19h00: grande soirée de gala au Beau-Rivage Palace, Ouchy

    Carte: cliquez ICI

    Invitation: cliquez ICI

    Les heureux participants à cette soirée pourront notamment visualiser le nouveau film d’Autisme Suisse Romande, participer à une tombola avec de magnifiques lots… et danser toute la nuit au son du « Band Eben-Hézer »!

     

    Infos/réservations: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=447:2-avril-2011-journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme&catid=81&Itemid=221

  • TED EDUC PARENTS, un site plein de ressources

    Du point de vue d’un parent, nous voulons savoir si notre enfant est autiste ou non…

    Dans mon cas, à l’annonce du TED de ma fille Emma, j’avais entendu parler de la dissociation faite entre le TED et l’autisme…

    Et à l’idée de savoir en tant que maman que ma fille était simplement TED et pas autiste était pour moi synonyme d’espoir…

    Puis, via mes recherches et mes rencontres j’ai compris que beaucoup de gens mélangeaient ces deux notions et que le fait que ma fille soit TED ou Autiste, cela importait peu en définitive… par ce que l'autisme est une conséquence du TED.

    Les troubles étaient là et il fallait faire quelque chose pour l’en sortir.

    C’est pourquoi, nous avons tenté avec Mr. Gorgy et Mme Grochola de vous donner une définition claire pour nous parents.

     

     L’objectif :

    Comprendre la problématique pour pouvoir trouver des solutions en fonction de ce que nous vivons au quotidien.

    Ayez en mémoire une chose après avoir lu cette définition. Peut être n’aurez-vous pas « catégorisé » votre enfant et ce n’est pas grave, je vous l’assure. De plus, nos enfants n’ont pas à être catégorisés, ce sont des personnes et ils ont tous leur propre identité et leurs troubles associés.

     

     La problématique de base est le Trouble Envahissant du Développement et par conséquent les outils/comportements/méthodes seront à adapter à la personne atteinte de ces troubles. Qu’ils soient bébés, enfants, adolescents ou adultes… c’est notre volonté d’aller vers eux qui les fera venir vers nous et rendra ainsi plus humain les accompagnements.

     

                                                                                             Bonne lecture


                                                                                             Maud Michel, un parent comme vous

    Source: http://www.tededuc-parents.com/definition/

  • Toc toc toc : il y a quelqu’un là dedans versus des outils pour travailler

    chapeau_psy.jpgLa tradition psychanalytique essaie envers et contre tout de trouver, à travers le lien ou plus exactement la redécouverte du lien primordial perdu dans les tréfonds de la vie (glou glou glou), à travers la voix qui constitue un « objet pulsionnel », le sens du vide qu’éprouvent les enfants autistes. Pour la mouvance analyste, l’effacement de l’énonciation serait dû à la peur d’avoir le sentiment d’être vides s’ils la faisaient servir à l’appel. Cette non-cession de la jouissance vocale aurait pour conséquence des manières spécifiques de composer avec le langage… Et les analystes sont forts, parce que pour démontrer leur théorie (il s’agit bien d’une théorie) ils s’appuient sur les textes des personnes autistes elles-mêmes… version : « toc, toc, toc, y a-t-il quelqu'un là dedans ? » Ce ne serait pas si grave si leur dernière trouvaille n’était pas de s’allier avec les ténors des neurosciences, de cosigner des textes avec des imminences grises de cet ordre de la connaissance organique et tout cela pour continuer à étayer leur « théorie » sans, au final, changer un iota de ce qu’ils ont toujours dit. Ils sont forts ! Utiliser des aires sémantiques qui leur sont a priori étrangères pour les remplir de leurs propres catégories de pensée…ouhaooo intellectuellement nous sommes ici au sommet… de quoi ? C’est une autre question (mais qui mérite débat.)

