10/01/2011

Non l'autiste et sa voix, mais la voix des personnes autistes...

Loin d’opposer des contraires, TED-autisme Genève, pense que c’est de ce qui est en lutte que naît la plus belle harmonie. Tout ne s’est-il pas toujours fait par discorde ?

 

Cette réflexion, j’en conviens, un peu héraclitéenne a tout son sens lorsqu’on parle d’autisme. En effet, hic et nunc, dans le domaine de l’autisme, tout le monde dit avoir raison et avec raison affirme sa position théorique, à coup de textes publiés, de conférences déclamées, de colloques scientifiques organisés dans des lieux où les imminences grises ne manquent jamais.  Tout le monde affirme haut et fort détenir la vérité, déclarée scientifique, pour lui donner ce poids si convoité, comme si sans lui, la vérité n’en serait plus une. Les uns accusent les autres et/ou les détractent armés chacun des meilleurs arguments issus de leurs écoles respectives, toutes –évidemment- aussi prestigieuses les unes que les autres, en affirmant que la raison est là, bien là et nulle part ailleurs.

 

Ainsi, l’autisme est encore pour les uns une maladie mentale, pour les autres une maladie tout court, pour d’autres encore un handicap, pour certains le fruit d’un empoisonnement, pour d’autres enfin tout simplement une autre manière de percevoir et donc d’être. Qui dit vrai ? Parmi tous ces experts, si nombreux qu’on finit par ne plus les compter, lequel a raison ?

 

Le parent n’est-il pas en droit de comprendre qui, le plus, aidera son enfant ? Un enfant que mille discours ne feront pas un enfant qu’il n’est pas. Il faut donc avant tout comprendre qui, lui, il est. C’est pourquoi la question, pour TED-autisme Genève, est centrée, non sur l’expert, mais sur l’enfant. Or, qui plus qu’un père, qui plus qu’une mère peut comprendre son propre enfant ? Qui plus que l’enfant lui-même, lorsqu’il le peut, peut dire qui il est ? L’éthique débute là.

 

TED-autisme Genève ne prête pas sa voix à l’autiste, elle la lui donne. Et je pense qu’aucune commission d’éthique qui verrait le jour n’aurait de valeur sans la présence en son sein de ceux qui vivent la différence de l’intérieur, en l’occurrence l’autisme, et savent le dire. Le dire au nom de toutes celles et ceux qui ne le peuvent, mais le vivent. Lorsque devant un peu plus de 400  auditeurs, Mme Katia Besse et Mme Danielle Dave, deux personnes avec autisme à qui nous avons donné la parole le 13 novembre dernier, se sont exprimées sur leur enfance, sur leur parcours de vie, je pense que le sentiment dans le public, quelque ait été le domaine de compétence et l’école d’appartenance, a été unanime : l’humilité. Il faut, en effet, savoir être humble lorsqu’on écoute les maux d’une enfance, les peurs liées non à sa différence, mais à l’indifférence de ces autres qui parlent à la place d’écouter et assènent des grandes vérités, au lieu de les apprendre. Il faut être humble devant la souffrance.

 

A ce moment précis, j’ai pensé que toutes ces querelles d’école, toutes ces théories qui, en Romandie aujourd’hui, se confrontent, ayant pour seul avantage, peut-être, de casser les monopoles de la pensée unique, provoquant ici, comme avant ailleurs, de l’irritation, de l’agacement, du dédain parfois, de la haine dans les cas extrêmes, étaient bien futiles face à ces deux témoignages. Je me disais, au fond, que pour mettre tout le monde d’accord, il suffisait d’écouter et surtout d’entendre. Mais pour entendre, faut-il être encore capable de respecter, sinon d’accepter, la « culture » de l’autre.

 

Les personnes autistes qui s’expriment, et les témoignages aujourd’hui font légion, disent toutes très clairement d’avoir une autre manière de percevoir le monde et donc de le comprendre. Elles revendiquent appartenir à une autre « culture » qui ne demande qu’à être connue et avoir des échanges avec la nôtre. Le message est fort. Elles disent très clairement que nulle grille d’interprétation, collée à leur manière d’être, fusse-t-elle même pour la comprendre, ne leur est de quelque utilité. Là aussi il faut être capable d’entendre.

 

Je pense que pour comprendre une autre « culture » il n’y a pas, strictu sensu, une « méthode à appliquer », qu’elle soit d’ordre thérapeutico-relationnelle (entendez psychanalytique) ou strictement comportementale. Je pense que pour comprendre une autre « culture » il faut en apprendre les codes, qui sont parfois très subtils, en respecter ensuite la teneur et sur cette base créer l’échange. Il n’y a rien à « appliquer » ni à « interpréter ». C’est sans doute cela, pour tous, le plus difficile à comprendre !

 

La Romandie aujourd’hui et bien plus encore dans ces prochaines années, même si elle s’en défendra sera en proie aux discordes. Tout le monde voudra avoir voix au chapitre : les anciens qui défendront bec et ongle leurs prérogatives -je n’ose dire intérêts- établis en 40 ans de règne absolu, les nouveaux qui, fort de l’élan international, feront valoir leurs méthodes de manière inconditionnelle. Il y a des dissensions, de la lutte en somme. Qu’en sera-t-il de ces débats dans dix ans ? La psychanalyse aura-t-elle, dans notre microcosme franco-romand, envers et contre tout, regagné du terrain après avoir reconnu les dérives que sa théorie du sujet a engendrée ces dernières décennies chez les personnes autistes? Reprendra-t-elle, en Romandie, l’exclusivité de la parole au damne des nouvelles approches, reconnues, elles, dans le reste du monde, en arguant les réformes internes de son système de pensée, réformes si incroyables qu’elles lui permettent d’affirmer désormais que les psychiatres, en suivant la théorie lacanienne du sujet, sont les seuls « à prendre au sérieux ce que les autistes disent d’eux-mêmes » ? Et qu’en sera-t-il de cette accusation (il n’y a pas d’autres mots) que les psychiatres-analystes actuels formulent à l’encontre des associations parentales qui, paraît-il, en disant que l’autisme est un handicap génétique induirait un « défaitisme thérapeutique » entraînant ipso facto une « désaffection des soignants » (Jean-Claude Maleval, L'autiste et sa voix, p.23) ?

 

Il faut, je pense, se résigner à vivre dans un climat bien particulier ces prochaines années, où mille experts s’affronteront, comme ils se sont affrontés il y a déjà des décennies dans les pays environnants. Mais au fond n’en est-il pas ainsi dans toutes les grandes révolutions de la pensée et l’autisme ne nous en impose-t-elle pas une, de révolution ?

 

TED-autisme Genève conseillerait bien à qui veut l’entendre, et ce pour gagner un peu de temps, de guigner les résultats de ces luttes, qui sont -dans les pays voisins -considérées comme surannées, mais TED-autisme Genève n’a que les moyens qu’elle peut se donner pour faire entendre sa voix. Une voix qu’elle donne - en attendant que les uns et les autres se battent pour défendre leurs anciens ou futurs bilans, desquels dépendent l’attribution de fonds et la considération de la collectivité - aux premiers intéressés, les personnes autistes elles-mêmes, et à leurs proches. Je pense que c’est là que réside la vraie harmonie.

 

« Quand la première psychiatre me demanda d’évoquer mes souvenirs (et les freudiens ont tendance à adopter cette ligne), sa demande me parut étonnante et dangereuse », Donna Williams (autiste), Quelqu’un, quelque part, Paris, éd. j’ai lu, p. 73.

 

06:46 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

23/12/2010

Bonnes fêtes !

L’association logo_ted.jpg

 

 

 

 

 

 

 

vous adresse ses voeux les plus chaleureux

 

 et vous souhaite une très belle année 2011 !

 

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« Pendant les périodes chaudes, la lumière du soleil envahissait la chambre,
brillante, révélant les nuages de poussière dans l’air. »
 
Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, éd. Les Arènes, 2007.
 
 
 
 
 
 
 A tous mes lecteurs un grand merci pour votre fidélité
 en vous souhaitant de bloguer encore longtemps :-) !
 
 Marie-Jeanne

19:53 Publié dans Autisme - divers | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

14/12/2010

L’autisme de haut-niveau ou le Syndrome d’Asperger : la question du langage

 

Ces dernières années, un débat s’est instauré entre les chercheurs regroupant le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau sous une même bannière et ceux qui reconnaissent comme « fondamentales » certaines différences entre les deux groupes, proposant que le syndrome d’Asperger est une entité en soi. À l’heure actuelle, le seul critère offi ciel utilisé en clinique réfère à la présence ou à l’absence d’un retard général du langage signifi catif pour respectivement différencier l’autisme de haut niveau (AHN) du syndrome d’Asperger (SA). Le retard est évaluéselon la production de mots isolés vers l’âge de deux ans et de phrases à valeur de communication vers l’âge de trois ans (DSM-IV-TR, APA, 2000). Buts de l’étude : L’étude vise dans un premier temps à rapporter les résultats de recherches comparant les deux groupes sur des variables langagières. Elle examine également la pertinence d’utiliser le critère de retard de langage pour établir une distinction entre les deux diagnostics. Résultats : Sur les treize études sélectionnées, seulement trois rapportent des différences signifi catives quant aux compétences langagières entre les deux groupes, au bénéfi ce des participants ayant le syndrome d’Asperger. Selon les auteurs, cette différence découlerait d’une acquisition du langage sans délai pour ces derniers. Les autres études rapportent toutefois des différences langagières et communicationnelles subtiles entre les participants des deux groupes. Ces différences pourraient s’expliquer autrement que par des caractéristiques langagières purement qualitatives. Conclusions : Malgré d’importantes limites liées à la validité des résultats dans les études recensées, les conclusions sont en faveur d’une remise en question de la validité du critère D du DSM-IV (2000).

Source: "Revue canadienne d'orthophonie et d'audiologie-Vol. 34, No 4, Hiver 2010, 246"

 

 

 

 

Lire tout le document:

http://www.caslpa.ca/english/resources/database/files/201...

10:40 Publié dans Autisme - recherches (médicales) | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

10/12/2010

Autisme: guides pour enseignants / auxiliaires de vie scolaire

 

 

Autisme - Je relève le défi.
Boulet Suzanne, Dupuis Janine. Équipe régionale de soutien en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (ÉRS–DI–TED).  Education Montérégie, coopération Régionale de Développement Pédagogique,août 2008.

http://vitrine.educationmonteregie.qc.ca/IMG/Autisme_-_Je_releve_le_defi.pdf


Gestion des troubles du comportement
Présentation intitulée "scolariser des enfants à besoins particuliers, difficiles, ayant des troubles du comportement ou en situtation de handicap". Sources : Monique CROIZIER PRE (IUFM Lyon) t Véronique MONTANGERAND (IEN BJ3), créée le 21/01/2007.



Guide d'intervention pédagogique. Le Syndrome d’Asperger (SA) et l’Autisme de Haut Niveau en milieu scolaire.
Association Asperger Aide : Le syndrome d’Asperger en milieu scolaire.
http://www.aspergeraide.com/images/stories/guidepedagogique09.pdf


Guide de l’élaboration et de la mise en oeuvre des programmes à l’intention des élèves atteints de troubles du spectre autistique. 
Éducation, Citoyenneté et Jeunesse Manitoba : A l’appui des écoles favorisant l’inclusion - http://www.edu.gov.mb.ca/m12/frpub/enfdiff/aut/


Des interventions différenciées : des conditions pour réussir.
Germain Caroline, Proulx Pierrette. Education Montérégie, Coopération Régionale de Développement Pédagogique,16 novembre 2006

http://vitrine.educationmonteregie.qc.ca/IMG/CondReussept06.doc


Petit guide à l’attention des enseignants et des auxiliaires de vie scolaire.
Association Autisme 49. http://autisme49.ovh.org/telechargement/guide.pdf 


Pochette de Sensibilisation en faveur de l’Intégration Scolaire des Élèves avec Autisme. 
Cette pochette de sensibilisation destinée aux Intervenants amenés à intégrer un Élève avec Autisme a été conçue par plusieurs Personnes TED de l’Association SAtedI. Pour toute demande d’impression en vue d’une diffusion, merci de bien vouloir vous mettre en contact Satedi : contact@satedi.org. http://satellite.satedi.org/spip.php?article65

Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement. 
Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d'apprentissage. Il doit ainsi les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d'une pédagogie adaptée aux besoins des élèves porteurs de ces troubles.
Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l'écoute de l'usager, il propose des repères, des ressources et des pistes d'adaptations.
http://media.education.gouv.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Scolariser un enfant avec TED Sur le site ash 14: un fichier élaboré par Francine MARIE (PPH 14) : Scolariser un enfant avec TED, de la théorie à la pratique pédagogique. http://ash14.pedagogie.ac-caen.fr/spip.php?article185   (source ASH)



Stratégies pour enseigner à l’enfant atteint d’autisme à l’école
Laurent Lydie. http://ash.edres74.ac-grenoble.fr/IMG/pdf/Strategies_pour_ensigner_a_un_enfant_atteint_d_autisme_a_l_ecole.pdf


Vitamine C - L’intervention du technicien en éducation spécialisée auprès de l’élève présentant un trouble envahissant du développement.
Boulet Suzanne, Dupuis Janine. Équipe régionale de soutien en déficience intellectuelle et troubles envahissants du développement (ÉRS–DI–TED) . Education Montérégie, Coopération Régionale de Développement Pédagogique,août 2008. http://vitrine.educationmonteregie.qc.ca/IMG/vitamineC.pdf



« Voir comme toi »  NN est un travail expérimental concernant les enfants scolarisés atteints d’autisme ou d’autres troubles envahissants du développement
Ce travail est basé sur les observations de l’enfant et la mise en relation de ces observations. Objectifs : Développer le partenariat autour de l’enfant TED dans le cadre de la scolarisation. Apporter de l’aide pourson évaluation et sa prise en charge scolaires. De nombreuses fiches pratiques sont téléchargeables. http://membres.lycos.fr/voircommetoi/poisson/index.php?ln...