    DSC_0306.jpgPendant ce temps, où tout de même au nom de leur conviction, la mouvance analyste ne pose toujours pas de diagnostic clair (il paraît qu’en matière de médecine mentale le diagnostic peut modeler le trouble, parfois même le fixer…), la mouvance cognitivo-comportementale (elle clairement issue des neurosciences et de la psychologie du développement depuis toujours) continue à élaborer des outils concrets de travail que parents et professionnels peuvent employer pour seconder le développement de l’enfant. Ce sont ces outils qu’il faut apprendre à connaître en en comprenant toutefois la nature et la portée. La relation apprentissage/développement s’inscrit dans une histoire, celle de l’enfant. C’est de lui qu’il faut partir, de son niveau de développement et de tout son potentiel qui est incroyablement riche lorsqu’enfin, au lieu de faire « toc, toc, toc y–a-t-il quelqu’un là dedans ? », on part directement de ce quelqu’un sans douter de son existence. Et en partant de lui, et non d’une théorie aussi jouissive soit-elle, on apprend lui et nous à communiquer ensemble. Les outils ne servent qu’à cela. Le lien est là. La dignité aussi.

  • Des ebooks pour aider les enfants autistes

    L’année dernière, le projet Azahar (voir aussi infra) se développait en Espagne, qui visait à utiliser les nouveaux outils numériques pour contrer l’autisme ou du moins en calmer les symptômes.

    Ainsi, différentes applications ont été développées spécialement destinées à un public autiste. Elles permettaient de calmer les crises d’angoisses par des activités palliatives qui requéraient la concentration des sujets, mais également d’aider les jeunes autistes en difficultés d’apprentissage. Aujourd’hui, cette idée a fait son court et parmi d’autres, les lecteurs ebook font partie de ces nouveaux médicaments technologiques.

    Un ebook par jour éloigne le médecin pour toujours ?

    Bien que l’autisme soit très difficilement définissable et présente des symptômes différents pour chaque individu, l’une des caractéristiques les plus fréquentes consiste en une hyper-sensibilité du sujet. De ce fait, l’appréhension de l’environnement scolaire est parfois difficile pour un enfant autiste. Il se sentira constamment agressé par la multiplicité des bruits, des odeurs et des mouvements, ce qui peut l’angoisser, voire le faire souffrir physiquement.

    Ainsi, l’usage de lecteurs ebook dans des classes de maternelle, a engendré une progression des élèves autistes, notamment dans l’apprentissage de la lecture. En effet, selon
    Good e-Reader, il permet à l’élève de s’isoler de cet environnement violent pour se concentrer sur l’outil de lecture. Et contrairement à ce que l’on pourrait croire, cela s’avère très stimulant.

    La sobriété apaisante du numérique

    D’autre part, la sécheresse de la mise en page, le peu d’images et l’absence de couleurs vives sont apaisants pour l’enfant. Et avec les logiciels de lecture, les élèves peuvent écouter une voix électronique lire le texte, mais à tout moment ils peuvent appuyer sur pause ou diminuer le volume.

    On attend donc beaucoup de ces nouveaux outils qui s’adaptent involontairement à l’éducation des enfants autistes. Non seulement ces derniers sont particulièrement efficaces, mais de plus ils coûtent bien moins cher que le matériel spécialisé qui était utilisé jusqu’alors.

    Quelles autres fonctions inconnues les ebooks vont-ils dévoiler ?

    Source: http://www.actualitte.com/actualite/24681-ebooks-autisme-apprentissage-lecture-numerique.htm

     

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    Projet Azahar : des outils numériques au service des autistes

    Depuis un an, une équipe de chercheurs espagnols de l’Université de Valence élabore une série d’applications pour téléphone ou PC adaptées aux autistes. Un projet inédit en Europe, baptisé Azahar, et soutenu par la fondation Orange.

    L’azahar, c’est la fleur d’oranger en espagnol. Une petite corolle blanche connue pour sa pureté, sa fragrance fruitée et ses effets relaxants. Le projet Azahar, dirigé par Javier Sevilla, chercheur du groupe « Autisme et difficultés d'apprentissage » de l’Université de Valence, a donc un objectif clair : adoucir la vie des autistes en réduisant leurs angoisses à travers de nouveaux outils numériques. « Les enfants autistes arrivent à manipuler un téléphone à écran tactile ou un ordinateur. La difficulté est plus de créer des applications qui leur soient adaptées pour qu’ils communiquent et qu’ils s’amusent », explique Javier Sevilla.

    L’universitaire s’entoure d’une équipe associant informaticiens, dessinateurs industriels, psychologues et éducateurs. « Parce que chacun a une vision différente et peut apporter sa pierre. » En 2009, la fondation Adapta voit le jour. Elle sert d’interface entre le groupe « Autisme et difficultés d’apprentissage » et d’éventuels mécènes. « Il n’est jamais facile de trouver des fonds. Mais la fondation Orange a tout de suite aimé nos idées et a accepté de nous financer à 100% », poursuit-il.