 

 

 

Source: http://cra.ch-perrens.fr/modules/edito/content.php?id=29&...

05:42 Publié dans Autisme - ressources | Lien permanent | Commentaires (3) | |  Facebook | | | Pin it! |

Les résonances de l’autisme chez les enseignants

La prise en charge pédagogique des enfants présentant des traits autistiques n’est pas sans incidence sur le ressenti et sur les pratiques professionnelles des enseignants. Il est attendu que la quasi absence des diverses formes habituelles de communication et la répétition des échecs provoquent de l’incompréhension, de la souffrance, de la solitude ainsi qu’une profonde et permanente remise en cause de soi. L’absence de signes positifs immédiats à diverses sollicitations orales ou corporelles est difficile à accepter. A contrario, les comportements sur-réactifs inexpliqués, quoique déstabilisants, renvoient à une réalité psychique complexe dont il faut se prévenir de toute interprétation hâtive.

Ces résonances peuvent conduire l’enseignant soit à abandonner tout objectif d’apprentissage soit à centrer sa pédagogie sur cet élève qui le questionne, l’étonne, le surprend tout en le fragilisant et en l’inquiétant. Cet abandon ou ce surinvestissement octroient un statut particulier à l’élève qui s’isole progressivement plus encore du groupe classe. Les principes d’action pédagogique ci-après sont de nature à limiter cet effet non désiré.

Les grands principes pédagogiques :

La présence d’élèves porteurs d’autisme en classe oblige à adapter son enseignement : aménager le cadre, modifier sensiblement sa pratique. Cette adaptation repose sur l’application des deux principes décrits ci-dessous. La liste d’attitudes proposées n’est pas exhaustive, ce ne sont que des tentatives de réponses qu’il conviendra de faire coexister avec la problématique personnelle et spécifique de l’enfant accueilli en classe.

Premier principe : observer, échanger

Par l’observation et l’échange avec les différents partenaires (parents, soignants, éducateurs, AVS),l’enseignant comprendra qu’un enfant porteur d’autisme peut facilement être déstabilisé.

Par l’environnement

- Les excès de bruit (sonneries, résonance des

locaux, cris dans les couloirs, discussions animées),

de lumière (certains éclairages violents, luminosité

extérieure vive).

- Tous les changements : de place, de salle, de

matériel (déplacement ou suppression d’un

affichage, perte ou disparition d’un outil), de

personnes (enseignants, intervenants, AVS,

ATSEM), d’horaires, d’habitudes.

Tous ces points relevant du cadre de l’enseignement

parasitent l’enfant dans la réalisation de la tâche

pédagogique, ils peuvent même parfois faire

obstacle à l’entrée dans la tâche.

Par la tâche pédagogique

- Les discours collectifs longs.

- Les consignes multiples.

- Les commentaires, annotations, appréciations

ambiguës (« Tu écris comme un cochon ! »).

- Les contrôles, le système de notation.

- Le différé de la réponse de l’enseignant à une

question de l’enfant.

- La durée de l’activité.

- Les modalités et les types d’activités.

Deuxième principe : aménager le contexte, adapter sa pratique

Persuadé que la scolarisation peut apporter beaucoup à cet enfant, l’enseignant recherchera des attitudes, des gestes et des aides adaptés pour rendre le cadre sécurisant et la tâche pédagogique accessible.

Sécuriser le cadre

Anticiper sur les facteurs d’angoisse :

- prévenir l’enfant que la sonnerie va retentir

verbalement et / ou avec une image-mot.

- annoncer le programme de la demi-journée (temps

et lieux) et l’écrire au tableau ; au besoin le doubler

« d’images qui parlent » à distribuer à l’enfant au

moment opportun (exemple : après le travail de

groupe, l’enseignant donne à l’enfant une carte

image-mot « ordinateur » ou « jeu »).

- fonctionner de manière ritualisée (c'est-à-dire avec

des habitudes de fonctionnement) sans tomber dans

l’exagération.

- éviter le plus possible d’élever la voix en présence

de cet enfant.

- aménager un emploi du temps régulier avec les

partenaires.

- aménager l’espace de manière à ce que l’enfant y

ait une place attitrée.

- prévoir en équipe un lieu d’apaisement en cas de

mal-être installé.

Rendre accessible la tâche pédagogique

- se montrer rassurant et sûr de soi en expliquant

tout ce qui doit être fait : éviter l’implicite.

- décomposer la tâche de manière à que l’enfant

n’ait qu’un seul objectif à remplir à la fois et

valider chaque étape = planifier l’action et

maîtriser son exécution. La fin et la réussite du

travail doivent être identifiables et identifiées.

- distribuer les exercices un à un : l’enseignant les

découpe et les colle au fur et à mesure qu’il lui

propose dans son cahier (angoisse de la feuille

volante pour certains).

- simplifier le discours (une tâche totalement

explicitée à la fois) et l’étayer le plus possible de

supports visuels (exemple : je dis une syllabe = je

colle une gommette).

- recourir au procédé de l’imitation dans certaines

activités (« fais comme moi ») mais verbaliser en

même temps.

- coller les aides cognitives indispensables sur sa

table.

- essayer de répondre immédiatement à une

demande de cet enfant au risque qu’elle ne fasse

obstacle à l’apprentissage.

- lui proposer des activités de manipulation pour

les mathématiques. En cas de blocage, essayer de

lui proposer sa main (l’enfant autiste indique

parfois ses besoins en utilisant la main de

l’adulte) mais signaler ce blocage à l’équipe

soignante.

Par ailleurs, l’enseignant aura comme objectif permanent de développer l’autonomie sans augmenter l’insécurité : les aides apportées seront donc retirées une à une de manière planifiée, des responsabilités favorisant le contact social (distribuer les cahiers en disant le nom de l’élève) lui seront confiées quotidiennement et graduellement. L’enfant devra gagner en estime de soi, il conviendra de valoriser les compétences particulières (dessin, musique) pour lui-même et auprès des autres. Enfin, il est indispensable de repérer les signes de rupture de l’attention et prévoir un étayage souvent d’ordre affectif (présence de l’adulte) et de signaler les difficultés ponctuelles aux différents partenaires.

 

 

Source: http://pedagogie21.ac-dijon.fr/sites/pedagogie21.ac-dijon.fr/IMG/pdf/scolariser_un_enfant_autiste.pdf

04:03 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/12/2010

Existe-t-il des «méthodes» validées qui pourraient être préconisées?

Voici quelques réflexions personnelles sur ce sujet. Ces réflexions sont largement influencées par mon vécu comme parent d'un jeune homme autiste, comme militant dans diverses associations de parents de personnes autistes, les visites d'un grand nombre d'établissements en France et à l'étranger, la participation régulière à la plupart des conférences scientifiques sur l'autisme et de nombreuses lectures d'ouvrages ou d'articles sur l'autisme. Paul Tréhin 17 avril 1998 (révisé le 7 juin 2003)

 

LES METHODES

* Existe-t-il des «méthodes» validées qui pourraient être préconisées?

Au sens scientifique du terme "validées" seules les méthodes comportementales l'ont été. Au sens de résultats constatés depuis plus de longues années à la satisfaction des parents et des personnes autistes, il existe plusieurs programmes utilisant chacun un ensemble de méthodes adaptées à l'autisme que l'on peut considérer comme validés.

"Nous ne prétendons pas offrir un « remède miracle » à l’autisme mais il est prouvé que l’éducation peut être efficace, non seulement en réduisant les symptômes autistiques mais encore en s’attaquant à certaines difficultés fondamentales d’apprentissage impliquées par l’autisme. Ce livre donne espoir, mais il ne fait aucune promesses".

Rita Jordan and Stuart Powell,

"Les enfants autistes Les comprendre, les intégrer à l'école",

Masson, Paris 1997

En Europe les écoles de la National Autistic Society (NAS) au Royaume Uni sont tout à fait exemplaires au niveau des prises en charges scolaires, à mi chemin entre IME et CLISS. L'exemple de la NAS est intéressant car bien que ne s'inspirant pas de TEACCH, leur expérience les a conduit à des approches très semblables à celles utilisées dans le cadre du programme TEACCH.

Au Danemark, la Sophie Skoolen est une des plus anciennes écoles pour enfants autistes, c'est l'une des plus avancées aussi... En Espagne, au pays Basque, le centre de Gautena présente un ensemble de services couvrant tous les âges et niveaux de sévérité de l'autisme. En Irlande, en Belgique (Flandre et en Wallonie), en  Scandinavie, aux USA et au Canada, en Australie, au Japon la prise en charge repose sur les mêmes principes de prise en charge structurée, ainsi de nombreux centres spécialisés dans l'autisme mériteraient d'être visités dans le monde. Les références méthodologiques sont variées mais deux principales directions de pensée sont invoquées: les théories comportementales et les théories cognitives. Les établissements sont le plus souvent spécialisés dans l'autisme et intégrés dans un système multi-établissement assurant la transition en fonction de l'âge La plupart sont de portée locale.

Le programme TEACCH est unique car il s'étend sur tout un état, la Caroline du Nord (environ 6 millions d'habitants), comporte plus de 160 classes pour enfants et adolescents autistes dans les écoles ordinaires (de la maternelle au lycée), ainsi que de nombreux établissements pour adultes. Six centres régionaux s'occupent du diagnostic et de la formation des parents et des professionnels, et supervisent la prise en charge des enfants et des adultes de tout niveau de handicap, des plus handicapés aux plus autonomes. De plus TEACCH inclut un programme de recherche universitaire lui évitant de s'enfermer dans "une méthode" et d'évoluer en fonction des connaissances toujours croissantes sur l'autisme, ce qu'il fait depuis 30 ans.

Sa réputation est maintenant mondiale. En Belgique Flamande plusieurs établissements fonctionnent selon le modèle TEACCH.

En France et en Italie quelques établissements s'en inspirent mais n'en ont pas la dimension de prise en charge globale, même au niveau local.

Certains des programmes évoqués ci-dessus ont un recul de plus de trente années. (TEACCH, NAS, Sophie Skoolen)

* A quelles conditions une «méthode» peut elle être mise en oeuvre?

En l'état actuel de nos connaissances, nul ne peut prétendre avoir le dernier mot sur la prise en charge de l'autisme. Le bon sens veut que l'on intègre les nouvelles données au fur et à mesure de leur apparitions et qu'on utilise dès maintenant les stratégies les mieux adaptées aux connaissances actuelles, et non des stratégies basées sur des modèles théoriques n'ayant jamais reçu le moindre début de validation. Une méthode ou un modèle ayant fait leurs preuves peuvent apporter un cadre de référence assurant la cohérence des solutions apportées individuellement à chaque personne par différents intervenants.

Même en s'en tenant de très près à une approche, il est toujours nécessaire d'être très créatif pour adapter les techniques suggérées à chaque individu et à chaque situation. Le cadre méthodologique est dans ce cas une aide à la créativité. L'absence de cadre méthodologique laisse devant tant de questions qu'elle est souvent un frein à la créativité.


* Comment rendre cohérent l'application d'une «méthode» (impliquant un déroulement précis) et l'adaptation de la prise en charge à l'évolution de chaque personne?

L'objet même de programmes comme TEACCH ou de ceux des écoles anglaises de la "National Autistic Society" ou de Gautena en Espagne est de proposer des approches entièrement individualisées et évolutives. Il s'agit d'utiliser la combinaison de méthodes et techniques de prise en charge (éducatives ou vie de tous les jours) les mieux à même de répondre aux besoins de chaque individu sur la base d'évaluations très précises de leurs compétences.

"Nous croyons qu’une éducation efficace doit reposer sur ce que nous comprenons réellement et non en suivant des "recettes". Nous ne pouvons pas dire : " faites ceci et tout ira bien " mais nous pouvons montrer comment donner un sens à ce que fait un enfant autiste et comment construire une pédagogie à partir de cette compréhension"

Rita Jordan and Stuart Powell, cités précédemment

Chaque individu va avoir un programme adapté différent de celui des autres. Ce programme va être guidé par les besoins spécifiques de chaque individu et mis en place en tenant compte des capacités d'apprentissages dont il ou elle dispose. Par delà les évaluations formelles mentionnées au paragraphe précédent, une relation personnelle individualisée permet d'adapter en permanence la prise en charge aux besoins. Une bonne communication entre familles et professionnels de l'établissement permet aussi de mieux prendre en charge la personne car des progrès ou des régressions peuvent avoir eu lieu soit à la maison, soit à l'établissement et comme en général les personnes autistes ont de très importantes difficultés de communication, ces changements pourraient passer inaperçus. Cela entraîne généralement des problèmes de comportements dus à l'inadéquation de la prise en charge, au moins à ces moments.

 

LA PRISE EN CHARGE EN ETABLISSEMENT

* Est-ce que le côtoiement des autistes avec des personnes présentant d'autres types de handicaps est bénéfique pour ces premiers ?

Dans un premier temps, et surtout si la personne autiste n'a pas été préparée à ce côtoiement, le risque est grand de voir se développer des attitudes de retrait encore plus grandes, voire des troubles du comportement. La sociabilité naturelle des autres personnes peut être interprétée comme une agression par les personnes autistes. On pourra travailler sur ce problème mais il faut savoir que cela  prendra du temps. Il est le plus souvent préférable de faire passer la personne autiste par une section d'adaptation où elle pourra progressivement s'adapter au nouvel environnement, au début par "voisinage" des autres, puis petit à petit par une intégration par périodes de plus en plus longues.

On peut aussi constater que très souvent la personne autiste ne fait pas ou très peu d'apprentissages incidents. Le côtoiement des autres lui apportera nettement moins qu'à d'autres personnes handicapées.

* Faut-il privilégier des prises en charges au sein d'établissements spécialisés?

La résistance de certains établissements à s'inspirer d'une «méthode» spécialisée dans l'autisme conduit dans la plupart des situations à un manque de rigueur dans les prises en charge. Il en résulte des incohérences dans les approches, d'un intervenant à l'autre, d'un moment de la journée à l'autre, etc.

Il est toutefois tout à fait raisonnable d'avoir peur de "s'enfermer dans une méthode". En fait, cette peur lient de la mauvaise compréhension du rôle d'une méthode ou d'un modeler ils ne sont pas faits pour apporter des réponses mais pour permettre de se poser des questions d'une manière cohérente.

* Comment assurer une formation aux personnels sachant la diversité des modes et des lieux de prise en charge des personnes atteintes de troubles autistiques?

La formation des personnels est fondamentale. Elle doit être cohérente par rapport à la «méthode» choisie. Elle doit être aussi cohérente entre les différents établissements de l'association de manière à assurer un suivi dans le temps.

Pour arriver à ce but, une politique de formation homogène doit inclure toutes les catégories de personnels qui vont être conduites à prendre en charge les personnes autistes de l'enfance à l'âge adulte.

Bien évidemment les formations seront adaptées au types d'interventions de chaque personnels concernés. Mais les formations doivent s'adresser à tous: des directeurs aux aides cuisiniers en passant par les psychiatres, les psychologues, les éducateurs et le moniteurs d'ateliers. Les parents pourront eux aussi bénéficier d'une formation à l'autisme, loin d'en faire des rivaux, cette formation en fait des partenaires de la prise en charge.

 

 

 

Source: http://gilles.trehin.urville.pagesperso-orange.fr/quelques_idees_sur_autisme.htm

 

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02/12/2010

L'auto-stimulation chez l'autiste


L'auto-stimulation chez l'autiste
envoyé par mamaly04. - Découvrez plus de vidéos de mode.

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01/12/2010

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

1/ - Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

2/ - Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

3/ - L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

4/ - Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

5/ - Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles. Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés pour compte et de leurs familles. Il y a urgence.

 


Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre
Source: http://www.lemonde.fr/idees/article/2010/12/01/faire-de-l...

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29/11/2010

Six priorités de santé publique pour les personnes handicapées

La FEGAPEI identifie 6 enjeux prioritaires. Pour l'autisme et le handicap psychique, elle se prononce pour un accompagnement tout au long de la vie, sans rupture.

Au cours d'une conférence de presse organisée le 24 novembre, la Fédération nationale d'associations gestionnaires au service des personnes handicapées (Fegapei) a formulé plusieurs propositions pour améliorer l'accompagnement des personnes handicapées. Elle a identifié six enjeux prioritaires de santé publique : l'autisme, le handicap psychique, le vieillissement de la personne handicapée, les tout-petits et l'éducation, l'accès à l'emploi et enfin, la protection juridique, les services sociaux et l'accès à la cité.

La fédération souligneque ces priorités de santé ont été identifiées "au cours d'un long processus de concertation et de réflexion avec ses associations adhérentes" et qu'elle élargira ses réflexions en 2011 au sein de la conférence des gestionnaires. Elle précise que les quatre premières priorités "rejoignent un certain nombre d'objectifs gouvernementaux, autour desquels les agences régionales de santé (ARS) préparent actuellement leur plan stratégique régional de santé (PSRS) et leur projet régional de santé (PRS)".

Autisme : pour un accompagnement tout au long de la vie

S'agissant de la première priorité qui porte sur l'autisme, la Fegapei préconise une "orientation des populations actuellement prises en charge par les structures sanitaires vers les structures médico-sociales" et le développement ainsi d'un "accompagnement en adéquation avec l'évolution de[s] connaissances sur l'autisme". Elle rappelle qu'un accompagnement en milieu médico-social coûte en moyenne 320 euros, contre 700 euros par jour en hôpital psychiatrique.

Elle plaide pour une formation spécifique des professionnels sur l'autisme et pour le développement des stratégies éducatives, notamment les méthodes ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement) ou Pecs (Picture Exchange Communication System), basé sur l'échange d'images.

Elle se prononce aussi pour un accompagnement de la personne autiste "tout au long de sa vie", alors qu'elle constate des ruptures dans les parcours. Elle propose de faire intervenir un professionnel à domicile avant trois ans, de s'appuyer sur les compétences du secteur médico-social et de développer les classes d'intégration scolaire (Clis) et les unités localisées d'inclusion scolaire (Ulis) pendant la scolarité et enfin de développer l'accompagnement au sein des entreprises des personnes autistes. Elle demande aussi la création de places pour les personnes adultes autistes, "qui, encore aujourd'hui, ne bénéficient pas d'un accueil ou d'un accompagnement adapté".

Concernant le handicap psychique, la fédération recommande une prise en charge le plus tôt possible. "Plus on tarde à diagnostiquer, plus s'ajoutent à la situation initiale des handicaps associés", signale-t-elle, plaidant pour le développement des services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) à destination des adolescents présentant des premiers troubles psychiques et le développement des groupes d'entraide mutuelle (GEM).

La fédération prône également une "étroite coopération entre le sanitaire et le médico-social", avec le développement des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) en lien avec les services psychiatriques et les réseaux de santé mentale. Elle plaide aussi pour une formation des professionnels à la compréhension du handicap psychique au cours de leur formation initiale et pendant leur carrière.

Source: http://www.infirmiers.com/actualites/actualites/six-prior...

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Tralalalère, tralala…

 

Tralalalère, tralala est un refrain que j’aime bien. Je le chantonnais bébé, puis enfant et jeune adolescente, sur le chemin de l’école (buissonnière, évidemment). Tralalalère, tralala. Cela me ramenait un peu vers ma tendre enfance, mes besoins de petite fille, condition que je devais quitter désormais, pour rejoindre le monde des grands, rhaaaaaaa (intonation rauqueuse) ce monde de brutes, où je sentais bien que le tralalalère, tralala n’avait plus sa place !

 

Mais bon, intérieurement,  le refrain tralalalère, tralala continuait à me guider un peu, il me rassurait. ET vous savez quoi ? Du jour au lendemain, j’étais devenue grande et je ne m’en étais même pas aperçue : ohaoooo que la vie est bien faite. Vous ne trouvez pas ?

 

Et savez-vous comment je me suis rendue compte que j’étais devenue grande, en somme on dit adulte paraît-il ? La réponse est simple : je n’entendais plus le Tralalalère, tralala, même plus dans les murmures les plus secrets de mon être (jolie formule, je la garde). J’avais réussi, - en somme la vie avait fait en sorte - que je mûrisse et que je devienne une femme qui avait réussi non pas à effacer le Tralalalère, tralala (on n’efface pas son enfance tout de même), mais à l’intégrer dans sa vie d’adulte : ohaoooo que la vie est bien faite !

 

 Alors, quelle n’eût pas été ma surprise l’autre jour, lorsque participant à une conférence plutôt solennelle, je n’entendis un Tralalalère, tralala ! Tout en écoutant les discours officiels, pour lesquels tout de même je m’étais prioritairement déplacée, mon esprit était attiré par cette voix enfantine… qui me rappelait de bons souvenirs. Et je cherchais l’enfant ou l’adolescent (c’est encore possible) qui chantonnait le Tralalalère, tralala… qui forcément était quelque part dans la salle… Mes recherches furent vaines, pas de jeunes enfants dans cette salle ! Mais le Tralalalère, tralala lui, était bien là !

 

J’eus un moment de perplexité… et si c’était ma voix intérieure ???? Panique, ça y est : je retombais en enfance, j’avais d’un coup et d’un seul perdu ma maturité d’adulte… lorsque je captai (l’adulte que j’étais revenait au galop) un brin du discours qu’un officiel (un vrai de vrai) venait de prononcer  et qui disait le plus sérieusement du monde: « les représentants de la psychiatrie romande considèrent qu’il n’est pas utile, voire qu’il est dangereux de poser un diagnostic d’autisme dans la petite enfance »… Ouahooooo : vu l’ineptie de la sentence, j’en failli perdre toutes mes dents (avançant ainsi grandement, vous en conviendrez, dans les âges de la vie), lorsque de manière simultanée à ce discours d’une autre époque, j’entendis très clairement cette fois-ci le Tralalalère, tralala, Tralalalère, tralala, Tralalalère, tralala, Tralalalère, tralala….  Ce n’était plus un doux refrain, c’était carrément un concert cacophonique de Tralalalère, tralala Tralalalère, tralala Tralalalère, tralala Tralalalère, tralala… on aurait dit une colonie de vacances de juniors sans moniteurs : affreux !

 

Je n’avais plus à rechercher les enfants ou les adolescents de la salle qui chantaient en chœur le Tralalalère, tralala de mon enfance… la source était identifiée. La voici :

 

 

autruche2.jpg

 

 Alors qu’au niveau international, TOUS les spécialistes unanimement disent qu’il faut LE PLUS TÔT POSSIBLE poser un diagnostic d’autisme, le minuscule groupuscule romand (on peut y inclure les lacaniens et freudiens français que nos romands suivent à la lettre) décrète et fait décréter à des officiels (qui feraient mieux de se renseigner sur le plan scientifique outre frontière)  qu’il n’est pas envisageable de poser tôt un diagnostic parce qu’il y a trop d’erreurs possibles….

 

Je vais alors formuler une question de bon sens : si tout les spécialistes  de la PLANETE sont capables de poser un diagnostic avant l’âge de deux ans, et ce parfois déjà depuis des dizaines d’années, avec une marge d’erreur extrêmement faible (articles scientifiques à la clé), ne pensez-vous pas que ce sont nos Tralalalère, tralala locaux qui sont en déficit de formation ?

 

Il faut, je pense, que la psychiatrie analytique (qui a bien des mérites dans d’autres domaines), et qui est déjà depuis quelques années aux prises avec des débats intérieurs, sorte –en ce qui concerne l’autisme- de sa condition d’autruche, regarde ce qui se passe PARTOUT ailleurs et en tire des leçons de maturité…parce que même s’il est très charmant de chantonner Tralalalère, tralala, à la longue, ce signe d’immaturité permanente qui ne vise qu’à préserver des intérêts particuliers devient sacrément agaçant. D’autant plus agaçant lorsqu’on sait que ceux qui en font les frais ce sont NOS ENFANTS dont il est légitime, eux, qu’ils chantent Tralalalère, tralala.

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28/11/2010

Les scénarios sociaux pour l’enfant TED/TSA

Pour faciliter la compréhension des enfants présentant un TED/TSA, le scénario social peut être un outil très efficace. Plusieurs situations sociales peuvent être complexes à comprendre et à gérer pour l’enfant TED (ex: l’enfant reçoit un très gros gâteau pour sa fête et refuse de le partager avec les invités). Un changement de routine ou une nouvelle règle à respecter peuvent aussi entraînés des incompréhensions et des comportements inadéquats chez l’enfant (ex: l’enfant refuse d’aller chez le médecin parce qu’il veut écouter son émission préférée).  

Le scénario social est utilisé pour faciliter la compréhension et l’intégration de comportements adaptés lorsque ces situations se présentent. Il est généralement présenté sous la forme de dessins, de photos ou même de vidéo. Il peut être créé par le parent ou l’une des personnes qui intervient directement avec l’enfant.  Il représente de façon précise et claire sous forme d’histoire, les étapes décrivant la situation sociale et comment l’enfant devrait réagir. Le scénario social est présenté à l’enfant avant (pour le préparer à ce qui s’en vient) et pendant la situation. L’objectif est évidemment que l’enfant puisse intégrer le scénario social et qu’il n’en ait plus besoin éventuellement.

Voici des exemples de scénarios sociaux (en anglais):

 

 

Notre association a mis en place un groupe de compétences sociales pour les adolescents hauts fonctionnants... (présentation le 9 mai dans le cadre de nos cours de sensibilisation) et nous sommes contraints de traduire des textes de l'anglais en français pour pouvoir leur proposer des exercices adéquats, d'acheter des vidéos (comme celle-ci) en anglais en traduisant au fur et à mesure  afin que nos jeunes comprennent... en somme où sont les OUTILS DE TRAVAIL ?????? Vous trouvez ça normal qu'il y ait que quelques livres/jeux en français pour apprendre à nos jeunes ce qui  le plus est déficitaire chez eux: les codes sociaux ???????

... bref les pays francophones ont plus de 20 ans de retard dans la mise en place d'outils pédagogiques utiles pour nos enfants!!! Mais que font les universités ? Que fait le monde scientifique dans le domaine de la pédagogie spécialisée? Qu'apprend-on sur les bancs des écoles sociales?????? Quand va -t-on enfin se mettre à travailler sérieusement ??????

Les seuls livres et jeux sociaux que nous employons nos viennent tous pratiquement du Canada...... l'association a pour projet (encore un) de faire des vidéos sociales (au moins ça...) : mais nous avons peu de moyens, peu de temps (nous sommes tous des bénévoles)... mais nous avons par contre  une sacrée envie  d'offrir à nos enfants les outils dont ils ont besoin pour grandir... et cette énergie là fait des miracles.... 

Pour les parents et les professionnels qui me lisent et qui souhaiteraient avoir quelques pistes pour les scenarios sociaux, voici quelques liens en anglais of course :-(  (en anglais il y en des listes entières.  je ne propose ici qu'un petit choix...):

http://www.linguisystems.com/searchResults.php?action=sea...

 

http://www.polyxo.com/socialstories/introduction.html

 

http://www.modelmekids.com/

 

En français vous avez essentiellement des livres comme ceux de Marc Monfort, Carol Gray (traduits)...  Il y a tant de choses à faire que je me demande encore pourquoi ici on perd du temps à discuter pour savoir si l'autisme est d'origine psychopatologique ou neurobiologique alors que dans le reste du monde ce débat, non seulement est tranché, mais il est devenu complètement obsolète.... et en attendant nos contrées ne se dotent pas des outils nécessaires pour faire progresser nos enfants... il est là aussi le scandale...

 

 

 

 

 

 

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26/11/2010

Autisme suisse romande fête ses 25 ans!