    « Des améliorations au quotidien »
     
    Après un an de travail, le projet Azahar est arrivé à mi-parcours. Sur les dix applications qui doivent être livrées, déjà cinq ont été mises au point. Parmi elles, Tic-tac, un logiciel qui permet aux autistes d’appréhender le temps qui passe. « Une minute, une heure… La majorité d’entre eux ne sait pas ce que cela représente, commente Javier Sevilla. Ils sont anxieux quand il faut attendre l’heure du repas et qu’ils ont faim, par exemple. Avec Tic-tac, le temps apparaît sous différentes formes sur l’écran: une horloge, un sablier ou une barre de progression. Ils se concentrent sur les pictogrammes et cela les calme. »

    L’équipe Azahar travaille auprès de huit autistes encadrés par des associations de familles. « Et nous constatons des améliorations au quotidien. Surtout moins de crises d’angoisse », s’enthousiasme Gerardo Herrera, président de l’association Autisme Avila. C’est le cas de Maria Jesus dit Chusi, 32 ans, la sœur de Gerardo et la doyenne du groupe. « Chusi ne sait pas utiliser un Ipod ni un magnétophone mais avec l’application Musique, elle peut aujourd’hui écouter les chansons qu’elle aime et enregistrer sa voix ou la mienne. Ça lui a changé la vie ! »

    Les cinq applications existantes sont téléchargeables gratuitement sur le site du projet Azahar : http://www.proyectoazahar.org

    Les applications Azahar ont été traduits en français et en anglais grâce au soutien de la Fondation Orange et seront disponibles sur le site web en janvier 2011.

    Contacts :
    Javier Sevilla : azahar@autismo.uv.es
    Gerardo Herrera : (+0034) 924 22 80 96 ou (+0034) 616 02 92 33   informate@autismoavila.org

     

    Source: http://www.blogfondation.orange.com/index.php?post/2010/11/04/Projet-Azahar-%3A-des-outils-num%C3%A9riques-au-service-des-autistes

  • Le défi de l'OMP à Genève: Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard

    Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard.

    Tel est le défi des structures spécialisées en autisme de l’Office médico-pédagogique de Genève (OMP), qui se sont déployées ces trois dernières années, à travers un réseau de compétences cliniques et de pédagogie spécialisée, allant de la prise en charge de très jeunes enfants à celle d’adolescents. Exercice intense et difficile – des centaines d’heures d’intervention auprès des enfants et de leur famille – mais qui confirme les énormes progrès réalisés dans la compréhension de cette maladie, grâce notamment aux recherches de ces dix dernières années en neurosciences.

    Malentendus sur les causes

    Le professeur de la Faculté de médecine Stephan Eliez, directeur général de l’OMP, et la Dre Hilary Wood, responsable du Centre d’intervention précoce en autisme présenteront la genèse et les enseignements de ces travaux, lors de la table ronde inaugurale de la Semaine du cerveau, le
    lundi 14 mars.

     

    Plutôt que de répondre aux appels de sa mère, un enfant poursuit son chemin en fixant son attention sur un détail du paysage. Il éprouve des difficultés à verbaliser et à communiquer avec son entourage. Il fait preuve d’intérêts restreints et semble prédisposé à des conduites répétitives… Les symptômes de l’autisme sont connus des psychologues et des pédiatres depuis les années 1950. Mais différents malentendus sur les causes de la maladie ont longtemps entravé la prise en charge des patients. Dans les années 1960-70, des psychologues ont ainsi émis l’hypothèse selon laquelle l’autisme serait dû à des déficits précoces d’attachement entre l’enfant et sa mère. Une hypothèse aujourd’hui réfutée, mais qui a longtemps marqué – négativement – la perception de la maladie.


    Les recherches en neurosciences et en biologie génétique apportent aujourd’hui un tout autre éclairage sur les causes de l’autisme et les possibilités de traitement. Les scientifiques ont introduit la notion de continuum dans le diagnostic de la maladie et parlent, de plus en plus souvent, de «trouble du spectre autistique», pour désigner de manière beaucoup plus fine qu’auparavant les différents troubles liés à l’autisme, avec, à la clé, la possibilité d’avoir des traitements beaucoup plus ciblés. Trois types de facteurs sont désormais mis en évidence pour expliquer le développement de la maladie, à commencer par les facteurs génétiques.