L'association de parents « autisme suisse romande » fête samedi 27 novembre à Lausanne ses 25 ans. A cette occasion, elle reçoit la Ministre jurasienne de l'Éducation et présidente de la Conférence Intercantonale de l'Instruction Publique de la Suisse romande et du Tessin (CIIP ) Mme Elisabeth Baume Schneider ainsi que le Conseiller d'Etat Pierre Yves Maillard, chef du Département de la Santé et de l'Action sociale du canton de Vaud. Ces deux personnalités politiques romandes se prononceront sur les mesures à prendre dans les cantons face à l'augmentation des cas d'autisme.

Le film documentaire « Être autiste en 2010... témoignages en Romandie » créé à l'occasion de ce jubilé y sera présenté en avant première et permettra d'illustrer de manière concrète les problèmes et les attentes.

 

Communiqué

Programme

 

Découvrez davantage au sujet d'autisme suisse romande sur www.autisme.ch

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24/11/2010

Nos enfants ont-ils leur place à l'hôpital psychiatrique ? No comment.


Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [1/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [2/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [3/4]
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Hôpitaux psychiatriques : voyage au coeur de la folie [4/4]
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Enquête exclusive :
Hôpitaux psychiatriques, voyage au coeur de la folie 


Présenté par : Bernard de La Villardière

 Plus de trois millions de patients sont soignés pour troubles psychiatriques graves. Les plus violents d'entre eux sont internés dans des UMD, des unités pour malades difficiles, des centres fermés qui ressemblent à des prisons, entourés de murs d'enceinte surmontés de barbelés. Les malades y séjournent plusieurs mois. Les équipes médicales sont souvent démunies face à ces cas difficiles et ont recours aux chambres d'isolement, voire aux électrochocs. Certains malades, aux troubles légers ou plus lourds, sont également accueillis aux urgences psychiatriques des hôpitaux. Comment soigner ces patients et les réinsérer dans la société ? Reportages à l'UMD de Sarreguemines et aux urgences de Montpellier.

 

Source: http://www.video-mix.org/article-enquete-exclusive-hopita...

06:14 Publié dans Autisme | Lien permanent | Commentaires (1) | |  Facebook | | | Pin it! |

20/11/2010

L'autisme ça ne se soigne pas, ça se rééduque»

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La Stéphanoise Danièle Langloys, mère d'un autiste de 26 ans, est Présidente de l'association Autisme France depuis septembre 2010. Elle est aussi présidente d'Autistes dans la Cité (Saint-Etienne).

 

Quels sont les objectifs de l'association Autisme France ?

Autisme France a été créé en 1989 par des familles d'enfants autistes pour demander le droit à l'éducation et refuser la psychiatrisation. Nous avons milité pour l'inclusion - même si j'ai ce mot en horreur - en milieu ordinaire et l'accompagnement dont les personnes autistes ont besoin toute leur vie.

Quelles ont été les avancées en 20 ans ?

Il y a un consensus pour admettre que l'autisme n'est pas une maladie mentale, que l'éducation est fondamentale et qu'elle doit commencer le plus tôt possible après un dépistage précoce. Les pouvoirs publics ont découvert le taux de prévalence important - 1 enfant sur 150 - et réalisé que la prise en charge en milieu ordinaire coûtait moins cher que s'il fallait placer chacun de ces enfants en milieu médico-social. Plus un autiste est accompagné, moins cela coûtera à la société.

Qu'est-ce qui n'a pas avancé ?

Le dépistage précoce. Nous venons de faire une campagne dans les crèches et les PMI où la demande d'info est énorme. Mais le ministère de la Santé a refusé de nous financer au motif que la brochure était anxiogène ! Cela en dit long sur la façon dont on fonctionne en France. Beaucoup de médecins estiment que le dépistage précoce ne sert à rien. Mais quand on sait, on a une arme pour avancer ! Tous les signes de l'autisme s'installent entre 18 mois et 3 ans. Or le diagnostic n'est posé en moyenne que vers 6 ans. Les médecins ne sont pas formés. Du coup, les centres ressources autismes qui n'avaient pas vocation au diagnostic sont débordés. L'accompagnement éducatif est aussi en retard, c'est pourtant ce qui va permettre le développement de l'enfant et l'insertion de l'adulte dans la vie active. Mais l'Education nationale ne veut pas s'impliquer sans s'appuyer sur des médecins alors qu'au Québec cela relève de l'éducation. L'autisme, ça ne se soigne pas, ça se rééduque. Mais la France a beaucoup de mal à sortir l'autisme du soin sanitaire et psychiatrique. On bute toujours sur l'idéologique…

Quelle idéologie ?

La France reste sous la coupe de la psychiatrie et de la psychanalyse. L'autisme est un trouble de la maturation du système nerveux central dont on ne connaît pas l'origine : l'Organisation mondiale de la Santé a tranché là-dessus, il y a 30 ans. Mais en France, il y a encore des familles qui s'entendent dire que le problème vient de leur couple. C'est effarant ! Quand mon fils avait 5 ans (NDLR : il en a 26), un psychologue hospitalier m'a dit que s'il était comme ça, c'est parce que j'avais accouché sous péridurale et raté le 1er contact avec le bébé… mais que c'était bien que ma culpabilité soit active et non passive ! Malgré des progrès indiscutables, la situation est très variable d'une région à l'autre : il y a des endroits où l'on n'a jamais entendu parler du caractère neurobiologique de l'autisme.

Le thème De votre 20e congrès est « Pour la reconnaissance du handicap autistique »

La loi de 1996 dit que l'autisme est un handicap. Ce qui permet de faire jouer la loi de février 2005 instaurant les notions d'accessibilité et de compensation. Mais cette loi ne liste que des défaillances : sensorielles, cognitives, mentales, psychiques… Ainsi, les autistes sont parfois envisagés comme des personnes déficientes intellectuellement alors que 70 % n'ont pas de déficit intellectuel, parfois ils sont intégrés au handicap physique, parfois au handicap psychique, se retrouvant dans des structures pas adaptées. Il reste beaucoup de maltraitance - par exemple des personnes bourrées de neuroleptiques - souvent dues à des erreurs de diagnostic. La spécificité de l'autisme repose sur une triade : les difficultés de communication, la difficulté à avoir toute interaction sociale, l'intérêt très restreint. A cela s'ajoutent d'autres troubles : ils sont agressés par les bruits, ne supportent pas le toucher. Mais la reconnaissance avance surtout grâce aux professionnels qui identifient sur le terrain les problèmes. Depuis 3-4 ans, ils sont plus nombreux que les familles à nos congrès. Le salut viendra aussi d'eux.

 

 

Source: http://www.leprogres.fr/fr/france-monde/article/4165758/L...

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17/11/2010

Imaginez si on perdait son latin dans une réunion au sommet…

Homo enim seiipsum conservat removendo a se destructiva, et proprium autem esse retinendo. Si enim potest aliquas res conservare, potest et se.

 

C’est exactement ce que je pense depuis toujours, pas vous ?

 

C’est drôle le latin, c’est un peu comme parler « aspie ». Vous connaissez le langage aspie ?

 

Moi, j’apprends…euh pas vraiment évident. Et en plus,  je ne peux pas trop faire la maligne là : y’a pas de traduc. en marge L … Pour apprendre il faut communiquer… pas simple lorsque précisément c’est la communication qui est différente… Mais ceux qui me connaissent savent bien que j’aime les défis. Puis, après tout si j’ai réussi à apprendre les langues soi-disantes mortes, je peux bien apprendre celles qui respirent la vie, non ?

 

Et qu’y a-t-il de plus vivant qu’un langage concret ? Le langage concret fait sourire. Et le sourire, c’est vivre, même bien vivre. Tiens, je vous donne des exemples…  C’est quoi pour vous un « buffet froid » (1) ? Un saut d’obstacle (2) ? Un portefeuille (3) ? Et enguirlander quelqu’un cela signifie quoi (4) ? Et un disc-jockey (5) ? Et un vol-au-vent (6) ? Et une réunion au sommet (7) ?....ah justement en parlant de réunion au sommet, j’espère que bientôt il y en aura une pour parler d’autisme, l’autisme mérite bien ça…

 

J’imagine que chacun d’entre vous aura eu une représentation très précise des  expressions sus-citées.

 

Voulez-vous maintenant découvrir ce que la personne autiste comprend ?  Il suffit de cliquer sur les numéros ci-dessous.

 

 

 image_1.pdf     image_2.pdf    image_3.pdf    image_4.pdf    image_5.pdf    image_6.pdf

 

image_7.pdf

 

 

Amusant, non ? Nous sommes pour les aspies, tous les jours,  même si nous ne parlons qu’en français, des latinistes accomplis… leur compréhension des mots n’est pas la même que la notre… il faut forcement une « traduction »  au risque de se parler sans jamais vraiment communiquer… et vous, que feriez-vous si vous ne réussissiez jamais à communiquer avec la majorité ? Si tout le monde se mettait tout à coup à vous parler qu’en latin, que feriez-vous ? Ne rechercheriez-vous pas désespérément des « traductions » ?

 

 

NB aux psychiatres qui me lisent : si jamais un aspie vous parle d’automutilation, n’interprétez pas trop vite, pensez d’abord à ça…. ;-)

 

 

automutilation.pdf

 

 

NBbis à qui de droit: on essaie d’éviter…ça ;-) ?

 

 

 image_bonus.pdf

 

 

 

Homo enim seiipsum conservat removendo a se destructiva, et proprium autem esse retinendo. Si enim potest aliquas res conservare, potest et se.

 

 

Je suis décidément d’accord avec cette pensée. Pas vous ?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dessins de wij… publiés dans « Mon bloc-notes » : www.autisme.be

 

 

18:30 Publié dans Autisme - une autre manière d'être | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

08/11/2010

Des exclus sociaux au service d'autres exclus: tout un programme!

  

Je pense que des personnes en exclusion sociale, terme très générique, qui comporte comme toujours lorsqu’on emploie des catégories très génériques,  des réalités très composites, doivent être soutenues. Leur réinsertion professionnelle est un moyen parmi d’autres de réinsertion sociale. Pour cela, j’imagine que les autorités ont prévus des formations ad hoc, selon le domaine où exerceront ces personnes et pour lequel il faudra des compétences. Nous sommes tous d’accord que pour chaque travail il faut des compétences précises ? Par exemple, je ne pense pas être très utile sur un chantier… à moins que vous ne pensiez que les montagnes russes doivent faire partie des nouvelles et nombreuses voies de tram en construction dans notre merveilleux canton. Je n’ai pas les compétences requises pour faire des tracés très plats L !

 

Et bien, figurez-vous que c’est exactement la même chose si l’on veut accompagner une personne handicapée, a fortiori si ce handicap s’appelle autisme, sur les bancs de l’école par exemple. Il faut une formation ciblée ! Reste à définir ce qu’on appelle « formation ». Je ne peux me prononcer pour tous les handicaps, bien sûr, même si pour avoir eu une enfant malentendante dans ma classe je me rends bien compte qu’il n’est pas de tous d’apprendre à « coder », et j’imagine que pour apprendre le braille…cela ne doit pas être trop simple non plus.  En tout cas, ce que je sais, c’est un peu mon domaine de compétences, c’est la formation qu’il faut pour accompagner des enfants autistes (en classe) J ! Et je me réjouis si des personnes en rupture sociale ont le désir de reprendre ou de commencer leurs études en sciences de l’Education, en psychologie ou encore dans des écoles  sociales, études qui doivent être complétées évidemment  et obligatoirement par des formations continues dans ce merveilleux domaine qu’est l’autisme.

 

Je serai la première sur le front pour les encourager ! Et je me réjouis que les autorités cantonales pensent à ces personnes exclues sur le plan social pour seconder nos enfants exclus eux, pour d’autres raisons, de ce même système social ! L’exclusion au service de l’exclusion : quelle idée géniale !

 

 

Evidemment, en disant cela, je ne doute pas un seul instant que nos autorités entendaient engager des personnes qualifiées pour seconder nos enfants et non essayer de « guérir » une rupture sociale en secondant des personnes encore plus stigmatisées qu’elles socialement… évidemment.

 

 

 

11:25 Publié dans Autisme - alors ça bouge ou pas ? | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

05/11/2010

Intervenir auprès de groupes d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme

Cible : professionnels de l'autisme.

intervenirautistes.jpgDans cet ouvrage, les auteures préconisent une approche transdisciplinaire de l’animation de groupes d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elles y proposent des solutions concrètes aux diverses situations que sont amenés à rencontrer au quotidien les professionnels, les animateurs et les adultes accompagnateurs de ces enfants dans leurs séances d’intervention.
Les notions théoriques sont illustrées par de multiples études de cas. On propose quarante activités conçues en trois niveaux de difficulté correspondant aux besoins et aux capacités des enfants et permettant de suivre leur progrès dans sept sphères de développement.
Plusieurs fiches reproductibles sont fournies en vue d’offrir aux animateurs de l’équipe transdisciplinaire des outils pour :


- prendre en compte les besoins de chaque enfant et déterminer pour chacun d’eux des objectifs spécifiques à atteindre ;
- planifier et animer des séances d’intervention ;
- mesurer les progrès des enfants ;
- faire un retour sur leurs interventions dans le but de les améliorer.


Voilà donc un outil de référence précieux pour tous les orthophonistes, ergothérapeutes, physiothérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux, psychoéducateurs, enseignants, éducateurs et intervenants qui oeuvrent auprès de groupes d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme, de même que pour leurs parents et leurs proches, qui sont vivement encouragés à participer à cette démarche transdisciplinaire.

 

Commnder l'ouvrage: http://www.autismediffusion.com/PBSCCatalog.asp?ItmID=689...

06:46 Publié dans Autisme - outils pédagogiques | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

04/11/2010

Le Droit à l’Education

 

rafael cabezon garcia 1Le droit à l’éducation est important si l’on veut que les personnes présentant des Troubles du Spectre Autistique puissent développer au maximum leur potentiel et être intégrées dans la société.

Au niveau européen, il existe des instruments légaux qui prévoient, pour les enfants atteints de TSA, une éducation adaptée en fonction de leurs besoins spécifiques.