    «Les premiers résultats dans ce domaine ont toutefois été déroutants, relève Stephan Eliez. Au lieu de trouver cinq ou six gènes responsables de l’autisme, on s’est aperçu qu’il y en a probablement plus d’une centaine qui sont impliqués, ce qui suggère une grande hétérogénéité génétique causale. Les recherches ont également permis d’identifier des facteurs auto-immuns: des anticorps générés par la mère durant la grossesse, pour des raisons encore mal connues, pouvant affecter l’organisation du cerveau de l’enfant. Enfin, la prématurité peut aussi jouer un rôle, avec, en cas d’accouchement avant la 28e semaine, des risques élevés de développer un trouble du spectre autistique. Deux principaux enseignements ont été retenus de ces travaux, avec des conséquences capitales pour les modes de traitement de l’autisme.
    En effet, ces différents facteurs ont en commun de modifier le développement du cerveau de l’enfant, en privilégiant excessivement certains types de connexions cérébrales.
    «On assiste à une sorte d’hyper connectivité locale, aux dépens d’une organisation plus large, plus optimum pour le traitement de l’information de nature sociale», indique Stephan Eliez. Ce qui a pour conséquences une modification de certaines compétences cognitives. Typiquement, ces différences se manifestent dans la manière de traiter les informations du visage: difficultés à capter le regard, à lire les émotions du visage d’autrui, etc.

     

    prise en charge dès 12 mois

     

    Par ailleurs, les chercheurs se sont aperçus que ces modifications cérébrales interviennent de manière très intense durant les quatre premières années de la vie. D’où l’importance d’agir très tôt. Le Centre d’intervention précoce en autisme, un projet pilote en Suisse, accueille ainsi des enfants dès 12 mois, parce que les patients se trouvent alors dans la meilleure configuration pour un travail thérapeutique susceptible de freiner ou de s’opposer au développement de l’autisme.

    "A 2 ans, un enfant présentant des symptômes a déjà accumulé un retard important, constate Hilary Wood. Mais même dans ce cas, le retard peut être comblé, du moins partiellement. Intégrer des enfants atteints d’autisme dans le cursus scolaire standard."

    Tel est le défi des structures spécialisées en autisme de l’Office médico-pédagogique de Genève (OMP), qui se sont déployées ces trois dernières années, à travers un réseau de compétences cliniques et de pédagogie spécialisée, allant de la prise en charge de très jeunes enfants à celle d’adolescents. Exercice intense et difficile – des centaines d’heures d’intervention auprès des enfants et de leur famille – mais qui confirme les énormes progrès réalisés dans la compréhension de cette maladie, grâce notamment aux recherches de ces dix dernières années en neurosciences.

    Pas question en effet pour l’heure de songer à guérir les patients atteints d’autisme, de revenir en arrière pour réparer les gènes déficients.

    En revanche, les interventions permettent d’améliorer considérablement l’autonomie des patients, de même que leur capacité à apprendre des comportements sociaux, acquis intuitivement par les autres individus. Jusqu’à parvenir à intégrer un cursus scolaire standard.

    Pour parvenir à ces résultats, les thérapeutes cherchent à refocaliser l’attention sur les aspects liés à la communication sociale. «Nous faisons des jeux où l’interaction avec les autres est valorisée au maximum, explique Hilary Wood. C’est un travail intense, avec une forte implication des parents. Mais l’expérience a montré que c’est payant, non seulement pour les patients, mais aussi pour leurs familles, qui nous disent retrouver une vie normale et, au final, pour l’ensemble de la société, car ces personnes seront plus, voire complètement autonomes, pleinement en mesure d’assumer leurs responsabilités dans la collectivité.»

     Source: Le Journal de l'UNIGE, numéro 44. page 3 . Ici en *pdf

     

     

    Semaine du cerveau: infos !

    Hilary Wood présentera par ailleurs le Centre d’intervention précoce en autisme lors de l'AG de l'association TED-autisme Genève, AG prévue le 15 mars prochain!  Infos: www.autisme-ge.ch

  • Autisme, l’espoir

     

     

    3346030023204.jpgAymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser.

    Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA. Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre.

    Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

    Commentaire

    Ce film retrace l’histoire d’une transformation : celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, la réalisatrice Natacha Calestrémé met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire.