Les Etats doivent garantir l’application effective du droit à l’éducation des personnes avec autisme :

  • dans les écoles ordinaires et/ou
  • dans les écoles spécialisées seulement si l’inclusion dans les écoles ordinaires n’est pas possible et uniquement avec l’accord des parents
Les écoles spécialisées doivent collaborer avec les écoles ordinaires. De même, la transition entre les écoles ordinaires et spécialisées doit être encouragée car l’enfant pourrait être amené à fréquenter les deux types d’établissements selon sa situation.
 
L’éducation doit être adaptée. Cela signifie qu’au-delà des aptitudes académiques, l’éducation doit être axée sur la préparation à la vie indépendante, les comportements adaptatifs et les aptitudes sociales.
 
Les aptitudes adaptatives jouent un rôle majeur dans la détermination du type de soutien dont a besoin la personne pour réussir à l’école, au travail et s’épanouir dans la communauté et au sein de sa structure.
 

L’éducation destinée aux personnes adultes devrait garantir un maximum d’opportunités y compris :

  • une éducation spécialisée ou la participation de la personne dans des programmes éducatifs ordinaires pour adultes
  • mais aussi des formations en aptitudes de base, en autogestion et en aptitudes à la vie quotidienne et ce, quel que soit l’âge de la personne (y compris les personnes âgées)
Autisme-Europe a publié plusieurs documents d’information et boîtes-à-outils au service de l’autoreprésentation.
 
Par ailleurs, Autisme-Europe a introduit pour la première fois et avec succès une réclamation collective à l’encontre de la France devant le Conseil de l’Europe en 2003.
 
Autisme-Europe participe activement à plusieurs projets concernant la formation tout au long de la vie des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique, notamment par le biais des programmes Grundtvig et Socrates de la Commission européenne (voir rubrique activités).
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Combattre pour le droit à l'éducation pour les personnes autistes: http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/ae-tookite...
 

20:06 Publié dans Autisme - chartes | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Tous ces enfants spoliés de leur scolarité…quand cela changera-t-il ?

 

La société est-elle si normative à en arriver à exclure l’enfant qui apprend, mais apprend de manière différente ?

 

C’est pourtant ce qui se passe aujourd’hui en Romandie. Par ignorance.

 

La société peut-elle continuer à être ignorante à l’heure où l’information scientifique arrive directement dans les foyers ?

 

Cette ignorance ne commence-t-elle pas à s’apparenter à une erreur ? Une erreur tout de même qui spolie des enfants de leur scolarité, de leur droit à être instruits.

 

Et personne ne réagit ?  Faut-il que cela soit que le cri de mères, de pères à dénoncer cet état de fait ?

 

L’enfant autiste sans déficience intellectuelle, petit rappel environ le 50% des enfants évoluant dans le spectre des troubles autistiques, peut apprendre sur les bancs de l’école ordinaire, comme n’importe quel autre enfant dit « normal ». A la différence près qu’il a besoin d’aménagements scolaires et d’un auxiliaire de vie qui puisse le seconder en classe, handicap oblige.  Mais ce n’est pas nouveau : un enfant avec un handicap a besoin d’outils et de ressources spécifiques pour grandir, s’il en avait pas besoin il n’aurait pas de handicap, n’est-ce pas ?

 

Il est parfois bien de rappeler des évidences.

 

 

Alors, au nom de quoi spolie-t-on les enfants de leur scolarité (dans le cursus ordinaire) aujourd’hui en Romandie ? Quels sont les arguments avancés par nos interlocuteurs ? Où est la connaissance de la problématique autisme ? Que deviennent tous ces enfants exclus de la filière ordinaire, alors que (seule) cette dernière contribue au développement psychoaffectif, relationnel et cognitif de cet enfant ?

 

 

En l’excluant du système, c’est son développement que l’on ampute. Le sait-on assez ?

 

 

 D’une considération générique de la vision du handicap dans la société pour laquelle les uns et les autres ont toujours un mot intelligent  à dire, on touche ici à un problème bien plus conséquent : celui de la santé même de cet enfant.

 

 

Il faut poser le débat : l’intégration scolaire, parlons même d’inclusion avec le JUSTES moyens, devient pou l’enfant autiste sans déficience intellectuelle LE vecteur de développement que NULLE AUTRE entité ne peut lui garantir. L’école ordinaire comme socle « thérapeutique », le meilleur. Le problème se déplace ici sur un autre plan.

 

Posons-nous la question : et si l’intégration améliorait la « santé » de cet enfant ?

 

Et a contrario si le système d’aujourd’hui défavorisait le développement même de cet enfant au damne de sa santé en favorisant même le développement d’un  RETARD MENTAL que cet enfant N’AURAIT PAS s’il était intégré en classe avec les justes moyens ?

 

 La question est grave. En fait, très grave. Aujourd’hui on spolie des enfants de leur scolarité, et donc de  leur propre développement, en en faisant des sur-handicapés.

 

De plus en plus de spécialistes (des vrais) en autisme dénoncent cette situation. TED-autisme Genève alerte les autorités sur cette question très précise et attend qu’une réflexion soit posée le plus rapidement possible.

 

 

 

Et, puisqu’il faut toujours aux arguments éthiques ajouter des arguments économiques, on peut aussi dire que de ne pas sur-handicaper les enfants coûtera  moins cher à la société. Selon vous qu’est-ce qui coûte le plus : laisser un enfant dans une filière spécialisée (en connaissez-vous le coût par jour ?) de sa prime enfance à l’âge adulte avec un développement en-dessous de son vrai potentiel ou mettre plutôt en place des aménagements matériels et humains pour l’accompagner en classe lui permettant de développer tout son potentiel ce qui le rendra de facto plus  autonome à l’âge adulte ?

 

 

518BZ6Z00ZL.jpgAlors, si on cessait aujourd’hui de spolier les enfants autistes de leur scolarité en les comprenant, en respectant leur manière d’être différente et en leur offrant enfin les justes moyens pour qu’ils puissent grandir avec les autres tout simplement ? En somme ni plus ni moins que lorsqu’on offre à un enfant handicapé moteur, un fauteuil roulant. Quelqu’un le lui enlèverait-il ou empêcherait-il cet enfant d’aller en classe parce qu’il ne pourrait, par exemple, suivre des cours de gym ?

 

Et bien empêcher un enfant autiste sans déficience intellectuelle d’aller en classe avec « son » « fauteuil roulant » à lui, à savoir de aides pédagogiques très précises et connues, c’est tout simplement l’amputer dans son développement personnel et donc affecter sa santé elle-même. C’est grave.

 

 

Il faut poser le débat et trouver ensemble des solutions pour que les parents d’aujourd’hui ne soient plus obligés de recourir à des systèmes D, incroyablement difficiles à gérer, pour offrir tout simplement à leur propre enfant une scolarité, synonyme de santé.

 

 Voilà ce que veut TED-autisme Genève !

 

 

  

 

07:11 Publié dans Autisme - école - inclusion | Lien permanent | Commentaires (2) | |  Facebook | | | Pin it! |

03/11/2010

Théo Peeters: "Autisme : de la compréhension théorique vers l’intervention éducative"

Voic des extraits audios de la conférence donnée par Théo Peeters le 7 septembre dernier. Théo Peeters sera également l'un de nos conférenciers lors du colloque du 13 novembre prochain à Genève.

 

Le Sessad S’Calade, en partenariat avec le CRA-Rhône-Alpes et l’association Autisme Rhône Ain, ont organisé le 7 septembre dernier à Villefranche-sur-Saône une conférence sur le thème :

Elle a été animée par Théo PEETERS, neurolinguiste, spécialiste international de l’autisme.

Programme :

- L’évolution du concept de l’autisme depuis Leo Kanner. Mythes et malentendus.

- Les problèmes de comportement dans l’autisme et leur prévention : la théorie de l’iceberg. Les dimensions de la prévention et de la formation (la connaissance théorique, les adaptations, les évaluations et le projet éducatif individualisé, les stratégies éducatives spécialisées en autisme…)

- Introduction théorique à l’autisme : concepts, aspects biologiques, définitions, caractéristiques communicatives, sociales, imaginatives et comportements. Les conséquences pour l’éducation.

- Les adaptations de l’environnement, prévisibilité dans le temps et dans l’espace.

- Introduction aux évaluations : les enfants et l’approche développementale, les adolescents et les adultes et l’approche fonctionnelle.

- Le partenariat avec les familles

Neurolinguiste belge, spécialiste international de l’autisme, Théo Peeters est l’auteur de nombreux ouvrages dont notamment La Forteresse Eclatée.

Fondateur du Centre de Formation dans le domaine de l’autisme d’Anvers (1981), Opleidungscentrum Autisme.

Ses nombreuses publications, ainsi que les conférences et les séminaires qu’il atenu dans le monde entier depuis vingt-cinq ans, font de lui un spécialiste en matière d’autisme. Comprendre l’autisme de l’intérieur, telle est sa philosophie.

De larges extraits en version audio sont consultables ci dessous.

 


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.1
envoyé par crarhonealpes. - Regardez plus de vidéos de science.

 


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.2
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.


 


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.3
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.4
envoyé par crarhonealpes. - Regardez plus de vidéos de science.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.5
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.6
envoyé par crarhonealpes. - Les derniers test hi-tech en vidéo.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.7
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.


L'autisme: de la compréhension vers l’intervention - Part.8
envoyé par crarhonealpes. - Vidéos des dernières découvertes scientifiques.

Source: http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article1542

15:29 Publié dans Autisme - conférences, infos | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook | | | Pin it! |

Intégrer les jeunes adultes autistes dans la société... modèle canadien

 

Voilà un exemple de comment on pense au Canada pour intégrer les adultes autistes en tenant compte de leur handicap, à la place de les exclure. En Suisse, à ce jour, ces personnes de haut niveau sont souvent placées dans des  institutions occupant ainsi des places qui pourraient être attribuées à d'autres personnes qui en auraient bien besoin. En institution, ces autistes de haut niveau se retrouvent à la  charge de la collectivité alors qu'elles pourraient être tout à fait indépendantes ! Le comble!

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Certains critères qui devraient être particulièrement important pour les élèves autistes comprennent:

1. Un programme académique très structuré

2. Un service de conseil pour handicap (ou son équivalent)

3. Une volonté de faire preuve de souplesse

4. Soutien aux besoins individuels et un centre d'écoute centralisé

L'expérience de l'autisme est utile, mais les plus importantes caractéristiques du programme de déficience des services de counseling et du centre sont l'engagement à fournir un soutien individualisé et une volonté d'apprendre sur le handicap de chaque élève et ses besoins. En raison des différences d'apprentissage des élèves atteints d'autisme de haut fonctionnement / Asperger Syndrome, ils bénéficient souvent d'un tutorat, organisationnel et des services de soutien personnel.

Parfois, une école de petite taille est plus facile pour les élèves qui apprennent mieux dans un environnement plus petits et plus silencieux. Pour les étudiants qui y trouveront le degré d'indépendance et l'organisation nécessaires pour vivre au collège d'être intimidant, il peut être utile à vivre à domicile pour la première ou deuxième année du collège, et peu à peu faire la transition vers une vie plus indépendante. Certains collèges offrent des programmes d'enseignement coopératif, dans lequel les étudiants alternent entre suivre des cours universitaires et de travailler dans des emplois connexes. Ces programmes ont la capacité d'aider les élèves à explorer les carrières et développer des compétences professionnelles essentielles.

Academic assistance et hébergement

Au collège, les élèves ont la responsabilité de plaider pour eux-mêmes. Ils peuvent recevoir l'appui du Programme des services handicapées ou non, mais ils devront être en mesure de prendre de nombreuses décisions pour eux-mêmes.

Dans de nombreuses écoles, les services handicap program  va écrire une lettre aux professeurs concernés en indiquant que l'étudiant a un handicap et mai ont besoin d'aménagements spéciaux. Cette lettre pourrait être la responsabilité de l'élève à donner au professeur, ou il peut être envoyé à chaque professeur. Dans les deux cas, il est alors susceptible d'être la responsabilité de l'élève à suivre avec le professeur et demander de l'aide spécifique.

Beaucoup d'élèves auront besoin d'encadrement et de soutien afin de le faire. Certains conseillers mai être désireux et capables d'aider, d'autres non. Dans de nombreux cas, il sera nécessaire et utile d'avoir un tuteur. Le centre de service handicapées sera généralement en mesure d'aider les services requis.

Logements universitaires ont été utiles, ainsi que nécessaire pour certains étudiants de haut fonctionnement d'Asperger autisme parce qu'ils ont besoin d'un peu plus de temps pour traiter les informations et organiser des réponses. Cela peut signifier qu'ils vont prendre un peu plus à répondre aux questions en classe et devraient recevoir le temps supplémentaire requis sur des quiz, tests et examens. En raison de difficultés dans le traitement et le dépistage des informations sensorielles, une distraction environnement exempt de mai est important pour l'étude en cours et pour passer les examens.

Les places sont souvent importantes dans les salles de cours. Assis à ou près de l'avant et parfois dans le centre de la rangée, peuvent rendre plus faciles à entendre et à comprendre. Certains étudiants trouvent qu'il est plus facile de s'asseoir près de l'avant, mais dans un siège d'allée, de sorte qu'ils ont un peu plus d'espace pour s'étendre et sont moins susceptibles d'être heurté.

Nombre de places est parfois le principe du premier arrivé, premier servi tous les jours, ou pour le semestre entier. Si tel est le cas, les étudiants doivent se rendre à leur début de première classe, ou essayer de se préparer à l'avance. Certains professeurs préfèrent sélection de sièges pour tout le semestre. Dans ce cas, les étudiants mai besoin de parler à l'enseignant afin d'organiser pour leurs besoins en sièges spéciaux.

Certains professeurs d'inclure la participation en classe en tant que composante de la classe et exigent des récitals en avant de la classe et / ou travaillant ensemble dans le cadre d'un groupe. Exigences de ces classes peut être stimulante pour les élèves ayant des difficultés dans la communication orale ou travaillant ensemble avec d'autres. En prévision de cela, les étudiants doivent être informés de parler au professeur au sujet de leur handicap au début du semestre afin de réaliser des aménagements spéciaux, si nécessaire, et le soutien et la compréhension du professeur qui est toujours nécessaire.

Getting Organized

La plupart des élèves atteints de troubles du spectre autistique ont besoin clair, systématique des stratégies d'organisation pour le travail académique et les plus probables pour tous les autres aspects de la vie quotidienne. Des calendriers, des listes de contrôle et d'autres stratégies visuelles pour les activités de l'organisation devraient être développés avec l'élève.

Choix de cours

De nombreux étudiants d'Asperger / Autisme de haut viserons l'excellence dans les cours qui font appel à la mémoire des faits et / ou des habiletés de perception visuelle. Un conseiller ou un conseiller intuitive peuvent aider à guider l'étudiant à un programme qui va capitaliser sur ses points forts et ses intérêts.

Les cours les plus délicats sont ceux qui nécessitent un raisonnement verbal résumé, le problème flexibles, Rédaction, Résolution étendues, ou un raisonnement social. Ces cours mai être utile à prendre, mais pourrait nécessiter un délai supplémentaire et de soutien.

Dans son livre, faisant semblant d'être normale, Liane Willey, un adulte souffrant du syndrome d'Asperger, recommande de prendre des cours de communication et de la psychologie afin d'améliorer la compréhension sociale et de compétences. «Il est souvent sage, elle conseille, de vérifier un cours si cela prendrait beaucoup de temps pour maîtriser le matériel."

Une charge quelque peu assouplie en classe est souvent le meilleur plan d'action, surtout pendant la première année où tout est nouveau. Pour certains élèves, une charge de cours réduite peuvent aider à garder le niveau de stress plus gérable.

Une question connexe est que de nombreux élèves autistes ont besoin de temps supplémentaire pour réfléchir sur les problèmes et pour mener sa tâche. Cela signifie qu'ils auront besoin de plus de temps que la plupart des élèves pour la lecture et de faire les affectations. Ceci doit être pris en compte dans la planification de la charge de cours d'un étudiant de sorte qu'ils ne seront pas dépassés, ce qui pourrait avoir des conséquences néfastes.

Groupes sociaux et activités

Pour certains étudiants, qui vivent sur leur propre mai être accablants qu'ils ont souvent besoin de plus de soutien que la plupart des étudiants de première année pour faire des connexions sociales. Tous les campus ont organisé des groupes sociaux et d'activités. La plupart des élèves atteints d'autisme de haut fonctionnement / Asperger se contente de participer à certaines d'entre elles, mais aura besoin d'indications à trouver les bons groupes et les introductions.

Toujours prendre en considération les points forts de l'élève et intérêts lorsque la recherche de groupes et d'activités. Il pourrait être bénéfique d'avoir quelqu'un, peut-être un élève plus âgé, un mentor ou d'un point de conseiller les groupes qui seraient d'intérêt et les aider avec les étapes initiales de devenir un participant. Il mai également être possible de mobiliser d'autres ressources par le biais des services aux étudiants, des conseillers de séjour et les organisations de services sur le campus.

Dorm Life

Pour beaucoup d'élèves atteints d'autisme fonctionnement élevés, il est préférable d'avoir une chambre individuelle. Cela fournira un sanctuaire où ils peuvent maîtriser leur environnement, se concentrer sur leur travail et leurs activités quotidiennes sans distraction, et ne pas être contraints de s'engager dans l'interaction sociale tout le temps. Avoir un compagnon de chambre peut être très stressante, et la plupart des experts s'accordent à dire que, pour être sans que l'un est au départ le meilleur choix. Toutefois, il est fortement recommandé d'avoir un mentor à proximité.

Lorsque l'étudiant est d'accord, il peut être utile d'informer le personnel de la résidence de leur handicap et les domaines dans lesquels le soutien mai être nécessaire. Il est préférable que l'étudiant peut discuter de leur handicap avec leurs pairs. Il peut également être utile de rencontrer d'autres étudiants dans des salles adjacentes pour se demander pourquoi leur comportement mai semblent être étrange à certains moments.

Le Quotidien

Il se révèlera très utile d'identifier les écueils possibles et fournir à l'étudiant de directives écrites et listes de contrôle en plus de faire avancer la préparation et la formation. Ce qui suit sont des aspects divers de la vie quotidienne sur le campus d'un collège moyen.

1. Plans de repas et de leurs règles; où manger à d'autres moments de repas

2. Lave-linge

3. Dépenser de l'argent, budgétisation

4. L'utilisation d'un campus d'identité et / ou carte de paiement

5. Dortoir des règles

6. Manipulation des exercices d'incendie à toute heure, en particulier dans le milieu de la nuit

7. Utilisation de salle de bains commune

8. Transports

9. Cartes du campus

10. Localisation des agents de sécurité

11. Trouver des salles de repos

12. Utilisation d'un réveil

13. Campus mail, e-mail et l'utilisation de la messagerie instantanée

14. Bibliothèque heures et comment obtenir l'aide d'un bibliothécaire et d'ailleurs, quelqu'un d'autre

15. Amphithéâtre procédures

16. L'apprentissage et à participer à des activités de dortoir

17. Services de santé des étudiants

18. Médicales, les urgences non médicales et non des procédures d'urgence

19. Premiers secours et comment prendre soin de soi-même au cours d'une maladie bénigne (y compris la façon d'obtenir des liquides et des aliments quand ils sont sous la météo)

20. Trouver le temps d'exercice physique est importante pour beaucoup, non seulement pour des raisons de santé mais aussi pour aider à la gestion du stress.

Plan longtemps à l'avance

Réflexion sur ces questions ans à l'avance est nécessaire; faire quelque chose est obligatoire! Dans le cadre du processus de plan d'enseignement individualisé, chaque étudiant devrait avoir un plan de transition d'acquérir les compétences nécessaires pour l'université. De nombreuses compétences importantes qui vont faciliter la réussite à l'université peut être enseigné et pratiqué à la maison et pendant que l'élève est toujours au lycée. Il est important que l'étudiant de comprendre quelles sont ses besoins d'apprentissage, et les types d'hébergement qui vous seront utiles.

Au collège, les élèves trouveront probablement utile de parler à des conseillers et des professeurs sur ces questions. Ce sera plus facile à faire quand elle a été pratiquée dans l'environnement plus favorable à la maison et l'école secondaire. À la maison, les élèves du secondaire devraient apprendre et pratiquer la vie quotidienne et les compétences indépendance, de sorte qu'ils seront en mesure de réussir au collège ...

Quelques Ressources

Il ya de brèves discussions du collège des thèmes liés dans le livre de Liane Willey's, feignant d'être normal, et dans le Guide du parent à la syndrome d'Asperger et Autisme de haut niveau, par Sally Ozonoff, Geraldine Dawson, et James McPartland.

Aquamarine Blue 5: Histoires personnelles des élèves du collégial à l'autisme, édité par Dawn Prince-Hughes, a 12 essais et un appendice des pourboires. Un ajout récent est une réussite dans un collège du syndrome d'Asperger: Un Guide de l'étudiant, par John Harpur, Maria Lawlor, et Michael Fitzgerald.

ERIC Clearinghouse on Disabilities Education et doué, un de leurs nombreux articles utiles, ERIC EC Digest # E620, est "Sélection d'un collège pour les élèves ayant des troubles d'apprentissage ou d'hyperactivité avec déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH)."

Un site web à partir du Royaume-Uni, les étudiants de l'Université avec l'autisme et le syndrome d'Asperger, a beaucoup de liens utiles et des articles intéressants par des étudiants universitaires ayant des troubles du spectre autistique.

North Carolina State University a un guide utile sur la transition de l'école secondaire au collège sur leur site web. Edmonds Community College et l'Université de Washington Autism Center.

Experts sur le sujet

Dr Ami Klin, http://www.info.med.yale.edu/chldstdy/Autism/staff.html

Dr Klin Harris est le professeur associé de psychologie de l'enfant et de psychiatrie à la Yale Child Study Center, Yale University School of Medicine, et Yale - New Haven Hospital, New Haven, CT. Il a obtenu son doctorat de l'Université de Londres, et complété des études post-doctorales en psychopathologie de développement au Yale Child Study Center. Il coordonne les évaluations psychologiques au Yale Child Study Center Developmental Disabilities Clinic, et les évaluations diagnostiques, neuropsychologique, cognitif et social des trois grands projets du programme fédéral financé axé sur les aspects comportementaux et neurobiologiques de l'autisme et les troubles connexes. Dr Klin est aussi le chef de psychologie au Centre d'Etudes enfant.

Ses recherches portent sur les mécanismes psychologiques et biologiques des répercussions sur la socialisation, d'autant plus que ces mécanismes sont exprimés chez les personnes atteintes d'autisme et graves liées à un handicap social. Ces études incluent des techniques nouvelles telles que l'oeil nouveau laboratoire de pistage qui permet aux chercheurs de voir le monde à travers les yeux des personnes atteintes d'autisme, ainsi que de mesurer leurs habitudes de visionnement des situations naturaliste social. Il est l'auteur de plus de 80 publications dans le domaine de l'autisme et les troubles connexes. Il est également le co-éditeur (avec les Drs. Fred Volkmar et Sara Sparrow) d'un manuel sur le syndrome d'Asperger, publié par Guilford Press, et la troisième édition du Manuel de l'autisme et les troubles envahissants.

Carol Gray, http://www.thegraycenter.org

Président du Centre de Gray, Gray initié et développé l'utilisation de scénarios sociaux avec des élèves atteints de troubles du spectre autistique, et il a écrit plusieurs articles, des ressources et des chapitres sur le sujet. Gray, co-auteur du premier article décrivant les scénarios sociaux, intitulé Social Stories: Améliorer les réponses d'élèves autistes avec précision l'information sociale, publié dans Focus on Autistic Behavior, en avril 1993. Peu de temps après, Gray a édité le premier livre de scénarios sociaux, The Original social Story Book (1993), suivie par la Nouvelle-Social Stories (1994), qui est maintenant sous le titre: The New Illustrated social Story Book (révisée en 2000).

Gray a écrit plusieurs chapitres sur le thème des scénarios sociaux, y compris: Enseigner aux enfants autistes de "lire" Situations sociales, l'enseignement aux étudiants atteints d'autisme, des méthodes pour améliorer l'apprentissage, la communication et la socialisation, un texte édité par le Dr Kathy Quill ( 1995, Delmar Publishers Inc), l'aide sociale, l'enseignement supérieur Fonctionnement des adolescents et jeunes adultes atteints d'autisme, édité par le Dr Ann Fullerton (1996, Ed. Pro Inc) et scénarios sociaux et conversations en bandes dessinées, dans le syndrome d'Asperger ou le haut Fonctionnement l'autisme? un texte dans les problèmes actuels de la série autistique, édité par le Dr Eric Schopler, le Dr Gary Mesibov, et le Dr Linda Kunce (1998, Plenum Press).

Plus récemment, Gray a édité My Social Stories Book, un recueil de scénarios sociaux spécialement écrit pour les jeunes enfants. En outre, Gray a étudié en profondeur le sujet de l'intimidation. Gray's Guide à l'intimidation se penche sur l'intimidation comme il se rapporte aux personnes ayant un TED (Les Nouvelles du matin, hiver 2000, printemps 2001 et été 2001). Elle a également travaillé sur un programme pour enseigner aux étudiants comment éviter la violence.

Gray a mis au point une variété d'autres ressources qui traitent de sujets supplémentaires liées à l'éducation des enfants et des adultes atteints de troubles du spectre autistique. Elle est l'auteur de What's Next? Éduquer les élèves à réussir dans la Communauté (1992), Taming the Recess Jungle (1993), et conversations en bandes dessinées: Interactions, Colorful Illustrated avec des élèves atteints d'autisme et des troubles connexes (1994). Elle est également l'éditeur du Journal autisme Jenison (anciennement Les Nouvelles du matin), un bulletin international qui partage l'information entre ceux qui travaillent pour le compte de personnes souffrant de troubles du spectre autistique. Gray est le récipiendaire de 1995 Barbara Lipinski Award pour sa contribution internationale à l'éducation des enfants ayant des troubles du spectre autistique.

Stephen Shore, http://www.Autismasperger.net

Un diagnostic de «développement atypique avec une forte tendance autiste" Stephen Shore était considéré comme "trop malade» pour être traitées sur une base ambulatoire et recommandé à l'institutionnalisation. Non verbale jusqu'à quatre, et avec beaucoup d'aide de ses parents, enseignants et autres, Stephen Shore a obtenu son doctorat en éducation spécialisée de l'Université de Boston en mettant l'accent sur l'aide aux personnes dans le spectre autistique développer leurs capacités dans toute la mesure du possible.

En plus de travailler avec les enfants et parler de la vie du spectre autistique, Stephen présente et consulte l'échelle internationale sur des questions pertinentes à l'éducation des adultes, les relations, l'emploi, le plaidoyer et la communication tel que discuté dans son livre Beyond the Wall: Personal Experiences with Autism and Asperger syndrome et de nombreux articles. Il siège également au conseil de la Société de l'autisme d'Amérique, en tant que président du conseil d'administration de l'Association Asperger de la Nouvelle-Angleterre et est membre du conseil d'administration pour débloquer l'autisme, l'Autism Services Association des MA et le syndrome d'Asperger Coalition des États-Unis.



Source: http://www.freemag.fr/etudiant-autistique-s523157.htm

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01/11/2010

Le voyage de Maria... à découvrir...

 

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24/10/2010

Suisse: un dépistage précoce d'enfants avec un trouble autistique est-il possible et raisonnable ?

 

 

 1. Introduction

 

Il y a 60 ans Kanner (1publia son article sur les "Troubles autistiques du contact affectif". Il décrivit chez ses jeunes patients l'incapacité d'établir des contacts sociaux et d'utiliser le langage normalement pour la communication, le besoin compulsif de tout maintenir en l'état, ainsi que leur fascination pour des objets. Le trouble doit être apparent avant l'âge de 2 ans. Sa description de l'autisme infantile reste valable dans ses grandes lignes jusqu'à ce jour.