    Compléments

    1 - Diagnostic erroné

    L’autisme est un handicap mal connu et les erreurs de diagnostic sont très fréquentes.

    2 - Troubles du comportement

    Comprendre les comportements des personnes avec autisme.

    3 - La scolarisation

    Classes spécialisées ou scolarité normale…

    4 - Les traitements

    Dans quels cas utilise-t-on les neuroleptiques ?

    5 - Les adultes

    Que peut-on faire d’une personne avec autisme devenue adulte ?

    6 – La fratrie

    Comment est perçu l’autisme par les frères et sœurs.

    7 – Leur perception

    Voir le monde par les yeux d’une personne atteinte d’autisme

    8 – Entretien

    Les causes, les chiffres de l’autisme à l’étranger, tout ce que la réalisatrice n’a pu dire dans le film.

     

    Extraits du film, ici: http://www.editionsmontparnasse.fr/p1357/Autisme-l-espoir-DVD?v=007YNW#video-tab

  • Posez vos questions on-line ou venez rencontrer des spécialistes et la Présidente d'autisme suisse romande

    Il sera question d’autisme

    le jeudi 3 mars entre 18h-19h30

    lors du Café scientifique de l’Université de Fribourg (http://www.unifr.ch/cafes-scientifiques/fr/what )

    au Nouveau Monde, à l'Ancienne Gare , à Fribourg.

     

    Invités :

    Annemarie Chavaz, présidente de l’ association de parents autisme suisse romande,

    Myriam Squilacci, Prof. UNI-FR,

    Evelyne Thommen, Prof. UNI-FR.

     

    Sujet:

    Qui sont ces enfants au profil différent ? Comment les aider à intégrer les règles sociales ?

    Autisme: quand la science révèle les différences
    Autismus im wissenschaftlichen Fokus: Welche Unterschiede lassen sich feststellen?


    Entre génie et retard mental, les enfants différents viennent régulièrement interroger notre relation aux autres et à nous-mêmes. Entre l'enfant capricieux ou turbulent et celui souffrant de troubles de la communication ou du comportement, le diagnostic scientifique tombe souvent comme un couperet. En Suisse, 1 enfant sur cent (un garçon sur 70) souffre de ce trouble.

    Pour poser des questions on-line: http://www.unifr.ch/cafes-scientifiques/fr/what/questions

     

    A cette occasion, Annemarie Chavaz sera l’invitée du 12h30 RSR la 1ère du mercredi 2 mars (http://www.rsr.ch/#/la-1ere/programmes/le-12h30/ )

  • Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger -par M. Josef Schovanec


    Le travail des personnes avec autisme 1/3
    envoyé par crarhonealpes. - Les derniers test hi-tech en vidéo.


    Le travail des personnes avec autisme 2/3
    envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.


    Le travail des personnes avec autisme 3/3
    envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.

    Source: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1751

  • L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO


    L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD 1/2
    envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.


    L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD 2/2

    Colloque en ligne : Etre adulte avec autisme aujourd’hui - 04 novembre 2010 - Espace Albert Camus - Bron (69).

     

    Source: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1751

  • Des parents portent plainte contre les autorités publiques

  • Lorsqu'on compare... :-(

    Un petit tableau comparatif (dès la 2P) : juste pour comprendre un peu les difficultés des parents d’un enfant différent à Genève… Et à vous, que vous inspire-t-il ce tableau ?

     

    Cliquez ici

  • Dossier autisme dans Santé Log

    Dans son numéro trimestriel consacré à la petite enfance, Santé Log met l'autisme à l'honneur avec un dossier "Vaincre l'autisme", coordonné en collaboration avec VAINCRE L'AUTISME. A travers divers thèmes (les 1ers signes de l'autisme, la pistes génétique, l'impact environnemental, l'apprentissage, etc.), à travers des avis de scientifiques reconnus, ce dossier explore les données médicales et scientifiques actuellement disponibles sur la maladie. Un beau geste dans un domaine pour lequel tant reste à faire...

    Dossier à consulter: DossierAutisme-SantéLog[1].pdf

    Source: http://www.vaincrelautisme.org/

  • Des témoignages à écouter...