Dans les tabelles de classification diagnostique actuelle (CIM-10, DSM-IV) le terme "d'incapacité" a été remplacé par "trouble". Cela reflète l'idée qu'à côté d'un noyau d'enfants qui paraissent presque totalement incapables de toute faculté de contact et de communication, existe un plus grand nombre d'enfants avec des troubles quantitatifs et qualitatifs de l'interaction sociale. La maladie exactement définie s'est mue en un spectre de troubles autistiques qui sont réunis sous le terme de troubles envahissants du développement (CIM-10, tabl.1) ou Pervasive Developmental Disorders PDD (DSM-IV).

Tab. 1:
F 84 Troubles envahissants du développement
F 84.0 Autisme infantile
F 84.1 Autisme atypique
F 84.2 Syndrome de Rett
F 84.3 Autre trouble désintégratif de l'enfance
F 84.4 Trouble hyperkinétique associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
F 84.5 Syndrome d'Asperger
F 84.8 Autres troubles envahissants du développpement
F 84.9 Trouble envahissant du développement, sans précision

 

Durant des décennies un grand nombre d'études ont montré que l'autisme infantile précoce classique (appelé aussi l'autisme de Kanner) est présent chez 4-5/10'000 enfants. La fréquence des autres formes d'autisme a été estimée à peu près équivalente, ce qui donne un total d'environ 1/1'000. Les recherches de ces dernières années(2,3) fournissent des valeurs nettement plus élevées, c'est à dire 0,2 - 0,5% pour l'autisme infantile précoce et 0,4 - 0,5% pour les autres troubles autistiques, notamment le syndrome d'Asperger. La prévalence totale se situerait donc à 0,6 - 1%. Tous les troubles du spectre autistique sont beaucoup plus fréquents chez le garçon que chez la fille.

Il n'est pour l'instant pas clair, si ces nouveaux chiffres représentent une réelle augmentation de la morbidité ou s'il faut plutôt les attribuer à une attention accrue, à des méthodes de dépistage améliorées et à des critères diagnostics modifiés.

Alors que Kanner était parti originairement du principe d'une cause biologique du trouble autistique, dans les années 50 et 60 des modèles psycho-dynamiques figuraient au premier plan. Ainsi Bettelheim qualifiait les mères de ses enfants autistes de "refrigerator mothers" et voyait dans leur froideur affective l'origine de l'autisme infantile. Durant les 20 dernières années, un grand nombre de recherches ont confirmé le concept biologique original de Kanner. Des analyses familiales montrent que l'élément génétique joue un rôle important. Il ne s'agit cependant sûrement pas d'un trouble monogénique. En plus des facteurs génétiques, des troubles exogènes pré- ou postnataux du développement cérébral, p.ex. des neurotoxines ou des infections peuvent probablement provoquer des troubles autistiques.

 

2. A quel moment le diagnostic est-il généralement posé ?

Des études provenant d'Angleterre(4) ainsi que les résultats d'enquêtes suisses indiquent que le diagnostic d'autisme infantile n'est souvent posé qu'à l'âge de 5 -6 ans. Souvent les parents ont, à ce moment-là, déjà été en contact avec 5 à 8 professionnels. Des résultats suédois montrent qu'un dépistage plus précoce est possible. Lors d'une journée organisée en 1999 par le Centre de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de Zurich en collaboration avec l'Association de parents d'enfants autistes, il est très clairement apparu que la question du dépistage précoce revêt une grande importance pour les parents concernés. Ceux-ci rapportent que le long laps de temps écoulé entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic définitif a été très déstabilisant et lourd à supporter. Mais un dépistage précoce devrait aussi être recherché pour des raisons thérapeutiques. Beaucoup d'indices laissent supposer qu'une aide intensive précoce favorise les facultés de développement des enfants autistes. Les pédiatres jouent un rôle primordial dans ce contexte.

 

3.  Comment reconnaît-t-on les enfants autistes ?

 Chez les enfants avec un autisme infantile précoce classique on observe deux formes d'évolution. La majorité des enfants montre des particularités déjà durant la première année de vie, particularités qui se préciseront au courant de la deuxième année. Environ un tiers des enfants semble se développer tout à fait normalement jusqu'à l'âge de 12 à 18 mois, avant que n'intervienne un arrêt, voir même une perte des facultés de communication. Un développement normal durant plus que deux ans avec une apparition tardive des symptômes autistiques est très rare (trouble desintégratif de l'enfance). Des formes atypiques d'autisme et surtout du syndrome d'Asperger, où les troubles du comportement n'apparaissent clairement que plus tard, se découvrent occasionnellement même après la scolarisation.

Le développement de l'enfant pendant la première année de vie est étroitement lié au domaine de la perception et de l'interaction sociale. Ceux-ci sont génétiquement programmés et jouent un rôle important dans la régulation d'états d'excitation. Dans le domaine acoustique, le bébé montre une nette préférence pour la voix humaine, particulièrement pour celle de sa mère. Il reconnaît les sons de la langue maternelle et réagit aux modulations de la voix de sa maman ("motherese"). Avec l'amélioration de l'acuité visuelle, le bébé dirige son attention surtout sur la face et particulièrement sur les yeux de son vis-à-vis. Dans le domaine tactile-kinesthésique la régulation des états d'excitation par le bercement (sensibilité profonde) ou les caresses (sensibilité superficielle) joue un rôle central. Lorsqu'on demande à des parents d'enfants autistes ce qui les a frappés en premier, ils mentionnent des comportements liés à ces domaines, tels l'absence de réactions de l'enfant à la voix humaine et surtout à son nom, l'absence ou le caractère particulier du contact visuel, des réactions inhabituelles au contact physique.

Un diagnostic fiable de l'autisme infantile pendant la première année de vie n'est pourtant que rarement possible. Par ailleurs, un nombre non négligeable d'enfants autistes se développent de façon tout à fait normale durant la première année de vie. Pendant la deuxième année apparaissent des interactions sociales plus complexes qui deviendront les piliers d'un diagnostic sûr.

La base de ce comportement est l'attention conjointe de l'enfant et d'une deuxième personne, généralement la mère, dirigée sur un objet (joint-attention). L'enfant suit p.ex. du regard le regard de sa maman ou montre un objet, non seulement parce qu'il le veut, mais parce qu'il veut attirer l'attention de sa maman sur l'objet. L'enfant commence aussi à observer le visage de son vis-à-vis et y cherche des informations, pour savoir s'il s'agit de "jeu ou sérieux" (regard référentiel). Ces comportements apparaissent chez l'enfant normal vers la fin de la première année et sont bien établis chez la majorité des enfants avec 15 mois environ. Dans les questionnaires de dépistage comme le CHAT (voir annexe) ces comportements sont spécifiquement recherchés à l'âge de 18 mois; ils peuvent aussi être observés pendant l'examen. S'ils sont absents, on suspectera très sérieusement un autisme. Une appréciation fiable est difficile lorsque, en raison d'un retard du développement généralisé, un enfant n'a atteint qu'un stade de développement de moins d'une année et que les comportements spécifiques ne peuvent pas encore être attendus.

Pendant la 2ème  année de vie, les enfants développent particulièrement le jeu. Ils observent et imitent avec précision, jouent des activités quotidiennes comme téléphoner, cuisiner ou conduire. Ils utilisent de plus en plus la parole pour communiquer. Ces comportements font défaut chez l'enfant autiste, mais aussi chez l'enfant avec un important retard du développement général.

A l'âge de 18-24 mois il devrait être possible pour le pédiatre, de dépister les enfants suspects d'être autistes et de les référer à un centre spécialisé pour investigation et évaluation. Mis à part le CHAT déjà mentionné, différents centres de conseil pour l'autisme en Suisse ont développé des questionnaires pour le dépistage précoce (adresses dans l'annexe). Les expériences faites jusqu'ici avec le CHAT (6) montrent une valeur prédictive très élevée, c'est-à-dire qu'en cas de dépistage positif, le diagnostic d'autisme sera très probable.

En même temps il est par contre aussi apparu que la sensibilité du CHAT est insuffisante, c'est-à-dire que trop de cas de troubles autistique ne sont pas dépistés . Il ne peut donc pas être appliqué comme unique méthode de dépistage à large échelle. Si par contre des parents signalent des troubles du comportement ou si certains items développementaux manquent, il peut être utilisé pour une première évaluation. Il est conseillé de répéter l'examen après un mois s'il s'avère positif.

Si les particularités persistent, l'enfant devrait être adressé à un spécialiste. Si le deuxième examen s'avère négatif, le pédiatre devrait réexaminer l'enfant à nouveau à l'âge de deux ans pour pouvoir se faire une image plus sûre de son développement. Chaque régression, en particulier chaque perte d'une capacité communicative déjà acquise, est très suspecte d'un trouble autistique et devrait être investiguée. Un dépistage à la recherche d'un trouble autistique devrait aussi être entrepris, lorsqu'un enfant de 16-18 mois n'utilise aucun mot. La majorité des enfants touchés sont des garçons. Les parents inquiets de l'absence de parole chez leur fils sont souvent consolés avec l'apparition plus tardive du langage parlé chez les garçons, et ainsi parfois un trouble autistique nous échappe.

Plusieurs études ont montré que le diagnostic de trouble autistique reste très stable. Il peut y avoir des changements de diagnostic à l'intérieur du spectre autistique, mais les enfants qui ont été diagnostiqués autistes à l'âge de 2-3 ans, montrent des années plus tard, dans presque tous les cas, toujours des traits typiquement autistiques (7).

 

4. Importance thérapeutique d'un diagnostic précoce

 

Mis à part le soulagement que le diagnostic précoce représente pour les parents, les recherches de ces dernières années nous montrent par de nombreux indices que le développement d'enfants autistes peut être favorablement influencé par une prise en charge intensive et précoce. Les données les plus précises nous viennent de l'approche comportementale qui se base sur les travaux du pionnier Ivan Lovaas de l'University of California à Los Angeles (8). Cette dernière décennie,  en plusieurs endroits USA ont été ouverts des centres thérapeutiques analogues . Les résultats de ce travail sont très encourageants et ont montré qu’un nombre considérable d'enfants autistes, peuvent être montrer de grands  progrès, voire même,dans le cas idéal, une intégration scolaire normale. En dehors de l'approche comportementale, s'appliquent aussi d'autres modèles thérapeutiques intensifs (Floor-Time, Option, Mifne).

Pour l'instant il n'existe en Suisse aucune offre comparable apportant une aide précoce intensive. Malgré cela, des familles avec un enfant autiste se sont mises à la recherche de telles possibilités thérapeutiques. L'information plus large par internet joue un rôle important. Ces familles sont soit parties à l'étranger, soit elles ont appliqué des programmes de traitement avec l'aide de spécialistes étrangers.

Des efforts sont actuellement entrepris en Suisse pour améliorer l'offre pour les parents concernés. Nous avons pu soulager des parents en incluant des étudiants en psychologie dans nos programmes thérapeutiques. D'autre part nous avons la possibilité d'envoyer des professionnels pour un stage de formation prolongé dans un centre Lovaas aux Etats Unis. Ces personnes devraient ensuite être en mesure d'évaluer un enfant autiste, de mettre au point un programme d'aide individuel et d'accompagner son application.

 

5. Résumé

 

 Il est possible dans beaucoup de cas, de poser chez de jeunes enfants autistes un diagnostic fiable à l'âge de 3 ans. Le dépistage préalable par un médecin de premier recours, p.ex. un pédiatre, est d'une importance capitale. Il doit pour cela d'une part prendre au sérieux les soucis exprimés par les parents, d'autre part évaluer avec des checklists appropriées les aspects importants du développement social de l'enfant entre 18 et 24 mois. Un examen plus approfondi pourra être délégué à un centre spécialisé.

Le diagnostic précoce n'est pas seulement un soulagement pour les parents, mais permet aussi une aide ciblée aux enfants concernés, améliorant ainsi sensiblement leur potentiel de développement.

 

Ronnie Gundelfinger, Zurich

Adresse de l’auteur :
Dr Ronnie Gundelfinger
Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie
Universität Zürich
Neumünsterallee 3
8032 Zürich
e-mail : ronnie.gundelfinger@kjpdzh.ch 

 

www.swiss-paediatrics.org/paediatrica/vol14/n1/pdf/11-15....


Literatur

  1. Kanner L : Autistic disturbance of affective contact. Nerv Child 1943:2;217-250
  2. Chakrabarti, S., Fombonne, E.: Pervasive developmental disorders in preschool children. Journal of the American Medical Association, 2001:285;3093-3099.
  3. Fombonne, E., Simmons, H., Ford, T., Meltzer, H., Goodman, R.:Prevalence of pervasive developmental disorders in the british nationwide survey of child mental health. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry,2001:40; 820-827.
  4. Howlin, P., Moore, A.: Diagnosis in autism: A survey of over 1'200 patients in the UK. Autism, 1997:;135-162.
  5. Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C.: Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry,1992:138;839-843.
  6. Baird, G., Charman, T., Baron-Cohen, S., Cox, A., Swettenham, J., Wheelwright, S., & Drew, A.:A screening instrument for autism at 18 month of age: six-year follow-up study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry,2000:39; 694-702.
  7. Lord, C.:Follow-up of two-year-olds reffered for possible autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry,1995:36;1365-1382
  8. Lovaas, O.I.:Behavioural treatment and normal education and intellectual functio ning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology,1987:155; 3-9.