    M’Hammed SAJIDI, Président de VAINCRE L’AUTISME, est l’invité de Christophe Bougnot dans l’émission « VIVRE FM, c’est vous ! ». Il nous parle d’autisme, de la difficulté d’accéder à un diagnostic fiable à la scolarisation, en passant par les différentes méthodes de stimulation et les structures éducatives. Anita CAVANNA, maman du petit Hugo, partage son parcours, quotidien, du combattant pour aider son enfant.

    ....  beaucoup de points communs avec la Suisse romande.

    À écouter ou podcaster : www.vaincrelautisme.org

     

    Information fournie par asr

  • Un jeu pour comprendre l'autisme

     

    Quelle excellente idée: le jour où l'intégration de nos enfants en classe ordinaire sera un droit (enfin) appliqué, ce jeu pourra être un parmi les outils utiles pour faire comprendre aux autres enfants  la manière un peu particulière de penser de leur camarade avec autisme....

     

  • Les compétences scolaires en milieu institutionnel. La peur au ventre.

    Voilà plusieurs années que je reçois des familles, souvent en souffrance, mais aussi dans l'incompréhension d'un système, dans la colère, dans la frustration de ne pas pouvoir faire plus ou mieux pour leur enfant... et trop souvent dans la peur de dire les choses. C'est -parmi tous les points- ce dernier qui me touche le plus.

    S'il est possible de répondre à la souffrance en partageant une expérience de vie, s'il est possible de répondre à l'incompréhension en expliquant les rouages d'un système, ses atouts et ses limites, s'il est possible de répondre à la colère en la partageant souvent , il n'est pas possible d'enlever la peur, la peur envers celles et ceux qui sont censés le plus aider la famille.

    La peur au ventre de dire ce qu'ils pensent tout bas et qu'ils viennent me susurrer à l'oreille : « le système n'est pas bon, ils jouent à la place de travailler dans ces institutions, je n'ai pas le choix, je travaille, je dois le laisser là mon gamin, il n'a rien fait sur le plan scolaire, pas de cahier de liaison rempli qui nous informe concrètement, pas de programme, pas de.... Et si je le dis j'ai peur qu'ils prennent en grippe mon enfant ....».

    Il est difficile pour moi d'entendre ces mots, mais qui, je le sais bien, correspondent à une certaine réalité. Pas dans toutes les institutions, évidemment, mais à un grand nombre, trop grand nombre.

    Je suis convaicue que tout cela vient, en fait, du manque de formation (dont je parle souvent) de la part des intervenants. Je suis convaincue aussi que de leur côté ils veulent vraiment aider l'enfant, mais sans en connaître vraiment les moyens. Trop souvent ils pensent a priori que l'enfant avec autisme a tellement de déficits (ce qui est vrai) qu'il n'est nul besoin de développer, par-dessus le marché, des compétences scolaires... Ici il y a erreur. Et cette erreur n'est pas anodine. Elle peut avoir comme conséquence directe l'ajout d'un retard mental à l'autisme ! C'est cela qui n'est plus acceptable.

    Il faut certes travailler sur la relation, qui dirait le contraire ? Mais sans aussi un travail sur les aspects cognitifs, offerts entre autre par l'acquisition de compétences scolaires, le travail sur le lien à autrui reste très relatif. C'est même une vision très réductrice des capacités de la personne ave autisme ....

     

    Alors, je dis aux parents qu'il est temps de mobiliser les forces pour dénoncer cet état de faits et faire prendre conscience aux autorités que le travail scolaire doit être, dans les institutions, mis en place au même titre que les ateliers spécifiques, avec comme pour ces derniers (dans le meilleur des cas) des objectifs formulés, mesurables et mesurés.  Nos enfants ont le droit d'être instruits. Stop avec ce concept pseudo-scientifique qui faire croire aux parents en leur faisant peur par dessus le marché qu'en apprenant à nos enfants des compétences cognitives on « les bouscule trop », on les « traite mal », on les « surestiment » ou je ne sais quelle autre ineptie qu'on m'a confiée...Et si c'était eux, ces grands diseurs de vérité, qui les sous-estimaient nos enfants ?

     

    Trouvez-vous normal que des parents soient obligés de scolariser leurs enfants dans des écoles privées ou autres filières pour faire reconnaître leurs compétences scolaires ? Moi pas. C'est un combat. Ce n'est pas nous qui devons avoir peur, mais ceux dont l'incompréhension d'un mode de réfléchir, incompréhension due à un manque de formation,  peut, malheureusement, condamner l'avenir d'un enfant, notre enfant.