 

 


 


Adresses de contact :

Autismus Schweiz Elternverein

Autismus Schweiz 
Geschäftsstelle 
Rue de Lausanne 91 
CH-1700 Fribourg 
Telefon +41 (0)26 321 36 10 
Telefax +41 (0)26 321 36 15
E-Mail: sekretariat@autism.ch

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Rue de Lausanne 91
CH-1700 Fribourg
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Telefax +41 (0)26 321 36 15
E-Mail: infodoc@autism.ch

Autismus deutsche schweiz

autismus deutsche schweiz
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Fischerhöflirain 8
8854 Siebnen
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E-Mail: info@autismus.ch
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Autisme Suisse Romande

Autisme Suisse romande
2, Avenue de Rumine
1005 Lausanne
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Telefax +41 (0)21 341 90 79
E-Mail: secretariat@autisme.ch
Internet: www.autisme.ch

 

ASIPA Associazione Svizzero-Italiana per i Problemi dell'Autismo

ASIPA
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Quartiere Sagittario
Blocco 7
Casella Postale 540
6512 Giubiasco
Telefon und Telefax
+41 (0)91 850 15 81
E-Mail: asipa.autismo.ch@bluewin.ch

 

http://www.autismus.ch/kontakt/content.htm


CHAT : Questionnaire de dépistage des troubles autistiques chez le jeune enfant. (pdf)

Evaluation proposée à 18 mois

Questions aux parents:

1. Votre enfant aime-t-il être balancé ou sauter sur vos genoux ? oui/non
2. Votre enfant s'intéresse-t-il aux autres enfants ? oui/non
3. Votre enfant aime-t-il grimper sur les choses, comme les escaliers ? oui/non
4. Votre enfant aime-t-il jouer à cache-cache, à faire coucou ? oui/non
5. Votre enfant joue-t-il à faire semblant, par exemple à faire une tasse de thé, avec une dînette ? oui/non
6. Votre enfant pointe-t-il avec son index les objets qu'il veut obtenir ? oui/non
7. Votre enfant pointe-t-il avec son index pour partager un intérêt pour quelque chose ? oui/non
8. Votre enfant joue-t-il avec des jouets sans juste les mettre à la bouche ou les faire tomber ? oui/non
9. Votre enfant vous apporte-t-il des objets pour vous montrer quelque chose ? oui/non

 

Observation du pédiatre:

i. Durant la séance l'enfant a-t-il eu un contact visuel avec vous ? oui/non
ii. Obtenez l'attention de l'enfant, ensuite montrez du doigt un objet dans la pièce en disant : 
«Oh, regarde ! c'est un (nom de l'objet)», en regardant son visage. L'enfant regarde-t-il ce que vous montrez ?
oui/non
iii . Obtenez l'attention de l'enfant, ensuite donnez-lui une dînette et demandez-lui de préparer une tasse de thé. 
L'enfant fait-il semblant de servir le thé, de le boire, etc.?
oui/non
iv . Dites à l'enfant «Où est la lumière?» ou «montre-moi la lumière». L'enfant montre-t-il la lumière du doigt ? oui/non
v. L'enfant peut-il construire une tour en plots (combien de plots?) ? oui/non

 

On met en évidence un risque élevé de développement autistique à partir de deux réponses négatives aux questions 2, 4, 5, 7, et 9 (en gras dans le texte), associées à l'absence des comportements attendus aux items ii, iii et iv de l'examen clinique.

Checklist for autism in toddlers (CHAT). Référence: Baron-Cohen and al., 1992 
Traduction française : C. Rodrigues-Dagaeff, L. Junier, V. Dessiex, L. Holzer, C. Müller-Nix, F. Ansermet in « Troubles autistiques : Dépistage et intervention précoces » RMSR 1999 ;119 :111-115.

 

 

 

Source: http://swiss-paediatrics.org/fr/paediatrica/vol14/n1/depi...

 

 

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19/10/2010

Autisme et éthique: quels projets pour la petite enfance ?

 A la veille de notre colloque scientifique consacré à la petite enfance, intéressons-nous un instant à la littérature scientifique récente sur cette problématique. Voici quelques titres parmi bien d'autres:

 

B. Rogé, H. Chabrol and I. Unsaldi (). Le dépistage précoce de l’autisme : Quelle faisabilité ?. Enfance, 2009 , pp 27-40
doi:10.4074/S0013754509001049 (A propos des DOI)

Thomas Bourgeron, Marion Leboyer and Richard Delorme (). Autisme, la piste génétique se confirme. Enfance, 2009 , pp 93-98
doi:10.4074/S0013754509001104 (A propos des DOI)

Jacqueline Nadel (). Où est le développement dans le syndrome développemental d’autisme ?. Enfance, 2009 , pp 101-108
doi:10.4074/S0013754509001128 (A propos des DOI)

Laurent Mottron (). Que fait-on de l’intelligence autistique ?. Enfance, 2010 , pp 45-57
doi:10.4074/S0013754510001059 (A propos des DOI)

Pr. C. Bursztejn (). Est-il possible de dépister l’autisme au cours de la première année ?. Enfance, 2009 , pp 55-66
doi:10.4074/S0013754509001062 (A propos des DOI)

Jacqueline Nadel (). Introduction : Autour du diagnostic d’autisme. Enfance, 2009 , pp 3-5
doi:10.4074/S0013754509001013 (A propos des DOI)

N. Boddaert, N. Chabane, I. Meresse, A. Phillipe, L. Robel, M. Bourgeois, M-C. Mouren, C. Barthelemy, L. Laurier, A. Munnich, F. Brunelle and M. Zilbovicius (). Imagerie anatomique dans l’autisme non syndromique : Étude rétrospective sur 140 IRM. Enfance, 2009 , pp 99-100
doi:10.4074/S0013754509001116 (A propos des DOI)

Christine Assaiante and Christina Schmitz (). Construction des représentations de l’action chez l’enfant : quelles atteintes dans l’autisme ?. Enfance, 2009 , pp 111-120
doi:10.4074/S001375450900113X (A propos des DOI)

Edy Veneziano and Marie Hélène Plumet (). La négociation dans les interactions conflictuelles : Une contribution à l’évaluation différentielle d’enfants autistiques de « haut niveau ». Enfance, 2009 , pp 143-156
doi:10.4074/S0013754509001165 (A propos des DOI)

sans oublier le dernier en date:

 
Comprendre les émotions chez les enfants atteints d’autisme : regards croisés selon les tâches

Évelyne Thommen, Myriam Suárez, Michèle Guidetti, Anne Guidoux, Bernadette Rogé and Judy S. Reilly

Résumé

Les enfants avec autisme présentent entre autres spécificités des dysfonctionnements dans la reconnaissance et l’attribution d’expressions faciales émotionnelles. L’objectif de cet article est d’analyser les résultats de 38 enfants âgés de 5 ans et demi à 14 ans 8 mois, répartis en deux groupes : des enfants avec autisme et des enfants typiques qui leur sont appariés en genre et en âge de développement verbal. Deux tâches leur ont été appliquées : une tâche de reconnaissance émotionnelle à partir de photos de visages et une tâche d’attribution d’émotions à partir de scénarios imagés. Les résultats mettent en évidence une absence de différence entre les deux groupes à la première épreuve et des résultats inférieurs dans le groupe d’enfants avec autisme à la deuxième. Ces différences sont discutées en prenant en compte le fait que le développement émotionnel n’est pas un phénomène unitaire et en proposant des pistes de réflexion pour la prise en charge des enfants avec autisme.

 

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Affiche-colloque-2010.jpgNous avons la chance d'avoir 3 conférenciers parmi les noms sus-cités dans notre colloque du 13 novembre.

Ce dernier offre une occasion de faire le point sur les avancées de la recherche scientifique dans le domaine de la petite enfance avec pour toile de fond des considérations d'ordre éthique: 

> ne pas offrir les justes moyens psychopédagogiques aux enfants autistes, alors qu'il sont connus et reconnus comme indispensables à leur développement, 

> ne pas mettre en œuvre des programmes d'intervention précoce, alors qu'il est démontré que la précocité de l’accompagnement (entendons avec les justes outils) est le vecteur principal de développement de ces enfants,

> ne pas assurer une continuité dans la prise en charge de la petite enfance à l’âge adulte alors que l’on sait que c’est cette même continuité qui assure la stabilité émotionnelle de la personne autiste et donc sa qualité de vie

 

 

 

 

est-ce éthique ?

 

Pour mettre en œuvre ces points, il faut que les personnes qui se chargent de nos enfants soient TOUTES formées et constituent ensemble des équipes cohérentes autour du projet de l’enfant.

Or, aujourd’hui c’est encore peu le cas, de plus il n’y a que des formations de fortune qui certes ont enfin le mérite d’exister, mais qui ne font partie encore d’une vision globale, d’une politique globale.

 

 

La formation est certainement le mot-clé des questions éthiques.

 

 

Ensuite, par ricochet il faut pouvoir aborder les questions de l’intégration : pour quels enfants, comment, quels moyens à la fois matériels et humains sont prévus pour leur scolarité ?

Aujourd’hui trop de nos enfants sont littéralement spoliés de leur scolarité, placés à tort dans le circuit spécialisé, et cela faute avant tout de connaissances et de compétences pour les diriger dans le bon circuit, ensuite parce que quasi personne n'est formé pour les aider dans leurs apprentissages scolaires (connaissance des justes outils), et enfin parce que rien n'est prévu pour les  accompagner en classe. Or sans un accompagnant formé, l'intégration se traduit souvent par un échec. Question: quelqu’un aujourd’hui enlèverait-il l’appareillage d’un enfant malentendant en classe et l’appui d’une codeuse s’il en avait besoin ? 

Il y a une question éthique sous-jacente : avant tout au nom de quoi et sur quels critères aujourd’hui décide-t-on de la scolarité ou pas des enfants autistes ? Qui décide ? Et les personnes qui décident sont-elles vraiment au fait de ce qu’autisme signifie ? Savent-elles vraiment ce dont nos enfants ont besoin pour réussir leur scolarité ?

Au vu du nombre d’enfants autistes intégrés à ce jour et au taux d’heures auquel ils sont intégrés lorsqu’ils le sont, permettez-moi d’avoir un gros doute sur la question. Et alors que deviennent ces enfants ? Quelqu’un s’est-il au moins posé la question ?

Là aussi le mot clé est FORMATION.

 

Alors, l’intégration de nos enfants (ceux pour lesquels les évaluations en démontrent l’utilité) a peut-être un coût, mais uniquement si l’on considère que l’éthique coûte. Sinon ce n’est que du bénéfice pour tout le monde et avant tout pour l’enfant qui a été, est et sera toujours au centre de mes considérations. Question d’éthique.

 

Si le colloque vous intéresse, il reste quelques places encore...les toutes dernières!

Programme: Flyer_colloque2010.pdf

Infos et inscription ici : http://www.autisme-ge.ch/?page_id=398

 

 

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18/10/2010

La scolarisation d'un enfant autiste : un casse-tête pour les parents et l'école

Ce témoignage d'une maman de l'autre côté de la frontière est source de réflexion pour nous qui établissons actuellement (enfin) une politique d'intégration...

 

Être parent c'est compliqué et parent d'un enfant handicapé encore plus. Christine Dedours en sait quelque chose puisqu'elle est maman de deux enfants, Caroline et Philippe. Mais Philippe n'est pas comme tous les garçons de son âge, il est atteint de troubles autistiques. Depuis la loi de 2005, l'école est tenue d'accueillir tous les enfants atteints de handicap mais en pratique, c'est plus complexe que cela.

Christine Dedours n'en décolère pas. Une semaine avant la rentrée, elle a appris que son fils, Philippe, âgé de 8 ans, ne pourrait pas être suivi par une auxiliaire de vie scolaire comme l'année précédente en école maternelle. Dans l'urgence, l'école élémentaire Roger-Salengro, où est scolarisé Philippe, embauche une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Alors qu'elle croit l'affaire résolue, elle s'aperçoit que l'AVS n'a aucune expérience avec les enfants et encore moins avec un autiste. « C'est incroyable ! Je ne lui en veux pas personnellement mais c'est comme si l'Inspection de l'Éducation nationale recrutait des secrétaires sans formation au traitement de texte et à l'utilisation d'ordinateur ? ».

7l3mqz0q.jpgDu côté de l'inspection de l'Éducation nationale, on reconnaît que le recrutement s'est fait à la hâte mais que le cas de Philippe est suivi de près. Et Florian Dierendonck, l'inspecteur, de préciser : « Normalement, une auxiliaire de vie individuelle n'est pas obligatoire en CLIS (classe d'intégration scolaire où l'effectif est réduit) mais on a essayé de répondre aux attentes des parents, après il faut laisser le temps à cette auxiliaire de vie scolaire de se former. » Et l'inspecteur de s'interroger : « Et puis si on trouve une nouvelle auxiliaire de vie scolaire est-ce que ça ne va pas perturber davantage Philippe ? » Pour Christelle Dedours, l'argument n'est pas valable :« L'école a été prévenue en juillet que la précédente AVS partait alors pourquoi on me parle de recrutement à la hâte. » Autre fait intolérable pour cette maman : la privation de récréation. Là encore, l'inspecteur Dierendonck, s'explique : « Pour des raisons de sécurité Philippe a été privé de récréation car il court dans les couloirs et peut représenter un danger pour lui-même et les autres ».

Même explication pour la fois où Philippe a été privé de sport : « L'institutrice a trouvé que ce jour-là Philippe était très nerveux et que son état ne lui permettait pas faire du sport ».

La solution envisageable pour Philippe serait d'être scolarisé dans une unité d'enseignement, c'est-à-dire dans une classe de six enfants avec trois ou quatre enseignants spécialisés dans l'autisme. Il existe ce type de classe à l'école Léo-Lagrange. Problème : elle ne propose que trois heures d'enseignement par semaine. Christelle Dedours ne veut pas s'en contenter, d'autant plus que la scolarisation de son fils en classe ordinaire est, pour elle, essentielle à son développement intellectuel. « Il est très bien accepté par les élèves de sa classe et il progresse, alors le blocage vient de qui ? Faut-il que je porte plainte pour défaut de scolarisation pour que l'établissement réagisse ? » Malgré de nombreuses lois sur la scolarisation des handicapés et le plan autisme 2008-2010, la scolarisation d'un enfant autiste reste un parcours du combattant, en pratique.

 

 

Source: http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Armentieres/actualite/...

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